Как отмечался день людей синдромом

Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечался в 2006 году по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций Даун-синдром. Это решение было принято на а VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка.

Как свидетельствуют статистические данные, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составляет 1:(600-800) всех новорожденных и не зависит от места проживания, расы, образа жизни или социального положения родителей. Несколько возрастает вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна с возрастом родителей.

Одна из самых больших проблем в нашем обществе – отсутствие информации о людях с ограниченными возможностями, в т.ч. и с синдромом Дауна. Родители детей с синдромом Дауна вынуждены каждый день бороться за достойное существование и будущее своих детей, преодолевая огромное сопротивление и непонимание со стороны общества, которое не понимает, а нередко и откровенно неприязненно относится к людям с синдромом Дауна.

Это не заключение специалистов, проводивших многочисленные исследования в отношении людей с синдромом Дауна, а мое личное мнение: непонимание, страх, а иногда и откровенная неприязнь к людям с синдромом Дауна – это одна из разновидностей ксенофобии. И она имеет те же корни, что и расизм, национализм, шовинизм и т.п. А вот эти корни произрастают как раз из дремучести и неинформированности людей. И не их вина в том, что люди с синдромом Дауна вызывают неприязнь и страх. Мало кто контактировал с ними в жизни, а именно из-за этого и возникает предвзятое к ним отношение. Все это далеко не ново и объясняется просто дословным переводом с древнегреческого самого слова «ксенофо́бия»: ξένος – «чужой» и φόβος – «страх», т.е. нетерпимость к кому-либо или чему-либо чужому, незнакомому, непривычному.

Те, кто знаком с детьми с синдромом Дауна, в большинстве случаев соглашаются с наиболее частым эпитетом, который применяется в отношении к ним – «солнечные дети». Да, они несколько отличаются от обычных людей в плане интеллекта и многие из них страдают от врожденных пороков сердца, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто и превосходят их. Французский ученый Жером Лежьен говорил, что синдром Дауна – это не болезнь, а генетическая особенность человека, заложенная еще во время зачатия и определяемая особенностями хромосомного набора. На Западе людей с синдромом Дауна считают не больными, а «альтернативно одаренными», т.е. не имеющими чего-то того, что присуще обычным людям, но превосходящими их в чем-то другом..

Более ста лет назад в Швейцарии заявили о том, что дети с синдромом Дауна нуждаются не в жалости, а, как минимум, в уважительном отношении. Легендарный американский президент Джон Кеннеди гордился тем, что один из членов его семьи живет с синдромом Дауна, но у нас до последнего времени таких детей просто не было… Статистика о количестве в стране детей с синдромом Дауна – тайна за семью печатями, хотя, зная то, что из 700 родившихся детей, один рождается с синдромом Дауна, нетрудно подсчитать, сколько таких детей рождается (статистика по рождаемости у нас еще не засекречена). Однако большинство таких детей оказывается не в семьях, а в домах малютки, а позже – в специнтернатах.

До недавнего времени от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказывались в 95% случаев. Сейчас эта цифра уменьшилась до 85%, но, согласитесь, – это не принципиальное изменение отношения к детям с синдромом Дауна. Для сравнения: в странах Европы от новорожденных детей с синдромом Дауна родители отказываются лишь в 20% случаев. Кстати, многие эксперты в области защиты прав человека отмечают, что зрелость и полноценность гражданского общества во многом определяется отношением к людям, в чем-то отличающимся от обычных людей и люди с синдромом Дауна – один из таких примеров. 85% детей, брошенных родителями из-за их непохожести на других людей – яркая иллюстрация состояния нашего общества. Простите, но, принимая во внимание вышеприведенные цифры, о цивилизованности в бывших постсоветских странах говорить пока не приходится…

А ведь дети с синдромом Дауна при условии применения специальных методик обучения могут прекрасно адаптироваться в обществе, и пример многих европейских стран подтверждает это. Член-корреспондент Российской академии медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики Московской медицинской академии имени Сеченова Николай Бочков сказал: «На примере синдрома Дауна мы видим, как много дает воспитание, и как не все определяется ограничениями, которые природа наложила на человека». По большему счету, все люди отличаются друг от друга и отталкивать людей, которые отличаются чем-то другим, не совсем понятным – и есть типичный пример ксенофобии.

Люди с синдромом Дауна – испытание для общества. Нет, не для чиновников и власть имущих, они непробиваемы по определению. Для всех других людей. На уровень моральной зрелости, цивилизованности и гуманности.

Как отмечать Международный день человека с синдромом Дауна? Обычно эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут. В печатных и электронных СМИ, путем проведения различных акций, семинаров и конференций. А как обычный человек может отметить такой день? Да просто вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга. Улыбнуться мамочке и ее ребенку с синдромом Дауна. Не убегать с детской площадки, где играет дауненок, а предложить своему ребенку поиграть с ним. Не отворачиваться и смущаться, когда видишь человека с синдромом Дауна, а подойти и пожать ему руку. Просто за то, что он живет, не взирая на черствость, непонимание и нетерпимость со стороны других людей.
источник
спасибо 1 , 2

https://ria.ru/20200321/1568833301.html

Всемирный день людей с синдромом Дауна

Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). РИА Новости, 21.03.2020

2020-03-21T00:55

2020-03-21T00:55

2020-03-21T00:55

всемирный день людей с синдромом дауна

справки

https://cdn25.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_0:160:4368:2617_1920x0_80_0_0_f8a0aefc50f93b92b21c38fee318f070.jpg

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. Решение о проведении дня в мировом масштабе было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на шестом международном симпозиуме, посвященному этой генетической патологии, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН своей резолюцией постановила с 2012 года отмечать этот день, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями). Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет). При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.В России, по данным Минздрава за 2018 года, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность. Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд “Синдром любви”. Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд “Даунсайд Ап” (Москва), центры “Гармония” (Брянск), “Сияние” (Нижний Новгород), “СоДействие” (Уфа), “Дети солнца” (Благовещенск), “Радуга” (Иркутск), “Лицом к миру” (Ярославль), “Даун Центр” (Санкт-Петербург), “Добрые сердца” (Рязань), “Твой старт” (Красноярск). Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

2020

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

https://cdn23.img.ria.ru/images/103324/95/1033249534_295:0:4178:2912_1920x0_80_0_0_477b0a0287ef39d95fe907cc061bb00e.jpg

всемирный день людей с синдромом дауна, справки