Истории рождения детей с синдромом дауна форум

«Увеличено ТВП, но родился здоровый ребенок» – сколько таких вопросов поступало от будущих мамочек, получивших пугающее заключение после первого посещения кабинета УЗИ.

Поисковики выдают ссылки на статьи о том, что такое ТВП (толщина воротникового пространства); что означают показатели, не вошедшие в норму; у кого и почему это случается; чем это в будущем грозит их долгожданному, еще такому маленькому и не заметному, но уже любимому человечку.

Вооружившись теоретическими знаниями, напуганные беременные женщины начинают искать в Интернете реальные истории реальных людей, получивших такое же, или похожее, заключение специалиста по УЗ-диагностике, и у которых закончилось все хорошо и радостно.

Эта история именно такая. Произошла со мной.

Мне 29 лет, и я мама шестилетнего, абсолютно здорового сынишки. И осенью 2013 года мы стали ждать второго малыша. Все как у всех беременных: две полоски на тесте, постановка на учет, направление на первое УЗИ в двенадцать недель.

На диагностику пришли с будущим папой. Врач-узист показывал на экране своего аппарата маленькое человечка, у него уже есть ручки и ножки, голова, тело – все уже различается, и это так чудесно! Но врач начал хмурится: «Мне не нравится ТВП! Оно больше трех миллиметров! Три с половиной!». Я уже узнала, что это значит – прочитала литературу перед походом на УЗИ. Папа был в недоумении: «Что это значит?».

«Ваш ребенок, скорее всего, с Синдромом Дауна» – отвечал врач.

Мы, конечно же, были неприятно шокированы, и сразу же отправились к врачу-гинекологу, ведущему беременность.

В женской консультации, по заключению УЗИ, выдали направление в Московский Областной НИИ Акушерства и Гинекологии в Медико-Генетическое Отделение. На следующий день мы с мужем отправились туда.

В очереди к врачам-генетикам чувствовалась тревожная надежда будущих мам, что именно у них произошла ошибка. И ведь действительно, у большей части женщин с такими показателями УЗИ, не подтверждается предположительный диагноз будущего малыша.

Что происходило в кабинете генетиков? Сначала врач заполняла карточку, задавая вопросы о возрасте, состоянии здоровья, вредных привычках, условий работы мамы и папы, не являются ли они кровными родными между собой. Далее следовали вопросы об уже родившемся ребенке, его здоровье, а так же о возможных родственниках с хромосомными аномалиями.

После опроса пригласили пройти за ширму, где провелось повторное ультразвуковое исследование. Я на этом этапе втайне надеялась на ошибочное первое исследование. Но, увы, генетики огорчили меня еще больше: ТВП уже пять миллиметров! А это значит, что шансов родить ребенка без отклонений еще меньше.

Вместе с УЗИ обязательно нужно было сдавать кровь из вены. И после этого ждать результатов.

Приближался Новый год, а вместе с праздником длинные выходные. Результаты от генетиков я получила в последний рабочий день перед новогодними каникулами.

«Вы в группе повышенного риска» – говорила телефонная трубка голосом врача-генетика, – «Но вы не переживайте, встречайте Новый год, ни о чем не думайте и приезжайте к нам в конце января».

В конце января, на сроке около шестнадцати недель, вновь произошла встреча с генетиками. Очередное УЗИ. И, наконец, прозвучали обнадеживающие слова врача о том, что УЗИ-признаков хромосомных аномалий нет. Но т.к. я уже попала в группу риска, и чтобы на сто процентов исключить отклонения, следовало пройти процедуру под названием «амниоцентез».

После моего согласия, подписания соответствующих бумаг, очередного анализа крови, меня проводили в процедурный кабинет, где под контролем ультразвукового аппарата, врачом-генетиком был произведен забор амниотической жидкости из животика.

Процедура безболезненная, быстрая по времени и совершенно не страшная. Страшное – это последующее ожидание окончательного результата. А это должно было длиться еще около трех недель.

Я уже начала чувствовать шевеления ребеночка, а до сих пор было неизвестно радоваться этому или нет.

Звонок врача из Медико-Генетического Отделения раздался через три дня после процедуры: «По результатам проведенного экспресс-теста, хромосомных отклонений у вашего ребеночка не выявлено. Поздравляем, у вас здоровая девочка!».

Стоит ли говорить о наступившем счастье в тот момент! (Непередаваемая словами радость!)

Далее следовало контрольное посещение кабинета генетиков в двадцать недель, где было выдано официальное заключение о проведенной процедуре и ее результатах. Спокойное продолжение и течение беременности. И в середине лета – рождение действительно здоровой девочки!

История написана для беременных женщин, которые на УЗИ первого триместра услышали страшные слова о будущем малыше, и не смотря ни на что продолжают верить в лучшее и надеяться на хорошее.”Формат текста – это статья, которую я написала на заказ около 4 месяцев назад. В ТЗ к этому заказу было сказано не писать эмоции, только излагать факты: что произошло, что предпринимали и чем закончилось.
А сейчас хочется прокомментировать и рассказать об эмоциях (но мне лень, поэтому кратко).
Не пожелаю никому испытать во время беременности такое состояние: вынашивать ляльку и не знать, родиться она или нет, и если родится, то какая? До окончательного заключения врачей о том, что будущий малыш здоров, я специально не разговаривала с животиком, и не гладила его, чтобы не привыкать… Это очень было тяжело..бедная моя девочка, которая находилась под моим сердцем, и не чувствовала маминой любви.. Какое счастье, что закончилось все это хорошо, и моя кукла – обычный ребенок.

