Мифы о детях с синдромом дауна
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Разбираем главные заблуждения об этой особенности развития.
Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития , связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют то, как выглядит и функционирует наше тело. Как правило, ребёнок рождается с 46 хромосомами. Дети с синдромом Дауна имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребёнка: например, у детей с синдромом Дауна чаще встречаются пороки сердца, снижение зрения или слуха, гипотериоз, некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребёнка с рождения наблюдали компетентные врачи.
По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, синдромом Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, которые работают с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают , что вероятность рождения ребёнка с этой особенностью несколько повышается у матерей старше 35 лет, однако почти 80% детей с синдромом Дауна рождены у мам младше этого возраста, потому что молодые женщины чаще рожают.
Точные причины возникновения синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не находят связи между ним и воздействием внешних факторов, например материнским злоупотреблением алкоголем во время беременности или социально-экономическим статусом семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда весёлые и общительные
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одним нравится петь, другим — рисовать, кого-то привлекают машины, а кого-то — природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным. Они так же могут грустить, обижаться и расстраиваться.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Canadian Down Syndrome
Иногда люди с нарушениями, включая обладателей синдрома Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Так, например, исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у их типично развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребёнок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочка. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребёнка, ниже среднего по популяции.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей, которые доказали свою эффективность. При этом многие трудности для семей создаёт общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям.
Миф 5. Ребёнок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех у любого человека. Люди с синдромом Дауна также могут жить полноценной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Всё больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна стала Мария Нефедова. Она работает помощником педагога в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: он концертмейстер и играет на рояле и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России клипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в модном показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не способны полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессия не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них и бывают сложности с поведением, то они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи. Если у таких людей есть способ общения с окружающим миром (это может быть не только речь, но и жесты, карточки или электронное устройство), они могут совершенно адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (умением понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребёнок не понимает сказанного или ему нечего сказать в ответ.
Если ребёнок пока не может выразить свои желания или протест словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно обучать его приемлемым способам коммуникации. Последовательность и чёткие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как и другие дети.
Исследования показывают , что использование жестов, карточек или электронных устройств для общения способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна усвоить социально приемлемое поведение.
Миф 7. Типично развивающимся детям не стоит общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. К тому же главный механизм обучения новым навыкам и моделям поведения — это реакции окружающих. Дети учатся тому, что подкрепляет окружающая среда. Если вы хотите, чтобы ребёнок вёл себя определённым образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребёнок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С самого раннего детства для него важно находиться в окружении сверстников, ведь очень трудно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате) наносит серьёзный вред развитию любого ребёнка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья критически важна для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в дом ребёнка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс и Чарльз Зин: учёные 12 лет наблюдали за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнажённые сердца».
Источник
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах эти стереотипы были опровергнуты уже 20-30 лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии.
Миф 1. Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.
Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными: не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами».
Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.
Причина возникновения этого мифа – исследования, которые проводились в специализированных учреждениях. Но ведь там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша. В то же время, живя в семье, «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер. Ребенок с синдромом Дауна учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!
Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей!
По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Миф 4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.
Говорят, что людям с синдромом Дауна свойственны половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости, но это глубокое заблуждение! Наоборот, люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви, поскольку они ласковы и дружелюбны. Но у каждого – свой характер и настроение, как и у обычных людей, оно бывает переменчивым. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.
Миф 5. Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе.
В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи, и общество относится к ним как к своим равноправным членам. В России, к сожалению, до сих пор семьи отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с синдромом Дауна значительно меньше.
Миф 6. С моей семьей этого не случится.
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, это генетическая случайность.
Миф 7. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.
Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.
Источник
Мой взгляд на вопрос. Личный.
Миф 1. Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.
Мои мальчишки не страдают от синдрома Дауна и не являются его жертвами. Они вообще ничего не знают об этом синдроме. И прекрасно себя чувствуют. Ну когда сопли не льют в три ручья при очередном ОРЗ. Более того, они прекрасно себя ведут в кабинете у врача. Открывают рот, говорят “Ааааа”, поднимают майки-рубашки. А ещё успевают перебрать все бланки, разложенные у них на пути. Ну и иногда даже выключить компьютер доктора. Это если мама, доктор и медсестра моргнули одновременно и на секунду выпустили их из поля зрения … ????????????
Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.
Мы очень любим наши занятия. Правда, по-разному. Ваня рисует с огромным увлечением. А Мишка орёт с кистью в руке. Мишка без ума от танцев, а вот Ваня…. В общем, Ваня – художник, а Миша -танцор????.
А ещё нам три года. И мы уже начинаем говорить. Ваня, видя знакомых, теперь обязательно скажет “дасти” или “пиет”. Миша пока только повторяет. Но как он повторяет! Оооо! Этого не повторит никто. Талантище! ????
