Миотонический синдром у ребенка отзывы
А есть у каго-нибудь дети с таким синдромом? Мне интересно во сколько вы сели, поползли, пошли? А как занимались с детками?
а что это за синдром? :=-O:
Миотонический синдром”, т.е по русски говоря, это слабость мышц
Вот такая Я
т.е по русски говоря, это слабость мышц
понятно, спасибо за инфу 😉
нам в месяц невролог поставил миотонический синдром.В 1 мес и в 5 мес делали массаж по 20 раз.Ну и так ежедневная гимнастика.В 6 мес невролог сказала тонус в норме.Сейчас 6,5 мес.Шустро ползает,но пока сидит неуверенно,самостоятельно не садится.Массажист сказала сядет сама к 7 мес.
сели в 9 мес, поплзли в 6, ходить начали в 11 мес
массаж, электрофарез, парафин, амплипульс.
Встретить бы кого-нибудь разумного для разнообразия!
Нам диагноз поставили в 7 мес. Скоро 8 мес. не сидим, не ползаем 🙁 . Сделали амплипульс, массаж.
МTV
сели в 9 мес, поплзли в 6, ходить начали в 11 мес
Сейчас то все снят диагноз?
Вот такая Я
Миотонический синдром”, т.е по русски говоря, это слабость мышц
точно и расхлябанность суставов, поставили диагноз в год, сели в 6 мес, ползали с 8-ми, ходили возле опоры с 11 мес, пошли окончательно в 1,4 (у нас дисплазия была, поэтому события не торопили и ходить не заставляли), диагноз этот не снимается и остается на всю жизнь -массаж, витамины, кальций, гимнастика-плавание, в тяжелых случаях освобождение от физических нагрузок в школе, от степени заболевания зависит и характер походки вашего ребенка, опытные неврологи сразу таких деток видят
Вот такая Я
Нам диагноз поставили в 7 мес.
странно,что так поздно.Я думала его сразу ставят после рождения.У нас были ручки слабые,поэтому и поставили такой диагноз,хватательного рефлекса не было совсем.После первого курса массажа,стала всё хватать.
MAgnolia
диагноз этот не снимается
нам в 6 мес написали положительная динамика и тонус в норме.Мне кажется в год снимут диагноз.ППЦНС как правило в год снимается,а миотонический к нему и относится…вроде так
*kate*
ППЦНС как правило в год снимается,а миотонический к нему и относится…вроде так
вот именно, ППЦНС в год нам сняли, как всем, а миатонию поставили, спрашиваю почему раньше просмотрели, почему раньше диагноз не поставли? -разводят руками -у многих, говорят, руки-ноги до года повышенный тонус, а потом -тонус резко снижается,
*kate*
У нас были ручки слабые,поэтому и поставили такой диагноз,хватательного рефлекса не было совсем
у нас гипертонус был
MAgnolia
у нас гипертонус был
ааа,ну тогда понятно.Про гипертонус то я и не подумала..Хотя странное сочетание гипертонус и миотонический синдром у одного ребёнка.Ну видимо и такое бывает.
*kate*
.Хотя странное сочетание гипертонус
мне тоже странно, почему до года был гипертонус, а после года превратился в гипотонус %)
а у вас ещё что-то есть относящееся к миотоническому синдрому?У нас вот например запоры,тоже потому что кишечник слабенький,отсюда и гипотоничексие запоры
Вот такая Я
Сейчас то все снят диагноз
:nea:
Встретить бы кого-нибудь разумного для разнообразия!
*kate*
У нас вот например запоры,тоже потому что кишечник слабенький,отсюда и гипотоничексие запоры
были запоры, но с этим не связывали, пошли в садик, от их еды все нормализовалось, но пресса нет,качать надо, хирург нам грыжу пупочную нарисовал на ясельной комиссии 🙁
*kate*
а у вас ещё что-то есть относящееся к миотоническому синдрому?У нас вот например запоры,тоже потому что кишечник слабенький,отсюда и гипотоничексие запоры
У нас ничего такого нет. В мес просто был ППЦНС. Хватал все нормально, шагательный был не очень, ну все равно шагал. А в 6 мес. пришли к невропотологу сказала слабая спина и написала ППЦНС по миотоническому типу.
нам миотонический синдром поставили в 6 месяцев, до этого был гипертонус на фоне ППЦНС
Сели. поползли в 7,5. Встали в 8 месяцев, пошли без опоры в 10,5 месяцев.
