Мака чичуа сын с синдромом дауна
Мака Чичуа, бывшая первая леди Грузии, стала голосом протеста. Она записала песню, посвященную антиоккупационным акциям в центре Тбилиси и открыто выступила против действующих властей. В историю Грузии Чичуа, пожалуй, войдет как самая изящная первая леди. Но за ее безупречным образом скрывается бунтарка, порой, не готовая идти на компромисс даже сама с собой. Марта Ардашелия побывала в гостях у четы Маргвелашвили в их загородном доме в Душети.
— Вы смогли остаться собой и во время, и после жизни в президентском дворце. Как вам это удавалось? Ведь не каждому случается стать президентом или первой леди и не потерять голову.
— Эта реплика «ты не изменилась» часто заставляла меня задуматься. Совсем не меняться тоже не дело. Я постоянно меняюсь, но не меняю свои жизненные принципы в зависимости от статуса. Не буду лукавить, ведь статус «президента», «первой леди» уже психологически давит на тебя, заставляет примерить существующие клише. Да, это прибавляет ответственности. Ты понимаешь, что это особая роль, что у людей, у общества большие ожидания от человека, за которого они проголосовали. Соответственно, первая леди должна вести себя так, чтобы помочь ему в выполнении его обязанностей.
Тогда я начала думать, что могу сделать в этой роли. И решила заниматься тем, что близко мне, моей личности. Я начала поддерживать людей с ограниченными возможностями, защищать их права и продвигать их интересы. Многие родители меня благодарят и сейчас, и мне очень приятно слышать от них, что если бы не моя работа в этом направлении, многие темы так и оставались бы в тени. Большей радости вряд ли мне что-то доставит.
«Бывали мелкие хулиганства – небольшие отклонения от протокола»
И сегодня, когда я захожу в продуктовый магазин, как и в бытность первой леди – я всегда сама хожу за продуктами – мне говорят «спасибо, что вы такая», «как хорошо, что вы такой человек», «вы был главным послом нашей страны и культуры за границей».
Вообще все имеет значение. Когда ты сопровождаешь президента в рамках международных визитов, на тебя пристально смотрят. В первую очередь на то, как ты выглядишь. Да, это важно. Пресса пишет про визуальную сторону: была одета так, это было в рамках протокола, это – нарушает протокол, и так далее. В таких случаях всегда соблюдался уровень международного масштаба, когда не стыдно предстать перед более развитыми странами.
— Бывало ли так, что вы нарушали протокол?
— Да, бывали мелкие хулиганства, небольшие отклонения от протокола. Например, когда говорили, что волосы должны быть гладко причесаны. Хотя так говорили только в Грузии, это были такие внутренние нападки. Что значит прическа – разве это специальная вещь, которую можно надеть на голову? Нет, конечно. Всегда нужно сохранять свою индивидуальность, но не переходить границы, которые могут оскорбить другого. Нужно быть очень свободным и непринужденным. Мои иностранные коллеги говорили, что возможно, у меня это получается, потому что я актриса и умею вживаться в разные роли. Но не в этом дело. Внутренне, психологический во мне ничего не изменилось.
— Что вы получили в ответ от грузинского общества – позитивное и негативное?
— Было много бессмысленной и безосновательной критики. Бывало: как она одета, ей не идет, почему такое пышное платье… Или: кто она такая, почему она, актриса, стала первой леди. А вначале активно судачили, что мы [с Георгием Маргвелашвили] не были в официальном браке и не венчались в церкви… И это то время, как вся Европа, куда мы стремимся, не «расписана», и тем более, не венчалась в церкви.
«Не люблю тренды и клише, они убивают индивидуальность»
Но не в этом дело. Нужно самому предложить людям то, что ты считаешь важным. Это как в моде, когда тебе говорят, что сегодня моден такой-то каблук. Почему мы все должны следовать этому? Обществу нужны люди, которые будут предлагать им что-то. Лагерфельды и другие дизайнеры умудряются делать это. Но я, например, когда слышу, что это в моде, мне уже не нравится. Не люблю тренды, не люблю клише. Все это убивает в нас индивидуальность.
— Георгий Маргвелашвили был первым президентом, который по Конституции не обладал широкими полномочиями. Это отразилось на ожиданиях общества?
— Он старался максимально использовать свои полномочия, но разница между ролью третьего президента и ролью четвертого была огромной. Общество растерялось. Думали, что у Георгия будет столько же ресурсов, сколько у предыдущего главы государства, что за ним решающее слово в любом вопросе. Со временем интересующаяся часть общества поняла, что происходит. Президент должен был представлять нашу страну за границей. И думаю, у него это хорошо получалось.
