Как ухаживать за детьми с синдромом дауна

Материнство ассоциируется со счастьем и розовощекими младенцами, но иногда оно омрачено патологиями и нарушениями в развитии ребенка, и тогда родители вместе с огромной радостью получают огромную боль. Одной их тяжелых генетических аномалий является синдром Дауна. Он характеризуется присутствием лишней хромосомы в 23 парах. В статье мы расскажем, что это за синдром и как с этим жить семье дальше.

Синдром Дауна: причины и симптоматика

Синдром Дауна – это генетическое нарушение в строении хромосом, когда в 21 пару вмешивается третья хромосома, и вместо 46 в норме ребеночек получает 47 хромосом. Первым синдром обнаружил и описал доктор Джон Даун в конце 19 века, и почти через столетие профессором Леженом было доказано, что нарушение имеет генетические причины. Раз в 700 детей рождается малыш с синдромом Дауна. Риск рождения такого малыша возрастает после достижения женщиной возраста в 35 лет (после 42 лет вероятность равна 1:60). Хотя статистика показывает, что детки с Дауном рождаются у матерей и до тридцати.

Новорожденные с симптомом Дауна отличаются внешне от обычных детей, и больше похожи на других больных этим синдромом, чем на собственных маму и папу. У них высокий лоб, плоская переносица, глаза с монгольским веком (эпикантус – складочка у внутреннего уголка глаза), рот немного приоткрыт, а язычок высунут. Помимо внешних отличий, даунята, как их ласково называют обыватели, имеют ряд соматических нарушений – сердечные пороки, апноэ во время сна, раннее слабоумие, подверженность к инфекциям, избыточный, порой до ожирения, вес. Наблюдаются эндокринные и половые дефекты.

Живут люди с генетической аномалией кариотипа недолго – 40-50 лет, однако они реально живут: учатся, пусть и медленнее сверстников, осваивают профессии, занимаются творчеством, вступают в отношения и заключают браки. В союзе может даже появиться ребенок, но только не у мужчины: те из них, у кого синдром Дауна, бесплодны.

Синдром Дауна

Как жить, если ваш ребенок – даун?

Стыд, вина, боль – родители младенца с Дауном испытывают столь же сильные чувства, как и мамы и папы здоровых малышей, но совершенно полярные радости и счастью. Прежде всего нужно четко понять: вы не виноваты в том, что ваш ребенок родился с патологией. На риск синдрома Дауна не влияют перенесенные инфекции, проживание в неблагоприятной окружающей среде, нахождение в зоне радиации или употребление ГМО. Синдром не вызывается и сложно протекающими родами. Влияет только возраст матери (однако не следует исключать и роль возрастного отца) и наследственность (если в семье кто-то рожал ребенка с Дауном или сам имел генетическую аномалию).

Вашей вины в этом нет. Изменить ситуацию вы не можете, как и выбирать. Но вы можете выбрать свое отношение к ней, приспособиться к обстоятельствам и сделать жизнь своего необычного ребенка максимально обычной, комфортной.

В родильном доме ослабленную после операции маму, находящуюся в спутанном сознании и напуганную рождением больного малыша, могут стращать тем, что теперь ее жизнь загублена, и советовать оставить младенца. Право ваше, но если вы с партнером возьмете на себя ответственность и сможете полюбить своего малыша, то нужно быть готовыми к определенным сложностям (преодолимым!) в воспитании и заботе.

Ребенок с синдромом Дауна

Уход за ребенком с Дауном

Важно: в обязательном порядке обследуйте ребенка у квалицированного медика и профильных специалистов. Кроме самого синдрома, есть опасность возникновения нарушений, связанных с некорректным клеточным обменом. Страдать могут многие органы и ткани, поэтому первым делом нужно взять на контроль зрение, слух, сердечную систему. Дети с синдромом зачастую страдают сердечной недостаточностью. Не игнорируйте советы врача, если были выявлены какие-то изменения. Готовьтесь к тому, что придется покупать дорогостоящие медикаменты, посещать медицинские учреждения, класть ребенка в стационар, когда возникнет необходимость.

Второй момент: сохраните лактацию. Грудное вскармливание и так требует от матери сноровки, терпения и усилий, а в случае с ребенком с особенностями – еще больше всего этого. Малыши с Дауном имеют сниженный мышечный тонус, и им крайне нелегко захватить сосок с ареолой, удержать его ротиком, как и соску с пустышкой. Сосание поможет ребенку укрепить лицевую мускулатуру и мышцы языка.