Миотонический синдром – диагноз не снят.
*kate*
а у вас ещё что-то есть относящееся к миотоническому синдрому?
Научились залазить на диван в 1,4 года – сил не хватало.
Слабый пресс – всё еще пупочная грыжа.
ручки слабые – не держится, когда на пальцах поднимать пытаюсь(да и раньше не держалась)
Слабые мышцы диафрагмы – всё еще срыгивает.
Запоров нет и не было
Сначала, когда диагноз поставили – мне странно было, никаких отставаний и отклнений не было, видно стало отличие от ровесников после года. Мы тоже шустрые, но мы просто бегаем – не лазим никуда… В общем, мы над этим работаем 😉 всё ОК будет 🙂
kvetek
Слабые мышцы диафрагмы – всё еще срыгивает.
мы тоже срыгиваем, но я чего-то это не связывала
%)
А детки у вас крупные или нет? Мы вот большие и всегда большими были, выглядим на год уже точно.
Вот такая Я
А детки у вас крупные или нет?
В год были 75 см и 10100 весом… Вроде не крупные. Сейчас(1,5 года) 83 см и 10800 весом.
kvetek
год были 75 см и 10100 весом
Мы в 7 мес. были 75 см и 9500. Я вот думала может из-за этого у нас мышцы не поспевают.
Вот такая Я
Я вот думала может из-за этого у нас мышцы не поспевают
нам однозначно сказали, что это неврологическое…
А мою козу еще и поймать для массажа или зарядки невероятно тяжело – шустрая и вредная… последний раз массаж делали в 8 месяцев – массажистка стрелялась… после этого с ней только я занимаюсь, потому что удержать ее на массаже не смогу – точно знаю. А так дома по паре минут несколько раз в течение дня %)
kvetek
А мою козу еще и поймать для массажа или зарядки невероятно тяжело – шустрая и вредная… последний раз массаж делали в 8 месяцев – массажистка стрелялась… после этого с ней только я занимаюсь, потому что удержать ее на массаже не смогу – точно знаю. А так дома по паре минут несколько раз в течение дня
Да видимо и проявления этого синдрома разные, мы абсолютно спокойны, массаж делать легко не куда особо не вертится.
У нас тоже был до года гипертонус, и миотоноческий синдром поставили только в 6 лет 🙂 наш деть мелкий 🙂
Женщина никогда не знает, чего она хочет, но не успокоится, пока этого не добьется
Источник
Привет.
Старшему миотонику 4 года.
Через что я с ним только не прошла.
Сильно выраженный миотонический синдром. Я не чувствовала радости материнства. Постоянная борьба. К двум годам ребёнок окреп и все наладилось. Пошёл в садик и я выдохнула,
Вот мы решили родить второго малыша. Всю беременность я себя настраивала, что сейчас все будет по другому. Малыш будет сильным и крепким.
И вот он родился. Спустя 4 года. И уже начался ад. Мы попали в больницу. И опять миотония, опять отсутствие рефлексов. Я места себе не нахожу, в депрессии. Малышу месяц, надо проверять на эпи и начинать реабилитацию. А я не хочу опять через это все проходить. Боюсь что хуже чем с первым будет. Реву целыми днями. Старший не дополучает внимания.
Сегодня дома весь день одна: ничего делать не могу, плачу, ругаю себя за эти мысли, но думаю, зачем я решилась на второго ребёнка. Страх предстоящего и неизвестности просто сковывает. Записалась на приём к психологу, но только на понедельник.
Где взять силы? И как взять себя в руки?..
Аноним ,
Сочувствую, гормональный фон еще пошаливает у Вас. Но зато дорога то известная уже, проще чем с ноля пробиваться. Будут эти периоды отчаяния… надо радовать себя в мелочах. Мне помогало нахождение с близкими, чтобы не быть одной: мама и подруга, поною им и легче. Ну и не гневить Бога: все проблемы решаемы в Вашем случае. ))) у меня если что тоже миотоник((((
Ну вам теперь проще, вы все знаете как и что делать. Закагчивайте реветь и вперед и с песней. Попейте новопассит, тенотен. Ребенок жив и это корректируется.
Странно, что вы не знали, что миотонический синдром это чаще всего генетическая патология.
Улыбайтесь, это всех раздражает. Голос пенсии.
