Ислам и дети с синдромом дауна
Подумайте, с чем именно у вас ассоциируется понятие «синдром Дауна»? С обязательной умственной отсталостью? Неспособностью к обучению? Агрессивностью? Или это ругательное слово, которым дети (а нередко и взрослые) «награждают» друг друга?
К сожалению, в нашем обществе до сих пор существует масса предрассудков, связанных с этой темой. Родители нередко пугаются этого диагноза, мамы делают аборты или отказываются от своих малышей еще в роддоме. В последнем случае такие дети часто становятся изолированными от общества, неспособными к жизни среди людей.
В то же время во многих странах мира общество совсем по-другому относится к людям со сложными особенностями развития. Там признается их право на участие в общественной жизни. Многие люди с синдромом Дауна ходят в обычные школы, устраиваются на работу, создают семьи…
Синдром Дауна – одна из самых распространенных наследственных аномалий, связанная с наличием в клетках дополнительной 21-й хромосомы. Она возникает приблизительно у одного из 600-800 новорожденных малышей.
Дело в том, что в норме количество хромосом в каждой клетке нашего тела равно 46. При образовании половых клеток парные хромосомы расходятся, и, как в яйцеклетке, так и в сперматозоиде, оказывается по 23 хромосомы. Во время оплодотворения, когда происходит слияние половых клеток, количество хромосом вновь становится парным (46), однако при нарушении расхождения 21-й пары хромосом у ребенка появляется третья 21-я хромосома. Вот это состояние и называется синдромом Дауна или трисомией по 21-й хромосоме (в итоге у ребенка не 46, а 47 хромосом).
До сих пор никто точно не знает, почему появляется лишняя хромосома в яйцеклетке или сперматозоиде. Установлена лишь взаимосвязь рождения деток с синдромом Дауна и возрастом матери – чем старше женщина, тем выше риск заболевания у малыша, а также риск выше у матерей, чей возраст не перешагнул 20-летний рубеж. Хотя такие дети могут появляться во всех возрастных группах.
Распространенность этого синдрома не зависит ни от социального положения родителей, ни от их интеллектуального развития, ни от расовой или религиозной принадлежности. Никто не застрахован от появления ребенка с подобной патологией.
Ранняя диагностика синдрома Дауна возможна еще во время беременности. Всем беременным (если они, конечно, наблюдаются в женской консультации с ранних сроков) проводится биохимический скрининг – определение в крови женщины хорионического гонадотропина и альфафетопротеина. По полученным результатам рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. На поздних сроках более информативным становится УЗИ.
Если при ультразвуковом исследовании была выявлена патология или же биохимические анализы показали высокий риск заболевания, необходима консультация врача-генетика для решения вопроса о применении инвазивных методов диагностики. К ним относится проведение амниоцентеза (чрезкожного прокалывания амниотической оболочки плода для получения небольшого количества околоплодных вод для диагностики) и исследование хорионических ворсинок (сосудистых образований плаценты).
Как правило, достоверно диагностировать наличие синдрома Дауна у ребенка доступно на ранних сроках беременности, в этот срок в РФ законодательно разрешен аборт по так называемым медицинским показаниям (в данной ситуации – врожденная аномалия развития). И отечественный врач, скорее всего, станет настаивать именно на нем, прибегая даже к таким методам, как призывы в духе: «Все равно родите идиота, потом сами же плакать будете и в детдом отдавать»! Да, в нашей стране гуманного отношения к «другим» людям пока не сформировалось…
Большинство исламских ученых делают следующее заключение: аборт может проводиться до 120 дня жизни плода, но поводом для искусственного прерывания беременности должна быть очень веская причина.
Причины, которые могут способствовать принятию решения о прерывании беременности:
1. Доказанная нежизнеспособность ребенка.
2. Беременность, угрожающая жизни женщины.
Что касается первого, нежизнеспособность ребёнка должна быть доказана в срок до 120 дней. Кроме того, существует целый список заболеваний, которые позволяют считать ребенка потенциально нежизнеспособным. И даже в случае подтверждения самых худших прогнозов, следует помнить о том, что люди со многими врожденными заболеваниями вполне жизнеспособны. Они могут овладевать навыками, получать профессию, а некоторые их них способны иметь полноценную семью и даже детей.
