Фото детей с синдромом русалки

Фото детей с синдромом русалки thumbnail

Òàèñèè âñåãî 2 ãîäà è èç íèõ öåëûõ äâà ìåñÿöà ðåáåíîê ïðîâåë â ñòåíàõ ðåàíèìàöèè è õèðóðãè÷åñêîãî îòäåëåíèÿ ×ÎÄÊÁ. Âèíîé âñåìó 70% óêñóñíàÿ ýññåíöèÿ, êîòîðóþ ìàëûøêà íå÷àÿííî âûïèëà.

Ðåàíèìàòîëîãè íåçàìåäëèòåëüíî âûåõàëè íà âûçîâ è ýâàêóèðîâàëè ìàëåíüêóþ Òàèñèþ â îáëàñòíîé îæîãîâûé öåíòð, ãäå îíà ïðîâåëà ïåðâûå ñóòêè ïîñëå òðàãåäèè.

— Ó ðåáåíêà ïîìèìî îæîãà ðîòîãëîòêè, ïèùåâîäà è æåëóäêà, áûë åùå îæîã êîæè ãðóäíîé êëåòêè è ñïèíû. Èç-çà òîãî, ÷òî ÷àñòü óêñóñà âûëèëàñü íà îäåæäó è ñîïðèêàñàëàñü ñ êîæåé, äåâî÷êà ïîëó÷èëà àïïëèêàöèîííûé îæîã. Ïî ñî÷åòàííîñòè òðàâìû, ìû åå âûâåçëè â îæîãîâûé öåíòð. Òàì æå ðåáåíêó ïðîâåëè ïåðâóþ ÔÃÑ è âûÿñíèëè, ÷òî ó äåâî÷êè òîòàëüíîå ïîðàæåíèå ïèùåâîäà ñ ïåðåõîäîì íà æåëóäîê. Íà ñëåäóþùèé äåíü îíà áûëà ïåðåâåäåíà ê íàì â ×ÎÄÊÁ, è çäåñü ìû óæå ïðîäîëæèëè åé òåðàïèþ, — ðàññêàçûâàåò Åëåíà Íèêîëàåâíà Ãðèöêîâà, çàâåäóþùàÿ îòäåëåíèåì àíåñòåçèîëîãèè è ðåàíèìàöèè ×ÎÄÊÁ, ãëàâíûé äåòñêèé ðåàíèìàòîëîã ×åëÿáèíñêîé îáëàñòè, — Ìû çíàåì òàêèõ ïàöèåíòîâ ñ õèìè÷åñêèìè îæîãàìè îò óêñóñíîé êèñëîòû, ìû çíàåì êàêàÿ ïðîáëåìà èõ æäåò. Ýòè äåòè ïîñòóïàþò ñ âûðàæåííîé èíòîêñèêàöèåé. È óêñóñíàÿ êèñëîòà, â ïåðâóþ î÷åðåäü, ïîðàæàåò ïî÷êè, âûçûâàÿ ãåìîëèç. Ìû áûëè ãîòîâû ê òîìó, ÷òî â ëþáîé ìîìåíò ó äåâî÷êè ìîæåò îòêàçàòü ýòîò îðãàí, ïîýòîìó íà ïðîòÿæåíèè íåñêîëüêèõ äíåé äåëàëè âñå, ÷òîáû ñòàáèëèçèðîâàòü ñîñòîÿíèå ðåáåíêà. ÔÃÑ ïîâòîðíî ñäåëàëè ëèøü íà 7 ñóòêè, ïîòîìó ÷òî áûëà ñëèøêîì áîëüøàÿ âåðîÿòíîñòü òîãî, ÷òî ïðè äàííîé ìàíèïóëÿöèè ìû ìîãëè ïðîñòî ïîâðåäèòü òðàâìèðîâàííûé ïèùåâîä, ïîñêîëüêó â ìîìåíò ïðîõîæäåíèÿ ýíäîñêîï ðàçäóâàåò ïèùåâîä è æåëóäîê, ïëþñ ìû áîÿëèñü ðàíüøå âðåìåíè íàðóøèòü îæîãîâóþ ïëåíêó, ÷òî ìîãëî ïðèâåñòè ê êðîâîòå÷åíèþ. Âñþ ýòó íåäåëþ ðåáåíîê íàõîäèëñÿ íà èñêóññòâåííîé âåíòèëÿöèè ëåãêèõ. Ê ñîæàëåíèþ, ÷óäà íå ïðîèçîøëî, ÔÃÑ ïîêàçàëà çíà÷èòåëüíîå ïîâðåæäåíèå æåëóäêà. Ëå÷åíèå è âûçäîðîâëåíèå áóäåò äëèòåëüíûì, — îòìå÷àåò Åëåíà Íèêîëàåâíà.

