Люди с синдромом дауна от первого лица
Маша Ланговая, 12 лет, Алтайсктий край, Россия – Чемпионка Спецолимпиады – 2011 в Афинах.
Информация взята здесь весь текст
—
Когда Маша родилась, прогнозы были грустные, мне предлагали от нее отказаться. Но для меня это было абсурдом! Нам повезло: проблемы с физическим здоровьем, характерные для синдрома Дауна, обошли Машку стороной. За исключением такого маленького пустячка, как лишняя хромосома, ребенок практически здоров.
…Маша начала заниматься плаванием с 5 лет в «Оби». Ее первый тренер Артем Наздрачев удивился Машиной способности двигаться в воде: она как рыбка, очень любит воду. Я даже не знаю, где ей лучше – на суше или в воде!
…”Изначально у меня не было мыслей о спорте, мы просто закаливались и учились плавать”, – говорит мама Маши – Ольга Ланговая. “В какой-то момент занятия пришлось оставить: в «Оби» много хлорки, от которой у Маши страдала кожа, были проблемы с дыханием, началась аллергия. Мы стали просто ездить на речку, на море, и в отелях Маша начала участвовать в соревнованиях – так что соревновательный дух у нее с малолетства! Видя это, я озадачилась: ребенка надо отдавать на какие-то серьезные занятия. И тут как раз открылся «Магис-Спорт»! Мы решили возобновить занятия плаванием. В это же время я стала искать везде информацию о спортсменах с нашим диагнозом, – и не нашла прецедента нигде в мире! Зато нашла сайт Спецолимпиады и выяснила, что у этого движения есть представительство в Алтайском крае! Познакомилась с куратором, и она предложила нам попробовать пройти отбор на Всемирную Спецолимпиаду. Мы решились – и начали готовиться у Сергея Толкачева, тренера клуба «Магис-Спорт».
……………………
И вот Маша стала атлетом основного состава сборной России на всемирных играх Спецолимпиады в Афинах. Она активно тренируется. Все происходит так, как у обычного спортсмена. Только, наверное, за одним исключением: если обычный атлет редко обнаруживает свои чувства во время занятий, то Маша просто светится от удовольствия. Она не просто работает, она получает от этого огромное удовольствие. И хочет победить! Вот что говорит о Маше ее тренер Сергей Толкачев:
– Сначала мне было очень трудно – не было опыта работы с не совсем здоровыми спортсменами, я не был у Маши авторитетом, как это бывает в случае с обычными людьми. И здесь не могла сработать обычная методика обучения, поэтому искал другие варианты, – все было похоже на тренинг на нестандартное мышление. Опытным путем подобрали эффективный вариант: я плавал вместе с Машей как бы на равных, а ее мама нас как бы тренировала.
…Надо сказать, у Маши с самого начала была потрясающая работоспособность, но только если есть какая-то мотивация. А если нет, она, как обычный ребенок, будет капризничать и играть, а не тренироваться. Ну а сейчас она стала взрослее, многое изменилось. Капризы еще бывают, но вместе мы уже не плаваем, теперь тренинг происходит при обычном формате, когда я у бортика. Теперь она точно воспринимает меня не просто как товарища по играм, но и как тренера. И сейчас Маша достаточно серьезно относится к своим тренировкам – она отлично понимает, что впереди ее ожидает важное дело – отстаивать честь страны!
…………………….
