Как правильно называть детей с синдромом дауна

Как правильно называть детей с синдромом дауна thumbnail

1

Зачем нужна эта инструкция?

Культура внимательного отношения к речи, привычка тщательно подбирать слова, когда говоришь о непохожих на тебя людях, в России приживается с трудом. В русском языке в ходу немало странных слов и словосочетаний, которые кажутся нейтральными и безобидными, но на самом деле могут задеть тех, о ком говорят: «лицо кавказской национальности», «человек с ограниченными возможностями», «представитель нетрадиционной сексуальной ориентации» и т. п.

2

Как правильно называть людей, которые приехали с Кавказа?

Максимально корректно вовсе не упоминать происхождение человека, если в этом нет очевидной необходимости. Если она есть, нужно помнить: Кавказ — название географического региона, небольшая часть которого входит в состав России. На территории этого региона живут около 50 народностей. Поэтому клише «лицо кавказской национальности» неверно: во-первых, такой национальности не существует, во-вторых, некорректно употреблять слово «лицо» вместо общепринятого «человек». Кроме того, не стоит использовать словосочетание «выходец с Кавказа», в крайнем случае — «уроженец Кавказа» или «житель Кавказа», но обе формулировки сложно назвать удачными: они отсылают к слишком большой общности (десятки народов), и зачастую несут негативную коннотацию. Лучше всего, если речь идет об этнической принадлежности человека, говорить «армянин», «азербайджанец», «осетин». В контексте гражданской принадлежности правильно будет сказать «житель республики Дагестан», или, если речь идет о самостоятельных государствах, наряду со словом «житель» можно сказать «гражданин» — «гражданин Армении», «гражданин Азербайджана». 

3

Как правильно называть людей с темной кожей?

Желательно избегать любых аллюзий к цвету кожи: темнокожие, чернокожие, негры. Просто потому, что эти люди сами чаще всего не хотят, чтобы их так называли. Если речь идет о жителях африканской страны, корректно будет сказать «африканец», а еще лучше — уточнить, о каком именно африканском государстве идет речь: например, «гражданин Конго» или «житель Нигера». Говоря о выходцах из Африки, можно использовать такие формулировки как «афроамериканец», «испанец африканского происхождения» и т. п. 

4

Как правильно называть людей с ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна?

Во всем мире действует так называемое «people-first rule» и существует «people-first language»: суть в том, что сначала всегда нужно называть человека, и только потом — его особенность. То есть корректно будет сказать: «человек с особенностями развития», «человек с аутизмом». Популярные термины «аутист», «даун», напротив, не стоит употреблять — они делают особенность человека его главной отличительной чертой. С ласковым обращением к ребенку вроде «аутенок» или «дауненок» надо быть предельно осторожным: это нравится далеко не всем родителям. Если нужна обобщенная формулировка, то оптимальный вариант — «люди с особенностями развития». Поскольку ДЦП, аутизм и синдром Дауна — именно особенности, а не заболевания, неверно говорить, что человек «болен» или «страдает» аутизмом. 

5

Как правильно называть людей с инвалидностью?

Правило «сначала — человек, потом — его особенности» здесь также оказывается верным. Максимально нейтральная формулировка — «человек с инвалидностью». Чуть менее удачная, но допустимая  — инвалид. Распространенное словосочетание «человек с ограниченными возможностями», напротив, лучше не использовать: эту формулировку могут понять таким образом, будто инвалидность ограничивает ментальные возможности человека, когда это совсем не так. Компромиссный вариант — «человек с ограниченными физическими возможностями», он подчеркивает, что интеллектуальная деятельность не имеет отношения к физическим ограничениям. Но и этот  не идеален: зачастую физические возможности человека ограничены не инвалидностью, а отсутствием нормальных условий. 

6

Как правильно называть геев?

Одинаково корректны варианты «гомосексуальный мужчина», «гомосексуал» или «гей». Распространенное слово «гомосексуалист» лучше не использовать: оно вызывает ассоциацию с болезнью, которой человек страдает (метеоризм, алкоголизм), или идеологией (социалист, коммунист), которой он придерживается. Ни тем, ни другим гомосексуальность не является. По той же причине не стоит употреблять словосочетания «представитель сексуального меньшинства» или «человек нетрадиционной ориентации», предпочтительно — «человек гомосексуальной ориентации». Кстати, так можно сказать и про мужчину, и про женщину, поскольку гомосексуальность — влечение к лицам своего же пола, не обязательно мужского. 

