Люди с синдромом дауна в америке

https://www.down-syndrome.org

В США ежегодно рождается около 6000 детей с СД (везде фигурирует именно эта цифра). В трех штатах США – Огайо, Индиане и Северной Дакоте – законодательно запрещено отправлять на аборт из-зa cиндpoмa Дaунa у peбeнкa. Если такое случится, врачу пpeдъявят угoлoвныe oбвинeния и лишaт лицeнзии нa пpaктику. Бepeмeнным oбвинeния пpeдъявлять нe будут, тoлькo мeдикaм.

Считается, что единственный фактор, который может влиять на вероятность рождения ребенка с СД, – это возраст матери.

https://www.down-syndrome.org

Выпускается большое количество брошюр, в которых объясняются популярные заблуждения: что дети не «страдают», не «болеют» синдромом Дауна, что правильно говорить «человек с синдромом Дауна, а не человек-даун», что нет зависимости от расы, соц.положения и так далее. Можно предположить, что отношение там также является полярным, как и у нас: если посмотреть Ютуб с роликами детей с синдромом Дауна, то комментарии будут как позитивными, так и негативными.

При развитии детей с синдромом Дауна в США руководствуются политикой раннего вмешательства. Ребенок имеет право посещать специализированные центры бесплатно, также по Закону об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) детям должно быть обеспечены «бесплатное соответствующее образование в наименее ограничительной среде» и индивидуальная программа обучения (IEP). В соответствии с потребностями и возможностями ребенок может посещать специализированную или общеобразовательную школу (по специальной программе).

Источник https://www.down-syndrome.org/

В каждой специализированной организации или ассоциации есть статьи о синдроме Дауна в контексте специализации (офтальмология, генетика, эндокринология). Все очень уважительно.

Продолжительность жизни – около 60 лет, и врачи постоянно напоминают о высоком риске развития болезни Альцгеймера у людей с синдромом Дауна.

Источник https://www.down-syndrome.org/

С 1970 года запрещено помещать детей с синдромом Дауна в специализированные детские дома закрытого типа. Семьи, готовые отдать ребенка на усыновление, связываются с организациями, которые подыскивают семью для ребенка. Принимающая семья должна пройти сложную подготовительную работу, в том числе заплатить взнос до 20 тыс.долларов.

Есть информация, что очередь на усыновление ребенка с синдромом Дауна составляет около 200 человек, но это сведения относятся к 2008 году.

Источник https://www.down-syndrome.org/

Про приемное родительство

В США есть практика международного усыновления. Есть специальные программы по усыновлению детей из Китая, Индии, Эфиопии, Гаити, Киргизстана. Есть организации, которые занимаются только детьми с СД, например, Reecesrainbow. Организации волонтерские, религиозного основания, но занимаются всеми случаями вне зависимости от вероисповедания.

Про занятость взрослых с синдромом Дауна

В США существуют 3 типа занятости людей с синдромом Дауна:

Competitive (конкуретная) – человек с СД устраивается на работу, сначала его сопровождает куратор, но постепенно поддержка уменьшается, впоследствии работа осуществляется самостоятельно.
Supported (с поддержкой) также подразумевает сопровождающего, но на постоянной основе.
Sheltered (закрытая). Закрытая занятость предполагает несложный труд в закрытом помещении, такой как сборка, упаковка. Люди с СД и другой инвалидностью оказываются изолированы, но все-таки осуществляют трудовую деятельность.

Также есть программы волонтерства. Они помогают получить новые профессиональные навыки в какой-то определенной организации, если очередь для получения навыков по программам обучения очень велика. Это может быть местная библиотека, фургон с фастфудом.

По данным 2015 года, трудоустроены были около 20% взрослых с СД. Многие трудоустраиваются по знакомству – с помощью родных и друзей. Опять же, ситуация как со средней температурой по больнице: есть работодатели, не готовые брать на работу людей с синдромом Дауна, другие наоборот- берут охотно.