Ëåòàëüíûå ñëó÷àè ïðè îòðàâëåíèè óêñóñíîé êèñëîòîé ó äåòåé êðàéíå ðåäêè, â îòëè÷èå îò âçðîñëûõ, ó êîòîðûõ ïðàêòè÷åñêè 99% ëåòàëüíîñòè. Äåòè âûïèâàþò êèñëîòó íåïðåäíàìåðåííî, ó íèõ ñðàáàòûâàåò çàùèòíûé ìåõàíèçì è îíè ñòàðàþòñÿ âûïëþíóòü, ïîòîìó ÷òî ýòî î÷åíü áîëüíî è íåâêóñíî. Ïîýòîìó ÷àñòàÿ òðàâìà – õèìè÷åñêèé îæîã âåðõíèõ îòäåëîâ, ðîòîãëîòêè è ïèùåâîäà. Êàê ìàëûøêå óäàëîñü ïðîãëîòèòü òàêîå êîëè÷åñòâî óêñóñà, ÷òî ïîëó÷èë ïîâðåæäåíèÿ è æåëóäîê îñòàåòñÿ çàãàäêîé.

Íà êîíñèëèóìå áûëî ïðèíÿòî ðåøåíèå óñòàíîâèòü åþíîñòîìó — îòâåðñòèå (ñòîìà) â êèøå÷íèêå, ÷åðåç êîòîðîå îñóùåñòâëÿåòñÿ ïèòàíèå ÷åëîâåêà íåïîñðåäñòâåííî â êèøå÷íèê, ìèíóÿ ðîò, ïèùåâîä è æåëóäîê. Òàêîé ìåòîä ïîäõîäèò äëÿ ïàöèåíòîâ, ëèøåííûõ âîçìîæíîñòè ïåðîðàëüíîãî ïèòàíèÿ íà ïðîòÿæåíèè äëèòåëüíîãî ñðîêà.

39 ñóòîê ìàëåíüêàÿ Òàèñèÿ ïðîâåëà â ðåàíèìàöèè, ïîëó÷àÿ ïèòàíèå, ïðîäîëæàÿ ëå÷åíèå âíóòðåííèõ îæîãîâ. Ïåðèîäè÷åñêè âðà÷è äåëàëè ôãñ, îòñëåæèâàÿ ñîñòîÿíèå ïèùåâîäà è æåëóäêà. Îäíàêî, íåñìîòðÿ íà óñèëèÿ âðà÷åé, æåëóäîê ïðåâðàòèëñÿ â ñïëîøíîé ðóáåö, à íèæíèé âûâîäÿùèé îòäåë æåëóäêà ïðîñòî «çàïàÿëñÿ». Áûëî ïðèíÿòî ðåøåíèå óäàëèòü ïîâðåæäåííûé æåëóäîê è ñôîðìèðîâàòü íîâûé èç òîíêîãî êèøå÷íèêà.

Âðà÷è ×ÎÄÊÁ ïðîâåëè òàêóþ îïåðàöèþ ïåðâûìè â ðåãèîíå. Ê îïåðàöèîííîìó ñòîëó âñòàëè Íèêîëàé Ìèõàéëîâè÷ Ðîñòîâöåâ, çàìåñòèòåëü ãëàâíîãî âðà÷à ïî õèðóðãèè, ãëàâíûé äåòñêèé õèðóðã ×åëÿáèíñêîé îáëàñòè è Ìàêñèì Åâãåíüåâè÷ ßäûêèí, çàâåäóþùèé äåòñêèì õèðóðãè÷åñêèì îòäåëåíèåì.

— Çà ìîþ áîëüøóþ ïðàêòèêó, ÿ âïåðâûå âûïîëíÿë òîòàëüíóþ ðåçåêöèþ æåëóäêà ðåáåíêó. Ìíå ïîâåçëî, ÿ äðóæó ñ ýíäîñêîïè÷åñêèì õèðóðãîì, ñ êîòîðûì ïîçíàêîìèëñÿ â Êèòàå â Øàíõàå, îí ñïåöèàëèñò ïî òàêèì îïåðàöèÿì. Îí ìíå è ðàññêàçàë òîíêîñòè òîòàëüíîé ðåçåêöèè ýíäîñêîïè÷åñêèì ñïîñîáîì. Òàê ÷òî ÿ áûë ãîòîâ ê îïåðàöèè, — ðàññêàçûâàåò Íèêîëàé Ìèõàéëîâè÷.

