Фото грудных детей с синдромами
Автор:
07 апреля 2017 16:46
Каждый родитель надеется, что его ребенок родится на свет здоровым. Но иногда генетический механизм дает сбой, и на свет появляются младенцы с отклонениями, приводящими в изумление и ужас даже медиков. Эти дети становятся знаменитостями в мире медицины – врачи изучают их пороки, чтобы понять, как избавить от них будущие поколения. Вот самые известные подобные случаи.
Мальчик с тремя руками
Источник:
Полимелия – редкий (один случай на миллион родившихся) генетический дефект, при котором ребенок рождается на свет с лишними конечностями. Самый недавний и известный случай полимелии произошел в 2014 году в Индии, где родился мальчик с двумя левыми руками. Ребенку повезло: врачи, несмотря на риск, связанный с операциями у младенцев, быстро удалили лишнюю конечность. Мальчик благополучно оправился после операции.
Киран Вейтц
Источник:
Эта девочка родилась с редчайшим дефектом – Ectopia Cordis, или внешнее расположение сердца. Сердце Киран расположено вне тела. Усугубляется это тем, что и печень у девочки находится снаружи – невероятно редкое сочетание! Как правило, такие дети не живут и года, но благодаря тщательному уходу и медицинскому наблюдению Киран живет и неплохо себя чувствует. Недавно ей исполнилось два года.
Аршид Али Хан
Источник:
Индийский мальчик Аршид Али Хан родился с редкой генетической патологией – с настоящим хвостом. Впрочем, это стало для него настоящим благословением: жители деревни считали его избранным, поклонялись ему и называли “Богом-Обезьяной”. Правда, по этой причине они бурно препятствовали родителям мальчика, которые хотели избавить сына от атавизма. В итоге, операцию по удалению хвоста мальчику сделали только в 14 лет.
Сэм Бернс
Источник:
Сэм Бернс с рождения страдал прогерией – ускоренным старением всех систем организма. На этом снимке, на котором он выглядит довольно пожилым мужчиной, Сэму 10-12 лет. Сэм умер от старости в 17 лет, успев отдать немало времени и сил просвещению населения по вопросам прогерии и поддержке людей с аналогичной болезнью.
Габриэль Мейсон
Источник:
Габриэль Мейсон родился с синдромом Протеуса – болезнью, которая характеризуется ускоренным ростом кожи и костной ткани. Если вы смотрели фильм Дэвида Линча “Человек-слон”, вы представляете, как выглядит человек, страдающий этой болезнью: именно она была у главного героя. Первую операцию по удалению разросшихся костей стоп Габриэлю сделали в 18 месяцев. Теперь ему предстоят операции каждые полгода, чтобы скорректировать рост тканей и дать ребенку возможность научиться ходить.
Руна Бегум
Источник:
Руна Бегум из Индии родилась с экстремально выраженной гидроцефалией – скоплением жидкости в полости черепа вокруг головного мозга. Окружность ее головы близилась к метру, когда врачи решили, несмотря на риск, делать операцию. Теперь ее голова стала заметно меньше, и все-таки при окружности почти в 70 сантиметров выглядит, откровенно говоря, ужасно. Тем не менее, девочке повезло, как минимум, дважды: она выжила после рождения, и врачи сумели оперативным вмешательством улучшить ее состояние. Что с ней будет дальше, неизвестно.
Бренна Уэстлейк
Источник:
Бренна Уэстлейк родилась с ихтиозом арлекина – состоянием, при котором кожа растет чрезмерно активно, покрываясь язвами и трещинами и со временем становясь похожей на слоновью. Больные с ихтиозом арлекина лишь в половине случаев доживают до года, а процент переживших 18-летний рубеж и вовсе невелик. Врачи не знают средства от этой болезни, так что прогнозы на будущее у Бренны совсем не радужные.
Анна Рашель Пондэр
Источник:
Анна Рошель Пондэр – еще один знаменитый случай прогерии. Девушка дожила до 18 лет, при этом врачи говорили, что к этому нежному возрасту ее организм соответствовал 144 годам.
