Мой сын болен синдром дауна
Начало здесь: ч.15
Срасибо, что читаема! Простите, что так длинно, но здесь все – эмоции, жизнь. Я знаю, что многим помогает наша история!
На ноябрь нам назначили приехать на операцию по атрезии ануса – второй этап.
Начался мучительный сбор анализов. Мучительный – потому что маленькие, почти прозрачные ручки переживали эти заборы крови. Не всегда могли сразу попасть в вену, из-за чего ручки покрывались синим цветом((.⠀
А тем временем, я привыкала к основному диагнозу Максима. Диагноз, который невозможно вылечить, нет такой волшебной таблетки(.
Интернет бесстрастно показывал как общество не желает принимать таких детей, и на этом фоне робкие попытки особенных мам рассказать, что не все так плохо, как кажется, – выглядели просто оправдание , но верилось с трудом. Слишком много было негатива…
Начитавшись, я ревела «за что?» «почему это с нами?» «за что все это моему сыну?»
Я совершенно забыла, что надо улыбаться. Зачем? Собирательный образ особенной мамы был уже готов.
Если днём я ещё держалась, благо ГВ наконец было хорошо налажено, то ночами я сходила с ума от боли.
Весь мир для меня сузился до маленького «бедненького» сына. Старшие дети ушли на «второй план». Сейчас стыдно, но тогда я ничего не могла с собой поделать(.
Так продолжалось до начала ноября, когда надо было ехать в больницу. Я отпросилась с работы на 2 недели (да, я работала в это время удаленно, но моё личное присутствие тоже требовалось иногда). Именно столько мне сказали в больнице понадобится на операцию и восстановление.
Но я была бы не я, если бы продолжала загонять себя в угол. Когда в очередной раз меня «накрыло» – я разозлилась на себя!
Хватит! Сколько можно ныть? – сказала я себе. – Он растёт здесь и сейчас, а ты не замечаешь!!!! Я не скажу, что сразу мне стало легче. Нет, это неправда.
Но с того момента я вытаскивала себя из этого состояния и параллельно училась принимать своего сыночка и его диагноз. «Посмотрим, кто кого» – сказала я и сдаваться не собираюсь
Наступила дата госпитализации и мы приехали в Филатовскую больницу…
Помню, как я озиралась по сторонам, вздрагивая и вжимая голову. Мое осознание диагноза Максима было очень обостренным и я ждала от окружающих негатива, любопытства и неприязни…⠀
Мозг, который только получил сведения о синдроме Дауна, никак не хотел верить, что все не так страшно, как пишет интернет. Никакого негатива, критики и тому подобного я не встретила (была одна история с медсестрой, но об этом позже).
Наоборот, я познакомилась с замечательными, сильными мамами! Мы все там оказались не по своей воле, но насколько позитивно мы общались. В хирургии новорожденных принимают мам с детками со всей России и общение у нас было искреннее и веселое! А наша палата была самой веселой (помните, у меня уже так было?)
Ни разу никто даже не намекнул, что мой сын какой-то «не такой», наоборот – мы помогали друг другу всегда!
Я была очень удивлена, насколько много детишек с проблемами как у нас и схожими, ведь раньше я даже не знала об атрезии ануса.
Время, проведённое в больнице как бы странно не звучало – положительно повлияло на меня в смысле принятия диагноза Максика.
После осмотра нам назначили день операции и снова обследовали Макса: сдавали анализы, делали Узи всех органов и консультации других специалистов.
И вот – завтра операция. Вечером я наматываю круги по палате, пытаясь успокоиться и настроиться. Заходит лечащий врач и объявляет, что операция откладывается….
– Что случилось? Что с Максом? Анализы плохие? – закидала я врача вопросами.
– Завтра утром вам надо спуститься с сыном на 3 этаж в отделение кардиохирургии.
Кардиохирургия… Кардио… Сердце….
Снова сердце!
Но ведь в Бакулева нам дали «добро» на эту операцию! Ведь они сказали, что все в относительной норме?
Я так и не смогла уснуть в ту ночь. Мысли, как назло, лезли самые плохие. Я накручивала себя и мне становилось все хуже и хуже… Слезы, которые казалось здесь уже забыты, снова нашли свой выход, промокая подушку…
Так нельзя, знаю, но в тот момент сил улыбаться не было, я усиленно жалела своего маленького сыночка, который мужественно все переносил и сердце сжималось от боли за него…. Принятие, которое было совсем рядом, убежало от меня подальше и я снова закрылась.
