Новый год для детей с синдромом дауна
25 декабря. Мы ждали праздника, готовились, наряжали елку, украшали зал. И вот, торжественный момент настал. Засверкали огни, заиграла музыка и Солнечный дом распахнул двери для гостей. Почетным гостем мероприятия стала заместитель главы города Нижнего Новгорода Елизавета Солонченко, которая поздравила ребят и родителей с наступающим Новым годом и подарила подарки. Любовь Калинина подвела итоги года и вручила самым активным родителям благодарственные письма. А потом началось волшебство — сотрудники центра развития и досуга Джамбо подарили детям увлекательное путешествие с Незнайкой на Луну, химическое шоу и много веселых конкурсов. Коварный лунный царь украл Деда Мороза, но дети с помощью сказочных персонажей спасли праздник, вернули дедушку. Дед мороз детям понравился, малыши трогали расшитую шубу, белую пышную бороду и заглядывали в волшебный мешок. Закончился праздник вручением подарков. Большое спасибо сотрудникам центра Джамбо за организацию праздничного представления! Благодарим партнеров, предоставивших подарки детям, — Детский Мир, гостей мероприятия, фотографа Дениса Кулева, всех родителей, помогавших готовить центр к празднику. И, конечно же, волонтеров, которые вместе с нами украшали зал и присматривали за детьми! Спасибо огромное! С наступающим вас Новым годом!
26 декабря 2015 года в «Солнечном доме» состоялось необычное занятие беби-йогой- новогодний праздник для малышей и их родителей «Беби-йога -Елка». И песни, и стихи и даже стандартные проходки, все в этот день было немного сказочным, волшебным и очень новогодним! Родители и малыши пришли нарядными-были здесь и медвежата, и зайчата, и новогодние феечки, и Мальвина и львы. И конечно, не обошли праздник стороной Дед Мороз и Снегурочка! Дедушка очень порадовался такой необычной «спортивной» Елке, вместе со Снегурочкой и родителями они поводили хороводы для ребят, послушали приготовленные для них стихи и песни, и разумеется, не забыли про подарки! Настоящий большой праздник получился для маленьких Йожиков!
Конкурсы, конференции, семинары
· 24 декабря 2015 года состоялся Первый региональный съезд НКО Нижегородской области. После панельных дискуссий с представителями успешных практик общественных объединений прошло торжественное подведение итогов Четвертого регионального конкурса инициатив и достижений социально ориентированных НКО Нижегородской области, организованного Министерством внутренней региональной и муниципальной политики НО и Нижегородской региональной общественной организацией содействия социальному развитию «Служение Нэкст». Поздравляем представителей НООО «Сияние», отмеченных дипломами конкурса: Это Любовь Калинина — диплом лауреата в номинации «Профессионал в сфере управления», Светлана Скоропостижная — диплом победителя и звезда в номинации «Профессионал в сфере связей с общественностью», Нина Зенкина — диплом участника в номинации «Профессионал в сфере социальных услуг»!
· Активно участвует во многих местных, региональных и международных тематических конференциях, форумах: это форум Сообщество, организованный Общественной палатой РФ, фестиваль «Большое дело», Форум “Каждый ребенок достоин семьи”, вебинары БФ «Даунсайдап», РООИ «Перспектива», тренинг Программы развития руководителей социально ориентированных некоммерческих организаций России “ПРОНКО_2.0”, VI форум Всероссийской программы «Святость материнства» в Казани и многие другие.
СМИ о нас
https://www.rg.ru/2014/12/05/reg-pfo/sindrom.html Статья Татьяны Фалиной «Вопреки диагнозу»
https://vestinn.ru/news/society/37295/?sphrase_id=269 ВестиНН — Дед Мороз в гостях у Василисы Корольковой
https://www.aif-nn.ru/society/details/1424945 Статья в газете Аргументы и факты «Солнышко в руках: дети с синдромом Дауна дарят родителям счастье»
https://nntv.tv/?id=106268&query_id=214603 Мария Ульянова. Сергей Пермовский. «ОбъективНО»,ННТВ. Репортаж с презентации книги «Планета Вилли» на ННТВ
https://nntv.tv/?id=106901 Наталья Лисова, Максим Веселов, «ОбъективНО», ННТВ Более пятидесяти нижегородских семей сейчас получают помощь и поддержку в центре «Сияние» при Сергиевской церкви.
https://nntv.tv/?id=107288 Мария Ульянова, Алексей Калякин, «ОбъективНО», ННТВ Репортаж о Василисе Корольковой. Олег Сорокин наградил 20 лучших учащихся Школы искусств и ремесел имени Пушкина
https://radioobraz.ru/archive/ethers/lyudi-s-sindromom-i-bez-nego/ Радио Образ. Люди с синдромом и без него. Программа с участием Любови Калининой.
https://vestinn.ru/news/politics/40144/ Вести НН К новоселью готовится единственная в регионе организация Сияние
https://nntv.tv/?id=108221 Наталья Лисова, Иван Масов, «ОбъективНО», ННТВ. В одном из детских садов Нижнего Новгорода «солнечные дети», как принято их называть, занимаются плаванием.
https://www.volga-tv.ru/novosti-sreda-obitaniya/Segodnya-otmechaetsya-Mezhdunarodnyy-den-cheloveka-s-sindromom-Dauna1426933441.html ТК Волга Сюжет о Международном Дне человека с синдромом Дауна в Нижнем Новгороде.
https://video.volga-tv.ru/video/x/0539a00e7148d99b5face7ffa0ad880d ТК Волга Программа Телекабинет врача. Сюжет о Солнечном доме НООО Сияние
https://www.asi.org.ru/news/v-nizhnem-novgorode-detej-s-sindromom-dauna-obuchat-plavaniyu/?utm_source=email+marketing+Mailigen&utm_campaign=%D0%90%D0%B3%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE+%D1%81%D0%BE%D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9+%D0%B8%D0%BD%D1%84%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8&utm_medium=email АСИ Нижний Новгород Татьяна Тажирова. В Нижнем Новгороде детей с синдромом Дауна обучат плаванию.
https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/programma-sport-vo-blago-deti-prihodit-v-goroda-rossii Программа «Спорт во благо. Дети» приходит в города России.
https://www.volga-tv.ru/novosti-sreda-obitaniya/Oni-osobennye-no-eto-ne-meshaet-im-uchitsya-i-dostigat-vysokikh-rezultatov1442401204.html ТК Волга Репортаж с открытия проекта «Спорт во Благо. Дети» Они особенные, но это не мешает им учиться и достигать высоких результатов.
https://video.volga-tv.ru/video/%D0%A2%D0%B5%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D0%B1%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D1%82-%D0%B2%D1%80%D0%B0%D1%87%D0%B0%2C-%D0%B2%D1%8B%D0%BF%D1%83%D1%81%D0%BA-17_09_2015/26e7aa1734751a6024960d9dc2bf230b ТК Волга Программа «Телекабинет врача» Репортаж о Солнечном доме и проекте «Спорт во благо.Дети»
https://www.pravda-nn.ru/archive/2015-10-29/solnechnye-deti-/ Статья в Нижегородской Правде о семье Рашванд.
АИФ статья “Мегафон поддержал проект Спорт во благо
https://www.aif-nn.ru/society/company/megafon_podderzhal_blagotvoritelnyy_proekt_sport_vo_blago
Вести НН “70 семей с детьми с синдромом Дауна занимаются в центре “Сияние”
https://vestinn.ru/news/society/49319/
Анонс Вести-Приволжье о начале занятий в Солнечном домеhttps://vestinn.ru/news/society/49298/
Миссия
Улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна и изменение к лучшему отношения к ним общества.
Сферы деятельности
Развитие социальной ответственности бизнеса через реализацию эффективных благотворительных программ. Совместно с органами власти содействовать улучшению качества жизни людей с синдромом Дауна путем их адаптации и социализации.
Подготовка специалистов для занятий с детьми с синдромом Дауна для учреждений социальной сферы, детских садов, школ.
Виды деятельности
Семейный центр «Солнечный дом» начал свою работу со спортивного проекта «Спорт во благо. Дети», где дети занимаются плаванием, йогой, ЛФК. Проводятся индивидуальные занятия с детьми с синдромом Дауна дефектологом, психологом, остеопатом. С родителями ведется работа по психологической поддержке, проводятся мастер-классы по различным видам творчества и в ближайших планах проведение семинаров для родителей, специалистов и студентов. Начались занятия с детьми от 3 мес. с родителями беби-йогой. Запускаем проекты «Театральная студия» и «Музыкотерапия». Надеемся, что очень скоро, мы откроем наш Центр для всех в полном объеме.
С уважением
председатель НООО «Сияние» Л. В. Калинина,
тел. 8-905-011-54-55
www.siyanie-nnov.ru
Рекомендуемые страницы:
Читайте также:
Источник
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник
– Я никогда не думала, что такое произойдёт в моей семье, – рассказывает руководитель «Города надежды» Екатерина Петрова. – Третья беременность. Все скрининги отрицательные. О диагнозе сына узнала, когда родила. Доктор принял роды и говорит: «Есть подозрение на синдром Дауна». В этот момент испытала шок. Будто мир рухнул – кругом темнота и больше ничего нет. Состояние фрустрации. Я понимала, что у моего ребёнка неизлечимый диагноз. И с этим придётся учиться жить.
«Солнечные» дети
В воскресенье, 24 марта, в детско-юношеском центре «Галактика» Калуге прошёл праздник «Вместе с солнцем» в рамках всемирного дня человека с синдромом Дауна. На него пригласили 17 семей, в которых воспитываются особенные дети.
– Главную проблему для ребенка с синдромом Дауна представляет не состояние его здоровья, а созданные стереотипы общества о необучаемости этих детей, что не позволяет их принять как полноправных личностей со своими возможностями, – считает организатор праздника, методист «Галактики» Людмила БАУЭР. – Мы хотели показать таланты особых детей, чтобы гости имели возможность пообщаться с ними лично. В дальнейшем планируем продолжать проводить такие мероприятия.
Шестилетний Лёша встречал гостей в коридоре. Мальчик пока не говорит. Свой восторг он выражает широкой улыбкой и объятиями. Большинство пришедших – это друзья Лёши из региональной общественной некоммерческой организации «Город надежды». Особенно дружен Леша со своей ровесницей Ксюшей. Родители говорят, что между детьми космическая связь, они и дня прожить друг без друга не могут.
– Обниматься только после первого куплета, как и положено, и никаких поцелуев с Дашей! – увещевала Лешу педагог.
– Значит с Ксюшей целоваться можно, а с Дашей нет. Это ещё почему? – шутили родители.
– Серафим, да ты просто красавец. Какой нарядный пришёл! – обращаются взрослые к трёхлетнему карапузу. Но ему недосуг слушать восторги, кругом столько игрушек. Не дослушав комплименты, мальчик убегает.
Один из самых юных участников праздника – годовалый непоседа Вадик.
Пока одни ребята общались с волонтёрами в игровой, другие слушали музыку в исполнении Алексея Юфа и Марины Нечаевой. Дети заворожено смотрели за тем, как рождаются звуки. Самые смелые даже попробовали сами сыграть.
А здесь вместе с мамами и папами ребята занимались декупажем.
А затем были танцы.
Не знаю, кто испытал больше радости, дети, которые выступали, или их родители.
Вообще, цель праздника – не только развлечь ребят, но и рассказать о трудностях, с которыми сталкиваются родители особенных детей. На встречу были приглашены будущие врачи, медсёстры, педагоги и психологи. Но они так и не пришли.
