Как быть родился ребенок с синдромом дауна
Материнство ассоциируется со счастьем и розовощекими младенцами, но иногда оно омрачено патологиями и нарушениями в развитии ребенка, и тогда родители вместе с огромной радостью получают огромную боль. Одной их тяжелых генетических аномалий является синдром Дауна. Он характеризуется присутствием лишней хромосомы в 23 парах. В статье мы расскажем, что это за синдром и как с этим жить семье дальше.
Синдром Дауна: причины и симптоматика
Синдром Дауна – это генетическое нарушение в строении хромосом, когда в 21 пару вмешивается третья хромосома, и вместо 46 в норме ребеночек получает 47 хромосом. Первым синдром обнаружил и описал доктор Джон Даун в конце 19 века, и почти через столетие профессором Леженом было доказано, что нарушение имеет генетические причины. Раз в 700 детей рождается малыш с синдромом Дауна. Риск рождения такого малыша возрастает после достижения женщиной возраста в 35 лет (после 42 лет вероятность равна 1:60). Хотя статистика показывает, что детки с Дауном рождаются у матерей и до тридцати.
Новорожденные с симптомом Дауна отличаются внешне от обычных детей, и больше похожи на других больных этим синдромом, чем на собственных маму и папу. У них высокий лоб, плоская переносица, глаза с монгольским веком (эпикантус – складочка у внутреннего уголка глаза), рот немного приоткрыт, а язычок высунут. Помимо внешних отличий, даунята, как их ласково называют обыватели, имеют ряд соматических нарушений – сердечные пороки, апноэ во время сна, раннее слабоумие, подверженность к инфекциям, избыточный, порой до ожирения, вес. Наблюдаются эндокринные и половые дефекты.
Живут люди с генетической аномалией кариотипа недолго – 40-50 лет, однако они реально живут: учатся, пусть и медленнее сверстников, осваивают профессии, занимаются творчеством, вступают в отношения и заключают браки. В союзе может даже появиться ребенок, но только не у мужчины: те из них, у кого синдром Дауна, бесплодны.
Синдром Дауна
Как жить, если ваш ребенок – даун?
Стыд, вина, боль – родители младенца с Дауном испытывают столь же сильные чувства, как и мамы и папы здоровых малышей, но совершенно полярные радости и счастью. Прежде всего нужно четко понять: вы не виноваты в том, что ваш ребенок родился с патологией. На риск синдрома Дауна не влияют перенесенные инфекции, проживание в неблагоприятной окружающей среде, нахождение в зоне радиации или употребление ГМО. Синдром не вызывается и сложно протекающими родами. Влияет только возраст матери (однако не следует исключать и роль возрастного отца) и наследственность (если в семье кто-то рожал ребенка с Дауном или сам имел генетическую аномалию).
Вашей вины в этом нет. Изменить ситуацию вы не можете, как и выбирать. Но вы можете выбрать свое отношение к ней, приспособиться к обстоятельствам и сделать жизнь своего необычного ребенка максимально обычной, комфортной.
В родильном доме ослабленную после операции маму, находящуюся в спутанном сознании и напуганную рождением больного малыша, могут стращать тем, что теперь ее жизнь загублена, и советовать оставить младенца. Право ваше, но если вы с партнером возьмете на себя ответственность и сможете полюбить своего малыша, то нужно быть готовыми к определенным сложностям (преодолимым!) в воспитании и заботе.
Ребенок с синдромом Дауна
Уход за ребенком с Дауном
Важно: в обязательном порядке обследуйте ребенка у квалицированного медика и профильных специалистов. Кроме самого синдрома, есть опасность возникновения нарушений, связанных с некорректным клеточным обменом. Страдать могут многие органы и ткани, поэтому первым делом нужно взять на контроль зрение, слух, сердечную систему. Дети с синдромом зачастую страдают сердечной недостаточностью. Не игнорируйте советы врача, если были выявлены какие-то изменения. Готовьтесь к тому, что придется покупать дорогостоящие медикаменты, посещать медицинские учреждения, класть ребенка в стационар, когда возникнет необходимость.
