Материнство синдром эдвардса часть 2
Синдром Эдвардса, часть 2
аня шишкова 19 фев 2011, 03:23 | |
это про мозайку что ли? Они из тулы.. | |
TatyanaSavenko 19 фев 2011, 03:37 | |
Мы уже выспались,я с10до 2 ,теперь муж спит,Машенька дремлет.Аня как температура? | |
TatyanaSavenko 19 фев 2011, 03:54 | |
Крошка не спишь,Да,я забыла выразить своё восхищение ,подруга ты хорошая.А вот у меня не кого с подруг не осталось,но я особа не парюсь,мне здесь хватает. | |
TatyanaSavenko 19 фев 2011, 04:23 | |
У нас Мазайка с мальчиком в теме была,я вот думаю это про них.Я с ней в одноклассниках не давно виделась,и фотки малыша видела.Вот ты обязательно расскажи подруге про это чудо.У Витальки получится,он крепыш,если выжил.Ты наверное читала,что мальчики с полной формой редко выживают,так что,маленькое чудо уже произошло. | |
TatyanaSavenko 19 фев 2011, 04:28 | |
Они обязательно справятся. Одно плохо,что интернета у неё нет.Я как нашла этот форум,сразу духом воспряла.Я днями сижу,уже раз пятый всё перечитала. | |
АлисаН 19 фев 2011, 12:22 | |
Добрый день, девочки! | |
Мозайка 19 фев 2011, 12:23 | |
Ответ на сообщение Крошка Ру от 19 фев 2011, 03:10 | |
АлисаН 19 фев 2011, 12:28 | |
Ответ на сообщение Мозайка от 19 фев 2011, 12:23 | |
Мозайка 19 фев 2011, 12:40 | |
Ответ на сообщение АлисаН от 19 фев 2011, 12:22 | |
Мозайка 19 фев 2011, 12:42 | |
Ответ на сообщение Крошка Ру от 19 фев 2011, 12:35 | |
2 посетителей читают эту тему (2 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник
25 апреля меня направили на роды. Срок был 40 недель. Хотя на несколько дней они торопились. В роддоме мне сделали КТГ- результат был хороший. Рожать сказали пока рано. УЗИ делать врач не стал. Сказал, что он не эксперт. А здесь нужен, конечно же профи. Сказал приехать на следующий день. Будет заведующая, она спец по узи.
26 апреля. Еду в метро. Сестра прислала смс…у них будет ребенок. Я рада, так сказать, передала эстафетную палочку. Со мной мама, муж работает. Он так переживает. Слезы катятся, а пассажиры смотрят на это дело. Вы часто видели беременную женщину со слезами на глазах? Жуткое зрелище. Я постоянно молюсь про себя. Особенно в последние дни. От напряжения и ожидания очень тяжело. Прошу у Господа одного «Боже, только не оставляй меня. Будь со мной рядом. Держи меня за руку. Что бы там ни было, я хочу чувствовать, что ты рядом». Посмотрела эта эксперт на мои УЗИ, сказала, что делали авторитеты. Сам процесс и согласилась с каждым диагнозом. Спрашивала, что мне предлагали. Про пробы, прерывание. Ведь если по пробе вод выявляют отклонение хромосомное – обычно прерывают, а если отклонений нет…то это значит, что просто пороки. Во втором случае, как меня просветили тут же, при рождении борются за жизнь более рьяно. Я ей объяснила отказы, ведь я в любом случае рожу. «Я человек верующий, и знаю, что прерывание на любом сроке это грех». А я тогда была так спокойна, я чувствовала, что со мной Господь. Вес ребеночка всего 1600гр. Надо рожать в роддоме с детской реанимацией, чтобы сделать все возможное для малыша. Но вероятность жизнеспособности ребенка вне утробы очень мала. Позвонила мужу, держалась, говорила, что значит, мы должны это пережить, а под конец все равно плакала. Думала, почему мы? Ведь у меня куча знакомых девочек, кто пил во время беременности, или делал по 5 и более абортов. Хотя, я знаю, почему Бог дает нам этого ребенка. Он знает, что мы родим его, что не убьем. Не предадим. Мы любили его все эти 9 месяцев и очень ждали его, и баловали. И мы будем бороться до конца, ведь с нами Бог.
