Как работать с ребенком с синдромом вильямса
В России информированием об особенной болезни занимается фонд «Синдром Вильямса». В начале мая, месяце распространения знаний о синдроме, организация запустила онлайн-выставку «Это я. Я особенный», а мы спросили у ее основательницы, как правильно выстроить отношения с «вильямсятами».
У Вероники Григорьевой трое детей. Средняя дочь Маруся — особенная. У нее редкий генетический диагноз — синдром Вильямса. Еще семь лет назад на русском языке практически не было информации об этой редкой болезни.
«В процессе изучения синдрома, в том числе переводов профильных иностранных статей, я пришла к выводу, что самое развитое сообщество существует в Америке. Восемь лет назад я поехала на конференцию, куда съехались семьи со всех Штатов: от родителей с младенцами на руках до пожилых людей. И мне захотелось организовать похожее в России»
Впервые данный синдром был описан в 1961 году кардиологом из Новой Зеландии Джоном Вильямсом. Он заметил, что у некоторых детей с сердечными проблемами имеются схожие внешние признаки. Вильямс также доказал генетическую природу этого недуга при помощи специального хромосомного анализа FISH. Диагноз может подтвердить лишь врач-генетик, к которому обычно направляют из поликлиники, если замечают отставание в развитии и сердечно-сосудистые нарушения.
Синдром Вильямса — редкая генетическая патология — один случай на 20 тысяч новорожденных. Мальчики и девочки болеют одинаково часто, независимо от условий рождения и национальности. Это генетическая, но не наследственная патология. В подавляющем большинстве случаев делеция (хромосомные перестройки, при которых происходит потеря участка хромосомы. — Прим. BURO.) генов происходит случайно, вследствие мутации, в момент зачатия ребенка, не передаваясь по наследству от родителей.
У синдрома есть и положительные стороны. Например, хорошая память на лица, большой словарный запас и способность к музыке. Среди заболевших встречаются способные музыканты с абсолютным слухом и отличным чувством ритма.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Юся»
«Вильямсята» значительно отстают от сверстников как в физическом, так и в интеллектуальном развитии. Сложности возникают с концентрацией внимания, организацией и планированием деятельности. У некоторых гиперактивность сочетается с импульсивностью и излишней коммуникабельностью.
При заболевании в детском организме теряется от 25 до 29 генов, именно поэтому часто у ребенка может быть порок сердца и ортопедические проблемы. Потеря в одной из хромосом гена ELN приводит к недостаточному образованию эластина, из-за которого меняются черты лица, а голос становится хриплым.
Детей с синдромом еще называют детьми с «лицом эльфа» — это красивое наименование болезнь получила из-за внешних признаков, напоминающих облик сказочных героев: плоская переносица с округлым носом, увеличенный рот с приподнятыми вверх уголками, пухлые губы и полные щеки. Также характерной чертой является голубой цвет глаз. Все заболевшие становятся похожими друг на друга, как братья и сестры.
Синдром Вильямса можно частично скорректировать, а искренность, чувствительность и доброжелательность этих детей способны компенсировать физические и интеллектуальные недостатки.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Мия и Сэм»
Специфической терапии не существует. Регулярное наблюдение за работой сердечно-сосудистой системы позволяет избежать тяжелых осложнений и повысить продолжительность жизни. А вот коррекционно-воспитательная работа и социальная адаптация очень важны. Как правило, это психолого-педагогическая реабилитация: занятия с логопедом, психологом, с музыкальными терапевтами, ЛФК, массажи и тренажеры.
В России слабо развита инклюзия, практически нет сопровождаемого трудоустройства. Таким детям приходится идти в коррекционную школу, а потом в коррекционный колледж. Там им предлагают профессии на выбор: озеленитель, упаковщик, специалист по печатному делу. Еще можно мастерить керамические поделки и продавать их на ярмарках. А что делать, если ребенок не хочет быть упаковщиком? Очень маленький выбор и отсутствие дальнейшей помощи в трудоустройстве приводит к тому, что взрослые ребята сидят дома. Да, родительские инициативы по организации сопровождаемого трудоустройства возникают, но их крайне мало.
Чтобы в открытом доступе было больше полезной информации о болезни, в прошлом году при поддержке фонда «Абсолют-помощь» мы сделали серию анимационно-информационных роликов про семьи, в которых растет особый ребенок.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Мия»
За многие годы работы с синдромом Вильямса я пришла к выводу, что помощь, особенно психологическая, в первую очередь нужна именно родителям. Важно, чтобы быстро отошел первый шок и наступило принятие диагноза, и они поняли, что нужно делать, как помочь себе и своему ребенку жить полноценно.
