Эвелина бледанс знала что у ее ребенка будет синдром дауна

uborshizzza — 21.07.2012
— Дети
В верхнее тематическое оглавление
Тематическое оглавление – Женское
(бабское)
Актриса Эвелина Бледанс 3 месяца назад в 43 года родила ребенка с
синдромом Дауна. Это ее второй сын. Первому сыну от другого брака
18 лет. Мужа зовут Александр. В «7 днях» супруги дали интервью
Екатерине Стриженовой.
https://7days.ru/article/privatelife/596257/1
Текст большой, привожу выдержки.
– Эвелина: У нас с мужем 10 лет не было детей. Что я только не
пробовала, каких только лекарств не пила. Мы тогда жили в Индии
(муж там работал), и мне сказали, что если окунуться в воду
священного Ганга, то сбудется любое желание. А что такое Ганг? Туда
же войти совершенно невозможно! Там постоянно плавают трупы, потому
что в Индии так принято хоронить: сжигают труп и останки кидают в
Ганг. Кто побогаче, тот может позволить себе истратить на покойника
много сандаловых дров, а кто победнее, тому дров не хватает, и труп
только чуть-чуть удается опалить. На следующее утро старший сын
должен проломить покойному череп — и все, в Ганг. И вот, зная все
это, я должна была войти в эту жуткую реку. Говорят, что по дну
Ганга проходят какие-то серебряные залежи и от этого вода
становится святой. Но когда ты смотришь на нее, тебе абсолютно
наплевать, святая эта вода или не святая. Серая, непрозрачная, еще
неизвестно, не скрывается ли в ней какой-нибудь хищник, который
ухватит тебя за ногу. А на другом берегу пылают огромные
погребальные костры. Запах — не поверите — как будто жарится
шашлык! И огромные грифы надо всем этим кружат. И вот я все-таки
вошла в Ганг — вместе с толпой теток в сари, которые сами по себе
выглядели совершенно ужасно: там же и проказа могла быть, и что
угодно… Это был для меня безумный психологический стресс! Но самое
поразительное, что после этого я почти сразу забеременела. У меня
ребенок родился 26 января, в День Республики — большой праздник в
Индии. (Смеются.)
-Катя: Вы сами когда узнали о синдроме?
-Эвелина: Примерно на 14-й неделе беременности. Я, как примерная
мамашка, как только узнала, что жду ребенка, сразу к врачу. Мы
заключили контракт на ведение беременности в платной клинике, и я
ходила на УЗИ каждые три недели. И вот очередной ультразвук
показал, что у ребенка складочка на затылке, а это — возможный
признак синдрома Дауна. И еще водичка какая-то в легких. Мне
говорят: «Нужно взять на анализ околоплодные воды». А я ведь знаю,
что это очень опасно, повышается риск выкидыша. Написала расписку,
что отказываюсь. А Саша — он же цыган наполовину, и вот он начал
колдовать. Говорит мне: «Спокойно, на следующем УЗИ ничего такого
не будет». И когда мы пришли через три недели и ультразвук не
показал ни складочки, ни водички в легких — врачи обалдели…
-Александр: Я просто конкретно на результат УЗИ колдовал. Именно
так и сформулировал — не знал, что надо ставить вопрос шире.
– Эвелина: А потом я сдала еще какие-то анализы, и мы с Сашей
полетели в Киев на съемки. В дороге не спали всю ночь. Он с утра
поехал по делам, а я легла отоспаться — съемка начиналась в три
часа дня. И тут звонит наш лечащий врач: «Пришли результаты
анализа. Все-таки дело плохо». Я спать хочу, мне скоро работать, я
беременная, а она не останавливается, продолжает говорить и
говорить…
– Катя: О чем?
Эвелина: Она мне объясняет: «У вас не критичный срок, надо что-то
решать»…
– Катя: В смысле, убить?
– Александр: Да-да, вот это ты правильно сформулировала. Подтекст
именно такой. В нашей стране в таких случаях все сводится к
аборту.
– Эвелина: Тут приходит Саша, а я лежу реву. Он звонит врачу.
Сказал: не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае.
– Александр: Наши врачи таких вещей не понимают. И если
обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают
женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что
человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди
заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то
любое опасение врача становится поводом для прерывания
беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься
иначе. На самом деле, еще до того, как они обнаружили эту
складочку, началась вся эта чисто русская, вернее советская,
ерунда. Несмотря на суперсовременное оборудование, на пластиковые
карты, айфоны и айпэды, у нас в головах сидит жесткий советский
архетип. Мы столкнулись с этим сразу: «Ну, Эвелина, вы же
понимаете, возраст…» Вот эта фраза «Вы же понимаете», она, мне
кажется, источник всех бед.
-Катя: Потому что врач должен писать отчет. Он боится оказаться
виноватым. Эвелина, а сколько тебе лет-то?
– Эвелина: Сорок три.
Катя: Ну, наверное… И что, на родах Саша присутствовал?
Александр: Конечно. И я тебе скажу: никакой супер-саспенс-фильм и в
подметки не годится этому процессу. Кстати, натерпевшись от платных
врачей, мы приняли решение рожать в абсолютно обычном роддоме —
правда, образцово-показательном, по отзывам очень хорошем. При всех
рисках, записанных у нас в обменной карте, мы все-таки надеялись,
что все, может быть, обойдется. Точнее, в последние месяцы мы даже
вообще не запаривались на тему, будет наш ребенок с синдромом или
нет.
Эвелина: Во время родов все было супер! Мы с Сашей все время
шутили, и врачи веселились вместе с нами. Атмосфера была
замечательная. Правда, до того момента, как достали ребенка…
– Эвелина: Во время родов все было супер! Мы с Сашей все время
шутили, и врачи веселились вместе с нами. Атмосфера была
замечательная. Правда, до того момента, как достали ребенка…
– Александр: Когда он родился, мы просто зарыдали от счастья!
– Эвелина: Мне его положили на живот, он был такой хорошенький. И
вот мы с Сашей рыдаем от счастья, а вокруг гробовая тишина, как
будто кто-то умер. Мы не можем понять, что происходит. Что-то явно
не то…
– Александр: Понимаем, что мы здесь единственные, кто рад. Помню, я
в удивлении пытался поймать взгляд кого-то из врачей, но они
отводили глаза. Один за другим в родовую палату стали заходить все
новые и новые специалисты. Приходят, посмотрят на ребеночка и,
ничего не объясняя, уходят. И только когда уже целый полк врачей
прошуршал, прошептал что-то…
– Эвелина: Да, мы их раз 20 спросили: ребята, что-то не так?
– Александр: Они просто боялись произнести эти слова: «синдром
Дауна». Вместо этого опять говорили свое пресловутое: «Вы же
понимаете…» Достали нашу обменную карту, показали: «Вот, вас же
предупреждали».
Катя: А в чем смысл-то? Ребенок же уже родился!
Александр: Ну ты представляешь?! Два счастливых человека плачут от
счастья, они видят, что их ребенок дышит…
Эвелина: Что он красивый, что он прекрасный…
Александр: И это счастье им хватает цинизма растоптать. Притом что
растоптала-то не сама информация о синдроме, мы же были к ней
готовы. А то, как маленькая модель государства отреагировала на
нашего сына. Этот человечек оказался для них чуждым. И дальше
наступает кульминация этого фарса под названием «Вы будете его
забирать?». Я считаю, что это уголовное преступление — задавать
родителям такой вопрос! Тем более когда роженица еще на столе, у
нее даже плацента не отошла, она ничего вообще не соображает…
– Катя: И что, многие отказываются от своих детей?
– Александр: Вот считается, что у нас возрождение православной
церкви, что мы такая духовная нация. Ну как же, мы же все ходим в
церковь и молимся! При этом в России самая большая статистика по
отказу от детей с синдромом Дауна — 85 процентов! То есть из 100
таких детишек 85 попадают в интернаты. В Скандинавии ноль процентов
отказов. В Соединенных Штатах Америки в среднем 250 человек в год
становятся в очередь на усыновление детей с синдромом Дауна! И уж
конечно, там в голову не придет врачам задавать вопрос родителям:
«Будете забирать ребенка или оставите?» Родился у тебя ребенок —
все, он твой! Если ты, конечно, сам захочешь сдать его в интернат —
обращайся в социальные службы.
-Эвелина: Кстати, расскажи, как ты пытался оформить Семёну
инвалидность.
– Александр: Я пошел в собес… Мне даже слово это кажется
каким-то…
– Эвелина: …бесом каким-то!
– Катя: Теперь это, кажется, называется «орган социального
обеспечения»…
– Александр: Да все равно собес! Я приношу им генетический анализ с
печатью Академии наук, где черным по белому написано, что у нашего
ребенка хромосомный набор соответствует синдрому Дауна. А мне
говорят: «Вам нужно принести справку из районной поликлиники». Я
говорю: «Это генетический анализ, его в поликлиниках не делают. Как
окулист или еще кто-то подтвердит генетический хромосомный набор?»
— «Такие правила».
– Эвелина: И еще нам сказали, что каждый год нужно заново делать
осмотр для того, чтобы продлить инвалидность! Таскать ребенка по
очередям.
– Катя: Мол, вдруг количество хромосом изменилось, да?
– Александр: В общем, я поинтересовался: «А сколько государство
выплачивает по инвалидности-то?» — «Шесть тысяч рублей». — «Все
понятно, ребята. Спасибо». Инвалидность Семёну мы так и не
оформили. А теперь я думаю: может, это судьба? Он ведь у нас очень
хорошо прогрес¬сирует.
– Александр: И пусть такие люди живут только лет до 45 и продлить
им жизнь невозможно — зато их существование полноценно! Вообще, эта
тема для меня с детства очень близка. Мои родители как раз всю свою
жизнь работали с такими детьми, а я бывал у них на работе и очень
хорошо представляю себе, что за люди — носители синдрома Дауна.
– Катя: Говорят, что люди с синдромом Дауна — самые добрые
существа…
– Эвелина: Именно так! У них отсутствует чувство зависти, злости,
это солнечные дети, абсолютно святые!
– Александр: В этой связи мы начинаем сомневаться по поводу
диагноза нашего сына. Потому что он начал вредничать. Говорим ему:
«Семён, нам обещали, что ты будешь безгрешным. Ты не должен так
поступать». А он тебе в ответ: «Э-э». Причем не плач, а именно
такое «э-э». Я говорю: «Ну, все понятно». (Смеются.)
– Эвелина: И еще такие дети талантливы практически всегда!
-Александр: Еще недавно для меня самого рождение больного ребенка
представлялось самой страшной вещью в жизни. И ты можешь себе
представить, что самый большой в жизни страх превратился в самое
большое счастье! Но вот как это всем объяснить?
Ну, там еще много всего про их удивительно удачный брак, я до конца
не одолела. «7 дней” специализируются на таких интервью с
фотографиями, где показывают счастливую жизнь «звезд». Почему-то
очень часто после них «звезды» разводятся, а интерьеры богатой
жизни оказываются взятыми напрокат. Например, снимают в каком-то
дорогом отеле. Зачем они это делают – не знаю. Наверное, это все
пиар: у меня все отлично, я богат и счастлив в браке и удачлив во
всем.
Вот и эта пара пытается превратить свое несчастье в победу. Может,
оно и правильно. У них не было общего ребенка, муж моложе жены
примерно на 10 лет… Долго не могла забеременеть. Видно, что они до
последнего надеялись, что пронесет и теперь надеются, что попадут в
ту долю процента, где дети с синдромом Дауна не страдают
олигофренией. Эвелина собирается еще раз родить. В прошлый раз она
10 лет не могла забеременеть, а теперь, конечно, сразу
получится.
Все же притом при сем не стоило бы упрекать врачей в «совковости»,
когда сами колдуют на хорошие результаты УЗИ и верят, что
забеременели после купания с покойниками в грязной реке. И не стоит упрекать тех,
кто отказался от ребенка-дауна. Вот эта Бледанс и ее муж – люди не
бедные, а и то побежали инвалидность ребенку оформлять. Их 6 тыс.
руб. не устроили, но ведь не все у нас продюсеры и актрисы – люди
понимают, что на такие деньги они больного ребенка содержать не
смогут, тем боле, что мать, скорее всего, должна будет оставить
работу.
Дауны живут до 45 лет – это Эвелине надо дожить до 88 лет в добром
здравии и иметь деньги и силы, чтобы управляться с инвалидом.
Хорошо, что она такая оптимистка, но не все в себе настолько
уверены. Сколько она еще сможет сниматься? Я, честно говоря, и
помню ее только по очень давней роли блядовитой медсестры из
«Масок-шоу». Допустим, она продержится еще лет 20 (что очень
сомнительно). Если бы она родила здорового ребенка, то он бы уже
встал на ноги и сам зарабатывал. А этот ребенок обеспечить себя
никогда не сможет.
Так что если обычные люди соглашаются в таких случаях на аборт, то
они, по-моему, правы.
Вообще же, последние десятилетия идет пропаганда поздних родов.
Типа – 45 – не возраст. Ты еще совсем девочка. Вот только риск
рождения Дауна возрастает многократно по сравнению с тем, кому 25
лет. Посмотрите хоть на VIPов: Татьяна Юмашева, Хакамада, Сара
Пейлин… Ни хорошая физическая форма, ни деньги не спасают.
Допустим, у этих женщин есть возможность для воспитания «особого»
ребенка, но другим придется ой как тяжело.
Так что пример Эвелины Бледанс скорее отрицательный, чем
положительный. Все хорошо в свое время.
Сейчас, с одной стороны, идет пропаганда длительного срока
«определения себя» с сдвигом возраста рождения детей на старшие
возраста, а, с другой – того – что дауны – это просто милашки,
что-то вроде щеночков… Увы, это не так. Хотя маленькие даунята
действительно достаточно дружелюбны, но большинство из них имеет
сильное снижение умственных способностей, и все они – дети
ослабленные и больные, нуждаются в постоянном уходе. По достижении
половозрелости большинство из них становится весьма агрессивно, а
болезней только прибавляется. С увеличением возраста роженицы с 25
до 45 вероятность рождения дауна возрастает, насколько помню, раз в
100. Так что все это милое щебетание – лишь очень опасное
запудривание мозгов и скрытие простой истины – хочешь здорового
ребенка – рожай молодой.
Предыдущие записи блогера :
Архив записей в блогах:
(есть люди, у которых капитан внутри и это капитан очевидность): когда думаешь, что всё знаешь про другого человека — особенно часто бывает такая иллюзия про старых друзей — гарантированно обрекаешь себя на разочарование, а то и целую череду …
— А чем они, собственно, лучше? — лейтмотив всех разговоров с творцами управляемой российской демократии. — Вы что, серьезно полагаете, что там не договариваются за спиной избирателя? Не протаскивают председателя сената мимо партий? Не …
Хочется поговорить даже не столько о заблуждениях, владеющих умами людей, сколько об их причинах и способах сущестования. Когда alexsword пугает людей неминуемым крахом госдолга США, который как доступное жилье у нас вот вот случится в самом …
маленькая подборка удареных на голову. [поглядывая в небо] доброе утро. если там кто-то есть – подари этим людям комфортабельный общественный транспорт и по десять кубов галоперидола каждое утро. …
Весенним ветром веют лица
И тают, проблагоухав.
Телам легко и сладко слиться
Для весеннеющих забав.
Я снова чувствую томленье
И нежность, нежность без конца… …
Источник
Для большинства словосочетание “синдром Дауна” звучит как приговор — возможно, от недостатка информации. Далеко не все знают, что дети с этим диагнозом ходят в садик, оканчивают школы, а став взрослыми, устраиваются работать. Если, конечно, общество принимает их и позволяет им жить полноценно. Но это зависит от того, насколько здорово оно само.
Рассказ актрисы Эвелина Бледанс в СМИ о том, что у ее новорожденного сына синдром Дауна, имел эффект разорвавшейся бомбы. В первую очередь потому, что мало кто из российских селебритис готов признаться в таком публично — хоть шила в мешке и не утаишь. Публика же, в том числе и в интернете, вовсю обсуждает ее поступок — а также детей с аналогичным диагнозом, появившихся в семьях известного режиссера, эстрадной певицы и женщины-политика.
Читайте также: Они рядом: ущербные или другие?
Они сами не хотят говорить об этом и это, безусловно, их право. У нас принято такие вещи скрывать: считается, что успешный человек должен быть успешен во всем, а уж тем более в своих детях. Мало кто задумывается о том, что не все в наших руках.
Да и в самом обществе взгляды на подобную проблему попадаются прямо противоположные, что ярко проявилось в дискуссиях вокруг откровенного признания Эвелины Бледанс. Часть людей категорически заявляла, что таких детей вообще не нужно рожать. Другие уверяли, что они имеют такое же право на жизнь, как и прочие, так называемые “нормальные” люди.
Кстати, слова Эвелины о том, что они с мужем “абсолютно счастливы и не нуждаются ни в сочувствии, ни в жалости”, как ни странно, тоже вызвали негативную реакцию. Они еще и счастливы — это уже слишком! Не обошлось и без обвинений в пиаре. Впрочем, нашлись люди, у которых ее поступок вызвал искреннее восхищение.
“Когда вышло интервью Эвелины, нам звонили и писали многие, кто сотрудничает с нашим фондом. И все в один голос говорили — какая же она молодец, не побоялась. Благодаря этому ее поступку очень многие родители детей с синдромом Дауна узнают, что они не одиноки”, — рассказывает Анастасия Ложкина, заместитель директора по развитию благотворительного фонда “Даунсайд Ап”.
Фонд был создан 15 лет назад и одним из первых в России начал работать с детьми с синдромом Дауна. В первые годы сюда обращались за помощью единицы. Но примерно в 2003 году случился самый настоящий прорыв, ставший возможным благодаря “интернетизации” общества. Сейчас фонд опекает 3114 детей.
Ежегодно в России появляются на свет примерно 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. С подобным диагнозом рождается каждый 700-й ребенок в мире. Эта цифра с годами практически не меняется, хотя сегодня — с учетом развития предродовой диагностики — казалось бы, таких младенцев должно стать меньше.
“В разных странах к этой проблеме относятся по-разному: где-то рекомендуют сделать аборт, где-то нет. Ученые, проводившие исследования на тему, влияет ли число абортов на количество рождений подобных детей, выяснили, что нет. Общее число остается примерно одним и тем же. Видимо, так задумано природой”, — объясняет Анастасия Ложкина.
У детей с синдромом Дауна на одну хромосому больше — 47 вместо обычных 46-ти. Почему так получается, ответа пока нет. Считается, что чем старше мама, тем больше вероятность родить такого ребенка. Хотя есть немало обратных примеров, когда детишки с симптомами синдрома Дауна появлялись у совсем молодых родителей. Образ жизни тоже не причем: здоровые люди, не злоупотребляющие алкоголем и табаком, вполне могут оказаться в группе риска. Получается, что это своего рода лотерея, в которой роковой “билет” может оказаться у каждого.
А дальше все зависит от папы и мамы. В России — до 80 процентов отказов от малышей с таким синдромом. В США же — ноль процентов, в Испании — тоже ноль. Но это вовсе не значит, что русские родители отличаются каким-то особым бездушием. Дело в отношении общества к подобному диагнозу и распространенному мнению, что таких детей нужно сразу же и навсегда изолировать, словно их не существует.
“В прошлом году мы издали специальную брошюрку для гинекологов и акушеров о том, как сообщать маме о диагнозе ее ребенка. Потому что у нас его даже не показывают, а сразу говорят: “Зачем вам такой нужен?””, — рассказывает Анастасия Ложкина.
В фонде работает психолог для помощи родителям, которых врачи поставили перед шокирующим фактом. Он отвечает на звонки круглосуточно, если нужно, выезжает в роддом. И часто бывает, что решение оставить малыша в семье принимает именно папа. Пока мамы находятся в роддоме, папы приезжают на специальные дни для молодых родителей, где можно посмотреть на детей и пообщаться со взрослыми — и понимают, что ребенок-даун это не так страшно, как принято считать.
“Часто к нам приходят люди очень скептически настроенные, но когда они видят детей, их отношение к этой проблеме меняется. А родители понимают, что они не изгои, не прокаженные, и жизнь продолжается”, — говорит Анастасия Ложкина.
Конечно, это не значит, что жизнь семьи с ребенком-дауном будет простой и безоблачной. Но отставание в развитии можно если не преодолеть, то существенно сократить при условии раннего начала занятий. Сегодня существуют методики обучения детей с синдромом Дауна математике и иностранному языку, хотя еще недавно считалось, что такие дети к языкам совершенно не способны.
Еще шесть лет назад детей с синдромом Дауна не брали не только в обычные школы, но и в детские сады. Сегодня перелом уже произошел. Практически все воспитанники “Даунсайд Ап” оканчивают школу, многие поступают в колледжи. Правда, с дальнейшим трудоустройством в нашей стране пока что сложно. А вот в США и Европе такие люди находят себе место в жизни: работают в магазинах, кафе, курьерами.
У нас же пока что официально получила работу одна Маша Нефедова — теперь она помощник преподавателя в “Даунсайд Ап”. А еще она играет на флейте, пишет картины, катается на лыжах и велосипеде и участвует в спектаклях “Театра простодушных”.
Когда-то ее мама не захотела сдаваться и превращать своего ребенка в изгоя — как и отец Андрея Вострикова из Воронежа, получившего все золото по гимнастике на олимпиаде для людей с ограниченными возможностями.
Читайте также: Волонтеры в Крымске: практика милосердия
“Сегодня в регионах создаются подобные центры благодаря объединению усилий родителей. Они находят деньги на подготовку педагогов для занятий с детьми, приглашают из Москвы специалистов. Родители по-настоящему борются за права своих детей стать полноценными членами общества”, — говорит Анастасия Ложкина.
У тренера сборной Испании по футболу сын с синдромом Дауна — практически полноценный член команды, он ездит с ними на все соревнования, всегда рядом с отцом. Не стесняться таких детей, “выгуливая” их по ночам, — до этого тоже надо дорасти. Как и до понимания, что здоровое общество не только то, где все люди здоровы физически, а то, которое готово принять своих членов такими, какие они есть — то есть разными.
Читайте самое интересное в рубрике “Общество”
Источник