7

Как правильно называть лесбиянок?

Принцип здесь тот же самый. Приемлемо использовать слова «гомосексуальная женщина», «лесбиянка» или «женщина гомосексуальной ориентации». Все остальные варианты лучше не употреблять. 

8

Как правильно называть бисексуалов?

Если женщину привлекают люди и своего, и противоположного пола, ее будет правильно назвать «бисексуалка» или «женщина бисексуальной ориентации», мужчину — «бисексуал» или «мужчина бисексуальной ориентации».

9

Как правильно называть транссексуалов?

Транссексуал — человек, который идентифицирует себя с противоположным полом. Поэтому логично называть его так, как он сам себя определяет. Если все-таки необходимо подчеркнуть трансгендерность, то о тех, кто определяет себя как женщину, стоит говорить «транссексуальная/трансгендерная женщина». То же касается и трансгендерных мужчин. Понятия «трансгендер» и «транссексуал», по сути, равноправны, но первое — более общее, оно включает в себя второе. Важно понимать, что, в отличие от гомосексуальности и бисексуальности, трансгендерность (транссексуальность) — не сексуальная ориентация. 

10

Как мы составляли эту инструкцию?

Эту инструкцию мы составили на основе рекомендаций сотрудников организаций «Гражданское содействие», «Выход», кинофестиваля «Бок-о бок», фонда «Перспектива», «Центра лечебной педагогики» и бывшего сотрудника «Центра гуманитарных исследований» РАНХиГС. Это не жесткие правила, а рекомендации, которые не противоречат нормам русского языка и, как правило, основаны на самоназваниях каждой группы. 

Источник

Можно ли называть людей “инвалидами”, “даунятами”, “вичевыми”? Если нет, то почему? Многие до сих пор задаются этими вопросами. Портал Kloop совместно с Коалицией за равенство в Кыргызстане подготовил материал о том, как обращаться к человеку, если не хочешь его обидеть. Приводим самые важные тезисы.

Как стоит обращаться к людям с инвалидностью?

Выражение “человек с инвалидностью” – самое нейтральное и приемлемое. Если сомневаетесь в корректности ваших слов – спросите, как лучше обратиться. Например, слово “инвалид” обижает некоторых людей.

Пользователи коляски считают, что такие слова, как “колясочник” и “спинальник” корректны, а самое распространенное словосочетание “люди с ограниченными возможностями здоровья” использовать нежелательно. Это обусловлено тем, что человека с инвалидностью часто ограничивает именно инфраструктура, а не его особенности.

“Человек с ограниченными возможностями здоровья – это не совсем правильно, ведь мы говорим о том, что инвалидность не всегда связана только с физическим здоровьем”, – говорит гражданская активистка Укей Мураталиева.

Дарья Удалова / Kloop.kg

Распространенная ошибка – говорить с позиции жалости и использовать слово “жертва”. Человек с инвалидностью не нуждается в жалости и часто не одобряет такого отношения к себе.

Другой грубый промах – это говорить о людях, не имеющих инвалидности, как о “нормальных”. Не существует единой нормы для всех.

Правильно

Человек (мужчина/ женщина/ ребёнок) с инвалидностью;

Пользователь коляски; Человек на коляске;

Люди.

Неправильно

Калека;

Человек с ограниченными возможностями;

Прикованный к коляске; 

Жертва инвалидности;

Нормальные люди; Обычные люди.

Спорно

Инвалид;

Колясочник; спинальник.

Как правильно называть людей с различными особенностями?

Здесь действует правило, которое в английском языке называют “People first language”. Идея в том, что сначала вы говорите о человеке, а потом – о его особенностях. Например, девушка с синдромом Дауна. Но лучше всего познакомиться с человеком и обратиться по имени.

Читайте также:  Синдром позвоночной артерии как победить

Слова “даун”, “аутист” и “эпилептик” некорректны. Они ставят на первое место особенность, вместо самого человека. Если в контексте разговора важно упомянуть отличие, лучше обойтись нейтральным выражением: “человек с эпилепсией”, “человек с аутизмом” (выариант: “человек-аутист”).

Дарья Удалова / Kloop.kg

Неправильно говорить, что человек “болеет” или “страдает” аутизмом, синдромом Дауна или ДЦП, хотя вышеперечисленное есть в списке Международной классификации болезней. Такие слова вызывают жалость, а люди с особенностями развития хотят равного отношения к себе.