— Вы считаете себя бунтарем?
— В некоторых ситуациях я могу быть бунтарем. Если покушаются на ценности в обществе, в котором я живу, где я люблю находиться, так как я не уехала из этой страны, я могу и в форме бунта выразить свой протест. Но в целом я спокойный человек и следую течению. Я считаю себя толерантным человеком.
«Я могу стать даже опасной»
Если всему этому угрожает опасность, я могу в форме бунта выразить свой протест. Я осуждаю грубое вмешательство и насилие, могу стать даже опасной, потому что могу очень разозлиться, когда на твоих глазах режут горло собаке или мать бьет ребенка. Такая жестокость, насилие выводят меня из себя. А то, что в Фейсбуке кто-то меня оскорбит, – нет…
— Вы с бывшим президентом перебрались в деревню. Расскажи, что значит для вас жить за городом?
— Кажется, мы сделали это трендом! Я уверена, что нужно сделать село привлекательным для тех, кто здесь родился, и для остальных тоже. Чтобы город разгрузился. Тбилиси очень тесный – бетонные джунгли. Выхлопные газы, строительство… Все это ненормально. Жить в городе очень тяжело! Все, кто к нам приходит, говорят, как им хорошо и легко дышится. Люди, которые хотят мыслить легко, должны переехать за город и дать своему мозгу возможность функционировать на чистом воздухе, в такой обстановке.
«Я хочу жить в этой стране, хочу, чтобы здесь росли мои дети»
Каждый должен найти себе такой островок. Это позволит осознать, насколько сложно жить в столице. Мы пошли на это много лет назад. Все говорили: как так можно, как сложно, как будете ездить оттуда в Тбилиси?.. Хотя за 25 минут ты уже в Тбилиси.
— Что вас больше всего беспокоит в сегодняшней Грузии?
— Меня очень многое беспокоит. Общество слишком связано с политикой. Хочу, чтобы сменилась система, чтобы был создан новый, здоровый организм, который породит много добра для людей, нанявших эту команду.
Так что, меня это очень беспокоит. Я хочу жить в этой стране, творить здесь. Хочу, чтобы здесь росли мои дети, чтобы здесь были их корни. Дальше уже им решать, куда ехать, но сама я никуда не уехала, поэтому среда, которая меня окружает, является предметом тревоги, радости и разных эмоций.
Источник
Продолжение. Начало здесь: часть 19
…. Когда я расстегнула комбинезон Макса, я снова увидела, что его кишочка очень сильно вылезла, так, как раньше не было((.
В этом момент снова позвонил муж, который не мог весь вечер дозвониться до меня и меня прорвало… Я тут же понесла сына к дежурному Врачу. Она была не рада снова меня видеть, помню ее фразу: «И что?»
Меня затрясло, я уже не сказала, а рявкнула ей, чтобы она приняла соответствующие меры и помогла моему ребёнку, ведь ему ужасно больно!!!
⠀ «Идите в процедурную» – я бегом туда побежала. Но пришлось ещё минут 40 ждать, точно по времени не скажу. Но мы были четвёртые в очереди в процедурный. Забирала в кабинет она сама, поэтому пропустить нас вперёд никто не мог.
Ожидая очереди, я ходила с Максом туда-сюда и уже плакала вместе с ним. Максим уже даже не плакал, он хрипел, судорожно вздрагивая всем тельцем, разрывая мое сердце на куски…,, . Я ничем ему не могла помочь и только говорила, что скоро ему помогут, скоро станет легче.
⠀Когда наконец дошла очередь до моего сына и она унесла его в кабинет, я практически упала на стену около и мое сердце просто разрывалось от боли, слыша его крики из-за двери кабинета.⠀
Вправляли кишочку ему очень долго, врач потом мне сказала, что «нельзя доводить до такого». Словно, не она до этого мне говорила «не положено»????????♀️ Как он снова плакал! Ещё горше, сильнее и жалостливее((((. Я буквально разрывалась от бессилия и о жалости к маленькому сыночку…,
Максиму вставили трубочку (не помню, как называется), чтобы кишочка не вываливалась опять.⠀
Когда Максима вынесли, он уже не плакал. Только всхлипывал и судорожно вздыхал. Ему сделали обезболивающее и он, измученный, начал засыпать.
Я дышать боялась, лишь бы его не разбудить и осторожно отнесла его в палату спать.