Следует помнить, что все: и хорошее, и плохое – только от Аллаха. Тем более, что дети с синдромом Дауна чаще всего очень добрые, в них нет никакой злости и агрессивности, никто другой, кроме них, не умеет так дарить близким свою теплоту и любовь.
Не нужно, узнав о страшном диагнозе, стараться уклониться и укрыться от него. Надо помнить о том, что у вас впереди еще столько времени, чтобы подготовиться к рождению малыша, создать для него все необходимые условия.
Иногда при позднем обращении в женскую консультацию диагноз синдром Дауна ставится ребенку только после рождения – в этом случае психологическая нагрузка становится особенно большой. Ведь одномоментно с большой радостью приходит и большое горе.
Часто такие родители вспоминают потом, что ребенка не хотелось брать на руки, было непреодолимое желание сбежать от него на край света, но нужно только чуть-чуть захотеть и приложить какие-то минимальные усилия, чтобы полюбить этого малыша, принять его в свою семью и заботиться о нем.
Следует сказать, что лишняя 21 хромосома действительно оказывает влияние на ребенка. Определенные нарушения развития будут, но их нужно знать и уметь преодолевать.
Диапазон нарушений развития детей с синдромом Дауна может быть различным – от незначительных до довольно выраженных. Причем – наиболее выраженные встречаются в домах-интернатах, где и здоровые дети значительно отстают в своем развитии от сверстников.
У таких детей нередко обнаруживаются пороки сердца, которые иногда требуют хирургического вмешательства. За счет пониженного тонуса мышц они позже начинают ходить и, следовательно, исследовать окружающий мир. По этой же причине у них могут возникать проблемы с развитием речи, письма. У таких малышей повышен риск развития нарушений слуха и зрения в раннем возрасте, что наряду с гипотонией может существенно влиять на развитие ребенка. Кроме того, такие дети подвержены частым простудным заболеваниям.
Нет нужды боятся диагноза и ждать претворения приговора в жизнь. Ребенок с синдромом Дауна хоть и медленнее чем остальные, но развивается, а задача родителей – помогать ему в этом развитии и не ставить перед собой недостижимые цели.
Так, эти дети быстро утомляются, мало бодрствуют, плохо фиксируют взгляд. Ребенок быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит – просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие – они в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить – ближе к полутора-двум годам.
Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. Есть такой принцип: функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам.
Если мы хотим помочь малышу и добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к нему, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука об руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может – и немного больше.
Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Конечно – он отстает в своем развитии от остальных детей, но… какой огромный шаг вперед он сделал лично для себя.
После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница. Конечно, в таком случае лучше выбрать постоянную компанию для малыша – он привыкнет к этим детям, и они тоже начнут воспринимать его адекватно, таким, какой он есть. А уже только потом – расширять социальные контакты.
Ребенок может ходить в специализированный детский сад, однако, не так и плохо, если он сможет посещать и обычный сад и общую школу. В такой обстановке «даунята» начинают тянуться вслед за остальными и быстрее приобретают социальные навыки.
В таком случае и воспитатели и учителя должны знать об особенностях малыша и не давать ему несоразмерных нагрузок, возможно, частично он будет заниматься в специальных группах развития, с логопедом, дефектологом; но большее время – все же проводить в обычной социальной группе.
Конечно, родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, приходится очень нелегко, однако у них есть уникальный шанс: пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. Да поможет им в этом Аллах!
А их малыш не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей. Не стоит отказываться от таких детей, а тем более – убивать их с помощью аборта.
Возможно, с их точки зрения – это мы ущербные, живущие в вечном стремлении к чему-то и проживающие свою жизнь в бесплодных стараниях. Они же могут просто жить, радоваться и благодарить Аллаха уже только за то, что существуют.