Чтобы помочь семьям с детьми с синдромом Вильямса, я решила проводить в Подмосковье летние лагеря для детей и их родителей, также мы часто собираемся на территории «Зеленой школы» в Парке Горького и там же мы организовали занятия с педагогами для детей постарше раз в неделю. Они знакомятся, общаются, ставят спектакли и учатся выстраивать границы — дети с синдромом Вильямса дружелюбны и стремятся к общению, а еще они вежливые, обходительные, улыбчивые, но этим могут пользоваться окружающие не в благих целях.
Основное мероприятие нашего фонда — ежегодная встреча семей. Раз в год на нее съезжаются семьи со всей России и бывших стран СНГ, чтобы получить личные консультации у специалистов, послушать лекции и семинары и так восполнить информационный вакуум. Люди приезжают из регионов, где категорически мало специалистов, чтобы получить эмоциональную и психологическую поддержку, пообщавшись с такими же семьями. Часто в небольшом городе или регионе семья, которая растит ребенка с синдромом Вильямса, может быть совершенно одна и изолирована от людей с похожей историей.
В конце апреля мы перешли в онлайн из-за распространения коронавирусной инфекции и организовали конференцию для родителей. К нам присоединились участники как из многих городов России, так и из других стран.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Нафтали»
Наши педагоги и специалисты готовы участвовать на добровольных началах, но все равно нам приходится привлекать средства на их проживание, питание и проезд. Мы используем разные пути сбора средств, к примеру, через краудфандинговые платформы.
Мы также проводили благотворительные распродажи совместно с Charity Shop, и в этом нам очень помогли Анна Попова, Яна Кушнер, Ксения Егармина, Карина Аскерова, Эльвира Тарноградская, Наталья Павликова и Анна Амарян. Финансово нас поддерживают люди знакомые и незнакомые, которые видят наши посты о проектах в социальных сетях. Также мы несколько раз мы собирали средства через платформу Meet for Charity.
Кадр из видео с выставки «Это я. Я особенный», «Джози»
Наша онлайн-выставка, изначально запланированная в Музее Москвы, стала возможна благодаря гранту в категории «Помощь людям с ментальными нарушениями» «Обмен социальным опытом России и США» фонда «Евразия». Мы долго думали над темой, чтобы она была актуальна для обеих стран (между Америкой и Россией слишком большая разница в социальном развитии, и вопросы, которые поднимаются у нас только сейчас, были озвучены там, по словам экспертов, примерно 30 лет назад). В итоге остановились на освещении принятия, потому что каждому человеку при встрече с непохожим на него приходится проходить несколько этапов принятия. Нужно узнать его, наладить контакт и понять. В этом вопросе наша команда уже стала экспертной, потому что мы очень много работаем в направлении принятия с родителями.
Этим проектом мы хотели донести, что каждый особенный, независимо от социальной принадлежности, расы, вероисповедания. В каждом человеке есть уникальные черты характера. Нам было важно передать внутренний мир «вильямсят», их необычность и непохожесть. Тем временем на видео наши особые подростки обсуждают темы, которые волнуют обычных взрослых людей.
Источник
Нейропсихолог Дмитрий Ермолаев — доступно о сенсорной интеграции.
Начнем говорить о сенсорной интеграции.
Джейн Айрис начинала работать с детьми без моторных ограничений (то есть, дети, у которых сохранен весь объем движений, без ДЦП и т.д.) и без первичных сенсорных ограничений (видят, слышат и т.д.), – то есть, в принципе, если надо, дети могли совершить любое действие. Однако эти дети вели себя таким образом, будто они не могли адекватно отвечать на то, что они увидели, услышали и почувствовали. Если их вывели из положения равновесия: например, одну ногу поставили на одну ступеньку, другую ногу – на другую ступеньку (то есть, для того, чтобы выровняться, нужно сделать движение) эти дети терялись и не знали, что им нужно сделать. Или другой пример: их щипают, но они не могут убрать руку – будут кричать, плакать, но никак не среагируют. Получается, что ребенок все видит, все чувствуют, но в реальной жизни он не может адекватным образом среагировать, будет закрывать руками уши, чтобы не слышать неприятный звук, или может не выносить какое-либо прикосновение, например, начинает снимать с себя всю одежду, в ответ на то, что на него попала капелька воды.
К Джейн Айрас пришли такие дети, и она начала с ними работать.
И мы, в свою очередь, постарались включить сенсорно-интегративный подход в свою работу.
Теперь о синдроме Вильямса. Одна из самых популярных психологических тем – это оценка интеллекта. Для этого используется тест Векслера, он хорошо отработан – любая научная работа опирается, прежде всего, на результаты этого теста. Он состоит из нескольких частей:
-вербальных заданий (используется речь для выполнения заданий, составить рассказ, описать что-либо и т.д.),
-невербальные задания (часть заданий делается без использования речи – сложить фигуру, нарисовать, дорисовать и т.д.).