И еще. Наконец-то они начали называть меня “Мама”. А то все “папа”, да “папа” ????. Прям неудобно как-то мне было. Особенно перед папой????????????.
Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей!
Упс…. Пью, курю, ругаюсь матом. ????????. Громко. Как-то так. Но это не про нас. Ну или совсем не про нас. Ну или не совсем про нас????????????
Ну что здесь написать? Возможно, пили бы, курили, дебоширили. Но некогда. Чисто физически. С такой кучей детей. ????????????????????????????
Миф 4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.
Здесь не поспорить. Опасны очень. Потому что могут заразить это самое общество любовью, добротой, заботой. А это очень опасно. Особенно в мире, где главный постулат “Бери от жизни все. Ты этого достоин”. Эти люди только отдают. Улыбки, объятия, радость.
Ну не могу я спокойно смотреть, как мои мальчишки успокаивают Семена, грохнувшегося на ровном месте и орущего громче сирены. Они бросают все свои дела и заключают его в объятия. В такой вот круг доброты и любви. И моё сердце начинает биться им в такт. И мой железобетон плавится. А мне ведь ещё надо жить. В этом мире. Без иллюзий и обманов.
Миф 5. Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе.
Я тоже так думала. Пока не вошла в эту дверь и не увидела реальную картинку. Людей с Синдромом Дауна ровно столько же, сколько и в других странах. 1 на 700 новорождённых с трисомией 21. Только пока очень многие запреты дома, в четырёх стенах. Или в интернатах, далеко от городов. Но это касается не только Синдрома Дауна. Это касается и других людей с инвалидностью. Хотя… Медицина шагнула далеко вперёд. Этих детей, с трисомией 21, научились выискивать на ранних сроках беременности с особой тщательностью, а убивать на поздних с особой жестокостью.
А вот в исландских роддомах рождается максимум два ребенка с синдромом Дауна в год.
99% исландских женщин выбирают аборт, если тест показывает наличие у плода синдрома Дауна. Для сравнения: в США в аналогичной ситуации на аборт соглашаются 67% женщин. При этом никого не смущает даже тот факт, что тест не обладает стопроцентной точностью, и что под нож попадают и абсолютно здоровые будущие младенцы. Более того, исландские врачи утверждают, что те 1-2 ребенка с синдромом Дауна, которые ежегодно рождаются в этой стране, появляются на свет не потому, что их родители решили не делать аборт, а потому, что тест показал ложно-отрицательный результат. И в свете этих новостей я счастлива, что мы живём в России.
Миф 6. С моей семьей этого не случится.
Случилось. Дважды. Вторая “беременность” длилась полтора года и проходила особенно тяжело. ????Зато теперь исполнилась моя давняя мечта о двойняшках????????. С разницей в возрасте 5 месяцев????♂️????♂️
Миф 7. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.
Мишка. Наш Мишка. Здесь очень хочется написать именно про него. При том, что он жил в обычном доме ребёнка среди нормотипичных детей, при том, что его там любили и с ним занимались специалисты, он – другой. Он только недавно начал бороться за свои права. Отстаивать и отвоевывать игрушки у Семена и Ивана. Показывать, что он что-то хочет. Орать, если он чем-то недоволен. Он не умел жевать мясо. Вообще. Он не умел держать ложку. Он раскачивался перед сном. Он не умеет занимать себя вовсе. Он просто начинает раскачиваться. Слезные каналы ему помыли только в три с половиной года. В то время, когда домашним детям это делается в месяц от роду. Со слухом пока разбираемся. Мишаня может уйти с любым взрослым, который просто протянул ему руку. Это называется депривация, от которой страдают только дети, оказавшиеся в системе. Он вообще может просто уйти. В любом направлении. Еда – отдельная тема. Не хочется продолжать этот грустный список. Иногда он кажется бесконечным. Но это так. Любому ребёнку на земле нужен рядом его взрослый. Тот взрослый, который принимает его вот таким. Без собственных иллюзий и розовых очков. Значимый взрослый нужен даже детям, которые, казалось бы, совсем не реагируют на этот мир. Но это только кажется. Потому что так удобнее думать. И оправдывать себя и неоправданную изоляцию тех, кто своей непохожестью режет глаз.
Остались вопросы? С удовольствием отвечу. Пока только про малышей. Потому что пока мы – родители двух замечательных малышей с Синдромом Дауна.
Источник
Октябрь — месяц осведомленности о синдроме Дауна. Мы собрали главные стереотипы и предубеждения о «солнечных» людях и родителях детей с лишней хромосомой — их вызвалась развенчать Елена Коротцова, активист организации «Благовест«, тренер единственной в области команды по мини-футболу среди детей с синдромом Дауна.
О команде, которую тренирует Елена Коротцова, и их достижениях, мы писали здесь и здесь.
