Кто рожал детей с синдромом дауна

Я обещала сколько-то времени назад рассказать историю ожидания моей доченьки Алины. Сейчас ей 7,5 месяцев, а ровно год назад я еще не была уверена, родится ли этот ребенок на свет или нет…
Если честно, мне лень описывать снова пережитые тогда чувства, но , как я уже говорила, думаю и надеюсь, что эта моя запись окажется полезной и какой-нибудь беременной девушке, которая, как и я в прошлом году, услышит неправильные обещания…
Мне лень. Но эту историю я уже писала однажды, поэтому сейчас я просто скопирую сюда.

«Увеличено ТВП, но родился здоровый ребенок» – сколько таких вопросов поступало от будущих мамочек, получивших пугающее заключение после первого посещения кабинета УЗИ.

Поисковики выдают ссылки на статьи о том, что такое ТВП (толщина воротникового пространства); что означают показатели, не вошедшие в норму; у кого и почему это случается; чем это в будущем грозит их долгожданному, еще такому маленькому и не заметному, но уже любимому человечку.

Вооружившись теоретическими знаниями, напуганные беременные женщины начинают искать в Интернете реальные истории реальных людей, получивших такое же, или похожее, заключение специалиста по УЗ-диагностике, и у которых закончилось все хорошо и радостно.

Эта история именно такая. Произошла со мной.

Мне 29 лет, и я мама шестилетнего, абсолютно здорового сынишки. И осенью 2013 года мы стали ждать второго малыша. Все как у всех беременных: две полоски на тесте, постановка на учет, направление на первое УЗИ в двенадцать недель.

На диагностику пришли с будущим папой. Врач-узист показывал на экране своего аппарата маленькое человечка, у него уже есть ручки и ножки, голова, тело – все уже различается, и это так чудесно! Но врач начал хмурится: «Мне не нравится ТВП! Оно больше трех миллиметров! Три с половиной!». Я уже узнала, что это значит – прочитала литературу перед походом на УЗИ. Папа был в недоумении: «Что это значит?».

«Ваш ребенок, скорее всего, с Синдромом Дауна» – отвечал врач.

Мы, конечно же, были неприятно шокированы, и сразу же отправились к врачу-гинекологу, ведущему беременность.

В женской консультации, по заключению УЗИ, выдали направление в Московский Областной НИИ Акушерства и Гинекологии в Медико-Генетическое Отделение. На следующий день мы с мужем отправились туда.

В очереди к врачам-генетикам чувствовалась тревожная надежда будущих мам, что именно у них произошла ошибка. И ведь действительно, у большей части женщин с такими показателями УЗИ, не подтверждается предположительный диагноз будущего малыша.

Что происходило в кабинете генетиков? Сначала врач заполняла карточку, задавая вопросы о возрасте, состоянии здоровья, вредных привычках, условий работы мамы и папы, не являются ли они кровными родными между собой. Далее следовали вопросы об уже родившемся ребенке, его здоровье, а так же о возможных родственниках с хромосомными аномалиями.

После опроса пригласили пройти за ширму, где провелось повторное ультразвуковое исследование. Я на этом этапе втайне надеялась на ошибочное первое исследование. Но, увы, генетики огорчили меня еще больше: ТВП уже пять миллиметров! А это значит, что шансов родить ребенка без отклонений еще меньше.

Вместе с УЗИ обязательно нужно было сдавать кровь из вены. И после этого ждать результатов.

Приближался Новый год, а вместе с праздником длинные выходные. Результаты от генетиков я получила в последний рабочий день перед новогодними каникулами.

«Вы в группе повышенного риска» – говорила телефонная трубка голосом врача-генетика, – «Но вы не переживайте, встречайте Новый год, ни о чем не думайте и приезжайте к нам в конце января».

В конце января, на сроке около шестнадцати недель, вновь произошла встреча с генетиками. Очередное УЗИ. И, наконец, прозвучали обнадеживающие слова врача о том, что УЗИ-признаков хромосомных аномалий нет. Но т.к. я уже попала в группу риска, и чтобы на сто процентов исключить отклонения, следовало пройти процедуру под названием «амниоцентез».

После моего согласия, подписания соответствующих бумаг, очередного анализа крови, меня проводили в процедурный кабинет, где под контролем ультразвукового аппарата, врачом-генетиком был произведен забор амниотической жидкости из животика.

Процедура безболезненная, быстрая по времени и совершенно не страшная. Страшное – это последующее ожидание окончательного результата. А это должно было длиться еще около трех недель.

Я уже начала чувствовать шевеления ребеночка, а до сих пор было неизвестно радоваться этому или нет.

Звонок врача из Медико-Генетического Отделения раздался через три дня после процедуры: «По результатам проведенного экспресс-теста, хромосомных отклонений у вашего ребеночка не выявлено. Поздравляем, у вас здоровая девочка!».

Стоит ли говорить о наступившем счастье в тот момент! (Непередаваемая словами радость!)

