Мабтера при синдроме шегрена отзывы пациентов
5604 просмотра
10 июля 2018
Диагноз недифференцированный аутоиммунный синдром, синдром Шегрена. Явные клинические проявления отсутствуют кроме миалгии. Сухость в глазах по ночам бывает иногда. Диагноз поставлен на основе тщательных и доскональных лабарлтлрных исследований. Несколько ревматологов назначают схожие, но в то же время, и различные схемы и методы лечения. Прошу порекомендовать схему лечения. Также хочу узнать мнение относительно применения такого препарата как Мабтера после гормональной терапии и !!!!без!!!! гормонов, а только данный препарат.
У меня также аутоиммунный териидит , компенсированный ГЗТ (100мг тероксина).
Синдром Шегрена проявился и диагностировали через 6-8 месяцев после родов. Сейчас ребёнку год. На ГВ. Беременность и роды протекали хорошо. Мне 32 года.
Также хотелось бы узнать каковы причины появления данной болезни, возможно ли излечится и возможно ли, что после прекращения кормления грудью и без гормональной терапии состояние улучшится и не понадобится лечение? Спасибо.
На сервисе СпросиВрача доступна консультация ревматолога по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!
Педиатр
Здравствуйте вы прикрепите схему?
Гинеколог, Кардиолог, Венеролог
А какие именно вам схемы назначали
Терапевт
Здравствуйте,Диана! Вам ,во-первых,необходимо ограничивать психоэмоциональные нагрузки, исключать инсоляцию.
Нежелательно длительное пребывание в местах с сухим жарким климатом. В помещениях использовать увлажнители воздуха. Избегаить курения( в тч пассивного) и избегать приема препаратов, усиливающих сухость, не употреблять раздражающие слизистую рта и слюнные железы пищу и напитки (например, кофе, алкоголь).
Ограничьте нагрузку на глаза (длительное чтение, использование компьютера), голосовые связки и исключите действие наиболее известных аллергенных факторов. Необходимы санация рта,носоглотки(лор) и своевременное лечение зубов-очаги хронических инфекций,влияние внешних аллергенов,гормональные сбои-это вероятный список провокаторов этой болезни.
Учитывая, что при этой болезни повышена активность В-лимфоцитов, оправданно применение препаратов моноклональных анти-CD20 антител к В-лимфоцитам — ритуксимаб (мабтера). Но монотерапия этим препаратом мне видится маловероятнойтк он влияет лишь на одно звено развития этой болезни,хоть минимальные дозы гкс будут присутствовать в схеме лечения
Диана, 10 июля 2018
Клиент
Альфира, добрый день!
Клинических проявлений , как таковых, явных нет, кроме миалгии и скованности. Ваши рекомендации подразумевают профилактику возможных проявлений в будущем?
Ревматолог
Синдром Шегрена отдельно не лечится. Лечится то самое аутоиммунные заболевание, которое у вас недяфференцировано. Подбор терапии тут будет гормон (обязательно)+базисная терапия метотрексатом или плаквенилом. Базис подбирается в зависимости от того, что вы надоело вали по анализам и после тщательного опроса, чтобы не упустить ни одной жалобы. В принципе меня ваш диагноз не устраивает, не думаю, что стоит вести вас с недифференцированные заболеванием. Хотелось бы покопаться в вашей истории.
Диана, 10 июля 2018
Клиент
Екатерина, а какое аутоиммунное заболевание недифференцированно? Т.е есть ещё невыявленное заболевание? У меня гипотиреоз (я писала). Т.е, если выявить заболевание, вылечить, то и Шегрен может вылечиться либо перейти в стадию ремиссии?
Гинеколог, Терапевт, Венеролог
Добрый день, какие схемы вам назначали?
Ревматолог
Что вы наобследовали по анализам там написано)
Терапевт
Да,надо придерживаться этих правил во избежание прогрессирования болезни.
Диана, 10 июля 2018
Клиент
Ревматолог
Ваш диагноз именно недифференцированное заболевание, как вы написали ( у вас синдром, это не совсем правильная формулировка). Синдром Шегрена не является самостоятельной болезнью, если именно так писать. Это симптом некого аутоиммунного заболевания. То есть в начале вашего диагноза надо ставить название болезни, дифференцировать ее. Например Ревматоидный артрит. С-м Шегрена. Или же у вас Болезнь Шегрена, а не синдром. Тогда Шегрена сам по себе, самостоятельная болезнь. И в этом надо разбираться. Лечение разное. По прогнозу можно что-то говорить, когда диагноз четкий стоит.
