Отказываться от ребенка с синдромом дауна

Отказываться от ребенка с синдромом дауна thumbnail

Пишу в свой дневник, для памяти и радостиИтак:Это был длинный путь к беременности, как и у многих пар которые мечтали о ребёнке, но смогли только благодаря ЭКО. Я прошла через операцию лапараскопию( маленькая миома на 3мм с подозрением на онкологию) почикали правый яичник и посмотрели трубы, правая проходима, но левый яичник отличный, левая труба не проходима в самом узком отделе.Попыток было 5, первая и последующие 3 на платной основе (пока ждали квоту) каждый раз куча анализов, все конечно же платное и приёмы и узи и препараты, но главное не это, а результат который очень ждёшь! С первой попытки в декабре 2017 при стимуляции убойными дозами Гонала созрела всего 1 яйцеклетка, ее и оплодотворили, но на 3 сутки развитие было слабым и мне предложили или отказаться от пересадки или подсаживать 3х дневку. Конечно же мы выбрали нашу кровиночку….но она со мной пробыла не долго, на 17 день начало кровить и врач отменила всю поддержку. ХГЧ на 14 день тоже было небольшим 150, как я выяснила позже, мне не хватило прогестероновой поддержки…анализ показал всего 46, для меня это мало, позже напишу почему.Слезы, самобичевание и т.п.В новый путь я собралась (деньги и готовность организма) в феврале…там намного поменяли стимуляцию и все равно созрела только 1 яйцеклетка, опять оплодотворение и совсем без имплантации, ХГЧ 1.В следующую овуляцию уже даже без стимуляции … взяли 2 яйцеклетки, оплодотворилось 2, но развитие пошло только у 1 эмбриона. Эндометрий всегда был “пушистый” 3х слойный 10, 11 мм. А в этот раз не захотел расти был 4,5. Врач предложила в заморозку и туда ушла хорошая 5ка. Подсадка была в следующем месяце и пролет , ХГЧ 1. Опять стимуляции и 2 свежих протокола…все в пустую.Я сдала кучу анализов на совместимость, возможные отклонения, и нарушения ДНК и т.пМужа тоже проверяли, все нормально. В чем причина не понятно…Я искала , читала, сравнивала, свои и чужие ошибки и неудачи с удачными протоколами других девочекИ вот в августе врач сказала что подошла квота. 10.08.18 у меня прошли месячные и мы начали все снова…..Выросло 2 яйцеклетки, обе оплодотворили….25.08 был забор, а 27.08 меня уже пригласили на пересадку.Я уже сидела в палате, периодетая и готовая к 2 эмбриончикам, как врач вызвала меня в палату перед операционной и сказала, что 1 эмбрион 80% остановиться в развитии еще в первые 10 дней, а вот второй имеет очень хорошие шансы на имплантация и развитие, но если их подсадить вместе то исход буде будет не ясным. Мы приняли решение пересаживать 1 эмбрион…..Не буду писать про пописы на тесты и прослушивания к организму…Сдала я ХГЧ на 5 день (хоть это и была 3ка) с зажмуриными глазами открывала результат , а когда увидела 11, то боялась верить ( Инвитро) далее через каждые 2 дня анализ ХГЧ…..ОН рос и нормально удваивался, в итоге к 14 дню у меня было 358 , радости не было предела!!!!Самое важное, что я отслеживала прогестерон и несколько раз эстрадиол. Для меня прогестерон должен был быть равен не менее 100, в итоге я его держала первый триместр от 120 до 150 с поддержкой. Бегала на УЗИ в 3 клиники каждые месяц .Все не верила ????????На учёт решала встать в той же платной клинике где все получилось. На 1 скриринге показал вероятность развития синдрома дауна т.