Форум с фето фетальным трансфузионным синдромом

В понедельник со страшим ребенком выдвигаемся в медцентр, я там уже однажды делала узи. Ее оставила в коридоре, сама в кабинет. Врач делает допплер, потом говорит плохо – гипоксия. Спрашиваю – у кого? – у обоих. Как оказалось потом Никитуше не поступало практически питание, все забирал Гриша. А Гриша намотал пуповину на ногу. Потом врач начинает делать узи, хотя я не просила и оплачивала только допплер. Еще более мрачнеет – жидкость в брюшной полости у одного и многоводие. Я тогда еще не понимаю всей серьезности ситуации, меня это не пугает, а зря, пугает только плохой кровоток. Пишет направление на срочную госпитализацию в роддом.
Звоню своему врачу в Кулакова, бросаю ей по ватсапу фотку заключения узи. Говорит – приезжай, переделаем у нас узи. Звоню мужу, чтобы ехал домой и сама с ребенком еду домой, там собираю вещи и приезжает муж, все вместе на машине в Москву. Дочка всю дорогу рыдает – “Что с малышами? Что случилось?” Я гуглю что такое асцит , неимунная водянка плода и тоже начинаю рыдать)

Пока доехали, я немного успокоилась, думаю – ну может он ошибся, принял одно за другое, может все в порядке и поедем домой. В больнице меня уже встречает врач, идем в другой корпус на узи. Там еще приходится ждать предыдущего пациента, так как иду без очереди. Это были очень долгие 10 минут. Узист еще торгуется что делать допплер или узи, никуда не торопится. Приложил датчик посмотрел, повозил и убежал куда-то. Вернулись они уже вдвоем, тыкали пальцем в монитор, спорили. Потом еще профессор прибежал – тоже рассматривал, что там у меня творится. А я лежу и не верю, что это со мной. Получается один вырос на 700 грамм за 2 недели с предущего узи, другой вообще не вырос. У одного многоводие, отеки, водянка, жидкость везде, у другого вод почти нет.
Фето-фетальный трансфузионный синдром.

Единственное что я могу спросить – у него сердце бьется? Это я про ребенка с асцитом . Говорит – бьется – дает мне мое узи и я иду обратно к врачу. Едем с ней молча в лифте, она говорит – жаль уколы для раскрытия легких не успели сделать, я – да жаль. Больше ничего не говорим, все понимаем, что сейчас надо их вытаскивать обоих по-любому и как будет, непонятно. Меня посылают в приемник переодеваться, бриться, клизму,чулки – все как положено, она идет переодеваться в операционную, ее уже забронировали, у кого-то отобрали планового) Меня все подгоняют – быстро-быстро, но быстро мне мешает живот. Дают прозрачную рубашку и халат, муж заполняет за меня документы, забирает все вещи, кроме телефона, зарядки и ингалятора от астмы. Пить не разрешили, только рот прополоскать. Целую дочку на прощанье, пригнали каталку и поехали. Дальше я все наблюдала из горизонтального положения. Когда потом меня спрашивали – ну как у них операционная, я говорила, что потолок и лампы мне понравились)

Привезли к анестезиологу, она долго все рассказывала про анестезию, хотелось все это промотать быстренько, сказать – да знаю все, в интернете читала. Доложила им, что у меня астма. Подписала бумажки, потом в меня втыкали капельницы, давление и т.п и т.д. Попросили свернуться калачиком, у меня получилось как-то сразу, побрызгали ледокаином, укололи в спину – практически не больно, кровь из вены больнее и неприятнее. Дядька реаниматолог надо мной навис и что-то говорил, поставили ширму. Ноги онемели, прикосновения я еще чувствовала, а врачи там уже пришли и начали примеряться) я -ээээ, я еще чувствую, вы давайте не режьте еще. Они поржали – видимо им так каждый второй говорит, сказали – это нормально, боли не буду чувствовать.
Надо мной висела лампа или зеркало, что-то такое и в отражении я видела перчатки врачей, бррр, потом они стали красные, я решила закрыт глаза, чтобы не видеть. Начали резать, детские реаниматологи ждут, их пригласили для ребенка с асцитом, так как понятно, что он их клиент.
А надо сказать, что он по узи был вторым, а первым был мальчик с маловодием. А по операции получилось, что его достали первым, так как вод было много и второго за его пузырем просто не видно было. Слышу говорят – пуповина на ноге, тугое обвитие. Достали. И тишина. Не кричит. Кричат врачи – это какой? Это первый? Или это второй? Видимо не понимают придется сейчас еще одного реанимировать в еще более худшем состоянии или нет. моя- это тот который вторым был, это он! Жду. Достали второго – закричал, так обиженно. Врач говорит – в рубашке родился. Я – в каком смысле? Говорит – а я его с пузырем вместе вытащила, а потом уже снаружи открыли) Тоже унесли. Лежу слушаю как он кричит и надеюсь, что сейчас услышу уже 2 голоса, еще чуть-чуть, нууу… нет один кричит только.
Родились они в 17.54 и 17.55.