Диана, 10 июля 2018
Клиент
Екатерина, что вам надо видеть (какие обследования), на что получить ответ, чтобы разораться все же болезнь или синдром? Спасибо
Педиатр, Терапевт, Массажист
Добрый день. У Вас синдром стоит на втором месте после диагноза- недефференцированное( нетпределенное- по русски) – системное заболевание. А синдром – как осложнение. Поэтому и с лечением определиться не получится. Системные заболевания лечат гормонами, в зависимости от типа добавляют метотрексат. А тут- неопределенно. Поищите персестирующие герпесы1-5 тип. Иммуноглобулины М.
Гематолог, Терапевт
Наблюдение и хотя бы симптоматическое лечение обязательно. О препаратах решит ревматолог учитывая ваши клинические и лабораторные показатели в том числе и о Ритуксимабе.
Диана, 10 июля 2018
Клиент
Анастасия, Спасибо. В том то и дело, что Ректуксимаб назначают. Но один ревматолог – только его рекомендует попробовать; другой – после пульстерапит гормонами; третий – вообще в корне против этого. Как быть?
Гастроэнтеролог, Терапевт, Педиатр
Причины синдрома Шегрена неизвестны. Это особенности вашего иммунитета. Провоцирующий фактор – стресс. Часто заболевание носит наследственный характер и чаще болеют женщины (как и при АИТ). Лечение данного синдрома проводится на основании стадии и наличия системных проявлений. На начальных стадиях при отсутствии поражения других систем организма и не выраженных изменениях в лабораторных исследованиях назначают продолжительные курсы глюкокортикостероидов (преднизолон, медрол) в небольших дозах. Если лабораторные показатели и симптоматика выражены значительно, но отсутствуют системные проявления, к кортикостероидной терапии добавляют цитостатики (хлорбутин, циклофосфамид). Поддерживающая терапия выполняется теми же препаратами в течение нескольких лет.
В Израиле поголовно плаквенил назначают. По мабтере мало данных об эффективности и безопасности при синдроме Шегрена.
Синдром Шегрена на сегодня лечится, но избавиться от болезни полностью, к сожалению, нельзя.
Вам противопоказана вакцинация, лучевая терапия и нервные перегрузки. С большой осторожностью – электропроцедуры.
Что касается болезнь или синдром. Болезнь Шегрена = первичный синдром Шегрена – это самостоятельное системное аутоиммунное заболевание с «сухим синдромом» и системными проявлениями.
Синдром Шегрена = вторичный синдром Шегрена – это тот же «сухой синдром», который сопутствует др. аутоиммунным заболеваниям (РА, СКВ, АИТ как у вас, например).
Ревматолог
Если говорить о Ритуксимабе, то сразу решите для себя вопрос, сможете ли вы лечиться этими препаратами постоянно. Эффект от них шикарный. Но это не курсовое лечение.Это имеется ввиду, что надо постоянно… Обычно у народа деньги заканчиваются, а потом рулетка. Или долгая ремиссия, или лечение обычными препаратами, тогда неясно зачем был Ритуксимаб, или худший вариант, когда заболевание срывается с катушек и не реагирует ни на что. Если вам предлагают полечиться бесплатно, значит идут некие исследования. И халява закончится через год. И вообще я бы не лезла с биологической терапией, пока нет четкого диагноза.
Диана, 10 июля 2018
Клиент
Екатерина, я знаю о стоимости этого препарата. Нет, применять его бесплатно не предлагают. Я оплачивать лечение буду сама.
Ревматолог
Надо с вами подробно поговорить и увидеть анализы по ревматологическое у профилю.
Диана, 10 июля 2018
Клиент
Екатерина, все анализы смогу сбросить Вам завтра. Куда сбрасывать? Или тут?
Гематолог, Терапевт
Ритуксимаб влияет на иммунные клетки, можно как угодно лечиться и монотерапии и параллельно с пульс терапией.
Ревматолог
Я написала вам в личке. Видите сообщение?
Терапевт
Здравствуйте.Мабтера вам не поможет,пишу вам сразу по делу.Если не хотите гкс,то здесь можно симптомы снимать.От боли назначают нестероидные противовоспалительные средства ,к примеру Ибупрофен.Также,вы сами должны понимать,что лечение проходит в стационаре и только.Это аутоиммунное заболевание и чаще всего оно идет по наследству.Оно могло быть еще в вашего деда или прадеда.
