Клип дети с синдромом дауна
Мамы детей с синдромом Дауна из Британии устроили своеобразный флешмоб, спев в своих машинах вместе с детьми одну и ту же песню A Thousand Years. Папа одного из детей смонтировал из пятидесяти клипов один ролик, который получился настолько трогательным, что им поделились даже знаменитости. Так накануне Международного дня человека с синдромом Дауна мамы хотели рассказать о том, насколько они счастливы иметь таких особенных детей.
Британское шоу Carpool Karaoke известно тем, что на него приходят звёзды, чтобы поездить в машине по улицам города, поболтать и попеть во всю глотку. Иногда знаменитости даже переделывают известные песни на свой лад, как это сделали актрисы «Игры престолов» Мэйси Уильямс и София Тёрнер.
Именно формат этого шоу выбрали для обучения детей языку Макатон Сюзанна и Трейси, называющие себя Singing Hands и помогающие детям, у которых по разным причинам есть проблемы с общением. Макатон — это языковая система, сочетающая в себе и жесты, и речь, и графические изображения. Ей обучают, например, детей с нарушениями слуха, аутизмом и синдромом Дауна.
Жесты на языке Макатона в большинстве своём довольно простые. Вот так, например, выглядит любовь.
Роликами Трейси и Сюзанны вдохновилась британка Ребекка Карлесс. Ребекка — мать четырёхлетнего Арчи, у которого синдром Дауна (генетическая патология, когда у человека одна лишняя хромосома). Девушка вспомнила, что 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна, и решила, что караоке в машине — отличный способ привлечь внимание к проблеме.
Она обратилась к другим мамам, вместе с которыми состояла в группе в фейсбуке под названием Designer Genes («Дизайнерские гены»). Это сообщество объединяет родителей детей с синдромом Дауна, родившихся в 2013-2014 годах. В итоге 49 женщин согласились спеть со своими детьми в машине одну и ту же песню под названием A Thousand Years, которую в оригинале исполняет Кристина Перри.
Во время ролика дети и их мамы не только пели, но и жестикулировали на языке Макатон.
Своё видео мамы сопроводили хэштегом #wouldntchangeathing (#ничегонепоменяю), с помощью которого хотели сказать, что считают своих детей особенными и радуются и веселятся вместе с ними так же, как делали бы это с детьми, у которых нет генетических патологий.
Затем один из пап смонтировал общее видео, чтобы движения губ попадали в слова, и получился ролик настолько трогательный, что ёкает сердечко.
Изначальный автор идеи Ребекка очень хотела, чтобы о видео узнали как можно больше людей, и запостила его у себя в твиттере, упомянув Джеймса Кордена — ведущего оригинального шоу Carpool Karaoke. И Джеймс Корден не замедлил ответить.
Растрогал ролик и автора песни, под которую пели мамы, — Кристину Перри.
Многим обычным пользователям соцсети понадобились платочки.
Ребекка говорит, что её цель — сделать видео максимально популярным до 21 марта, и уже сейчас можно сказать, что у неё это получилось. На данный момент у ролика на YouTube больше пятисот тысяч просмотров, но учитывая количество людей, которые им делятся, эта цифра, вероятно, будет только расти.
Мамы очень надеются, что их ролик поможет людям узнать больше о синдроме Дауна, и они далеко не одни в этом стремлении. В прошлом году впервые в истории в одном из этапов конкурса «Мисс США» участвовала Микэйла Холмгрен — девушка с синдромом Дауна. Микэйла сама не могла в это поверить, но победила в двух номинациях.
Но между тем, синдром Дауна бывает не только у людей. Medialeaks уже рассказывал об особенной кошечке Майе, которая родилась с лишней хромосомой. У Майи очень необычная внешность, но от этого она не становится менее очаровательной.
Источник
Передача:
Новости
Москва, 23 октября. Недетская жестокость в одной из московских школ. Учительница слегла после того, как родители потребовали удалить из школьных альбомов фото ее дочери с синдромом Дауна. Больная девочка попала в альбом случайно, но родители заявили, что ее не должно быть не только на фото, но и в их жизни. В учебное заведение наведался корреспондент телеканала «МИР 24» Максим Драгнев.
С виду приличная современная школа, построена год назад. Пестрая и яркая, она привлекла к себе внимание неприятным инцидентом.
Скандал разразился после того, как родители четвероклассников потребовали удалить из фотоальбома снимок семилетней девочки с синдромом Дауна. Историей в соцсетях поделилась одна из мам.
В эту школу учительница начальных классов Марина Валерьевна пришла еще в сентябре. Но, узнав о таком отношении, перестала приходить на уроки. У женщины нервный срыв, она не может говорить. Ученики и родители в недоумении: с их слов, никакого особого отношения к особенным детям в школе нет.
Их слова подтверждает и директор. Руководство школы полагает, что все дело в недопонимании. Оно, действительно, имело место – фотограф вставил снимок девочки в общий фотоальбом, хотя она здесь не учится. Девочка – дочь одного из педагогов. Это-то и раскололо родителей на два лагеря. Кто-то был резко против, и требовал изолировать девочку.
С желанием оградиться от особенных детей столкнулась и Лариса Люляева. По ее словам, так называемое инклюзивное обучение, когда все дети учатся вместе, идет только на пользу.
Но педагоги в один голос говорят, что проблема – точно не в детях. Школьники, а тем более младших классов, часто агрессивно и жестоко встречают любого, кто отличается.
Вместе с тем, ученики этой конкретной школы во мнениях разошлись. Один говорят, что такие дети могут и имеют полное право учиться вместе с остальными, другие предлагают формировать для них специальные классы – чтобы обычные сверстники их не обижали.
В России, как и во многих странах, сейчас идет переход к инклюзивному образованию. Интернаты для больных детей закрываются, а обычных школьников приучают общаться с необычными сверстниками. Однако спор о том, нужно ли их изолировать, продолжается.
«Мне педагоги говорят: или я работаю на весь класс – он становится аутсайдером, или я работаю на одного человека, и весь класс начинает его ненавидеть. Сейчас, когда общая социальная среда гламура: все красивые, счастливые, все блестящие, естественно и родители пытаются детей вырастить в этой потребительской матрице», – говорит руководитель общественного движения «Родительский отпор» Николай Мишустин.
«Проблема существует у родителей. Может быть, они не имели опыта общения с такими людьми, возможно, они хотят изолировать своих детей от этих проблем. Тем самым они лишают их возможности научиться общаться, научиться преодолевать трудности, даже психологические», – добавляет руководитель общественного проекта Горячая линия «Россия. Семья. Дети» Марина Поняхина.
В московской школе, оказавшейся в центре скандала, было запланировано выступление Димы Билана. Но сегодня стало известно, что концерта не будет. Всего несколько дней назад певец выпустил клип в поддержку детей с особенностями развития.
Вместе с Биланом в клипе – супермодель Наталья Водянова. Ее сестра Оксана, страдающая аутизмом и ДЦП, тоже подверглась дискриминации. Летом девушку вместе с няней выгнали из кафе в Нижнем Новгороде.
Оксану Водянову защитило имя сестры. Одного сообщения об инциденте оказалось достаточно, чтобы вся страна посочувствовала Оксане и Наталье.
«Как я могу другим объяснить, как важно принимать людей с особенностями в общество? Я же не будут с палкой ходить и всех учить. Только добром!», – убеждена красавица.
В знак примирения Наталья Водянова пригласила в один из детских центров Нижнего обидчиков своей сестры, где те публично извинились перед Оксаной.
«То, что это привлекло так много внимания, говорит о том, что люди готовы узнавать больше и готовы принимать людей с особенностями в свой мир, а все эти изменения должны начинаться с каждого из нас», – говорит супермодель и филантроп Наталья Водянова.«То, что это привлекло так много внимания, говорит о том, что люди готовы узнавать больше и готовы принимать людей с особенностями в свой мир, а все эти изменения должны начинаться с каждого из нас», – говорит супермодель и филантроп Наталья Водянова.
Что такое синдром Дауна
Синдром получил имя британского врача Джона Лэнгдона Дауна. Во второй половине XIX века он первым описал патологию. Она врожденная: у человека 47 хромосом вместо обычных 46. Как результат – проблемы с речью, психомоторикой. Во многих случаях – порок сердца, нарушение зрения, слуха.
Творческие люди с синдромом Дауна
Впрочем, в наши дни люди с синдром Дауна добиваются успехов, особенно в творчестве.
Американка Стефани Гинз стала первой в истории киноактрисой с синдромом Дауна. В 1996 году она сыграла роль мальчика в фильме «Дуэт». Он был номинирован на «Оскар».
Пабло Пинеда — испанский актер. В 2009-м ему вручили «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Еще он стал первым человеком в Европе с синдромом Дауна, который получил университетское образование.
В Москве с 1999 года работает самодеятельный театр, где все актеры – взрослые люди с синдромом Дауна. Он называется «Театр простодушных». В репертуаре шесть спектаклей.
Предприниматели и работники с синдром Дауна
Люди с синдромом Дауна могут полноценно работать и в бизнесе. Так, в США 29-летнему Тиму Харрису принадлежит популярный ресторан в штате Нью-Мексико.
В одном из римских ресторанов все повара, кондитеры и официанты – с синдромом Дауна.
Москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает помощником педагога, заботится о детях-инвалидах.
Но всего 70-80 лет назад к таким особенным людям относились иначе. В начале ХХ века во многих штатах США людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали, а в нацистской Германии и вовсе уничтожали.
Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, но если женщина старше 35 лет, риск возрастает. Среди тех, кто воспитывает таких детей – политик Ирина Хакамада, актриса Эвелина Бледанс, известный московский фотограф и актер Владимир Мишуков.
Передает mir24.tv.
Источник
Евгений Кулаков (сын Илья)
Актёр сериалов «Физрук», «След», «Господа-товарищи», «Воронины» Евгений Кулаков и его супруга Ольга Бужор воспитывают двоих детей. У старшего сына, 15-летнего Ильи, диагностированы аутизм и ДЦП. Почти все заработки супругов уходят на реабилитацию подростка и его адаптацию в социуме. В России родители детей с аутизмом вынуждены оплачивать поведенческую АВА-терапию из собственного кармана — государственная программа не предусматривает компенсации таких расходов.
Ольга Бужор объясняла, что для сына даже простые действия становятся настоящими достижениями: «Илюша сам одевается и раздевается. Недавно научился сам делать чай. Это может смотреться странно, ведь мы радуемся тому, что человек в 13 лет застегнул сандалии. Но это нам дает надежду, что в 20 лет, если мы будем продолжать работать, это будет другое качество жизни». Супруги стараются обеспечить Илье всестороннюю реабилитацию — недавно они заказали для подростка в Израиле специальные лангеты, предотвращающие деформацию стоп.
Ольга Ушакова (дочь Дарья)
Ведущая «Доброго утра» на Первом канале Ольга Ушакова воспитывает трех дочерей. У старшей, 13-летней Дарьи, диагностированы неврологические нарушения, напоминающие высокофункциональный аутизм. Ольга признавалась: «Растить особенных детей в нашей стране — это все равно что выживать на необитаемом острове». По словам телеведущей, Дарья сменила три школы из-за отторжения родителей:
«Нас выживали, говоря обычным языком. Сопротивление общества законодательству просто беспрецедентное.
Школа готова была принять моего ребенка. Но родители одноклассников дочери категорически не приняли такой вариант. Администрации школы пришлось попросить нас уйти. Причем, что у моего ребенка единственная проблема, которая мешает ей обучаться, это рассеянное внимание». Ушакова считает, что отношение родителей школьников — не меньшая проблема адаптации особенных детей в России, чем несовершенство законодательства.
Данко (дочь Агата)
Певец Данко (Александр Фадеев) почти 15 лет прожил с Натальей Устюменко. Пара воспитывала двух дочерей. Софье сейчас 15 лет, Агате — пять. Младшая девочка после рождения получила диагнозы ДЦП и мультикистоз головного мозга. По мнению врачей, Агата никогда не сможет ходить и разговаривать. Александр и Наталья не сдавались, направляя все силы на реабилитацию дочери.
Данко регулярно рассказывал о развитии девочки, сопровождая записи хэштегом «Агата не виновата». В прошлом году артист расстался с Устюменко и ушел к Марии Силуяновой. По словам Натальи, Александра «словно подменили» — он общается только со старшей дочерью, а добиваться выплаты алиментов пришлось с помощью юридического бюро Екатерины Гордон.
Анна Нетребко (сын Тьяго)
Анна Нетребко несколько лет встречалась с уругвайским баритоном Эрвином Шроттом. В сентябре 2008 года у пары родился сын Тьяго Аруа, а в 2013 году певица рассталась с возлюбленным. В три года у мальчика был диагностирован аутизм. Анна рассказывала, что обратиться к врачам ее побудила необщительность сына: Тьяго не отвечал на обращения к нему, а сам говорил лишь тогда, когда ему требовалось что-либо.
Нетребко признавалась, что сначала диагноз сына поверг ее в шок. Позднее Анна пришла к выводу, что терапия и реабилитация помогут Тьяго адаптироваться в обществе.
Сейчас 10-летний сын певицы — веселый общительный мальчик, который уже заработал свои первые деньги трудом во время каникул. Большой вклад в реабилитацию Тьяго внес Юсиф Эйвазов, за которого Анна вышла замуж 4 года назад. Артист полюбил мальчика и проводит с ним всё свободное время. «Наш родной, ты солнечный луч нашей жизни, и я буду всегда благодарить судьбу за такой подарок», — нежно обратился Эйвазов к пасынку в День сыновей.
Светлана Зейналова (дочь Александра)
Светлана Зейналова воспитывает двух дочерей: Александру от первого мужа Алексея Глазатова и Веронику от Дмитрия Ленского. У старшей девочки диагностирован аутизм. Жизнь Светланы во многом подчинена особым нуждам десятилетней Александры. Телеведущая уверена, что аутизм достается всей семье, которая должна учитывать потребности ребенка. «Аутизм многое расставляет на места-что правильно, а что неправильно, что ценно, с кем быть и кого любить», — отмечала Светлана.
Зейналова не скрывает, что иногда ощущает бессилие: «Иногда я жалею себя, заливаюсь слезами, которые безобразно размазываю по щекам… Но если я хочу пожалеть её — я не должна плакать. Я должна действовать».
Светлана охотно делится с другими родителями опытом воспитания особенной дочери. По ее словам, родным ребенка с аутизмом нужно прикладывать немало усилий для его социализации: «Нам надо как-то победить систему образования, победить общество и заставить нас принять -потому что мы есть! Мы живем, как все люди, и у нас такие же мечты и радости… Нам надо подчинить аутизм — потому что мы не можем позволить, чтобы он подчинил нас», — уверена Светлана.
Эвелина Блёданс (сын Семён)
Эвелина Блёданс во время беременности младшим сыном узнала, что у него выявлен синдром Дауна. Артистка приняла решение родить ребенка и не стала скрывать особенности мальчика от публики. В возрасте шести месяцев Семён получил первый контракт на рекламу подгузников. Отец мальчика Александр Сёмин продолжает тесно общаться с ним после развода с Эвелиной Блёданс. Родители Семёна регулярно принимают участие в благотворительных акциях и рассказывают о синдроме Дауна, чтобы повысить толерантность общества к людям с особенностями развития.
Два года назад Семёна прооперировали в одной из клиник Германии. Синдром Дауна нередко бывает сопряжен с различными нарушениями сердечно-сосудистой системы и опорно-двигательного аппарата. Сразу после рождения Семёну диагностировали врожденный вывих надколенников обеих ног. Компенсировать нарушение без операции не удалось. Эвелина не теряет оптимизма, отмечая, что мальчик избежал более серьёзных диагнозов — первоначально выявленный порок сердца позднее не подтвердился.
Константин Меладзе (сын Валериан)
Константин Меладзе прожил почти 19 лет в браке с Яной Сумм. Супруги воспитывали троих детей. Несколько лет пара скрывала, что младшему сыну Валерию (Валериану) поставлен диагноз «аутизм». Яна решилась рассказать об особенностях мальчика лишь после развода с продюсером. «Наше общество «инаковых» не принимает, не признает», — так объяснила Сумм долгое молчание. До 2,5 лет Валерьян был любознательным активным ребенком — ползал, бегал, напевал и начал говорить. К трём годам начался регресс, который родители заметили не сразу.
«Думали, капризничает, а он терял приобретенные речевые и коммуникативные навыки, даже не мог сам себя обслужить. Позже нам объяснили, что речь Валерьянчика была неосознанной. Абсолютно все дети до трех лет работают как диктофон, повторяют слова за окружающими», — рассказала Яна. Несколько лет назад экс-супруга Константина Меладзе открыла центр АВА-терапии, которая наиболее эффективна при аутизме. 14-летний Валериан занимается вместе с другими детьми и сумел найти там друзей.
Особенные дети звезд вырастают, хотя не всегда становятся самостоятельными. Чем они занимаются, когда взрослеют?
Сергей Белоголовцев (сын Евгений)
В 1988 году у Сергея Белоголовцева и его жены Натальи родились недоношенные близнецы Саша и Женя. Женя вскоре после появления на свет перенес тяжелую операцию из-за четырех пороков сердца. Сергей и Наталья долго скрывали еще один диагноз мальчика — ДЦП: «Был такой грех, что мы тоже стеснялись и думали, что мы какие-то неполноценные, и какие-то мы неправильные, что у нас такой ребенок», — признавался Сергей.
«Женя учился первые три года в школе для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата, но он тогда практически вообще не ходил и не держал внимание.
После трех лет обучения его в обычную школу приняли в первый класс. Не потому, что он тупой, а потому, что такой уровень преподавания был, такие нормативы», — вспоминала Наталья Белоголовцева. Евгений окончил театральный институт, получил опыт телеведущего и ведет YouTube-канал «ТакойЖе». В 2014 году сын Сергея Белоголовцева рассказал на заседании ООН о программе «Лыжи мечты», направленной на реабилитацию детей с ДЦП, синдромом Дауна и аутизмом.
Ия Саввина (сын Сергей)
Знаменитая советская актриса Ия Саввина воспитывала сына Сергея Шестакова, который родился с синдромом Дауна. Юноше было больше 20 лет, когда артистка встретила режиссера Анатолия Васильева. Ия Саввина прожила с возлюбленным более 30 лет в гражданском союзе, зарегистрировав брак лишь за две недели до смерти в 2011 году. Анатолий всем сердцем полюбил пасынка и заботился о нём.
После ухода Саввиной из жизни именно Васильев стал опекуном Сергея. Сейчас Анатолию Исаковичу 79 лет, а его пасынку 62 года. Сергей знает иностранные языки и хорошо рисует — у него регулярно проходят выставки. Примечательно, что страсть к рисованию проснулась у сына Ии Саввиной лишь в 38 лет. Сергей называет отчима «дядей Толечкой» и очень привязан к нему. Дееспособность Шестакова ограничена, поскольку, несмотря на одаренность, Сергей не приспособлен к быту.
Алексей Баталов (дочь Мария)
Звезда фильмов «Летят журавли» и «Москва слезам не верит» Алексей Баталов был женат дважды. Его дочери от второго брака с Гитаной Леонтьевой сейчас 51 год. Марии еще в детстве был поставлен диагноз ДЦП. По словам старшей дочери Баталова Надежды, причиной могла стать врачебная ошибка — супруге артиста врачи не сделали вовремя кесарево сечение.
«Маше делали постоянно массажи, с ней занимались. Отправляли ее в специальные санатории, где ребенка лечили по специальным методикам. Гитана все время была с дочерью. Моталась туда-сюда. Она не могла бросить ее на произвол судьбы», — рассказывала Надежда Баталова в программе «Эксклюзив». Мария Баталова окончила сценарный факультет ВГИКа. По ее сценарию снят фильм «Дом на Английской набережной».
На эту тему: 10 звезд, которые выглядят намного моложе своего возраста
Фото: Persona Stars; Legion media, Instagram
Источник