Êðîïîòëèâàÿ ðàáîòà äëèëàñü íåñêîëüêî ÷àñîâ. Ïîñëå îïåðàöèè ðåáåíîê âåðíóëñÿ â îòäåëåíèå àíåñòåçèîëîãèè-ðåàíèìàöèè, òàì åé çàêðûëè åþíîñòîìó.  äåâî÷êå ïðåäñòîÿëî íàó÷èòüñÿ ïèòàòüñÿ çàíîâî, ñ ÷åì îíà óñïåøíî ñïðàâèëàñü. Óæå ÷åðåç íåäåëþ ìàëûøêó ïåðåâåëè èç ðåàíèìàöèè â îáû÷íóþ ïàëàòó.

Ñåé÷àñ ðåáåíêà âûïèñàëè äîìîé, åé ïðåäñòîèò íàó÷èòüñÿ æèòü ñ íîâûì æåëóäêîì.  îáùåé ñëîæíîñòè ìàëåíüêàÿ Òàñÿ ïðîâåëà â ×ÎÄÊÁ 62 äíÿ.

Источник

Сиреномелия, или синдром русалки достаточно редкое заболевание. Эта аномалия встречается очень редко, не более одного человека на 100 тыс. родившихся детей. Смертность наступает в первые дни жизни из-за недоразвитости пищеварительной и мочеполовой системы. В истории описано несколько случаев, когда девочки выжили с синдромом русалки.

Что собой представляет синдром Сиреномелия с медицинской точки зрения

Фото детей с синдромом русалки Сиреномелия – аномальное развитие плода, когда происходит сращение нижних конечностей в виде хвоста русалки или рыбий хвост. Чаще всего у плода отсутствуют половые органы, поэтому определить пол ребенка невозможно, желудочно-кишечный тракт также недоразвит, отсутствует прямая кишка. Название феномена происходит от слова «сирен» — демонического существа, у которого верхняя часть тела похожа на человека, а нижняя на птицу.

Для медицины данный феномен является большой редкостью и мало изучен. Смерть ребенка наступает в первые часы или дни жизни. Медики не научились бороться с данной аномалией, однако в истории известны случаи выживших детей с синдромом русалки даже без хирургического вмешательства.

Девочка-русалка, дожившая до 10 лет без операции

Фото детей с синдромом русалки Шайло Пепин, родившаяся со срощенными ногами в городе Мейна, США, стала единственной девочкой, которая выжила без оперативного вмешательства. К великому сожалению, она умерла в возрасте 10 лет от воспаления легких.  Шайло и ее семья стали известны на весь мир. За их жизнью наблюдали люди с разных уголков Земли.

Врачи не ожидали, что девочка протянет и несколько дней, но ребенок выжил и даже не потребовалось проводить операция. Девочка родилась с одной почкой, которая функционировала не на 100%, отсутствовала нижняя часть кишечника, а также не было признаков развития репродуктивных органов.

Родители обращались к врачам с просьбой разделить ножки, однако в данном случае такую операцию проводить было нецелесообразно, она могла навредить ребенку. Шайло Пепин выжила, родители старались давать максимум для свое дочери – водили ее в парк, занимались плаванием, посещали уроки танцев. Немного повзрослев, Шайло стала частой гостей различных ток-шоу на телевидении. Опры Уинфри лично пригласила девочку на свою программу.

Фото детей с синдромом русалки

В раннем возрасте девочка перенесла операцию по пересадке почек, на протяжении трех лет малышка была подключена к диализу. Отец девочки рассказал о болезни Шайло. Простуда одолевала ребенка на протяжении нескольких дней. Организм не смог побороть вирусную инфекцию, которая переросла в пневмонию. Шайло умерла от пневмонии в 2009 году, была похоронена рядом со своей сестрой.

Читайте также:  Гиперадренокортицизм синдром кушинга у собак

Деньги фонда, куда продолжают поступать средства от небезразличных людей отправляют на строительство площадок для инвалидов.

