Мария нефедова с синдромом дауна

Синдром Дауна — генетическое заболевание, связанное с неправильным делением хромосом. Оно не передаётся по наследству. Риск рождения ребёнка с таким диагнозом учёные напрямую связывают с возрастом родителей — чем они старше, тем вероятнее генетический сбой. 21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Одно из проявлений заболевания — умственная отсталость. В США, странах Европы людей с синдромом Дауна охотно берут на работу в сферу обслуживания, среди девушек с таким заболеванием есть успешные модели. В России работающих людей с синдромом Дауна — единицы. Одна из них — Маша.

Ответственная работа

Маше 19 лет. Невысокая, крепко сложенная девушка, с прямой чёлкой и небрежной косичкой. Маша работает вместе с мамой в бухгалтерии.

На Машином столе аккуратные стопки бумаг. Её задача — рассортировать их: убрать скрепки, выбрать листы, что можно пустить на «оборотки» — бумагу, на которой с одной стороны что-то написано или напечатано, а другая ещё пригодна для использования. После — разнести по отделам. Помимо сортировки бумаг, девушка ухаживает за цветами. Если попросят, ходит в магазин за сладостями к чаю.

Должность придумали специально для Маши. Официально она не трудоустроена — такая возможность есть, но нужно изменить запись в её индивидуальной программе реабилитации (ИПР), и есть риск, что Маша потеряет 1 группу инвалидности (а значит, половину своей пенсии). «Когда получали инвалидность, я даже и не мечтала, что Маша будет работать, поэтому сказала, что в трудоустройстве она не нуждается. В ИПР так и записали», — поясняет мама девушки Наталья.

«Маша, отнеси бумагу промикам [в промо-отдел]», — просит Наталья. «Ага, — отвечает Маша, и аккуратно складывает «оборотки» в большую папку. Закончив, деловито машет нам рукой и говорит: «Пойдём». Оказавшись на первом этаже перед дверью на улицу, спрашиваю: «Куда дальше?». Маша растеряна. Кажется, она забыла, куда мы идём. «Нам к промикам», — подсказываю ей. «А, да!», — радостно кивает, снова машет рукой, требуя следовать за ней. Возвращаемся на второй этаж и находим нужную дверь.

«Вы думали о том, чтобы Маша работала в зале?» — интересуюсь у её мамы, когда возвращаемся в бухгалтерию. «Она пробовала, помогала промо-отделу, ей понравилось. Но… нет. Если честно, я боюсь… Тут она всегда под моим присмотром, а там будет одна. Вдруг ей захочется потанцевать посреди зала? Перепугает всех» — отвечает Наталья.

Женщине пришлось потратить много времени на то, чтобы научить Машу находиться в коллективе обычных людей. Например, не хвастаться перед коллегами громкой отрыжкой после банки газировки. Коллегам объясняла, что с Машей не надо сюсюкать — она принимает эти условия игры, и пользуется ситуацией. «Когда люди общаются с ней на равных, она совсем иначе ведёт себя — серьёзнее, ответственнее, внимательнее», — рассказывает женщина.

Для Натальи очень важно, чтобы Маша была при деле. «Когда она закончила школу, я плакала, — рассказывает женщина. — Потому что вдруг ей стало совершенно нечего делать. Я понимала, что дома Маша зачахнет, но никаких кружков, секций или организаций для совершеннолетних с синдромом Дауна у нас нет».

Наталья и Маша живут в компактной аккуратной двушке, расположенной в высотке со множеством подъездов на окраине Екатеринбурга. Вместе с ними там живут Машин отчим и 81—летняя бабушка, за которой ухаживает внучка — разогревает еду, водит в туалет. Ещё у Маши есть старшая сестра Настя, ей 23 года, и она живёт отдельно.

На кухне тесно, но уютно: компактный гарнитур, холодильник, небольшой обеденный стол, на котором стоят свечи. Маша часто помогает маме на кухне: моет посуду, чистит картошку и режет салаты, хотя больше всего любит готовить бургеры. Незадолго до нашего прихода Маша съела последнюю булочку, поэтому нам не удалось их попробовать.

