Я обнаружил у вас синдром дауна
Я провела много времени, размышляя о том, что именно мне необходимо было услышать после того, как нам сообщили о диагнозе плода. В то время я не была знакома ни с кем, у кого был бы ребенок с синдромом Дауна. Никто из моих близких не понимал, через что мне приходится пройти, и не мог меня поддержать. Моя семья и мои друзья очень старались, но на самом деле они не знали, каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Я понимала, что мне нужны слова поддержки от кого-то, кто не понаслышке об этом знает, поэтому я обратилась к единственному источнику, о котором могла подумать, – к Интернету. Я читала блоги, но многие родители узнали о диагнозе ребенка только после родов.
Фото: themighty.com
Я хочу дать несколько советов тем, кто только что узнал о диагнозе – кто узнал о нем во время беременности. Тем, кому еще долгие недели или месяцы придется жить с этой информацией и мучиться вопросами о том, каким будет их ребенок, когда он родится.
1. Горевать – это нормально
Оглядываясь на тот период, я думаю, что глупо было так долго горевать, но это было важной частью моего исцеления. Я открыто признаю – да, я была расстроена, когда узнала о диагнозе. Я сердилась. Я чувствовала себя сломленной. Я не понимала, почему это выпало мне. Я была молода; я думала, что дети с синдромом Дауна рождаются только у более старших женщин. Я много плакала, а когда я не плакала, то злилась. Я всем говорила, что со мной все в порядке, но на самом деле это было не так. Сказать по правде, со мной все не было в порядке еще несколько месяцев после рождения моей дочери Ханны. У меня ушло много времени на то, чтобы принять ее диагноз, и позже я узнала, что это нормально. Осознание того, что и у других мам были такие же эмоции и мысли, что у меня, успокоило меня. Со временем я научилась приветствовать диагноз Ханны, но всё же на это ушло время. И у вас на это может уйти время. Это нормально. Знайте, что вы не одни на этом пути.
2. Ваш ребенок в первую очередь и главным образом будет просто ребенком
Думаю, именно мой гинеколог сказала мне, что, хотя у Ханны и синдром Дауна, она все-таки будет просто ребенком, которому после рождения будет нужно все то же самое, что и всем остальным детям. Помню, я подумала, что она ошибается. Я полагала, вся наша жизнь будет вертеться вокруг синдрома Дауна. Я полагала, что единственное, о чем я буду думать каждый раз, глядя на свою дочь, – это ее диагноз. Но в то мгновение, когда она родилась, я совершенно точно поняла, что имела в виду мой врач. Да, мне пришлось поволноваться за здоровье дочки после ее рождения, но я не думала, что это потому, что у нее синдром Дауна, я просто понимала, что мой ребенок болен и нуждается в медицинской помощи. Когда Ханна родилась, я сразу на полную катушку переключилась в режим мамы, так же, как с обычным сыном шесть лет тому назад. Поверьте мне, когда я говорю вам, что вы будете заботиться о своем ребенке точно так же, как о любом другом ребенке. Вы будете в первую очередь видеть в нем дитя.
3. Вы достаточно сильны, чтобы это пережить
Одна из вещей, которые я повторяла себе снова и снова, – что у меня недостаточно сил, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна и врожденным пороком сердца. Я поспорила бы на все свои сбережения, что не справлюсь, когда мой ребенок будет в палате интенсивного ухода или подвергнется операции на открытом сердце; я просто не такой человек. Я всегда восхищалась мамами, которые выдержали пребывание их детей в палате интенсивной терапии. Я всегда говорила, что сама бы так не смогла, но вот она я – все еще жива после 15 месяцев этого испытания. Я выжила и преуспела (по большей части), справляясь с вещами, с которыми могли справиться, по моему мнению, только супермамы; сможете и вы. Вы это переживете, потому что любите своего ребенка. Я никогда не скажу, что мне не было сложно, на самом деле было тяжело. И на этом пути меня ждало много-много слез, но каждый раз, столкнувшись с испытанием, мы выходим из него более сильными и более мудрыми. Хотела бы я тогда знать то, что знаю сейчас. Я многому научилась за времена этих испытаний; они важны, и вы научитесь справляться с ними и даже, надеюсь, с успехом.