к и я и муж возрастные…я не унывала, пошла и сдала тест ПРЕНЕТИКС , делается он 14 дней иногда меньше (цена 24 000) определение хромосомных аномалий и + точный пол ребенка!!! Все по крови матери- результат пришёл отличный, все у нас хорошо и ДЕВОЧКА!!!Муж очень хотел дочь, и она его выбрала.Беременность в целом прошла хорошо, небольшие рвотные позывы в 1 триместре, дикая боль внизу позвоночника с права на 1 неделю во 2 ( врач сказала что малышка головкой давит на почку и поэтому боль) прошло само , просто дочь подросла и чуть подвинула мои органы еще раз.За всю беременность я набрала 30 кг ???? , я склонна к полноте, но всегда себя держала в форме , при росте 167 весила 57-59 кг. Рожать пошла 89 кг.Наверное получив столь желаемую беременность, я расслабилась, плюс большие дозы поддержки до 25 недели и позже только постепенная отмена На дворе зима, я как шарик, все мало…наклониться пис…ц проблема и есть чувство постоянной плаксивости и раздражения на малейшее что не так.Купила фетальный доплер, чтобы слышать мою малышку когда захочу, с ним мне действительно было намного спокойнее. На работу утром послушаю, с работы приду послушаю и на ночь тоже. Пиночки я начала чувствовать где-то с 20 неделе и потом все нарадоваться не могла. Предлежание практически всегда было головным и весь 3 триместр.На 36 неделе пошла на платный прием к другому доктору (она действующий акушер гинеколог в роддоме где я собиралась рожать) пошла с мамой, она у меня паникер и требовательный человек (сама бывший врач) прием все не начинался и мама начала психовать и нервничать и я тоже из за нее. В итоге нс приеме у меня давление 145/90….врач мне говорит….”сейчас в больницу поедем?, или сама придёшь?” Я в шоке т к дома давление всегда было хорошим….я говорю завтра к вам приеду сама. Она дала направление на госпитализацию в роддом .Утром я была там, пролежала неделю в ОПБ все в норме, малышке делали Озон и с меня опять кучу анализов…ПДР ставили на 17.05.19Лежала в платной палате т.к не могла переносить жару и духоту , в общих палатах все девочки разные и окна при работающих батареях не все хотели открывать, а я жутко любила спать в прохладе. Пришлось идти в платную. Выписали, сказали приходить 06.05.19 и выйти только после родов….Провалявшись все праздники в духоте и ожиданиях, видя каждый день как девочек уводят на 5 этаж (это родовый, мы были на 4) ждала что же будет со мной, интерисовал вопрос как мне рожать КС или сама. Я не знала, всю беременность думала отправят на КС т.к возраст, 1 роды и в анамнезе кхе.. кхе винозный гемморой+давление. Но врачи решили что смогу сама, ну что ж …..Итак 15.05 мне ставят катер Фоллея (штучка которая якобы помогает шейке матки открыться т.к нс осмотре у меня ни чего не хотело и доче было комфортно с мамой)Проходив с ним весь день между ног ( немного подкравливало) было чувство как будто месячные , ночью вообще не спала, рядом жутко храпела полная девушка , да и я бегала писать часто.На утреннем обходе в 6 00 мне сказали собирать вещи и быть готовой перейти на 5 этаж УРА!!!! Думаю, на конец то, катетер ни какого особого эффекта не дал Поднимаемся на 5 этаж, я пишу маме и Саше ( что может быть сегодня рожу)Направили в палату, в 7.00 какой врач мужчина удалил катетер (больно) и быстренько вскрыл пузырь, даже не предупредил!!!Легкий хлопок и водичка потекла ( я кинулась посмотреть какого она цвета….усе хорошо, бесцветная слегка розовая, на последнем УЗИ было лёгкое 1е обвитие пуповины вокруг шеи)