“Нельзя говорить “люди, страдающие синдромом Дауна”. Потому что эти люди не страдают от такого состояния. Они рождаются с этим и не знают каково быть другими”, – говорит Виктория Токтосунова, директор фонда “Луч добра”.

Токтосунова добавила, что самые нейтральные формулировки – “человек, живущий с синдромом Дауна” или “человек с синдромом Дауна”. Также допустимо использовать обобщающее выражение “люди с особенностями развития”.

Правильно

Человек (женщина / мужчина/ ребёнок) с синдромом Дауна (с аутизмом / с эпилепсией);

Люди с особенностями развития;

Живет с эпилепсией / аутизмом / с синдромом Дауна.

Неправильно

Даун;

Аутист;

Эпилептик;

Больные, неполноценные;

Страдает от эпилепсии / от аутизма;

Мучается от болезни Дауна;

Даунята, даунёнок.

Как обращаться к людям с ВИЧ?

ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека, СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита, последняя стадия ВИЧ.

Самая приемлемая формулировка – “люди, живущие с ВИЧ”.

Дарья Удалова / Kloop.kg

“Если говорить о снижении дискриминации, то лучше вообще не упоминать наличие вируса, не напоминать человеку и не акцентировать на этом внимание”, – говорит Чынара Бакирова, директор ассоциации “АнтиСПИД”.

Правильно

Человек с ВИЧ-позитивным статусом;

Люди, живущие с ВИЧ;

Обращение по имени.

Неправильно

Больные ВИЧ;

Зараженные СПИДом;

Вичовый / Спидозник

Спорно

ВИЧ-инфицированный.

Как говорить о детях, у которых нет родителей?

В общении с детьми, главное – учитывать их мнение, считает представитель ассоциации по защите прав детей Мирлан Медетов. По его словам, не стоит акцентировать внимание на том, что ребенок лишился родителей.

“Слово “сирота” – это, скорее, не дискриминация человека, а ненадлежащее отношение к нему. Такие слова могут обидеть и расстроить, объясняет он.

Дарья Удалова / Kloop.kg

Лира Джураева, директор Общественного Фонда “SOS Детские Деревни Кыргызстана”, рассказала, что термин “сироты” не используют в их организации: в момент, когда ребенок попадает к ним, он “перестаёт быть сиротой и обретает семью”.

Джураева считает, что наиболее корректный вариант – “ребёнок, лишившийся родительской опеки”, а слово “сирота” имеет негативный оттенок и порождает стереотипы, которые сегодня очень сильны.

“Если в разговорной речи, напрямую или мимоходом, сказать слово “сирота” – это неэтично в отношении ребенка. Но такая терминология используется в госорганах”, – говорит Назгуль Турдубекова, руководитель фонда “Лига защитников прав ребёнка”.

Правильно

Ребенок без родительской опеки;

Обращение по имени.

Неправильно

Сирота;

Брошенный/ безотцовщина;

Беспризорник.

Источник

Велик и могуч русский язык! Он даёт нам возможность описать одни и те же вещи или явления разными словами. Вот только надо ли это? Сегодня я размышляю о том, как всё-таки правильно называть детей, имеющих отклонения в здоровье: ДЦП, различного рода синдромы, РАС, УО и т.д.

Если раньше я в своих статьях называла их особенными, то сейчас пришла к выводу, что правильнее всего будет звучать – ребёнок (или дети) с ограниченными возможностями здоровья. А почему не подходят другие определения?

ОВЗ могут быть разные: нарушения слуха,…

ОВЗ могут быть разные: нарушения слуха,…

ОВЗ могут быть разные: нарушения слуха,…

ОВЗ могут быть разные: нарушения слуха,…

ОВЗ могут быть разные: нарушения слуха,…

Начнём с того, что величать этих детей поголовно ИНВАЛИДАМИ не совсем верно. Как бы это глупо не прозвучало, но не все они имеют ту самую розовую справочку МСЭ. А посему определимся, что термин “инвалид” не всегда уместен в отношении этих людей.

Едем дальше. Следующие в очереди у нас ОСОБЕННЫЕ. Что значит особенный? Особенный – не такой, как все, не похожий на других. Неее, ну если брать в общем смысле этого слова, то конечно это так. Такие дети явно выделяются на фоне так называемых нормотипичных. Но блин, для меня слово “особенный” всегда имело положительную окраску. Оно значило, что человек обладает каким-то незаурядными способностями, талантом. Короче, особенный человек являлся примером для подражания, если можно так выразиться. После того, как этим словом стали называть детей с ОВЗ, весь этот прекрасный смысл ушёл в никуда. Теперь, когда я слышу это слово, мне сразу представляется ребёнок с СД, ДЦП и т.д. Короче, нет, для меня это не подходящее слово для описания таких детей.

