Группа по инвалидности при синдроме вильямса
Оформлять или нет инвалидность ребенку. Вопрос для нас был очень сложный. С одной стороны, в душе теплилась надежда на то, что если будем заниматься ребенком, она вырастет умненькой, не хуже других сверстников, а потом может с годами все и выравняется, она будет как все. Ну и мы, в конце концов, не такие уж и неудачники по жизни и не так много вроде бы нагрешили, чтобы это сильно отразилось на ребенке. Так тогда думалось мне. То есть, все время думал о себе. С другой стороны, ребенок, какой бы он не был – часть тебя, он живой и существует, чувствует, видит, слышит, понимает. Ему жить и в наших силах вложить в него столько, сколько возможно.
Тем не менее, инвалидность мы оформили. Оформили ее по нашему диагнозу – «Синдром Вильямса».
В пользу оформления инвалидности говорит следующее: ежемесячные денежные выплаты, около 10 тыс. рублей, которые можно тратить, а можно оформить как вклад с капитализацией процентов, который через несколько лет может вырасти до приличной суммы ( 120 т. Рублей в год, 10 лет – 1 200 000 рублей + ежегодные %,). Через 10-12 лет на счету у ребенка может оказаться уже около 1,5 млн. рублей. Расчеты приблизительные, усредненные, не учитываются индексации социальных выплат, которые с годами не уменьшаются, учитывается проживание в г. Москве, а также индексация отказа от бесплатных лекарственных препаратов.
Этими деньгами можно распоряжаться как капиталом или даже купить какое-нибудь жилье ( если позволит конъюнктура рынка); Бесплатный проезд у ребенка и у Вас на всех видах общественного транспорта до совершеннолетия; Бесплатный проезд на железнодорожном транспорте 1 раз в год; Льготы, предусмотренные Трудовым кодексом РФ ( ст. 262, для работающих родителей) в виде сокращенного рабочего дня, дополнительных 4-х оплачиваемых выходных дня в месяц, дополнительного отпуска до 2 недель ежегодно. Конечно это зависит от взаимоотношений с руководством его отношения к Вам. Не советую надеяться на то, что Вашего начальника обрадует факт наличия у него такого «льготного» работника, особенно в маленьких частных предприятиях. В крупных и бюджетных организациях использование таких льгот – вполне нормальная практика, если этим не злоупотреблять. Люди же все в конце концов — должны понять.
Результатом прохождения всех процедур по оформлению является пенсионное удостоверение на Ваше имя, справка формы МСЭ (розового цвета) и выписка из акта освидетельствования ( тоже розовая, выдается единым блоком со справкой), которая выдает комиссия МСЭ и которую Вы передаете, социальная карта на ребенка и на Вас, являющаяся единым проездным билетом. Для перечисления денежных средств необходимо оформить в Сбербанке счет (сберкнижку). В справке в графе «группа инвалидности» указано «ребенок-инвалид».
Справка МСЭ выдается на несколько лет, последняя нам выдана до совершеннолетия, то есть до 2015 года и, по ее окончании, необходимо заново прохождение комиссии ( подтверждение инвалидности). Как правило, с повторным прохождением комиссии проблем не возникает, синдром не может никуда исчезнуть.
Как оформить? Для начала Вашему ребенку должны поставить диагноз. Для постановки диагноза необходимо пройти всех врачей, к которым направляют, собрать все необходимые справки. У нас диагноз был определен, когда Анютке было лет 5. Терапевт направил к генетикам (их было несколько), обследования и анализы длились несколько месяцев, а затем мы оказались у психиатра районной поликлиники, который выписал направление на обследование, то есть прохождение целой комиссии врачей. Предварительно записались по телефону на МСЭ (Медико-социальную экспертизу), где в дальнейшем и была установлена инвалидность. Когда мы получали инвалидность в первый раз, Аня лежала в стационаре, там же, по адресу: г. Москва, ул. 5-й Донской проезд, д. 21А, где проходила всех необходимых врачей и медицинские процедуры. Во второй раз мы в стационаре не лежали и проходили врачей самостоятельно, амбулаторно.
У нас не возникало проблем в том, что врачи плохо или недостаточно внимательно к нам относились, но в случае, если Вам по какой-либо причине отказывают в освидетельствовании или направлении на освидетельствование, Вы всегда имеете право обратиться в МСЭ напрямую, ну а если не поможет, то в суд.
Если будут какие-то вопросы по данной теме, всегда готов помочь, чем смогу.