Сонг Шенг
Источник:
Сразу после рождения кожа мальчика из китайского города Цзиньху начала покрываться чешуйками. Врачи диагностировали у него чешуйчатый ихтиоз, при котором кожа, неспособная поддерживать правильный температурный режим, нарастает слоями, образуя, в итоге, толстый слой ороговевших чешуек, похожих на рыбьи. Помимо кожного дефекта, из-за отсутствия нормальной температурной регуляции больной страдает от постоянно повышенной температуры. Лечения от этой болезни пока нет.
Анджела Моралес
Источник:
Анджела Моралес родилась с анэнцефалией – грубым пороком развития, при котором у младенца недоразвиты или полностью отсутствуют большие полушария мозга, а также верхняя часть костей черепа. Как правило, обнаружив этот порок во время беременности, врачи советуют родителям сделать аборт, поскольку такие младенцы обычно не в состоянии прожить и дня. Однако родители Анджелы отказались убить нерожденного ребенка, а после рождения так тщательно ухаживали за ней, что девочка прожила год и продолжает жить. Возможно, она станет для врачей ключом к решению проблемы анэнцефалии.
Супатра Сасупхан
Источник:
11-летняя Супатра Сасупхан из Индии попала в Книгу рекордов Гиннеса как “самая волосатая девочка в мире”. Она родилась с редкой патологией – синдромом Амбраса, или гипертрихизмом, при которой волосы растут по всему телу. Врачам пришлось даже сделать Супатре операцию, чтобы дать ей возможность дышать. Несмотря ни на что, Супатра с редким оптимизмом смотрит на мир. Синдром Амбраса – чрезвычайно редкое заболевание: во всем мире врачам известно лишь 50 случаев этой болезни.
Лакшми Татма
Источник:
Лакшми Татма из Индии родилась с редчайшей формой полимелии: у нее было четыре руки и четыре ноги! 27 часов бригада медиков из 30 человек проводила сложнейшую операцию по удалению у девочки лишних конечностей. Операция прошла удачно, и теперь Лакшми вполне здорова.
Шилох Пепин
Источник:
Шилох Пепин родилась с редким дефектом – сиреномелией. ее ноги были сросшимися в нижней части. образуя подобие рыбьего хвоста. О ней много писали в прессе, называя “первой земной русалкой”. К несчастью, из-за неправильного развития конечностей у Шилох неправильно сформировалось большинство внутренних органов. Девочка за свою жизнь пережила около 150 операций и умерла в 10-длетнем возрасте от пневмонии.
Манар Могед
Источник:
Воистину жуткое состояние, в котором родилась Манар Могед, называется паразитарной краниопагией. При этой патологии к голове ребенка в утробе матери прирастает его недоразвившийся близнец или отдельная часть его тела, как правило, голова. Врачи наблюдали девочку до 10-месячного возраста, после чего в ходе 16-часовой операции избавили ее от нежизнеспособного паразитического организма.
Циклопия
Источник:
Циклопия – известный медикам, оно очень редкий дефект, при котором ребенок рождается с одним глазом. Как правило, циклопия сопровождается другими грубыми пороками развития. В результате ребенок с этим дефектом обычно умирает еще в утробе матери или сразу после рождения. Этот младенец в Египте, однако, родился живым и прожил достаточно долго, чтобы врачи сумели познакомиться с этой редчайшей патологией. Впрочем, больше нескольких дней такие дети не способны прожить ни при каких обстоятельствах.
Источник:
— переведено специально для fishki.net
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Источник
Каждый родитель надеется, что его ребенок родится на свет здоровым. Но иногда генетический механизм дает сбой, и на свет появляются младенцы с отклонениями, приводящими в изумление и ужас даже медиков. Эти дети становятся знаменитостями в мире медицины – врачи изучают их пороки, чтобы понять, как избавить от них будущие поколения. Вот самые известные подобные случаи.