Второй момент: сохраните лактацию. Грудное вскармливание и так требует от матери сноровки, терпения и усилий, а в случае с ребенком с особенностями – еще больше всего этого. Малыши с Дауном имеют сниженный мышечный тонус, и им крайне нелегко захватить сосок с ареолой, удержать его ротиком, как и соску с пустышкой. Сосание поможет ребенку укрепить лицевую мускулатуру и мышцы языка.
Еще одна неоспоримая польза грудного молока – в его питательности. Молозиво содержит все нужные для развития новорожденного вещества, способно насыщать и укреплять иммунную систему маленького организма. Кроме того, в процессе лактации создается прочная эмоциональная и даже духовная связь между младенцем и мамой: обусловлено это как выработкой гормона близости и доверия окситоцина, так и самой интимностью процесса – ребеночек остро нуждается в маме и по-прежнему стремится составлять с ней одно целое.
Как правило, детки с генетическим отклонением имеют затрудненное дыхание, и могут задыхаться по ночам или при движении. Обязательно проветривайте все помещения, купите увлажнитель и контролируйте микроклимат в детской особенно тщательно.
Уход за ребенком с Дауном
Общение и воспитание
Старайтесь больше разговаривать с малышом. Чаще берите его на руки, целуйте и называйте ласково – по имени или домашним прозвищем. Трогайте его личико и ручки, касайтесь носа, поглаживайте по спинке и играйте в развивашки. Массируйте тело, купайте и делайте гимнастику на фитболе (по показаниям врача).
В первые же недели жизни вы заметите, что ваш ребенок отстает от других новорожденных и не вписывается в параметры развития младенцев. Из-за пониженного тонуса мышц маленький человек быстро устает, медленно двигается и плохо справляется с фокусировкой взгляда на предметах. Ребенку с синдромом сложно переворачиваться на спинку, держать головку, садиться, ползать и ходить. Помочь своему ребенку вы можете при помощи массажа, ЛФК и физиотерапии.
Даунята не очень активны, поэтому любое их самостоятельное занятие нужно поощрять, будь то игра или освоенный навык самообслуживания. Использовать в обучении эффективнее всего подражание. Старайтесь создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок становится свидетелем ваших действий (одевание, раздевание, мытье, сервировка стола) и может повторять их. Учите его подражать. Если в семье есть другие дети, пусть они помогают младшему осваивать базовые навыки. Главное – системность и закрепление. Показали вы, показал папа, показали старшие дети – ребенок попробовал повторить. Снова показали, опять попытка. За попытками обязательно последует успех.
С задержкой развития речевого аппарата можно справиться путем постоянных разговоров с крохой, активным прослушиванием музыки, чтением сказок и стишков. Обязательно пойте колыбельные, рассказывайте о чем-то ласково и негромко. Делайте все то, что делали бы со здоровым новорожденным, но активнее и больше.
Сопровождайте свои действия объяснением: я мою тарелки, я шнурую туфли, я поливаю цветы.
Не забывайте, что дети с Дауном могут посещать обычную школу – они способны к обучению. Люди с генетической патологией учатся в колледжах и вузах, получают профессии и зарабатывают деньги, а значит, способны вести почти такую же полноценную и разнообразную жизнь, как и обычные люди.
Общение и воспитание
Родительская любовь – ключевое условие
Задача родителей – делать все, чтобы ребенок адаптировался к этой жизни и успешно прошел социализацию. Водить можно в обычную школу и специализированную, но первая, хоть и сложнее по нагрузке, все же предпочтительнее: школьник с синдромом Дауна будет тянуться за одноклассниками и развиваться, а другие учащиеся получат ценный урок эмпатичности, такта, принятия других людей со всеми их особенностями и уникальностями.