Тиффани Йоркс первая выжившая с синдромом Сиреномелия

Фото детей с синдромом русалки

В истории известен случай с американкой Тиффани Йоркс, которая родилась в 1988 году со сросшимися ногами. Врачи смогли провести операцию, когда ребенку был год. Тифани могла продолжать жить, но самостоятельно ходить так и не научилась.

Она передвигалась в инвалидном кресле. Корригирующие операции так и не принесли ожидаемого результата. Родители старались дать ребенку полноценную жизнь. Девушка смогла прожить 28 лет, она скончалась в 2016 году в родном штате.

История Милагрос Серрон, которая родилась с синдромом Сиреномелия

Фото детей с синдромом русалкиВ Перу в 2004 году родилась девочка по имени Милагрос Серрон, которая имела срощенные ноги. Она перенесла три сложнейшие операции и множество мелких хирургических вмешательств. На удивление врачей, девочка умеет ходить и даже посещает уроки танцев. Это единственный случай в истории медицины, когда ребенок, который родился с хвостом вместо ног, смог ходить.

Самая большая проблема на пути к полноценной жизни было отсутствие суставных ямок для бедер, но в процессе развития скелет начал правильно формироваться и образовались бедренные ямки. Родители надеются на полноценную жизнь своей малышки и делают все возможное для ее выздоровления.

Источник

Смотрю я на сегодняшнюю ситуацию, которая происходит в мире и удивляюсь тому, как природа продолжает ставить эксперименты над человеком: болезни старых людей “молодеют”; рождается всё больше и больше больных детей, болячки которых ставят в тупик всё человечество… Можно продолжать и продолжать…

Хочу показать вам ужасы природных экспериментов, результаты которых в основном выходят столь пугающими и ужасающими, что фильмы ужасов мирно отдыхают.

Вот, пять документально зафиксированных случаев генетических аномалий, от одного вида которых хочется закрыть глаза, перекреститься и навсегда забыть, что видел это.

Итак, вот они, катастрофы человеческого тела.

Сиреномелия

Ребёнок со сросшимися ногами в Кунсткамере, Санкт-Петербург

Сиреномелия (синдром русалки)

В одном случае на сто тысяч рождаются младенцы с неразделёнными ногами. Часто у них отсутствуют наружные половые органы вместе с системой выделения. При такой аномалии новорожденные часто умирают в первые день или два после рождения. Но зафиксированы три случая, когда больные сиреномелией жили несколько лет. Максимальная продолжительность с сиреномелией зафиксирована в 15 лет.

Люди-волки или Гипертрихоз

Ожидание…

Реальность

Гипертрихоз, или синдром Амбраса, или синдром оборотня — это генетическая аномалия, характеризующаяся чрезмерным ростом волос на лице и теле. В средние века таких несчастных людей с аномалией считали порождениями нечистой силы, а точнее, оборотнями и сжигали. Теперь же пытаются лечить.

Рекурвация коленных суставов

Элла Эванс Харпер Сэйвли, известная под именем «девочка-верблюд»

Девочка появилась на свет с патологией в виде рекурвации коленных суставов. Люди с таким редким диагнозом способны передвигаться преимущественно на четвереньках. Свою жизнь она посвятила работе в цирке в качестве уродца, зарабатывая 200 долларов в неделю. Она прожила 51 год.

Человек с тремя ногами

Франческо (Фрэнк) Лентини

Родился с близнецом-паразитом

Франческо был двенадцатым ребёнком в семье. Однако родился с близнецом-паразитом — его брат недосформировался и оказался связанным с его позвоночником. В результате у Лентини было три полноценных ноги разной длины, два набора половых органов, одна рудиментарная нога, отходящая от колена третьей ноги, и шестнадцать пальцев на ногах.

Врачи отказались проводить операцию по разделению близнецов, опасаясь, что из-за вмешательства в позвоночник Лентини окажется парализованным.

Родители отказались от мальчика-уродца. Некоторое время он жил у тётки, которая, впрочем, вскоре отдала его в приют для детей-инвалидов. До этого времени Франческо ненавидел свои лишние органы, однако в приюте он увидел детей, у многих из которых некоторых органов недоставало. Увиденное позволило ему иначе взглянуть на своё тело. Он научился играть в футбол, прыгать со скакалкой, ездить на велосипеде и даже кататься на коньках.

