Как едят дети с синдромом дауна

Как едят дети с синдромом дауна thumbnail

В начале жизни малыша один из самых часто задаваемых вопросов, который действительно тревожит родителей, – как правильно кормить ребенка. В этой статье рассказывается об особенностях кормления малыша с синдромом Дауна и о том, как сделать этот жизненно важный процесс приятным и для мамы, и для ребенка.

Как едят дети с синдромом дауна

Организация кормления: первые месяцы

   Младенцам с синдромом Дауна, как и всем детям, показано грудное вскармливание. Оно дает ребенку не только возможность получать самое лучшее питание, но и укрепляет его иммунитет, предупреждает появление отитов, развивает мышцы органов речи. Формируя правильные навыки кормления, мы закладываем базу для развития органов артикуляции. Несмотря на некоторые особенности строения челюстно-лицевого аппарата, кормление грудью детей с синдромом Дауна вполне достижимо.

   Важно помнить, что кормление малыша – это не только процесс насыщения. Первые несколько недель после рождения ребенок адаптируется к маме, а мама учится понимать ребенка. Именно в это время у малыша появляется чувство, что его любят. Формирование настраивающего поведения и всех дальнейших этапов привязанности во многом зависит от того, как мама кормит малыша, в каком эмоциональном состоянии она находится, как понимает сигналы младенца и реагирует на них. Трудности с сосанием могут отрицательно сказаться не только на физическом развитии ребенка, но и на установлении эмоционального контакта с матерью. Мама, в свою очередь, должна научиться дифференцировать потребности ребенка, не кормить каждый раз, как он заплачет, в противном случае у ребенка в будущем может развиться булимия (Расстройство процесса приема пищи, которое сопровождается резким усилением аппетита. – Прим. ред.).

   Существует ряд причин, которые могут вызвать сложности при организации кормления ребенка с синдромом Дауна:

  • медицинские проблемы – нарушение сердечной деятельности, расстройство пищеварения и другие, в том числе длительное нахождение ребенка на интенсивной терапии;
  • проблемы с мышечным тонусом – трудности, которые возникают при осуществлении движений языка, губ, челюстей;
  • сенсорные проблемы – при наличии повышенной чувствительности у детей может наблюдаться срыгивание и рвота, а при пониженной чувствительности младенцу трудно ощутить, что происходит во рту, ему сложно пережевывать и проглатывать твердую пищу, и она часто скапливается во рту;
  • проблемы, связанные с анатомическими особенностями строения ротовой полости;
  • проблемы поведения – ребенок может испытывать отвращение к пище, потому что ему часто дают лекарства. Во избежание этого лучше выделить для приема лекарств особую ложку, отличающуюся от обычной, или использовать для этой цели пипетку.

   Иногда наблюдается сочетание нескольких осложняющих кормление факторов.

   Прежде всего, важно установить, не лежат ли в основе проблем с кормлением медицинские причины. Если дело в них, то нужно провести соответствующее лечение. Во всех остальных случаях проблемами кормления занимается педагог – специалист по ранней помощи.

Советы по организации грудного вскармливания и кормления из бутылочки

  • Сразу после рождения ребенок готов сосать грудь или соску. Время кормления – это период установления особых взаимоотношений между мамой и ее малышом. Не случайно оптимальное расстояние, на котором видит новорожденный, – около 20–25 см, – соответствует дистанции между глазами младенца и матери во время кормления грудью. Природа заложила в каждого ребенка желание общаться и взаимодействовать с людьми. Начало этого взаимодействия – возникающий во время кормления контакт глаз, который всю жизнь будет оставаться важным элементом общения. Возможно, и первая улыбка малыша, предназначенная матери, появится у него именно в эти мгновения.
  • При кормлении из бутылочки ребенка нужно держать в позе грудного вскармливания, то есть на руках у матери и с приподнятой головой. Если он лежит на горизонтальной поверхности, жидкость из бутылочки может попасть в евстахиевы трубы (каналы, соединяющие нос с ушами), а это часто вызывает отит. После года конфигурация евстахиевых труб меняется, и кормление из соски в положении лежа еще чаще ведет к заболеванию ушей.
  • Поскольку у малыша часто снижен мышечный тонус, снижена и чувствительность его ротовой полости. Чтобы ребенок почувствовал соску во рту, она должна быть не слишком мягкой, а плотной, тугой. В ней лучше сделать не одно, а несколько маленьких отверстий или крестообразное сечение. Основание соски должно быть достаточно широким, чтобы малыш мог захватить ртом только ее кончик. В противном случае она продвинется слишком глубоко, что может вызвать рвоту.
  • Если малышу трудно сосать, вы можете подготовить его к приему пищи. Так, за 15 минут до начала кормления можно проводить стимуляцию мышц лица и шеи ребенка:

– поглаживать круговым движением пальца вокруг угла рта (палец движется сверху вниз);

– поглаживать лицо в направлении от щек ко рту;

– поглаживать шею в области гортани сверху вниз;

– осторожно поглаживать одним пальцем десны и небо спереди назад;

– поглаживать льдом вокруг рта;

– прикасаться соской к щечке малыша;

– легко надавливать соской на нижнюю губу и кончик языка ребенка;

– стимулировать сосание с помощью пальца: положить указательный палец в рот подушечкой вниз. Осторожно нажимать на язык ребенка, пока он не обхватит языком ваш палец и не начнет совершать сосательные движения. Далее следует быстро вынуть палец и заменить его соском или соской.