Вот еще некоторая информация, взятая из интернета:
Нормативные акты, которые регулируют и определяют порядок и правила признания человека инвалидом
- Правила признания лица инвалидом, утвержденные Постановлением Правительства Российской Федерации «О порядке и условиях признания лица инвалидом» от 20 февраля 2006 г. N 95 с именениями, утвержденными Постановлением Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247
- Классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные приказом Минздравсоцразвития от 22 августа 2005 г. N 535
Признание ребенка (и любого лица) инвалидом осуществляется учреждениями государственной службы медико-социальной экспертизы (бюро МСЭ по месту жительства), где и дается комплексная оценка состояния здоровья и степени ограничения жизнедеятельности ребенка и гражданина в соответствии с утвержденными классификациями и критериями.
Какие необходимы документы для МСЭ?
- Направление учреждения здравоохранения (поликлиники, больницы) или управления социальной защиты населения
- Медицинские документы, которые подтверждают нарушение здоровья ( выписки из больниц, заключения специалистов, история болезни)
- Заявление законного представителя ребенка (или самого лица, направляемого на экспертизу)
Иногда МСЭ требуют дополнительные документы – свидетельство о рождении ребенка, копию трудовой книжки работающего совершеннолетнего гражданина и др.
Если по состоянию здоровья ребенок или гражданин после 18 лет не может присутствовать при проведении экспертизы, то (по заключению лечебного учреждения) МСЭ может быть проведена на дому или в стационаре, где он находится на лечении, либо – заочно – с согласия законного представителя ребенка (или самого гражданина).
Помните, что Вы имеете право привлекать для участия в МСЭ любого специалиста (за счет собственных средств), но – только с правом совещательного голоса.
При этом важно помнить, что согласно п.п. 5,6 Правил признания лица инвалидом основания для признания лица инвалидом должны присутствовать, так сказать, в совокупности:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию».
Для справки.
- Федеральное казенное учреждение «Главное бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве», г. Москва, Ленингградский пр-кт, д. 13, стр. 1, тел. (499) 250-32-57, www.gbmsem.ru. (Для граждан, проживающих в г. Москве);
- Информация по таким же организациям в субъектах РФ есть на сайте: https://fbmse.msk.ru/glavnye-byuro-mediko-socialnoj-ekspertizy-v-subektax-rossijskoj-federacii
Автор статьи Александр Блинов (папа Ани 18-ти лет)
Источник
Правительство РФ внесло изменения в правила установления инвалидности. Так, в документе появился перечень заболеваний, при которых инвалидность будут устанавливать бессрочно при первичном обращении. Кроме того, оговариваются ситуации, в которых пациент может заочно пройти медосвидетельствование.
Премьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о внесении изменений в правила признания инвалидом — новшества должны усовершенствовать процедуру прохождения медико-социальной экспертизы. Документ расширил перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, а также показаний и условий для установления группы инвалидности и категории «ребёнок-инвалид». Так, в правилах появился перечень заболеваний, при которых уже при первичном обращении инвалидность будет устанавливаться бессрочно для взрослых, а для детей-инвалидов — сразу до 18 лет. При этом, отдельным блоком остался перечень заболеваний с некоторыми изменениями, при которых бессрочная инвалидность будет устанавливаться не позднее двух лет после первичного признания инвалидом. Также появился раздел, в котором прописаны показания и условия, при которых категорию «ребенок-инвалид» будут присваивать сроком на 5 лет или до достижения 14 лет. Кроме этого, определены случаи, когда получить инвалидность можно при заочном освидетельствовании. Новации в правилах позволяют также вносить изменения в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида без пересмотра группы инвалидности или срока, на который она установлена.
«Таким образом, будет исключена возможность определения срока установления инвалидности по усмотрению специалиста МСЭ», – говорится в пояснительной записке к постановлению.
Так, согласно перечню, при первичном обращении бессрочную инвалидность детям до 18 лет – будут устанавливать при наличии следующих заболеваний и состояний:
1 – Хроническая болезнь почек V стадии при наличии противопоказаний к трансплантации почки.
2 – Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
3 – Врожденный незавершенный (несовершенный) остеогенез.
4 – Наследственные нарушения обмена веществ, некомпенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз, тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии, лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз, кофакторная форма фенилкетонурии у детей (фенилкетонурия II и III типов) и прочие).
5 – Наследственные нарушения обмена веществ, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (болезнь Тея-Сакса, болезнь Краббе и прочие).
6 – Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы.