Тут я отвлеклась, у меня заложило нос и стало першить в горле. Сказала реаниматологу – он – такое бывает. Еще немного и стало хрипеть в легких. Я – вы как хотите, но я задыхаюсь правда. Послушал – поверил. Поставили капельницу с эуфиллиином точно и с супрастином видимо, потом дали мой ингалятор, немного отпустило. А врач потом в реанимацию приходил меня слушал несколько раз , как я дышу, говорил всем что я хулиганила в операционной. Меня там зашивали, слышу врач – не этот проводок, а красный. я – о_О. что вы делаете? Какие проводки там у меня? .Они – спокойно, мы про катетер.
Тут принесли Никиту, второго, уже в платочке и завернутого, дали поцеловать, приложили к груди. Сказали, что будет лежать в отделении физиологии на посту, они за ним последят, как он себя вести будет. Он 8/9 по Апгар, но легкий 1980, он внутриутробно последние 2 недели не набирал вес. (второй как я потом выяснила был 3/6/7 по апгар и весил 2480, но это с его кучей отеков, а его личный вес никто не знает.)
Я все спрашиваю, а где другой? Что с ним? Где он? Я же его вообще не видела и не слышала , жив он вообще. Детский врач говорит, что я из обычного отделения, а про того, вам расскажут врачи реаниматологи. И Никиту тоже унесли.
Меня переложили на каталку и повезли в реанимацию. Там подключили еще к куче датчиков, поставили мой телефон на зарядку, дали кружечку с водой и сказали лежать. Приходила потом медсестра из десткого, сказали, что Никиту завтра скорее всего переведут в патологию, так как он не кушает срыгивает. Моя врач оперировавшая приходила и реаниматолог слушал. Про первого никто так и не пришел не сказал, что с ним. Ни вечером, ни ночью. Ночь я не спала, часам к 4 утра рыдать начала) Врач реанимации спрашивает, что случилось. Обьяснила, что не знаю, что с ребенком. Она посмотрела по компьютеру, увидела что один с моей фамилией и весом 2480 лежит в реанимации и в 3 часа ночи ему проводили какие-то процедуры, а значит он был живой и на утро назначили анализы, а если их назначили, значит уверены, что утром он сможет их сдать. Я немножко успокоилась.
Потом когда разрешили встать и перевели в палату пошла искать детей. Гриша нашелся в реанимации, в кювезе , весь обмотанный проводами, катетрами, с трубкой в легких, он был под снотворным, чтобы не шевелился, так как мог помешать аппарату ИВЛ. Сказали что состояние стабильно тяжелое, но разрешили потрогать пальцем коленочку, просили не плакать там, дети все чувствуют. Вернулась в палату, там меня поймали, поставили капельницу, пока лежала,Никиту увезли в отделение патологии, по дороге занесли мне и дали поцеловать, он был такой маленький – голова с кулачок. Когда меня отцепили и я нашла где у них это отделение, он был тоже уже в кювезе, с датчиками и с зондом во рту. На руки я смогла взять его только через неделю примерно, когда выпустили его из ящика и положили в кровать.
После КС кололи обезболивающее сначала каждые 4 часа, потом по просьбе, обрабатывали швы и говорят были еще какие-то обходы врачей, но они меня не могли поймать, так как я была то у одного ребенка, то у другого и в своей палате не появлялась.

очень тяжело…если поговорю,кто с этим сталкивался…может чутку легче станет..

У меня фето-фетальныый синдромом под вопросом, сегодня пришла с УЗИ, вся расстроенная срок 20-21 нед. ставят многоводие одного плода, и масса тела одного, превышает массу тела другого, не на много, но разница есть, в пятницу пойду снова на УЗИ и с понедельника ложат в больницу, там будут наблюдать, если масса пойдет на выравнивание, то все ок, а если нет, то 😥 😥 😥 А у вас какой срок и что говорят доктора?