«Доченька, сейчас порежь картошку мне на суп, пожалуйста», — просит Наталья. Маша тянется за тарелкой, но Наталья останавливает: «Картошку положи в раковину, помой её, возьми тарелку — нет, не эту, глубокую, положи картошку». Маша, наверное, справилась бы и без подсказок, но Наталья так привыкла контролировать каждый её шаг, что остановиться сложно. Дочку контроль ничуть не смущает. Она аккуратно режет картошку и заливает её холодной водой — суп будут доделывать вечером.

Мы идём в комнату. Маша берёт меня за руку, подводит к увядшему букету, что-то говорит, жестами показывает на себя. Понимаю: она любит цветы, и этот букет подарили ей. Наталья добавляет, что это был подарок от дедушки на 8 Марта.

«Это кусок мяса. Откажитесь»

О Машином диагнозе Наталья узнала сразу после родов. Во время беременности ни тесты, ни УЗИ ничего не выявили. «У меня был шок. Я ничего не знала про синдром Дауна, не представляла, как растить ребёнка с таким диагнозом, — говорит Наталья, вытирая слёзы. — Мне приводили статистику: из 25 таких детей из роддома домой уезжают лишь 2-3, остальные отправляются в приют. Говорили: “Это кусок мяса, откажитесь”. Совершенная дикость. Запомнила ещё одну фразу: “Всю жизнь за руку”. Было очень страшно — от непонимания, что ждёт впереди. Месяца два я просто ревела. Супруг держался по-мужски, поддерживал. Запрещал мне говорить с теми, кто советует отдать Машу в приют. Сложнее всего было отвечать на вопросы родных, друзей, знакомых, что-то объяснять. Только начинало казаться, что мы приняли ситуацию, учимся жить с ней, — кто-нибудь лез с расспросами. И всё, снова депрессия, слёзы… Когда вопросы прекратились, стало легче».

Когда Маше было 3 года, папа ушёл из семьи — у него появилась другая женщина. «Это был новый удар. Старшая дочка учится в школе, пособия по уходу за Машей хватает лишь на коммуналку, я не могу работать, потому что дочку не берут в детский сад [тогда детей с синдромом Дауна не брали даже в коррекционные детские сады], — вспоминает Наталья. — Искала помощь везде, где можно. Пришла однажды в органы опеки, а они говорят: “Раз вы одна, отдайте её в интернат”. Я решила, что найду другой способ выжить. Женщина одна там сидела, расплывалась по стулу. Говорит мне: “А чё, это же кусок мяса, зачем она вам? Сейчас всё оформим”. Я смотрю на неё и говорю: “Как кусок мяса? Она у меня даже самостоятельно кушает!”. Женщина посмотрела на меня, как на дуру».

Справиться тогда Наталье помогли родители бывшего мужа и случайные знакомые — семья из США, в которой тоже рос ребёнок с синдромом Дауна. «Они тогда жили в Екатеринбурге. Мы познакомились в баптистской церкви, я была с Машей, они сами подошли. Потом пригласили нас в гости. Разговорились, я рассказала о своей ситуации, и ушла с конвертом. Следующие два года они фактически содержали меня», — вспоминает Наталья.

Место в детском саду чудом удалось получить после затяжных медико-социальных комиссий. Пойти в школу было проще: тогда в коррекционные учебные заведения начали принимать детей с синдромом Дауна. Так у Маши появилась возможность социализироваться — находиться среди людей ей всегда нравилось.

Если бы в детстве с Машей занимался логопед, она бы заговорила, но у Натальи тогда не было на это денег. Сейчас деньги есть, но нет времени водить Машу на занятия, а отпускать её одну — страшно. Раньше она могла ходить куда-то самостоятельно, но однажды Машу избили шестеро мальчиков во дворе, когда ей было десять.

Наталья говорит, что всё, что умеет Маша — её заслуга, а чего не умеет — её упущение. Учёба Машу не особо интересовала, а мама не настаивала. Дочка знает, как читать и писать, но не умеет считать. Когда Маше что-то интересно, она осваивает это сама. Например, недавно по видеоблогам она научилась битбоксить.