Отправили в палату нагуливать схватки, двери везде открытые, родзалов 9, все индивидуальные. Практически все заняты девочками с разными степенями готовности рожать, крики были разные , в основном ” я больше не могу” и дикие ааааа…в общем слабонервным не смотреть , не слушать и не находиться.

По тихоньку и меня начинает накрывать , хожу жду…..к 11 часам, врач посмотрел раскрытие всего 3 пальца, надо 10…

Отправили на КТГ , положили на кровать и все подключили и все ушли. Не до меня, в целом картина всегда по моему такая …..на тебя обращают уже все внимание при открытии более 8 и диких криков.

Читайте также:  Астено невротический синдром симптомы отзывы

У меня с каждым часом схватки усиливались , старалась дышать как учила и не так сильно кричать. Двигаться не получалось, ведь КТГ подключено.

Около 13 часов мне стало уже дико больно на каждой схватке, проходящая мимо врач ( та у которой я была нс платном приёме) увидев мои гримассы и крики ( позвонила анестезиологу – для эпидуралки т.к давление могло скакануть в любую минуту) не особо помню как пришёл врач, посадили на табуретку ,попросил расслабиться ???????????? сделала как могла.

Спустя время…..какое блаженство эти роды…..???????? 13.20 я уже практически спала, счастье длилось часа полтора, потом пришли зав.отделением (дежурила) и моя знакомая врач. Прямо на кровати осмотрели как курицу на разделочной доске, руками расширяя шейку и массируя ее. Раскрытие уже было 8-9

И вот меня начало накрывать, а анестезия отпускать, скакала на мяче вместе с КТГ при каждой схватке….потом зав.от. посмотрела опять и давай всех созывать, говорит пока лежишь тужится как ч туалет при каждой схватке, я старалась как могла.

Очень ждала когда уже на стол положат, врач говорит вот уже головка должна появиться, я в своём вспотевшем мозгу стараюсь сказать дочке чтобы там держалась молодцом ,глупостей не делала и мы уже скоро будем вместе.

ВОТ….. стол и меня на раскоряку переводят туда, на него еще забраться надо, а схватки ни кто не отменял, в общем весело….медсестра хохмила вместе со мной.

Намазали , начали опять ковырять руками и сказали тужиться на схватке

Хорошо запомнила фразу врача ” вот сейчас, на следующей схватке уже можешь родить”

Я думала о малышке, как ей тяжело…..я не кричала все потуги ( тужилась с закрытым ртом и стиснутыми зубами) только потом увидела на щеках лопнутые капиляры…..а у девчонок то все белки глаз красные, от голоса нет….

И ВОТ после этой фразы врача, я сделала максимум усилия…..моя девочка появилась на свет!!!!!!

Апгар 8/8 обвитие пуповины на шее и пузике, малышку положили слева от меня на стол, измеряли и взвесили ( 50см. и 3430 вес.) 16.05.19 в 16.00

КРАСАВИЦА МОЯ!!!!!

А меня принялись шить, т.к я порвалась (разрыв 1 степени промежности + внутренние разрывы влагалища) у меня эйфория, разрывы не чувствую лежу балдею, вся с поту, нт счастливая….

Шили меня минут 40, ледокаином все обкололи….потом перевели нс кровать и наконец!!!!! Дали мою малышку покормить, это СЧАСТЬЕ!!!!

ВСЕМ ЭТОГО ЖЕЛАЮ ♥️

Позвонила Саше и маме, так сказать их поздравила…..

В 19 часов с копейками нас перевели в палату ( я выбрала платную одноместную) и вот мы в палате, все хорошо, малышка спит, я довольная , с желанием пописать. Все девчонки в коридоре ходят скрючившись и только те у кого 3 и более ходят уже практически сразу хорошо, если было КС то все скрючены.

Мне сказали 2 недели не садиться на попу кормить лёжа и т.п не напрягаться .

В пятницу 17 нас на осмотры и УЗИ, каждое утро малышку смотрели меняли температуру, вечером взвешивали. Сказали если все ок, то выпишут в понедельник или крайний срок вторник…

В субботу назначено было УЗИ мне ( оно в другом корпусе, надо идти пешком, бросать ребенка)

А так как я в одноместной палате присмотреть за ней некому, у нас практически весь этаж пошёл на УЗИ, в итоге я отказалась уходить более чем на час из палаты.

Обрабатывать швы я решила сама, мама у меня врач, постовая акушерка дала спиртовой хлоргексидин, на обработки швов я не ходила все выходные.

В понедельник мне назначили новое УЗИ с 8.00, но разрешили присутствие мамы с малышом на время моего отсутствия. Я счастливая побежала на УЗИ, все ок., мне вдруг стало как то легко ходить

И вот плановый осмотр врача ближе к 11.00 – у меня оказывается разошлись все швы????????

Что тут началось…….прибежали все зав.отделениями и глав.врач тоже, я получила пиз….й, за то что типа сидела, не ходила на обработки и т.п

Я честно сказала что не присаживалась, еще рано утром в 6.00 швы были на месте ( я думаю они разошлись когда я на узи ходила)

Меня хрен слушали, рану залили, обработали и отправили в палату.

Вся дико расстроенная я позвонила маме и Саше, мол так и так остаюсь здесь нс неопределённое время, врачи решат, что со мною делать.

На следующий день, осмотрели меня и сказали, что повторно меня здесь в отделении шить не будут, а отправят в гинекологию, а малышку в детское отделение…..???? все займёт неделю, у меня чуть молоко не пропало!!!!

Я в слезы , не хочу чтобы ее кормили чужие , да еще и смесью, очень хотела кормить всегда сама….

Да и отношение всегда “рабочее” там к детям

Я опять на телефон , маме и Саше ( мама обзвонила всех заведующих и главной) Саша сказал, что приедет сейчас на разборки …..

Опущу все разбирательства и просьбы, нас все-таки оставили вместе и решили шить здесь в отделении , т.к у меня неплохо ТаМ все выглядело чистенько и т.п

Провалялась я так до следующего понедельника, и о чудо меня решили шить во вторник!!!!

Я была уже старожилом в отделении, каледоскоп девочек менялся очень быстро, только я все лежала там, каждый раз получая вопрос от новой смены ” тебя еще не выписали?”

Итак меня по новой решила зав.послеродовым Колесова Галина Петровна ( чудо а не врач, побольше бы таких) это она всех врачей уговаривала не разлучать меня с ребёнком.

Операция под наркозом и вот я заново обладатель отвратительной боли между ног ( не сидела, я уже неделю до и ещё 2 как минимум мне не светило сие счастье)

На следующий день нас выписали в 14.00 ( я попросила быть первой на выписку)

И вот он сладкий вкус свободы и счастья!!!!!

Как итог, схватки это больно и тяжело, потуги быстрее и уже в полубреду!

Но сейчас я уже не смогу даже в мозгу вспомнить эту боль, все забылось, осталось только радость!!!!

Рожать больно, но это все стоит того лишь бы увидеть своего ребёнка!!!!

Источник

Краткое содержание:

  • Отказ от ребенка с синдромом Дауна

Советы юристов:

Если я сделала эко полностью с донорскими клетками и родила ребенка с подозрениями на синдром Дауна какие последствия отказа от ребенка если диагноз подтвердится?

Юрист

Пискун Л. М.

отзывов: 80

ответов: 127

г. Жлобин

Вы будете возмещать государству из заработной платы расходы на содержание ребенка, т.е. станете обязанным лицом.

г. Великий Новгород • Вопросов: 1

Я хочу оформить опеку на свою внучку. Девочка родилась с синдромом Дауна. Сын и невестка написали отказ от ребёнка. В настоящее время я домохозяйка, муж имеет своё ип, занимается грузоперевозками. Есть ли у нас шанс, что девочку отдадут нам?

отзывов: 52 994

ответов: 109 750

г. Екатеринбург

Безусловно у вас есть такой шанс.

У нас с мужем родился ребёнок с внешними дефектами как у детей с синдромом Дауна. Хотя никаких показаний во время беременности не было, беременность протекала достаточно хорошо, все анализы всегда вовремя и регулярное наблюдения врачей. В роддоме официально не ставят этот диагноз, и отправляют на полное обследование в другую больницу. Если диагноз подтвердится, в больнице можно будет написать отказ от ребенка или это можно сделать только в роддоме?

вопрос №14203334

прочитан 6 раз

отзывов: 2 715

ответов: 5 660

г. Москва

Добрый вечер.
Это возможно, но только гораздо сложнее. Учтите, что Ваши обязанности в отношении ребенка останутся в силе. В смысле алименты придется платить. Просто ребенок будет воспитываться в Государственном учреждении, либо приемной семье.

Читайте также:  Синдром ранней реполяризации при брадикардии

У нас у мужем двое детей, 2 года назад родился третий малыш с синдромом Дауна, приняли тяжкое решение, что не сможем воспитать, город маленький, родственников нет, сейчас хотим купить квартиру с использованием средств материнского капитала, второму ребенку 5 лет. Откажут ли нам в его выплате, за отказ от третьего ребенка? Родительских прав не лишались. В пенсионном фонде нужно ведь говорить об отказе. Заранее большое Вам спасибо.