4. Вы – самый главный защитник прав вашего ребенка
Вы будете допускать ошибки, все ошибаются, вы будете учиться на своем опыте, но вам нужно верить в то, что вы знаете, что является лучшим для вашего ребенка, с самого начала. Я никогда бы не поверила, что стану спорить с врачами в палате интенсивной терапии через неделю после того, как туда попала Ханна. Я очень уважаю медработников, и в конце концов я «всего лишь мама», но я быстро научилась тому, что, если я не буду отстаивать права Ханны, никто не будет. Очень важно проявлять уважение, но если вы не согласны с каким-нибудь анализом, который вам назначают, задайте вопросы. Если вы не уверены, что ваш ребенок готов к выписке, спросите, действительно ли ваш ребенок соответствует необходимым критериям для выписки. Вы сами лучше всех знаете своего ребенка, в этом не сомневайтесь.
5. Постарайтесь наслаждаться временем, оставшимся до рождения ребенка
По натуре я исследователь. Мне нравится этим заниматься, и (в основном) это помогает мне расслабиться. Поэтому я много занималась исследованиями, когда мы узнали о диагнозе Ханны. Я бы сказала, я слишком много занималась исследованиями. Вы будете понимать, что нужно делать, когда родится ребенок. Я думаю, крайне важно иметь общее представление о том, чего следует ожидать, например, о гипотонусе мышц, о сложностях, которые могут возникнуть при кормлении, о желтушке, о том, войдет ли ваш ребенок в те почти 50% детей с синдромом Дауна, что рождаются с врожденным пороком сердца. Однако, помимо таких общих вещей, необязательно проводить часы за поглощением информации о диагнозе. Вместо этого постарайтесь наслаждаться тем временем, что остается у вас до рождения ребенка. Каждый ребенок индивидуален и отличается от других, и каждый ребенок с синдромом Дауна также отличается от других. Не тратьте время на волнения о том, что вы не в силах изменить и что является всего лишь вероятностью.
Аманда Иэри
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Источник
Здравствуйте! Прошу у Вас совета, или рассказать свою собственную историю. На первом скрининге мне поставили отклонения от нормы, шейно воротниковое пространство 4,1 мм. Т.е подозрение на синдром Дауна. Я себе места не могу найти, все время плачу! Назначали дополнительное обследование, вот не могу спокойно ждать! Слезы сами с глаз капают, так как ребенок очень желанный! Еще врач на узи ни как не могла поймать моего ребенка. Два раза пробовала, сказала, что он лежит как то не так. Все время меня заставляла делать танец живота, вставать и ложиться на кушетку!
а норма сколько?
до 2,8 мм
а переделать не хотите? у другого специалиста? вполне возможно, что измерения не верные, так как малыш крутился.
Кость носа обнаружили? биохимический скрининг о чем говорит, какие там у Вас показатели?
на каком сроке делали это узи?
Узи делала на сроке 12,3 недели. Переделать хочу,отправляют к генетику, чтобы опровергнуть или поставить точный диагноз. Биохимический скрининг (скриниг крови ) еще не готов, жду!
подчеркнуто визуализируются.
Сходите платно сделайте еще раз узи.
Надо добиваться того, во что веришь.
Мари 86
подчеркнуто визуализируются.
значит точно надо срочно переделать узи! не плачьте! если есть носовая кость это не СД!
Переделайте узи. Мне в 13 недель намеряли в жк 3, 5 твп. Тоже врач тихонько ругалась, что поймать нужный ракурс не получается. Переделала на другой день платно 2,6 мм. Высоковато, сказал доктор, но в пределах нормы. Биохимический скрининг пришел хороший. Не изводитесь и не ревите. Переделайте узи у хорошего специалиста.
Спасибо, за поддержку! 😥
У двух знакомых подозрение было. Славали какой то анализ (не вспомню название) это через живот прокалывали и брали анализ у ребенка. По этому анализу все хорошо. Родились здоровые детки!!! Удачи вам. Все будет хорошо!!!
Не хочу Вас расстраивать но больше 4 это вашпе не есть хорошо, НО я бы переделала узи у др спеца, и сделала бы биопию хриона, я понимаю ваши переживания, страшо, но если вы не готовы к особенному ребенку, пройдите обследования, а если будете рожать по любому, то ждите родов и настраивайтесь на хорошее. Мне первому ребенку по 2 скринигам был повышен риск на синдром дауна, мне было 21, мне сделали кордоцентез(прокол пуповины), пережила, слава богу, 46 хромосом, все хорошо. Вы слезами не поможете, а только навредите плоду(почитайте про стресс и гармон нордриналин, как пагубно наши слезы влияют на будущих деток).Дождитесь первого скрининга, сделайте новое узи, и посмотрите если есть что то не хорошее, сделайте биопию, он 100% скажет есть ли хромосомные перестройки. Дай бог что все наладилось. :pozdr2:
обязательно узи переделайте.Вот прям сегодня в Парацельс езжайте на Викулова,там в порядке очереди.
Если подозрение сохранится-делайте кордоцентез. Пусть все у вас будет хорошо!
кордоценез рано, сей час или биопсию хриона, ну чуть позже амниоцнетез(забор вод)(написала неправильно, не помню как, сори за ошибки)а уже с22 нед кордо.самый точный это кордо и биопсия, а забор вод там может и ваш попастся эпителий, и анализ покажет норму.
У наших знакомых так было. Двоим ее детям ставили диагноз, что возможно СД. Она сказала “Родим – увидим”. Родила, оба вполне здоровые нормальные дети.
Мысль изреченная есть ложь
Можно сделать амниоцентез. Вроде, до 16 недель делают. Это менее опасная процедура, чем кордоцентез, но тоже бывают 1% осложнений. Переделайте УЗИ , а там уже решите.
Где делали скрининг? Судя по тому , что анализ крови еще не готов опять жк какая нибудь? Ноги в руки и не рыдать, а срочно пока позволяют сроки куда нибудь к спецам. На Флотскую например. Обьясняете ситуацию и в срочном порядке делаете.
У меня с первым ребенком твп было 3,04, кость носа не видели, анализ крови показал риск сндрома Дауна 1:7!!! Делали на Флотской. Тоже долго переживала ,плакала. В итоге в 20 недель делали кордоцентез, результат 46XY (нормальный ребенок).
Так что не переживайте и не плачьте раньше времени!
Мари 86 автор темы
подозрение на синдром Дауна
Мари 86 автор темы
ребенок очень желанный
ребенок с синдромом – тоже ребенок. посмотрите на Эвелину Бледанс.
Не все готовы морально и финансово тянуть ребенка-дауна.
Аноним
посмотрите на Эвелину Бледанс.
не надо сравнивать Эвелину – человека с хорошим материальным достатком и многими возможностями и обычного человека, зарабатывающего в среднем 25 тыщ и к тому же
БлаБлаБла
Не все готовы морально и финансово тянуть ребенка-дауна.
++++
Автор! сделайте еще раз узи! здоровья вам и малышу и пусть никакие предварительные диагнозы не подтвердятся…
у меня вообще писали, что ребенок плохо визуализуется, лица толком не видно из за подкожного жира на животе, хотя живота то не было толком, понимаю если б узи опы делали, там согласна с ней была бы. :gy:
гинеколог плевалась и материлась на это . Но узистке правда влетело потом опять, это она мне так отомстила, что заведующей муж пожаловался, когда 1,6 часа прождали ее, она чаи пила.
второй скрининг делала платно, хоть и гинеколог отговаривала меня, мол к другому направит супер пупер спецу.
так что при таких диагнозах не слезы лить надо, а руки в ноги и к другим спецам перепроверять
Что за люди пошли? Слышат краем уха… видят краем глаза… а потом додумывают остатком мозга!
У исхакова в вс на технической в семейном докторе сдедайте. Запись у них с пт обычно, но принимают и в день обращения, и в субботу пишут еще в список на вс. Исхаков и ковальчук на флотской принимают оба, вот только платно к тому же ковальчуку пишутся за месяц!
…и создал Бог женщину…Существо получилось злобное, но забавное!
Источник
Это очень страшно. Когда идёшь на плановое УЗИ в 12 недель, радуешься тому, что на экране увидишь долгожданные ручки-ножки, но вместе с этим слышишь слова доктора:
-Ольга, я бы Вам все-таки посоветовал сдать кровь…
– Алексей Викторович, что-то не так?
И дальше, как в тумане, про толщину воротникового пространства, про направление, по которому кровь можно сдать прям сейчас. Слова медсестры, делающей забор крови, о том, что если в анализе будут отклонения, генетик пригласит. Когда? Ну… новогодние праздники, скорее всего… И вообще я не собиралась делать этот анализ.
Но вот уже сижу в машине, с фотографией малыша, пытаюсь увидеть это самое воротниковое пространство, одновременно листаю в телефоне про ТВП, читаю, потом опять читаю, потом читаю результат УЗИ, так о чем это я? Читаю. Что-то читаю. Надо позвонить мужу и сказать… Что сказать? ТВП? А что это? Я только что ведь читала. И тут он звонит, как будто чувствует всю мою боль и весь мой рухнувший мир.
– Ты где? Так, успокаивайся. Какая ТВП? За тобой приехать? А как ты за рулём в таком состоянии? Точно успокоишься? Давай аккуратнее. Я вас жду.
Страшно безумно, когда вдруг в пятницу после обеда раздаётся звонок с городского телефона, а ты на работе. А вокруг море людей, но надо, чтобы ни один мускул не дрогнул. Чтобы никто не узнал и не почувствовал мой страх, мою боль… Зачем надо? Сейчас не знаю. Но в тот момент почему-то это было надо.
-На приём к генетику? В понедельник? Анализ? Готов? Я сегодня приеду. Заканчивается рабочий день? Я успею! Прям сейчас. Мне страшно. Страшно рваться на приём к генетику все выходные, в мыслях. Поэтому теперь я слушаю про риск рождения ребёнка с Синдромом Дауна один к восьми. Страшно слышать о том, что Синдром – это не только глубокая умственная отсталость, но и порок сердца, ЖКТ и что-то там ещё…
Вишенкой на торте коронная фраза о том, что муж обязательно бросит, ведь он же моложе меня, а с ребенком-инвалидом на руках мужья обязательно бросают. По мнению генетика.
Но это не страшно. Потому что он не бросит из-за ребёнка, рождения которого он очень ждёт. Несмотря ни на что.
Страшно, когда роды принимают без перчаток, когда малыша не приложили к груди из-за короткой пуповины. Когда ты видишь его на столе, у него голубоватый оттенок кожи, он чуть слышно пищит, а не кричит, а ты балансируешь где-то между реальностью и сном после введённого наркоза и тут, холодным душем, слова врача-неонатолога:
– А Вы что хотели? Ребёнок тяжёлый, кислородозависимый, шумы в сердце, с такой-то генетикой….
Страшно. Безумно страшно, когда над тобой стоит генетик с результатом анализа в руках, как чёрный ворон. Ты его читаешь, и в голове, как молот “Трисомия”. И кажется, что жизнь уходит медленно, по каплям.
И вот, уткнувшись носом в стенку, льешь слезы и предъявляешь претензии Богу: “За что? Почему я? Я же верила Тебе! Я же молилась! Я же просила! А Ты? Не хочу! Не могу! Не буду!”. А сын лежит в своём кювезе, с подшитой подключичкой, с диагнозом “Менингит. Пренатальный сепсис”. Такой маленький, беззащитный, красивый. Даун. Нет. Только не со мной. Мне страшно. Безумно. Что делать? Как жить? Как в нашем маленьком Кондрово я выйду с ним на улицу? Что я скажу? А что вообще надо говорить?
– Ну ты глянь, какой хорошенький, – говорит бывшая коллега, глядя на Ивана у меня на руках, – А все говорят, что больного родила…
-Брешут, собаки, – отвечаю я, твёрдо глядя в глаза. А самой страшно: вот как он, наш сынуля, будет здесь жить? Ведь я в этом городе НИ РАЗУ не видела кого-то с Синдромом Дауна. Но это совершенно не значит, что их нет. И это страшно….