…Маша – это первый человек, которого я начал тренировать в «Магис-Спорт». Ее мама – Ольга Ланговая, пришла в клуб с четкой целью – попасть на Спецолимпиаду. Сначала думал: вот ничего себе амбиции у людей! Но мне стало интересно. Начали заниматься, а через полгода они поехали на «Россию», – и, раз, – отобрались на Олимпиаду. И вот Спецолимпиада. Я никогда не видел соревнований подобного уровня, у меня не было тренерского опыта такого толка. Я ни разу ничего подобного не делал. Это как заниматься альпинизмом и первый раз идти на Эверест – ты же не знаешь, дойдешь ты или нет. Тем более Маша – человек особенный, она у нас дама непредсказуемая. Сегодня она может дистанцию за минуту проплыть, а завтра – за 37 секунд, сейчас она хочет плавать, а завтра она скажет, что устала, развернется и уйдет. И то, как она выступила – это реализация ее возможностей на данный момент на 100%. Она проплыла за 34 секунды, – а на тренировках 37 было, в лучшем случае. Я знал предварительные результаты пловцов – конкурентов, – они делали эту дистанцию за 30 секунд. Поэтому перед Афинами я настраивался не на медаль, а на участие, – думал, съездят, наберутся опыта… При этом я был спокоен, совесть была чиста: все что я знал и умел, я в Машу вложил, и повлиять на результат уже не могу.
……………….
– В Афины приехали делегации из 170 стран, и одна из самых больших сборных была у России – 330 спортсменов. Вся Европа в 50% привезла спортсменов с синдромом Дауна, а у на очень мало, всего двое – Маша и еще одна спортсменка, взрослая уже. Давняя наша соперница, кстати. Маша была самой младшей. И, знаете, к нам с ней было какое-то отношение… Удивительное! Нас все знали, и все меня прикрывали, – в Олимпийской деревне могли жить только команды, но я как-то пробралась и жила рядом с Маней. Там на самом деле было очень строго: охрана, военные… Но это же я! Я вообще отлично влилась в этот коллектив. У нас в сборной царила потрясающая атмосфера, ни разу не увидела каких-то проблем: все дружно, сплоченно и по-доброму. И в принципе там все было потрясающе. Мы все говорили на одном языке и плотность любви и доброты там зашкаливала. Я ничего подобного в жизни не переживала и не видела. Такое единение людей, такая готовность помочь, прийти на помощь людям с проблемами, – это поражает и восхищает. Тренеры относятся к этим спортсменам, как к родным, даже более того. Настолько трепетно, преданно служат своему делу и этим детям… И это не опека была, нет, – любовь настоящая, любовь к таким людям!
…У Маши было три заплыва: вольным стилем, на спине и эстафетное плавание. Мы все ставки делали «на спину», но Маня пришла четвертая. На награждении ей повесили на шею вымпелочек только, и когда она поняла, что ей не дадут медаль, у нее такое недоумение на лице было… Она сначала жутко расстроилась, расплакалась и ревела полдня. Я так и вообще сутки рыдала. А потом Маня разозлилась и сказала: «Не хочу тряпочку, медаль хочу! Вот увидишь, – завтра у меня будет медаль. Я же ваша гордость! И ведь у тебя скоро день рождения, мама!». Я затаилась – на следующий день заплыв вольным стилем. И…
…И на следующий день Маня выиграла, на четверть бассейна обогнав соперниц. Маша показала результат, которого у нас и близко не было на тренировках. На табло горит «1 место», наши все на трибунах взревели, как носороги. А я застыла, онемела прямо: боялась поверить, что она первая, что это произошло. Боялась, что будет дисквалификация, – их очень много было на Олимпиаде, судейство было жестким, без скидок на возраст и состояние. Но некоторые дисквалификации были очень и очень спорные, – не обошлось без политики и давления со стороны кое-какой страны… И вот стою я, боюсь, наши меня теребят: «ты чего не радуешься, Маша первая!». А я боюсь. Но вот моя Маня стоит на 1 месте, я стою прямо напротив нее на трибуне. Ей надели медаль, а она мне ее показывает и кричит: «Мама, я же говорила! Вот медаль, она золотая!». Когда мы потом приехали в лагерь, я уже и забыла, что надо прятаться от охраны, и мы с Машкой ходили по лагерю, она в платье и с медалью, и все нас так искренне поздравляли, так радовались за нас! Все ее просто любили, как талисман!