Neiron,
Дак знали. И когда решили за вторым ребёнком пойти, пошли на приём на Флотскую. Вот там смотрели нас, ребёнка.
Написали что все хорошо и идите спокойно за вторым.
Потом ведение беременности на Флотской и вот он результат.
:mir: Держитесь :give_rose:
Neiron:
Ну вам теперь проще, вы все знаете как и что делать
И что это исправляется.
Все у вас получится.
Сегодня ещё поревите, чтоб надоело , а завтра за дело ;).
Аноним ,
Все будет хорошо, у вас уже есть положительный опыт, это главное. :pozdr1:
через 20 лет, Вы, глядя на своих красавцев, с трудом вспомните, что что-то там было 🙂
Но убейте, сейчас уже ничего вспомнить не могу 🙂
Вот вспомните мои слова! Всё будет хорошо!
И вообще, вся жизнь-борьба! Не одно, так другое.
Аноним , ну видите все ошибаются, генетика дело мало предсказуемое. Не все патологии, но миотония, к сожалению, из таких.
Улыбайтесь, это всех раздражает. Голос пенсии.
Эх так не настраивать себя надо было а заниматься своим здоровьем во время б , вернее исправлением ошибок первой б.
У самой первый миотоник, я старалась лечить все что не лечила в 1 б, вплоть до способа родорарешения.
И второй совсем другой .
И кстати! Второго лечила медикаментозно вкупе с физио и массажами и проч. А то с первой наслушалась аронскинд типа не надо лекарств.
у вас все получится ! Лечите ребёнка не жалейте денег идите к хорошему неврологу вам уже не надо тратить время на поиски , вы все знаете.
Аноним ,
автор, я вас понимаю, старшему 4, младшему год, оба миотоника.
аноним:
А то с первой наслушалась аронскинд типа не надо лекарств.
у вас все получится ! Лечите ребёнка не жалейте денег идите к хорошему неврологу
++++
Ещё вспомнила что хорошо помогло я считаю лечение со вторым практически сразу после рождения в стационаре в 5.
Вам бы в стационар попасть и комплексно полечить.
аноним,
Вот и мы первого войтой и бобат реабилитировали. Тоже без лекарств. Мне тогда сказали, что миотоник лекарствами не лечат. Толко через тело. А какие препараты вы принимали при миотонии?
Аноним,
Завтра идём к Сабанцевой. Посмотрим что скажет. Куда бы в стационар запроситься? На дневной реально?
Мы только из 5-ки. Говорят что теперь не то. И по моим впечатлениям. Обследовали за 5 дней и домой.
Аноним ,
Вы же знаете что очень быстро все забывается а моему уже 2
То что назначала Томенко из уколов и таблеток все давали и ставили
Мой недоношенный немного был поэтому 2 недели в 5 лечили
:secret: Держитесь!!!!! трудна дорожка, да забывчива! У меня два сына дизартрика и моитонический синдром стоял у обоих.. реабилитировала через неврологов, массажи и тп… к третьей Б готовилась очень серьёзно…родилась долгожданная доченька… с миотоническим синдромом… до 8 месяцев не сидела, не ползала и не пыталась даже.. в 5 месяцев перевернулась только… сейчас год… ттттттттттттт носится))) реабилитацию проходили у остеопата и невролога, массаж и физ.процедуры… почти без медикаментов…
Малышу всего месяц!!! Золотое время для реабилитации- первый год ребёнка… его называют “Волшебный год”!!! :preved:
Идите к остеопатам… ИМХО с малышами надо бежать к ним…
Про гинетику и миотонический синдром узнала сейчас, прочитав тему… 🙁
Анонимчик:
Идите к остеопатам… ИМХО с малышами надо бежать к ним…
Спасибо! Сходили уже. Сразу после больницы пошли.
Буду завтра у невролога все расспрашивать.
Ищу уже массажиста -отличного. Желательно с опытом именно по миотонии.
Накидайте пожалуйста контакты. Я думаю к хорошему пора уже записаться.
Район УПИ
аноним:
У самой первый миотоник, я старалась лечить все что не лечила в 1 б, вплоть до способа родорарешения.
Что можно «полечить», чтобы это влияло на миатонический синдром у ребёнка?
А Сабанцева вас в валеотон направит, к Власову. Будьте готовы, нужен вам остеопат или нет…
это похоже у вас наследственность 🙂
ну миотонический синдром – и миотонический синдром – и чего?