В возрасте 8 лет вместе со многими другими сицилийцами эмигрировал в США. Там он вырос и устроился в цирк. Вскоре он стал знаменит. Особой популярностью пользовался номер с набиванием футбольного мяча третьей ногой. Когда Франческо шёл на двух ногах, а третьей одновременно бил по мячу, публика приходила в восторг. Впрочем, с возрастом факт физической аномалии отошёл на второй план. Публика приходила смотреть на «уродца», а видела весьма проворного молодого человека с прекрасным чувством юмора, преисполненного благородства и мудрости. Он был прекрасным собеседником, хорошо шутил.

Обаятельный юноша не остался одинок, он женился на Терезе Мюррей, с которой они вырастили четырёх здоровых детей. В возрасте 30 лет он получил американское гражданство.

Фрэнк Лентини продолжал выступления в цирках до самой смерти. В том числе таких знаменитых, как «Барнум и Бейли», «Кони-Айленд» и «Шоу Буффало Билла». Он пользовался огромным уважением среди коллег, которые за глаза называли его не иначе как «король».

Источник: https://ru.wikipedia.org/wiki/Лентини,_Франческо

Фибродисплазия или болезнь, превращающая человека в камень

“…Недвижны станут руки, застынет взгляд и остановится дыханье, все тело камнем обрастет, и только смерть прервет страданья…”

Генетическое и одновременно, не генетическое заболевание. Неизлечимое и по сей день. Одно из самых редких заболеваний на планете. Преображает тело в ужасные формы, пугавшие современников, создавая жуткие легенды и помимо всего, оно ставит учёных в тупик.

Фотография Гарри Истлэка, завещавшего тело науке. Он болел фибродисплазией.

Фибродисплазия – при ней мышцы, сухожилия и связки постепенно трансформируются в кости. Так у человека оформляется “второй скелет”, не несущий никакой пользы, но делающий самостоятельную жизнь болезненной и невозможной.

Это не все ужасы, необъяснимые болезни и аномалии, произошедшие когда-либо с человеком. Их много и парадокс в том, что чем больше человек познаёт, чем больше находит лекарств от болезней, тем больше природа создаёт из нас монстров…

За мои труды ставьте большой палец вверх 🙂

#наука #аномалии #уродцы #анатомия #необычные люди

Источник

Девочка-русалка из семьи футболиста Сергея Семака

В семье футболиста Сергея Семака, одного из кандидатов на пост тренера российской сборной, до недавнего времени было шесть детей. Теперь их семь. Сергей и Анна недавно удочерили Таню, девочку с инвалидностью. Анна Семак рассказала «Таким делам» о новой жизни своей семьи

Читайте также:  Интересные факты о синдроме стендаля

— Расскажите, как случилось, что вы решили взять приемного ребенка. Кто первым предложил это сделать — вы или ваш муж?

— Началась эта история в моем детстве, ведь я из многодетной семьи. Дочка наших соседей осталась без родителей: ее мать покончила с собой, а отец оказался в тюрьме. Прямая дорога в детский дом. Я помню, что подошла к маме и попросила ее удочерить. Мама сказала что-то про плохую наследственность, из-за чего мы не можем ее взять. И вот эта боль от того, что я ничем не смогла ей помочь, осталась на всю жизнь. Мне было, наверное, лет десять.

Уже взрослой я бесконечно мониторила сиротские сайты, искала ребенка. Нашла мальчика-вьетнамца. Но муж тогда был не готов, а супруги в таком деле должны быть единомышленниками. Мальчика забрала семья священника, в которой было много детей. Но я не потеряла с ним связь.

Мои родители всегда были категорически против усыновления. Помню, отец попросил, чтобы я никогда об этом не думала, пока не рожу своих детей. И когда я поняла, что мое здоровье больше не позволит рожать, я опять стала думать об усыновлении. Знала, что это мой путь.

В 2014 году я услышала проповедь патриарха о том, что нужно обратить внимание на детей-инвалидов, ведь они острее всех нуждаются в помощи. Я впервые задумалась, смогу ли взять ребенка-инвалида. Но муж был по-прежнему против усыновления. Боялся, что я буду переживать и уставать, и это отразится на всей семье. Но я попросила поверить в меня, и он поверил.

Фото: Валерий Зайцев для ТД

Анна Семак, Сергей Семак, Таня

— Назовите самые важные вещи на этапе подготовки к усыновлению.

— Школа приемного родителя обязательна, без нее не обойтись. Люди, которые сталкиваются с этим в реальности, не всегда понимают, что эти дети — исковерканные судьбы, другая психология и менталитет.