Источник https://library.down-syndrome.org

В США есть много организаций по трудовым правам людей с инвалидностью (в США по каждому поводу есть какая-нибудь организация), они помогают с обучением и трудоустройством, выпускают брошюры для работодателей. Проблем тоже много, но тенденция положительная. Организация Globaldownsyndrome в одной из статей сообщает, что некоторые работодатели сообщили о более высоком уровне удовлетворенности среди ВСЕХ работников, когда у них есть сотрудники с синдромом Дауна.

Еще статьи про США:

Гончарное дело Кристиана https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/goncharnoe-delo-kristiana-5d564c7dddfef6b4190448c4

Новый уровень клинических исследований- осознанное участие людей с умственной отсталостью https://zen.yandex.ru/media/id/5d400422c0dcf200ad8ff8ea/novyi-uroven-klinicheskih-issledovanii-osoznannoe-uchastie-liudei-s-umstvennoi-otstalostiu-5d528124d7859b00aeecf527

Источник

Темы накапливаются, а я не успеваю. Сегодня был очень насыщенный день, я обязательно должна его описать, потому что завтра будет новый. Но сперва несколько слов отдельно.
В нашей теме Америка представляется раем – учатся все вместе, работают, художников и артистов полно. Но однажды мне написали под каким-то постом, сейчас уже не найти, что я преувеличиваю, не так уж там и хорошо. Писала женщина, которая там живет, и я не могла ничего ответить.
Но вот на днях пришел комментарий, тоже от женщины из Америки, который я хочу, чтобы не затерялся, вынести в пост:

“Итак, жизнь людей с синдромом ( и с другими особыми потребностями). Как я её вижу в стране. А я её вижу в своей повседневности. Начну с того, что люди с особыми потребностями ( и синдромом) здесь воспринимаются нормально!!! В том замечательном смысле, что никто их не рассматривает, не тыкает в них пальцем , не шарахается от них. Думаю, это заслуга государственных программ,согласно которым все дети, наравне, учатся в одних учебных заведениях. В каждом классе государственных школ ( про частные школы не знаю) есть обязательное количество деток с особыми нуждами (дцп, формы аутизма, синдром и т.п). Деток с нуждами ( в инвалидных креслах, с палочками) привозит утром школьный автобус к отдельному входу. В конце дня их, опять же, вывозят через этот же вход к автобусу на 15 мин. раньше, чем выходят другие ученики. К особо “сложным” детям приставлены соц. работники на весь день. С младшей дочей в сад ходит такой мальчик. Соц. работник не отходит от него весь день, но мальчик, при этом, находится в обычной группе обычного сада и равноценно, по мере своих возможностей, участвует в жизни группы. В 4-м классе дети пишут эсссе на тему ” как мы можем улучшить жизнь детей с особыми потребностями”. Думаю, что это – специальная программа, расчитанная ещё и на то, что обычные дети, ежедневно общаясь в школе по 7 часов с необычными детками, могут лучше найти какие-то интересные решения, улучшения, усовершенствования. Такой себе “взгляд на проблему изнутри”. Мне , как маме, было очень гордостно, когда эссе моей дочери на эту тему оказалось лучшим и провисело на стене почёта до конца учебного года.
Вы как-то задавали вопрос на тему того, действительно ли Вася мог бы полноценно работать, живя здесь. Абсолютно уверена в этом. Из самых свежих примеров ( “знаков”): знаю спортклуб , в котором человек с синдромом складывает чистые полотенца. Абсолютно официальная работа. Совершенно располагающая улыбчивая мордаха не даёт никому пройти мимо, не поинтересовавшись, как дела, и не отбить “пять” (ладошка об ладошку). Мамочки с маленькими детьми не шарахаются от того, что работник пытается дотронуться до ребёночка, потрогать его игрушки (ботинки и т.д).
Буквально на днях в комиссионном магазине искала раму для картины и наткнулась на такой вот замечательный стенд, в самом центре магазина. Что-то типа “работник месяца” ( “наша гордость)”.

