Как ухаживать за ребенком с синдромом дауна
Синдром Дауна — это генетическое заболевание. Страдающим им человек рождается с лишним экземпляром 21-й хромосомы. Если у вас родился ребенок с синдромом Дауна, кормить, одевать, ухаживать, обнимать, говорить, играть и любить его нужно точно так же, как и любого другого малыша.
Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна — это генетическое заболевание. Страдающим им человек рождается с лишним экземпляром 21-й хромосомы. Заболевание выявляется при рождении, однако при помощи генетического тестирования его также можно обнаружить еще в период беременности. Синдром Дауна вызывает некоторые физические и интеллектуальные отклонения, в большинстве случаев — умеренные. Если у вас родился ребенок с синдромом Дауна, кормить, одевать, ухаживать, обнимать, говорить, играть и любить его нужно точно так же, как и любого другого малыша.
Как сохранить здоровье?
В большинстве основных аспектов дети, рожденные с синдромом Дауна, практически ничем не отличаются от обычных детей. Им присущи такие же эмоции и настроение, они так же любят узнавать и учиться чему-то новому, играть и наслаждаться жизнью. Ваша задача — предоставить ему максимум возможностей и условий для полноценного роста и развития. Читайте ему книги и играйтесь точно так же, как вы бы делали с любым другим ребенком. Помогайте своему малышу получать ценный и позитивный опыт от общения с новыми людьми и посещения новых мест.
Все дети, рожденные с синдромом Дауна, отличаются. По мере взросления малыша вам нужно тщательно следить за его физическим и интеллектуальным развитием. Возможно, у него проявятся определенные проблемы со здоровьем, требующие дополнительного или особого ухода. Следует отметить, что не у всех детей с синдромом Дауна возникают какие-либо нарушения здоровья. Кроме того, сами эти нарушения могут быть разными.
Физическое здоровье
У детей с синдромом Дауна повышен риск появления следующих проблем:
- Сложности с кормлением. Малышам с синдромом Дауна может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сосать грудь или бутылочку со смесью. Грудное вскармливание полезно абсолютно для всех детей, включая родившихся с этим генетическим нарушением. Врач, медсестра, специалист по кормлению или женщина, вырастившая ребенка с синдромом Дауна, научат вас, как преодолеть эту проблему.
- Сердечные нарушения. Некоторые сердечные дефекты требуют хирургического вмешательства в первый же год жизни, другие могут пройти сами по себе. Как бы то ни было, если у ребенка будут выявлены подобные проблемы, вас направят к кардиологу, который назначит лечение и будет следить за состоянием ребенка до момента полного устранения проблемы.
- Нарушения слуха. У некоторых детей может развиться частичная потеря слуха. Дело в том, что при синдроме Дауна у детей уменьшены размеры евстахиевых труб (части внутреннего уха), что приводит к накоплению жидкости. Избавиться от нее можно посредством хирургического введения искусственных трубок, через которые и происходит отток жидкости. Иногда у детей наблюдается необратимое повреждение нервов, приводящее к полноценной потере слуха. В таком случае решить проблему помогут многочисленные слуховые аппараты. Без своевременного вмешательства потеря слуха может нарушить развитие речи.
- Нарушения зрения. Это может быть как катаракта, так и другие глазные заболевания и нарушения, требующие ношения очков.
К менее вероятным осложнениям синдрома Дауна относятся:
- врожденная кишечная непроходимость, требующая хирургического вмешательства
- вывих бедра
- заболевания щитовидной железы
- анемия (эритроциты не способны переносить достаточное количество кислорода по всему телу) и дефицит железа (анемия, при которой эритроцитам не хватает железа)
- лейкемия у новорожденных или маленьких детей
Рекомендации по развитию
Ваш ребенок будет проходить абсолютно те же ступени развития, что и любые другие малыши. Отличие заключается в том, что на это ему понадобиться немного больше времени. Вмешательство на ранней стадии в виде физической и реабилитационной терапии наряду с дополнительными занятиями помогут ускорить основные аспекты развития ребенка с синдромом Дауна. К таковым относятся:
- моторные навыки (ходьба, переползание, кормление, одевание, письмо)
- языковые навыки (речь и развитие словарного запаса)
- социальные навыки (общение, понятие очередности, зрительный контакт, манеры)
- обучение (чтение, счет)
Чем раньше ребенок приступит к занятиям, тем лучше будет проходить его развитие и тем успешнее сложится его жизнь.
Во многих странах и городах мира существуют специализированные группы поддержки и организации, помогающие родителям детей с синдромом Дауна. Помимо родителей посещать их полезно также дедушкам и бабушкам, братьям и сестрам, и другим близким родственникам. Спросите у врача о наличии в вашем регионе подобных организаций.
Факты
Часто у родителей, чей первый ребенок родился с синдромом Дауна, второй ребенок также рождается с этим заболеванием. Поэтому, планируя вторую беременность, проконсультируйтесь с врачом. Он поможет вам определиться с целесообразностью прохождения генетического тестирования.