Но я перфекционист: помимо базовой программы мне нужно полное погружение в тему. Я перелопатила Интернет, прочитала всю Петрановскую (психолог Людмила Петрановская — ред.), собираюсь ездить на все семинары по приемному родительству. Уже одно общение с подобными семьями дает больше уверенности и прибавляет опыта. У меня много таких друзей.

Восьмого марта этого года я тяжело болела гриппом, сидела дома. Зашла на сайт changeonelife, и первая анкета, которую я открыла, была Танина. В этот момент я отчетливо поняла, что это мой ребенок. Она удивительна похожа на моих детей! А потом я узнала, что она передвигается на инвалидной коляске, и что она гном. Как ни странно, меня это ни капли не смутило, и я позвонила оператору. Мне сказали, у ребенка недержание, ДЦП, она — тяжелейший инвалид. Меня это снова не испугало. Я решила, что нужно приехать в подмосковный  детский дом увидеть ее, просто помочь.

Приехала туда с подругами. Нас завели в класс, я увидела детское кресло кукольных размеров и на нем ребенка, который в десять лет весил тринадцать килограммов. Таня — это такая четвертинка человека. У нее редчайшее заболевание — синдром каудальной регрессии или синдром русалки. Недоразвит нижний отдел позвоночника. Она — такой гномик с длинными атрофированными ножками, девочка-русалка.

У нас с Таней сразу возник эмоциональный контакт. При этом она меня предупредила: «У меня есть мама, но она меня никогда в жизни не заберет». Таня оказалась в детском доме в пять лет. А до этого жила в грязном холодном бараке в компании собутыльников ее родителей. Такого детства никому не пожелаешь. Я пообещала, что заберу ее. Начала заниматься документами, оформила временную опеку. С трепетом думала, как поставлю инвалидную коляску в машину, возьму девочку на руки и буду выезжать из детского дома. Мне казалось, в этот момент будет очень страшно — ведь мне на плечи ложится такая ответственность. Но ничего такого не почувствовала. Как только мы сели в машину, Таня начала называть меня мамой.

Мой муж до последнего момента не верил в успех этого предприятия. Очень боялся, что мы не справимся, — он ведь гиперответственный человек. А мой девиз — «слабоумие и отвага!» Я всегда надеюсь, что мне повезет. Когда Сергей взял Таню на руки, я увидела, как он почувствовал то же, что и я: родство душ. Ты же не можешь объяснить, как это произошло. Но понимаешь, что это тот самый человек.

— А вы боялись, что не сможете понять и почувствовать неродного ребенка?

— Когда разговариваешь со своим кровным ребенком, ты знаешь «точки», на которые нажать, чтобы он тебя послушался… Да, я боялась, что Таня будет для меня «книгой на арабском языке». Но у нас изначально сложился контакт. Это потом началась адаптация, и я схватилась за голову.

Фото: Валерий Зайцев для ТД

Таня

Если бы я могла предположить, как будет тяжело, то сто раз бы подумала. Хотя и знала, что никогда не верну ребенка обратно. В своих идеалистических рассказах усыновители про адаптацию умалчивают. А ведь это важнейший вопрос — многие люди в этот момент как раз сдаются. Но несколько приемных родителей меня предупредили: «Когда начнется адаптация, радуйтесь! Это значит, ребенок раскрывается и начинает вам доверять».

— Что же это были за проблемы?

— Первое, с чем мы начали бороться, — это крики. В семье, где шестеро детей, армейская дисциплина. Если я позволю им всем вопить, можно будет сойти с ума. А Таня привыкла общаться в большом коллективе и кричать привыкла. При этом она лидер по складу и всеми командует.

Еще у нас были большие проблемы с едой. Я показываю ей еду — она говорит: «Фу, гадость!» Она никогда прежде не пробовала клубнику, черешню, арбуз. Очень быстро набивала себе рот, а потом не могла прожевать и плакала. В детском доме ей все измельчали блендером.

Она постоянно нами манипулировала, потому что привыкла так делать. Часто говорила, что убьет себя. В какой-то момент меня это так достало, что я открыла окно и сказала:

— Давай, я открою окно, чтобы тебе было проще.

Она испугалась и сказала:

— Спасибо, не надо!

Потом как-то говорила, что зарежет себя ножом.

— Тебе какой — синий или красный? Синий острее.

— Нет, не надо!

Поняла, что манипулировать мной не получается.