Еще одна неоспоримая польза грудного молока – в его питательности. Молозиво содержит все нужные для развития новорожденного вещества, способно насыщать и укреплять иммунную систему маленького организма. Кроме того, в процессе лактации создается прочная эмоциональная и даже духовная связь между младенцем и мамой: обусловлено это как выработкой гормона близости и доверия окситоцина, так и самой интимностью процесса – ребеночек остро нуждается в маме и по-прежнему стремится составлять с ней одно целое.

Как правило, детки с генетическим отклонением имеют затрудненное дыхание, и могут задыхаться по ночам или при движении. Обязательно проветривайте все помещения, купите увлажнитель и контролируйте микроклимат в детской особенно тщательно.

Уход за ребенком с Дауном

Общение и воспитание

Старайтесь больше разговаривать с малышом. Чаще берите его на руки, целуйте и называйте ласково – по имени или домашним прозвищем. Трогайте его личико и ручки, касайтесь носа, поглаживайте по спинке и играйте в развивашки. Массируйте тело, купайте и делайте гимнастику на фитболе (по показаниям врача).

В первые же недели жизни вы заметите, что ваш ребенок отстает от других новорожденных и не вписывается в параметры развития младенцев. Из-за пониженного тонуса мышц маленький человек быстро устает, медленно двигается и плохо справляется с фокусировкой взгляда на предметах. Ребенку с синдромом сложно переворачиваться на спинку, держать головку, садиться, ползать и ходить. Помочь своему ребенку вы можете при помощи массажа, ЛФК и физиотерапии.

Даунята не очень активны, поэтому любое их самостоятельное занятие нужно поощрять, будь то игра или освоенный навык самообслуживания. Использовать в обучении эффективнее всего подражание. Старайтесь создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок становится свидетелем ваших действий (одевание, раздевание, мытье, сервировка стола) и может повторять их. Учите его подражать. Если в семье есть другие дети, пусть они помогают младшему осваивать базовые навыки. Главное – системность и закрепление. Показали вы, показал папа, показали старшие дети – ребенок попробовал повторить. Снова показали, опять попытка. За попытками обязательно последует успех.

С задержкой развития речевого аппарата можно справиться путем постоянных разговоров с крохой, активным прослушиванием музыки, чтением сказок и стишков. Обязательно пойте колыбельные, рассказывайте о чем-то ласково и негромко. Делайте все то, что делали бы со здоровым новорожденным, но активнее и больше.

Сопровождайте свои действия объяснением: я мою тарелки, я шнурую туфли, я поливаю цветы.

Не забывайте, что дети с Дауном могут посещать обычную школу – они способны к обучению. Люди с генетической патологией учатся в колледжах и вузах, получают профессии и зарабатывают деньги, а значит, способны вести почти такую же полноценную и разнообразную жизнь, как и обычные люди.

Общение и воспитание

Родительская любовь – ключевое условие

Задача родителей – делать все, чтобы ребенок адаптировался к этой жизни и успешно прошел социализацию. Водить можно в обычную школу и специализированную, но первая, хоть и сложнее по нагрузке, все же предпочтительнее: школьник с синдромом Дауна будет тянуться за одноклассниками и развиваться, а другие учащиеся получат ценный урок эмпатичности, такта, принятия других людей со всеми их особенностями и уникальностями.

Ваш ребенок – удивительный. И его таланты, как у всех деток-даунов – подражательность и музыкальность. Используйте их, чтобы помочь ему влиться в жизнь и жить ее без печали и трудностей.

Любите своего малыша и воспринимайте его воспитание не как бремя, а как радость. Потому что кто, как не вы, сможет вырастить его не с клеймом «больной ребенок», а здоровым, насколько это возможно, и счастливым. Создайте атмосферу безопасности и комфорта дома, растите ребенка в любви – и спустя годы получите ее взамен сторицей.

Если у вас в семье растёт ребёнок с синдромом Дауна, вы играете важную роль в возможности малыша реализовать свой потенциал. Многие родители принимают решение самостоятельно растить больного ребёнка, для других более приемлемо доверить это специальным учереждениям. Если вам сложно сделать выбор, можете обратиться за помощью в группу поддержки или специализированную организацию.

В процессе воспитания ребёнка с таким отклонением в развитии вы столкнётесь как с трудностями так и с приятными неожиданностями. Частые перепады в проявлении активности и желании ребёнка развиваться могут быть очень изматывающими для родителей. Уделяйте себе время, чтобы быть в форме и обеспечить ребёнку надлежащий уход.

Показатели развития и приобретение основных навыков

Будьте терпиливы и подбадривайте ребёнка, когда он будет учиться ходить и осваивать другие жизненнонеобходимые навыки, такие как способность сидеть, стоять, поворачиваться и говорить. Ему может понадобиться больше времени, чем здоровому малышу, но только подумайте как приятно вам будет смотреть на достижения своей крохи.

Запишите ребёнка на занятия по программе раннего вмешательства (для детей до 3-х лет). Специально обученные воспитатели будут контролировать и стимулировать процесс развития вашего малыша. Проконсультируйтесь со своим лечащим врачём где можно узнать о таких занятиях в вашем регионе.

Навыки самостоятельно принимать пищу и одеваться у детей с синдромом Дауна также усваиваются дольше. Отводите каждый день определённое время на эти процедуры, и когда помогаете ребёнку, будьте с ним терпимы.

Вы можете ускорить процесс обучения и адаптации ребёнка в обществе, если отдадите его в один класс с одногодками. Подумайте, как можно стимулировать мыслительный процесс малыша, не заставляя его сильно напрягаться. Не опускайте руки, если он не сразу поймёт что нужно делать, для детей с синдромом Дауна это обычное явление.

Период обучения в школе

Многие дети с таким пороком занимаются в одном классе с остальными школьниками. Иногда для них разрабатывают специальное расписание, куда вносят посещение дополнительных занятий.

Заранее позаботьтесь, чтобы ваш ребёнок пошёл вовремя в школу. По законодательству, дети с такого вида отклонениями в развитии имеют полное право получать полноценное образование. Законы позволяют вам как родителю быть в курсе всех решений, которые принимает администрация учебного заведения по вопросу обучения вашего ребёнка.

Чему следует уделять особое внимание в юности и взрослом возрасте

Когда ребёнок с синдромом Дауна переходит в подростковый возраст, такие аспекты как уход за собой и поддержание личной гигиены выступают на первый план. Отношения между сверстниками, в том числе и с противоположным полом, напрямую зависят от соблюдения вышеуказанных норм.

В плане общения у пациентов с синдромом Дауна возникают такие же желания и потребности как и у окружающих их здоровых людей. Они также хотят ходить на свидания, заводить друзей, иметь интимные отношения. Вы можете помочь и подсказать как нужно себя вести в той или иной ситуации. Объясните, что активное участие в общественной жизни даст ему возможность расширить круг знакомств. Не старайтесь нарочно знакомить ребёнка с людьми, это может заставить его замкнуться в себе и отдалиться от вас.

Помните, что такие дети предрасположены к чрезмерной впечатлительности и не всегда могут сами решать бытовые проблемы. Подготовьте ребёнка к серьёзному восприятию отношений между мужчиной и женщиной и возможной сексуальной близости:

• Научите его бережно относить к своему организму и так же воспринимать других людей.

• Проведите беседу о моральных ценностях в жизни.

• Позаботьтесь, чтобы ребёнок получил в доступной форме информацию о половом воспитании. Расскажите о функции продолжения рода.

• Объясните ему какие есть меры предосторожности, необходимые для безопасного секса, чтобы избежать заболеваний, передающихся половым путём.

Ещё в подрастковом возрасте начинайте планировать будущую самостоятельную жизнь вашего ребёнка. Многие люди с синдомом Дауна во взрослом возрасте живут отдельно от родителей в специальных пансионатах, где им оказывают необходимую поддержку. В большинстве таких домов существует требование, чтобы люди с таким диагнозом были более-менее самостоятельными: могли без посторонней помощи есть, одеваться и принимать душ.

Не смотря на такой дефект в развитии, больные синдромом Дауна стараются работать за пределами места проживания и принимать активное участие в общественной жизни. Как для любого инвалида, активный образ жизни означает для них не только возможность реализовать себя, но и осознание того, что они полезны в обществе. В качестве дополнительных интересов люди с синдромом Дауна также могут принимать участие в Олимпийских играх для инвалидов или увлекаться искусством и рисованием.

Помните, что человек с таким заболеванием особенно подвержен проявлению депрессии. Особенно это характерно при потере близкого человека или сильном разочаровании в повседневной жизни. Первым признаком этого является перепад настроения. Если вы заметили изменения такого плана, обратитесь за помощью к специалисту.