  • Во время кормления используйте для стимуляции сосания свободную руку:

– держите малыша в позе, удобной для сосания;

– возьмите руку ребенка и поглаживайте ее, особенно у основания большого пальца;

– поглаживайте его щеки, подбородок и верхнюю губу по направлению ко рту, стимулируя хороший захват соска или соски.

Если до четырех месяцев между мамой и ребенком установился эмоциональный контакт и малыш маме доверяет, то проблем с кормлением быть не должно.

Читайте также:  Синдром дауна почему он возникает

Жидкая пища: 4–6 месяцев

   После четырех месяцев в питание ребенка вводится фруктовый сок, а спустя несколько недель – фруктовое пюре (строго по показаниям врача). Если ребенок находится на грудном вскармливании, прикорм дают с шести месяцев (после консультации с врачом). Особенности строения ротовой полости и языка у детей с синдромом Дауна, а также гипотония всей группы мышц, ответственных за прием пищи, требуют от педагога помощи в организации кормления.

   Малыша учат есть с ложки, а также держать бутылочку, регулируя поступление жидкой пищи. Но следует помнить, что если постоянно заставлять ребенка кушать, навязчиво приучать его есть самостоятельно, то ребенок вообще может отказаться от еды.

Как кормить малыша в этот период жизни

  • Кормить ребенка с ложки можно начинать при введении в его рацион сока и пюре. Пища должна быть мягкой и ровной по консистенции. Однако здесь есть один нюанс: старайтесь реже использовать блендер для перемалывания пищи ребенка, так как он измельчает продукты до состояния однородной массы, которая имеет очень своеобразную консистенцию и вкус, часто отличный от вкуса исходного продукта. Лучше всего тщательно разминать кусочки вилкой, тогда ребенок будет ощущать и текстуру продукта, и его реальный вкус.
  • Ложку с пищей нужно аккуратно положить ребенку на язык и слегка направить язык вниз и вглубь ротовой полости. Очень важно делать небольшую паузу, давая малышу время вытянуть вперед губы и снять пищу с ложки. Если взрослый, приподнимая ложку и проводя ею по верхней губе ребенка, сам «счищает» пищу с ложки, то малыш вынужден закидывать голову назад, а это затрудняет глотание. Возможно, сначала у малыша еще будут присутствовать сосательные движения, но постепенно он поймет, как есть с ложки.
  • Во время кормления с ложки мама должна сидеть к ребенку лицом, желательно чуть ниже его. В этом случае у нее просто нет возможности приподнимать ложку, «вытирая» пищу о верхнюю губу ребенка, а тот при этом может отлично контактировать с мамой.
  • Для кормления используется ложка, по размеру близкая к чайной. Она должна быть не очень широкой, чтобы не касаться щек, и не очень длинной, чтобы не вызвать рвоту. Кроме того, ложка должна быть не слишком глубокой, чтобы ребенок легко снимал губами пищу, и не гибкой, чтобы ее было легко ощущать во рту. Учтите, что ложка для еды и ложка для лекарства должны быть разными.
  • Чашка, из которой пьет малыш, должна быть пластмассовой, с отогнутым краем. Иногда используют чашки с вырезом, который помогает малышу пить жидкость, не закрывая глаза краями чашки. Такой вырез вы можете сделать сами в обычной пластиковой чашке. Начинать лучше с густого питья, например, с кефира или сока с мякотью. Положите край чашки малышу на нижнюю губу и вылейте в рот немного жидкости. Если ребенок не поймет, что нужно закрыть рот, аккуратно приподнимите его подбородок вверх, рот закроется, и малыш рефлекторно сделает глоток.

Введение твердой пищи: 6–9 месяцев

   Во время еды ребенок уже может держать в руке сухарик, а возможно, и ложку. Кормите малыша с ложки, пить давайте из чашечки. Как только он захочет есть ложкой сам, обязательно пойдите ему навстречу. Это очень важный момент! Конечно, ребенок сделает это не так аккуратно, как вам бы хотелось, но если вы не будете поощрять его инициативу, период такой активности быстро пройдет и тогда приучить ребенка есть самостоятельно будет очень трудно.

Еда руками

   У каждого малыша бывает период, когда он, схватив игрушку или другой предмет, обязательно тянет его в рот. Попробуйте предложить ему вместо игрушки печенье, вполне вероятно, что и его он захочет «попробовать». Если вкус печенья ребенку понравится, он повторит это действие снова и снова. Иногда родители опасаются, что малыш поперхнется, поэтому лучше использовать рассыпчатое песочное печенье, которое практически сразу растворяется во рту. Сначала ребенок будет держать печенье, сухарик или кусок хлеба в кулачке, позже он сможет брать маленькие кусочки пищи щепотью (соединяя большой, указательный и средний пальцы) или пинцетным захватом (соединяя указательный и большой палец).

