Клуб родителей с синдромом дауна

 
Форум родителей детей с синдромом Дауна

Общение родителей растящих детей с синдромом дауна. Обсуждаются особенности воспитания, реабилитация, специализированные медицинские и реабилитационные центры, наши итории и фотогалерея. Форум родителей детей с синдромом Дауна

 
Моя дочь 1,7
Ночью у ребёнка поднялась температура. Честно говоря, ужасно ….
Panikgirl
Благотворительный музыкальный фестиваль “Белый пароход”
«Белый пароход» представляет собой программу музыкальной реа ….
NatalyKamen
Сыну 2,4 есть ли рас?
Да нам далековато будет, мы в Краснодарском крае живем ….
IRINA2112
краснодар
Здравствуйте! В Краснодаре открылся филиал НИИ “Дети Индиго” ….
maria1990
полезные советы по дизайну дома и сада
Продолжу тему полезных советов по дизайну дома и сада… В э ….
Pavlycha
Подскажите пожалуйста!
Извините, не знала, что есть тут и папы. У нас эпилепсия, б ….
Линель
У меня получилось, у вас тоже получится. Если захотите.
Мое имя Артём Морев. Мне 32 года. У меня необычная жизненная ….
Артем Морев
Для чего предназначен этот форум
New super hot photo galleries, daily updated collections ht ….
lilave3
агрессия у сына. что делать?
все в точку!!! Вам нужно пробовать ему ее во сне одеть как ….
miha
ударим по фигуре тортиками!
Ну и куда без новогодних безе? ….
витанаканда
Впадаю в депрессию…
Играя на коврике, ребенок попадает в необыкновенную среду, г ….
RomanDon
Бионические протезы
Доброго времени суток. Занимаюсь разработкой бионических про ….
fedartsou
Депресняк.
cessia007 пишет:[q]Вроде и солнце на улице и все не так плохо в це ….
Pavlycha
Исследование для курсового проекта на тему «роль родителей в
Здравствуйте, уважаемые родители! Я провожу исследование д ….
MayorovaNV
Тесты для родителей
Здравствуйте, уважаемые родители! Я провожу исследование дл ….
PsihologRAS
интернет-магазин для детей
Mom House – это уютный дом, в котором Вы найдете все, что мо ….
momhouseru
Цераксон
miha сын то прям молодец, интересуется всем, внимател ….
Владимир, папа Кирилла
Ищу прозорливого старца
Алексей Ильич Осипов. Это профессор Духовной Академии. У нег ….
Fedor1234567890
Микротоковая рефлексотерапия
Я новичок на форуме. У нас мозаичная форма СД. Дочке 7 мес. ….
Nastya_mamaAni
Хотим общаться!!!
Здравствуйте! моей дочке 2 года и где то неделю назад нам пос ….
EvgeniaAsb

 

Уважаемые посетители ИнваМамы!

Позвольте поприветствовать Вас на форуме, который предназначен для общения родителей детей с синдромом Дауна!

Солнечные детки с синдроом Дауна летают на одуванчиках

К сожалению, несмотря на бурное развитие медицины в последние века, всё ещё не существует способов предотвращения развития генетических аномалий у детей. Точно так же не существует способа вылечить ребёнка от воздейсвия лишней хромосомы на его организм. Конечно, все мы уверены что в будущем медицина научится защищать людей от развития хромосомных аномалий, а пока все возможности медицины ограничены только диагностикой таких заболеваний.
Поскольку синдром Дауна тоже является одним из видов генетической аномалии, то вышеизложенное высказывание относится так же и к “Солнечным детям”. Современная медицина обладает возможностью диагностировать наличие синдрома Дауна у плода
на самой ранней стадии его развития, но это к сожалению, во многих случаях бесполезно. Ведь к тому, времени, когда удаётся установить наличие Синдрома дауна у плода, плод является уже живым и сформировавшимся организмом.
На таком сроке прерывать беременность уже не гуманно, а способов лечения этого заболевания даже на самой ранней стадии не существует. Поэтому появление детей с синдромом Дауна в наших семьях явяется неизбежным событием.

Синдром Дауна был впервые исследован английским врачём Джоном Дауном в 1866, и с тех пор это заболевание выявляется примерно один раз на тысячу родившихся детей. Поскольку вылечить это заболевание невозможно, то такие дети нуждаются в помощи и прежде всего им необходима социальная и медицинская реабилитация.

Очень часто Синдром Дауна у детей сопровождается наличием врождёного порока сердца (ВПС). Из-за порока сердца продолжительность жизни таких детей сильно ограничена, поэтому дети с синдромом Дауна часто нуждаются в дорогостоящей операции на сердце.

Кроме этого, синдром Дауна всегда сопровождается умственными отклонениями у детей. И хотя такие дети в большинстве случаев могут ходить, говорить, и обслуживать себя, тем не меннее у них очень снижена обучаемость. Для того, чтобы обучить такого ребёнка даже самым простым действиям, от родителей и учителей требуется особый подход, поэтому социальная реабилитация детей с синромом Дауна явяется важнейшим аспектом в их жизнедеятельности.

На нашем форуме родителей детей с синдромом Дауна мы постараемся обсудить важнейшие вопросы, которые нужно знать родителям “солнечных детей”. На нашем форуме есть специальный раздел, где мы можем рассказывать истории наших детишек, есть фотогалерея, где можно выкладывать фотографии наших детей, ведь наши дети по-своему прекрасны! Напомню также про возможность для наших зарегистрированных участников создавать свои собственные фотогалереи и личные блоги.

Пожалуйста, регистрируйтесь на нашем форуме и вливайтесь в наше общение! Добро пожаловать на наш форум!

 

IntB Green2 Style © Fisana

 

Источник

С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.

Даунсайд Ап

Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.

Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.

Синдром любви

Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.

«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.

«Упсала цирк»

Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.

Время перемен

Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.

Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.

Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва

ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.

Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.

«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород

Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.

Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.

Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».

Даун-Центр, Санкт-Петербург

«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.

«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».

Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»

У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.

Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.

Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток

У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.

Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»

В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.

У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.

С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.

Читайте также

Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

Источник

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник

27 мая в Центре спорта Калининского района Санкт-Петербурга общественная организация инвалидов «Даун Центр» совместно с московским благотворительным фондом «Синдром любви» провели открытую тренировку группы по футболу, в которой занимаются дети и подростки с синдромом Дауна. Мероприятие прошло в рамках проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна», при поддержке Фонда президентских грантов.
В открытой тренировке приняли участие 25 детей, 7 из которых впервые пришли на футбольные занятия в этот день. Все началось с разминки, потом ребята выполняли общеразвивающие упражнения, отрабатывали удары по воротам и сыграли в мини-футбол. Вели занятие тренеры санкт-петербургской группы Денис Гутников и Роман Дмитриев вместе с Алиной Куликовой, тренером московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.
«Прошло практически 7 месяцев с начала тренировочного процесса команды. Удивляют ребята – они стали более дисциплинированы, реально понимают правила игры и самое главное, что у них и их родителей сложилась команда. Очень рада, что на тренировку приехали ребята из ПНИ №7 Красносельского района, будем и дальше привлекать их к тренировочному процессу. Я видела улыбающиеся лица ребят из интерната, и еще большую радость их сопровождающего, она искренне болела за своих подопечных», – прокомментировала Татьяна Смирнова, куратор проекта «Мини-футбол для детей с синдромом Дауна» общественной организации инвалидов «Даун Центр».
«Футбол окрыляет! Дочь приняла участие в открытой тренировке: восторг, глаза горят, ноги бегут, мяч в ворота залетает, – рассказывает Татьяна Зобова, впервые пришедшая на тренировку с дочерью Яной. – Футболка мокрая. Два часа движухи, концентрации и взаимодействия. Приятное открытие и желание продолжать».
«Мой сын просто счастлив, что занимается с тренером, раньше мог играть только с ребятами во дворе, если примут в команду. Очень серьезно относится к занятиям», – говорит Татьяна, мама Ивана Ясточкина.

Целью визита Алины Куликовой и сотрудников БФ «Синдром любви» в культурную столицу стало изучение уровня подготовки санкт-петербургских ребят с синдромом Дауна к первым в нашей стране Московским открытым соревнованиям по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна, которые фонд «Синдром любви» совместно с Департаментом спорта города Москвы проведет в конце 2019 года.

«Наш коллеги из Санкт-Петербурга порадовали качеством тренировочного процесса. На протяжении всей тренировки дети были под контролем тренеров, сохранялась заинтересованность и увлеченность занимающихся. Приятно порадовала ориентация детей в пространстве. Каждый игрок знал свою позицию и безукоризненно выполнял все задания тренера. Думаю, у ребят уже хороший уровень подготовки к предстоящим футбольным соревнованиям», – Алина Куликова, тренер московских групп по футболу для людей с синдромом Дауна.

Сейчас ребята из Санкт-Петербурга активно готовятся к этим соревнованиям. В группе уже занимается 22 мальчика и девочки в возрасте 7-24 лет. Тренировки строятся на основе методического пособия «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанного Александром Маховым, деканом факультета физической культуры РГСУ (Российского государственного социального университета) для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта. В пособии изложены теоретические и прикладные аспекты методики технической и физической подготовки детей с данным диагнозом в мини-футболе.
Открытые тренировки по футболу стартовали этой весной в Рязани. Потом прошли в Москве, Уфе, Нижнем Новгороде и Ярославле. Закроет серию футбольных мероприятий Красноярск – 30 мая там пройдет последняя открытая тренировка по футболу в рамках гранта от Фонда президентских грантов. Следующий этап – осенние сборы и подготовка ребят в Москве и регионах к первым в их жизни соревнованиям по футболу.

Справка

С октября 2018 года санкт-петербургские мальчики и девочки с синдромом Дауна активно занимаются футболом по методическому пособию «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна», разработанному Александром Маховым для тренеров и специалистов в области адаптивного спорта.
В Санкт-Петербурге и других городах России некоммерческие организации обучают ребят с синдромом Дауна футболу в рамках большого проекта «Футбол для детей с синдромом Дауна». Это первая инициатива в России, связанная с данным видом спорта среди людей с синдромом Дауна. Футбольные группы организованы благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» в содружестве с РГСУ (Российским государственным социальным университетом). С 2017 года инициативу поддерживает социальная программа FIFA по работе с сообществами. В московских группах по футболу занимается сейчас уже более 50 мальчиков и девочек с синдромом Дауна.
Футбол – это больше, чем вид спорта. Победа в нём завоевывается не столько за счёт индивидуального мастерства, сколько благодаря общению игроков между собой, с болельщиками, с тренером. Футбол — это игра для всех!
До недавнего времени в России не было команд с людьми с синдромом Дауна из-за устоявшегося стереотипа, что они не могут участвовать в командных играх. Однако опыт фонда и методика занятий мини-футболом говорят о том, что такие дети не только осваивают навыки командного взаимодействия, но и применяют их за пределами спортивной площадки. Футбол способствует социокультурной реабилитации, восстановлению умственных и физических возможностей ребёнка с функциональными ограничениями. Также он является средством коммуникативной реабилитации, нацеленной на восстановление взаимодействия ребёнка с окружающими, укрепление его связей в социальной среде.
В конце 2019 года фонд «Синдром любви» и Департамент спорта города Москвы проведут первые Московские открытые соревнования по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна из самых разных регионов России.

Источник

Читайте также:  Поможет ли операция при синдром