вопрос №10867488

прочитан 7 раз

отзывов: 52 925

ответов: 124 944

г. Унеча

Здравствуйте!

НЕТ, обязаны выплатить

УДАЧИ ВАМ.

У нас двое детей, третий родился с синдромом Дауна, оставили в род доме. Хотим купить квартиру с использованием материнского капитала, откажут ли в его выплате за отказ от 3-его, род прав не лишались. Ведь в пенсионном фонде надо будет говорить об отказе. Спасибо заранее.

вопрос №10867533

прочитан 6 раз

отзывов: 21 414

ответов: 59 628

г. Абакан

Могут отказать в Вашем случае.

Мои родственники хотят отказаться от ребенка с синдромом Дауна. Подскажите пожалуйста правила отказа. Заранее благодарна.

вопрос №6195119

прочитан 568 раз

отзывов: 79 527

ответов: 250 533

г. Ставрополь

Марина. Всё решается через орган опеки и попечительства.

г. Березники • Вопросов: 3

1 ребенок родился инвалид с синдромом Дауна, был написан отказ от него. И выплачивались элементы. Смогу ли я при рождении второго ребенка получить материнский сертификат?

вопрос №5011910

прочитан 151 раз

отзывов: 27 136

ответов: 71 186

г. Снежногорск

Нет, не сможете.

В 1999 в роддоме Санкт-Петербурга я подписала отказ от ребенка с синдромом Дауна. О том, что я должна платить алименты я узнала в 2014, когда появился большой долг по судебному решению. Судебных повесток я не получала (уже 10 лет живу в другом городе), на моем иждивении несовершеннолетний ребенок (я мать-одиночка) .

Можно ли уменьшить сумму долга по алиментам и как это сделать?

вопрос №3398225

прочитан 228 раз

отзывов: 10 982

ответов: 47 357

г. Москва

Отказаться от ребенка нельзя. Можно отказаться забрать ребенка из роддома. Это означает, что через шесть месяцев после такого отказа Вас лишают родительских прав, а обязанности остаются. В том числе, и по выплате алиментов.
Можно попытаться в суде на основании норм ст. 114 СК РФ снизить размер задолженности. Но перспективы положительного решения, неочевидны.

г. Балаково • Вопросов: 2

Права родителей при отказе от ребенка с синдромом дауна. Имеем ли мы право на получение информации о состоянии его здоровья? Ребенок второй, первому нет полутора лет.

вопрос №3285190

прочитан 151 раз

отзывов: 814

ответов: 1 818

г. Теберда

Сожалею, но родители отказавшиеся от ребенка прав основанных на факте родства с ребенком, на получение информации о своем ребенке из воспитательных учреждений, лечебных учреждений, учреждений социальной защиты населения и аналогичных организаций, не имеют.

В 1998 году у меня родился ребенок с синдромом Дауна, врачи предложили оформить отказ от ребенка, что и было сделано в роддоме. Должна ли я платить алименты на этого ребенка?

Ни о чем таком меня в роддоме и после не предупреждали.

вопрос №3220780

прочитан 315 раз

отзывов: 27 136

ответов: 71 186

г. Снежногорск

Алименты на содержание этого ребенка платить вы обязаны.

Наталья

г. Красноярск • Вопросов: 1

В роддоме написала отказ от ребенка, в связи с диагнозом ребенка (синдром Дауна). Родительских прав меня не лишали.. Сейчас хочу забрать ребенка из интерната, как это сделать?

вопрос №1000298

прочитан 196 раз

отзывов: 79 527

ответов: 250 533

г. Ставрополь

Наталья, обратитесь в отдел опеки и попечительства, они Вам помогут забрать ребёнка, и полагаю, не осудят. Всего Вам хорошего.

Наталья

г. Невьянск • Вопросов: 1

Через семь лет после рождения ребенка с синдромом Дауна и отказа от него по настоянию врачей в род. доме, меня судом лишили родительских прав в отношении этого ребенка и присудили алименты на его содержание. Законно ли такое решение суда?

вопрос №894958

прочитан 199 раз

Адвокат

Гаврюшенко Л.В.

отзывов: 2 514

ответов: 22 378

г. Москва

Да, по закону Вы обязаны выплачивать алименты.