В современном мире несмотря на всю толерантность, осведомленность и осознанность по-прежнему остается много тем, которые обсуждать не то чтобы не принято — скорее, неловко. Мы решили задать Елене неудобные вопросы о людях с синдромом Дауна, которые в глубине души задает себе каждый. Итак, мифы и правда об особенных детях и их родителях.
Миф 1. «Даун» — нормальное определение для людей с синдромом.
Нет. Называя человека с синдромом Дауна «даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. С точки зрения этических норм правильнее говорить «человек с синдромом Дауна» и недопустимо использовать слово «даун» в унизительном и пренебрежительном смысле!
Мы говорим в первую очередь о человеке, а не о его особенностях. В 1866 году в своей первой статье британский ученый Дж. Лэнгдон Даун описал некоторые характерные черты людей с синдромом Дауна. Поэтому Даун — всего лишь фамилия доктора.
Миф 2. Синдром Дауна у ребенка — это последствия неправильного образа жизни или действий родителей.
Нет, в рождении ребенка с синдромом Дауна не виноваты родители, их образ жизни, цвет кожи, экология. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет во всех странах мира. По статистике, каждый 700-800 ребенок на планете рождается с синдромом Дауна. Их родители имеют обычный набор хромосом.
Миф 3. Родители особенных детей — несчастные люди, к которым нужно относиться с жалостью.
Родители детей с синдромом Дауна, как и родители, воспитывающие детей с другими особенностями, детей с инвалидностью, нуждаются в более внимательном и бережном отношении со стороны государства и общества. Они много сил вкладывают в развитие своих детей. И им, несомненно, требуется поддержка специалистов: врачей, дефектологов, психологов, реабилитологов и так далее.
Некоторые мамы оставляют свое место работы, чтобы больше внимания уделять своему ребенку. Но есть и те, кто продолжает работать или меняет свой род деятельности, приближенный к изменившимся целям.
В настоящее время среди родителей много общественников, руководителей некоммерческих организаций. Есть успешные врачи, юристы и педагоги, руководители благотворительных фондов и так далее. В семьях часто больше одного ребенка. Другие дети при этом с обычным набором хромосом. И эти семьи бывают счастливее, чем те, в которых растут дети без особенностей развития. Они путешествуют, встречаются с друзьями, получают образование. В общем, ничем не отличаются от других любящих родителей.
Миф 4. Родителям «солнечных» детей стоит стыдиться такой особенности, а не выходить в общество и говорить об этом.
Нет, родителям абсолютно нечего стыдиться. Наоборот, очень часто родители радуются успехам своих детей и гордятся ими. И об этих успехах обязательно нужно говорить в обществе.
Миф 5. Дети с СД постоянно болеют, им лучше жить в специализированных учреждениях, а не дома с семьей.
Синдром Дауна — это не болезнь, а генетически обусловленное состояние, его невозможно вылечить. Но детям и взрослым с синдромом Дауна можно помочь. Это и качественная медицинская помощь, и работа специалистов.
У Детей с СД часто снижен иммунитет, существуют некоторые сопутствующие заболевания: — со стороны сердечно-сосудистой системы, эндокринной, зрения или слуха. Снижен мышечный тонус. Но при правильном и комплексном подходе качество жизни людей с СД в современном мире достаточно высокое. Несомненно и то, что дети и взрослые с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви, когда у них есть возможность получать психолого-педагогическую поддержку с самого рождения.
Миф 6. «Солнечные» дети необучаемы и беспомощны.
В настоящее время нет никаких сомнений в том, что люди с синдромом Дауна обучаемы: они могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить со своими сверстниками, заниматься спортом и творчеством. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.
Миф 7. Дети с СД не могут адаптироваться к обычной взрослой жизни, работать, дружить, влюбляться.
Главная цель любого родителя — воспитать своего ребёнка так, чтобы он мог гармонично развиваться, приносить пользу обществу и быть счастливым. Люди с СД не опасны, они тоже умеют мечтать, дружить, любить. Могут выполнять определенную работу и приносить пользу обществу. Много умеют, но нуждаются в положительном отношении общества к ним. Тогда и процесс социальной адаптации будет происходить быстрее и эффективнее.
Миф 8. Люди с синдромом Дауна живут очень мало.
Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна зависит от качества жизни и медицинской помощи и может превышать 60 лет.
Миф 9. У них нет чувств, эмоций, нет талантов, они все одинаковые.
Нет, люди с СД — все разные. И они испытывают те же чувства и эмоции, как и все мы. Грустят, радуются, злятся, обижаются… Среди людей с СД много талантливых людей: актеры, спортсмены. Они рисуют, танцуют, занимаются спортом и творчеством, демонстрируют одежду, помогают педагогам, ухаживают за животными. В нашей стране стали внимательнее относится к трудоустройству людей с СД, и это радует.
При написании статьи использованы материалы с сайта https://downsideup.org/
Источник