На обратном пути в метро пишу мужу смс «Значит мы должны через это пройти. В любом случае наш ребенок будет на небесах, где у него будет идеальное тело, и ему не будет больно. Как родители мы делали все возможное. Главное – мы его любили»
В обед заехал с работы муж. Мне так больно, когда я смотрю на него. Он так хотел детей, даже больше, чем я. Мы, конечно, же вместе поплакали. И он предложил мне подумать об усыновлении малыша. Я сразу заявила, что я очень «за», но не знала как сказать ему об этой идее. Мы оба поняли, что дороже друг друга у нас никого нет. И эти его обманы, а мои обвинения и заявления, что «я воспитаю сама», «от тебя толку мало»…… все это показалось таким далеким и совсем неправдивым. Чего бы там ни было в дальнейшем…мы должны пережить это вместе. Я люблю тебя, мой дорогой.
Через два дня я снова получила направление в роддом. Теперь это оказалась больница №8 на Динамо. Мне сразу сделали УЗИ. Никакого Денди-Уокера не было, мозг был в порядке, на всех ручках было по 5 пальчиков. Меня очень это обрадовало. Я помню как малышка помахала мне ручкой и чмокнула губками. Узистка сказала «Пол женский». Доченька. Вероника. Я гуляла по больничным коридорам и разговаривала со своей девочкой. Посещения были запрещены, я ужасно скучала по мужу, и впадала в жуткую депрессию от врачей. Особенно меня доканывала вопросами заведующая, которая никак не могла понять, почему я сохранила беременность. На наркоманку, алкоголичку и сумасшедшую я не похожа. А приличные девочки по её мнению, прерывают. Все 12 дней, которые я лежала в патологии я каждому дежурному врачу объясняла, что я в курсе всех диагнозов. А ребенка мы любим и ждем. И жить он будет столько, сколько ему свыше отмеряно. Мне 2 вызывали роды, ставили катетер Фоллей. Я дважды была в родзале и дважды возвращалась обратно в патологию. Роды не начинались, схватки тоже. Шейка твердая и длинная. Когда врачи совсем отчаялись….воды утром стали отходить сами. В родзале, куда меня провожали уже почти всем составом отделения патологии с фразами, «ну третий раз точно родишь», доспустили воды. Оставили ждать схваток. Я лежала на кровати и болтала по телефону с мужем и родней. Так прошел час. Через час акушерка, дай Господь ей здоровья, посмотрела на мою пеленку, куда дотекали остатки вод…. И решила позвать врача. Ей не понравились сгустки. Врач вытащила оттуда что-то теплое. И немного начала бледнеть…. «Это плацента», дошло до меня. Что-то не так. Что-то не так оказалось преждевременной отслойкой (показания к которой, оказывается, были у меня на УЗИ в 23 недели. Но мой гинеколог, и узистка в 8-ке это проглядели. Знали бы раньше -просто планово прокесарили, и не стимулировали меня, и не лежала бы я 2 недели в патологии, как в тюрьме). На простыни уже лужица крови, столько своей крови я не видела никогда. Благо, кровь меня не пугает, и тогда я не думала, что могу умереть. Я думала только о том, как там моя девочка. Меня везут в операционную со скоростью света. Спасибо врачам. Сработали они очень слажено. Операция длилась более 45 минут….потеря крови 1200мл. Ребенка мне не показали. Затем палата интенсивной терапии. Приходит реаниматолог. Да, ребенок тяжелый, но дышит сама, сердечко бьется хоршо. Денди-Уокера, кисты черепной ямки, транспозиции магистральных сосудов, косорукости – у нас нет. Да, есть ДМЖП, ДМПП, маленькая грыжа, а пальчиков везде по 5 шт. Малышка всего 1700весом, длина 40 см, ЗВРП 3 степени. По размеру она на 31, а не на 42. Но все равно, я засыпала счастливая и мечтала поскорее увидеть дочь. Через сутки я в обычной палате….до реанимации не дойду, голова кружиться, слабость, а так хочется. Через 2 дня после операции я наконец то, как раненая утка дошла до реанимации! И увидела свою чудесную, любимую доченьку. И поняла, что готова выдержать еще 10 таких кесарево, моя малышка стоила той боли. Подбородочек был немного маловат, но на нем была ямочка, такая же ка и у меня и мужа, ладошки она выворачивала внутрь, и была бледненькой из-за сердечка….но это была наша дочь. Самая прекрасная.Наш ангел.
Тех мучений, которые мне доставляли врачи, когда говорили, что у нас уродства, прерывай, и прочее, мучений операционных и послеоперационных. Она стоила всего этого. Сейчас я готова пройти 10 кесаревых сечений подряд, вдоль и поперек, лишь взять её на руки.
