Один мой день синдром дауна
- Политика
- Отменить
1. Мы живем в том же шикарном отеле, где проходит конгресс. Я проснулась, Вася пока спит:
2. Вид из окна:
3. В номере вот такой девайс – айпад? планшет? Я не очень-то разбираюсь, но будильник cумела поставить на нем.
Время в Ченнаи отличается от московского на на 2 или 3, а на 2,5 часа! Внизу – время в Нью-Йорке, Лондоне и Сингапуре.
4. Утреннее сэлфи, раз положено:
5. А вот и Вася проснулся:
6. Сегодня самое главное дело – его доклад (мой был вчера), одежда выбрана еще дома по числу дней, но Васе хочется уже ношеную красную. Сговариваемся, что для нашего дня в сообществе я его в ней сфотографирую. Она великовата и не просохла с позавчерашней прогулки (такая влажность, высушила всё только в Москве потом!), но зато подарена нам виртуальными друзьями. Надпись простая: “Спокойствие, только спокойствие! Это всего лишь одна лишняя хромосома”.
7. Моя проблема – выбрать бусы. Почему-то я решила, что в Индию надо взять много бус и браслетов. За день я их еще поменяю.
8. Сэлфи у лифта:
9. Завтрак входит в стоимость номера, а обед – в программу конгресса. Идем завтракать! В горшочке – кофе.
10. Тут же в столовой Вася знакомится и фотографируется с восточной красавицей в его вкусе. Успели забыть, кто она. Предположительно кореянка. Дальше таких снимков будет много, но я не могу их снять, ибо эти встречи и даже недолгое дружеское общение – значительная часть смысла нашей поездки на конгресс и главная Васькина радость.
11. Второй день конгресса начинается с выступления индийской девушки с синдромом, Арти, которая играет на инструменте, названия которого я не знаю.
12. Далее – выступление президента Down Syndrome international Ванессы дос Сантос из ЮАР, главы прошлого конгресса. Как и многие из нас, она мать человека с синдромом Дауна. В ее презентации для иллюстрации прошлого, настоящего и будущего нашего движения – 3 машины, сперва колымага какая-то, потом, кажется, хёндаи, а в будущем какая-то шикарная гоночная. Но я лучше покажу другой кадр, хоть он и обрезан. На нем написано, что самое большое ограничение возможностей таких, как мой сын, – это негативное отношение к ним.
Ванесса показывает, что она в разных носках, и призывает присоединиться к акции. Разные носки – символ Международного дня человека с синдромом Дауна, символ человеческого разнообразия.
13. А на трибуне сейчас удивительный мальчик из США, вы легко найдете его в Интернете, Эммануэль Бишоп.
14. Он говорит не о disabilities, а об abilities, возможностях.
15. Обратили внимание на скрипку? Эммануэль не рассказывал, а демонстрировал: про спорт – видео, на 4 языках он читал свой текст, а на скрипке сыграл менуэт Баха. Когда он закончил выступление, зал встал. Это особенность нашего сообщества – достижения чужих детей радуют независимо от успехов собственного.
16. Но Васе нужно повторить доклад, мы уходим в номер. Но по дороге берем себе тоже разноцветные носочки – вот тут их выдают, фотографируют и записывают наши имена – мы еще можем выиграть призы, хотя, кажется, для этого надо постить что-то в инстаграмм и твиттер, я этого не имею и не умею.
17. Вот они, наши цветные носочки – гулять так гулять!
18. Я приготовила Васину презентацию. Она куда лучше моей, в ней полно картинок. Менять слайды буду я.
19. Вася читает:
20. Время. До доклада еще 5 часов, но я неисправима, я уже волнуюсь. Перед такой аудиторией и на английском Вася выступает впервые, это важный шаг для него:
21. Вернулись на конгресс. Заглядываем на секцию для людей с синдромом (есть и такая, хотя они присутствуют на всех секциях). Сейчас выступает Алекс Снедден, страну не знаю:
22. Алекс – самоадвокат, так называется миссия людей с синдромом, лично защищающих свои права. Мне понравились советы, которые он дает таким, как он, они и лично мне годятся: не бойся, не сдавайся, будь собой, мечтай о будущем, делай то, что любишь.
23. Чайная пауза! У Васьки зеленый, у меня черный.