Утром с сильно бьющимся сердцем я слушала кардиолога и не верила своим ушам:
-Максу срочно нужна операция… Непонятно вообще, как он ещё дышит. Огромные вбросы крови…⠀
Вот откуда у нас этот недобор массы!
Вес, который должен расти – за месяц мы похудели, а не поправились, хотя кушал Макс хорошо…
Операция требовалась срочная, но проблема была в том, что отделение Кардиохирургии в Филатовской больнице спонсируется Москвой. Проще говоря, москвичи лечатся бесплатно, остальные на платной основе.
Сумма шла на сотни тысяч рублей, деньги нужны были уже сейчас. Медлить было нельзя…
Источник
ß íèêîãäà íå ñìåÿëñÿ íàä ýòèì ñëîâîì, âñåãäà äåëàë çàìå÷àíèÿ, åñëè êòî-òî íàçûâàë ãëóïîâàòîãî ÷åëîâåêà äàóíîì. Ó íàñ ëþáÿò òàê îáçûâàòü íå î÷åíü óìíûõ ÷èíîâíèêîâ è ïîëèöåéñêèõ.
Ïî÷åìó îí äàóí? Ñèíäðîì Äàóíà ýòî áîëåçíü, îí, êîãäà åãî â ïîëèöèþ ïðèíèìàëè, â îòëè÷èè îò íàñ «ãðàæäàíñêèõ» ìåäêîìèññèþ ïðîõîäèë, ïîäøó÷èâàë ÿ.
Íåêîòîðûì, îñîáåííî ðüÿíûì ëþáèòåëÿì øóòèòü íàä ëþäüìè ñ òàêîé áîëåçíüþ, ïðÿìî ãîâîðèë:
Âû íå ñìååòåñü íàä áîëüíûìè ðàêîì èëè èíñóëüòîì, è ñèíäðîì Äàóíà ýòî áîëåçíü, íàä ýòèì ñìåÿòüñÿ íå íàäî.
Ýòî áûëî ìîå èñêðåííåå óáåæäåíèå, òåì áîëåå ÷òî è ïî æèçíè, è ïî äåïóòàòñêîé äåÿòåëüíîñòè ÷àñòî ñòàëêèâàëñÿ ñ ðîäèòåëÿìè òàêèõ äåòåé, äà è ñ ñàìèìè äåòüìè. ß çíàë, ÷òî âñå, ÷òî ñâÿçàíî ñ ýòèì äèàãíîçîì, ìîæåò áûòü çíà÷èòåëüíî ñëîæíåå.
Íàì ñ æåíîé áûëî óæå ïîä ïÿòüäåñÿò. ×åòâåðî íàøèõ äåòåé óæå âûðîñëè, êòî-òî æåíèëñÿ, êòî-òî ó÷èëñÿ â âóçå, âñå ïîëíîñòüþ ñàìîñòîÿòåëüíûå, çäîðîâûå, òîëêîâûå, ÿ ðàññëàáèëñÿ, ïî âå÷åðàì ïðîïàäàë â êàôå, ïèë, ãóëÿë ñ äðóçüÿìè. Êàê íàçëî, êî ìíå ïðèöåïèëèñü âñå «ëþáèìûå ïðàâîîõðàíèòåëè» òî îäíî, òî äðóãîå. Íà ñòðîéêå áåç çàìå÷àíèé íå áûâàåò, à åñëè èõ íåò, òî òàêèå íàéäóò. Âåäü, â ëþáîì áèçíåñå, òåì áîëåå íà ïîñòñîâåòñêîì ïðîñòðàíñòâå, ìîæíî íàéòè êó÷ó íàðóøåíèé òàê çäåñü çàêîíû íàïèñàíû. Íî ýòè íàðóøåíèÿ ìîæíî ó êîãî-òî “íå óâèäåòü”, à ó êîãî-òî ðàññìîòðåòü «ïîä ëóïîé», îñîáåííî ó òàêèõ êàê ÿ ëþáèòåëåé áîëòàòü «÷òî ïîïàëî». Åñòåñòâåííî, ðàçâîäèëè ïî ñõåìå «áàíÿ-âîäêà
».