проблема-то в чем вообще чтобы так убиваться? ну такая у вас особенность развития, ну наверное в олимпиаде по бегу не победит – ну и что в этом?
даже если реабилитировать не будете – все равно перевернется и пойдет – просто чуть позже чем у соседки
так у соседки и сахар слаще и муж симпатичнее
нам тоже такой диагноз ставили.
даже не знала что надо было так убиваться, блин
ну я так спокойно делала гимнастику сама как врач показал, из 9ки массажист массажи делала, элетрофарезы, парафины, амплипульсы, ходили к никитину
да, все делала позже чем обычные дети, но у пеня у старшей более серьезные проблемы по здоровью, моя задача максимально реабилитировать к школе.
и да, у меня весь день расписан на всякие процедуры, все дни, кроме вск
воспринимаю это как данность
У моей мамы миотонический синдром, у меня миотонический синдром, у сына с рождения был. Да, наверное, не так сильно, как у Вашего, у сына все развитие хоть “в последнем вагоне”, но в норме, и в год диагноз сняли. Боритесь. Сил Вам и терпения
Аноним автор темы:
Ищу уже массажиста -отличного. Желательно с опытом именно по миотонии.
Накидайте пожалуйста контакты. Я думаю к хорошему пора уже записаться.
Район УПИ
Ширяев Андрей Александрович , принимает в женской клиники, ходила к нему с недоношеным ребёнком с миотоническим синдромом, результаты хорошие
Аноним ,
К генетику не дают направление?
Старшей 5 лет – миотоник, через многое тоже прошли. Сейчас бассейн и танцы, массаж, амплипульс, электрофорез, остеопат, но все равно поехала спина уже. Полтора назад родилась младшая, не миотоник, но все сложнее, и миотонический синдром мне показался ерундой, наблюдались у Сабанцевой, потеряли кучу времени, потом перешли к Гуляевой, сейчас нас пытаются лечить.
Источник
Добрый день! Мамы деток с миотонический синдромом, расскажите, какая методика дала наибольший результат? Сыну 1,3 сам не стоит и не ходит, только вдоль опоры. По неврологии увеличены 3 желудочка из четырех. Естественно, речи нет. Что делаем: массаж через 2 месяца, 3 курса Церебрализина, курс Кортексина, Войта терапия, Пантогам принимали неделю (плохо спать стал), курс Нейромидина. Наблюдаемся у Шароновой в УГМК. Очень хочу еще к Гуляевой попасть, но она не принимает новеньких брльше(
Цмв лечили Ацикловиром. По ЭМГ – миотонический синдром, из за которого, пока не ходим. Хочу услышать мнений очень
лучше с такими вопросами в раздел особый ребенок, там много опытных мам в таких вопросах.
Ну я традиционно как мама дцп-шки советую и просто кричу всем ЛФК, ЛФК и еще раз ЛФК. С методикой Глена Домана знакомы? книжки его читали?
Нет, не читала. Но сейчас посмотрю, спасибо! А ЛФК что конкретно имеете в виду? У кого наблюдаетесь вы?
У меня дочка миотоник.
Ничего нового пока не изобрели – массаж, физио, лфк, станет постарше – иппотерапию подключите. Мы еще раз в год фитообертывание делаем в санатории. Обувь ортопедическую, т.к. мышцы слабые, плоско-вальгус на раз развивается. Еще плаванье хорошо.
Бывают такие люди наоборотные: чем меньше они думают, тем больше пользы. (с)
Аноним автор темы
ак вы вылечили миотонический синдром
никак. это не лечится.
Tigrа
Регулярные массажи и обязательная физическая активность на всю дальнейщую жизнь
Оля вы так в ортообуви и ходите?
Пока есть жизнь, есть и счастье. Впереди много, много.
Да, и за глазами смотрите, у моей из-за миотонии косоглазие, т.к. глазные мышцы тоже слабые.
Бывают такие люди наоборотные: чем меньше они думают, тем больше пользы. (с)
А как часто делаете массаж?
Tigrа
В саду только сандали со стелькой.
моему только стельки ортофан выписали. у вас какие???
еще спина бесит. ортопед говорит мышцы голени слабые.
Пока есть жизнь, есть и счастье. Впереди много, много.
Пока есть жизнь, есть и счастье. Впереди много, много.