7 – Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
8 – Системный склероз: диффузная форма, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
9 – Дерматополимиозит: тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
10 – Отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм с тяжелым течением, рецидивирующими инфекционным и ослонениями, тяжелыми синдромами иммунной дисрегуляции, требующие постоянной (пожизненной) заместительной и (или) иммуномодулирующей терапии.
11 – Врожденный буллезный эпидермолиз, тяжелая форма.
12 – Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.
13 – Врожденные аномалии развития позвоночника и спинного мозга, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и (или) нарушениям функции тазовых органов, при невозможности или неэффективности хирургического лечения.
14 – Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной,тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.
15 – Шизофрения (различные формы), включая детскую форму шизофрении, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций.
16 – Эпилепсия идиопатическая, симптоматическая, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций и (или) резистентными приступами к терапии.
17 – Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.
18 – Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.
19 – Патологические состояния организма, обусловленные нарушениями свертываемости крови (гипопротромбинемия, наследственный дефицит фактора VII (стабильного), синдром Стюарта-Прауэра, болезнь Виллебранда, наследственный дефицит фактора IX, наследственный дефицит фактора VIII, наследственный дефицит фактора XI со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций крови и (или) иммунной системы).
20 – ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5-я стадия.
21 – Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана) и другие формы наследственных быстро прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний.
22 – Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,04 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
23 – Полная слепоглухота.
24 – Двухсторонняя нейросенсорная тугоухость III-IV степени, глухота.
25 – Врожденный множественный артрогрипоз.
26 – Парная ампутация области тазобедренного сустава.
27 – Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.
Также представлен перечень заболеваний и состояний, при которых инвалидность может быть установлена при заочном освидетельствовании — в нем 14 пунктов.
1 – Болезни органов дыхания со значительно выраженными нарушениями функций дыхательной системы, характеризующиеся тяжелым течением с хронической дыхательной недостаточностью III степени; хроническая легочно-сердечная недостаточность IIБ, III стадии.
2 – Болезни системы кровообращения со значительно выраженными нарушениями функций сердечно-сосудистой системы: стенокардия IV функционального класса – тяжелая, значительно выраженная степень нарушения коронарного кровообращения (протекающая при сочетании с хронической сердечной недостаточностью до III стадии включительно).
3 – Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций, нарушениями функций сердечно-сосудистой системы (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ -III степени и коронарной недостаточностью III-IV функционального класса), с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек 2-3 стадии).
4 – Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, в том числе нейродегенеративные заболевания головного мозга (паркинсонизм плюс), со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций.
5 – Экстрапирамидные и другие двигательные нарушения со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций.
6 – Цереброваскулярные болезни со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций.
7 – Сахарный диабет со значительно выраженным множественным нарушением функций органов и систем организма (с хронической артериальной недостаточностью IV стадии на обеих нижних конечностях с развитием гангрены при необходимости высокой ампутации обеих конечностей и невозможности восстановления кровотока и проведения протезирования).
8 – Неустранимые каловые, мочевые свищи, стомы – при илеостоме, колостоме, искусственном заднем проходе, искусственные мочевыводящие пути.
9 – Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения; инкурабельность заболевания).
10 – Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
11 – Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций, выраженными ликвородинамическими нарушениями.
12 – Эпидермолиз врожденный буллезный, генерализованные средне-тяжелые, тяжелые его формы (простой буллезный эпидермолиз, пограничный буллезный эпидермолиз, дистрофический буллезный эпидермолиз, Киндлер-синдром).
13 – Тяжелые формы псориаза со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, не контролируемые иммуносупрессивными препаратами.
14 – Врожденные формы ихтиоза и ихтиозассоциированные синдромы с выраженным, значительно выраженным нарушением функции кожи и связанных с ней систем.
Отмечается, что при установлении инвалидности при заочном освидетельстовании, кроме тяжёлого состояния здоровья, специалисты МСЭ будут учитывать проживание в отдалённых и труднодоступных местностях. Также, как сказано в тексте документа, медико-социальная экспертиза может проводиться заочно, если реабилитация или абилитация инвалида не принесли положительных результатов.
Также в тексте постановления определён перечень целей проведения МСЭ, которые могут быть указаны в заявлении на её проведение. Сообщается, что введение этой нормы предоставит россиянам право обращаться в бюро МСЭ самостоятельно, когда по разным причинам у них нет на руках направления на МСЭ, а также для решения конкретного вопроса без обязательного переосвидетельствования, в том числе для внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида.
Источник