Мальчик с тремя руками
Полимелия – редкий (один случай на миллион родившихся) генетический дефект, при котором ребенок рождается на свет с лишними конечностями. Самый недавний и известный случай полимелии произошел в 2014 году в Индии, где родился мальчик с двумя левыми руками. Ребенку повезло: врачи, несмотря на риск, связанный с операциями у младенцев, быстро удалили лишнюю конечность. Мальчик благополучно оправился после операции.
Киран Вейтц
Эта девочка родилась с редчайшим дефектом – Ectopia Cordis, или внешнее расположение сердца. Сердце Киран расположено вне тела. Усугубляется это тем, что и печень у девочки находится снаружи – невероятно редкое сочетание! Как правило, такие дети не живут и года, но благодаря тщательному уходу и медицинскому наблюдению Киран живет и неплохо себя чувствует. Недавно ей исполнилось два года.
Аршид Али Хан
Индийский мальчик Аршид Али Хан родился с редкой генетической патологией – с настоящим хвостом. Впрочем, это стало для него настоящим благословением: жители деревни считали его избранным, поклонялись ему и называли “Богом-Обезьяной”. Правда, по этой причине они бурно препятствовали родителям мальчика, которые хотели избавить сына от атавизма. В итоге, операцию по удалению хвоста мальчику сделали только в 14 лет.
Сэм Бернс
Сэм Бернс с рождения страдал прогерией – ускоренным старением всех систем организма. На этом снимке, на котором он выглядит довольно пожилым мужчиной, Сэму 10-12 лет. Сэм умер от старости в 17 лет, успев отдать немало времени и сил просвещению населения по вопросам прогерии и поддержке людей с аналогичной болезнью.
Габриэль Мейсон
Габриэль Мейсон родился с синдромом Протеуса – болезнью, которая характеризуется ускоренным ростом кожи и костной ткани. Если вы смотрели фильм Дэвида Линча “Человек-слон”, вы представляете, как выглядит человек, страдающий этой болезнью: именно она была у главного героя. Первую операцию по удалению разросшихся костей стоп Габриэлю сделали в 18 месяцев. Теперь ему предстоят операции каждые полгода, чтобы скорректировать рост тканей и дать ребенку возможность научиться ходить.
Руна Бегум
Руна Бегум из Индии родилась с экстремально выраженной гидроцефалией – скоплением жидкости в полости черепа вокруг головного мозга. Окружность ее головы близилась к метру, когда врачи решили, несмотря на риск, делать операцию. Теперь ее голова стала заметно меньше, и все-таки при окружности почти в 70 сантиметров выглядит, откровенно говоря, ужасно. Тем не менее, девочке повезло, как минимум, дважды: она выжила после рождения, и врачи сумели оперативным вмешательством улучшить ее состояние. Что с ней будет дальше, неизвестно.
Бренна Уэстлейк
Бренна Уэстлейк родилась с ихтиозом арлекина – состоянием, при котором кожа растет чрезмерно активно, покрываясь язвами и трещинами и со временем становясь похожей на слоновью. Больные с ихтиозом арлекина лишь в половине случаев доживают до года, а процент переживших 18-летний рубеж и вовсе невелик. Врачи не знают средства от этой болезни, так что прогнозы на будущее у Бренны совсем не радужные.
Анна Рашель Пондэр
Анна Рошель Пондэр – еще один знаменитый случай прогерии. Девушка дожила до 18 лет, при этом врачи говорили, что к этому нежному возрасту ее организм соответствовал 144 годам.
Сонг Шенг
Сразу после рождения кожа мальчика из китайского города Цзиньху начала покрываться чешуйками. Врачи диагностировали у него чешуйчатый ихтиоз, при котором кожа, неспособная поддерживать правильный температурный режим, нарастает слоями, образуя, в итоге, толстый слой ороговевших чешуек, похожих на рыбьи. Помимо кожного дефекта, из-за отсутствия нормальной температурной регуляции больной страдает от постоянно повышенной температуры. Лечения от этой болезни пока нет.