Время второй час ночи, я решила, что весь кошмар закончился, пошла в туалет и собралась тоже лечь.⠀
И вдруг я снова слышу плач сына…
Я быстро взяла его на руки и вышла из палаты в коридор. Видимо, боли были сильные и он никак не мог расслабиться и уснуть… Не хотелось будить других. Да и снова доводитб до истерики сыночка. Поэтому я носила его на руках, напевая колыбельную и пытаясь хоть как то сделать ему легче и забрать его боль себе!
Время от времени Максим проваливался в сон у меня на руках, но быстро просыпался и начинал плакать.
Все это время я ходила с ним по коридору, туда и обратно. Была ночь и все вокруг спали.
Пару раз я попросила сделать ему смесь, думая, что он проголодался, но Макс практически не ел.⠀
Когда сын засыпал, я присаживалась на диванчик в коридоре, потому что сил не хватало столько ходить и качать его, да и спать очень сильно хотелось. Больше всего я боялась, что меня вырубит резко и я уроню сына…
Ведь последние несколько ночей я практически не спала.
Ближе к утру Максим уснул более-менее крепко и я вернулась в палату, положила его в кроватку и меня вырубило.⠀
Утром девочки еле растолкали меня, был ежедневный обход и надо было выйти из палаты.
На обходе всегда присутствует несколько врачей и как же я обрадовалась, увидев среди них ту, которая приходила вправлять кишочку Максиму в кардиологию!⠀
Дождавшись, когда все выйдут из палаты, я ее отозвала, быстро рассказала, что случилось ночью. Она меня заверила, что меры приняты, Максу назначены обезболивающие и такого больше не повторится
Как мне хотелось в это верить!!!
Максиму назначили обезболивающие препараты, плюс разрешили кормить его и ночью. Я была очень рада увидеть именно этого врача, которая нас уже знает! Восприняла ее появление как хороший знак.
Написала нашему лечащему врачу, описала всю ситуацию и уточнила – можно ли сделать операцию раньше? Но врач сказал ждать 13 числа под контролем.
В тот день мы отсыпались вместе. Я и Максим. Он просыпался покушать, немного бодрствовал и снова спать, и я с ним.
Ближе к вечеру уже стало легче, стала общаться с девочками в палате. Они тоже были мягко говоря в шоке от происходящего….,
Ночь прошла спокойно. Я освоилась, Максимка тоже. У нас снова была веселая палата. Что мы только не обсуждали)))! Я поражаюсь тому, сколько же переживают мамы в себе и на себе! И при всем при этом сохраняют позитив и не опускают руки.
⠀Мы вместе волновались и поддерживали каждого малыша и его маму!Ходили по очереди в столовую и в душ. Помню, как моешься в душе и кажется, что плачет твой ребёнок. Выбегаешь быстро, бежишь по коридору к палате – а там тихо….
Я до сих пор когда в душе слышу словно плач сына.
Дни до операции пролетели довольно быстро, но вот настал и этот день…
Источник
Здравствуйте, дорогие читатели!
Мы знаем мало про синдром дауна. Чаще слышим от матерей, родивших таких особенных детей, как им в роддоме предлагали отказаться… Но спасибо некоторым знаменитостям, Эвелине Бледанс, Ирине Хакамаде и другим за то, что они показывают своих солнечных детишек, доказывая, что они не беспомощны и полностью себя обслуживают. Просто нужна забота о них, нужно заниматься с ними больше, чем с обычными детьми, тогда они вырастают прекрасными и даже могут похвастаться своими достижениями. И я сегодня хотела об одной такой истории рассказать.
Садер Исса с отцом Джадом. Фото с портала: https://www.boredpanda.com/
Про эту семью снят документальный фильм. Его стоит посмотреть и показывать всем ради понимания того, что необычные люди – это такие же люди, как и все, только с небольшими особенностями.
Садер Исса вместе с отцом и матерью живет в небольшой деревне Аль-Байда на северо-западе Сирии. Это христианские территории: большинство местных жителей исповедует Православие и относится к Антиохийскому патриархату Греческой церкви. В 2017 году они были освобождены от террористов, сейчас здесь царит относительно мирная жизнь.
Эта необычная семья из маленькой сирийской деревни прославилась тем, что глава семейства с синдромом Дауна смог иметь ребенка, что является редкостью. Вырастить, воспитать очень доброго сына, который сейчас учится в медицинском университете. А распространять восторженные отзывы журналисты начали после интервью сына, в котором Садер Исса поблагодарил свою бабушку за то, что та, узнав о диагнозе ребенка, не отказалась от него и вырастила, дав тем самым жизнь и внуку, Садеру.