24. А вот еще одна веселая затея – машинка для сэлфи:
25. Снимаешься, на экране появляется клавиатура, набираешь свой адрес – и на почту тут же приходит фото:
26. Васькины радости продолжаются. Теперь он знакомится с турчанкой и тут же подкупает ее парой слов по-турецки:
27. Вообще я себе слово давала, что это последний раз – столько сил, столько денег. Но вот как быть? Через год европейский конгресс в Стамбуле! А он мне все уши прожужжал Стамбулом, он давно мечтает туда попасть, а у нас никак не получается. А тут пожалуйста – приглашают! И уж будет, надеюсь, экскурсия в Айя-Софию его любимую (раз уж Тадж-Махал повидать не пришлось – далеко!).
28. А это прекрасные папа и сын из Ирландии, Патрик и Дэвид Кларки:
29. А это уже индианки, тоже радостно фотографирующиеся с ним и на свои телефоны тоже.
30. Перед каждой аудиторией щиты с программой секции. В 16.00 – Васин доклад. Написано, правда, live вместо life. Ошибка была и на сайте, мы писали-писали организаторам, нам даже ответили, что исправили.
31. А эта женщина – из Гон-Конга. И ее Вася очаровал китайскими словами еще в Кейптауне 3 года назад, она его узнала и очень обрадовалась.
32. Многие приехали на конгресс с малышами, и для них есть особая программа. Вот этот добрый слоник указывает, куда идти:
33. А около него расположились представители замечательного австралийского танцевального ансамбля ребят с синдромом “E.motion 21”. И мы покупаем Ваське футболку – хотели еще в Кейпе, за 3 года мама дозрела:
34. На спине девиз – не знаю, точно ли я перевожу, но в целом ясно: движением тел мы сдвигаем барьеры.
35. Ну, отдохнули и хватит. Заходим в зал и попадаем на выступление про жизнь людей с синдромом Дауна в Индии.
36. Их жизнь переменилась благодаря одному человеку – доктору Сурекхе Рамачандран, главе нашего конгресса и вновь избранному президенту Down Syndrome international. В Индии ведь дело осложняли еще традиционные верования – раз он родился таким, то за что-то в прошлой жизни. Докладчица говорила, что благодаря Рекхе многие после скрининга сохранили ребенка и счастливы! Что Рекха – мать им всем. Очень трогательно было сделано, а доктор Рекха, оказывается, пришла поддержать и стояла сзади. Люди устроили ей настоящую овацию. Она великий человек, правда!
37. Доклад из Сингапура о трудоустройстве – видео девушки с синдромом в офисе, боже, как завидно. Работа среди людей – это жизнь для них.
38. Еще доклад – психолога из Нидерландов. Можно считать (так и считает большинство), что у людей с синдромом нехватка способностей, которыми обладают “нормальные”, а можно иначе: что ониимеют особые способности, которых нет в такой мере у “нормальных”. Это доказательно разбирается.
39. Васька тем временем завел себе нового друга:
40. К маленьким он вообще неравнодушен, а уж к темненьким…
41. Ура, наконец-то обед! Я еще раз рискнула взять суп – нет, остро до невозможности. Но вообще много вкусного!
42. Панорама. Параллельно обеду награждают активных пользователей соцсетей.
43. А мы – в номер, но по дороге снимаем для вас флаги стран-участниц, Васька рядом со своим:
44. Васька предлагает поспать! Какое поспать – скоро уже доклад! Но полежать немножко можно.
45. Время:
46. Возвращаемся, по дороге снимаем отель – 5 звезд! Мы первый раз, кажется, в таком.
47. И меня, а то модераторы заругают. Только Васька и завалил, и не сфокусировал:
48. Эти женщины попросили Васю сфотографироваться с ними:
49. А этих уже мы попросили попозировать:
50. Слушаем 2 пленарных послеобеденных доклада, индийского юношу с синдромом и английского профессора. С третьего уходим – должна уже начинаться Васина секция, но там пусто:
51. Он улыбается, а я вся на нервах. Шеф нашей секции – сама Рекха, она уже в другом сари и никуда не торопится:
52. До Васи было 2 доклада, и регламент 15 минут. На стене – грозное табло, отсчитывающее минуты. Вопросы и обсуждение – в конце секции. В моей секции это даже соблюдали. Но у нас первый докладчик – замечательный – проговорил о самоопределении людей с синдромом все 30 минут, а потом Рекха предложила задавать вопросы. Законопослушный народ, видя на экране инструкцию, что вопросы потом, растерялся, но потом оживился. В общем, ждали мы своего выступления очень долго, я переживала, что Вася сломается и вообще уйдет. Но он вел себя лучше меня – а я вся искрутилась. Наконец предыдущие товарищи, тоже мама и сын, закончили.