Страшно за мальчика с Синдромом Дауна из двойни, рождённой в результате ЭКО, которого родители оставили, забрав только здоровую дочку. И бабушка ходит его навещать, не подходя близко, чтобы не привязаться. Вот как эти дети будут жить? Ведь между ними непостижимая разуму связь, которая бывает у двойняшек. Но бракованный ребёнок не нужен. Сдан обратно, как испорченная вещь, не качественно оказанная услуга. И это страшно. То, что такое возможно.
И именно поэтому мы с мужем сидим на школе приёмных родителей. Слушаем, впитывает, анализируем. Ведь страшно взять ребёнка, пока ещё чужого, с инвалидностью в нашу семью и стать для него родными. А вдруг? Очень страшно.
А здесь больно. Очень больно. Вижу, слышу, чувствую. Как девочке из детского дома, беременной ребёнком с Синдромом Дауна, предлагают…. Беременный 15-летний ребёнок, не нужный ни своим родным, ни государству, даёт жизнь ребёнку, который тоже не нужен обществу. Не такой. “Отказ от аборта по медпоказаниям”. И мне страшно. Ведь я знаю, что стоит за этими железобетонными словами… Я, 40-летняя замужняя женщина, рыдала после всех этих предложений по медпоказаниям и подписания отказов. Я чувствовала себя так, как будто по мне проехался асфальтоукладочный каток. Лялька ляльку родила. И назвала эту ляльку Мишей.
Страшно мне, железной, несгибаемой, бескомпромиссной, читать слова женщины, моей виртуальной знакомой, которую не поддержали ни муж, ни родные, ни врачи… Она доверила мне свою боль. И мне страшно. За её убитого ребёнка. За неё, убитую горем…
“Здравствуйте , все ещё в больнице третий день схватки , но колят обезболивающие . Малыш всё ещё шевелится. Хочется, чтобы скорее это все закончилось , очень переживаю за него и не хочу, чтобы он так мучился.
Сегодня не рожу. Не хочет мой малыш меня покидать.
Ольга, здравствуйте извините что пишу. Сегодня узнала страшную вещь. Когда я легла в больницу мне сделали кордоцентез . Сегодня пришел результат – синдрома нет. Я ненавижу себя . Я не достойна ни жизни ни смерти. Я достойна только призрения. Как я могла это сделать я до этого раскаивалась и не могла принять то что я делаю а теперь зная это ……. Почему малыш был у меня я не достойна была даже носить его под сердцем . Почему из того что я такая мучался он. Ребенок не должен был всего этого переживать. Мой маленький ангелочек , я перед ним виновата… “
Страшно. Безумно страшно. И я оплакиваю этого малыша вместе с его мамой. До сих пор.
Да. В моей жизни есть страх. За моих детей с дополнительной хромосомой. Они богаче нас всех на целую хромосому любви, открытости, доброты, нежности. За всех детей с диагнозом “Трисомия 21”, которых родители не смогли принять и оставили на попечение государства. За всех детей с дополнительной хромосомой, которым так и не пришлось увидеть свет. По медпоказаниям.
Да. Мне страшно. Но этот страх компенсируется огромным океаном любви и нежности, которые нам дарят наши дети, награжденные Богом дополнительной хромосом. Этот страх компенсируется осознанием того, что мы все-таки принадлежим к одним на 700, кому посчастливилось открыть дверь в мир под названием “Трисомия 21”. Этот страх компенсируется словами в анкетах детей с Синдромом Дауна “На ребёнка получено согласие кандидатов”. Этот страх компенсируется все большим количеством отказов от абортов по медпоказаниям на поздних сроках. Этот страх уходит при взгляде на детей, подростков, взрослых с характерным разрезом глаз и открытой всему миру улыбкой, которых вокруг становится все больше.
“Будьте как дети”, – сказал нам Господь. А для ориентира подарил дополнительную хромосому. Одному из 700.
Источник