Ìîþ ìíîãî òåðïåëèâóþ æåíó ïðîèñõîäÿùåå íåñêîëüêî íàïðÿãàëî, õîòÿ ÿ åå âñå âðåìÿ óâåðÿë, ÷òî ëþáëþ åå îäíó è íèêàêàÿ äðóãàÿ ìíå íå íóæíà!Íî æåíñêîå ñåðäöå íå îáìàíåøü, íå ïîéìåøü… ß ïîäîçðåâàþ, ÷òî èìåííî â áîðüáå ñ ìîèìè çàãóëàìè îíà ðåøèëà çàáåðåìåíåòü. Îðèãèíàëüíûé âûõîä! Äî ÷åãî òîëüêî íå äîäóìàåòñÿ æåíùèíà, åñëè çàõî÷åò…Íà ýòî äåëî îíà ïîéìàëà ìåíÿ äîñòàòî÷íî ëåãêî.
ß íåñêîëüêî ïîâîð÷àëè ñîãëàñèëñÿ, êîãäà îíà îáúÿâèëà, ÷òî áåðåìåííà è áóäåò ðîæàòü. Äåòè óäèâèëèñü, íî ñìèðèëèñü ðàç ìàìà ðåøèëà, ÷òî áóäåò òàê, çíà÷èò, ïóñòü áóäåò. À ìåñÿöåâ ÷åðåç ÷åòûðå ïÿòü æåíà ñîîáùèëà, ÷òî ó ðåáåíêà ìîæåò áûòü ñèíäðîì Äàóíà, ÓÇÈ òàê ïîêàçàëî. ß, êàê ëþáîé îáû÷íûé ìóæ ïåðåïîëîøèëñÿ è íà÷àë ñîâåòîâàòü ñäåëàòü àáîðò, íà ÷òî ïîëó÷èë æåñòêèé îòêàç. Ïî÷åìó-òî èìåííî ó íàñ äîëæåí ðîäèòüñÿ ðåáåíîê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Ìîæåò, ýòî çíàê ñâûøå? Ìàõíóë íà íåå ðóêîé: äåëàé, ÷òî õî÷åøü! À âå÷åðîì çà áóòûëî÷êîé ðåøèë ïðîêîíñóëüòèðîâàòüñÿ ó ñâîèõ äðóçåé-âðà÷åé.
Îíè ìíå äîëãî îáúÿñíÿëè ïðî õðîìîñîìû, ïðî òî, ÷òî äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà áûâàþò äîáðûå, ÷òî ó íèõ ìîæåò áûòü ïðîáëåìû ñ çóáàìè è ñ ñåðäöåì. Òîëüêî ñïðîñèë:
Ìîæåò, âñå èç-çà òîãî, ÷òî ÿ âûïèâàþ? Êîãäà ó íàñ ïîÿâèëèñü ïåðâûå ÷åòâåðî, ÿ ïî÷òè íå ïèë…
Íåò, îò ýòîãî íå çàâèñèò. Äåëî â õðîìîñîìàõ.  ëþáîì îáùåñòâå îïðåäåë¸ííûé ïðîöåíò äåòåé ðîæäàåòñÿ ñ òàêèìè îòêëîíåíèÿìè. Îò îáðàçà æèçíè ðîäèòåëåé íå çàâèñèò, îòâåòèëè ìíå.
Òóò âìåøàëñÿ ìîé äðóã Êîëÿ, çíàòîê èñòîðèè è ëþáèòåëü ïîôèëîñîôñòâîâàòü.
Ýòî Áîã ñïåöèàëüíî ïîñûëàåò òàêèõ äåòåé, ÷òîáû ïðîâåðèòü íàñ «íà âøèâîñòü». Òîìó, ÷òî òàêîãî ðåáåíêà ïîñëàëè â âàøó ñåìüþ, ðàäîâàòüñÿ íàäî. Çíà÷èò, Âûñøèå ñèëû âàì äîâåðÿþò. Îáÿçàòåëüíî äîëæåí áûòü ïðîöåíò òàêèõ äåòåé. Âîí Ãèòëåð âñåõ òàêèõ äåòåé ïîóáèâàë, ÿêîáû, íå ìîãóò áûòü íåìöû äàóíàìè! È ÷òî? ïîñëå âîéíû èõ âäâîå áîëüøå ðîäèëîñü! Ýòî çíàê ñâûøå!
Åìó ÿ ïî÷åìó-òî ïîâåðèë. Äåìàãîã äåìàãîãîì, íî èíîãäà â òî÷êó áüåò.