Дальше у нас слово “солнечные”. На данный момент не существует общепринятого термина “даунёнок”. Таких людей называют именно людьми с синдромом Дауна. Но видимо в нашем мире стало вдруг обидным называть вещи своими именами и для этого решили заменить это страшное название хорошим словом СОЛНЕЧНЫЙ. На мой взгляд это просто кощунственно. Родители таких детей с упоением рассказывают всему миру, какие их дети чудесные, ласковые, добрые, не чета нашим наглым, мстительным, озлобленным и агрессивным чадам (все эти слова я услышала от родителей, работая в коррекционной школе). Да, может быть в раннем детстве, дети с СД и могут быть такими, но вот при приближении пубертата вся их “солнечность” забывается. Была у нас во втором классе такая вот солнечная девочка, с которой на уроке рядом сидела мама. Ибо только она могла удержать дочь от попыток кусания и щипания одноклассников. Охренительное солнышко, не правда ли? В 13 лет другая девочка с СД на фоне полового созревания активно приставала со всеми этими делами к собственному младшему брату. Спустя неделю такой “солнечности” мальчик переехал от матери жить к отцу (они были в разводе). А ведь солнечный = радостный, светлый, счастливый. Ни хрена себе радость и счастье!

Читайте также:  Могут ли по узи определить синдром дауна

АЛЬТЕРНАТИВНО ОДАРЁННЫЕ… Ну тут момент спорный. Те же дети с РАС действительно могут быть одновременно одарёнными в одной сфере жизни и совершенно не приспособлены в других. Про детей с ДЦП, нарушениями зрения и слуха я молчу. При вполне сохранном интеллекте некоторые из них могут дать фору другим, здоровым детям. И всё же называть одарённым, хоть и альтернативно, нужно адресно, индивидуально, когда у человека действительно есть какой-то талант. Да и давайте будем честными, сколько действительно одарённых детей в общей массе. И я сейчас не говорю, что умение держать ручку в 10 лет. Для родителей это может быть нереальным прогрессом в развитии их ребёнка, но не для остальных.

А может они все БОЛЬНЫЕ? Ну блин, в целом да, так и есть. Но ведь все мы в определённые моменты можем быть больны: ринит, фарингит, остеохондроз, – перечислять можно бесконечно. Но ведь не про эти болезни мы говорим, касаясь детей, о которых я веду речь.

Вообще, в идеале, в беседе таких детей тактичнее было бы называть по именам: Катя, Оля, Дима, Саша. Но если необходимо акцентировать внимание на особенности развития, то логичнее и правильнее всего сказать, что это дети с ОВЗ. Ведь возможности их здоровья действительно ограничены теми или иными заболеваниями или патологиями. А все остальные “особенные, солнечные и т.д.” – это просто подмена понятий, попытка уйти от действительности.

Как вы считаете, я в чём-то неправа?

Источник

Почему детей, страдающих синдромом Дауна, называют “солнечными”? В чем причина генетической аномалии, лежащей в основе развития этой болезни? Почему за границей выстраиваются очереди на усыновление таких детей? Об этом беседа с президентом Союза педиатров России академиком РАН Лейлой Намазовой-Барановой.

Лейла Сеймуровна, вам часто приходится общаться с родителями так называемых солнечных детей, то есть с синдромом Дауна?

Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Недавно ко мне практически одновременно обратились две семьи, где растут особые дети. Надо сказать, что лет двенадцать назад судьба как-то незаметно вовлекла меня в круг проблем детей, которые “не как все”. Формально этот термин был придуман для категории детей с редкими (орфанными) болезнями. Но, по сути, любой ребенок, хоть чем-то отличающийся от других, тем более с генетически обусловленной патологией, и есть тот самый “особый”.

На этот раз обратились семьи, в которых росли дети с трисомией в 21-й паре хромосом. В переводе на обычный язык – синдромом Дауна. Первая семья была более чем обеспеченной. Высокая позиция, которую занимал отец ребенка, позволяла использовать неограниченный материальный ресурс для создания наилучших условий жизни маленького “солнечного мальчика”. Он жил в комфортной квартире с очень хорошей няней, по базовому образованию медицинской сестрой. Время от времени родители покупали заграничные туры, и эта парочка, демонстрировавшая добрые, скорее даже родственные отношения, смогла посетить несколько стран и увидеть шедевры мировой архитектуры и изобразительного искусства.