Давайте протянем им руку дружбы и взаимопомощи и скажем: «Ас-Саламу алейкум, «даунята». Добро пожаловать в нашу дружную мусульманскую семью»!
Источник
Тема
Можно ли сделать аборт, если у ребенка выявили Синдром Дауна?
Вопрос:
Ассаляму алейкум, уважаемые ученые. Я – мать четверых детей и снова беременна на пятом месяце. Во время ультразвукового исследования врач сказала мне, что у плода обнаружен синдром Дауна. Я не поверила ей и прошла процедуру амниоцентеза, в ходе которого обнаружилось, что у ребенка действительно есть синдром Дауна, порок сердца и другие проблемы. Можно ли мне сделать аборт? Джазакум Аллах хайран.
Ва алейкум ассалям!
Во имя Аллаха Милостивого, Милосердного.
Вся хвала и благодарность Аллаху, мир и благословение Его Посланнику. Дорогая сестра! Мы благодарим Вас за оказанное доверие. Мы взываем к Аллаху Всемогущему осветить наши сердца для истины и даровать нам благословение в этом мире и в Судный День. Аминь.
Прежде всего, давайте определим, что такое “синдром Дауна”. Синдром Дауна – это врожденная аномалия, вызванная присутствием дополнительной 21-ой хромосомы, из-за чего у человека наблюдается слабоумие средней или малой степени, низкий рост и сглаженный лицевой профиль. Что касается аборта, то он разрешается лишь в том случае, когда имеется реальная угроза жизни матери, при чем медицинская экспертиза подтверждает, что при сохранении беременности мать может умереть. Прерывание беременности при отсутствии угрозы жизни матери эквивалентно убийству. Итак, мусульманские родители ни в коем случае не должны прерывать жизнь пятимесячного плода, если это угрожает жизни матери. Им следует положиться на Аллаха и терпеливо вынести это испытание с надеждой получить награду за их терпение.
На ваш вопрос отвечает шейх Мохамед Аль-Мохтар Аль-Шинкити: “Два года назад ко мне подошел один брат из нашей общины, который был врачем по профессии, и все медицинские эксперты согласились с тем, что его ребенок родится с серьезными аномалиями, которые были еще хуже, чем те, что Вы описали. Когда он обратился ко мне, плоду было 4 месяца. Он спросил меня об аборте, учитывая тот стресс, которому была подвержена вся его семья. Мой совет, наряду с другими учеными из совета по фетвам Исламонлайн, состоял в том, чтобы проявить терпение и принять волю Аллаха, а не беспокоить себя размышлениями о том, что знает только Аллах. Мы не советовали ему совершать такое тяжкое преступление, как аборт. Ребенок впоследствии родился с серьезными проблемами, но благодаря серьезным вмешательствам по их исправлению и по воле Аллаха его дочь теперь живет нормальной жизнью. Эта семья посетила меня две недели назад, и мы вместе очень хорошо провели время, размышляя, как Аллах помогает тем, кто терпелив и полагается на Него. Хотя врачи и говорили, что у этого ребенка [этой девочки] почти не было шансов, учитывая серьезные проблемы при ее рождении, божественное чудо возобладало над их пророчеством. Поэтому я Вам советую довериться Аллаху, зная, что все принадлежит только Ему. Ни в коем случае не думайте о прерывании жизни 5-месячного плода, который является живым человеком, жизнь которого неприкосновенна. Даже если он родился с синдромом Дауна, в мире существует много детей с такими же проблемами, и многие из них живут счастливой жизнью. Вы должны положиться на Аллаха и принять Его испытание терпеливо, ожидая великого вознаграждения от Него в будущей жизни”.
Всевышний Аллах знает лучше.
Источник
Тема
Можно ли сделать аборт, если у ребенка выявили Синдром Дауна?
Вопрос:
Ассаляму алейкум, уважаемые ученые. Я – мать четверых детей и снова беременна на пятом месяце. Во время ультразвукового исследования врач сказала мне, что у плода обнаружен синдром Дауна. Я не поверила ей и прошла процедуру амниоцентеза, в ходе которого обнаружилось, что у ребенка действительно есть синдром Дауна, порок сердца и другие проблемы. Можно ли мне сделать аборт? Джазакум Аллах хайран.
