Мыс доброй надежды форум синдром дауна

119.06.2016 12:59

  • Автор: Тайна
  • Админ
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 18.09.2012
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 31294
  • Уважение: +991
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    1 год 0 месяцев
  • Последний визит:
    Вчера 17:59

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка – обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» https://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» https://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  https://downsideup.org/board/forum.php

Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с “отказом”; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVolt,  Тайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

4126.08.2016 19:53

  • Автор: Тайна
  • Админ
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 18.09.2012
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 31294
  • Уважение: +991
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    1 год 0 месяцев
  • Последний визит:
    Вчера 17:59

Nastua
Открыла Вам тему в закрытом разделе. Посмотрите ЛС.

4207.09.2016 00:02

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0
  • Провел на форуме:
    4 часа 21 минуту
  • Последний визит:
    16.11.2016 23:43

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

4307.09.2016 05:52

  • Автор: Villetama
  • Модератор
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 07.02.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 13170
  • Уважение: +779
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    5 месяцев 18 дней
  • Последний визит:
    16.07.2019 15:56

свн написал(а):

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

Добрый день, сочувствую Вам.
Когда родился ребенок? Как назвали? Что значит написали отказ?

4407.09.2016 06:06

  • Автор: ТД
  • член общества
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 19.11.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 48128
  • Уважение: +1178
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    10 месяцев 4 дня
  • Последний визит:
    10.07.2017 22:29

свн написал(а):

С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

Возможно ли для вас пережить горе или нет – это только вы сами можете себе ответить на этот вопрос, потому как только вы сами знаеете о своих собственных ресурсах.
Ведь невозможно от человека требовать нечеловеческих усилий.
И да, если жизнь невыносима из-за решения, то может быть его стОит поменять, чтобы жить стало легче?

5 стадий переживания горя.

4507.09.2016 14:02

  • Автор: Огонек
  • член общества
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 08.11.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 17904
  • Уважение: +619
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    8 месяцев 27 дней
  • Последний визит:
    01.03.2020 00:20

свн написал(а):

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

пережить возможно 100%.
лично я уж и не помню,было ли это у меня и было ли вообще)))и было ли это со мной)

4607.09.2016 20:52

  • Автор: Mari
  • Новичок
  • Зарегистрирован: 14.07.2016
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 35
  • Уважение: 0
  • Провел на форуме:
    17 часов 41 минуту
  • Последний визит:
    16.09.2016 22:42

свн написал(а):

Здравствуйте!
У меня родилась дочка с синдромом Дауна. С мужем приняли решение и написали отказ. Как пережить? Возможно ли это?

Очень сочувствую Вам, держитесь.Сейчас такой период тяжелый,но он обязательно  пройдет!какие скрины и узи у Вас были?Есть ли еще дети?

4707.09.2016 23:31

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0
  • Провел на форуме:
    4 часа 21 минуту
  • Последний визит:
    16.11.2016 23:43

Mari написал(а):

Очень сочувствую Вам, держитесь.Сейчас такой период тяжелый,но он обязательно  пройдет!какие скрины и узи у Вас были?Есть ли еще дети?

Скрины были все, что полагаются, риск везде был минимальный. Узи было сделано штук 10 ( смотрели кровотоки) , из них почти все экспертного уровня. А вышло вот так ..

4807.09.2016 23:35

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0
  • Провел на форуме:
    4 часа 21 минуту
  • Последний визит:
    16.11.2016 23:43

Villetama написал(а):

Добрый день, сочувствую Вам.
Когда родился ребенок? Как назвали? Что значит написали отказ?

Назвали Верой. Все юридические вопросы решает наш юрист с мужем. Я стараюсь не вникать( Тяжело все это

4907.09.2016 23:38

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0
  • Провел на форуме:
    4 часа 21 минуту
  • Последний визит:
    16.11.2016 23:43
Читайте также:  Что такое купирование абстинентного синдрома

ТД написал(а):

Возможно ли для вас пережить горе или нет – это только вы сами можете себе ответить на этот вопрос, потому как только вы сами знаеете о своих собственных ресурсах.
Ведь невозможно от человека требовать нечеловеческих усилий.
И да, если жизнь невыносима из-за решения, то может быть его стОит поменять, чтобы жить стало легче?

5 стадий переживания горя.

Менять – нет. Для меня и мужа – это брак. Достойные условия и тд, я думаю, обеспечим. Но ассоциировать этого ребенка с нами, с нашей семьей и нормальными детьми мы не можем в силу разных обстоятельств.

5007.09.2016 23:43

  • Автор: ТД
  • член общества
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 19.11.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 48128
  • Уважение: +1178
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    10 месяцев 4 дня
  • Последний визит:
    10.07.2017 22:29

свн написал(а):

У меня родилась дочка с синдромом Дауна

Когда дочка Вера родилась?

5107.09.2016 23:47

  • Автор: ТД
  • член общества
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 19.11.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 48128
  • Уважение: +1178
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    10 месяцев 4 дня
  • Последний визит:
    10.07.2017 22:29

свн написал(а):

Но ассоциировать этого ребенка с нами, с нашей семьей и нормальными детьми мы не можем в силу разных обстоятельств.

Это невозможно. Рожденный вами ребёнок всегда будет вашим, хотите вы этого или нет.

5207.09.2016 23:52

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0
  • Провел на форуме:
    4 часа 21 минуту
  • Последний визит:
    16.11.2016 23:43

ТД написал(а):

Когда дочка Вера родилась?

Чуть больше месяца назад.

5307.09.2016 23:58

  • Автор: ТД
  • член общества
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 19.11.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 48128
  • Уважение: +1178
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    10 месяцев 4 дня
  • Последний визит:
    10.07.2017 22:29

свн написал(а):

Чуть больше месяца назад.

Где она сейчас находится?

5408.09.2016 00:00

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0
  • Провел на форуме:
    4 часа 21 минуту
  • Последний визит:
    16.11.2016 23:43

ТД написал(а):

Где она сейчас находится?

В Перинатальном центре из-за порока сердца.

5508.09.2016 00:06

  • Автор: ТД
  • член общества
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 19.11.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 48128
  • Уважение: +1178
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    10 месяцев 4 дня
  • Последний визит:
    10.07.2017 22:29

свн написал(а):

В Перинатальном центре из-за порока сердца.

Готовят к операции?

5608.09.2016 07:26

  • Автор: Villetama
  • Модератор
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 07.02.2013
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 13170
  • Уважение: +779
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    5 месяцев 18 дней
  • Последний визит:
    16.07.2019 15:56

свн написал(а):

Назвали Верой. Все юридические вопросы решает наш юрист с мужем. Я стараюсь не вникать( Тяжело все это

Отказ тоже юрист с мужем писали? Вы нет?

5708.09.2016 22:19

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0
  • Провел на форуме:
    4 часа 21 минуту
  • Последний визит:
    16.11.2016 23:43

Villetama написал(а):

Отказ тоже юрист с мужем писали? Вы нет?

Я просто подписала и написала, что мне дали .

5808.09.2016 22:58

  • Автор: iteri
  • член общества
  • Зарегистрирован: 15.01.2015
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 1507
  • Уважение: +311
  • Провел на форуме:
    1 месяц 2 дня
  • Последний визит:
    18.07.2020 23:02

свн написал(а):

Я просто подписала и написала, что мне дали .

А вы уверены, что это была не дарственная на вашу квартиру, а именно отказ от ребенка?

5908.09.2016 23:00

  • Автор: свн
  • Заблокирован
  • Зарегистрирован: 04.09.2016
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 12
  • Уважение: 0
  • Провел на форуме:
    4 часа 21 минуту
  • Последний визит:
    16.11.2016 23:43

iteri написал(а):

А вы уверены, что это была не дарственная на вашу квартиру, а именно отказ от ребенка?

Конечно.

6008.09.2016 23:02

  • Автор: Огонек
  • член общества
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 08.11.2011
  • Приглашений: 0
  • Сообщений: 17904
  • Уважение: +619
  • Пол: Женский
  • Провел на форуме:
    8 месяцев 27 дней
  • Последний визит:
    01.03.2020 00:20

а как вы уверены, если не помните что именно подписывали?

Источник

Ксюша

Это конечно ужасно…что бы не решила она, это ее решение и осуждать никто не имеет права, тем более такие решения принимаются вдвоем. Не думаю что тут ошибка, многие путают амнио и скрининги, это два абсолютно разных анализа! При амнио берут околоплодные воды, выращивают клетки, и изучают количество хромосом,точность такого анализа 99,4%, при трисомии 21 никто не приресует лишнюю хромосому… Мне делали плцентоцентез, в конечном результате у нас была расписана каждая хромосома, но все ттт обошлось. Единственное эти анализы не дают точного ответа по мозачной, более легкой форме синдрома, это уже определяется при рождении.

Птица (Диана)

у амниоцентеза очень высокая точность! 99%!!! растят клетки плода в трёх пробирках и считают хромосомы! а  все твердят о скрининге (узи, анализ крови) …трудное решение… плавали, знаем… сил Вашей приятельнице! что бы она ни решила!!!