Мне прислали это фото, я порадовалась, но не знаю, можно ли выставлять, на всякий случай не буду. Но факт! В фильме, который мы недавно смотрели, герой переживал, что хозяин не признает его лучшим работником. Оказывается, все-таки признают, если человек хорошо работает, нет такого предубеждения!
Кроме фото, автор коммента прислала и видео с баскетболистом с синдромом, где все рады за него.
Видео из интернета, так что тут я ничьих прав не нарушу, я думаю.

Ну и привет от моего Васи: вчера он со мной не ездил, зато нарисовал в мое отсутствие еще птичек: дятла, который у него дядел, воробья, кукушку и выпь:

Вне зависимости от качества (мое собственное недалеко ушло) мне нравится, что сам захотел продолжить.

Источник

https://ria.ru/20160908/1476436332.html

Ученые подсчитали, сколько людей с синдромом Дауна живет в США

Число людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах составляет примерно 206 тысяч человек, что в четыре раза больше, чем в середине 20 века, и при этом в разы меньше, чем показывали прогнозы.

2016-09-08T18:02

/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content

/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content

https://cdn23.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_0:177:2000:1302_1920x0_80_0_0_ddcc7b2392bca13ff5782fa49ad22203.jpg

сша

РИА Новости

internet-group@rian.ru

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

2016

РИА Новости

internet-group@rian.ru

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

РИА Новости

internet-group@rian.ru

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

https://cdn24.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_116:0:1893:1333_1920x0_80_0_0_ad2e1ce2422d91e3fc85e3aae8524024.jpg

РИА Новости

internet-group@rian.ru

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

РИА Новости

internet-group@rian.ru

7 495 645-6601

ФГУП МИА «Россия сегодня»

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/

синдромы, сша, открытия – риа наука

МОСКВА, 8 сен – РИА Новости. Число людей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах составляет примерно 206 тысяч человек, что в четыре раза больше, чем в середине 20 века, и при этом заметно меньше, чем показывали статистические прогнозы, говорится в статье, опубликованной в журнале Genetics in Medicine.

“Любая книга, страница в сети или научная статья, посвященная синдрому Дауна, обычно начинается с того, что авторы обозначают число людей, страдающих от этой болезни в США. Почти во всех этих случаях приведенная цифра является крайне грубой и завышенной оценкой, а не реальными статистическими данными”, — заявил Брайан Скотко (Brian Skotko) из Гарвардского университета (США).

Синдром Дауна — наиболее частая причина нарушения работы мозга среди людей, которая, как считалось ранее, встречается в среднем у 1 из 800 человек на планете. Причина развития этого синдрома — наличие у людей третьей копии 21 хромосомы. В результате этого нарушается работа генов, отвечающих за формирование и работу мозга, в результате чего еще с младенчества люди с синдромом Дауна начинают отставать в умственном развитии и имеют характерную внешность из-за нарушений в росте костей и мускулов.

Скотко и его коллеги по университету провели масштабную оценку числа людей, страдающих от этой болезни, в штате Массачусетс, где находится Гарвард, и в ряде других регионов Америки, на основании которых они вычислили число носителей синдрома Дауна в США с 1950 года и по настоящее время.

Оказалось, что за минувшие годы общее число американцев, страдающих от этой болезни, увеличилось примерно в четыре раза – с 50 до 206 тысяч. Это заметно меньше, чем предсказывали простые статистические расчеты, основанные на вычислении числа носителей синдрома Дауна на 10 тысяч здоровых людей. На самом деле, синдром Дауна развивается не у каждого 800 человека, а у каждого 1500 жителя США и планеты в целом.

С точки зрения этнической и расовой принадлежности, синдром Дауна одинаково поражает всех людей – число носителей этой болезни европейского, латиноамериканского, азиатского и африканского происхождения в целом совпадает с долями представителей этих групп в населении Америки.