53. И теперь мы! Я – чтобы переключать слайды, это нетрудно, но Вася сильно заикается, ему не стоит отрываться от текста а потом искать, где остановился. Вася ждал спокойно, но в последний момент испугался немного. Всё же поднялись на сцену и один кадр я сделала, жаль, слайд попался не из ярких. А мишки – как талисман. У него еще на груди медвежий коготь с Байкала.
54. Принимали его хорошо, где надо – смеялись, много аплодировали. Вася признался, что волновался. Но он молодец. Сразу подошел Эммануэль Бишоп, пожал ему руку и сказал “конгратьюлейшнз”, мы не сразу поняли от волнения. Мы еще посидели для приличия один доклад, про важность правильной одежды, прически для людей с синдромом.
55. Но силы мои на сегодня закончились и мы сбежали. По дороге делаем еще сэлфи, которое говорит немного о нашем состоянии – Васькиной усталости и моей горе с плеч:
56. Теперь самое интересное. Еще дома я увидела на сайте отеля, что там есть бассейн. И вот уже наш в Индии 3-й день из 4, а я даже не спросила про него. Но сегодня я увидела в лифте кнопку с соответствующей надписью. Поднимаемся на разведку. Нет, денег никто не требует, дверь открыта.
57. Бегом в номер переодеваться! О, а там убрано!
58. Главный герой дня повеселел:
59. И еще повеселел:
60. И меня снял нормально:
61. Бассейн теплый-теплый:
62. Вскоре еще наши подошли – и я еще вела английские беседы в воде. А Васька купался в лягушатнике и в джакузи.
63. Вид на Индию – такой вид, где не видно ни скученности, ни нищеты, ни мусора – будто их и нет.
64. Ужинаем привезенными с собой быстрорастворимыми макаронами, да.
65. А я наливаю себе ванну – завтра утром уже сдаем номер, что же, она так и останется неиспользованной? (до того ходили в душ)
66. Кругом зеркала – но себя в ванне я уж не стала снимать. Вот – уже после.
67. Васька улегся, а мне еще собирать вещи.
68. Собралась! Чемодан у нас видавший виды, но с бантиком, по которому легко находится на транспортере. Зато какой знатный рюкзак у Васьки!
69. Загрузить фотографии, написать пост в свой ЖЖ – и спать! Время на посте московское, значит, здесь уже заполночь.
Спасибо, что разделили с нами радости и волнения этого длинного дня!
Источник
1. 6.30. Надо как-то разбудить!
2. Пока что не получается.
3. Выманиваю бутербродами, заказал аж 3.
4. Получилось! Умывается (сзади и я просматриваюсь).
5. Завтракает, а я поторапливаю – в школу надо ехать, в этом году близко жильё снять не удалось.
6. Готов к труду и обороне.
7. На улице зима и тьма тьмущая.
8. Едем!
9. В школе всё бегом-бегом, поэтому сразу показываю первый урок: технологию. Учится строгать, одноклассник приставлен следить за ним.
10. Мне на технологии сидеть с ним не надо, я пока выбираю ему материал для реферата по биографии Пушкина. Народ качает из интернета, но это была бы явно не его, а моя работа, поэтому будем писать от руки.
11. Перед физикой. Рядом девочка-мусульманка в традиционном уборе. У нас тут полный интернационал.
12. На уроках снимать нельзя, поэтому сразу переменка.
13. Перед историей, это уже 4-й урок, 3-м был русский. Урок был открытым, сидело человек 10 взрослых. Васька активно участвовал, а когда ребята под диктовку распределяли людей и события по 3 странам, он то же самое делал на парте с карточками (иначе бы отстал). Сделал только одну ошибку.
14. Физкультура! Извините, что мутно – не поймала.
15. Я пока свободна, копирую ему тем временем фотографии к реферату и даже успеваю немного позаниматься английским, у меня завтра курсы. Летом мы с сыном были в Кейптауне на 11-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна, я читала по-английски свой доклад, но чужих докладов не понимала. Следующий конгресс в 2015 в Индии, до тех пор надо языком овладеть.