Всю жизнь за руку

Маша убегает из комнаты и возвращается с телефоном, в ушах у неё наушники. Девушка ритмично кивает головой и энергично танцует. Музыку она может слушать часами, особенно рэп. Ещё ей нравится Надежда Кадышева и Григорий Лепс.

Из кухни зовёт Олег — Машин отчим. Он в этой семье — главный по чаю и устраивает из чаепития целый ритуал. Для Натальи, Маши и её бабушки это обычное дело. Нас он угощает пуэром. На столе зажжённые свечи и палочка благовония.

Олег появился в семье 10 лет назад. Когда узнал про диагноз Маши, стал думать: справится ли. «Потом всё сопоставил: если с Натальей всё складывается, то и этот вопрос как-нибудь решим», — вспоминает Олег.

Маша его приняла сразу, как и он её. «Помню, она сидела тут же, на табуретке на кухне, около двери, я подошёл сзади и погладил. Она не оттолкнула», — Олег показывает, как это было. Маша прижимается к нему щекой, он гладит её по русым волосам. «Маша от него не отходит. Новые знакомые думают, что она не моя дочь, а его». Маша берёт Олега за руку, что-то говорит (из всей фразы могу разобрать только «папа»).

Наталья говорит, что хочет научить дочку жить без неё, но отпустить её руку не решается. Может, потому что спокойна за будущее Маши: если с ней или с мужем что-то случится, поможет старшая дочь Настя. «Когда она знакомится с потенциальными кавалерами, всех предупреждает, что однажды с ней будет жить сестра с синдромом Дауна. Лет в 12 она, может, стеснялась Машу, но сейчас нет. Берёт её с собой на тусовки, друзья реагируют спокойно», — рассказывает Наталья. Самостоятельно Маша, по мнению мамы, не справится, потому что её этому не научили. Олег же думает иначе: если девочкой основательно заняться, то ещё можно дать ей какие-то навыки. Маша внимательно слушает этот разговор, смотрит хитро, будто знает, что папа прав.

За всё время нашего общения Маша реагировала лишь на вопросы, подразумевающие ответы «да» или «нет». Молчала, когда я спрашивала, в какой стране ей понравилось отдыхать, что любит есть, как зовут её друзей. Мы остаёмся наедине, и я делаю последнюю попытку: «Маша, о чём ты мечтаешь?». Неожиданно она начинает отвечать: скороговоркой, очень вдохновенно, подробно, но разобрать слова сложно. Повторяю тот же вопрос при её маме, но Наталья тоже не понимает. Говорит, что дочь мечтает полететь к морю на самолёте. Маша укоризненно смотрит на неё, потом на меня, с досадой вздыхает, машет рукой на нас и, будто бы не желая расстраивать маму, соглашается с ней: самолёт так самолёт.

Их трудоспособность и старание заслуживают уважения, творческие успехи поражают, а истории побед становятся источником вдохновения. О достижениях людей с синдромом Дауна и барьерах, которые им приходится преодолевать на пути к любимому делу, Letidor рассказали координатор семейной поддержки в Центре сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Алла Киртоки и Юлия Богданова – мама Феди, воспитанника центра. Чтобы доказать, что Фёдор и другие дети способны на многое, телеканал TLC и фонд «Даунсайд Ап» запустили кампанию под слоганом «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека». Её главная цель – попытаться изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна и рассказать, почему им так нужны любовь и поддержка.

Серьезное дело: Карен Гафни, Пола Сэйдж и Мария Нефедова

Карен Гафни из США – одна из самых знаменитых активисток в мире и первый человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, причём с парализованной ногой. В копилке регалий Карен – диплом орегонского университета, сертификат ассистента преподавателя в колледже Портленда и золотая медаль Специальных олимпийских игр по плаванию. Гафни не только подаёт пример храбрости, но и борется за права тех, кому её не хватает: Карен возглавляет фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий адаптироваться в обществе детям с ограниченными возможностями, в том числе детям с синдромом Дауна.

