Мужчины с синдромом дауна фото
Автор:
21 марта 2016 12:06
21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы.
1. Карен Гаффни
Карен Гаффни 34 года и она руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями, в частности, с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого Гаффни установила еще несколько рекордов, стала золотой медалисткой Паралимпийских игр. Недавно она получила диплом почетного доктора Университета Портленда, штат Орегон.
2. Пабло Пинеда
Пабло Пинеда — испанский актер, получивший в 2009 году «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Он живет в Малаге и работает в муниципалитете, а также преподает. У Пабло есть несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Когда он вернулся в Малагу из Сан-Себастьяна, где получал приз, мэр города Франсиско де ла Торре вручил ему награду «Щит города».
3. Тим Харрис
Тим Харрис — успешный ресторатор. Ему принадлежит Tim’s Place, «самый дружелюбный ресторан в мире», который предлагает посетителям, помимо традиционных блюд, бесплатные объятия Тима. С момента открытия ресторана в 2010 году Тим обнял более 22 тысяч человек.
Мигеля Томасина называют гуру экспериментальной музыки. Он барабанщик и у него есть своя группа — Reynols. У него также вышли две сольных пластинки — первая была упакована в носки, вторая носила название «Интервью с самим собой». Мигель регулярно выступает в школах и центрах для больных детей, исполняя как свои песни, так и кавер-версии песен известных рок-музыкантов.
5. Паула Саж
Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Болезнь не помешала ей сняться в нескольких фильмах (за роль в британском фильме «После жизни» она получила премию BAFTAв категории «Лучший дебют в кино»), профессионально играть в нетбол и стать успешным адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap.
6. Рональд Дженкинс
Рональду Дженкинсу 25 лет, он успешный музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет он начал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Его ролики в сети быстро набрали популярность, но переломным моментом стало приглашение от спортивного сайта ESPN.com записать тему для подкаста. Спустя год у Рональда вышел первый студийный альбом — Ronald Jenkees.
7. Стефани Гинз
Стефани Гинз — первая актриса с синдромом Дауна в истории кинематографа. Вышедший в 1996 году фильм «Дуо» стал сенсацией и был удостоен множества наград: премия Американской киноакадемии, премия Чикагского международного кинофестиваля, награда Wasserman за лучшую кинематографию, награды компании Warner Brothers и Мартина Скорсезе. Спустя годы после выхода фильма Стефани стала доктором медицинских наук, получив степень в Университете Уолтера Джонсона в Бетесде, штата Мариленд. Во время учебы в вузе Стефани снималась в рекламе и играла в нескольких театральных постановках.
8. Мария Нефедова
Мария Нефедова живет в Москве и до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Она работает в центре «Даунсайд Ап» помощником педагога, помогает специалистам проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. Помимо работы в центре она занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте.
Источник:
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Источник
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник
В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.
Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.
Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.
Синдром Дауна по науке
Что такое синдром Дауна?
Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.
Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.
Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.
Почему возникает синдром Дауна?
Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.
В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».
Кто в группе риска?
В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.
Мифы и правда о синдроме Дауна
«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.
Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.
Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.
Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.
Выбор есть всегда
По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.
Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.
Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь
Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.
Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь
По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.
По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.
Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.
Они решились
Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.
Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?
«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.
В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.
«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.
А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.
Солнечные уязвимости
У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.
У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.
Как живут солнечные дети?
Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.
А что же взрослые?
Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.
Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.
И в заключение
А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.
Текст: Энвер Алиев
Источник
Автор:
15 сентября 2015 13:44
Согласно статистике, в 90% случаев матери прерывают беременность, если узнают о синдроме будущего ребенка. 24-летний белорусский армянин Мгер Миносян несмотря на свою болезнь не унывает, занимается музыкой и говорит на трех языках.
К нам в Беларуси хорошо относятся, поэтому мы здесь остались
Источник:
Мгер родился в армянской семье в Ереване в 1991 году. Его родители в то время работали на восстановлении города Спитака, который был разрушен катастрофическим землетрясением в 1988 году. Мариэтте, матери парня, было 39 лет, и ее отправили в роддом в Ереван.
Источник:
«Тогда об этом синдроме мне ничего не было известно, — вспоминает то время Мариэтта. — Когда врачи начали меня уговаривать отказаться от ребенка, я не могла понять, в чем дело. Мол, у вас уже есть дети — вам хватит».
Но у родителей даже мысли такой не было. Уже с четырех месяцев они начали заниматься с Мгером: мать читала ему стихи по-армянски, папа — по-русски.
В 1993 году семья переехала в Московскую область. А в 1998 году отец Вазген вернулся в компанию по строительству газопровода «Прометей», где он когда-то работал. Тогда семья переехала в Михановичи, что под Минском.
Здесь Мгер пошел в школу. Занятия проходили в обычном классе, и только на уроках математики и русского языка с ним дополнительно занимался второй учитель.
Мариэтта говорит: живя в Михановичах, они решили остаться в Беларуси. Хотя мужу предлагали работу в Москве и Ереване, они выбрали Минск.
«Из-за Мгера мы остались здесь, — говорит Мариэтта. — В Беларуси к нам всегда очень хорошо относятся. Никогда не возникало конфликтов. А это важно».
Когда Миносяны переехали в Минск, Мгер стал ходить в 11-ю школу-интернат. Пару лет его водила мать, а потом он стал ходить самостоятельно.
«Он самостоятельно все делает — везде сам ездит, ходит в магазин», — говорит мать.
В этом году учит полонез Огинского
Источник:
В Беларуси пока слабо разработана система адаптации людей с ограниченными возможностями в обществе. Пока они ходят в школу, все довольно просто. Но что с ними происходит после выпуска?