Ваш ребенок – удивительный. И его таланты, как у всех деток-даунов – подражательность и музыкальность. Используйте их, чтобы помочь ему влиться в жизнь и жить ее без печали и трудностей.
Любите своего малыша и воспринимайте его воспитание не как бремя, а как радость. Потому что кто, как не вы, сможет вырастить его не с клеймом «больной ребенок», а здоровым, насколько это возможно, и счастливым. Создайте атмосферу безопасности и комфорта дома, растите ребенка в любви – и спустя годы получите ее взамен сторицей.
Источник
В одной благополучной семье родился ребенок. Это было в 1970 году. По нему сразу было видно, что он какой-то не такой и совсем не похож на родителей. Монголоидные черты лица, широкая переносица, не вполне пропорциональное сложение и чуть сниженный мышечный тонус. Родители были рады рождению уже второго на тот момент ребенка, но вместе с тем обескуражены произошедшим.
Почти сразу они обратились к врачам, но так как генетика в СССР все еще была в некотором загоне, и в 1960-е годы делались лишь первые шаги на пути реанимирования этой науки, то ничего определенного семье узнать не удалось, кроме того, что ребенок получит инвалидность на основании имеющегося у него наследственного заболевания — синдрома Дауна. Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению. Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций.
Отец с сыном (синдром Дауна). Фотография Андреаса Боненстенгеля, 2000 г.
Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике. Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу. Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения.
Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. «Меня нельзя не кормить, — парировал ребенок и аргументированно добавил, — если я умру, по всей стране объявят траур». Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек.
Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила. Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить.
Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет. Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать.
А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?»
Договоримся о терминах
21 марта в мире отмечают «День человека с синдромом Дауна». Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип (полный комплект хромосом) представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46.
Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом. Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость.
До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще монголизм, существовало множество теорий и мифов. На сегодняшний день известно, что каждый 700-й человек на земле рождается с синдромом Дауна, независимо от национальности, состояния здоровья и образа жизни родителей. А средняя продолжительность жизни таких людей 55-60 лет. Дети с синдромом Дауна обучаемы, но требуют особых методик. Среди людей с синдромом Дауна известны случаи получения высшего образования, немало среди них спортсменов мирового уровня. В Европе и Америке люди с синдромом имеют возможность работать.
Неприятие обществом
— Самая большая проблема — это не состояние здоровья, а отношение общества. Отсюда все остальные проблемы, — говорит специалист фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко, которой я задаю свой вопрос. — Синдром Дауна — самое частое генетическое отклонение. И если человек через шесть рукопожатий еще не столкнулся с такой историей, то он пребывает в уверенности, что с ним и его близкими такое не случится никогда. Что синдром — это что-то в высшей степени неприятное, отталкивающее, а главное — редкое.
С нашей страной ситуация особая. Например, мы до сих пор пребываем в иллюзии, что в России такие люди рождаются гораздо реже, чем где бы то ни было на Земле. Есть непререкаемый постулат: мы более здоровая нация. У этого заблуждения есть причины. Во-первых, в эпоху борьбы с генетикой Трофим Лысенко высказал мысль, что «граждане социалистической страны не могут иметь наследственных болезней», а во-вторых, мы не привыкли видеть рядом с нами ни инвалидов, ни вообще людей с особенностями развития. Наши города, вся среда не приспособлена для таких людей, а общество не созрело для того, чтобы принять их.
Еще 15 лет назад, когда центр только начинал свою работу, 95 % детей с синдромом Дауна в России становились социальными сиротами при рождении. Во многом это происходило от того, что ни семьи, ни сами врачи не знали правды о возможностях их развития. Часто прямо на родильном столе женщине говорили: «Это овощ, он никогда не будет ходить, говорить. Оставь его, еще здорового родишь».
Сейчас врачи иногда говорят: все, что мы знали о синдроме Дауна, — это старые черно-белые фотографии из медицинской энциклопедии, на которых был изображен человек с остекленевшим взором и вывалившимся языком. И это был замкнутый круг: все сведения о способностях и развитии детей с синдромом Дауна получались на основании наблюдений за ними в закрытых сиротских учреждениях — и в результате новые дети попадали в систему.