Далее следовало контрольное посещение кабинета генетиков в двадцать недель, где было выдано официальное заключение о проведенной процедуре и ее результатах. Спокойное продолжение и течение беременности. И в середине лета – рождение действительно здоровой девочки!

История написана для беременных женщин, которые на УЗИ первого триместра услышали страшные слова о будущем малыше, и не смотря ни на что продолжают верить в лучшее и надеяться на хорошее.”Формат текста – это статья, которую я написала на заказ около 4 месяцев назад. В ТЗ к этому заказу было сказано не писать эмоции, только излагать факты: что произошло, что предпринимали и чем закончилось.
А сейчас хочется прокомментировать и рассказать об эмоциях (но мне лень, поэтому кратко).
Не пожелаю никому испытать во время беременности такое состояние: вынашивать ляльку и не знать, родиться она или нет, и если родится, то какая? До окончательного заключения врачей о том, что будущий малыш здоров, я специально не разговаривала с животиком, и не гладила его, чтобы не привыкать… Это очень было тяжело..бедная моя девочка, которая находилась под моим сердцем, и не чувствовала маминой любви.. Какое счастье, что закончилось все это хорошо, и моя кукла – обычный ребенок.

Читайте также:  Скачать приказано уничтожить сомалийский синдром

На самом деле переживания и эмоции были намного глубже и сильнее, чем я пишу. Но это очень личное все-таки… Да и сама история, конечно, не для посторонних. Но, как вспомню, как я сама искала в Интернете обнадеживающие истории о том, что с такими плохими показателями скрининга 1 триместра беременности, девушки рожали здоровых детей… Я эти истории тогда помнила почти наизусть, каждый раз, сомневаясь, перечитывала их.. И теперь пусть моя история с хорошим концом тоже даст кому-то надежду!

А теперь реклама: не забудьте заглянуть на мою колготочную страничку в инстаграме:

https://instagram.com/kolgotochki_new

И теперь в вконтакте : https://vk.com/kolgotochki_new
(над группой только начала работать, пока там только фотки, без описания)
Конец рекламы)))

Источник

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

Читайте также:  Тест на синдром жильбера цена

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник

Говорят, что Надежда не самое удачное имя для девочки, потому что часто судьба у них бывает тяжелой. Но Надя до поры до времени не верила в это, потому что все в ее жизни было очень даже неплохо. Окончила школу, поступила на бюджет в выбранный вуз, встретила свою любовь, вышла замуж на пятом курсе. Родители мужа подарили сыну квартиру. Так как всегда училась хорошо, без проблем устроилась в хорошую компанию. Работоспособная, ответственная, умная, не скандальная – ценилась руководством. У мужа то же с работой все ладилось. Со свекрами отношения сложились теплые: они не лезли к молодым, если что-то советовали, делали очень тактично. В 23 года задумалась о ребенке – у них семья, все хорошо, можно задуматься о малыше. Подошли ответственно к планированию новой жизни: сдали анализы, принимала витамины с фолиевой кислотой. Все было просто замечательно. Молодая, здоровая – никаких противопоказаний. Беременность наступила сразу. Легкое подташнивание по утрам не доставляло существенного дискомфорта. На учет встала в 8 недель. В 12 недель первый скриниг. Когда Надя пришла за результатами врач долго искала ее заключение, а потом сказала:

– Видимо, еще не пришли. Бывает, что задерживаются. Мы же не сами делаем, а в область отправляем.

На следующем приеме анализов опять не нашлось.

– Ой, ну что там может быть не так? – отмахнулась врач. – Молодые, здоровые, риски нулевые. Еще пару лет назад таких даже не брали на исследования.

На втором узи врач что-то очень пристально разглядывала, задавала вопросы, так как ей не понравилась очень маленькая нижняя челюсть ребенка, но потом решила, что это особенность малыша, правда, в заключении на это указала. Ведущий гинеколог отмахнулась, ничего серьезного.

И вот в положенный срок на 40 неделе Надя родила. Замечательная девочка с синдромом Дауна. В тот день для Нади рухнул весь мир. Прямо в родзале у нее случилась истерика. Она отказывалась брать ребенка на руки, класть на живот, прикладывать к груди. Ее перевели в отдельную палату. Ребенка забрали в детское отделение. Несколько раз к ней приходили врачи, пытаясь заставить ее смирить с рождением ребенка – инвалида.

– Ты пойми, это же твоя девочка. Она просто особенная. Но она же твоя. И она нуждается в тебе. Ей мама нужна. И тебе она нужна. Возьми ее на руки, покорми. И ты полюбишь ее. Обязательно полюбишь. Просто надо время и немного усилий, – говорила ей акушерка.