Источник
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник
Когда у меня родилась дочь и ей официально подтвердили диагноз «синдром Дауна», многие говорили нам в той или иной форме, что им очень жаль, выражали сочувствие. А вот моя тетя прислала мне ссылку на историю Пабло Пинеды, испанца с синдромом Дауна. Тогда я впервые услышала о человеке с синдромом Дауна, который смог получить университетский диплом.
Пабло Пинеда – не единственный человек с синдромом Дауна, который разрушает стереотипы. Сейчас есть немало людей, которые вносят неоценимый вклад в изменение отношения общества: это художники, активисты, студенты, члены сообщества. Эти новаторы открывают двери для других людей с синдромом Дауна, показывая им пример.
Расскажу лишь о нескольких из многих людей с синдромом Дауна, которые меняют наш мир. Хотя мне и сложно представить, какой будет моя дочь, когда вырастет, – особенно когда я смотрю на нее сегодня, – я ценю ту роль, которую эти люди играют, потому что они бросают вызов стереотипам. А важнее всего, по моему мнению, то, что изменить мир может каждый вне зависимости от его способностей. Просто для каждого это будет выглядеть по-разному.
1. Кайла Маккеон (Kayla McKeon)
Фото: @ndssorg
Кайла Маккеон – первый лоббист с синдромом Дауна в Конгрессе США. Она обладатель награды Лоры Ли за лидерство в защите собственных прав. Она ведет подкаст «Уголок Кайлы», в котором общается с членами Конгресса, советам директоров Национального общества по синдрому Дауна и инвалидами, защищающими свои права.
Блог Кайлы, Подкаст
2. Изабелла Спрингмель (Isabella Springmuhl)
Фото: publinews.gt
Изабелла Спрингмель – двадцатидвухлетний дизайнер с синдромом Дауна из Гватемалы. Ее бренд называется «Даун ту Ксиабель» (игра слов: «down» – «вниз» и от фамилии доктора Дауна). В 2016 году BBC назвали Изабеллу Спрингмель в числе ста наиболее вдохновляющих женщин. В 2017 году она вошла в топ-28 наиболее влиятельных латиноамериканок – список, составленный испанским журналом «Influential». Она первый дизайнер с синдромом Дауна, получивший международное признание.
Профиль Изабеллы на Facebook
3. Юлисса Арескуренага (Yulissa Arescurenaga)
Фото: themighty.com
Юлисса Арескуренага – первый лицензированный зумба-инструктор с синдромом Дауна. Арескуренага работала шесть часов в день на протяжении четырех лет, изучая танцевальные движения, и в 2012 году ей удалось воплотить свою мечту и стать инструктором по зумбе.
Профиль Юлиссы на Facebook
4. Сюджит Десаи (Sujeet Desai)
Фото: themighty.com
Сюджит Десаи – талантливый музыкант, он умеет играть на семи инструментах. Он окончил школу Фэйетвилль-Мэнлиус в Сиракузах, штат Нью-Йорк, со средним баллом 4,3. Также он окончил музыкальную академию Беркшир Хиллс в Саут-Хедли, штат Массачусетс, отучившись два года по программе среднеспециального обучения на отделении музыки и сферы услуг.
Сайт Сюджита, Профиль Сюджита на Facebook
5. Пабло Пинеда (Pablo Pineda)
Фото: themighty.com
Пабло Пинеда – хорошо известная фигура в сообществе людей, поддерживающих лиц с синдромом Дауна. Он из Испании, работает учителем, получив соответствующее образование и лицензию. Он пользуется успехом как публичный оратор, затрагивающий проблемы инвалидов и проблемы воспитания детей с инвалидностью. Пабло играет главную роль в фильме «Yo, Tambien» («Я тоже»), он написал книгу «El Reto de Aprender: Ninos con Capacidades Especiales (Manual para padres)» («Трудная задача – учиться: Дети со специальными образовательными потребностями. Инструкция для родителей»).