К несчастью,лечения такого нету,только симптоматическое .Обезболивающие средства и иммуносупрессоры вам назначат точно,кроме этого уже по симптомам.Если есть сухость глаз-будут закапывать ,искусственная слюна и желудочный сок.).
Но как я уже написал ,лечение только в стационаре.
Диана, 11 июля 2018
Клиент
Евген, Спасибо.
Я понимаю , что лечение проходит в стационаре. Но судя по вашим рекомендациям, все лечение сводится к нестероидный препаратам и глазным каплям. Для чего стационар?
Да, я не хочу принимать гармоны, поэтому ищу возможные методы лечения.
А разве Мабтера не относится также к иммуностимулятор все?
Психолог, Сексолог
Ваш синдром это следствие и должно уйти в ремиссию после излечения основной болезни. Лечение в стационаре обязательно.
Диана, 12 июля 2018
Клиент
Тарас, добрый день!
Так а какая основная болезнь? Как ее найти и понять, что шегрен это следствие? Или следствием чего может быть Шегрен? ????
Гинеколог, Маммолог, Акушер
Здравствуйте!
А можно увидеть ваши обследования и что сейчас принимаете?
Диана, 12 июля 2018
Клиент
Маргарита, обследований много.
Ничего не принимаю. Я же писала, что кормлю ребёнка грудью.
Оцените, насколько были полезны ответы врачей
Проголосовало 5 человек,
средняя оценка 2.2
Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?
Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ – получите свою бесплатную онлайн консультацию врача.
Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально – задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!
Источник
Автор: Наталия 15.1.2010, 13:48
АНТИТЕЛА к ds-ДНК (Антитела к двуспиральной ДНК, нативной ДНК ,АНТИ-ДНК, anti-dsDNA).
Оносятся к группе антинуклеарных антител.
Метод определения: Твердофазный иммуноферментный метод.
Материал для исследования- сыворотка крови.
Норма Института ревматологии РАМН: до 20 единиц.
Референтные пределы:
отрицательный: <70МЕ/мл
пограничный: 70-200 МЕ/мл
Определение антител к ДНК используется в диагностике и наблюдении за больными СКВ. Обнаружено, что уровни этих антител корелируют с активностью заболевания и наличием гломерулонефрита.
Тест используется для диагностики СКВ вместе с определением клеток красной волчанки и уровня комплемента в сыворотке.
Высокие титры антител к ДНК наиболее специфичны для системной красной волчанки и имеют тенденцию к увеличению при обострениях заболевания. Их появление часто предвещает клиническую вспышку за несколько месяцев. Низкие титры определяются при дерматомиозите,
прогрессирующем системном склерозе и болезни Шегрена.
Диагностическая значимость. Антитела к нДНК характерны для волчаночного нефрита и других тяжелых проявлений СКВ. Серийное определение антител к ДНК используется для оценки эффективности лечения этого заболевания. Хотя определение антител к ДНК менее чувствительно, чем определение антинуклеарных антител методом иммунофлюоресценции, оно имеет следующие преимущества:
1) антитела к нДНК более специфичны для СКВ, чем остальные антинуклеарные антитела;
2) по уровню этих антител можно оценить риск и тяжесть волчаночного нефрита (с увеличением титра антител к ДНК возрастают риск и тяжесть волчаночного нефрита).
Роль в патогенезе аутоиммунных заболеваний. Антитела к ДНК обнаруживаются в почках (в виде иммунных комплексов) и в сыворотке больных СКВ. Поскольку эти антитела связывают и активируют комплемент, они способствуют разрушению клеток и активируют нейтрофилы и макрофаги.
Умеренное повышение ds-ДНК при СКВ, нефрите.
Умеренное повышение ss-ДНК при СКВ, лекарственной волчанке,РА, CCД.
Источник: Энциклопедия клинических лабораторных тестов под редакцией Н. Тица.
Аутоиммунные заболевания Д. Уоллис.
Бланк иммунологического анализа крови Лаборатории клинической иммунологии Института ревматологии РАМН(зав.лаб.д.м.н.,профессор Сперанский А И).
У меня в начале заболевания были повышены… потом менялись иногда вообще были в норме.
КАКИЕ ЛАБОРАТОРНЫЕ ПОКАЗАТЕЛИ ХАРАКТЕРНЫ ДЛЯ СИНДРОМА ШЕГРЕНА ?
Лабораторные исследования.