Ва алейкум ассалям!
Во имя Аллаха Милостивого, Милосердного.
Вся хвала и благодарность Аллаху, мир и благословение Его Посланнику. Дорогая сестра! Мы благодарим Вас за оказанное доверие. Мы взываем к Аллаху Всемогущему осветить наши сердца для истины и даровать нам благословение в этом мире и в Судный День. Аминь.
Прежде всего, давайте определим, что такое “синдром Дауна”. Синдром Дауна – это врожденная аномалия, вызванная присутствием дополнительной 21-ой хромосомы, из-за чего у человека наблюдается слабоумие средней или малой степени, низкий рост и сглаженный лицевой профиль. Что касается аборта, то он разрешается лишь в том случае, когда имеется реальная угроза жизни матери, при чем медицинская экспертиза подтверждает, что при сохранении беременности мать может умереть. Прерывание беременности при отсутствии угрозы жизни матери эквивалентно убийству. Итак, мусульманские родители ни в коем случае не должны прерывать жизнь пятимесячного плода, если это угрожает жизни матери. Им следует положиться на Аллаха и терпеливо вынести это испытание с надеждой получить награду за их терпение.
На ваш вопрос отвечает шейх Мохамед Аль-Мохтар Аль-Шинкити: “Два года назад ко мне подошел один брат из нашей общины, который был врачем по профессии, и все медицинские эксперты согласились с тем, что его ребенок родится с серьезными аномалиями, которые были еще хуже, чем те, что Вы описали. Когда он обратился ко мне, плоду было 4 месяца. Он спросил меня об аборте, учитывая тот стресс, которому была подвержена вся его семья. Мой совет, наряду с другими учеными из совета по фетвам Исламонлайн, состоял в том, чтобы проявить терпение и принять волю Аллаха, а не беспокоить себя размышлениями о том, что знает только Аллах. Мы не советовали ему совершать такое тяжкое преступление, как аборт. Ребенок впоследствии родился с серьезными проблемами, но благодаря серьезным вмешательствам по их исправлению и по воле Аллаха его дочь теперь живет нормальной жизнью. Эта семья посетила меня две недели назад, и мы вместе очень хорошо провели время, размышляя, как Аллах помогает тем, кто терпелив и полагается на Него. Хотя врачи и говорили, что у этого ребенка [этой девочки] почти не было шансов, учитывая серьезные проблемы при ее рождении, божественное чудо возобладало над их пророчеством. Поэтому я Вам советую довериться Аллаху, зная, что все принадлежит только Ему. Ни в коем случае не думайте о прерывании жизни 5-месячного плода, который является живым человеком, жизнь которого неприкосновенна. Даже если он родился с синдромом Дауна, в мире существует много детей с такими же проблемами, и многие из них живут счастливой жизнью. Вы должны положиться на Аллаха и принять Его испытание терпеливо, ожидая великого вознаграждения от Него в будущей жизни”.
Всевышний Аллах знает лучше.
Источник
В таких случаях часто говорят, что жизнь разделилась на «до» и «после». Но Альбина Котаева, впервые увидев своего новорожденного сына, решила, что жизнь именно закончилась. Никто не предложил ей отказаться от ребенка и не предложил забрать. Полный информационный вакуум — вот что окружало мать ребенка с синдромом Дауна. Теперь она рассказывает свою историю — чтобы другие родители не оказались в такой же пустоте. И смогли полюбить человека с лишней хромосомой.
Фото: Анна Кабисова
Конец жизни
— Когда я узнала, что беременна, мне было 42 года. Две взрослые дочери — 19 и 16 лет. Беременность стала сюрпризом, да и материальное положение оставляло желать лучшего: муж только потерял работу, но мы решили оставить ребенка — поняли, что хотим его.
У меня были опасения из-за возраста, но врач успокоила: наследственность хорошая, можно даже не думать о проблемах. Скрининг на синдром Дауна, который сейчас проводится всем беременным, сделанный в одной из лучших платных лабораторий, оказался отрицательным. УЗИ и все другие исследования показывали: ребенок абсолютно здоров. Я была счастлива.