Правовой борьбой занимается и Пола Сэйдж из Шотландии: всемирно известный адвокат консультирует фонды Down’s Syndrome Scotland, Ann Craft Trust и Mencap, которые помогают людям с синдромом Дауна. Самой Поле этот диагноз не помешал сняться на телевидении и в кино, получить премию BAFTA за роль Роберты в фильме «После жизни» и серебряную медаль Спецолимпиады в составе команды по нетболу. Пола увлекается музыкой и любит группу Bee Gees: авторов хита «Оставаться живым», в ритме которого интернов за границей учат навыкам сердечно-лёгочной реанимации.

Брать пример потрясающего упорства и жизнелюбия можно не только за рубежом: Мария Нефедова из Москвы, помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап», стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. В 2012 году Нефедова снялась в ролике «Let Us In – I Want To Work» организации Down Syndrome International вместе с другими людьми с синдромом Дауна из 62 стран. Маша играет на флейте, проводит занятия с детьми в «Арт-центре» и выходит на сцену «Театра простодушных». Кстати, в самом фонде тоже есть своя театральная мастерская, куда регулярно приходят на репетиции десятки актеров c синдромом Дауна.

Алла Киртоки: «В Центре сопровождения семьи“ Даунсайд Ап” мы стараемся использовать любые возможности для развития детей, и одна из них – наша театральная мастерская. Попасть в неё может любой подросток из центра, которому это интересно, и который готов соблюдать правила поведения – не мешать работать другим, не нарушать творческий процесс. Подавляющее число детей-подростков увлечены актерской игрой, но могут раскрыться и в другой сфере. Например, один из наших воспитанников просто смотрит, как проходят репетиции, а другой однажды предложил помощь звукорежиссеру спектакля, потому что был знаком с компьютером, и это ему было интересно».

Это не игра: Пабло Пинеда, Стефан Гинз и Федор Богданов

Испанец Пабло Пинеда в 2009 году получил главную награду на фестивале в Сан-Себастьяне и премию «Гойя» за роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме «Я тоже». Пинеда, первый европеец с синдромом Дауна, получивший университетское образование, имеет дипломы учителя, бакалавра искусств и психолога, и сейчас он отдал предпочтение преподаванию – совсем как его герой в фильме. Как и Пабло, кино сделало известным Стефана Гинза: в 12 лет он стал первым актером с синдромом Дауна в истории кинематографа, сыгравшим главную роль. Стефан снялся в короткометражке «Дуэт» своего брата Александра Гинза в 1996 году. Лента о влюблённости мальчика в талантливую скрипачку получила множество премий, в том числе Американской киноакадемии и Международного кинофестиваля в Чикаго. На этом Стефан Гинз не остановился: он стал доктором медицинских наук, получив диплом в Университете Уолтера Джонсона в Мэриленде.

Актерская профессия очень нравится и Фёдору Богданову – мальчик ходит в театральную мастерскую «Даунсайд Ап», и его мама Юлия рассказывает, что Федя готов отложить любые дела ради репетиций и выступлений. Особенность студии в том, что педагоги работают с детьми с синдромом Дауна так же, как с теми, у кого его нет. Это помогает раскрыть творческий потенциал и научиться следовать правилам занятий. Юлия Богданова не исключает, что сын выберет именно творческую профессию: в следующем году Фёдор собирается поступать в колледж и сейчас, помимо игры на сцене, посещает группу профориентации в «Даунсайд Ап», чтобы выбрать дело по душе.

Алла Киртоки:«Секрет успеха детей с синдромом Дауна заключается, по-видимому, в том, что они, как и обычные актеры, проживают роль. Художественный руководитель театральной мастерской Николай Ильницкий говорит, что общаться и репетировать с маленькими актерами очень легко, потому что они действительно хотят играть и делают это открыто, от всего сердца. У них нет страха перед сценой, и в спектакле они – полноценные партнёры режиссёра. На днях театральная мастерская “Даунсайд Ап” завоевала Гран-при детского фестиваля «DREAM THEATER» за спектакль “Лукоморье” в жанре театра теней. Оценивали и вручали награду педагоги Российской академии театрального искусства ГИТИС. Символично, что это произошло в октябре – Всемирном месяце осведомлённости о синдроме Дауна».