Разница в расчетах и данных по общему числу носителей синдром Дауна, как считают Скотко и его коллеги, может быть связана с тем, что до начала 1980 годов врачи не знали о наличии врожденных пороков сердца у половины детей с синдромом Дауна. Они не проводили операции по их лечению, из-за чего многие его носители умирали в детстве, в результате чего взрослых и пожилых людей с этой болезнью относительно мало.

Это к тому же создавало этой болезни репутацию “детского заболевания” и сделало общество не готовым к появлению достаточно крупной группы взрослых и пожилых людей с синдромом Дауна, которым нужна помощь. Как надеются ученые, собранные ими данные помогут политикам в США выработать более эффективные стратегии по защите и заботе об этой группе населения.

Источник

В нас должны видеть обычных людей, наш голос должен быть услышан! Люди с синдромом Дауна могут учиться как все

Необучаемость детей с диагнозом даунизм — это глубокое заблуждение, созданное из предрассудков. Пример Пабло Пинеда, получившего университетское образование, в пух и прах разбивает миф о полной несостоятельности людей с синдромом Дауна.

Стоит понимать, что даунизм — это не болезнь, а сбой на генетическом уровне, при котором у человека обнаруживают одну спаренную хромосому.

При этом каждые 880 роды дарят миру человечка с одной лишней клеточкой. Общее число людей на нашей планете уже приближается к восьми миллиардам.

Представьте, сколько же тогда особенных людей?

Дети Солнца

«Личико, плоское как луна, приоткрытый рот, признаки «монголизма» (раскосые глаза), крохотный, будто кукольный нос, голова обычная или меньше, но с низко посаженными ушами и плоским затылком, часто отмечается укороченная шея, мышечный гипотонус и т. д.».

Так в 1862 году Джон Л. Х. Даун, британский врач и ученый, впервые описал синдром, который и назвали в его честь. Он долго руководил приютом для умалишенных, где наблюдал за отсталыми детьми.

Однако умственная отсталость не является характерным признаком людей с синдромом Дауна. Дело в том, что фамилия ученого «Даун» имеет в английском языке перевод «вниз».

Отсюда и возникло ошибочное заблуждение, что «даунизм» — это одна из форм психического расстройства, сопровождающаяся умственной отсталостью. Это не так!

Возникновение евгеники, широко популярной в начале 20 века и запрещенной сегодня науке, привело к печальным последствиям.

В большинстве штатов Америки людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали.

В нацистской Германии, где культивировалась идея «чистоты расы», пошли еще дальше — их начали истреблять. Так называемая «Акция Тиргартенштрассе» оправдывала все преступления, проводимые по программе умерщвления людей «Т-4».

До сегодняшнего дня, как в Америке, так и в Европе, при диагностировании у беременной плода с признаками даунизма, более 90% будущих матерей не рискуют рожать, совершая аборты.

Да и в России при диагностике плода с синдромом Дауна врачи, не смущаясь, сразу предлагают сделать аборт.

А ведь «даунята» — это «дети Солнца», обладающие невероятных размеров добротой, миролюбием, широкой душой и полнейшим отсутствием внутренней агрессии. Именно поэтому их стали ласково называть «солнечными».

Синдром Дауна и предрассудки

Пабло Пинеда

«Даунята» — это самое загадочное явление в природе. Ученые до сих пор не могут найти разумное объяснение, почему они появляются.

Например, в индийской мифологии считается, что человек с синдромом Дауна — это реинкарнация гуру, страдавшего в предыдущем воплощении гордыней. Возможно, это очень близко к истине.

Дети с синдромом Дауна очень разные. У некоторых наблюдаются явные «марсианские» признаки, других практически не отличишь от обычных людей. У них может наблюдаться легкая или более глубокая форма задержки как физического, так и умственного развития.

Но чаще это проблемы, связанные со слухом, речью, развитием мелкой моторики и адаптацией в обществе. Однако если с этими детишками заниматься, то они показывают превосходные результаты обучаемости.