Лена

Мне тоже пришел такой результат. Врач сказал там даун (((искусственные роды на 20-21 нед????все узи хорошие, скрининг первый 1-47, второй 1-450, амниоцентез 47хх

инна

И еще мама мальчика пишет “Да у него не будет ни жены, ни детей. Он не такой как все. Но мы его любим…” А Вы бы сами хотели оказаться на месте этого ребенка. Все хотят семью и детей, все хотят счастья. А на что обречены эти дети? А что с ними будет, когда им будет 40 лет? Беспомощность и одиночество? Кто о них тогда будет заботиться? Наверное их здоровые братья и сестры. Они тоже будут обречены до конца жизни нести этот крест. Вы можете наказывать и самобичевать себя-праведную, но какое право Вы имеете так наказывать ваших близких. Что жестоко? А Вы как поступаете? “В ажуре” они! Вот здорово! У меня знакомая как раз – сестра ребенка-инвалида. Когда ей исполнилось 18 лет, она ушла из дома и до сих пор, как только речь заходит о ее семье она закипает и с ненавистью говорит, что ее сестра-инвалид отняла у нее все, что могла отнять: детство, любовь родителей, родной дом и отняла бы еще и личную жизнь, если бы она не ушла из дома. Кстати, родители ее так и не простили. Она еще перед ними и виноватой осталось. Видимо, они ее родили для того, чтобы она до конца дней за своей сестрой ухаживала.

инна

Все же есть разница между тем, когда не знаешь, что у тебя будет ребенок с СД и тем, когда можешь сделать этот нелегкий выбор. Да, конечно, родители, у которых уже растут такие дети, обожают их и никому не отдадут. Но те, у которых их еще нет, должны знать, что дети с СД не такие же, как все остальные, иначе не было бы этого диагноза. В нашем подъезде живет такой мальчик. И он, извините совсем не “солнечный”. В свои четыре года он не может произнести ни одного слова, он все время кричит, вырывается, бежит в хаотичных направлениях. Он неуправляемый до такой степени, что родители ему надевают специальные ремешки, как поводок. Я все это не придумала, я это вижу каждый день. Когда они приходят на детскую площадку, все остальные под любыми предлогами уходят и они гуляют одни. Есть разная степень задержки развития при СД вплоть до слабоумия. Повезло тем, у кого она незначительная. А кому не повезло. Такие тоже есть. Но им здесь некогда писать.

Светлана

Надеюсь она приняла решение не делать аборт. Тогда ей пригодится следующая информация:Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна https://downsyndrome.borda.ru/Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна https://downsyndrome.org.ua/forum/Сайт мамы о развитии её доченьки Вареньки с синдромом Дауна https://oursun.su/Сайт мамы Сонечки с СД  https://www.podsolnyshek.info/Сайт о синдроме Дауна https://www.sunchildren.narod.ru/Сайт Московского фонда ДаунсайдАп https://downsideup.org/ruЯ не знала при беременности, что у меня родится доченька с СД, но сейчас я очень рада, что она у меня есть. Нашей Верочке 5,5 лет, она ходит в обычный детский сад, растёт, развивается, играет с детками, бегает, прыгает, шалит, рисует, лепит, учится писать, читать, считать, вообщем делает всё то же, что и обычные детки только медленнее. Мы её очень любим!!!!

Куколка

Ужасно конечно… Но к сожалению иногда так случается и хорошо, что есть такие процедуры и возможность выбора.. Потому как растить такого ребенка очень тяжело, да и в радость ли ему самому такая жизнь…Ниже прочла комменты и удивилась. Все таки многие не знают что такое амниоцентоз и путают с обычным скриннингом, который действительно часто ошибается

Ежик

Мы узнали что наш сын будет с СД на 25 неделе беременности, по результатам УЗИ От прочих анализов сразу отказались. Не могли мы убить своего уже живого ребенка. Сейчас этому чуду почти 5 лет. Ну не знаю почему, но я ни разу не пожалела, мало того я даже ни разу не всплакнула)))) Ребенок растет очень умным (для своего диагноза), подвижным добрым, ласковым У него такие же потребности и желания как у обычных деток. Да он не будет академиком))), да у него не будет ни жены ни детей, да он не такой как все Но он НАШ родной и самый любимый. И он мой подарок от Бога, потому с его появлением я поняла свой смысл жизни, да и сама жизнь то вдруг повернулась к нам в полный анфас))))))) Мы в ажуре))) и ждем второго ребеночка.

Оксана

В Томске первый скрининг делают бесплатно в НИИ Генетики – УЗИ и кровь на хромосомную патологию. У меня УЗИ было хорошее, а  по крови риск Дауна был 1:49. Предложили сделать плацентоцентез.  Согласилась безоговорочно.  Переживала больше пока результаты ждала – недели 2,5 делали…Лично видела результаты анализа – все хромосомы разложены по парам. 46ХХНезнаю как можно ошибиться, если берут клетки плаценты…

Птица (Диана)

у амниоцентеза очень высокая точность! 99%!!! растят клетки плода в трёх пробирках и считают хромосомы! а  все твердят о скрининге (узи, анализ крови) …трудное решение… плавали, знаем… сил Вашей приятельнице! что бы она ни решила!!!

Ксюша

Это конечно ужасно…что бы не решила она, это ее решение и осуждать никто не имеет права, тем более такие решения принимаются вдвоем. Не думаю что тут ошибка, многие путают амнио и скрининги, это два абсолютно разных анализа! При амнио берут околоплодные воды, выращивают клетки, и изучают количество хромосом,точность такого анализа 99,4%, при трисомии 21 никто не приресует лишнюю хромосому… Мне делали плцентоцентез, в конечном результате у нас была расписана каждая хромосома, но все ттт обошлось. Единственное эти анализы не дают точного ответа по мозачной, более легкой форме синдрома, это уже определяется при рождении.