Между прошлым и музыкой: Рональд Дженкис и Мигель Томасин

Рональда Дженкиса многие поклонники техно, дэнс-рока и хип-хопа считают гением: он начал играть на пианино в четыре года, а в 6 лет получил в подарок на Рождество синтезатор – с тех пор и началась карьера уникального музыканта с синдромом Дауна. С 2003 года Рональд стал выкладывать свои мелодии в сеть под псевдонимом Big Cheez, а затем создал канал на YouTube, у которого сейчас сотни тысяч подписчиков. У Дженкиса есть пять сольных альбомов, по-прежнему толпы фанатов, и он, наверное, действительно гений музыки – Рональд не знает нот, и все его треки – это блестящие импровизации.

Экспериментами с музыкой занимается и Мигель Томасин, но его инструмент – барабаны. Ударник с синдромом Дауна играет в своей группе Reynols, выпустил два сольных альбома и постоянно дает концерты в центрах для детей с ограниченными возможностями, исполняя и собственные песни и рок-каверы. Мигеля считают гуру экспериментальной музыки: он не боится общественного осуждения, используя самые неожиданные аранжировки и выпуская неимоверные проекты вроде «Симфонии для 10 тысяч цыплят».

Алла Киртоки:«Одна из наших воспитанниц окончила музыкальную школу и получила аттестат: никто не ожидал, что это произойдёт, когда она только поступила в эту школу, её поддерживали, а ей нравилось заниматься музыкой. Она хотела добиться результатов – и добилась их, потому что дети с синдромом Дауна очень трудолюбивы, и это проявляется с ранних лет. Им сложнее, чем обычным сверстникам, но, если им создают условия, чтобы расти и развиваться, они реализуют свои желания не менее успешно, чем все остальные дети».

Модель для подражания: Джейми Брюэр и Мэделин Стюарт

Мэделин Стюарт живет вместе с мамой в Брисбене, а работает, заключая контракты с агентствами по всему миру. Австралийская девушка стала первой в мире профессиональной моделью с синдромом Дауна: после дебюта на подиуме осенью 2015 года Мэделин постоянно участвует в дизайнерских показах и снимается в рекламе популярных брендов. Стюарт ведет страницу в Instagram, где делится подробностями «подиумной», и личной жизни, а на Facebook у модели больше 600 тысяч подписчиков. Мэделин достигла успеха, о котором мечтала с детства, но она считает, что главное – не слава, а изменение отношения к людям с таким же диагнозом, как у нее самой.

Австралийскую коллегу поддерживает Джейми Брюэр из Калифорнии – модель и актриса с синдромом Дауна. Она впервые вышла на подиум в том же году, что и Стюарт, но не осенью, а зимой, в рамках проекта Role Models Not Runway Models show в Нью-Йорке: дизайнер одежды Кэрри Хаммер сшила для Джейми платье, «чтобы подчеркнуть всё её великолепие». Актриса уже стала звездой телепроекта «Американская история ужасов», исполнив роль Аделаиды Лэнгдон, но после показа у Брюэр появился миллион новых поклонников – и это не метафора, а реальные цифры.

Юлия Богданова: «Открытость и созерцательность людей с синдромом Дауна, их трудолюбие и высокий эмоциональный интеллект очень способствуют успеху в творческих профессиях. Они талантливы и могут достичь высот в разных сферах деятельности, главное, чтобы им нравилось то, чем они занимаются. Я думаю, люди с синдромом Дауна прежде всего будут успешны именно в творчестве – они потрясающе органично вливаются в процесс и получают возможность развития и самореализации».