«Даунята» не только начинают ходить и говорить, но и осваивают письмо, математику, чтение, заводят семьи, получают профессию и даже становятся бакалаврами.

«В нас должны видеть обычных людей»

Это слова Пабло Пинеда, первого человека с синдромом Дауна, окончившего университет в Испании. Пабло родился в 1974 году и в детстве не понимал своей индивидуальности.

Мальчик вырос в Малаге, где было принято особенных детей отдавать в коррекционные заведения. Но Пабло повезло. Благодаря молодым и довольно дерзким учителям, его приняли в обычную школу.

О школьных годах Пабло вспоминает с огромной благодарностью:

« Это был хоть и жесткий, но очень интересный и богатый опыт. Самые большие трудности были в подростковом возрасте».

Помимо Пабло в семье воспитывалось еще двое детей, но родители ко всем относились одинаково, никогда не выделяя его как инвалида.

Пинеда рассказывает:

«Культурные ценности, заложенные матерью и отцом, дали лучший старт для развития ребенка с синдромом Дауна. Главное — море общения, злейший враг — тишина. Поменьше опеки и побольше самостоятельности. Именно так надо воспитывать особенных детей».

Получив профессию преподавателя, Пабло работал сначала в городском муниципалитете, а затем перешел на преподавание в школу. В 2009 году его пригласили сняться в кинокартине «Я тоже», где он сыграл учителя с синдромом Дауна.

Кадр из фильма

По сути, это был фильм о нем самом, за который Пабло получил премию «За лучшую мужскую роль».

Из интервью Пабло Пинеда

Пабло говорит, что самое сложное, с чем ему приходилось сталкиваться, это человеческие предрассудки. Он постоянно должен был доказывать, что не хуже других.

Пабло делится своей историей, легко и просто рассказывая о себе и своих проблемах:

«Самая тяжелая борьба — идти на шаг впереди. Главное, что я сам никогда не считал себя иным, в чем мне здорово помогли родители. Я считаю, что именно они сыграли ключевую роль в моем развитии.

Мне не только оказывали заботу, но и предоставляли свободу для выбора и развития. А это очень важно для людей с синдромом Дауна. Мне это очень помогло в будущем.

Когда я учился на курсе бакалавриата, то почувствовал, что такое презрение и высокомерность по отношению ко мне. Натерпелся я тогда и от преподавателей, и от однокурсников.

Но я смог пройти через это, никому не жалуясь. Тогда я понял, что способен многое преодолеть самостоятельно. И в самые трудные моменты моей жизни всегда появляется человек, который окажет поддержку и помощь. Думаю, это мой ангел-хранитель».

«Наш голос должен быть услышан обществом»

Целью Пабло Пинеда является не комфорт и доказательство кому-то собственной успешности или состоятельности.

Он воспринимает жизнь как вызов, направив все свои стремления на свое главное предназначение — освободить общество от ошибочных стереотипов и предрассудков.

Слова Пабло из интервью:

«Общество должно услышать голос людей с синдромом Дауна. Нас пока не оценили как личности и не смогли, или не захотели, понять. Неосведомленность, граничащая с невежеством — вот что царит в области познания даунизма

Хочу посоветовать таким же, как я — верьте в себя, любите себя, имейте смелость добиваться и принимать себя. Не завидуйте, отбросьте комплексы, культивируйте свои способности, даже если они не велики.

И никогда не теряйте присутствие духа, боритесь за себя изо всех сил!».

Мы не смогли пройти мимо судьбы такого интересного человека. Если задуматься, через что пришлось пройти Пабло Пинеда, когда каждый прожитый день — это преодоление очередной вершины.

Очень интересно узнать мнение наших читателей, может кто-то поделится своей историей. Ждем ваших комментариев!

Подписывайтесь на наш канал, будьте в курсе событий и не забывайте про лайки????.

Полезную информацию и нововведения для людей с инвалидностью можно подробнее посмотреть здесь.

Источник