На основе этого теста и оценивается коэффициент интеллекта (IQ). Он распадается на две части: вербальную и невербальную. Есть общий IQ, но обычно стараются разделить этот коэффициент.
Что касается детей с СВ, прежде всего это то, что подавляющее большинство детей лучше справляются с вербальными заданиями. Построить пирамидку, какой-нибудь домик, все, что касается пространственных и геометрических вещей, оказывается, сделать намного сложнее, чем достроить предложение, составить рассказ и т.д. У детей с CD может быть речевая задержка, но потом ребенок выходит на обычные рельсы в плане речевого развития.
Второй важный момент: чем выше обычный уровень интеллекта, тем больше разница между вербальным и невербальным IQ. Это означает, что вся компенсация идет за счет речевого развития. Если говорить просто: ребенок становится умнее, но за счет того, что у него все больше и больше развивается одна, речевая часть, а все пространственные представления не развиваются. Соответственно, очень много наблюдений касаются того, что такие дети плохо осваивают рисунок, предметные действия, ребенок моторно не ловкий, плохо идет математика, то есть все, что требует перестановок либо в голове, либо с реальными предметами.
Таким образом, слабость детей с Синдромом Вильямса – это невербальные образы: все пространственные представления компенсируются за счет речевого развития. Это первый важный момент.
Второй момент, у такого ребенка есть слуховая сенсорная защита и гравитационная неуверенность. Это значит, что у ребенка повышенная чувствительность к звукам и плохое равновесие (сложность представляют неровные поверхности, лесенки и т.д.)
Эти моменты важны для построения всей коррекционной работы.
В сенсорной интеграции есть, например, такая идея провзаимосвязь гиперчувствительности к звукам и трудности с жеванием: у ребенка с повышенной чувствительностью не просто есть пик повышенной чувствительности в одном месте, а все остальное хорошо. Есть так называемый профиль чувствительности, и он показывает, что в одном месте есть пик, но есть и места с пониженной чувствительностью или игнорированием по другим сенсорным ощущениям.
Продолжение в следующей теме.
Источник
Нашим детям иногда ставят так же диагноз СДВГ (Синдром Дефицита Внимания и Гиперактивность). Будет полезна следующая информация:
ПРАВИЛА ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ И ВОСПИТАТЕЛЕЙ ПО ВЗАИМОДЕЙСТВИЮ С ГИПЕРАКТИВНЫМИ ДЕТЬМИ
Специалисты (А. Л. Сиротюк, Ю. С. Шевченко, Н. Н. Заваденко, Г. Б. Монина, Е. К. Лютова-Робертс, Л. С. Чутко и др.), работающие с детьми с СДВГ, приводят следующие рекомендации:
1. Уважайте ребенка и принимайте его таким, как он есть. Будьте реалистичны в ваших ожиданиях и требованиях.
2. Поддерживайте дома четкий распорядок дня. Изо дня в день время приема пищи, выполнения домашних заданий и сна должно соответствовать этому распорядку. Расписание нужно поместить так, чтобы ребенок мог его видеть. Эффективный способ напоминания для детей с СДВГ — применение специальных листов-памяток, которые напоминают о важнейших делах и вывешиваются на видном месте. Кроме текста на этих листах можно разместить соответствующие рисунки. После выполнения какого-либо задания ребенок должен сделать определенную пометку.
3. Избегайте повторения слов «нет» и «нельзя».
4. Говорите сдержанно, спокойно, мягко.
5. Для подкрепления устных инструкций используйте зрительную стимуляцию.
6. В определенный отрезок времени давайте ребенку только одно задание, чтобы он мог его завершить.
7. Избегайте мест и ситуаций, где собирается много людей. Пребывание в крупных магазинах, на рынках, в ресторанах оказывает на ребенка чрезмерно стимулирующее действие. Во время игр ограничивайте ребенка одним партнером.
8. Поощряйте ребенка за все виды деятельности, требующие концентрации внимания (работа с кубиками, раскрашивание и т. п.).
9. В отношениях с ребенком придерживайтесь «позитивной модели». Хвалите его каждый раз, когда он этого заслужил, подчеркивайте успехи. Это поможет укрепить уверенность ребенка в собственных силах, повысит его самооценку. Поощряйте ребенка сразу же, не откладывая на будущее.
10. Давайте ребенку возможность для расходования избыточной энергии. Полезны ежедневные физические занятия на свежем воздухе, длительные прогулки, бег.
11. Оберегайте ребенка от утомления, поскольку оно приводит к снижению у него самоконтроля и нарастанию гиперактивности.
12. Ограничивайте выбор, но не навязывайте его.
13. Научите ребенка устраивать тихие перерывы.