Наступил срок родов. Имея двух девчонок, мы очень хотели мальчика. Когда ребенок появился на свет и я услышала: «мальчик» — это было самым главным. Буквально краем уха уловила, что врачу ребенок не нравится. И все. В тот день мне его не показали, никто не зашел ко мне — ни педиатр, ни врач. Родственники, друзья поздравляли с рождением сына.
Фото: Анна Кабисова
Ранним утром следующего дня я прошла в детскую, посмотреть на своего здорового, красивого мальчика. Так и не дошла до кувеза. Два метра. Увидев его личико, всё поняла: ребенок с синдромом Дауна. В тот момент моя жизнь закончилась. Сказать, что она разделилась на «до» и «после», я смогла только через месяц, а тогда жизнь именно закончилась.
Ушла из палаты, даже толком не взглянув на ребенка, — мне не хотелось на него смотреть. Ни намека на материнские чувства… Я жалела себя, о сыне тогда не думала. Увы, моя история именно такая.
Из больницы уехала одна, ребенка забрали в детскую патологию. Все легло на плечи моей сестры, за что ей огромное спасибо. И большое спасибо моему супругу, двадцать лет я прожила с ним и, оказывается, совсем его не знала. Он принял сына сразу — «мой» и все!
Нашего сына зовут Ислам.
Помогла Эвелина Блёданс
— О чем я долго думала уже дома? Об отношении медиков: никто не посчитал нужным поговорить со мной, зайти в палату, успокоить. Мне не предлагали отказаться от сына и не предлагали забрать. Полный информационный вакуум — и он убивал.
Потом мы ждали анализ на кариотип — совокупность признаков полного набора хромосом. Он делается долго, и все это время я лопатила интернет. Круглые сутки сидела перед компьютером, читала абсолютно все о людях с синдромом Дауна. Наконец, наткнулась на инстаграм с фото Семена Семина, сына актрисы Эвелины Блёданс, — и мое сердце екнуло, когда я поняла, что он ходит, бегает, смеется и совсем не похож на ничего не понимающий овощ. Еще в соцсетях мне встретилось видео девочки с синдромом Дауна, которой было 2,5 года, она разговаривала, читала стихи. Я носилась со своим телефоном по всем родственникам и показывала — посмотрите, какими бывают эти дети!
В глубине души я, конечно, надеялась, что диагноз не подтвердится, что это такой фенотип. Но все случилось так, как и должно было случиться. В день, когда мы получили результат анализа, я молча собралась и пошла к своему сыну. С того момента мы неразлучны.
Другой мир
— Сейчас сыну 2 года и 8 месяцев. Ислам — самый любимый человек в моей жизни и в жизни всех моих родных. Он стал главным членом семьи.
Фото: Анна Кабисова
В интернете я нашла неформальное сообщество мам таких детей. Меня там встретили, как будто ждали. Эта группа собрала мам из Италии, Германии, Франции, многие из них русскоговорящие. Потом мы ездили в гости в Испанию — в семью с ребенком с синдромом Дауна — бесплатно. А другая мама, у которой квартира в Москве, пригласила нас пожить, когда в шесть месяцев я повезла Ислама в столицу на обследование — тоже бесплатно.
Если бы не они, я бы не знала, что делать, сидела бы дома и надеялась на чудо. Эти люди живут в каком-то другом мире, и теперь я тоже живу в этом другом мире со своим сыном. Колоссальная переоценка ценностей.
Общаясь с мамами, я собирала информацию о методах лечения, реабилитации. Я делаю все, что в моих силах. С четырех месяцев постоянно занимаюсь сыном. Он знает много букв — не произносит их, но может выбрать правильную, ему знакомы геометрические фигуры, почти все животные, машины. Все это — благодаря работе по карточной системе, о которой мне рассказали в группе. Когда, увидев собаку, Исламчик начал лаять — это было настоящее счастье. Совсем маленькие достижения вызывают фейерверк радости. Ислам пошел в два с половиной — и когда он пошел, мы сделали осетинские традиционные три пирога, пригласили всех родственников.