Справедливости ради следует отметить, что биологические родители проводили с сыном немного времени. Отец не хотел, чтобы коллеги и партнеры по работе знали про его “особого” наследника. Ребенок был очень ухоженным, прекрасно одетым младшим подростком. Школу не посещал. Учителя приходили на дом, чтобы избежать ненужных контактов и опасных для таких детей инфекционных болезней.

На лице с характерными чертами лица постоянно сияла улыбка. Физическое состояние мальчика было отличным. Все врожденные болезни, часто встречающиеся у таких пациентов, были под контролем. Няня прекрасно следила за физическим состоянием его здоровья. Правда, обращало на себя внимание и то, что интеллектуальное, когнитивное (то есть познавательное) развитие ребенка было не столь блестящим. Речь строилась в основном односложными фразами с использованием базовых слов, воспроизводила манеру общения няни.

Вторая семья была неполной, если следовать определению социальных работников. “Солнечная девочка” примерно того же возраста росла, окруженная заботой и любовью мамы и бабушки. Отец ребенка смог продержаться только первые два с половиной года. А затем покинул семью и завел новую. Мама ребенка, преподаватель высшей школы, имела филологическое образование и в совершенстве знала несколько европейских языков. Бабушка всю жизнь проработала в школе также преподавателем иностранного языка.

Четыре фактора определяют вероятность рождения “солнечного ребенка”: возраст родителей, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии

Материальное положение семьи не было блестящим. Но, как и во многих семьях, любой заработанный рубль тратился, прежде всего чтобы еще что-то полезное сделать для ребенка. К своим неполным 12 годам “солнечная девочка” имела не просто хорошее соматическое здоровье и строгий контроль за любыми отклонениями. Малышка училась в общеобразовательной школе, играла на фортепиано. Прилично говорила на английском и учила второй иностранный язык. Девочка прекрасно говорила и по-русски, используя красивый литературный язык и богатейший набор слов. Все трое с увлечением обсуждали будущую учебу в вузе. Девочка не была красавицей в обычном смысле. Одета была со вкусом, но без всяких брендов. При этом выглядела настоящей маленькой леди. А заглянув в ее широко распахнутые глаза с каким-то солнечным отблеском изнутри, можно было снова поверить, что все в этой жизни возможно.

Нам не обойтись без небольшого ликбеза. Откуда сам термин “болезнь Дауна”? В чем суть недуга?

Лейла Намазова-Баранова: Чуть более 150 лет назад (в 1862 году) английский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал таких пациентов. Правда, сам доктор считал болезнь формой психического расстройства, которую назвал монголизмом (из-за специфической складочки у внутреннего угла глаза – эпикантуса – таких больных называли монголоидами).

Генетическая природа болезни была расшифрована только через 100 лет – в 1959 году Жеромом Леженом. Хотя болезнь не новая и известна человечеству как минимум несколько тысячелетий. Самое древнее захоронение в одном из французских церковных некрополей датируется пятым веком нашей эры. Причем останки ребенка с характерными для синдрома Дауна изменениями покоятся рядом с другими. Это говорит об отсутствии социальной стигматизации, а проще – отрицательного отношения в те далекие времена. Увы! Того же нельзя сказать о сравнительно недавнем прошлом!

Читайте также:  Гипертензионный синдром у грудных детей лечение

Люди с этим синдромом подвергались серьезным гонениям еще совсем недавно. Евгеническое движение в ХХ веке привело к принудительной стерилизации лиц с синдромом Дауна в большинстве штатов в США и многих других странах. А принудительное умерщвление таких пациентов входило и в так называемую программу Т4 нацистской Германии. Лишь к началу 70-х годов прошлого столетия удалось отстоять право на жизнь этих “детей солнца”.

Кстати, название болезни – “монголизм”, или “монгольский идиотизм”, – с самого начала дискриминирующее пациентов, было заменено ВОЗ на официальный термин “синдром Дауна” (в России более принято название “болезнь Дауна”) лишь в 1965 году.

Между тем сам доктор Даун в своем докладе о таких пациентах, опубликованном в 1866 году, писал, что, несмотря на снижение умственной активности, такие дети отличаются добрым нравом. Они улыбчивы, ласковы, открыты, доверчивы, полны любви к окружающим. Вероятно, тот факт, что пациенты по своей сути похожи на солнышко, улыбающееся всем, и привело к появлению объединяющего их названия.