Этот круг впервые удалось разомкнуть 15 лет назад, когда появился Центр раннего развития «Даунсайд Ап». Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах.
«Даунсайд Ап» работает с медучреждениями, педагогами, СМИ, а главное — с семьями. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». (О результатах мы можем судить по статистике. По России число отказов сократилось в среднем до 60 %).
Предупрежден — значит вооружен
У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее. Как только человек узнает о диагнозе (в том числе во время беременности) и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями.
К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. «Когда просматриваешь и читаешь темы этого форума, — говорит Юлия Колесниченко, — понимаешь, что озвученные проблемы знакомы всем, в том числе мамам обычных детей: когда пошел? когда заговорил? в какой детский сад отдать? как учить читать? как общаться со сверстниками? как пережить пубертатный период?.. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо “Даунсайд Ап” за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами».
Антон, 8 лет. Фотография Владимира Мишукова из серии “Близкие люди”
Соблюсти баланс
Специалисты «Даунсайд Ап» никогда не говорят: «Ваш путь будет усыпан розами». Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. «Мы не вправе говорить: вы должны и обязаны его взять… — продолжает Татьяна Нечаева, заместитель директора центра ранней помощи. — Мы не вправе навязывать решения и бесцеремонно вторгаться в чужой мир и душу. Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи».
Как черепахи
Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх.
И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких?
«Конечно, жалость не самое конструктивное чувство, ведь отчасти это значит испытать унижение, — говорит Татьяна Нечаева, — но его можно постараться принять и как бы перевернуть. Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет!.. Или читает, танцует, любит свою сестру…
Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — это атлет, спортсмен безо всяких натяжек. Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам «Даунсайд Ап», что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности. “Потому что я умею больше, чем люди, которые здесь сидят”, — объясняет он маме. Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы».
Немножко истории
Во всем цивилизованном мире общество приняло людей с синдром Дауна. Почти везде особенные люди имеют возможность получить образование и работу. Россия, увы, пока в этом отношении стоит особняком, а единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна является Маша Нефедова, помощник педагога в «Даунсайд Ап» и ведущая актриса «Театра простодушных».
Однако Европа не сразу стала такой. И изменение в отношении общества к людям с синдромом Дауна — дело рук родителей. Полвека назад британские родители объединились в ассоциацию и начали лоббировать права своих детей.
Им удалось получить не только медицинскую и психологическую поддержку от государства, но и образовательные гарантии, а так же добиться вхождения в общество людей со своеобразием психического и физического развития.
В Америке этих же результатов удалось добиться рядом судебных исков, выигранных родителями особых детей. В 1975 году в США был принят закон, гарантирующий важнейшие права «исключительным» людям: бесплатное образование и справедливые оценки.
В России процессы начались чуть позже и связаны с ратификацией в 1991 году международных документов, а так же с появлением в 1992 году Закона РФ «Об образовании» и принятых в 1996, 2002, 2004 годах поправок к нему. Именно этот закон предоставляет детям с проблемами развития возможность выбора форм обучения в специальных коррекционных школах, интернатах, на дому или в общеобразовательных школах.
«Люди часто замыкаются, — говорит Татьяна Нечаева, — потому что психологически не могут опираться сами на себя. Но вот вам пример родителей-двигателей, которые смогли сделать то, что смогли. У них получилось, потому что они знали ту самую правду о детях и опирались на самих себя».
Вместо заключения
Я позвонила родне из того самого маленького городка, где живет мой двоюродный брат, человек с синдромом Дауна — вот, мол, пишу статью для журнала и не знаю, как ответить людям на вопрос: что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна?
После некоторой паузы моя восьмидесятилетняя тетя ответила: «Никаких секретов, просто любить по-настоящему».
Как помочь людям с синдромом Дауна? Узнайте на сайте фонда “Даунсайд Ап”.
Источник