Пабло в Твиттере, Профиль Пабло на Facebook
6. Джон Франклин Стивенс (John Franklin Stephens)
Фото: themighty.com
Джон Франклин (Франк) Стивенс лучше всего известен как защитник прав людей с синдромом Дауна. Он произнес вдохновенную речь в Конгрессе США, ставшую «вирусной». Также он выступал в ООН и в своей речи призвал общество по-другому относиться к людям с синдромом Дауна. В 2016 году он получил награду Квинси Джоунс за выдающиеся заслуги в области защиты прав людей с инвалидностью от Всемирной организации по синдрому Дауна.
Также Франк – актер, снимавшийся в таких проектах, как «Dawn» и «Touched by Grace».
Профиль Франка на Facebook
7. Карен Гафни (Karen Gaffney)
Фото: themighty.com
Карен Гафни – основатель и президент Фонда Карен Гафни, некоммерческой организации, которая борется за инклюзию для людей с отклонениями в развитии в семьях, школах, на рабочих местах и в сообществах. Она меняет отношение общества, обращая внимание людей на выдающиеся способности лиц с инвалидностью.
Карен окончила академию Святой Марии в Портленде, штат Орегон, и, проучившись два года, получила степень в колледже Портленда. В составе команды из шести человек она успешно участвовала в эстафетном заплыве через Ла-Манш. Также она проплыла девять миль, пересекая озеро Тахо, при температуре воды 15 градусов по Цельсию, чтобы собрать деньги для Национального конгресса по синдрому Дауна и чтобы показать обществу, что люди с синдромом Дауна на многое способны. Карен путешествует по стране, встречаясь с самыми разными людьми и рассказывая им, как преодолевать ограничения и чего можно добиться с позитивным настроем.
8. Маркус Сикора (Marcus Sikora)
Фото: themighty.com
Маркус Сикора – двадцативосьмилетняя творческая личность из Омахи, штат Небраска. Он играл в театре с местными и общенациональными труппами, написал одноактную пьесу, выступал с речами перед разными аудиториями, в том числе в ООН и в том числе перед делегатами со всего мира на Всемирном конгрессе по синдрому Дауна в Глазго (Великобритания). Его первая книга для детей называется «Черный день: рок-группа монстров». Она была тепло принята и получила многочисленные отзывы с оценкой 5 звезд. Когда Маркус не ходит в театр как зритель, не поет сам и не занимается спортом, он обдумывает продолжение первой книги под названием «Второй черный день».
С Маркусом можно связаться через Твиттер, Facebook или его собственный вебсайт.
9. Мэделин Стюарт (Madeline Stuart)
Фото: cindygomez.com
Мэделин Стюарт – модель из Австралии. Она участвовала в Нью-йоркской неделе моды, в неделе моды Art Hearts, в неделе моды Style, в неделе моды Melange, Caspian Fashion, выступала на подиумах Дубая, принимала участие в неделе моды Мерседес Бенц в Китае, в неделе моды в Бирмингеме, в фестивале Sunshine Coast Fashion и дюжинах других по всему миру. Мэделин поддерживает многочисленные некоммерческие организации, просто появляясь на их мероприятиях или профессионально выступая как танцовщица или как модель на благотворительных мероприятиях по сбору средств.
Мэделин поддерживает собственную танцевальную школу в Брисбене «Снаружи и внутри танцуйте вместе», участвует в играх Специальной Олимпиады и одновременно успевает развивать свою модельную деятельность. В феврале 2017 года Мэделин запустила собственный бренд одежды «21 причина от Мэделин Стюарт».
Инстраграм Мэделин, ее вебсайт
10. Алан Теллез (Alan Tellez)
Фото: @alantellez_artistaplastico
Алан Теллез – талантливый художник из Мексики. Он учился у самых признанных мексиканских художников и учителей. У него прошло несколько выставок картин в музеях Мексико-сити и Толуки, где он участвовал наряду с другими известными мексиканскими художниками. Также у него была выставка в Нью-Йорк-сити. Теллез – известный во всем мире посол (защитник прав людей с синдромом Дауна) и выступал в ООН.