Все “солнечные дети” похожи друг на друга. Они, как правило, невысокого роста, склонны к избыточной массе тела и ожирению. У них характерное плоское лицо с раскосыми “монголоидными” глазами. У них широкие губы, широкий плоский язык, скошенный лоб, приросшие мочки ушей, мягкие редкие волосы с низкой линией роста на шее, ладони с одной поперечной бороздой, короткие конечности, расширенные стопы и кисти, укороченные и искривленные мизинцы. Такие пациенты, как правило, имеют пороки со стороны сердечно-сосудистой системы (каждый второй), желудочно-кишечного тракта (тоже каждый второй) и некоторых других органов. У них часто развивается гипотиреоз, сахарный диабет, миелолейкоз, различные инфекционные болезни. Зато “дети солнца” редко болеют онкологическими заболеваниями.

Явная генетическая поломка до сих пор не разгадана?

Лейла Намазова-Баранова: Над расшифровкой причин генетической аномалии, лежащей в основе развития болезни Дауна, бьются ученые всего мира. К сегодняшнему дню известны четыре фактора, определяющие вероятность рождения “солнечного ребенка”: возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также (внимание!) возраст бабушки по материнской линии. О том, что риск рождения ребенка с болезнью Дауна растет с возрастом матери, было известно давно. Есть данные статистики. Среди 20-летних беременных риск рождения – 1 на 2000 рождений. Среди 35-летних – 1:365. Среди 40-летних – 1:100. В 49 лет – 1:12 и так далее.

Оказалось, что наиболее значим как раз последний фактор: чем старше была бабушка, когда рожала мать ребенка, тем выше вероятность, что родится внук или внучка с болезнью Дауна. Это еще один повод задуматься тем женщинам, которые считают, что первична карьера.

С тех пор как стала возможной антенатальная диагностика, а проще – во время беременности, число рожденных “солнечных детей” уменьшилось. Но какой ценой?

Лейла Намазова-Баранова: Подсчитано: ежедневно в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их внутриутробных детей синдрома Дауна. В целом после объявления информации о том, что у нее внутри “ребенок-солнце”, девять из десяти матерей принимают решение избавиться от него.

А российская статистика?

Лейла Намазова-Баранова: По российской статистике в нашей стране каждый год рождается 2500 “солнечных детей”. 85 процентов рожениц отказываются от них в родильном доме. В том числе по рекомендации медицинского персонала. А вот в Скандинавии не зафиксировано ни одного отказа от таких детей. А в США более 2500 семей стоят в очереди на их усыновление. Так сказать, информация к размышлению.

В былые времена люди с синдромом Дауна умирали, как правило, в раннем детстве. Теперь они живут по 50-60 лет. Вступают в браки и даже становятся родителями. Хотя при этом примерно в половине случаев их отпрыски также имеют эту генетическую аномалию. Часто в поездках по Европе или Америке можно встретить уже совсем седого человека с характерными чертами “солнечного человека”… К сожалению, проводя довольно много времени в командировках по безграничным просторам России, нечасто встречаю “солнечных детей” в медицинских или образовательных организациях. Эту ситуацию необходимо менять. И к этому есть сегодня все предпосылки.

Все “солнечные дети” очень ласковы. Они дарят невероятную любовь близким. Но перспективы их социализации разнятся. Почему? Степень задержки умственного и речевого развития зависит и от врожденных факторов, и от занятий с ребенком. Да, “солнечные дети” обучаемы. И две истории, с которых мы начали разговор, – яркое тому подтверждение. Среди известных актеров есть люди с синдромом Дауна. Среди выпускников известных высших учебных заведений – тоже.

И сегодня, когда современной науке известны приемы и инструменты более эффективного обучения “солнечных детей”, необходима активная жизненная позиция семей. Нужно, можно сделать все для развития их “солнышек”! И не только семья, но и каждый из нас, общество должны поменять отношение к ним. Чтобы родственники не стыдились, а гордились своими детьми. И если наша страна более 30 лет назад ратифицировала Конвенцию о правах ребенка, где черным по белому написано “обществу дорог КАЖДЫЙ ребенок”, значит, пора перестать только отмечать 21 марта День солнечных детей. Надо сделать КАЖДЫЙ день их жизни солнечным!

Справка “РГ”

Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта. Почему выбрана именно эта дата? День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

Как правильно называть детей с синдромом дауна

Люди с синдромом Дауна есть и среди известных актеров, и среди выпускников известных вузов. Фото: Михаил Синицын

Источник