Каждый день с Исламом — просто другая жизнь. Конечно, я очень хотела видеть его обычным ребенком. Но эта лишняя хромосома есть, и мы учимся с ней жить, и мне кажется, у нас получается жить счастливо.
«Вам не положено»
— Как государство помогает таким семьям, как наша? К примеру, наш педиатр по-настоящему испугалась, что на ее участке появился такой ребенок. Врачи в поликлиниках просто не готовы. Неврологи назначают те же медикаменты, что и детям с явными неврологическими расстройствами, хотя эта практика давно отвергнута в других странах. Нашим детям не требуется медикаментозное лечение — только если есть сопутствующие заболевания. У Ислама не было ни порока сердца, ни других серьезных патологий. По физическим показателям он обычный ребенок.
Фото: Анна Кабисова
Такие дети, как правило, рождаются в гипотонусе, у них большой язык и слабые мышцы вокруг, отсюда проблемы с речью. Им просто необходим специальный массаж и лечебная физкультура — причем постоянно. Это стоит очень дорого. В поликлиниках, конечно, оказывают эти услуги, но их качество меня абсолютно не устраивает. До двух лет я платила за процедуры из своего кармана. Потом от людей узнала, что в республике работает реабилитационный центр для детей-инвалидов «Феникс», а инвалидность можно оформить уже с полугодовалого возраста — хотя многие убеждали меня, что это невозможно.
Сейчас я бьюсь над тем, чтобы сыну выписали специальную ортопедическую обувь, а мне доказывают: «У вас не ДЦП, а синдром Дауна, вам не положено иметь обувь за счет государства». Советуют приобретать самим. Зачем мне эти советы, если ортопед пишет, что у ребенка плосковальгусная стопа? Надо просить, доказывать — это отнимает и силы, и время. Бывает очень тяжело.
Время перемен
— С тех пор, как родился Ислам, я все время думаю о других мамах, у кого появились такие дети. Как избавить их от того, что пришлось пройти мне? Я переживала целых два года и решила, что нам — родителям таких детей — надо объединиться. Без стеснений подходила к женщинам на улице: у меня тоже такой малыш, давайте знакомиться — и мы обменивались телефонными номерами. За полгода собралось тридцать контактов. Мы создали чат в WhatsApp, а потом открыли общественную организацию помощи людям с синдромом Дауна «Время перемен».
В наших планах арендовать помещение и привлекать профессионалов по работе с такими детьми. В перспективе мы хотим помогать готовить своих специалистов, к примеру, через благотворительный фонд «Даунсайд-ап». Педагог Пабло Пинедо живет в Испании и имеет два высших образования — с синдромом Дауна. Его мама занималась его развитием с самого раннего возраста. А дети с синдромом Дауна, живущие в детских домах, могут вообще не начать говорить или ходить. Поэтому мы надеемся отправлять специалистов на обучение. Пусть даже родителей: ведь это люди, знающие проблему изнутри. Лично я обязательно пройду курс обучения на логопеда-дефектолога. Все наши дети и их родители стали мне родными — и всем я хочу оказать квалифицированную помощь.
Фото: Анна Кабисова
Даун — ужасное слово, ставшее в нашей стране нарицательным. Мы хотим показать людям, что эти дети такие же, как все — они так же смеются, радуются, плачут. И это неправда, что они только веселятся и улыбаются. Спектр их эмоций как у обычных детей. Но, может быть, их отличает одна особенность — эмпатия. Они умеют сочувствовать другим людям так, будто это особенная программа, заложенная у них внутри. Если тебе плохо, Ислам просто придет, положит на тебя голову и будет гладить по руке.
От статистики никуда не деться — в мире один ребенок из 700 рождается с синдромом Дауна. У этих детей должно быть будущее. И если государство еще не в силах им помочь, мы сами должны делать так, чтобы время перемен для таких детей, как Ислам, наступило.
Милена Сабанова
Источник