Еще девочка сразу сказала мне, что ворует. И мы столкнулись с этим довольно быстро: она залезла в сумку нашей домработницы и достала кошелек. Но, не зная ценности денег, украла только одну пятирублевую монету. Для меня воровство  поступок неприемлемый. Я сказала: «Знаешь, мне придется предупредить людей. Я возьму маркер и напишу тебе на лбу, что ты вор. Чтобы люди на улице были в безопасности».

Разговор произвел сильное впечатление. Потом я собрала в ведро всю сувенирную мелочь, которая осталась у нас от путешествий, и пришла к Тане: «Эти деньги — все, что заработал наш папа за время своей карьеры. Здесь — миллион. Я тебе доверяю и хочу назначить тебя семейным бухгалтером. Если что-то случится, ты будешь выдавать нам на продукты и одежду». Ей очень это понравилось! Когда у человека появилось такое сокровище, зачем ему таскать по рублю?

— Как ваши дети и Таня отнеслись друг к другу?

— Я долго готовила их к этому. Мы просмотрели огромное количество фильмов и мультиков, читали тематические книги. Дети сами изъявили желание, чтобы мы забрали в семью хотя бы одного ребенка. Когда мы приехали с Таней ночью, никто не спал, все нас бросились встречать. Со старшими мальчишками у Тани сразу возник контакт. Проблемы были с детьми, которые ближе ей не по возрасту, а по развитию — шесть-семь лет. В какой-то момент наша шестилетняя Варвара сказала Тане: «Лучше бы мы тебя не брали». Сказала в сердцах и быстро отошла, а у Тани это отложилось. Через три дня она раздавала всем конфеты, а Варваре сказала: «А тебя я ненавижу».

Читайте также:  Синдромы психических нарушений детского возраста

Это меня очень расстраивало. Каждый день вечером няня говорила: «Ничего Тане не покупайте. Она орала, била детей». Я чувствовала себя настолько изможденной, мне казалось, что я не справляюсь, и что так будет всегда. Самое страшное во всем этом было, что я разговаривала с ней, а потом Таня делала то же самое.

Таня часто мне повторяла:

— Ты отдашь меня обратно.

Я отвечала:

— Нет.

Когда она поняла, что это надолго, а точнее, навсегда, как-то успокоилась.

Когда мы ее забрали, у нее ступня была так спазмирована, что мы не могли надеть ей сапоги 30-го размера, при том, что у нее 22-й размер ноги. И вдруг, через два месяца, когда я собирала ее в школу, туфельки идеально подошли. Позже врач объяснил мне, что ребенок расслабился, и спастика ушла. Кроме того, в детдоме мне говорили, что Таня ходит под себя всю жизнь. После того как мы приехали домой, она мне сказала:

— Мама! Иди сюда, смотри!

— Ты что, ходишь в туалет?!

— Конечно! Это была шутка!

Позже мы отказались от катетера, а сейчас на пути к тому, чтобы ребенок совсем не использовал памперсы. То есть проблемы оказались решаемы, ее социализация может быть приближена к норме.

— А Танина биологическая мать как-то появлялась в последнее время?

— Нет, она лишена родительских прав по суду. Отца у Тани нет. Но мать всегда пыталась восстановиться в правах.

— А когда она узнала, что вы собираетесь взять ее дочь?

— Она не узнала и, дай бог, чтобы не узнала как можно дольше. К сожалению, таких людей мало интересует ребенок и то, что с ним происходит. Но, прорабатывая с Таней ее душевные травмы, я все время ей говорю: «Есть мама, которая родила и оставила, а есть мама, которая забрала и воспитывает». И каждый раз проговариваю: «Спасибо твоей маме, что она тебя родила». Это обязательный ритуал. Очень важно с ребенком проговаривать такие моменты.

Фото: Валерий Зайцев для ТД

Анна Семак, Таня и Илария (справа)

— А какой у Тани самый большой страх?

— Она видит все время один сон: будто заблудилась в темном лесу и не может найти выход. И это ее самая большая фобия — остаться одной. Еще она очень боится грозы. Она рассказывала мне какие-то обрывочные воспоминания о детстве, о детском доме, в который она попала в пять лет. И с этим местом у нее связаны жуткие воспоминания. Какая-то бабка приходила к ним и говорила, что сожрет всех, кто не спит. Потом Таня рассказывала, что ночные нянечки почему-то шатались и падали. Мы же понимаем, почему они падали…

Как-то я спросила у нее, обижается ли она на свою мать. «Нет-нет! Единственное, обижаюсь на то, что она все время мне говорила «жди», и я ее все время ждала».

— Как же работать с такой травмой?