16. Васька переодевается с физкультуры, это комната отдыха для инвалидов, в школе есть несколько ребят с ДЦП. Таких, как Вася, больше нет и не было, он первый. Позади бассейн с шариками, в которых он любит валяться, когда случается “окно”.
17. Побежали в столовую, нас кормят после 5-го. Торопились, забыла снять, спохватилась уже потом, и он подсел к ребятам-старшеклассникам.
18. Должна была быть еще география, где я надеялась сфотографировать его у карты, которую он знает очень хорошо. Да и был много где. Но география отменилась, и мы собираемся домой!
19. Вот мы наконец для вас вместе.
20. Наша школа, обычная общеобразовательная.
21. Идем на остановку. День на дворе, светло!
22. Ждем трамвая.
23. Томские трамваи я очень люблю, когда есть возможность выбора, выбираем его. И дешевле!
24. Пока светло и мы на улице, покажу вам хоть немного старый деревянный Томск.
25. И вот. Конечно, в центре есть такое деревянное кружево, что ахнешь, а тут уже разваливается, но всё равно. Это типичная деревянная старая Сибирь.
26. Обедать (только заметила, какая на нем футболка. Это не специально, но он ее любит)…
27. ….и спать. Васька после школы спит всегда, иногда и я не удерживаюсь от соблазна. Обратили внимание на звериное постельное бельё? Он очень любит животных, и поэтому.
28. А я пытаюсь тем временем поработать, я редактор и сотрудничаю с Даунсайд Ап.
29. Васька проснулся, полдничаем. Чашки привезли с собой – всё-таки напоминание о доме.
30. Я себе на фото, как всегда, не нравлюсь, но надо же разбавить Ваську, пост-то мой.
31. Скорее за уроки! Они начинаются с заполнения дневника – в школе сильно не хватает учителей и расписание меняется каждый день.
32. Усаживаемся в кресла. Сейчас будем читать обществознание. Читаю учебники я – для скорости и так уж повелось. Вася читает очень хорошо, он никогда не делает ошибок при чтении, в отличие, кстати, от многих одноклассников, но из-за заикания получается медленно, хотя читая он заикается меньше (а при пении не заикается вообще).
33. А вот и я в процессе. Кстати, с удовольствием учусь второй раз вместе с ним. Несмотря на золотую медаль, мало что помню оттуда. Иногда даже руку поднимаю, когда никто в классе не знает, сидим-то мы с ним вместе.
34. Реферат по литературе – это сегодня главная задача.
35. Пришло время собираться – у нас сегодня спорт.
36. Вечерний Томск.
37. Мы занимаемся в спортивном корпусе Томского государственного университета. Как мне нравится его главное здание и роща вокруг него, с ручными белочками! Вот оно – самый старинный сибирский университет. Ваське почему-то напоминает Айя-Софию (нет, он ее пока не видел, на картинках только).
38. Переоделись, он бежит на ушу, я – на фитнес-йогу.
39. Я специально зашла сфотографировать, а они еще не начали.
40. Зато фото с тренером.
41. А это я – ох, сколько надо бы скинуть лишнего с боков-то.
42. И наша замечательная тренер Диана.
43. Ну всё, домой! Сумка, между прочим, из Южной Африки, с конгресса, и делали ее такие же, как Вася.
44. Васька сегодня на спорт не хотел, еле уговорила, поддался на обещание купить салатиков. Купили и их, и еще эскимо – приз на будущее, за реферат по Пушкину, который пока не дописан.
45. Ужинать…
46. …и снова за уроки. Продвинулись, но всё же хвост остался на завтра.
47. Всё, спать, уже больше одиннадцати!
Спасибо, что были с нами!
Источник
Начало: смотрите ч.13
На следующий день мы приехали забирать сына домой. Наконец-то!
Почти месяц прошёл после его рождения и вот мы дождались!!! Получив указания от врачей как, сколько раз, по какой схеме давать лекарства, менять стомы, следить за сердцебиением… я запихнула панику куда подальше и смело шагнула в палату к сыну. Мы шагнули с мужем))
Сынок…. Запеленутый в нашу одежду он казался совсем крошечным, беззащитным… без слез не обошлось. Забирали мы сына из отделения патологии, его перевели туда из хирургии новорожденных в Филатовской больнице. Никаких фотографов и шариков. Мы просто забрали наше сокровище, нашего богатыря, меньше, чем за месяц своей жизни, пережившего очень многое.
