Куда отдать ребенка с синдромом дауна
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
Mikhail
Дети:
Марина
02.11.2011
#1 Куда лучше отдать ребенка с СД
Сообщение
Mikhail » 06 ноя 2011, 00:00
Несколько дней назад у нас родилась двойня, мальчик и девочка. Мальчик без отклонений, девочка с Синдромом Дауна. Склоняемся к тому, чтобы от девочки отказаться, боимся не потянуть и навредить здоровому ребенку. Но начитались ужасов про то, как живут такие дети в интернатах. Что ими никто не занимается, а просто держат целый день в манеже или заматывают в простыню. Я понимаю, что никакой интернат не заменит семью, но все таки существуют ли интернаты, где к таким детям относятся по человечески? Прочитал, что при Детском Доме №8 существует отделение милосердия для детей с СД и не только, и что ваш фонд активно помогает развивать детей и даже занимается организацией их усыновления. Скажите, так ли это, и если так, то можно ли устроить ребенка именно в этот детский дом? Или, быть может, вы посоветуете, куда лучше отдать ребенка?
polina
Последний визит: 29.09.2020 23:14
#2
Сообщение
polina » 06 ноя 2011, 18:55
Добрый вечер, Михаил. Вы сейчас стоите перед непростым решением. Я понимаю, что за вашими словами стоит много переживаний и раздумий.
В доме ребенка ( а маленькие дети попадают именно туда) уход за детьми неплохой. основное отставание в развитии вызвано госпитализмом (по старому) или депривацией: нарушением развития, вызванном отсутствием близких людей. В детских домах, куда попадают малыши после домов ребенка, детям, приходится уже намного сложнее…
Наш фонд помогает организовывать занятия с детьми, проживающими в семьях. По просьбе сотрудников домов ребенка мы время от времени проводим для них семинары. Занятиями с детьми, проживающими в домах ребенка, мы не занимаемся, как и проблемами усыновления.
Сожалею.
С уважением, Полина Львовна
Mikhail
Дети:
Марина
02.11.2011
#3
Сообщение
Mikhail » 06 ноя 2011, 22:26
Спасибо, Полина, за ответ и за понимание. Мои слова выглядят должно быть сухо, но это не так. Просто я думаю, в этом форуме никого не удивлю своими эмоциями.
Скажите, в каких именно домах ребенка вы проводите консультации?
Можете посоветовать какой-нибудь определенный дом ребенка?
Скажите, а что вы понимаете под госпитализмом?
И почему приходится сложнее в детском доме?
Извините, что много вопросов, но эта тема, мне кажется, слабо освещена.
polina
Последний визит: 29.09.2020 23:14
#4
Сообщение
polina » 07 ноя 2011, 12:13
Доброе утро, Михаил.
Я уже написала вам, что такое госпитализм или материнская форма депривации. Это нарушение развития ребенка в основе которого лежит отсутствие близких отношений с любящими людьми. Раньше считалось, что нарушения лежат только в эмоциональной сфере, теперь уже доказано, что отставание системное и ребенок отстает в умственном, физическом, эмоциональном развитии.
В доме ребенка ребенок пребывает вместе с разными детьми.
Со временем, большая часть детей идет на усыновление, а вот дети с особенностями развития, как это ни печально, остаются. В детских домах, куда они потом попадают, у них уже нет возможности общаться с обычно развивающимися сверстниками, там совсем другие нормы персонала итд.
Все это подробнее, а также о том, с какими домами ребенка у нас есть контакт вы можете узнать у нашего специалиста, поддерживающего контакты с родителями, чьи дети находились в домах ребенка. Ее зовут Алла Евгеньевна Киртоки. Телефон +7 910 454 30 93
С уважением, Полина Львовна
Mikhail
Дети:
Марина
02.11.2011
#5
Сообщение
Mikhail » 07 ноя 2011, 14:09
Полина Львовна, спасибо большое за ответ!
Я связался с Аллой Евгеньевной и мы договорились о встрече.
polina
Последний визит: 29.09.2020 23:14
#6
Сообщение
polina » 07 ноя 2011, 14:56
Спасибо, что сообщили. Я надеюсь, что ваша встреча поможет вам разрешить важные для вас вопросы.
С уважением, Полина Львовна
polina
Последний визит: 29.09.2020 23:14
#7
Сообщение
polina » 13 дек 2011, 11:08
В качестве итога и без подробностей: мальчик и девочка живут вместе в своей семье.
Мы рады и за них и за родителей.
С уважением, Полина Львовна
Источник
Вопрос, вынесенный в заголовок, становится все более и более актуальным для родителей. Ведь постепенно у них появляется реальная возможность выбирать дошкольное учреждение для своего ребенка с синдромом Дауна.
Что привело к такому положению вещей? С одной стороны, это положительные изменения в системе образования, с другой – более высокий уровень готовности особых детей к детскому саду. Если добавить к этому то, что наше общество учится цивилизованно относиться к людям с особыми образовательными потребностями, то позитивность происходящих перемен в отношении обучения детей с синдромом Дауна становится очевидной. Тем не менее, все это не снимает вопросов и тревог родителей при выборе детского сада.
На наш взгляд, эти переживания могут быть в значительной степени вызваны недостатком информации по данному вопросу, что, в свою очередь, затрудняет принятие взвешенного решения о первых шагах ребенка по образовательному маршруту.
Попытаемся описать основные типы детских садов, имеющихся в нашей стране, их достоинства и недостатки. Основным аргументом, который поможет нам при осуществлении выбора, станет мнение педагогов и психологов, ученых и практиков о том, что оптимальным для развития и социализации особого ребенка является сочетание специализированной помощи с нахождением в коллективе нормально развивающихся сверстников.
Прежде всего, отметим систему специализированных садов, которые в настоящее время принято называть садами компенсирующего вида.
Эти сады специально созданы для детей с различными нарушениями развития, например, для детей с нарушением зрения, слуха, ортопедическими проблемами или нарушениями психического развития. Чем характеризуются такие сады и группы? Прежде всего, низкой наполняемостью групп и наличием квалифицированных специалистов – педагогов и психологов. Специализация педагогов может быть различной, она зависит от вида компенсирующего сада: например, с детьми с нарушением слуха будут работать сурдопедагоги, с детьми с потерей зрения – тифлопедагоги, а с малышами, у которых нарушение психического развития – дефектологи/коррекционные педагоги. В таких садах, в большинстве случаев, предусмотрены и ставки логопедов. Занятия строятся на основе коррекционной программы, учитывающей особенности развития детей, что позволяет обеспечить как дополнительный уход, так и специальные развивающие занятия.
Таким образом, ребенок получает в саду необходимую специализированную поддержку, однако от родителей требуется создание дополнительных условий для общения ребенка с обычно развивающимися сверстниками. Это может быть кружок, секция, «развивалка» или просто постоянная компания на детской площадке.
Следующий вариант – это возможность отдать ребенка в обычный детский сад.
Положительная сторона такого решения заключается в том, что ребенок находится в коллективе обычных сверстников. Но нельзя забывать и о том, что его потребность в специальной поддержке оказывается неудовлетворенной. Это значит, что родителям предстоит обеспечить ребенку дополнительное специальное обучение, что зачастую требует таких ресурсов, как время и финансы.
И, наконец, назовем детские сады, признанные во всем мире в качестве оптимального варианта для обучения детей с синдромом Дауна – интегративные (или инклюзивные) сады, которые призваны сочетать в себе преимущества вышеназванных типов садов, а именно – возможность получения ребенком специальной помощи и нахождение в коллективе обычно развивающихся сверстников.
Какой сад можно считать инклюзивным?
Важно понимать, что интеграция – это не просто наличие нескольких особых детей в стенах детского сада, скорее это модель, при которой ребенок с особенностями развития, интегрированный в общеобразовательную среду, не лишается необходимой ему специализированной помощи. Это означает, что в учреждении должны быть соответствующие специалисты и условия для реализации коррекционно-педагогической, психологической и социальной поддержки ребенка и его семьи. Существует несколько видов инклюзивной модели: ребенок может воспитываться в специальной группе при дошкольном учреждении комбинированного вида либо, воспитываясь в группе вместе с обычно развивающимися детьми, обязательно получает коррекционную помощь. Таким образом, интеграция сближает две образовательные системы, общую и специальную, делая проницаемыми границы между ними. Не останавливаясь подробно на различных вариантах интеграции, скажем, что она может быть частичной, или временной, когда дети с особыми образовательными потребностями объединяются с обычными детьми во время определенных занятий и мероприятий. Уровень/полнота интеграции зависит как от возможностей учреждения, так и от готовности самого ребенка. В данном случае на первое место выходят не учебные знания ребенка, а уровень развития навыков самообслуживания и социализации, то есть готовность находиться в коллективе сверстников. Преимущества таких садов очевидны: инклюзия способствует социализации дошкольников с особыми потребностями, а для обычно развивающихся детей создает среду, в которой они начинают осознавать, что мир представляет собой единство разных личностей.
Обратимся к результатам исследования, которые позволяют нам сделать выводы об уровне образовательной инклюзии в детских садах. Исследование было проведено в пятнадцати ДОУ города Томска, что, тем не менее, позволяет нам получить достаточно ясное представление о существующем положении дел. Полученный материал – иллюстрация того, насколько оправдано в условиях современной российской действительности предпочтение инклюзивных форм воспитания и обучения традиционным – обучению в специализированных ДОУ.
* Статья кандидата психологических наук Н. А. Урядницкой, подготовленная совместно с кандидатом психологических наук В.Р. Шмидт, в журнале «Синдром Дауна. XXI век» № 1(8) 2012 г.
Приводим выводы по результатам проведенного исследования:
- Инклюзивное образование в регионах находится на этапе формирования. Этот этап проходит с разной степенью активности, которая по большей части зависит от профессиональной позиции и ценностных ориентаций региональных руководящих органов образования. Социальный запрос на инклюзивное образование дошкольников в данный период в регионах в значительной степени удовлетворен либо еще недостаточно сформировался.
- Уровень толерантности родителей дошкольников позволяет достаточно широко распространять практику инклюзивного образования в дошкольной ступени. Профессиональные установки сотрудников ДОУ также являются значимым ресурсом для успешного начала и продвижения инклюзии дошкольников с особыми образовательными потребностями (ООП).
- Основным ресурсом реализации инклюзивного дошкольного образования в региональных ДОУ является кадровый, хотя пятая часть детских садов все же испытывают недостаток в квалифицированных кадрах для реализации программ инклюзивного воспитания. В целом лишь половина ДОУ начинают деятельность по инклюзивному воспитанию дошкольников с ООП, не испытывая недостатка в каких-либо ресурсах.
- Подавляющее большинство ДОУ проводят образовательную инклюзию в рамках бюджетного финансирования. Проектная деятельность, привлечение спонсорских средств и помощи благотворительных организаций практически не осуществляется.
- Образовательная инклюзия осуществляется в отношении дошкольников, принадлежащих к достаточно широкому кругу детей с особыми образовательными потребностями (ООП), среди которых есть дети с синдромом Дауна.
- При комплектовании инклюзивных групп не используются какие-либо стандарты; наполняемость групп, соотношение обычных и «особых» детей в одной группе довольно широко варьируются и не связаны со спецификой образовательных потребностей последних или ведущим нарушением. Зачастую (около трети ДОУ) соотношение «особых» детей и детей с обычным ходом психического развития внутри одной группы довольно высоко (1 к 3 и выше).
- Наиболее активно в инклюзивные группы принимаются старшие дошкольники, однако имеется опыт и в отношении детей раннего возраста.
- Нагрузка на специалистов в ДОУ, реализующих программы инклюзивного воспитания, достаточно высока как в силу значительной концентрации особых детей, так и по причине малого числа специалистов. Кроме того, в ДОУ практически отсутствуют такие помогающие специалисты, как социальный работник или социальный педагог, которые могли бы внести существенный вклад в повышение качества образовательной инклюзии и поддержки семьи.
- Специалисты реализуют в отношении детей с ООП следующие формы обучения: групповые и подгрупповые занятия, индивидуальные коррекционно-развивающие занятия, диагностика и консультирование родителей.
- Менее трети детей с ООП из инклюзивных групп продолжают обучение в общеобразовательных школах, такое же количество «особых» дошкольников поступают в коррекционные школы. Вопрос о продолжении образования в подавляющем большинстве решается на уровне ПМПК с учетом пожеланий родителей ребенка.
Как мы видим, при всех положительных сторонах инклюзивного образования, в настоящее время существенная часть таких садов не может в полном объеме оказать детям специализированную поддержку. Что же может помочь вам определиться в том, насколько детский сад отвечает требованиям инклюзии? Прежде всего, необходимо учесть, что у вашего ребенка есть риск попасть в детский сад с так называемой «стихийной интеграцией», когда название «инклюзивный» означает лишь наличие в дошкольном учреждении детей с особенностями развития. Фактически, это тот же массовый детский сад, в котором ваш ребенок не сможет получать необходимую специализированную помощь. Несмотря на отсутствие нормативно-правового обеспечения инклюзивных дошкольных (и школьных) учреждений, есть признаки, которые помогут вам оценить готовность сада к осуществлению инклюзии: детский сад считается инклюзивным, если в нем есть как минимум одна инклюзивная группа.- Инклюзивная группа объединяет детей с особенностями развития и их обычно развивающихся сверстников. – Наполняемость инклюзивной группы – не более 17 человек. Среди них может быть не более двух-четырех детей с особенностями развития. – Важно, чтобы детям с нарушениями развития при необходимости могли быть обеспечены вариативность обучения и индивидуальный режим посещения. Инклюзивная группа предполагает укомплектованность необходимыми специалистами, владеющими передовыми методиками и специализированными коррекционно-педагогическими методами обучения и воспитания.В инклюзивной группе, помимо воспитателей и помощников воспитателей, должны быть психологи, дефектологи (разного профиля), логопеды. В ряде садов предусматриваются ставки инструкторов ЛФК и массажистов.Таким образом, главным фактором в принятии решения должна быть не только готовность детского сада принять малыша, но и возможность учреждения обеспечить оптимальные условия для его развития.Все это приводит нас к мысли о том, что для принятия оптимального решения при выборе дошкольного образовательного учреждения необходимо исходить из оценки конкретной ситуации в конкретном месте проживания каждой семьи. Вопросы престижа, чувства социальной справедливости, желание быть на передовом рубеже и другие мотивы – всё должно отступать перед соображениями интересов и потребностей ребенка.
Источник