Фотохудожник Екатерина ВАСИЛЬЕВА делает спецпроект об особенных детях.
Зато были школьники – волонтёры, которые признавались, что изменили своё представление об этих детях:
– Они полны добра, света, тепла.
– Они не выбирают, какими родиться.
Взрослым тоже нужна помощь
Екатерина Петрова отмечает, что в этом центре оказывают помощь не только детям, но и их родителям. Очень важно, чтобы мамы и папы не были в изоляции.
Екатерина Петрова, руководитель некоммерческой организации «Город надежды»
– Если появился у кого-то в семье такой особенный малыш, мы собираемся всей командой и едем знакомиться с мамочкой, чтобы она посмотрела на наших детишек, – рассказывает Екатерина. – Многие родители от того, что не знают, что будет дальше с их ребёнком, каким он вырастет, отказываются от него. Конечно, мы хотели бы показать и рассказать, что они замечательные дети, что их безумно любят, что они сами умеют дружить, любить, радоваться.
Надежда ГОЛУНОВА со своей дочерью Ксюшей посетила одну из таких калужских мам.
– У этого ребёнка были сопутствующие диагнозы. Увидев мою дочь, женщина почувствовала поддержку, которой ей так не хватало, уверенность в завтрашнем дне. Даже её малыш после этого стал быстрее поправляться, – вспоминает Надежда. – Все страхи от незнания. Важен наглядный пример. Ты видишь, что это не крокодил, такой же ребёнок с эмоциями: радуется, грустит, сопереживает. Он тебя любит, целует, обнимает, бегает, играет, качается на качелях, что-то пытается говорить. Это придаёт сил и уверенности, что всё будет хорошо.
Место для каждого
– Три года назад, когда мы начинали нашу деятельность, все присматривались к нам: «А что это за дети?» – вспоминает Екатерина. – А сейчас очень много организаций, которые не только приглашают нас к себе на занятия, но и устраивают для нас праздник. Конечно, нам хотелось бы, чтобы всё было как за рубежом, там такие дети социально адаптированы, никто не тычет в них пальцем. Но, к сожалению, у нас пережитки прошлого, когда инвалидов не было на улицах, когда говорили, что дети с синдромом Дауна необучаемы, что они не узнают ни маму, ни папу. Это неправда. Мы хотели это показать.
Родители говорят, что для них очень важно, чтобы ребёнок нашёл своё место в обществе.
– Мы все боимся психоневрологических интернатов, стремимся к тому, чтобы дети овладели навыками, знаниями, – говорит Екатерина. – Самая важная задача – чтобы ребёнок стал самостоятельным. Мы понимаем, что после школы вряд ли нам светит институт. Стараемся дать им знания, умения, которые помогут в быту, может быть, когда-то это им поможет заработать, а не только жить на пенсию, которую предоставляет государство.
В некоммерческих организациях «Город надежды» и «Оранжевый город» есть мастерские, где трудятся ребята – занимаются ткачеством, декупажем, делают свечи и другие изделия, которые затем продаются на благотворительных ярмарках.
– Если годами повторять с ними одно и тоже действие, из них получаются отличные мастера, – добавляет Екатерина. – У «Оранжевого города» есть проект «Тренировочная квартира». Она нужна, чтобы дети учились жить самостоятельно: готовить, загрузить стиральную машину, сходить в магазин.
До сих пор слово Даун в нашей стране звучит как оскорбление. Многие мамы, родив особенного малыша, признаются, что им стыдно пред родственниками, обществом, даже перед собственным мужем.
– Когда появляется такой ребёнок, родители спрашивают: «Почему? За что?». А надо спросить: «Для чего?». Где-то через год после появления сына мы с мужем стали понимать, что что-то можем дать и другим, – говорит Екатерина. – Я читала в зарубежной прессе о том, что самую важную фразу маме такого ребёнка сказал врач: «Он может быть счастливым!». И это правда.
Источник