14. Заранее договаривайтесь с ребенком о времени игры, о длительности прогулки и т. д. Желательно, чтобы об истечении времени ребенку сообщал не взрослый, а заведенный заранее будильник, кухонный таймер, что будет способствовать снижению агрессии ребенка.
15. Выработайте совместно с ребенком систему поощрений и наказаний за желательное и нежелательное поведение.
16. Выработайте и расположите в удобном для ребенка месте свод правил поведения в группе детского сада, в классе, дома. Просите ребенка вслух проговаривать эти правила.
17. Постарайтесь создать для ребенка тихую спокойную атмосферу в доме, следите за тем, чтобы звук телевизора, магнитофона или радио был слегка приглушенным, старайтесь не разговаривать друг с другом или с ребенком на повышенных тонах.
18. Постоянно общайтесь с ребенком, читайте ему книги и обсуждайте их вместе, просите его помочь вам в выполнении домашних дел, дарите ему свое внимание и тепло. Относитесь с должным пониманием к проявлению его индивидуальных особенностей.
19. Зная своего ребенка, проанализируйте, в какие часы суток и дни недели он допускает неадекватное поведение, и спланируйте это время так, чтобы отвлечь ребенка каким-то интересным занятием, привлекательным для него и дающим возможность реализовать накопленную энергию и чувства.
20. Будьте последовательны в своем воспитании. Если вы что-то запретили ребенку, то нельзя отменять этот запрет без каких-либо веских причин. Если вы попросили ребенка о чем-то, добейтесь, чтобы он выполнил вашу просьбу, и поблагодарите его за это. Требований и запретов к гиперактивным детям должно быть немного, но взрослые должны быть тверды и последовательны. Нельзя поддаваться настроению и в одних и тех же ситуациях то хвалить, то ругать, то оставаться безразличным к ребенку. Следите четко за выполнением ваших требований.
21. Инструкции, которые мы даем ребенку, должны быть понятными для него и очень короткими (желательно не более 10 слов). Чтобы импульсивный ребенок понял вас, прежде чем что-то сказать, продумайте и взвесьте каждое слово, затем установите контакт глаз с ребенком, спросите, готов ли он вас слушать, и после этого говорите, подчеркивая голосом все ключевые слова.
22. В минуты, когда ребенок плохо понимает вас и не слушает, что вы ему говорите, используйте технику «заезженной пластинки» — уверенным голосом повторите свое обращение к нему слово в слово 3—4 раза, делая длинные паузы. Обязательно добейтесь своего, не меняя тактики. Когда ребенок выполнит вашу просьбу, похвалите его или просто скажите спасибо.
23. Научите ребенка способам совладания с гневом, ведь ребенок иногда и сам теряется от бурных проявлений собственных эмоций. Объясните ему, что он имеет право на любые эмоции, но при этом покажите ему безопасный способ их проявления.
24. Иногда гиперактивный ребенок, перевозбудившись, не может сам остановиться. Помогите ему, например, если это приятно ему, вместо нотаций и замечаний просто подойдите и крепко обнимите его. Иногда в такие минуты можно даже почувствовать, как ребенок «сдувается, будто воздушный шарик», прижимается к вам. Воспользуйтесь минутой затишья и предложите ребенку посидеть, полежать вместе, почитать книжку.
25. Старайтесь предотвращать плохое поведение ребенка. О том, что он должен делать в поездке или в походе в магазин, договаривайтесь с ним заранее. Скажите ему, что при переходе через дорогу он должен держать вас за руку, а в магазине стоять рядом и если он выполнит эти ваши просьбы, то получит небольшую награду.
26. Иногда родители в порыве гнева и нетерпения в ответ на бурные проявления и непослушание шлепают ребенка, однако эта мера воздействия может только усилить реакцию и вызвать негативные эмоции, протест ребенка. Кроме того, скорее всего, ребенок очень скоро переймет вашу манеру поведения в подобных ситуациях и будет позволять себе в общении со сверстниками и с вами проявлять агрессивные чувства и действия.
27. Используйте систему своеобразной «скорой помощи» при общении с гиперактивным ребенком:
- предложить выбор (другую возможную в данный момент деятельность);
- задать неожиданный вопрос; отреагировать неожиданным для ребенка образом (пошутить, повторить действия ребенка);
- не приказывать, а просить (но не заискивать);
- выслушать то, что хочет сказать ребенок (в противном случае он не услышит вас);
- сфотографировать ребенка или повести его к зеркалу в тот момент, когда он капризничает;
- оставить в комнате одного (если это безопасно для его здоровья);
- не настаивать на том, чтобы ребенок во что бы то ни стало принес извинения;
- не читать нотаций (ребенок все равно их не слышит);
- в некоторых случаях в подростковом возрасте возможно заключение формальных договоров-контрактов, в которых закрепляются определенные обязанности за ребенком и поощрение родителей.
Источник