У половины больных синдромом Шегрена повышен уровень IgG в сыворотке. Типично появление криоглобулинов. У 90% больных с артритом обнаруживают ревматоидный фактор, который иногда выявляется до появления артрита. У 70% больных методом иммунофлюоресценции выявляют антинуклеарные антитела (тип окрашивания — диффузный или пятнистый). Часто определяются антитела к одноцепочечной ДНК. Антитела к антигену Ro/SS-A обнаруживаются у 70%, к La/SS-B — у 40%, к тиреоглобулину — у 35% больных синдромом Шегрена. У некоторых больных титр антинуклеарных антител и ревматоидного фактора бывает очень высоким (намного выше, чем при ревматоидном артрите и СКВ).
При биопсии нижней губы обнаруживают лимфоцитарную инфильтрацию слюнных желез. Возможно развитие лимфом (обычно B-клеточных или гистиоцитарных) и макроглобулинемии Вальденстрема. В этом случае снижается уровень IgG и титр ревматоидного фактора.
Источник
Лечение БШ Мабтерой сейчас считается наиболее перспективным, поэтому заслуживает отдельной темы. Предлагаю делиться здесь вашим опытом применения этого препарата.
Мабтера – это торговое название (производитель – швейцарская фармкомпания La Roche), само лекарственное вещество называется ритуксимаб. В США аналогичный препарат продается под названием Rituxan (Ритуксан), в России компания Биокад выпустила дженерик под названием Ацеллбия.
Ритуксимаб -это генно-инженерный биологический препарат (ГИБП), представляет собой химерное соединение белков человека и мыши (моноклональные антитела); противоопухолевое средство. Избирательно воздействует на В-клетки, разрушая их, при этом здоровые клетки не затрагиваются. Этим Мабтера принципиально отличается от цитостатиков, которые разрушают как “плохие”, так и здоровые клетки. Через 2 месяца после применения ритуксимаба количество В-клеток снижается до уровня ниже нормы и в течение 6-9 месяцев восстанавливается.
Основным противопоказаниям к применению ритуксимаба является гиперчувствительность к белкам мыши.
Схема монотерапии Мабтерой, назначенная мне в ИР:
1-й месяц: 1 инфузия 500 мг 1 раз в неделю, всего 4 инфузии. Далее 1 инфузия 500 мг раз в 6 месяцев.
Премедикация перед каждой инфузией: солу-медрол 500 мг и укол супрастина. На капельницу уходит 3,5-4 часа.
Я очень хорошо переношу Мабтеру, поэтому мне сложно поверить в то, что большинство людей ее плохо переносят. Возможно, дело в премедикации.
Ритуксимаб считается имуносупрессивным препаратом, т.е. снижает иммунитет. Однако, я за 2 года терапии не стала чаше болеть.
После 1 курса (4 капельницы) снизился РФ и СОЭ, вошел в норму гемоглобин, ушла утомляемость.
Применение препарата никак не отражается на внешности (волосы не выпадают, вес не изменяется).
Лечение Мабтерой дорогое, но сейчас есть позитивные тенденции в выделении препарата бесплатно больным БШ без инвалидности.
Во время лечения естественно регулярно сдаются анализы крови общий и биохимия, а также делается мониторинг снижения В-клеток, 1 раз в 6 месяцев Манту или Диаскинтест.
Считается, что генно-инженерные препараты провоцируют активацию туберкулезной инфекции. Поэтому обследование на туберкулез раз в полгода обязательно. Более того, по своему опыту могу сказать, что при положительной Манту многие фтизиатры сразу назначают 2- месячное превентивное лечение туберкулеза, что не вполне обосновано. По ссылке статья профессора Борисова С.Е. с рекомендациями по мониторингу туберкулезной инфекции при лечении ГИБП
https://www.rheumatolog.ru/system/files/pdf/nacrec/natrec21.pdf
Про ритуксимаб см. на стр.8 предпоследний абзац снизу.
В случае положительной Манту необходимо сделать Диаскинтест, рентгенограмму в 2 проекциях или КТ легких. Если Диаскинтест отрицательный, а КТ не показывает признаков активного туберкулеза и иных локализаций, то превентивная химиотерапия не обоснована и надо добиваться ее отмены. В Москве этим вопросом очень хорошо занимаются в Центре борьбы с туберкулезом (ул. Радио, 18).
СОСТОЯНИЕ ГЛАЗ ПОСЛЕ 2-ЛЕТНЕЙ ТЕРАПИИ
Зрение: 1.0 оба глаза
Внутриглазное давление: в норме
Проба Ширмера: позитивная динамика после 4-х капельниц, далее без динамики. Слезный ручей низкий.
Результат осмотра через щелевую лампу: роговица и глазное дно в норме.
Назначено: Систейн Ультра 2 раза в день.