Впервые узнав о наличии у ребенка синдрома Дауна, вы можете почувствовать разочарование, злость, печаль, страх и тревогу в отношении будущего. Все эти переживания являются вполне нормальными. Зачастую в таких ситуациях помогает общение с другими родителями детей с синдромом Дауна. Поверьте, они прекрасно знают и понимают, что вы чувствуете. Также вы можете обратиться за помощью к семейному врачу или же посетить группу поддержки.
Вопросы, которые следует задать врачу
- действительно ли у большинства детей с синдромом Дауна низкий мышечный тонус?
- Научится ли мой ребенок читать?
- Сможет ли он в будущем стать самостоятельным?
- Как понять, что у меня на фоне диагноза ребенка развилась послеродовая депрессия?
(No Ratings Yet)
Loading…
Источник
ÐÑли Ñ Ð²Ð°Ñ Ð² ÑемÑе ÑаÑÑÑÑ ÑебÑнок Ñ ÑиндÑомом ÐаÑна, Ð²Ñ Ð¸Ð³ÑаеÑе важнÑÑ ÑÐ¾Ð»Ñ Ð² возможноÑÑи малÑÑа ÑеализоваÑÑ Ñвой поÑенÑиал. Ðногие ÑодиÑели пÑинимаÑÑ ÑеÑение ÑамоÑÑоÑÑелÑно ÑаÑÑиÑÑ Ð±Ð¾Ð»Ñного ÑебÑнка, Ð´Ð»Ñ Ð´ÑÑÐ³Ð¸Ñ Ð±Ð¾Ð»ÐµÐµ пÑиемлемо довеÑиÑÑ ÑÑо ÑпеÑиалÑнÑм ÑÑеÑеждениÑм. ÐÑли вам Ñложно ÑделаÑÑ Ð²ÑбоÑ, можеÑе обÑаÑиÑÑÑÑ Ð·Ð° помоÑÑÑ Ð² гÑÑÐ¿Ð¿Ñ Ð¿Ð¾Ð´Ð´ÐµÑжки или ÑпеÑиализиÑованнÑÑ Ð¾ÑганизаÑиÑ.
РпÑоÑеÑÑе воÑпиÑÐ°Ð½Ð¸Ñ ÑебÑнка Ñ Ñаким оÑклонением в ÑазвиÑии Ð²Ñ ÑÑолкнÑÑеÑÑ ÐºÐ°Ðº Ñ ÑÑÑдноÑÑÑми Ñак и Ñ Ð¿ÑиÑÑнÑми неожиданноÑÑÑми. ЧаÑÑÑе пеÑÐµÐ¿Ð°Ð´Ñ Ð² пÑоÑвлении акÑивноÑÑи и желании ÑебÑнка ÑазвиваÑÑÑÑ Ð¼Ð¾Ð³ÑÑ Ð±ÑÑÑ Ð¾ÑÐµÐ½Ñ Ð¸Ð·Ð¼Ð°ÑÑваÑÑими Ð´Ð»Ñ ÑодиÑелей. УделÑйÑе Ñебе вÑемÑ, ÑÑÐ¾Ð±Ñ Ð±ÑÑÑ Ð² ÑоÑме и обеÑпеÑиÑÑ ÑебÑÐ½ÐºÑ Ð½Ð°Ð´Ð»ÐµÐ¶Ð°Ñий ÑÑ Ð¾Ð´.
ÐоказаÑели ÑазвиÑÐ¸Ñ Ð¸ пÑиобÑеÑение оÑновнÑÑ Ð½Ð°Ð²Ñков
ÐÑдÑÑе ÑеÑÐ¿Ð¸Ð»Ð¸Ð²Ñ Ð¸ подбадÑивайÑе ÑебÑнка, когда он бÑÐ´ÐµÑ ÑÑиÑÑÑÑ Ñ Ð¾Ð´Ð¸ÑÑ Ð¸ оÑваиваÑÑ Ð´ÑÑгие Ð¶Ð¸Ð·Ð½ÐµÐ½Ð½Ð¾Ð½ÐµÐ¾Ð±Ñ Ð¾Ð´Ð¸Ð¼Ñе навÑки, Ñакие как ÑпоÑобноÑÑÑ ÑидеÑÑ, ÑÑоÑÑÑ, повоÑаÑиваÑÑÑÑ Ð¸ говоÑиÑÑ. ÐÐ¼Ñ Ð¼Ð¾Ð¶ÐµÑ Ð¿Ð¾Ð½Ð°Ð´Ð¾Ð±Ð¸ÑÑÑÑ Ð±Ð¾Ð»ÑÑе вÑемени, Ñем здоÑÐ¾Ð²Ð¾Ð¼Ñ Ð¼Ð°Ð»ÑÑÑ, но ÑолÑко подÑмайÑе как пÑиÑÑно вам бÑÐ´ÐµÑ ÑмоÑÑеÑÑ Ð½Ð° доÑÑÐ¸Ð¶ÐµÐ½Ð¸Ñ Ñвоей кÑÐ¾Ñ Ð¸.