Анджела Моралес
Анджела Моралес родилась с анэнцефалией – грубым пороком развития, при котором у младенца недоразвиты или полностью отсутствуют большие полушария мозга, а также верхняя часть костей черепа. Как правило, обнаружив этот порок во время беременности, врачи советуют родителям сделать аборт, поскольку такие младенцы обычно не в состоянии прожить и дня. Однако родители Анджелы отказались убить нерожденного ребенка, а после рождения так тщательно ухаживали за ней, что девочка прожила год и продолжает жить. Возможно, она станет для врачей ключом к решению проблемы анэнцефалии.
Супатра Сасупхан
11-летняя Супатра Сасупхан из Индии попала в Книгу рекордов Гиннеса как “самая волосатая девочка в мире”. Она родилась с редкой патологией – синдромом Амбраса, или гипертрихизмом, при которой волосы растут по всему телу. Врачам пришлось даже сделать Супатре операцию, чтобы дать ей возможность дышать. Несмотря ни на что, Супатра с редким оптимизмом смотрит на мир. Синдром Амбраса – чрезвычайно редкое заболевание: во всем мире врачам известно лишь 50 случаев этой болезни.
Лакшми Татма
Лакшми Татма из Индии родилась с редчайшей формой полимелии: у нее было четыре руки и четыре ноги! 27 часов бригада медиков из 30 человек проводила сложнейшую операцию по удалению у девочки лишних конечностей. Операция прошла удачно, и теперь Лакшми вполне здорова.
Шилох Пепин
Шилох Пепин родилась с редким дефектом – сиреномелией. ее ноги были сросшимися в нижней части. образуя подобие рыбьего хвоста. О ней много писали в прессе, называя “первой земной русалкой”. К несчастью, из-за неправильного развития конечностей у Шилох неправильно сформировалось большинство внутренних органов. Девочка за свою жизнь пережила около 150 операций и умерла в 10-длетнем возрасте от пневмонии.
Манар Могед
Воистину жуткое состояние, в котором родилась Манар Могед, называется паразитарной краниопагией. При этой патологии к голове ребенка в утробе матери прирастает его недоразвившийся близнец или отдельная часть его тела, как правило, голова. Врачи наблюдали девочку до 10-месячного возраста, после чего в ходе 16-часовой операции избавили ее от нежизнеспособного паразитического организма.
Циклопия
Циклопия – известный медикам, оно очень редкий дефект, при котором ребенок рождается с одним глазом. Как правило, циклопия сопровождается другими грубыми пороками развития. В результате ребенок с этим дефектом обычно умирает еще в утробе матери или сразу после рождения. Этот младенец в Египте, однако, родился живым и прожил достаточно долго, чтобы врачи сумели познакомиться с этой редчайшей патологией. Впрочем, больше нескольких дней такие дети не способны прожить ни при каких обстоятельствах.
Источник
Рекомендую прочитать статью уже опубликованную в нашем сообществе – Требовательный младенец Требовательный младенец или High need baby
Проблема о которой не говорят. Вы не прочтете на материнских форумах рассказы “как это было у меня” (про все там прочтете, а про это – нет). Родители молчат об этом, раздавленные чувством вины, боясь осуждения (в нашем зверином обществе и не за такое матерей гнобят до суицидов).
Бог с ними с интернетами, они и от врачей (скорой, ОРИТ, нейрохирургии, неврологии) это пытаются утаить – ровно по тем же причинам. В результате такого тотального замалчивания, SBS трудно выявлять, трудно лечить, трудно предотвращать.
Даже группу поддержки матерей/семей, переживших потерю малыша от SBS, или растящих инвалида-колясочника, ставшего таким от SBS, днем с огнем не найти – потому что ВСЕ МОЛЧАТ.
Стараюсь обсуждать это с каждой семьей, как можно раньше после роддома, особенно если ребенок первый, особенно если он high need babies, и особенно если мать-одиночка. Говорю чтобы соблюдали “психогигиену” – делегировали время с ребенком другим родственникам, приглашали домой помощников, разбавляли “день сурка” (пожалуй, польза от всяких грудничковых плаваний, ранних развивашек и другой “тусни с малышами” – только в этом, в общении, в разрядке негатива).