Родители Садера с ним в младенчестве. Фото с портала: https://www.boredpanda.com/
По видео интервью (источник ), в котором снимали всю семью, почти нет ощущения того, что у отца имеется синдром Дауна (СД). Как обычная простая сельская семья, каких много во всем мире. Но в глаза бросается огромная любовь друг к другу.
Прокрутите направо. Фото семьи Садера Исса с портала: https://www.boredpanda.com/
Прокрутите направо. Фото семьи Садера Исса с портала: https://www.boredpanda.com/
Прокрутите направо. Фото семьи Садера Исса с портала: https://www.boredpanda.com/
Садер рассказал, как проходило его детство. Никто из окружения не был против брака его родителей с самого начала и к его отцу в деревне относятся прекрасно, с уважением. Сын отца с СД совсем не сталкивался ни с насмешками, ни с издевательствами со стороны окружающих из-за того, что у него не совсем обычный отец. Садер уверял, что совсем ни сколько не стеснялся своего отца никогда. И это, я считаю, заслуга окружения тоже.
на фото – Джад, отед Садера. Фото с портала: https://www.boredpanda.com/
Отец семейства работал на мельнице недалеко от их дома, хозяин мельницы с радостью взял на работу исполнительного Джада.
Отец сделал все возможное, чтоб обеспечить сына, семью всем необходимым. Сын Садер скоро окончит учебу и станет стоматологом. Джад очень часто повторяет, что гордится своим сыном, а Садер говорит, что гордится отцом.
Садер Исса очень воспитанный и добрый человек, будущий доктор. Теперь уже он – опора для отца и всех родных. Он старается в своих аккаунтах соцсетей и в интервью всем объяснять, что быть не совсем обычным – это не плохо, отличаться от окружающих – это не может быть стыдно. Это, просто, по-другому. Он рассказывает об очень интересных историях жизни необычных людей, в том числе с синдромом Дауна. А ВЫ КАК ОТНОСИТЕСЬ К ТАКИМ ОСОБЕННЫМ ЛЮДЯМ? СТАЛКИВАЛИСЬ В ЛИЧНОЙ ЖИЗНИ?
Как живет и чем занимается похудевший на 100 кг знаменитый толстячок Семчев
У Владимира Высоцкого была внебрачная дочь, но он ее не признал. Судьба девочки и комментарии близких о родстве
Как живет Данилко после закрытия проекта «Верка сердючка» и чем занимается сейчас?
Источник
Мы привыкли считать жизнь знаменитостей идеальной. Съемки, фотосессии, миллионные гонорары, красивые истории любви и семья – как с обложки журнала.
Но за этим внешним совершенством нередко скрываются настоящие трагедии, тяжелые болезни, депрессии и т.д.
Даже рождение детей, одно из самых радостных событий в жизни, может быть омрачено «особым» диагнозом – ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна. И звездный статус родителей тут совсем не панацея.
ПОДРАСТАРИУМ предлагает вспомнить тех российских знаменитостей, которые воспитывают «особенных» детей.
ИРИНА ХАКАМАДА
Дочь: Мария Сиротинская (21 год)
Фото из Instagram Ирины Хакамады
Экс-политик, журналист, публицист и бизнес-тренер Ирина Хакамада была замужем 4 раза и стала мамой двоих детей.
Ранний сын Ирины Даниил Котляров (сейчас ему уже 30 лет) родился абсолютно здоровым. А вот поздняя дочка (политик родила ее в 42 года) получила неутешительный диагноз – синдром Дауна.
Но и это не стало самых худшим в жизни девочки и ее мамы – в 7 лет у Маши обнаружили лейкоз крови. К счастью, благодаря вовремя пройденному курсу химеотерапии болезнь удалось преодолеть.
Вдохновленная своей «особенной» дочерью, Ирина Хакамада в 2006 году стала основателем фонда «Наш выбор» для помощи людей всех возрастов и разной степенью инвалидности.
Ирина и Мария считают себя лучшими подругами. Девушка, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и готовится к свадьбе со своим избранником – спортсменом Владиславом Ситдиковым (также носителем синдрома Дауна).
СЕРГЕЙ БЕЛОГОЛОВЦЕВ
Сын: Евгений (30 лет)
Фото из Instagram Сергея Белоголовцева
Телеведущий, актер, юморист и режиссер Сергей Белоговцев – отец троих сыновей. Хвастаясь успехами старших детей, пошедших по отцовским стопам, шоумен долго скрывал подробности о своем младшем сыне Жене.
Но в конце концов Сергей сделал откровенное заявление, в котором признался о проблемах со здоровьем у его ребенка. При рождении малыша был обнаружен порок сердца, после операции на котором развился церебральный паралич (ДЦП).