Как научить ребенка жевать

   Попробовав кусочек пищи, малыш часто выталкивает его изо рта движением языка вперед. Это совсем не означает, что ребенок не хочет съесть этот кусочек. Выталкивание пищи происходит потому, что именно такое движение языком малыш всегда совершал при сосании, и теперь, когда в его рот попала твердая пища, он рефлекторно начинает делать то же самое, что и раньше. Для пережевывания твердой пищи нужны другие движения языка, в частности, не вперед, а из стороны в сторону. Кстати, это очень важно для развития речевых навыков. Как же помочь малышу совершать эти новые манипуляции? Поместите кусочек печенья между щекой и верхней челюстью в районе жевательных зубов. Стараясь передвинуть еду в привычное место в центре языка, малыш просто вынужден будет начать двигать языком из стороны в сторону. Не забывайте класть кусочки еды то слева, то справа. Если вы будете совершать эту процедуру регулярно во время приема еды, по три-четыре кусочка с каждой стороны, результат не замедлит сказаться: через какое-то время вы заметите, что у ребенка появился навык правильного жевания.

Читайте также:  Когда болит предплечье и плечо нет силы в руке как называется синдром

   Для стимуляции жевания некоторые родители успешно используют узкие длинные дольки вяленого (сушеного) яблока. В этом случае один конец дольки нужно поместить сбоку на десну ребенка, а другой удерживать своей рукой. Не жалейте времени на обучение малыша жеванию! Еще раз напоминаем, что совершаемые при этом движения являются моделью произнесения слога: рот открыт – произносится гласный звук, рот закрывается – согласный.

Общение во время еды

  Еда – одна из самых благоприятных ситуаций для развития навыков общения. Нарушение процесса приема пищи – это нарушение процесса взаимодействия. Вот некоторые советы, которые помогут вам при организации такого общения.

  • Во время кормления называйте вслух продукты, которые вы предлагаете малышу. Ваши комментарии к происходящему за столом должны быть ясными и краткими.
  • Предлагайте ребенку выбрать, что он сейчас будет есть. Если у вас один вид пищи, пусть он выберет, что он хочет, еду или питье. Если он не знает, как ответить, помогите ему. Ребенок может использовать указательный жест или даже взгляд. Внимательно наблюдая за ним и поняв, что он выбрал, прокомментируйте это словами.
  • Научите ребенка отказываться от еды, используя отстраняющий жест, тогда вам не придется сталкиваться с выплёвыванием пищи и возмущенным криком. Вы должны признать, что какая-то пища может не нравиться ребенку и он имеет полное право отказаться от нее. Когда малыш поймет, что он не объект, в который «закидывают» еду, а полноправный участник процесса, его попытки сообщить о своем желании или нежелании станут более активными.

«Закрепление пройденного»: 9–12 месяцев

   На этом этапе продолжают совершенствоваться навыки самостоятельной еды. Ребенку необходимо научиться брать руками твердую пищу, есть ложкой вязкую пищу, пить из чашки, держа ее двумя руками. Предложите малышу пить жидкость из трубочки. Для этого возьмите маленькую упаковку сока, вставьте в отверстие трубочку и, когда малыш возьмет ее в рот, осторожно сожмите упаковку. При этом часть сока поступит в рот ребенка. Постепенно он приучится сам сосать сок. Питье жидкости из трубочки помогает научиться плотно смыкать губы.

   Известно, что до года ребенка можно научить есть любую пищу. А вот после полутора лет сделать это гораздо сложнее. Во многом потому, что проблема кормления как таковая перерастает в проблему поведения, причем и ребенка, и матери. Малыш к этому времени уже научился вести себя за столом определенным образом, он отвергает ту или иную пищу, а маме часто трудно «перестроиться»: терпеливо относиться к «выходкам» ребенка, избавиться от собственных страхов и беспокойств (например, что ребенок подавится, если ему давать сухари) или заставить себя перестать кормить малыша с ложечки. Именно поэтому заниматься организацией правильного кормления необходимо с первых дней жизни ребенка. 

Литература по теме:

Жиянова П.Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: Пособие для родителей / фото Е.Гросман, Е.Зотова, А Португалова. – 2-е изд. – М.: Благотворительный фонд “Даунсайд Ап”,2013.-140с.:ил-(Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития)

Чубарова А. И. Грудное вскармливание – путь, данный нам природой // Хрестоматия для родителей: Сборник статей, опубликованных в журнале «Сделай шаг» в 1997–2008 гг. – Изд. 3-е. / сост. П. Л. Жиянова, Н. С. Грозная. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. – С. 184–190.

Чубарова А. И. Как разобраться с нарушениями стула у младенца // Там же. – С. 199–214.

М. Ф. Гимадеева, специалист Центра ранней помощи «Даунсайд Ап»

Источник

Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)

В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

Читайте также:  Каролины филпс мама почему у меня синдром дауна

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.

Текст: Энвер Алиев

Источник