Áåðåìåííîñòü ó æåíû ïðîõîäèëà áåç îñëîæíåíèé, âñå-òàêè ïÿòûé ðåáåíîê. Òàê ÷òî â óñëîâíîå âðåìÿ ïîÿâèëñÿ îí íàø Àÿí.
Êàê æåíà íàïèñàëà ñ ðîääîìà:
Ðåáåíîê êàê ðåáåíîê, íà òåáÿ ïîõîæ.
ß âñ¸-òàêè íàäåÿëñÿ, ÷òî äèàãíîç íå ïîäòâåðäèòñÿ, èëè ïðîöåíò õðîìîñîì áóäåò ìåíüøå.
Íî, óâû, ñèíäðîì Äàóíà ïîäòâåðäèëñÿ íà âñå 100%.
Âðà÷è «ïîòèõîíüêó» ðåêîìåíäîâàëè îñòàâèòü åãî â äîìå ìàëþòêè, íî ìû óæå ñëûøàëè, ÷òî òàì òàêèå äåòè äîëãî íå æèâóò.Òåì áîëåå ìîé, íûíå ïîêîéíûé, îòåö áûë ÿðûé ïðîòèâíèê òàêèõ ìåð,îí ñëûøàòü íå õîòåë íè ïðî êàêèå äîìà ìàëþòîê è ïðî÷åå.
Âíóê ìîé, âåçèòå äîìîé, êàêèì áû îí íè áûë.
Íó, ðàç àêñàêàë ñêàçàë, òàê òîìó è áûòü!
 ïåðâûé æå âå÷åð òùàòåëüíî îñìîòðåë åãî. Ðåáåíîê êàê ðåáåíîê, òîëüêî óøè «ïîìÿòûå», êàê ó áîðöà, ñìîòðåë íà ìåíÿ äîñòàòî÷íî îñìûñëåííî. Íî òóò ÿ åìó çàäàë òåñò: «Âñå ìîè äåòè ïðè âûõîäå ñ ðîääîìà áûëè äëèíîé â ëîêîòü, à íó, çàìåðþ, åñëè áóäåøü ìåíüøå, îòäàäèì â äîì ìàëþòêè». ß ïðèëîæèë ê íåìó ñâîþ ðóêó, îí ïîäíàòóæèëñÿ è âûïðÿìèëñÿ, âïèñàëñÿ â òî÷íîñòü äî ñàíòèìåòðà!
Ìû äîëãî ñìåÿëèñü ñ æåíîé íàä åãî ñòðåìëåíèåì îñòàòüñÿ äîìà, âñå ïîíÿë, ìåëþçãà!
Íó âñå, áóäåøü íàøèì ëþáèìûì è ìëàäøåíüêèì.
Õîòÿ âñå óæå áûëî ðåøåíî áåç ìåíÿ, íî äîëæåí æå áûë ÿ êàê ãëàâà ñåìüè âûíåñòè âåðäèêò!
Àÿøêà, êàê ìû åãî íàçûâàåì, ðîñ, íå òîðîïÿñü, ãäå-òî ê ãîäó íàó÷èëñÿ ïåðåâîðà÷èâàòüñÿ, ê ïîëóòîðà ïîëçòè. Ëþáèë ÿðêèå èãðóøêè, äàæå íàó÷èëñÿ ïîëçêîì íà ïóçå ñïóñêàòüñÿ ïî ëåñòíèöå ñî âòîðîãî ýòàæà.
Ìû ðàäîâàëèñü êàæäîé åãî ïîáåäå, êàæäîé ìåëî÷è. Âîò, íàó÷èëñÿ íàëèâàòü ñåáå âîäó, ïîãëàäèë êîøêó, ïîñòðîèë êóáèêè è ïðî÷åå. Òàê ÷òî âðåìåíè íàñëàæäàòüñÿ ïåðâûìè íåóìåëûìè è ìèëûìè øàãàìè ìàëûøà áûëî ïðåäîñòàòî÷íî, îí õîäèòü-òî íà÷àë â òðè ãîäà.
Ïî ñòàðøèì äåòÿì âñå êàê-òî áûñòðî ïðîõîäèëè â÷åðà ðîäèëñÿ, ñåãîäíÿ ïîøåë, ãëÿäü, óæå â ïåðâîì êëàññå õóëèãàíèò. À ñ ýòèì íå òàê, âñå ñïîêîéíî è ìåäëåííî, ñ óïîåíèåì. Ïðàâäà, áûëà ó íåãî ñåðüåçíàÿ ïðîáëåìà ñ ñåðäöåì, ñëîæíûé ïîðîê ñåðäöà. Æåíà ñúåçäèëà ñ íèì â Òîìñê. Ñïàñèáî òàìîøíèì âðà÷àì, ñëîæíåéøóþ îïåðàöèþ, êîòîðàÿ äëèëàñü ÷óòü ëè íè âîñåìü ÷àñîâ, ïðîâåëè óñïåøíî.