У врачей было подозрение на синдром Эдвардса, синдром Дауна они сразу исключили.
Муж отвозил анализы в Центр планирования. Его пустили в реанимацию. Он увидел малышку, я плакала, когда смотрела на них. Большой, здоровый парень в костюме и маленькая крошка в капсулке, его ладонь была такой огромной, по сравнению с малышкой. Это был первый и последний раз когда он видел дочь.
С каждым днем надежды было все больше, на днях должен был приехать кардиолог, пупочную грыжу прооперировали в первый день, прямо в больнице, под местным наркозом.
Я очень ждала «мамин час», когда с 14 до 15 часов мы приходили к деткам. Малышка постоянно спала. В шапочке и носочках. Я помню как носочек слетел, и я с умилением и таким счастьем рассматривала эти крохотные пальчики. Аккуратно снимала шапочку и гладила тоненькие волосики, темненькие – в мужа. На второй день после кесарева пришло молоко, врачи сказали подавлять, не один месяц, и не два еще точно не кормить материнским молоком. А так хотелось. Все это время её кормили капельницей. На вопросы «Какие прогнозы?», отвечали: «Состояние тяжелое, но стабильное». На 6 день началась пневмония. Врачи не паниковали….такое у маленьких в норме вещей, 70% недоношенных этим страдают. Я потихоньку готовилась к выписке. Уже представляла, как буду приезжать к ней каждый день, и наконец-то окажусь дома. В пятницу, 18 мая…после обеда я буду дома. Муж приедет за мной, мы вместе сходим к дочке и поедем домой.
В 7.30 в день выписки меня разбудила дежурный реаниматолог: « У Вашей дочки остановилось сердечко, полчаса назад. Мы смогли его запустить, но оно остановилось повторно. Мы ничего не смогли сделать». Я увидела её тогда в первый раз голенькой, такой, какой она родилась, без памперса, носков, шапочек, без трубок. Мне казалось, что она спит, как обычно, когда я приходила. Помню, как потом её пустая капсулка стояла в коридоре. Моя боль не знала границ. Она умерла в день моей выписки. Кто-то из персонала заявил, что без тебя тут ей лежать не захотела…
Помню, как у меня случилась истерика, когда мы поехали заказывать гробик. я мечтала выбирать коляску… Я помню как мы увидели свою девочку в конвертике купленном на выписку. Нам казалось, что она спит. Наш Ангелочек. На кладбище целый ряд маленьких деток, это так ужасно. Мы похоронили её вдвоем.
Больше месяца прошло. Но я не могу найти утешения. Не могу. Я вижу все эти коляски, карапузов, от вида которых даже у моего стойкого мужа наворачиваются слезы. Я никогда не держала свою дочь на руках, не кормила, не меняла памперс, а это были самые мои заветные желания.
Очень больно от этих новостей, что детей топят, душат, выкидывают из окон. На это у меня просто не хватает слов.
Мы знаем, что будем усыновлять малыша. Мы всегда об этом думали, но хотели после рождения своего. Думаю, что теперь будет наоборот. Девочки, я только одно хочу вам всем сказать: Любите и цените своих деток. Не каждому дано такое счастье. Те, кто планируют аборт…лучше не надо. Лучше оставьте в роддоме, тогда у таких как мы будет шанс стать родителями. А мы очень об этом мечтаем.
Мы были счастливы. Мы были родителями 42 недели и 7,5 дней….
Р.S. После похорон дочери пришли её анализы на кариотип. Лишняя 18 хромосома — Синдром Эдвардса — полная форма. Наши кариотипы оказались в норме. Генетик подтвердил случайную мутацию при делении 18 хромосомы, встречается 1 раз на 7000 новорожденных. Вероятность повтора менее 1%, ну или точнее, как у всех других пар. Но я знаю, что случайностей не бывает. Нам было суждено стать родителями именно такого ребенка и пройти через все это вместе. Ты всегда в наших сердцах. Мы очень любим тебя. Твои папа и мама.