Автор, а сели и поползли во сколько?
Сына встал у опоры в 8,5 мес.
Спина и ноги кривые(((
Купили уже ортосандали
С рождения массаж, войта, бобат, бассейн.
Дома ежедневно зарядка.
Говорят спину держат мышцы пресса. Учу его пресс качать) держу за ноги, чтобы сам так салился.
На ножках прыгаем по 5 раз в день. Чтобы прям сам отталкивался. Правда руки уже накачала себе))
Потом еще сажу как сюмаиста и расскачиваю из стороны в стороны.
И плюс пассивная гимнастика ног. Я понимаю что от нее мало результата, но все таки. Кручу ему ноги всяко))
А еще вспомнила)))
Когда ползает препятствия ему всякие кладу. Чтобы переползал.
Мы из лекарств стали 2 раза картексин, пили пантагам.
В остальном все силы брошены на гимнастику и массажи!!!
С речью тоже не очень(((
Наш невролог сказала что с 10 мес можно подключать лого массаж. Чтоб потом отставания не было.
нам Ушу “прописали”
А ИРТ не пробовали подключить? Я заметила, что после иголок сын крепче стал. А то спина вообще никакая была(( мы уже три курса сделали. Пока решили остановиться.
Логомассаж с рождения делается
Массаж лучше каждые 3 месяца, даже через 1,5 мес, особенно в возрасте дошкольном, но, понятно, зависит от финансов…
Да, глаза важно, причём у хорошего окулиста – мне дочке говорили все хорошо, ходила платно в Бонум, через месяц по советам бывалых сходила в Микрохирургию, сказали, что ещё немного и оперировать надо было бы, а так справились бех хирургии, теперь лечимся в микрохирургии по 2 недели каждые пол года и, слава Богу, все хорошо
автор, напишите мне в личку. вам можно помочь гомеопатией в разы эффективнее, чем уколами и массажами.
Иголки это хорошо!!! Очень!!!
Но перед тем как начать, сделайте обязательно ЭЭГ
Девочки, а как вы думаете, от куда берется этот гипотонус?…
Я вот если решусь когда-нибудь на 2-но ребенка. Как избежать то?..
Роды вроде ттт. Без особенностей.
Проверяли ЦМВ. Были большие igG но с большой авидностью. К 7-ми месяцам ушли. Сказали что значит мои у него антитела это были.
В Лалио сказали, что это мои слабые мышцы виноваты. Он лежал там как в гамаке, весь расслабленный, он даже толком в клубок то не свернулся. И живот поэтому у меня был огромный.
Вот фиг знает…. А правду найти хочу…
вот действительно фиг знает
мне сказали, что потому, что давление у меня низкое, питание у детей недостаточное было – гипотонус.
Но у моих в очень легкой форме
PMarina
И живот поэтому у меня был огромный.
а у меня маленький был, хотя ребенок 3560 родился, связи не вижу.
PMarina
. А правду найти хочу
А ее никто не знает. У моих обеих девок миатония. Массаж и зарядка наше фсе, и разумная медикаментозная поддержка.
у старшего вся куча диагнозов потому что в 18 недель в Б свинной грипп перенесла ((( гипотонус тож есть. Про слабые мышцы матки – чо-т неправдоподобно… Если вирус нашли – что еще искать? в нем и причина. Гипотонус не лечится. С ним живут.
Массаж раз в полгода, и на физкультуру-гимнастику вожу. Может быть на бассейн еще решимся. Поздно поняли что это за штука, ноги уже уплыли, ортообувь конечно, и надо было раньше и не пронаторы, как нам назначили, а супинаторы или индивидуальные стельки сразу. Спина не успела еще никуда уплыть.
вы это сами определили? Или кто сказал? Нам полгода назад хирург-ортопед сказал (по отзывам – неплохой) – нормально все у вас, не парьтесь. А мне не нравятся ножки.
По теме – таки да, с этим надо жить . Массаж, гимнастика, лекарственная поддержка.
Аноним автор темы
Сыну 1,3 сам не стоит и не ходит, только вдоль опоры
Система Муромова очень нравится.
Шёл Шива по шоссе, сокрушая сущее. А навстречу Саша шла, круглое сосущая.
AlliBalli
вы это сами определили?
ребенку скоро 4 года. Конечно хирургу пару раз в год показываемся. Да и невооруженным взглядом видно.
Источник