Читайте также:  Операция блашинг синдром в москве

Оксана

В Томске первый скрининг делают бесплатно в НИИ Генетики – УЗИ и кровь на хромосомную патологию. У меня УЗИ было хорошее, а  по крови риск Дауна был 1:49. Предложили сделать плацентоцентез.  Согласилась безоговорочно.  Переживала больше пока результаты ждала – недели 2,5 делали…Лично видела результаты анализа – все хромосомы разложены по парам. 46ХХНезнаю как можно ошибиться, если берут клетки плаценты…

Ежик

Мы узнали что наш сын будет с СД на 25 неделе беременности, по результатам УЗИ От прочих анализов сразу отказались. Не могли мы убить своего уже живого ребенка. Сейчас этому чуду почти 5 лет. Ну не знаю почему, но я ни разу не пожалела, мало того я даже ни разу не всплакнула)))) Ребенок растет очень умным (для своего диагноза), подвижным добрым, ласковым У него такие же потребности и желания как у обычных деток. Да он не будет академиком))), да у него не будет ни жены ни детей, да он не такой как все Но он НАШ родной и самый любимый. И он мой подарок от Бога, потому с его появлением я поняла свой смысл жизни, да и сама жизнь то вдруг повернулась к нам в полный анфас))))))) Мы в ажуре))) и ждем второго ребеночка.

Куколка

Ужасно конечно… Но к сожалению иногда так случается и хорошо, что есть такие процедуры и возможность выбора.. Потому как растить такого ребенка очень тяжело, да и в радость ли ему самому такая жизнь…Ниже прочла комменты и удивилась. Все таки многие не знают что такое амниоцентоз и путают с обычным скриннингом, который действительно часто ошибается

Светлана

Надеюсь она приняла решение не делать аборт. Тогда ей пригодится следующая информация:Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна https://downsyndrome.borda.ru/Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна https://downsyndrome.org.ua/forum/Сайт мамы о развитии её доченьки Вареньки с синдромом Дауна https://oursun.su/Сайт мамы Сонечки с СД  https://www.podsolnyshek.info/Сайт о синдроме Дауна https://www.sunchildren.narod.ru/Сайт Московского фонда ДаунсайдАп https://downsideup.org/ruЯ не знала при беременности, что у меня родится доченька с СД, но сейчас я очень рада, что она у меня есть. Нашей Верочке 5,5 лет, она ходит в обычный детский сад, растёт, развивается, играет с детками, бегает, прыгает, шалит, рисует, лепит, учится писать, читать, считать, вообщем делает всё то же, что и обычные детки только медленнее. Мы её очень любим!!!!

инна

Все же есть разница между тем, когда не знаешь, что у тебя будет ребенок с СД и тем, когда можешь сделать этот нелегкий выбор. Да, конечно, родители, у которых уже растут такие дети, обожают их и никому не отдадут. Но те, у которых их еще нет, должны знать, что дети с СД не такие же, как все остальные, иначе не было бы этого диагноза. В нашем подъезде живет такой мальчик. И он, извините совсем не “солнечный”. В свои четыре года он не может произнести ни одного слова, он все время кричит, вырывается, бежит в хаотичных направлениях. Он неуправляемый до такой степени, что родители ему надевают специальные ремешки, как поводок. Я все это не придумала, я это вижу каждый день. Когда они приходят на детскую площадку, все остальные под любыми предлогами уходят и они гуляют одни. Есть разная степень задержки развития при СД вплоть до слабоумия. Повезло тем, у кого она незначительная. А кому не повезло. Такие тоже есть. Но им здесь некогда писать.

инна

И еще мама мальчика пишет “Да у него не будет ни жены, ни детей. Он не такой как все. Но мы его любим…” А Вы бы сами хотели оказаться на месте этого ребенка. Все хотят семью и детей, все хотят счастья. А на что обречены эти дети? А что с ними будет, когда им будет 40 лет? Беспомощность и одиночество? Кто о них тогда будет заботиться? Наверное их здоровые братья и сестры. Они тоже будут обречены до конца жизни нести этот крест. Вы можете наказывать и самобичевать себя-праведную, но какое право Вы имеете так наказывать ваших близких. Что жестоко? А Вы как поступаете? “В ажуре” они! Вот здорово! У меня знакомая как раз – сестра ребенка-инвалида. Когда ей исполнилось 18 лет, она ушла из дома и до сих пор, как только речь заходит о ее семье она закипает и с ненавистью говорит, что ее сестра-инвалид отняла у нее все, что могла отнять: детство, любовь родителей, родной дом и отняла бы еще и личную жизнь, если бы она не ушла из дома. Кстати, родители ее так и не простили. Она еще перед ними и виноватой осталось. Видимо, они ее родили для того, чтобы она до конца дней за своей сестрой ухаживала.

Лена

Мне тоже пришел такой результат. Врач сказал там даун (((искусственные роды на 20-21 нед????все узи хорошие, скрининг первый 1-47, второй 1-450, амниоцентез 47хх

Читайте также:  Дети с синдромом сотоса фото

Читать

все

91
комментарий

Источник

24 февраля 2019

Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????

КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …

5 февраля 2019

Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!

Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…

В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…

31 января 2019

Особый ребенокМамы детей с СД!

Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3

Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …

25 января 2019

Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)

После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…

15 января 2019

Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна

Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.

29 декабря 2018

Особый ребенокСиндром Дауна

Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?

26 декабря 2018

Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна

Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((

25 ноября 2018

Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки

Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?

16 ноября 2018

Особый ребенокДля ОР

Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.

Источник