Красочный мир: Реймонд Ху и Майкл Джонсон

Художник Реймонд Ху из Калифорнии рисует по китайской методике: тушью и акварелью на рисовой бумаге. Заниматься творчеством он начал с детства, а сейчас его работы пользуются популярностью и выставляются на аукционах по всему миру. Львы, слоны, рыбы, ящерицы, черепахи, собаки, змеи и тигры нарисованы мастерски: синдром Дауна не мешает Реймонду заниматься любимым делом, совершенствоваться и зарабатывать деньги для себя и своей семьи.

В США живет и еще один известный художник с синдромом Дауна – Майкл Джонсон: из-под его кисти выходят настоящие произведения искусства, которые очень ценят любители стиля «арт наив». Портреты, пейзажи и анималистические полотна Майкл продает через сайт, который ему помогли сделать друзья, а ещё Джонсон принимает участие во множестве выставок и конкурсов.

Юлия Богданова: «Дети с синдромом Дауна очень открытые, увлекающиеся, у них много талантов, особенно творческих. Когда у них самих есть склонность к какому-то виду деятельности, они становятся очень благодарными учениками, стремящимися наиболее полно и точно воплотить замысел, выполнить задание. Возможно, они быстрее устают, не всегда сразу понимают, что именно от них требуется, возможно, им сложнее выразить свои мысли – но это не значит, что они не смогут достичь результата, им всего лишь потребуется больше времени».

Вижу цель: Андрей Востриков и Мария Ланговая

Гимнаст Андрей Востриков живет в Воронеже. В медицинской карте у него запись «синдром Дауна», а в коллекции наград – медали Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах, чемпионата России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями. В Греции Андрей был единственным российским гимнастом с синдромом Дауна, но ни этот факт, ни перелом трёх пальцев на ноге не помешал ему завоевать 4 золотые и 2 серебряные медали. В 2015 году на специальных Олимпийских играх в Лос-Анджелесе Андрей взял шесть золотых и одну серебряную медаль. Он ездил на соревнования в Англии, Китае, Греции, Италии, Бельгии и США и сейчас продолжает заниматься спортом.

Как и Андрей Востриков, Мария Ланговая стала атлетом Спецолимпиады в Афинах: спортсменка из Барнаула известна не только в России и СНГ, но и во всём мире. Она достигла немыслимых высот, а точнее, немыслимых глубин – Маша завоевала золото Специальной олимпиады в плавании вольным стилем. Семья Ланговых гордится дочкой – в списке достижений Марии еще есть серебро и бронза Специальной Олимпиады России, а в планах – Параолимпиада. Тренер Маши Сергей Толкачев говорит, что все возможно, потому что его подопечная – уникальный человек с потрясающей работоспособностью, а плавает она так, будто умела делать это с рождения.

Алла Киртоки: «Часто можно услышать, что дети с синдромом Дауна плохо обучаемы и не способны хорошо выполнять задачи, и эти предрассудки мешают им двигаться вперёд. Конечно, они нуждаются в поддержке, и круг профессий для них, быть может, не столь широк, но он определённо есть, и люди с синдромом Дауна, безусловно, способны ответственно и качественно выполнять профессиональные задачи – это наглядно доказано множеством примеров».

Девиз атлета Special Olympic – «Позвольте мне победить, но если я не смогу, то пусть я буду смелым в этой попытке». Для Маши Ланговой, Андрея Вострикова и других успешных людей с синдромом Дауна это не просто слова, а образ жизни: они идут к цели, преодолевая не только себя, но и стереотипы, связанные со своим диагнозом. Показать в первую очередь не синдром, а личность – главная цель новой социальной кампании, которую телеканал TLC запустил совместно с фондом «Даунсайд Ап» под девизом «Не верьте в стереотипы. Верьте в человека». На специально созданной странице на сайте TLC можно не только узнать больше о синдроме Дауна, но и поддержать воспитанников фонда «Даунсайд Ап». Программа на телеканале TLC «Дети солнца» рассказывает о том, как фонд работает с семьями, где растут малыши с синдромом Дауна, и помогает особенным детям не только адаптироваться в обществе, но и научить их стремиться к успеху.