А если все же придется оставаться надолго наедине, то следить за собой и выделять в себе три стадии опасной усталости:
В последнее время растет озабоченность педиатров синдромом встряхнутого младенца (shaken baby syndrome, SBS). Это разновидность жестокого обращения с ребенком. Этот синдром трудно выявлять, трудно лечить, трудно предотвращать.
Редкий родитель в гневе способен нанести прямую травму ребенку, но проблема в том, что встряхивание обычно не воспринимается как нанесение травмы — оно ведь не оставляет видимых синяков, переломов или других очевидных повреждений.
Самые простые, но не очевидные способы защитить своего малыша
Сильнее всего риск SBS увеличивает послеродовая депрессия. Но есть и другие факторы риска:
• возраст родителей моложе 34 лет (особенно моложе 24 лет);
• сильная занятость второго родителя на работе;
• первичное обращение к педиатру в возрасте ребенка старше 4 месяцев;
• первый ребенок в семье;
• проживание в отдельно стоящем доме;
• экономические проблемы семьи;
• повышенная плаксивость младенца.
Родители, читайте и знайте об этом, бойтесь навредить своему ребенку в гневе! Если чувствуете, что вас сейчас накроет, что вы вот-вот сорветесь на это орущее существо, — немедленно АККУРАТНО положите ребенка в кроватку и найдите более безопасный способ отреагировать на негативные эмоции. И не тяните с обращением за помощью к врачу и/или психологу.
Накричать на ребенка или встряхнуть его в сердцах — это то, чем не гордятся, конечно, но считают вполне безопасным и иногда позволяют себе многие родители, чтобы «выпустить пар» и «чтобы он, наконец, заткнулся». И нет, они не чудовища после этого, они просто устали и сорвались, к тому же они не представляли себе возможных последствий (потому что врачи им не рассказали).
Профилактика синдрома встряхнутого младенца
Для профилактики синдрома встряхнутого младенца у вашего ребенка вам следует сделать следующее:
1) Осознать, что ВСЕ матери / отцы / иные ухаживающие лица иногда могут раздражаться на ребенка, уставать от него и злиться. Это нормально, мы все люди, а не железные роботы. Это иррационально, да, но мало ли мы испытываем иррациональных эмоций в своей жизни, так уж мы устроены, это не изменить.
«Красным флагом» для вас должен стать такой симптом, как желание причинить ребенку боль. Вот это уже ненормально, это требует немедленного обращения за помощью.
2) Не оставлять ребенка надолго с отцом. Отцы, с одной стороны, более склонны реагировать вспышкой гнева на любую стрессовую ситуацию, а с другой — обычно менее образованны в области ухода за детьми (попросту никогда не слышали о синдроме встряхнутого младенца), поэтому чаще всего в ярости трясут младенцев именно они.
Это опять же никак не характеризует их как «плохих» или «монстров», не нужно мыслить этими категориями вовсе. Мы все учимся, мы все завтра будем мудрее и осторожнее, чем вчера. Главное — не натворить такого, чего завтра нельзя будет исправить, о чем завтра и всю оставшуюся жизнь мы будем горько сожалеть.
(По статистике в большинстве случаев именно мужчины становились виновниками СДС (более 70% случаев). Ученые считают, что мужчины как правило знают меньше об уходе за детьми и не осознают, как опасно трясти детей — прим. «Правмира»)
3) Провести отдельный разговор с няней, бабушкой и всеми, кто остается с детьми наедине. О том, что на пеленальнике нельзя оставлять младенца одного, о других рисках бытового травматизма и, наконец, о недопустимости «встряхивания в сердцах». Конечно же, вас будут заверять, что «низачтоникогда», «кактымоглаподуматьвообще» и проч., и наверняка они говорят искренне, но все же, пожалуйста, доведите этот разговор до конца.
Российской статистики по SBS нет, а вот, например, в США ежегодно регистрируется от 1200 до 1600 (!) случаев травм детей, пострадавших от травматичного встряхивания. Родители, знайте про этот вид травм, про эту свою слабость и будьте осторожны!
При подготовке поста использованы статьи и книга Сергея Бутрия.
Напечатано здесь https://www.facebook.com/groups/medfishka/
Источник