Помню, как врач советовала заехать за смесью, но я (усердно ведь сцеживалась все это время) решила, что буду кормить только грудью, как и старших сыновей. В дороге я не могла налюбоваться на него, насмотреться, надышаться…. Покушали молочка и я порадовалась, что еда с собой в любой момент.
⠀ А дома нас ждали старшие сыновья. Очень трогательно они касались братика, боясь сделать ему больно, целовали, а я снова обливалась слезами. Оглядываясь назад, я понимаю, что слез в то время было пролито море.
И вот, наступило время кормления и я понимаю, что молока нет от слова «совсем», грудь пустая, а ребёнку надо кушать..
..Я понимаю, что молока нет совсем, не получается сцедить ни капли, а за окном глубокий вечер. Ведь я сцеживалась совсем не в том количестве, как ест ребёнок, а меньше и этого совсем не учла. Со старшими детьми молока всегда было много, но там не было этого стресса и всего остального…
Муж собрался за смесью. ⠀ Вопрос «какую лучше взять смесь?» поставил меня, маму четырёх детей, в тупик. А правда – какую? И тут я понимаю, что совсем не разбираюсь в этом. Решили, что муж едет в аптеку и там что посоветуют.
Оказалось, в аптеке смесь не продаётся и он взял в ближайшем супермаркете самую дорогую. Пришлось мне учиться кормить ребёнка смесью, постигать все тонкости). Но грудь мы кушали всегда и с каждым разом все больше и больше.
⠀ Забегая вперёд скажу, что через месяц Максюша кушал только мамино молочко. А тогда, когда молоко пропало совсем я действовала так:
– Перед каждым кормлением сначала я давала грудь, сколько ребёнок мог её стимулировать.
– потом уже давала бутылочку.
Так как Максимка был очень слабым, сил сосать грудь у него не было, он быстро уставал и как только у меня немного появилось молоко, я сцеживала ему и кормила своим молоком. Итак, схема кормления этот месяц была такая: грудь-бутылочка с молоком-бутылочка со смесью.⠀
С каждым разом Максимка становился все крепче и больше высасывал молока. Со временем я перестала сцеживаться, он сам кушал достаточно и количество съедаемой смеси уменьшалось, пока мы не перешли на молоко совсем.⠀
А тем временем я училась не только обращаться со смесью. Менять стомы, не реже раза в 3 дня, плач во время обработки и невероятная жалость к малышу. Днём и ночью во время сна, по часам, слушала дыхание, считала сердцебиение по фонендоскопу и самое важное – лекарства, сильные, по рецепту.
То, что дали нам с собой в больнице, заканчивались и муж поехал в нашу поликлинику к кардиологу с кучей наших документов – ставить сына на учёт и брать рецепт на лекарства.
Муж вернулся из больницы весь зелёный, его трясло и он чуть не плакал…
-ЧТО ещё случилось? – спрашиваю
-Врач, в больнице такое наговорила!!!
Сначала на учёт не хотели ставить, мол, вы в деревне живете (в то время мы ещё жили в своём доме), вот и вставайте на учёт, где вам ближе! Нормально, да? Ребёнка с целым букетом непростых диагнозов – в местном медпункте лечить?
Муж, естественно, настоял, чтобы оформили как положено в поликлинике. Да и старшие у нас здесь наблюдаются.
Но самое страшное не это!
«Ваш ребёнок тяжелый, вы готовьтесь….»
«Доживёт ли до года – неизвестно…»
Примерно такими словами напутствовали мужа, сделав вывод только по предоставленным выпискам из больницы, где мы лежали. Даже без ребёнка!
Спасибо, что рецепт все таки выписали, а то мало ли, решили бы, что незачем тратиться на лекарства, если все равно не жилец по мнению врача….. Я не знаю, откуда у меня взялись силы и решимость, но даже злость появилась на такие слова!
Щаааз, не дождётесь!!!
-Вспомни, что нам сказали в Филатовской? Помнишь? Все (почти все) оперируется и прогнозы у них неплохие!
Муж тоже приободрился: действительно, там нам никаких печальных вестей не прогнозировали)! Мы нашего Максимку в обиду не дадим!
Ещё больше сплотившись, мы продолжили изучать и вливаться в новую жизнь особенных родителей.
А впереди была поездка в Бакулева, решать вопрос об очередной операции. Мы записались на приём в 1,5 месяца и нас предупредили не забыть взять с собой деньги….
Источник