Надя все время молчала. Как она могла донести до чужих людей, когда ее собственные мысли не слушались ее и скакали, как бешенные кони, что этот ребенок – ее рухнувшие надежды, что не сможет она никогда принять умственно неполноценного малыша. И сколько бы ей не говорили, что такие дети добрые, милые, но очевидно, что этот ребенок никогда не порадует ее своими оценками и достижениями, никогда не станет лучшим в чем-то, не родит ей внуков. С этой дочерью у нее никогда не будет ничего, что связано с взрослением ребенка: первого мальчика, первой влюбленности, первого поцелую, подружек, побед. Все это оформилось в мысли и понимание много позже. А в тот момент это был просто огонь чувств. И еще была страшная обида, что она доверяла врачам, а они не увидели, отнеслись поверхностно и вот результат: синдром Дауна.

Читайте также:  Групповая работа с детьми с синдромом дауна в системе раннего вмешательства

Они с мужем согласны были в одном: они не в состоянии принять этого ребенка. Муж даже не пошел смотреть на дочь. В роддоме они написали отказную от малышки и уехали домой. Всем сказали, что ребёнок умер.

Через месяц Надя вышла на работу. В душе словно огнем горела рана. За что? Почему? Как так? Эти вопросы налетали на нее, стоило только остаться одной. Надя спасалась работой. Чтобы заснуть она стала принимать таблетки. С мужем отношения портились. Она никак не могла, как такое могло случиться с ними? Почему?

Муж говорил, что надо оставить все в прошлом и жить дальше. Но Надя никак не могла. Она вновь и вновь возвращалась мысленно к своей ситуации и пыталась найти в ней какой-то смысл. Начались ссоры. Недовольства. Обиды. Через полтора года они поняли, что устали друг от друга, что больше не понимают друг друга, что им лучше расстаться.

После развода Надя, воспользовавшись переводом в другое отделение компании, сменила город и попробовала начать свою жизнь заново. Здесь она обратилась за помощью к психологу. И тот помог ей расставить все по своим местам, смириться с рождением ребенка-инвалида, закрыть прошлую страницу своей жизни и начать жить по-новому.

Прошло семь лет с момента рождения дочери. На новом месте Надя смогла встретить мужчину, с которым в жизнь вернулись краски, родить сына.

Через полтора года после рождения сына случилось неожиданное для Нади: ее дочь взяла под опеку какая-то милая дама. И эта милая дама первое, что сделала, приняв в семью ребенка, подала на алименты на ее биологических родителей. Надя была в шоке. Она была уверена, что эта страница ее жизни завершена. Сейчас с Нади требовали платить алименты и за предыдущие годы то же.

Надя с мужем решили встретиться с опекуншей, чтобы понять, что она хочет, что ей движет.

– За все надо платить в жизни, – сказала им приятная и миловидная женщина лет на 15 старше Нади. – Вы бросили крошечного ребенка на произвол судьбы, отказа ему в самом важном в жизни: материнской любви, в семье. Ребенок мало того, что инвалид, ужасно запущенный. Им надо заниматься. Знаете, сколько стоят занятия с логопедом, с психологом? А тьютор? А у ребенка только пенсия и опекунские 15.000. Этого не хватает на ее нормальное развитие, на ее реабилитацию. А у вас обязанности перед ребенком. Вы ей всю жизнь поломали. Вы ее бросили. Нормальная мать наизнанку вывернулась бы, а от своего ребенка не отказалась бы и сделала все, чтобы его поднять.

– Куда поднять? Она же никогда не станет нормальным ребенком!

– У Хакамады дочь то же с синдромом. Но посмотрите, какая она умница.

– Вы доходы Хакамады видели?

Короче, общение закончилось ничем. Приемная мама считает Надю чудовищем, потому что та бросила больного ребенка, лично она готова заниматься девочкой, но считает, что Надя обязана вкладываться финансово в дочь, от которой отказалась. Надя считает, что она уже отказалась от этого ребенка, не ее вина, что врачи проморгали синдром у ребенка, поэтому она не должна и не обязана ничего этому дитю. Это не ее решение было рожать инвалида.

Приемная мать через приставов выбивает деньги на ребенка, взятого под опеку. А Надя в свою очередь не считает нужным содержать этого ребенка и участвовать в ее жизни. И так на ребенка государство выделяется пенсию, опекуну платятся деньги, а у нее растет нормальный полноценный сын, на которого государство уже не платит ничего, потому что ему уже полтора года.

В итоге по решению суда Надя обязана платить на ребенка-инвалида 0,5 прожиточного минимума по региону, так как, находясь в декрете, не имеет никакого дохода. Большего платить Надя не собирается. Да и сама ситуация ее очень возмущает. Не ее вина, что ребенок родился инвалидом (она бы прервала беременность, если бы знала о диагнозе), ребенок разрушил ее брак, а теперь еще и забирает деньги из семьи, которых и так не сильно много.

А вы как думаете: кто прав? Приёмная мама, вышибающая деньги из Нади со своей позицией, что биологическая мать предательница и должна была лично положить свою жизнь на инвалида, а теперь пусть платит или Надя, которая считает, что раз она отказалась от ребенка, то и не надо лезть в ее жизнь с ним снова, тем более, что диагноз проглядели врачи?

Источник