Êàê ïîòîì ðàññêàçûâàëà æåíà, äàæå ñàì âðà÷ â êðèòè÷åñêèé ìîìåíò îïåðàöèè ïîñîâåòîâàë åé: «Âû åãî ê ñåáå çîâèòå è ìîëèòåñü». È ìû, ïîêà øëà îïåðàöèÿ, âñåé ñåìüåé ìîëèëèñü, à ñ íàìè ìíîãèå íàøè äðóçüÿ è ðîäñòâåííèêè, âíå çàâèñèìîñòè îò ðåëèãèè. Ïîìîãëî ýòî èëè íåò, íå ìîãó ñêàçàòü, íî ãëóáîêóþ áëàãîäàðíîñòü òîìñêèì âðà÷àì âûðàçèòü îáÿçàí. Äàé Áîã âàì è âàøèì ðîäíûì è áëèçêèì çäîðîâüÿ è óäà÷è!
Ïîñëå îïåðàöèè Àÿøêà áûñòðî âîññòàíîâèëñÿ è çàòîïàë ïî íàøåé êâàðòèðå, ê òîìó âðåìåíè îí óæå íàó÷èëñÿ ñìîòðåòü ìóëüòôèëüìû. Ëþáèò ïðî Êóíã-ôó Ïàíäó, ëîøàäü Ñïèðèò è ïðî÷åå. ß óäèâëÿëñÿ. ×òî îí â íèõ ïîíèìàåò, â ýòèõ ìóëüòôèëüìàõ, îí æå íå ðàçãîâàðèâàåò!? Îñîáåííî âíèìàòåëüíî ñìîòðåë ìåñòà â ìóëüòôèëüìå “Àâàòàð”, ãäå ó ãëàâíîãî ãåðîÿ âî âðåìÿ ìåäèòàöèè ÷àêðû îòêðûâàþòñÿ.  ýòîì íå âñÿêèé ñ âûñøèì îáðàçîâàíèåì ðàçáèðàåòñÿ!
Âî âñåì îñòàëüíîì ðåáåíîê êàê ðåáåíîê, íåñêîëüêî íàèâíûé, íî íåîáû÷íî äîáðûé. Íàïðèìåð, êîãäà êòî-òî èç ìîèõ âíóêîâ, êîòîðûå ìëàäøå è ìåíüøå, åãî îáèäèò èëè óäàðèò, îí ìîæåò çàïëàêàòü, íî ñäà÷è íå äàåò. Íî ñàìîå ñòðàííîå îí íà÷èíàåò îáíèìàòü è æàëåòü ñâîåãî îáèä÷èêà è î÷åíü óäèâëÿåòñÿ, êîãäà òîò íå äåëàåò òî æå ñàìîå! Äî òàêîãî íå âñÿêèé áóääèñò äîäóìàåòñÿ.
Çà ñâîè ïðàâà îí áîðåòñÿ ñïîêîéíî è óïîðíî. Íó, êàêèå ó íåãî ïðàâà? Óâåëè÷èòü ëèìèò âðåìåíè ïî ïðîñìîòðó ìóëüòôèëüìîâ. Æåíà åãî îãðàíè÷èâàåò èç ñâîèõ ñîîáðàæåíèé. Áîðüáà çà îáëàäàíèå ìîèì ïëàíøåòîì ýòî íåêàÿ ýïîïåÿ. Âîò ñèæó ÿ, ÷òî-òî çà ñòîëîì ÷èòàþ èëè ñìîòðþ â ïëàíøåòå. Îí ñèäèò íà êîâðå â ïîçå ëîòîñà è âíèìàòåëüíî è òåðïåëèâî ñëåäèò çà ìíîé. À âèä òàêîé ìå÷òàòåëüíûé! Îí óæå â âîîáðàæåíèè ðèñóåò êàðòèíó, êàê ÿ óéäó ïèòü ÷àé èëè â òóàëåò, à îí âîçüìåò ïëàíøåò è âêëþ÷èò ìóëüòèêè. Ýòî îí áûñòðî äåëàåò, è ïëàíøåò åãî ñëóøàåòñÿ, è èíòåðíåò íå âèñíåò. Âîïðåêè çàïðåòàì æåíû ÿ åìó òàêèå øàíñû äàþ. Äîëæíû áûòü ó íåãî ñâîè ìàëåíüêèå ïîáåäû!
Îí ëþáèò õëåá ñî ñìåòàíîé, íî íå ëþáèò êîíôåòû, ÷èïñû, áóðãåðû è ïðî÷åå. Íî åìó èç-çà êàêèõ-òî ãëþòèíîâ õëåá íåäîäàþò. Îí äëÿ ýòîãî èñïîëüçóåò ìîå ê íåìó íåòðåáîâàòåëüíîå îòíîøåíèå. Ìû ñ íèì òàéêîì îò ìàìû ïîåäàåì õëåá ñî ñìåòàíîé. Ñûíó ýòà ìàëåíüêàÿ òàéíà î÷åíü íðàâèòñÿ.
Àÿøêà îáîæàåò ñâîèõ ñåñòåð, è îíè â íåì äóøè íå ÷àþò. Êîãäà îíè, îáå çàìóæíèå, ïðèõîäÿò ê íàì äîìîé, îí ðàäîñòíî áåæèò ê íèì è ìàøåò êàðòî÷êîé äåòñêîãî èãðîâîãî öåíòðà. Îíè åãî ÷àñòî òóäà ñ ñîáîé áåðóò. Ýòî îí îáîæàåò!
À âîò ê áðàòüÿì ñâîèì îòíîñèòñÿ íåñêîëüêî ñ ïîäîçðåíèåì. Îíè çàìå÷åíû â íåïðèÿòíîé äëÿ íåãî ïðîöåäóðå íàñèëüñòâåííîì ïîäñòðèãàíèè âîëîñ è íîãòåé.
×òî äî÷åðè, ÷òî ñûíîâüÿ, ïðåæäå ÷åì ñîçäàòü ñåìüþ çíàêîìèëè ñâîèõ áóäóùèõ ìóæåé è æåí ñ ìëàäøèì áðàòîì. ×òî èíòåðåñíî, îáà ìîè çÿòÿ è ñíîõè î÷åíü ê íåìó äîáðîæåëàòåëüíî îòíîñÿòñÿ. Îäèí äàæå ñâÿçûâàåò ñ íèì ðÿä ìèñòè÷åñêèõ èñòîðèé, ñ÷èòàåò, ÷òî èìåííî àóðà Àÿøêè çàùèùàåò åãî îò êðóïíûõ íåïðèÿòíîñòåé. Íî â ýòè ïîäðîáíîñòè ÿ îñîáî íå õî÷ó âäàâàòüñÿ.
Îòíîøåíèå îêðóæàþùèõ ê íåìó ðàçíîå. Îí ëþáèò ïîèãðàòü ñ äåòüìè, ïîáåãàòü ñ íèìè, ïîêàòàòüñÿ íà êàðóñåëè. Êîãäà ìû âûõîäèì âî äâîð, è îí ðàäîñòíî áåæèò ê ìåñòó ñêîïëåíèÿ äåòåé, ðåàêöèÿ áûâàåò ðàçíàÿ. Íåêîòîðûå ìàìàøè ñðàçó ïðÿ÷óò ñâîèõ ÷àä. Íåêîòîðûå, îñîáåííî äåâî÷êè, áîÿòñÿ åãî íåóêëþæåé ïîõîäêè, íå÷ëåíîðàçäåëüíûõ çâóêîâ, êîòîðûå îí èçäàåò. ß âñåãäà ãîâîðþ:
Íå áîéòåñü, îí íèêîãî íå îáèäèò, ÿ ðÿäîì.
Ó íàñ âî äâîðå ê íåìó ïðèâûêëè, äàæå ïî-ñâîåìó ëþáÿò.
Êàê-òî ãóëÿëè ìû â ÷óæîì äâîðå, îí óâèäåë äåòåé íà ïëîùàäêå è ïîáåæàë ê íèì. Îíè áðîñèëèñü â ðîññûïíóþ, ìàìàøè íà÷àëè ïðÿòàòü ìàëûøåé. Òîëüêî îäèí ìàëåíüêèé ðûæèé ìàëü÷èê òâåðäî ñêàçàë:
Íå áîéòåñü, îí äîáðûé, îí ïðîñòî õî÷åò ñ íàìè ïîèãðàòü!
È äåéñòâèòåëüíî, ïîëó÷èëàñü íå ïëîõàÿ èãðà â äîãîíÿëêè ÷àñà íà ïîëòîðà. È èì âåñåëî, è Àÿøêà ïîèãðàë. Ñïàñèáî òåáå ìàëåíüêèé ðûæèé ìàëü÷èê! Òû íàñòîÿùèé ïàöàí!
Æàëü, ÷òî ÷åðåç ïîëãîäà îí ñ ðîäèòåëÿìè óåõàë íà ÏÌÆ â äðóãóþ ñòðàíó. Íî, ÿ äóìàþ, èç íåãî âûðàñòèò äåéñòâèòåëüíî äîñòîéíûé, äîáðûé è ñèëüíûé ÷åëîâåê.
Îáðàòèë âíèìàíèå: ïî ðàáîòå ó ìåíÿ äîâîëüíî ÷àñòî ñëó÷àþòñÿ ñëîæíîñòè, îí æå êàê ÷óâñòâóåò ýòè ìîìåíòû ïðèäåò, îáíèìåò, ÷òî-òî ïî-ñâîåìó ïðîáóáíèò, íå ïîíÿòíî, ÷åìó ïîðàäóåòñÿ.
Êñòàòè, êàê-òî è «ëþáèìûå» ïðàâîîõðàíèòåëè ïîîòñòàëè. Òîëè ÿ ñëèøêîì ïðèíöèïèàëüíûì ñòàë, òîëè âðåìåíà ïîìåíÿëèñü, òîëè ïîÿâëåíèå Àÿøêè â ìîåé æèçíè ìåíÿ ïîìåíÿëî, äà è âñþ íàøó ñåìüþ, ìû êàê-òî âñå âîêðóã íåãî îáúåäèíèëèñü.
Ìîÿ ìóäðàÿ æåíà ãëóáîêî óáåæäåíà, ÷òî èìåííî îí ñîáðàë âîêðóã ñåáÿ âñþ íàøó ñåìüþ. Èìåííî îí íàì äàåò ñ÷àñòüå è óäà÷ó. Íó, ÷òî ñêàçàòü? Æåíùèíû ñêëîííû âåðèòü â ìèñòèêó, è, ìîæåò, îíè ïðàâû!
Êîãäà îí îäèí, åñëè çà íèì íàáëþäàòü ñêðûòíî, òî äîâîëüíî ÷àñòî ñèäèò â ïîçå ëîòîñà è ñîçäàåòñÿ òàêîå îùóùåíèå, ÷òî ñ êåì-òî ãîâîðèò â âåðõíåì óãëó êîìíàòû. Ìîæåò, ýòî íàøè ñóåâåðèÿ, íî ôàêò åñòü ôàêò.
Ïî÷åìó-òî ëþáèò èãðàòü ñ íîñêàìè, íåïðåìåííî ÷èñòûìè, êàê-òî ðàñêëàäûâàåò èõ íà ïîëó çàìûñëîâàòî. À æåíà âñå ïûòàåòñÿ ýòè óçîðû ðàñøèôðîâàòü.
Êîíå÷íî, ïðî íåãî ìîæíî ðàññêàçûâàòü áåñêîíå÷íî ìíîãî òàêèõ ìèëûõ äëÿ ìåíÿ è íåçíà÷èòåëüíûõ äëÿ äðóãèõ äåòàëåé. Íî ìû áëàãîäàðèì Âûñøèå Ñèëû çà òî, ÷òî îí ó íàñ åñòü! È åñëè ó êîãî åñòü äåòè ñ òàêèì æå äèàãíîçîì, ìû ãîòîâû ïîîáùàòüñÿ.
Источник
Начало: смотрите ч.13
На следующий день мы приехали забирать сына домой. Наконец-то!
Почти месяц прошёл после его рождения и вот мы дождались!!! Получив указания от врачей как, сколько раз, по какой схеме давать лекарства, менять стомы, следить за сердцебиением… я запихнула панику куда подальше и смело шагнула в палату к сыну. Мы шагнули с мужем))
Сынок…. Запеленутый в нашу одежду он казался совсем крошечным, беззащитным… без слез не обошлось. Забирали мы сына из отделения патологии, его перевели туда из хирургии новорожденных в Филатовской больнице. Никаких фотографов и шариков. Мы просто забрали наше сокровище, нашего богатыря, меньше, чем за месяц своей жизни, пережившего очень многое.
Помню, как врач советовала заехать за смесью, но я (усердно ведь сцеживалась все это время) решила, что буду кормить только грудью, как и старших сыновей. В дороге я не могла налюбоваться на него, насмотреться, надышаться…. Покушали молочка и я порадовалась, что еда с собой в любой момент.
⠀ А дома нас ждали старшие сыновья. Очень трогательно они касались братика, боясь сделать ему больно, целовали, а я снова обливалась слезами. Оглядываясь назад, я понимаю, что слез в то время было пролито море.
И вот, наступило время кормления и я понимаю, что молока нет от слова «совсем», грудь пустая, а ребёнку надо кушать..
..Я понимаю, что молока нет совсем, не получается сцедить ни капли, а за окном глубокий вечер. Ведь я сцеживалась совсем не в том количестве, как ест ребёнок, а меньше и этого совсем не учла. Со старшими детьми молока всегда было много, но там не было этого стресса и всего остального…
Муж собрался за смесью. ⠀ Вопрос «какую лучше взять смесь?» поставил меня, маму четырёх детей, в тупик. А правда – какую? И тут я понимаю, что совсем не разбираюсь в этом. Решили, что муж едет в аптеку и там что посоветуют.
Оказалось, в аптеке смесь не продаётся и он взял в ближайшем супермаркете самую дорогую. Пришлось мне учиться кормить ребёнка смесью, постигать все тонкости). Но грудь мы кушали всегда и с каждым разом все больше и больше.
⠀ Забегая вперёд скажу, что через месяц Максюша кушал только мамино молочко. А тогда, когда молоко пропало совсем я действовала так:
– Перед каждым кормлением сначала я давала грудь, сколько ребёнок мог её стимулировать.
– потом уже давала бутылочку.
Так как Максимка был очень слабым, сил сосать грудь у него не было, он быстро уставал и как только у меня немного появилось молоко, я сцеживала ему и кормила своим молоком. Итак, схема кормления этот месяц была такая: грудь-бутылочка с молоком-бутылочка со смесью.⠀
С каждым разом Максимка становился все крепче и больше высасывал молока. Со временем я перестала сцеживаться, он сам кушал достаточно и количество съедаемой смеси уменьшалось, пока мы не перешли на молоко совсем.⠀
А тем временем я училась не только обращаться со смесью. Менять стомы, не реже раза в 3 дня, плач во время обработки и невероятная жалость к малышу. Днём и ночью во время сна, по часам, слушала дыхание, считала сердцебиение по фонендоскопу и самое важное – лекарства, сильные, по рецепту.
То, что дали нам с собой в больнице, заканчивались и муж поехал в нашу поликлинику к кардиологу с кучей наших документов – ставить сына на учёт и брать рецепт на лекарства.
Муж вернулся из больницы весь зелёный, его трясло и он чуть не плакал…
-ЧТО ещё случилось? – спрашиваю
-Врач, в больнице такое наговорила!!!
Сначала на учёт не хотели ставить, мол, вы в деревне живете (в то время мы ещё жили в своём доме), вот и вставайте на учёт, где вам ближе! Нормально, да? Ребёнка с целым букетом непростых диагнозов – в местном медпункте лечить?
Муж, естественно, настоял, чтобы оформили как положено в поликлинике. Да и старшие у нас здесь наблюдаются.
Но самое страшное не это!
«Ваш ребёнок тяжелый, вы готовьтесь….»
«Доживёт ли до года – неизвестно…»
Примерно такими словами напутствовали мужа, сделав вывод только по предоставленным выпискам из больницы, где мы лежали. Даже без ребёнка!
Спасибо, что рецепт все таки выписали, а то мало ли, решили бы, что незачем тратиться на лекарства, если все равно не жилец по мнению врача….. Я не знаю, откуда у меня взялись силы и решимость, но даже злость появилась на такие слова!
Щаааз, не дождётесь!!!
-Вспомни, что нам сказали в Филатовской? Помнишь? Все (почти все) оперируется и прогнозы у них неплохие!
Муж тоже приободрился: действительно, там нам никаких печальных вестей не прогнозировали)! Мы нашего Максимку в обиду не дадим!
Ещё больше сплотившись, мы продолжили изучать и вливаться в новую жизнь особенных родителей.
А впереди была поездка в Бакулева, решать вопрос об очередной операции. Мы записались на приём в 1,5 месяца и нас предупредили не забыть взять с собой деньги….
Источник