Источник
Синдром Эдвардса, часть 2
Крошка Ру 21 фев 2011, 17:12 | |
А квота на заграничные клиники не распространяется?А долларах сколько будет? Квота конечно не распространяется. А в долларах это около 30 000 долларов. Детям по 200 000 долларов собирают. Вы мальчика видели Егорку, у которого головка такая большая??? Ему 15 000 долларов собрали буквально за 3 недели. » Дописано позже а эта сумма за что? за операцию? Как правило клиники выставляют счета не только за операцию, а и за проживание мамы с ребенком + все лекарства. Проезд конечно за свой счет. То есть еще расходы. | |
АлисаН 21 фев 2011, 17:16 | |
Я к тому, что не просто же такая сумма возникла, то есть. наверняк изучили предварительно дело.. Гуля, не сказали. что именно делать будут? Какая именно операция? | |
Курманова 21 фев 2011, 17:17 | |
Девчонки я написала им что синдром Эдвардса и все про ДМЖП и сколько он милиметров-ну все что написано в заключении.Девушка позвонила спросила сколько нам и когда мы можем приехать.Обещала позвонить завтра-узнать о нашем согласии.Ей нужно -наши паспорта чтобы делать визы и сказала в вашем положении визу сделают быстро.Не оставила время для собирания денег | |
glenochka 21 фев 2011, 17:17 | |
Ответ на сообщение TatyanaSavenko от 21 фев 2011, 17:08 Отредактировано: glenochka в 21 фев 2011, 17:19 | |
Крошка Ру 21 фев 2011, 17:21 | |
А позвонили прямо домой?? И по-русски говорили?? » Дописано позже Обещала позвонить завтра-узнать о нашем согласии.Ей нужно -наши паспорта чтобы делать визы Слушай, какая-то подозрительная девушка. Обычно клиники (не знаю как в Израиле, но в Германии точно) не высылают приглашение пока не получат сумму за лечение на счет. Даже подтверждение переводов их не устраивает. Вот только, когда деньги до клиники дойдут – тогда и приглашение и визы делаются 😕 А тут что? Не оставили время на собирание денег… Так они что вас готовы бесплатно что ли принять? В кредит? Бред какой-то. Надо еще раз все хорошенько уточнить. Надо поискать в “Благом деле” деток, которые в этой клинике лечились. Неважно, что они лечили. Что угодно. Правила-то должны быть для всех одинаковые. » Дописано позже вопрос ко всем, что вы думаеете! Лена, а сколько он весит? И рост какой? | |
glenochka 21 фев 2011, 17:24 | |
6 лет, рост 114см, вес 17 кг 😕 рост нормальный, но веееееес….. | |
Крошка Ру 21 фев 2011, 17:24 | |
Гуля, полазай по темке “Сбор закрыт. Идет лечение”. Поищи людей с израильским флагом под аватаркой. Как правило, это – волонтеры, помогающие деткам лечиться в Израиле. В этой теме детям уже собраны деньги, и могут подсказать правила. Думаю ничего страшного не будет, если в личку кому-то из волонтеров написать и спросить совета в вашей ситуации. | |
Курманова 21 фев 2011, 17:26 | |
Получается никто не поможет так как отказа небыло .В документах написали консультация через год. | |
Крошка Ру 21 фев 2011, 17:29 | |
glenochka, рост средний, а масса тела – да, маловата… А может это у него просто конституция такая? Вы-то сами с папой какого телосложения? У меня у подруги муж и сын – два скелета ходящих. Едят как слоны, а худые. » Дописано позже отказа не было .В документах написали консультация через год. Значит надо идти и добиваться этого отказа!!! Объяснить, что есть возможность сделать операцию за границей. Через год может быть уже поздно! Клинике-то этот отказ не нужен, а вот людям нужно подтверждение для сбора денег, что вы не просто хотите “на их деньги в крутой клинике полечиться”, а у вас нет другого выхода. Сходи к врачу, сделай подарок. Что им трудно бумажку написать? Тем более при таких прогнозах по “умным книгам”, какой может быть год? | |
glenochka 21 фев 2011, 17:38 | |
Крошка, ты знаешь, я уже этих таблиц с соответствием столько перелопатила, мама дорогая….где то вписывается, где то нет. Конечно все индивидуальны, но всё таки. Я сама тонкокостная))) Папа его тоже был небольшим, но не таким уж точно…. У нас он уже в год не вписывался своим показателем((((( 8700, а минимум 9500 для доношеных деток должно быть. Когда Элькар принимали кушал хорошо. Надо опять начинать. Я боюсь за сердце. В период интенсивного роста, будет клапан провисать и шум создавать, это физиологическое, но все таки. Нас предупреждали, у него постоянный шум и так был, а как сейчас, давно не были у врача. Отмечу, что аппетит очень плохой, кормлю его сама, а если сам сидит над тарелкой, можно по 2 раза еду греть, час будет сидеть и в итоге кормлю с ложки. Не знаю…. | |
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник