Как полюбить ребенка с синдромом дауна

Французский фонд Жерома Лежена, занимающийся поддержкой людей с Синдромом Дауна (трисомией) в 2014 году снял видеообращение от имени детей, рожденных с лишней хромосомой. Специалисты фонда обеспокоены тем, что, согласно исследованиям, с 1989 до 2006 года доля женщин, решивших прервать беременность после пренатальной диагностики синдрома Дауна, оставалась постоянной на уровне около 92 %. А ведь эти дети могут жить и быть счастливы, как и их родители.

 Перевод: 9 февраля мы получили это письмо от будущей мамы.

«Я беременна. Недавно я узнала, что у моего ребенка синдром Дауна. Мне страшно: что за жизнь будет у него?»

И сегодня мы хотим ответить на этот вопрос:

«Дорогая будущая мамочка!

Не бойся! Твой ребенок сможет многое. Он сможет крепко обнять тебя. Сможет побежать тебе навстречу. Он будет говорить и обязательно скажет, что любит тебя. Он будет ходить в школу, как и все остальные. Он научится писать. И сможет написать тебе, если когда-нибудь будет далеко. Потому что, несомненно, сможет путешествовать. Он сможет помочь отцу починить велосипед. Он сможет работать и самостоятельно зарабатывать деньги. И на эти деньги сможет пригласить тебя пообедать. Или снять квартиру, чтобы жить отдельно. Иногда будет сложно. Очень сложно. Почти невозможно. Но разве так бывает не у всех матерей?

Дорогая будущая мамочка!

Твой ребенок может быть счастливым. Как я. И ты тоже будешь счастлива. Правда, мама?

Сеголен, Робин и Инес, три французских подростка из видео «Дорогая будущая мама» отвечают на вопросы «Фонда имени Жерома Лежёна»

Сеголен, Робин и Инес приняли участие в съемках видео «Дорогая будущая мама». В честь Мы взяли интервью у актеров и их мам.

Здравствуй, Сеголен! Ты приняла участие в записи видео «Дорогая будущая мама». А кто для тебя – мама?

Для меня мама – это самый прекрасный человек на свете, она дала мне жизнь. Она все свое время отдает ребенку. Мама – это нежность, объятия, а еще она защищает ребенка.

Что бы ты хотела сказать будущим мамам детей с трисомией?

Ни в коем случае не бояться, любить своего ребенка, и относиться к нему так же, как и к обычному ребенку.

А что бы ты хотела сказать тем, кто читает это интервью?

Только то, что дети с трисомией способны мыслить и общаться.

А что для тебя трисомия?

Это «Фонд имени Жерома Лежёна», который занимается трисомией. Синдром Дауна – это инвалидность, но не болезнь.

Вы – мама Сеголен и приняли участие в проекте. Что бы Вы хотели сказать будущим мамам деток с трисомией?

Конечно, совершенно понятна родительская тревога, когда ребенок появляется на свет. Смогу ли я стать хорошей мамой? И почему моему ребенку выпало это испытание? Но потом, со временем, появляются радости, успехи, осознание того, что твое дитя может жить, как и все, пусть успехи и не столь быстрые, как у других деток. Сеголен было проще воспитывать, чем ее братьев и сестер, потому что все шло прямо от сердца к сердцу. И это просто изумительно, что они умеют делать.

Кто Сеголен для Вас?

Сеголен – мой солнечный лучик! Она образец храбрости. Когда у нас все валится из рук, именно она придает всей семье силы: хорошее настроение, бодрость, позитив. Она помогает нам радоваться каждому мгновению жизни и переживать настоящее счастье.

Робин, а кто для тебя – мама?

Что за странный вопрос? Для меня мама – это та, что дает человеку жизнь, та, что любит своего ребенка. Это кто-то, как моя мамочка. Я хочу быть рядом с ней. Я понимаю, что у меня есть любимая, и что, когда я женюсь на ней, я должен буду оставить маму, но пока я к этому не готов.

Что бы ты хотел сказать будущим мамам деток с трисомией?

Я хочу сказать, что ученые скоро найдут лекарство, чтобы помогать мне и всем детям с трисомией, поэтому не стоит бояться.

Что бы ты хотел сказать тем, кто читает это интервью?

Я бы хотел, чтобы люди перестали смеяться над людьми с трисомией и чтобы смотрели на нас, как на обычных людей.

Что для тебя трисомия?

Трисомия 21(синдром Дауна) – это болезнь, от которой пока не нашли лекарства, но ученые его обязательно найдут!

Мама Робина не принимала участия в съемках, но мы все равно попросили ее сказать что-нибудь в честь Всемирного дня трисомии:

Я сама не участвовала в съемках, но поддержала желание Робина принять в них участие. Я очень рада, что люди с трисомией могут хоть ненадолго выйти из тени на свет, что они могут показать, раз в этом есть необходимость, что они – люди, вполне способные жить среди других, обычной жизнью, и что они могут дать очень многое каждому из нас.

Будущим мамам детей с трисомией я бы хотела сказать, что вынашивать ребенка с трисомией значит, прежде всего, вынашивать ребеночка. Что это не только очевидное испытание – пробивать себе дорогу с маленьким необычным ребенком среди обычных людей, но что это настоящее счастье и просто несравненное сокровище, которое с тобой каждый день.

Вдвоем намного проще справляться с трудностями, папа Робина – это огромная поддержка для нас, часто он более требователен к Робину, чем я, и это идет сыну на пользу.

Благодаря Робину в нашей жизни произошло множество необыкновенных встреч, мы принимали участие в невероятных проектах, благодаря ему мы смогли посмотреть на жизнь с другой стороны, научились ценить маленькие радости каждого дня.

Сейчас Робину 23 года, он живет отдельно, он получил профессиональное образование и скоро выходит на обычную работу, у него есть подруга, а еще он решил выучить язык жестов. В общем, он такой же молодой парень, как и все, ну или почти.

Робин – третий в нашей семье, всего у нас четыре ребенка. Я им очень горжусь. У него, как и у его братьев и сестры, дорога не усеяна розами, скорее шипами, но мы преодолеваем все сложности и выходим из всех передряг повзрослевшими.

Мы с нетерпением ждем, что ученые найдут, наконец, способ минимизировать умственную отсталость, и это сделает жизнь нашего сына, как и других людей с трисомией, еще более прекрасной.

Здравствуй, Инес! Ты приняла участие в создании видео, в котором ты обращаешься к будущим мамам детей с трисомией. А кто мама для тебя?

Мама – это прекрасный цветок, это сердце, и она самая красивая! Важно, чтобы мамы жили и не умирали никогда!

Что бы ты хотела сказать будущим мамам деток с трисомией?

Ребенок с трисомией, в первую очередь, это необычно.

Будущая мама боится, что ее ребенок не сможет учиться. Но он сможет научиться и писать, и считать… Мама, ты боялась? (Ответ: «Нет»)

Что бы ты хотела сказать тем, кто читает это интервью?

Быть человеком с трисомией нормально, неприятно только, когда люди меня разглядывают или говорят, что я больная.

Что для тебя трисомия?

Если у тебя трисомия, то тебе хорошо, ты чувствуешь себя счастливым с семьей, с друзьями в школе. Жить с трисомией не то, что быть инвалидом. Инвалидность – это когда кто-то глухой, или слепой, или на инвалидном кресле.

Здравствуйте, Вы мама Инес, Вы приняли участие в съемках видео. Что бы Вы хотели сказать будущим мамам?

То, что этого ребенка полюбят все так, как вы даже представить себе не можете! Что у него будет прекрасная жизнь. У людей с трисомией есть нечто особенное, качество восприятия жизни, восприятия окружающих.

Что для Вас Инес?

Инес – одна из моих детей, и я люблю ее так же, как и всех. Но все-таки она занимает особое место, потому что какие-то вещи приходится отодвигать на второй план, приходится все сильно упорядочивать, чтобы поддерживать ее в учебе, отдыхе, следить за здоровьем… Она необыкновенная еще и потому, что в ней есть жизнерадостность, которая меня просто восхищает: она все делает от сердца к сердцу. А еще меня восхищает ее чуткость.

Источник

Перевод Лидии Амеличевой

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

10 фото для тех, кто сомневался в людях с Синдромом Дауна

Девушка с синдромом Дауна увеличила продажи компании Мерседес

17-летняя американка не позволила синдрому Дауна помешать ей стать моделью

Пабло Пинеда: первый в Европе преподаватель с синдромом Дауна

Любовь не считает хромосомы

Источник