Последний раз редактировалось Nathalie 19 фев 2015 17:45, всего редактировалось 2 раз(а).
Источник
Доброго всем дня! Хотела рассказать о своем посещении ИР и Васильева 28 декабря.
Моим основным вопросом было исключение лимфомы, т.к. на УЗИ слюнных желез и КТ легких обнаружилось несколько измененных и увеличенных лимфоузлов. Помимо этого, на УЗИ были обнаружены изменения в структуре почек. И Васильев считает, что при таком длительном течении БШ >25 лет существует большой риск развития лимфомы.
В очередной раз я выслушала лекцию о лженауке гомеопатии… от которой Владимир Иванович уже потерял 45-летнюю пациентку с БШ… отношусь к этому спокойно, т.к. каждый имеет право на свое мнение. Поговорили о его взглядах на лечение БШ. Васильев по прежнему уверен, что существует только 2 возможных варианта лечения.
1) Химиотерапия (хлорбутин, циклофосфамид), которая оказывает достаточно токсичное действие на весь организм, вызывает резкое снижение лейкоцитов, которых и так при БШ мало, что может приводить к различным видам онкологии крови. Изначально эти препараты создавались для лечения лимфолейкозов, при которых количество лейкоцитов в крови превышает норму в десятки и сотни раз. В 2017 году от осложнений лечения химиотерапией Васильев потерял 5 своих пациентов.
2) Лечение монокланальными антителами (мабтера, ацеллбия)
Этот вариант Васильев считает наиболее эффективным и оказывающим меньше вредного воздействия на организм в целом. Учитывая, что большинство карт у Васильева сложены в коробки, где лежат карты пациентов капающих моноклональные АТ, таких пациентов сейчас большинство..
По своим анализам и обследованиям. По поводу Рейно: при БШ синдром Рейно, конечно, доставляет ряд неприятностей, но никогда не вызовет таких осложнений как при РА. Рекомендован коринфар. По изменениям в паренхиме почек: считает, что изменения скорее всего в канальцевом аппарате почек и вызваны повышенным уровнем общего белка, и в частности, гамма-глобулинов, которые забивают почечные клубочки. Это начало развития почечной недостаточности. По поводу лимфоузлов: увеличение и изменение в лимфоузлах характерно для аутоиммунных заболеваний. Главную опасность представляет собой развитие лимфом, которое может начаться не только в слюнных лимфоузлах, но и л/у легких, брюшной полости. Признаками указывающими на этот процесс будет в слюнных железах – увеличение их размеров. Из общих- длительная субфебрильная температура, слабость.
Хочу поделиться своими мыслями. Уверена, что это волнует не только меня и каждый из нас хотя бы однажды задумывался об этом.
По поводу химиотерапии: однозначно, крайне токсичный метод лечения, хотя финансово вполне приемлимый. Но длительное лечение, на мой взгляд, достаточно опасно.
Лечение моноклональными антителами: это как ядерное оружие оправдано лишь в крайнем случае, т.к. последствия лечения для всего организма пока до конца невыясненны. Достаточно дорого и привязывает к пожизненному лечению, а значит должен быть стабильный источник дохода не связанный с работой или супругом, т.к. при нашем заболевании есть вероятность, что работать не получится, а гарантировать вечную любовь не может никто.
Гомеопатия: Тут все непросто и в первую очередь зависит получится ли найти хорошего врача. Во вторых, считаю, что очень много зависит от степени поражения организма и активности заболевания. Для себя считаю, что выбор в пользу гомеопатии был сделан правильно, т.к. мне на момент начала заболевания было 17 лет, я смогла родить 3 детей и у меня было 25 лет полноценной жизни.
Васильев, правда, считает, что гомеопатия это естественный путь течения БШ и может протекать очень индивидуально, за счет ресурсов самого организма. Я считаю, что гомеопатия поддерживает эти ресурсы и тормозит течение заболевания. К сожалению, не останавливает, но тоже самое можно сказать почти про все варианты лечения…
На данный момент, изучая тактику лечения БШ в других странах, обратила внимание, что достаточно часто стали использовать для лечения БШ плаквенил. Не исключаю, что когда то мне придется лечится и ацеллбией, хотелось бы, конечно, попозже.. лет в 80. В общем, я пока в раздумьях… продолжать гомеопатию или пора переходить на плаквенил. Из всего официально существующего в лечении БШ на сегодняшний день плаквенил, на мой взгляд, оказывает меньше вредного воздействия на весь организм.
Вот такие размышления на тему как жить дальше…
Аленка,
Источник