У меня был СФФТ. Проблемы начались с 22 недели с многоводия. Прогнозы были неутешительными. Остановить процесс можно только операцией, которую хорошо делают только в Германии, и в качестве эксперимента в Москве. Я собиралась лететь в Германию, но обошлось все Москвой. Операцию не делали, боялись еще больший вред причинить. Пролежала 4 недели под капельницами. Каждая неделя была, как победа. В результате дотянули до 34 недель без одного дня. Главное, очень много белка кушать, что детям питания хватало за счет плаценты. Я ела смесь Мил Мама банками в сухом виде. Дети набирали в неделю по 150-200 г. Разница между ними была в 100 г всегда. На момент родов – увеличилась на 190г. Врачи сказали тянуть дальше некуда…
Сказать, что я сильно переживала, не сказать ничего…. Но главное каждый день настраивать себя на хорошее и верить, верить, верить!!!!
Пишите в личку, пообщаемся!!!!

С прошедшим Вас, Мария! Очень грустно….но держитесь! Всё будет хорошо!

Да уж, Мария, очень грустно, держитесь, даже не знаю какие подобрать слова, чтоб хоть как то Вас утешить. Я наблюдаюсь в ОММ, сегодня всю ночь не спала, в голове только самое плохое, как себя не настраивай. А процесс многоводия как то можно приостановить?

многоводие антибиотиками лечат. Когда легла рожать, тоже обнаружили и прописали ампициллин, но не делали, родила.

Гном+
как у вас дела?? ходили на узи? не думайте о плохом!!! я до последних минут, говорила своим деткам,что все будет хорошо!

Спасибо за беспокойство, да, на УЗИ ходила, прогнозы не утешительные, дети развиваются хорошо, но многоводие и маловодие, говорят признак начальной стадии СФФТ, по большому счету ни каких мер борьбы за жизнь, кроме операции не предложили, отправили домой на выживание, всю пятницу, билась в панике, ехать в Москву не вижу пока особого смысла, т.к. они дают 40-50% успешного исхода, да и праздники на носу, перед праздниками схожу еще раз на УЗИ, если изменений в худшую сторону нет, тогда наверное после праздников полечу. на А.Валека предложили поделать клюкозу и аскорбинку, кокарбаксилазу(кислородный коктель), актовегин и физиолечение, вот пожалуй и все, сердце разрывается от такой безпомощности и бездействия врачей.

может на русмедсервере предложать какую-либо альтернативу. попробуйте описать там свой случай. если не предложат чего нового, то хоть какие-нить наводки на московские центры дадут.

Съездите обязательно в женский монастырь “Спорительница Хлебов”, который находится на 30 км Серовского тракта (там будут указатели ) .Найдите отца Сергия , я надеюсь он вам поможет!
Очень многие излечиваются от тяжелых болезней, (даже 4ст рака). Помоги Вам Господи!!!

Вот в этом центре я лежала бесплатно по направлению из ОММ.
https://www.rodi.ru/rating/hospital/16.html

Здравствуйте! У нас срок у одного плода 20 недель у второго 15. Сегодня после консультации сказали ,что будут вызывать иск. роды. 🙁 Почему всё так?????????????? Сказали если оставить , то они все равно умрут.

Да, ксожелению вот так!

Главное не отчаиваться, это больно, но это нужно пережить, Ваше будущее впереди! На собственном опыте говорю.

А я отказалась от операции, разница и в неделях и в весе была большая, решила пусть как будет так и будет, уж слишком долго я их ждала. Родились конечно тяжелые, вес сыночка-800гр, а доча-1600гр. Выхаживали нас в ОММ 3 мес.Но сейчас могу сказать, что у нас все хорошо, ну почти все. Сейчас нам 2 годика уже, и СЛАВА БОГУ что я отказалась от прерывания беременности тогда.

Девочки я тоже вам сочувствую но действительно не надо падать духом!!! Все должно наладиться!!! а сегодня …значит так кому -то нужно…нужно бороться а для этого нужны силы!!! :rose:

значит вас бог уберег! значит не так все плохо было! счастья вам,а меня из консультации на скорой везли в больницу, а от туда сразу на консилиум на флотскую..

надо быть такой сильной,и пережить это..

у нас девочку прокесарили в пятницу на 36й неделе, девки по 2030 и 2300, тоже был этот синдром, предлагали аборт…Всю беременность по больницам. Щас всё ок… :yahoo: