Эвтаназия ребенка с синдромом дауна
Источник
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник
24 comments — :
прочитал статью в вики и все-равно мало понял – то ли они могут стать обычными, то ли остаются идиотами навсегда. И есть ли хоть один адекватный человек с синдромом дауна.
немного почитал и посмотрел видео тут “Потенциал людей с синдромом Дауна” https://sunchildren.narod.ru/talents.html
Кажется большинство лд с синдромом – овощи.
А вот эта актриса – иногда кажется адекватной https://www.youtube.com/watch?v=2txmQsd8Zvw&feature=player_embedded#at=93
Я за усыпление, если в более 80% случаев люди с синдромом остаются овощами.
Аргумент – т.к. они не могут быть самодостаточными, им не хочется помогать развиваться (детям), они не симпатичны.
Усыплять. После последних обсжудений в блоге Бодха я начал счтиать, что младенцы это просто куски мяса, заготовочный материал, у них еще нет никакой личности и психической жизни, все это формируется в первые месяцы. Так что убийство младенцев, я вообще приравниваю к аброту.
Интересно, считает ли Бодх так же? Как ты думаешь?
Да. Это что попытка задавить аторитетом? а какое у тебя мнение?
нет, не попытка задавить авторитетом.
Мое мнение по какому вопросу тебя интересует? По опросу суриката я написала ниже.
У меня есть ув, что Бодх не считает, что убийство новорожденных детей можно приравнять к аборту. Эта ув основана на тех рассуждениях по поводу абортов, которые я читала где-то у него на сайте или в блоге.
спросила у тебя, т.к. рассчитывала, что ты как-то обоснуешь свое мнение.
>Мое мнение по какому вопросу тебя интересует?
По тому вопросу, о котором ты спрашивашь какое мненеи я думаю у бодха.
Я сказал что раз у ребенка нет психической жизни и линости то его убийство можно приравнять к вборту, это и есть мое обоснование. А твой агрумент как я понял следующий: ” не думаю что бодх так стиатет” Ну если это не попытка задавить авторитетом то что же тогда ? )) . Ладно с этим разобрались, терь объясни почему ты не приравниваешь убийство младенцев к аборту.
Я спросила у тебя только о том, считаешь ли ты, что Бодх думает так же, как ты, т.к. ты написал, что твое мнение сложилось после обсуждения в блоге Бодха.
Тема абортов и убийства младенцев мне неинтересна. Сури предложила опрос по поводу усыплять ли Даунов. Считаю, что это разные темы. Твое мнение мне понятно.
Ок можешь не отвесть, но я считаю, что “тема не интересна” в данном случае означает “нет агруметов”, “боюсь трогать свои священные концепции”.
я – за. Хотя смотрела по тв, и читала про Даунов, которые, став взрослыми, благодаря усилиям родственников, смогли жить почти самостоятельно. Насколько понимаю, это те, у которых наблюдается так называемый мозаицизм – не 100 % Дауны. сейчас не хочу разбираться.
+)Синдром Дауна – это 100% не излечимое состояние. Чел либо умирает рано от порока сердца и других врожденных аномалий, либо живет долго почти идиотом. При этом, примерно, 50 проц половозрелых женщин Даунов могут иметь детей, которые в большинстве случаев имеют отклонения а в 35-50 (по разным данным) будут иметь синдром Дауна. Химическая стерилизация умственно отсталых людей строго контролируется, т.е. на государственном уровне не пресекается размножение Даунов.
+)Родственники тратят свое время, силы и деньги + государство тратит деньги налогоплательщиков на поддержание их жизни.
+)В ситуации с некоторыми другими врожденными болезнями мне показался весомым довод врача, работавшего с отказными тяжело-больными детьми, что благодаря тому, что их пытаются лечить, наука развивается и появляются новые методы, позволяющие вылечить других детей. Даунов вылечить нельзя, можно только путем специального обучения и неимоверных усилий со стороны родителей социально адаптировать их.
-)Но кто будет их усыплять? Тот факт, что нужен профессиональный “усыпитель” – главный аргумент против у всех, с кем я разговаривала на эту тему.
-)На каком этапе? Ясно, что сначала нужна диагностика, а это около недели. Ориентироваться только на внешние признаки нельзя – могут быть ошибки. За неделю, если ребенок находится с матерью, она успевает к нему привязаться.
я за разрешение постнатальных абортов
я за разрешение постнатальных абортов
по медицинским показаниям, конечно
здоровых детей найдутся желающие усыновить
я против какой либо государственной поддержки родителей, не согласившихся с предложением усыпить
я против государственных интернатов для больных с рожения детей и выросших из них взрослых. если родитель не согласился с усыплением, а потом передумал – пусть отдает ребенка в частный приют и оплачивает его содержание. в том числе наперед – на время после своей смерти
родитель(и) больного ребенка должны письменно взять на себя обязательства по воспитанию и обеспечению жизни такого ребенка и подтвердить свои финансовые возможности
вчера случайно увидела девочку- дауна. ей на вид лет 14, лицо совершенно дебильное. каталась с горки, потом стоялаи кидала песок из песочницы.
невозможен было представить что она испытывает что-то привлекательное.
когда я думаю об это вопросе, рассматривая только дауна, то возн привычные концепции- убивать людей плохо, надо давать жэить всем людям, всем инвалидам. + отключается мозг. из всех фоток даунов я выбирала те, где они улыбаются, чтоб можно было хоть как-то их дорисовать.
насчёт озв и рассудочной ясности- я ебусь иногда с мальчиком 21 лет, котрого считаю слабоагрессивным. он лижет мне лапы, письку, ебётся много, влюблён, делает разные приятные вещи. но он полностью тупой и самодовольный. когда дала ему сайт бодха, то ему это было неинтересно. поднятую тему о родителях он замолчал и отказался от любых аргументов за то, что они его ненавидят и что это ненормально, когад один человек слушается другого по любым причинам.
И несмотря на то,что считаю, что он имеет хорошую стартовую позицию для селекции с точки зрения сексуальности, слабойагрессивности, но отсутствие навыка и желания рассуждать делает его неспособным что-то понять и изменить.
ща считаю, что без РЯ невозможно заниматься селекцией привлекательных состояний, потому-что невозможно осо в том, что в мире вокруг только ложь и насилие под разными прикрытиями, невозможно захотеть что-то изменить.
когда представляю симпатичного пупса, который так никогда и не родится, потому-что живёт ребёнок -даун, то оставление живым дауна воспринимается как убийство этого живого пупса, к которому есть симпатия.
сейчас я за усыпление детей- даунов при рождении.
В свое время я прочитала очень много о детях-даунах, в интернете есть сайты, организованные родителями таких детей. Я против того, чтобы усыплять таких детей, да и сам вопрос мне кажется некорректным. Кто сказал, что дети с синдромом дауна – недочеловеки? Пусть они не будут математиками, но они вполне могут освоить компьютер, быть художниками, скульпторами. Я читала много из того, что они рассказывают о себе, они такие же, как мы, только не с таким острым умом. По какому праву мы можем их убивать?
Люди с синдромом Дауна становятся “овощами” только в детских домах, т.к. там о них никто не заботится – там их просто накачивают транквилизаторами или привязывают к кроватям. В таких условиях и нормальный ребенок станет “овощем”. Если с ребенком с синдромом Дауна заниматься с рождения, то он вполне может быть адекватным членом общества. В Европе таких людей трудоустраивают и там к ним иное отношение (не презрительное, как у нас). Почему-то принято думать, что такие люди обречены страдать, но это не так, они вполне могут быть счастливы в той мере, которая им доступна. В одном из блогов обсуждался вопрос, стоит ли усыплять животных, потерявших конечность. Согласна с блоггером, что увечье животного – не повод лишать его жизни. Так же и если кто-то из людей имеет более ограниченные возможности, или попросту говоря, менее умный, чем другие, это не повод усыплять его. Авторы сайтов о людях с синдромом Дауна пытаются развеять распространенные в обществе мифы о даунах как об “овощах” и показать, что эти люди имеют право на жизнь, счастье и социальную адаптацию.
Я читал, что морды резко против убийства дельфинов и других достаточно развитых млекопитающих. Они считают такие убийства диким варварством.
Неужели неполноценный человек хуже дельфина?
А потом вы, оставлявшие комментарии выше, будете возмущаться убийством детенышей тюленей при том, что вы большинством голосов решили убивать детей с заболеванием?
Синдром Дауна – по сути не заболевание. Это состояние нельзя вылечить, каждая клетка чела с таким синдромом имеет неправильный хромосомный набор. Чел с Синдромом Дауна таким рождается, таким и остается. Заболевание предполагает, что до того, как оно случилось было здоровье, или после излечения будет здоровье. Даже у детей с ДЦП изначально (внутритробно) было все ок. У Даунов нет другого состояния.
Разница между детенышами тюленей+ дельфинами и Даунами очевидна. Они живут в дикой природе, не нуждаются в том, чтобы люди о них проявляли заботу, их не надо кормить, никто не должен жертвовать своими интересами, чтобы их адаптировать к жизни в социуме. Жизнь животных дельфинов в море не требует от государства никаких затрат. Их убийство возмущает именно своей бессмысленностью.
Я предпочла бы, чтобы дети с СД просто не рождались. Наверняка, скоро будут изобретены совершенные тесты, позволяющие уже на ранних сроках беременности выявлять хромосомные отклонения, чтобы можно было сделать ранний аборт.
По этой логике, если человек не может работать, то его надо убивать, потому что он требует расходы от государства?
Если симпатичный тебе человек тяжело заболеет и у него не будет шансов выздороветь, ты будешь не против его убийства?
С другой стороны они наверняка могут совершать несложную работу и обеспечивать себе по крайней мере хлеб и койку в специальном центре для них, например.
Как-то мы шли в банк с моей тётей – жутко злобной ненавидящей всех теткой, которая только и делает что жалеет себя, осуждает других и ненавилит вообще все вокруг. У на в поселке живет девочка с синдромом дауна ей лет 27 где-то я помню что играла с ней в детстве Её взяли работать дворником, она ходит поет песенки смотрит на небо, тискает и кормит бездомных животных, все время где-то в себе ей вообще нет дела до того что кто-то там о ней дкмаеь или скажет. И вот тетя заявляет – “Зачем вот она живет, таких усыплять в детстве надо – родителям одно мучение”. Меня просто как открытие осенило, я ответила “Вот знаешь, видя как живет она и глядя на её морду у меня скорее встает вопрос – зачем живешь ты? Я бы лучше выбрала жить как она, чем стать таким же куском ненависти и злобы как ты” И с тех пор я стала считатать что не имею права думать, что дауны неполноценные – возможно они испытывают такие восприятия, к которым стоит стремиться многим. Я не говорю что родители обязаны заботиться о них, но должны быть пансионаты с нормальным уровнем зп у персонала в котором такие дети могли бы жить и развиваться.
В нашем дворе я иногда вижу девочку, у которой, как мне кажется, синдром Дауна. Она кормит бездомных животных, зимой кормит голубей, играет с другими детьми, ходит в школу. Ну и пусть она не будет отличницей, пусть живет на своем интеллектуальном уровне. Почему нужно считать ее несчастной? Это еще вопрос, кто из нас двоих более несчастен – я со всеми своими НЭ, озабоченностями или она. Да и что считать счастьем? для большинства населения это работа (которая задолбала), семья (которая надоела), достаток, ну и там попить пива с друзьями, посмотреть футбол… Пусть люди с синдромом Дауна не могут заниматься высокоинтеллектуальной работой, но ведь и я тоже не доказываю теорему Ферма и не вычисляю интегралы. Людям с синдромом Дауна больше всего несчастья доставляет не сам факт их интеллектуального уровня, а отношение к ним окружающих.
Полностью с тобой согласна, все написанное тобой созвучно тому, что думаю об этом я. И ещё: кто устанавливает рамки нормальности? Кто решил что даунизм – это не нормально, а то как живет среднестатистический человек нормально? Гениальность, между прочим, тоже патология – отклонение от нормы.
Например, Джон Нэш, лауреат нобелевской премии по экономике, болел шизофренией. Про него, кстати, сняли популярный фильм “Игры разума”.
Синдром Дауна и шизофрения совершенно разные вещи, шизофреники в периоды когда нет приступов живут обычной жизнь работают бухгалтерами, учителями, порой занимают очень ответственные должности. Я знаю девочку 13-ти лет с диагнозом шизофрения, она выглядит лет на 9, все очень медленно делает, долго соображает когда к ней обращаются, но при этом она уже знает три языка, которые изучала сама, и прочитала очень много книг – просто с утра до вечера сидит и читает с перерывами на обед, когда она сосредоточена на тебе – она не тормозит, легко общается.
Шизофрения бывает разная. Есть люди, которые периодически пьют таблетки, когда симптомы появляются. Их довольно сложно отличить от обычных людей. Есть тяжелые случаи. У Юнга я читал описание случая, когда женщина десятки лет сидела и повторяла некоторое движение руками, больше она ни делала ничего.