ÐапиÑиÑе ÑебÑнка на занÑÑÐ¸Ñ Ð¿Ð¾ пÑогÑамме Ñаннего вмеÑаÑелÑÑÑва (Ð´Ð»Ñ Ð´ÐµÑей до 3-Ñ Ð»ÐµÑ). СпеÑиалÑно обÑÑеннÑе воÑпиÑаÑели бÑдÑÑ ÐºÐ¾Ð½ÑÑолиÑоваÑÑ Ð¸ ÑÑимÑлиÑоваÑÑ Ð¿ÑоÑеÑÑ ÑазвиÑÐ¸Ñ Ð²Ð°Ñего малÑÑа. ÐÑоконÑÑлÑÑиÑÑйÑеÑÑ Ñо Ñвоим леÑаÑим вÑаÑÑм где можно ÑзнаÑÑ Ð¾ ÑÐ°ÐºÐ¸Ñ Ð·Ð°Ð½ÑÑиÑÑ Ð² ваÑем Ñегионе.
ÐавÑки ÑамоÑÑоÑÑелÑно пÑинимаÑÑ Ð¿Ð¸ÑÑ Ð¸ одеваÑÑÑÑ Ñ Ð´ÐµÑей Ñ ÑиндÑомом ÐаÑна Ñакже ÑÑваиваÑÑÑÑ Ð´Ð¾Ð»ÑÑе. ÐÑводиÑе каждÑй Ð´ÐµÐ½Ñ Ð¾Ð¿ÑеделÑнное вÑÐµÐ¼Ñ Ð½Ð° ÑÑи пÑоÑедÑÑÑ, и когда помогаеÑе ÑебÑнкÑ, бÑдÑÑе Ñ Ð½Ð¸Ð¼ ÑеÑпимÑ.
ÐÑ Ð¼Ð¾Ð¶ÐµÑе ÑÑкоÑиÑÑ Ð¿ÑоÑеÑÑ Ð¾Ð±ÑÑÐµÐ½Ð¸Ñ Ð¸ адапÑаÑии ÑебÑнка в обÑеÑÑве, еÑли оÑдадиÑе его в один клаÑÑ Ñ Ð¾Ð´Ð½Ð¾Ð³Ð¾Ð´ÐºÐ°Ð¼Ð¸. ÐодÑмайÑе, как можно ÑÑимÑлиÑоваÑÑ Ð¼ÑÑлиÑелÑнÑй пÑоÑеÑÑ Ð¼Ð°Ð»ÑÑа, не заÑÑавлÑÑ ÐµÐ³Ð¾ ÑилÑно напÑÑгаÑÑÑÑ. Ðе опÑÑкайÑе ÑÑки, еÑли он не ÑÑÐ°Ð·Ñ Ð¿Ð¾Ð¹Ð¼ÑÑ ÑÑо нÑжно делаÑÑ, Ð´Ð»Ñ Ð´ÐµÑей Ñ ÑиндÑомом ÐаÑна ÑÑо обÑÑное Ñвление.
ÐеÑиод обÑÑÐµÐ½Ð¸Ñ Ð² Ñколе
Ðногие деÑи Ñ Ñаким поÑоком занимаÑÑÑÑ Ð² одном клаÑÑе Ñ Ð¾ÑÑалÑнÑми ÑколÑниками. Ðногда Ð´Ð»Ñ Ð½Ð¸Ñ ÑазÑабаÑÑваÑÑ ÑпеÑиалÑное ÑаÑпиÑание, кÑда вноÑÑÑ Ð¿Ð¾ÑеÑение дополниÑелÑнÑÑ Ð·Ð°Ð½ÑÑий.
ÐаÑанее позабоÑÑÑеÑÑ, ÑÑÐ¾Ð±Ñ Ð²Ð°Ñ ÑебÑнок поÑÑл вовÑÐµÐ¼Ñ Ð² ÑколÑ. Ðо законодаÑелÑÑÑвÑ, деÑи Ñ Ñакого вида оÑклонениÑми в ÑазвиÑии имеÑÑ Ð¿Ð¾Ð»Ð½Ð¾Ðµ пÑаво полÑÑаÑÑ Ð¿Ð¾Ð»Ð½Ð¾Ñенное обÑазование. ÐÐ°ÐºÐ¾Ð½Ñ Ð¿Ð¾Ð·Ð²Ð¾Ð»ÑÑÑ Ð²Ð°Ð¼ как ÑодиÑÐµÐ»Ñ Ð±ÑÑÑ Ð² кÑÑÑе вÑÐµÑ ÑеÑений, коÑоÑÑе пÑÐ¸Ð½Ð¸Ð¼Ð°ÐµÑ Ð°Ð´Ð¼Ð¸Ð½Ð¸ÑÑÑаÑÐ¸Ñ ÑÑебного Ð·Ð°Ð²ÐµÐ´ÐµÐ½Ð¸Ñ Ð¿Ð¾ вопÑоÑÑ Ð¾Ð±ÑÑÐµÐ½Ð¸Ñ Ð²Ð°Ñего ÑебÑнка.
Ð§ÐµÐ¼Ñ ÑледÑÐµÑ ÑделÑÑÑ Ð¾Ñобое внимание в ÑноÑÑи и взÑоÑлом возÑаÑÑе
Ðогда ÑебÑнок Ñ ÑиндÑомом ÐаÑна пеÑÐµÑ Ð¾Ð´Ð¸Ñ Ð² подÑоÑÑковÑй возÑаÑÑ, Ñакие аÑпекÑÑ ÐºÐ°Ðº ÑÑ Ð¾Ð´ за Ñобой и поддеÑжание лиÑной Ð³Ð¸Ð³Ð¸ÐµÐ½Ñ Ð²ÑÑÑÑпаÑÑ Ð½Ð° пеÑвÑй план. ÐÑноÑÐµÐ½Ð¸Ñ Ð¼ÐµÐ¶Ð´Ñ ÑвеÑÑÑниками, в Ñом ÑиÑле и Ñ Ð¿ÑоÑивоположнÑм полом, напÑÑмÑÑ Ð·Ð°Ð²Ð¸ÑÑÑ Ð¾Ñ ÑоблÑÐ´ÐµÐ½Ð¸Ñ Ð²ÑÑеÑказаннÑÑ Ð½Ð¾Ñм.
Рплане обÑÐµÐ½Ð¸Ñ Ñ Ð¿Ð°ÑиенÑов Ñ ÑиндÑомом ÐаÑна возникаÑÑ Ñакие же Ð¶ÐµÐ»Ð°Ð½Ð¸Ñ Ð¸ поÑÑебноÑÑи как и Ñ Ð¾ÐºÑÑжаÑÑÐ¸Ñ Ð¸Ñ Ð·Ð´Ð¾ÑовÑÑ Ð»Ñдей. Ðни Ñакже Ñ Ð¾ÑÑÑ Ñ Ð¾Ð´Ð¸ÑÑ Ð½Ð° ÑвиданиÑ, заводиÑÑ Ð´ÑÑзей, имеÑÑ Ð¸Ð½ÑимнÑе оÑноÑениÑ. ÐÑ Ð¼Ð¾Ð¶ÐµÑе помоÑÑ Ð¸ подÑказаÑÑ ÐºÐ°Ðº нÑжно ÑÐµÐ±Ñ Ð²ÐµÑÑи в Ñой или иной ÑиÑÑаÑии. ÐбÑÑÑниÑе, ÑÑо акÑивное ÑÑаÑÑие в обÑеÑÑвенной жизни даÑÑ ÐµÐ¼Ñ Ð²Ð¾Ð·Ð¼Ð¾Ð¶Ð½Ð¾ÑÑÑ ÑаÑÑиÑиÑÑ ÐºÑÑг знакомÑÑв. Ðе ÑÑаÑайÑеÑÑ Ð½Ð°ÑоÑно знакомиÑÑ ÑебÑнка Ñ Ð»ÑдÑми, ÑÑо Ð¼Ð¾Ð¶ÐµÑ Ð·Ð°ÑÑавиÑÑ ÐµÐ³Ð¾ замкнÑÑÑÑÑ Ð² Ñебе и оÑдалиÑÑÑÑ Ð¾Ñ Ð²Ð°Ñ.
ÐомниÑе, ÑÑо Ñакие деÑи пÑедÑаÑÐ¿Ð¾Ð»Ð¾Ð¶ÐµÐ½Ñ Ðº ÑÑезмеÑной впеÑаÑлиÑелÑноÑÑи и не вÑегда могÑÑ Ñами ÑеÑаÑÑ Ð±ÑÑовÑе пÑоблемÑ. ÐодгоÑовÑÑе ÑебÑнка к ÑеÑÑÑÐ·Ð½Ð¾Ð¼Ñ Ð²Ð¾ÑпÑиÑÑÐ¸Ñ Ð¾ÑноÑений Ð¼ÐµÐ¶Ð´Ñ Ð¼ÑжÑиной и женÑиной и возможной ÑекÑÑалÑной близоÑÑи:
ÐаÑÑиÑе его беÑежно оÑноÑиÑÑ Ðº ÑÐ²Ð¾ÐµÐ¼Ñ Ð¾ÑÐ³Ð°Ð½Ð¸Ð·Ð¼Ñ Ð¸ Ñак же воÑпÑинимаÑÑ Ð´ÑÑÐ³Ð¸Ñ Ð»Ñдей.
ÐÑоведиÑе беÑÐµÐ´Ñ Ð¾ моÑалÑнÑÑ ÑенноÑÑÑÑ Ð² жизни.
ÐозабоÑÑÑеÑÑ, ÑÑÐ¾Ð±Ñ ÑебÑнок полÑÑил в доÑÑÑпной ÑоÑме инÑоÑмаÑÐ¸Ñ Ð¾ половом воÑпиÑании. РаÑÑкажиÑе о ÑÑнкÑии пÑÐ¾Ð´Ð¾Ð»Ð¶ÐµÐ½Ð¸Ñ Ñода.
ÐбÑÑÑниÑе ÐµÐ¼Ñ ÐºÐ°ÐºÐ¸Ðµ еÑÑÑ Ð¼ÐµÑÑ Ð¿ÑедоÑÑоÑожноÑÑи, Ð½ÐµÐ¾Ð±Ñ Ð¾Ð´Ð¸Ð¼Ñе Ð´Ð»Ñ Ð±ÐµÐ·Ð¾Ð¿Ð°Ñного ÑекÑа, ÑÑÐ¾Ð±Ñ Ð¸Ð·Ð±ÐµÐ¶Ð°ÑÑ Ð·Ð°Ð±Ð¾Ð»ÐµÐ²Ð°Ð½Ð¸Ð¹, пеÑедаÑÑÐ¸Ñ ÑÑ Ð¿Ð¾Ð»Ð¾Ð²Ñм пÑÑÑм.
ÐÑÑ Ð² подÑаÑÑковом возÑаÑÑе наÑинайÑе планиÑоваÑÑ Ð±ÑдÑÑÑÑ ÑамоÑÑоÑÑелÑнÑÑ Ð¶Ð¸Ð·Ð½Ñ Ð²Ð°Ñего ÑебÑнка. Ðногие лÑди Ñ Ñиндомом ÐаÑна во взÑоÑлом возÑаÑÑе живÑÑ Ð¾ÑделÑно Ð¾Ñ ÑодиÑелей в ÑпеÑиалÑнÑÑ Ð¿Ð°Ð½ÑионаÑÐ°Ñ , где им оказÑваÑÑ Ð½ÐµÐ¾Ð±Ñ Ð¾Ð´Ð¸Ð¼ÑÑ Ð¿Ð¾Ð´Ð´ÐµÑжкÑ. РболÑÑинÑÑве ÑÐ°ÐºÐ¸Ñ Ð´Ð¾Ð¼Ð¾Ð² ÑÑÑеÑÑвÑÐµÑ ÑÑебование, ÑÑÐ¾Ð±Ñ Ð»Ñди Ñ Ñаким диагнозом бÑли более-менее ÑамоÑÑоÑÑелÑнÑми: могли без поÑÑоÑонней помоÑи еÑÑÑ, одеваÑÑÑÑ Ð¸ пÑинимаÑÑ Ð´ÑÑ.
Ðе ÑмоÑÑÑ Ð½Ð° Ñакой деÑÐµÐºÑ Ð² ÑазвиÑии, болÑнÑе ÑиндÑомом ÐаÑна ÑÑаÑаÑÑÑÑ ÑабоÑаÑÑ Ð·Ð° пÑеделами меÑÑа пÑÐ¾Ð¶Ð¸Ð²Ð°Ð½Ð¸Ñ Ð¸ пÑинимаÑÑ Ð°ÐºÑивное ÑÑаÑÑие в обÑеÑÑвенной жизни. Ðак Ð´Ð»Ñ Ð»Ñбого инвалида, акÑивнÑй обÑаз жизни ознаÑÐ°ÐµÑ Ð´Ð»Ñ Ð½Ð¸Ñ Ð½Ðµ ÑолÑко возможноÑÑÑ ÑеализоваÑÑ ÑебÑ, но и оÑознание Ñого, ÑÑо они Ð¿Ð¾Ð»ÐµÐ·Ð½Ñ Ð² обÑеÑÑве. РкаÑеÑÑве дополниÑелÑнÑÑ Ð¸Ð½ÑеÑеÑов лÑди Ñ ÑиндÑомом ÐаÑна Ñакже могÑÑ Ð¿ÑинимаÑÑ ÑÑаÑÑие в ÐлимпийÑÐºÐ¸Ñ Ð¸Ð³ÑÐ°Ñ Ð´Ð»Ñ Ð¸Ð½Ð²Ð°Ð»Ð¸Ð´Ð¾Ð² или ÑвлекаÑÑÑÑ Ð¸ÑкÑÑÑÑвом и ÑиÑованием.
ÐомниÑе, ÑÑо Ñеловек Ñ Ñаким заболеванием оÑобенно подвеÑжен пÑоÑÐ²Ð»ÐµÐ½Ð¸Ñ Ð´ÐµÐ¿ÑеÑÑии. ÐÑобенно ÑÑо Ñ Ð°ÑакÑеÑно пÑи поÑеÑе близкого Ñеловека или ÑилÑном ÑазоÑаÑовании в повÑедневной жизни. ÐеÑвÑм пÑизнаком ÑÑого ÑвлÑеÑÑÑ Ð¿ÐµÑепад наÑÑÑоениÑ. ÐÑли Ð²Ñ Ð·Ð°Ð¼ÐµÑили Ð¸Ð·Ð¼ÐµÐ½ÐµÐ½Ð¸Ñ Ñакого плана, обÑаÑиÑеÑÑ Ð·Ð° помоÑÑÑ Ðº ÑпеÑиалиÑÑÑ.
Источник
Когда Марта поднатужилась в последний раз и я вытянул из родового канала драгоценную головку, наружу выскочила короткая толстая ручонка с искривленным мизинцем. Словно пораженный ударом молнии, я понял, что мы стали родителями ребенка с синдромом Дауна. Мы получили не того ребенка, которого ожидали.
Воспитывая Стефана, мы поняли, что ребенок с особыми потребностями вытягивает из нас особый тип родительского ухода. Для детей с особыми потребностями принцип взаимоотдачи воистину предстает во всем своем блеске. Пока Стефан развивает особые навыки, мы развиваем особые навыки. Он открывает в нас лучшее.
Вот какие наиболее распространенные отклонения в развитии чаще всего беспокоят родителей.
Как часто
Синдром Дауна (ранее называвшийся монголизмом), названный так по имени доктора Л. Дауна, описавшего этих детей в 1866 году, имеет место в одном случае из семисот родов. Риск родить ребенка с болезнью Дауна возрастает с возрастом матери:
• у женщин до 25 лет — 1 случай из 2000
• у женщин в возрасте 30 лет — 1 из 1300
• у женщин в возрасте 35 лет — 1 из 400
• у женщин в возрасте 40 лет — 1из90
• у женщин в возрасте 45 лет — 1из32
• у женщин в возрасте 50 лет — 1из8
В зависимости от того, как они поданы, эти цифры могут приводить в ужас. Если врач говорит матери: «В возрасте тридцати пяти лет у вас в пять раз выше риск родить ребенка с синдромом Дауна, чем в возрасте двадцати лет», этого может быть достаточно, чтобы напугать многих матерей зрелого возраста до такой степени, что они и думать не смогут о зачатии. Вот как я излагаю факторы риска своим пациенткам, если они спрашивают. В возрасте двадцати лет ваши шансы не родить ребенка с синдромом Дауна составляли 99,95%; в возрасте тридцати пяти лет ваши шансы составляют 99,75%. Не правда ли, эта цифра внушает большее спокойствие? Вот почему, по моему мнению, «ужасу тридцати пяти лет» несколько рановато; волноваться можно начинать в сорок пять, возможно. Даже в возрасте сорока пяти лет ваши шансы родить ребенка без синдрома Дауна составляют 97%. Так что более великовозрастных беременных женщин эти цифры должны подбодрить.
Поскольку риск именно таков, мы считаем непозволительным запугивать тридцатипятилетних матерей и принуждать их к пренаталь-ным диагностическим тестам (ам-ниоцентезу или биопсии хориона). Взвесьте такие факты: в возрасте тридцати пяти лет ваши статистические шансы родить ребенка с синдромом Дауна составляют 0,25%. А вот риск повреждений нормального плода в ходе теста может составлять около 1%. В настоящее время тест
на альфа-фетопротеин является неточным для пренатальной диагностики синдрома Дауна и становится источником огромных и совершенно не нужных переживаний для ожидающих появления ребенка родителей. Будете вы проходить тесты для дородовой диагностики или нет — ваше личное дело, и решать только вам, посоветовавшись с вашим врачом. Но помните, ваш врач по закону обязан предложить эти анализы любой матери в возрасте тридцати пяти лет и старше. Принимая решение, учитывайте приведенные выше цифры.
Почему возникает синдром Дауна?
•
В норме сперматозоид и яйцеклетка содержат по двадцать три хромосомы. При оплодотворении они объединяются и образуют клетку с сорока шестью хромосомами. Половые клетки — и сперматозоид, и яйцеклетка — претерпевают процесс нормального деления, так называемый мейоз, в результате которого образуются точные половинные копии исходной клетки. Иногда, случайно, во время мейоза происходит неравное деление. Одна клетка получает на одну хромосому меньше и погибает. Другая клетка получает на одну хромосому больше и выживает. Если эта клетка (в 95% случаев это яйцеклетка) сливается со сперматозоидом (или яйцеклеткой), образующееся в результате оплодотворенное яйцо содержит сорок
семь хромосом. В случае болезни Дауна эта лишняя хромосома оказывается под номером 21, поэтому генетики пользуются для данного синдрома термином «трисомия по 21 паре хромосом», означающим, что клетки имеют три хромосомы номер 21. Бывают и другие варианты трисомии, которые обычно заканчиваются выкидышем или ранней смертью ребенка. Почему одна лишняя хромосома вызывает проявления синдрома Дауна, неизвестно. Такое неравное деление клеток называется нерасхождением. Оно происходит случайно и является причиной хромосомных аномалий у детей с синдромом Дауна в 95% случаев.
Редкая генетическая форма этого синдрома (имеющая место у таких детей в 2—3% случаев) возникает из-за транслокации. В этом случае одна из хромосом под номером 21 расстается со своей напарницей и прикрепляется к другой хромосоме, отчего кажется, будто клетка имеет лишь сорок пять хромосом. Однако человек с такими клетками нормален, поскольку у него имеется весь генетический материал из сорока шести хромосом. Но когда сперматозоид или яйцеклетка от этого нормального человека, с перемещенной хромосомой номер 21, сливается с другой половой клеткой (сперматозоидом или яйцеклеткой), получающееся в результате оплодотворенное яйцо имеет, как кажется, сорок шесть хромосом, но в действительности три хромосомы номер 21. Чтобы определить, какой тип хромосомной аномалии у вашего ребенка, генетик анализирует хромосомы вашего ребенка во взятом на анализ образце крови. Тип хромосомной аномалии, нерасхождение или транслокацию, можно точно установить, взглянув на расположение хромосом в клетках крови вашего ребенка. Хотя в большинстве случаев транслокация происходит случайно, иногда один родитель является носителем клеток, которые могут содержать переместившуюся хромосому номер 21, и потому имеет повышенный риск снова родить ребенка с синдромом Дауна. Если при анализе крови ребенка выявлена хромосомная аномалия по типу транслокации, анализы крови родителей покажут, произошло это случайно или же один из родителей является носителем и потому имеет риск и в будущем иметь детей, получивших эту аномалию по наследству. Еще один тип синдрома Дауна называется мозаичностью; это означает, что некоторые клетки ребенка имеют нормальный набор хромосом, а другие имеют лишнюю хромосому номер 21. Вот почему анализируется не одна-единственная клетка из крови вашего ребенка. Иногда, но не всегда, ребенок с мозаичным синдромом Дауна оказывается пораженным в менее тяжелой степени.
Почему мы?
Хромосомные аномалии случайны. Вы не вызвали аномалию сами тем, что вы делали или не делали во время беременности. Женщина рождается с определенным количеством яйцеклеток и не вырабатывает новых в течение своей жизни. Чем дольше живет яйцеклетка, подобно любой ткани, тем больше вероятность того, что что-то нарушится. Почему это происходит со сперматозоидом, покрыто большей таинственностью. Постоянно вырабатываются новые сперматозоиды. Нет такого существа, как старенький сперматозоид. По какой-то неизвестной причине риск нерасхождения у сперматозоидов увеличивается у мужчин после пятидесяти.
Возможные проблемы со здоровьем
Детям с синдромом Дауна угрожает целый набор заболеваний. Среди них:
• Пороки сердца: около 40% детей с синдромом Дауна рождается с неправильно сформированным сердцем. Большинство этих дефектов сегодня исправляется хирургическим путем.
• Дефекты кишечника: около 4% этих детей рождается с непроходимостью верхней части кишечника, известной как атрезия двенадцатиперстной кишки. Этот дефект требуется устранить хирургическим путем для обеспечения прохода пищи.
• Гипотироидизм: имеет место примерно у 10% детей с синдромом Дауна. Поскольку вероятность возникновения этого заболевания с возрастом увеличивается и оно может не быть очевидным при осмотре, имеет смысл проверять функционирование щитовидной железы своего ребенка как минимум раз в два года.
• Глазные болезни: у многих детей с синдромом Дауна возникают разнообразные глазные болезни, такие как косоглазие, близорукость, дальнозоркость и катаракта.
• Проблемы со слухом: примерно у 50% этих детей имеется та или иная степень нарушения слуха. Этому еще более способствует повышенная подверженность воспалению среднего уха.
• Неустойчивость позвонков: у 10—20% этих детей первые два позвонка, в месте сочленения позвоночного столба с затылочной костью черепа, неустойчивы (так называемая неустойчивость атланто-за-тылочного сустава). Дети с этим заболеванием рискуют получить повреждения спинного мозга при толчке в контактных видах спорта. Все дети с синдромом Дауна должны проходить рентгенографическое обследование верхнего отдела позвоночника перед поступлением в школу (между четырьмя и пятью годами) и перед тем, как получить разрешение на участие в контактных видах спорта.
• Частые простудные заболевания: у детей с синдромом Дауна снижен иммунитет, что в сочетании с небольшими сравнительными размерами носовых ходов делает их более уязвимыми для воспалений пазух носа (синуситов) и воспалений уха.
Насколько эти дети умны?
Дети с синдромом Дауна имеют интеллект ниже среднего уровня; некоторые более отсталые, чем другие. При раннем вмешательстве и специальном обучении многие из этих детей учатся в школе в обычных классах. Задержка речевого развития — самый заметный дефект. Поскольку эти дети проходят вехи моторного развития не так быстро, это все равно что смотреть удивительную пленку, на которую записано, как разворачивается развитие, в замедленном режиме. Поскольку родители не могут принимать вехи развития как само собой разумеющееся, развитие ребенка вызывает большее предвкушение и восторг.
Чего им может не хватать в обучении, эти дети сполна наверстывают в общении. Как и у всех детей, у детей с синдромом Дауна бывают хорошие и плохие дни. Но в целом эти дети ласковые, любящие и просто счастливые. Многие постоянно делятся объятиями и поцелуями и излучают беззаботность. Их самозабвенное и заботливое поведение настолько заразительно, что окружающие невольно начинают задаваться вопросом, кто на самом деле нормальный. Поистине, у детей с синдромом Дауна есть и хорошая сторона.
Уход за этими особыми детьми
С такими детьми родительский подход на основе привязанности воистину блистает. Он дает вам способность понимать, какие особые потребности имеются у вашего ребенка, словно у вас открывается шестое чувство. Вам потребуется более глубокая интуиция и наблюдательность, поскольку знаки, подаваемые вашим ребенком, поначалу может быть не очень легко понять.
Если вы будете оценивать, как ваш ребенок выглядит или ведет себя по сравнению с другими детьми, вы разорвете свое сердце на части. Столкнувшись с реальностью того, что я стал родителем ребенка с особыми потребностями, я каждый раз при осмотре ребенка в своем кабинете думал: «А наш ребенок совсем не похож на этого и ведет себя не так, как этот». На самом деле я забивал себе голову мыслями, от которых сжималось сердце, что наш ребенок хуже других детей. Настоящий прорыв случился, когда я обрел способность сфокусироваться на особых качествах нашего ребенка, а не на том, чего ему не хватает в сравнении с другими детьми.
Выясните, какая помощь вам может быть оказана в вашем районе, например имеются ли программы раннего обучения. Подумайте о том, чтобы присоединиться к группе поддержки родителей детей с синдромом Дауна, если в вашем районе есть такая. Вы будете удивлены, какими практическими советами и открытиями с вами поделятся родители, прошедшие через те же ситуации, что и вы, справившиеся с трудностями и даже многое получившие
от них, способные поделиться своим опытом. Одна мать ребенка с синдромом Дауна написала нам: «Стефан принесет в вашу жизнь вспышки цвета, о существовании которых вы и не подозревали». Одни родители бросаются сразу к группам поддержки и государственным учреждениям и выясняют как можно больше о том, как следует растить ребенка с особыми потребностями. Другие родители чувствуют себя более комфортно, выбрав лишь три-четыре источника поддержки, поскольку решили, что для их семьи будет лучше, если все жизни не будут вращаться вокруг синдрома Дауна и если они, вместо этого, пустят своего ребенка с особыми потребностями в основной поток семейной жизни. Они считают, что такой подход делает больший упор на индивидуальность их особого ребенка. К примеру, когда Стефан гладит мою щеку своей ладошкой, нежность его мягкой, ласковой ручонки не похожа ни на какое другое прикосновение, испытанное мною когда-либо. Дети с особыми потребностями могут принести семье особые дары. Я по своему опыту знаю, что родители, практикующие заботу на основе привязанности, обретают гармонию со своим имеющим особые потребности ребенком и развивают невероятную чуткость по отношению к нему. Эта чуткость переходит и в их социальную, брачную и профессиональную жизнь. Эта чуткость также оказывается заразительной для старших детей. Растить ребенка с особыми потребностями — дело всей семьи. Я не раз замечал, что когда старшие братья и сестры начинают помогать ухаживать за своим имеющим особые потребности братиком или сестренкой, от их обычного эгоцентризма и эгоистичной натуры не остается и следа, что позволяет им становиться заботливыми и чуткими детьми, проявляющими чудеса самоотдачи. В целом ребенок с особыми потребностями способен поднять уровень чуткости всей семьи.
С другой стороны, уход за неполноценным ребенком может вызвать разлад в семейной жизни. Необходимо сохранять некоторое равновесие в уходе за ребенком. Некоторые матери полностью концентрируются на особых потребностях своего ребенка и уходят от потребностей других членов семьи. Для матери ребенка с особыми потребностями совершенно естественно чувствовать: «Мой ребенок так нуждается во мне; а мой муж уже большой мальчик и может сам о себе позаботиться». Нужно, чтобы оба супруга заботились друг о друге, с тем чтобы они вместе могли лучше заботиться о своем ребенке.
Совет друзьям и родственникам. Самое худшее, что вы можете сделать, — это выражать сочувствие родителям ребенка с синдромом Дауна. Заявления вроде: «Мне так жаль…» унижают ребенка — как и его родителей. В конце концов, мать родила
ребенка, возможно не совсем «нормального» по нашим стандартам, но уникального человека, который внесет свой вклад в эту семью и общество. После рождения нашего ребенка, когда потянулась вереница друзей, самое приятное из всего, что помню, я услышал из уст вырастившей немало детей бабушки, которая сказала так: «Мое пожелание вам — получить радость от вашего особого ребенка».
Обновлено: 2019-07-09 23:13:35
- Непроходимостью кишечника называют невозможность продвижения содержимого кишечника к заднепроходному отверстию. Симптомы: начало болезни характеризуется сильными приступообразными или постоянными болями
- Атеросклероз — это заболевание кровеносных сосудов, при котором на их стенках происходит отложение холестерина, солей кальция, разрастается соединительная
- Берут примерна 200 г грецких орехов, колют их и достают не само ядро, а перегородки, которыми отделяются части
- Медицинская пиявкаИсторию античности, Средних веков, эпоху Ренессанса можно было бы проследить через историю той неоценимой пользы, которую приносили
- Психическое здоровье Личная гигиена Сон Рациональное питание Здоровый образ жизни далее Со временем вы обнаружите, что здоровый образ жизни становится
- Родами называют изгнание из матки плода и последа — детского места, оболочек, пуповины. Нормальные роды обычно наступают по
Источник