Инстаграм, его вебсайт
11. Джон Кронин (John Cronin)
Фото: johnscrazysocks.com
В декабре 2016 года Джон Кронин и его отец Марк Кронин создали фирму «Безумные носки Джона». Эта идея возникла потому, что Джон любит «продвинутые модные» носки.
«В ноябре мы стали обсуждать его носки, – рассказал Марк Кронин ресурсу The Mighty. – К концу разговора мы решили открыть онлайн-магазин носков и назвать его «Безумные носки Джона»».
Джон призван распространять счастье, и один из способов – это делиться добром. Пять процентов его заработка перечисляется в программу Специальной Олимпиады, Джон также в ней участвовал. Также компания выпускает серию носков для распространения информации об инвалидности и делает пожертвования в организации, способствующие распространению информации о синдроме Дауна, аутизме и исследованиям в области лечения рака груди.
Президент США Джордж Буш и его семья надели носки от этой фирмы на похороны Барбары в апреле 2018 года.
На сайте можно купить носки или присоединиться к клубу «Носки месяца»
12. Джейми Брюер (Jamie Brewer)
Фото: themighty.com
Джейми Брюер – американская актриса. Ее наиболее известная роль – Аделаида в популярном шоу «Американская история ужасов». Она играет в драмах, мюзиклах, комедиях. Она стала первым человеком с синдромом Дауна, который завоевал награду Drama Desk. Брюер также получила награду как лучшая актриса за роль в театральной постановке «Эми и сироты».
Джейми выступала перед сенаторами в Конгрессе штата Техас, рассказывая им о потребностях инвалидов в штате. Она помогает нескольким некоммерческим организациям.
Твиттер Джейми, Инстаграм Джейми
13. Бриттани Счиавоне (Brittany Schiavone)
Фото: facebook.com/brittanysbasketsofhope
Бриттани Счиавоне – молодая женщина, которая меняет сообщество людей с синдромом Дауна к лучшему. Ее некоммерческая организация «Корзины надежды Бриттани» дарит корзины с необходимыми вещами для младенца и информацией для родителей новорожденных детей с синдромом Дауна.
Профиль Бриттани на Facebook
14. Лорен Поттер (Lauren Potter)
Фото: @thelaurenpotter
Лорен Поттер – актриса и продюсер, наиболее известна благодаря роли Бекки Джексон в популярном шоу «Glee». Также она снималась в фильмах «Guest Room» и «Mr. Blue Sky» и в некоторых других фильмах.
В ноябре 2011 года президент Барак Обама включил ее в президентский комитет помощи людям с интеллектуальными ограничениями, она консультировала Белый дом по вопросам, касающимся людей с инвалидностью, в том числе по вопросам интеграции в сфере образования и на рабочих местах.
Лорен – публичный оратор и хорошо известна как защитник прав людей с инвалидностью.
Профиль Лорен в Инстаграм
15. Анжела Ковадонга Бахиллер (Ángela Covadonga Bachiller)
Фото: themighty.com
Анжела Ковадонга Бахиллер – испанка, с 29 июля 2013 года – член Городской думы Валладолида и член Народной партии. Она стала первым человеком с синдромом Дауна, который является членом городской Думы, в Испании. Она работает ради того, чтобы люди с инвалидностью обладали теми же правами, что остальные граждане.
16. Акихито Очи (Akihito Ochi)
Фото: svenskadownforeningen.se
Акихито Очи – одаренный пианист из Японии. Он начал играть на пианино в возрасте 9 лет и сыграл свой первый концерт в 10 лет.
Посмотрите, как играет Акихито:
Эллен Стамбо
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Понравилось? Поделись с друзьями!
Источник