Тех, кто умеет что-то делать, отправляют в учебные комбинаты при церквях. Мгер, например, шесть лет после школы был занят в такой мастерской при церкви на улице Притыцкого. Ежедневно туда приводят молодых людей, которым нужен присмотр. Им дают самую простую работу — делать деревянные игрушки, упаковывать свечи.
Но родителям мало было просто чем-то занять сына. Они никогда не считали его особенным — такой же ребенок, как старшие брат и сестра. А потому, как и остальных детей, Мариэтта отдала Мгера на занятия по фортепиано. Дважды в неделю к ним приходит преподаватель музыки. Ежегодно Мгер готовит новое произведение к Международному дню детей с синдромом Дауна во Дворце детей и молодежи в Минске. К следующему фестивалю учит Полонез Огинского.
У парня действительно уникальные способности. Особенно если учесть, что многие люди с таким синдромом даже не могут научиться говорить. А Мгер говорит на трех языках — белорусском, русском и армянском. А еще учит английский через интернет.
Когда Мариэтта встретилась с женщиной из Голландии, у ребенка которой также синдром Дауна, та переспросила, как Мгер играет на инструменте: по нотам ли?
«Конечно же, по нотам! Ежегодно — новое произведение. Она не верила. Говорит: „Это невозможно!“ Как же невозможно, если он играет?».
Сейчас мою посуду, потом стану поваром
Источник:
Мастерская при церкви, занятия музыкой дважды в неделю, а после школы к этому еще прибавились танцы — также дважды в неделю, и театр «Солнечные дети». Это была первая в Беларуси труппа, где играли люди с синдромом Дауна. При территориальном центре обслуживания населения Московского района Минска ее создала Светлана Яцевич-Подливальчева.
Аккурат через центр занятости Мгер и нашел работу. Точнее, работа его там нашла. Этой весной в администрацию пришли представители отеля «Ренессанс-Минск», чтобы отобрать несколько человек для работы в столовой.
«Я там мою посуду, вытираю подносы, столы, салфетки красиво в бокалы кладу, — рассказывает о своей работе Мгер. — И пыль со стола вытираю».
Уже второй месяц пять дней в неделю он ездит на троллейбусе в отель. Время работы — три с половиной часа. Но Мгер уверен, что может работать больше. У него даже есть планы насчет повышения.
«У нас повар Саша тоже начинал с этого, — говорит Мгер. — А когда закончил эту работу — мыть посуду — его отправили на повара»
Источник:
И это не единственная цель, к которой стремится Мгер. Он хочет быть и экскурсоводом, и компьютерщиком, и актером, и архитектором, как брат, и боксером, как другой брат. Тоже хочет научиться играть на гитаре. Родители никогда не отказывали ему, а потому дома в разное время были и боксерская груша, и гитара, и различная техника.
«Я с техникой на “ты”, — говорит Мгер. — Теперь только нужно собрать денег на планшет».
Таких людей нельзя скрывать от общества
Источник:
С идеей устроить в отель человека с синдромом Дауна выступил главный менеджер «Ренессанс-Минск». Датчанин Жеспер Францл, когда еще работал в Дании, увидел передачу, как таких людей трудоустраивают компании у него на родине. Он решил, что и в его компании также будут работать люди с синдромом Дауна.
«Я верю, что люди с разными возможностями должны работать вместе, — рассказал Францл в интервью Свободе. — Идея в том, что это полезно и для компании. Я не думаю, что мы должны скрывать таких людей от общества».
Францл описывает Мгера как хорошего и позитивного человека. За два месяца работы он успел подружиться с другими сотрудниками и даже выступал на корпоративном празднике — играл Бетховена на синтезаторе.
Францл надеется, что примеру отеля «Ренессанс» последуют и другие компании. Он уверен, что люди с разными возможностями могут работать во многих местах.
«Каждый, невзирая на цвет кожи и возможности, имеет шанс работать. Так мы учимся друг у друга».
Уже сейчас в отеле готовы нанять еще одного человека с синдромом Дауна. Какой будет эта работа, будет зависеть только от его способностей и интересов.
«У нас много мест, где они могут быть интегрированы, — сказал Францл. — Что на самом деле важно, — чтобы человек соответствовал работе. Также мы всегда любим людей с хорошим настроением и хорошим отношением к жизни вообще».
Я хочу быть самим собой
Источник:
Во время интервью дома у Миносянов к ним приходит массажистка Светлана. Она начинает перечислять, что еще умеет делать Мгер. Он готовит кофе по-восточному и хачапури, знает наизусть много стихов, на прошлой неделе обыграл ее в шашки.
«Почему ты об этом не рассказал, Мгер?» — спрашивает Светлана.
«Так некрасиво, нельзя хвалиться», — отвечает парень.
В общем, Мгер не оставляет впечатления никакой «особенности». Он и сам говорит, что у него нет лишней хромосомы.
«Мы всегда к нему относились как к обычному и самостоятельному ребенку, — говорит Мариэтта. — Это же наш ребенок, а потому мы с мужем никогда ничего не жалели для него. Муж всегда работал ради него. И сейчас работает только ради него».
Самым обычным считает себя и Мгер. Он часто повторяет, что как настоящий мужчина он должен работать, зарабатывать деньги и служить в армии.
Источник:
«Я хочу быть самим собой, работать, чтобы кормить семью. Сегодня у меня есть мама и папа, а завтра — нет. Кто будет главой семьи? Конечно, сын! Я думаю о семье и о своем будущем».
Источник:
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Источник