Знаете, мы с Таней просмотрели, наверное, все документальные фильмы о детях-сиротах. И каждый раз я ей объясняла, почему так произошло, что она не одинока, что очень важно, чтобы ребенок попал в семью, и началась новая жизнь. Если ребенок будет оставаться наедине со своими переживаниями, то будет очень долго буксовать на одном месте.

— А вы не боитесь, что у Тани уже сформировались внутренние конфликты, которые будет крайне сложно решить?

Одно из самых положительных качеств в характере Тани, что она невероятно позитивная. А еще она — лидер. Она как-то мне сказала, что рождена побеждать. Как известно, спорт снимает тревогу, блокирует механизмы, запущенные тревожным состоянием в детстве. Сейчас я хочу вылечить ей спину и заняться с ней спортом. Думаю, у нее получится плавать — невероятно сильные руки. Это во-первых. А во-вторых, у меня внутри — неиссякаемый ресурс любви и нежности. Она получает море любви. Это исцеляет многие раны.

— Вы отдали девочку в обычную школу?

Да! Вот Ник Вуйчич учился в обычной школе с обычными детьми, и это помогло ему в жизни. Как-то я спросила Таню:

— Ты выйдешь замуж?

— Выйду.

— А муж у тебя будет на коляске или с ногами?

— Конечно, с ногами! Как же он иначе меня будет носить?!

Но я искала частную школу. А у директора нашей школы мальчик без ног. Он передвигается так же, как Таня, — на руках. Они лидеры в своей группе, к их мнению прислушиваются, их любят. Словом, нам повезло, что в этой школе есть такой человек.

— Как часто Сергей проводит время с вами?

Немного времени. Весь май его не было дома, весь июнь. Только позавчера вернулся. Но когда он дома, всего себя посвящает детям. И Сергей всегда с нами на связи, общается в Skype, созванивается по телефону. Он очень хороший отец, уникальный.

Фото: Валерий Зайцев для ТД

Анна Семак, Сергей Семак, Майя — 16 лет, Семен — 10 лет, Иван — 8 лет, Таня — 10 лет, Илария — 3 года

Существует такой стереотип о футболистах: у него есть деньги, он их тратит на машины, часы, одежду и частные джеты. Но Сергей всегда путешествует эконом-классом, у него нет ни одних часов. Он не покупает себе дорогую одежду. И очень отзывчив к чужому горю.

— А на вас у него время остается?

Знаете, у спортсменов специфическая психология, иногда их трудно понять. Для него семья — это дети. Детей Сергей ставит на первое место, а жена — это приятная дополнительная опция.

— Вернемся к Тане. Она сможет когда-нибудь ходить?

Есть такие люди с внутренним стержнем, как, например, Ксения Безуглова. Будет Таня ходить — не будет — это совершенно неважно.

Как-то Таня сказала мне в больнице, что она инвалид. Я на это ей всегда говорю, что она никакой не инвалид, а просто особенный ребенок, не такая, как все. Ну а вообще шансы есть, хоть я и не врач. Мы поедем в Германию, нас взялся оперировать один профессор, который уже делал подобные операции.

Вообще, я бы дала рецепт родителям детей с особенностями развития — слово «инвалид» вообще не использовать, оно уничижительное. Когда мама весела, счастлива — ее ребенок вырастет абсолютно таким же. Обратное правило тоже действует.

— Не могу не спросить: как вы относитесь к системе детских домов в нашей стране?

— Я видела массу примеров, подтверждающих, что эта система ужасна, что в ней работают неподготовленные люди без специального образования. Система ломает детей, мало кто из них потом может стать успешным. Я думаю, нужно организовать как можно больше профессиональных семей, наподобие Деревни SOS.

Я не из тех людей, кто ругает власть и клянет систему. Я понимаю, что у нас в стране очень много проблем, и верю, что через какое-то время это решится. В то же время я не уговариваю всех усыновлять детей — это невероятно сложное дело. На роль усыновителей подходят определенные люди. И мне очень больно от того, что люди берут детей, а потом, как щенков, отдают их обратно. Нужно работать, заранее рассчитывать свои силы.

— Скажите напоследок, что для вас значит «любить»?

— Мне близко евангельское изречение: если тебе кажется, что любишь весь мир, но ненавидишь хотя бы одного человека, то не любишь никого. Я люблю людей, жизнь, мир и, благодаря такому настрою, мне ничего не страшно.

Источник: takiedela.ру

Источник