Неидеальное здоровье не помешало Жене успешно отучиться в школе для одаренных детей и исполнить свою мечту – стать телеведущим (он дебютировал в проекте «Разные новости») и научиться кататься на горных лыжах.
КОНСТАНТИН МЕЛАДЗЕ
Сын: Валерьян (13 лет)
Фото взято с hochu.ua
Композитор и продюсер Константин Меладзе в первом браке с юристом Яной Сумм стал отцом двух дочерей и сына Валеры.
Уже в три года врачи поставили малышу диагноз «аутизм», хотя до этого, по словам родителей, мальчик «был обычным активным и любознательным малышом, как и его ровесники».
Родители очень тяжело восприняли болезнь сына, но всеми силами начали бороться за то, чтобы он имел возможность вести обычную жизнь:
«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка» – так прокомментировала в одном из интервью свои переживания Яна Сумм.
Сейчас экс-супруги обрели свое счастье в новых семьях и общаются только ради детей. Сама Яна решила бороться не только за своего сына, но и за других малышей с подобным диагнозом. Женщина открыла в Киеве специальный терапевтический центр, где специалисты учат детей-аутистов социализации в обществе.
ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС
Сын: Семен (6 лет)
Фото из Instagram Эвелины Бледанс
Младший сын телеведущей и актрисы Эвелины Бледанс, рожденный в браке с продюсером и режиссером Александром Семиным, родился с синдромом Дауна.
Но даже несмотря на развод, Эвелина не опустила руки и все силы устремила на развитие долгожданного малыша.
Сейчас актриса старается быть не только примерной матерью, но и примером для остальных матерей «особенных» детей. Она является послом фонда «Даунсайд Ап» и занимается пропагандой «выхода из тени» всех детей с таким диагнозом – ради нормальной жизни.
В конце лета этого года Эвелина прошла процедуру ЭКО, мечтая о рождении дочери. К сожалению, недавно у 49-летней женщины случился выкидыш. Подробнее об этом мы писали тут.
ФЕДОР БОНДАРЧУК
Дочь: Варвара (19 лет)
Фото взято с obaldela.ru
Дочь известного режиссера и актера Федора Бондарчука и его первой жены Светланы, по некоторым данным, пострадала из-за преждевременных родов. Диагноз «аутизм» долго скрывался от общественности и впервые был озвучении только 6 лет назад.
Экс-супруги до сих пор активно продолжают лечение и развитие Варвары. Сейчас девушка живет за границей и наблюдается у опытных специалистов.
Федор и Светлана не считают рождение «особенного» ребенка трагедией и советуют сохранять родителям таких малышей оптимизм и веру:
«Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно» – сказала в одном из интервью Светлана Бондарчук.
АННА НЕТРЕБКО
Сын: Тьяго (10 лет)
Фото из Instagram Анны Нетребко
Оперная дива впервые начала подозревать что-то неладное, когда ее сыну исполнилось 3 года. Мальчик не разговаривал и слабо контактировал с окружающими. Некоторое время Анна утешала себя тем, что малышу было сложно в многоязычной семье, но решила все-таки перестраховаться.
Тьяго был обследован специалистами, которые поставили ему диагноз «аутизм».
Анна всерьез принялась за здоровье и развитие сына. Поэтому вместе со вторым супругом-коллегой Юсифом Эйвазовым переехала в США, где Тьяго начал посещать специализированную школу для детей с расстройством аутического спектра.
На данный момент врачи отмечают положительную динамику в развитии мальчика и даже дают надежду на его полную социализацию в обществе.
«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор» — говорит Анна.
ЛОЛИТА
Дочь: Ева (20 лет)
Фото из Instagram Лолиты Милявской
Единственная дочь певицы была рождена преждевременно, что не могло не отразиться на ее здоровьи. Первоначальным диагнозом для малышки стал синдром Дауна, который затем сменился на аутизм.
Сейчас Ева живет в Киеве с бабушкой и видится с матерью всего раз в три месяца. Лолита не скрывает того, что она трудоголик и очень увлечена своей работой, хоть и старается по возможности уделять максимум сил и времени дочери.
«Она долго думает, прежде чем что-то сказать, очень мудрая для своих лет. Я считаю Еву главной наградой в своей жизни» – откровенно признается Лолита.
Ева видит в матери образец для подражания. Поэтому, совсем не удивительно, что самая большая мечта девушки – стать певицей. Но на всякий случай она подстраховалась, основательно подготовилась и поступила на филфак в Варшавский институт.
Ставьте ЛАЙК, делитесь в социальных сетях и ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ!
ПОДРАСТАРИУМ – с любовью к детям)
Источник