Бесплатный вопрос юристам онлайн

Если Вам трудно сформулировать вопрос — позвоните, юрист Вам поможет:

Бесплатно с мобильных и городских

Источник

Æåíùèíà èç Æëîáèíà åùå â ðîääîìå îòêàçàëàñü îò ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà – çàáîëåâàíèå, óâû, íå îáíàðóæèëè âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè è òåïåðü îíà íàìåðåíà îòñòàèâàòü â ñóäå ïðàâî íå ñîäåðæàòü ðåáåíêà.

Îòêðîâåííî ïîãîâîðèòü íà íåïðîñòóþ òåìó æóðíàëèñòû ïðèåõàëè â Æëîáèí.  êâàðòèðå 32-ëåòíåé Èðèíû (èìÿ èçìåíåíî ïî ýòè÷åñêèì ñîîáðàæåíèÿì.- ðåä.) ãðîìêî ðàáîòàåò òåëåâèçîð. Æåíùèíà ïðîñèò íå âûêëþ÷àòü åãî – âäðóã êòî-òî èç ñîñåäåé óñëûøèò íàø ðàçãîâîð è óçíàåò îá ýòîé èñòîðèè.

Êîëëåãàì, êîòîðûå ïîíèìàþò, ÷òî â ñåìüå ÷òî-òî ñëó÷èëîñü (ïîñëå áåðåìåííîñòè Èðèíà ñðàçó âåðíóëàñü íà ðàáîòó), îíà ñêàçàëà êîðîòêî: «Ðåáåíêà íåò», è ïîïðîñèëà áîëüøå íè÷åãî íå ñïðàøèâàòü.

– Íå õî÷ó, ÷òîáû ìåíÿ ñ÷èòàëè èçâåðãîì. Õî÷ó çàáûòü ýòî âñå êàê ñòðàøíûé ñîí, – ïîâòîðÿåò Èðèíà.

Æåíùèíà íå ìîæåò òîëêîì ñîáðàòüñÿ ñ ìûñëÿìè, õîòü âíåøíå è ñïîêîéíà. Ðÿäîì ñ íåé âñå ýòè ìåñÿöû ñåñòðà, êîòîðàÿ óòâåðæäàåò: êàæóùååñÿ ñïîêîéñòâèå Èðèíû – ðåçóëüòàò øîêà, îò êîòîðîãî îíà íå îòîøëà äî ñèõ ïîð.

– ß èíîãäà ãîâîðþ çà Èðèíó, äàæå â ñóäå ïîìîãàþ åé èçúÿñíÿòüñÿ, – ãîâîðèò ñåñòðà. – Îíà âñòàåò, ïðîèçíîñèò ïàðó ôðàç – è áîëüøå íå ìîæåò. ×òîáû îáúÿñíèòü ñóäüå ñâîþ ïîçèöèþ, ÷èòàåò ñ ëèñòêà. Äîìà íà÷àëà çàãîâàðèâàòüñÿ. Ïëà÷åò è ïîñòîÿííî ïðîêðó÷èâàåò ýòó èñòîðèþ â ãîëîâå.

– Ó íàñ óæå åñòü ñûí, çäîðîâûé. Íî ìû ìå÷òàëè åùå è î äî÷åðè, – åäâà ñäåðæèâàÿ äðîæü â ãîëîñå, ñæèìàÿ êóëàêè, ãîâîðèò Èðèíà. – Çàáåðåìåíåëà. ÓÇÈ ïîêàçàëî äåâî÷êó. Ñ÷àñòüþ íå áûëî ïðåäåëà. Âîâðåìÿ âñòàëà íà ó÷åò, ñäàâàëà âñå àíàëèçû. Ñûí ñëóøàë, êàê ñåñòðè÷êà áüåò íîæêàìè â æèâîòèêå, íå ìîã äîæäàòüñÿ åå ðîæäåíèÿ. Ìû ïðèäóìàëè äî÷åðè èìÿ, êóïèëè êîíâåðòèê äëÿ âûïèñêè…

– Êîãäà âû óçíàëè, ÷òî ñ ðåáåíêîì ÷òî-òî íå òàê?

– Íà îäíîì èç ïëàíîâûõ ÓÇÈ, íà 33-é íåäåëå áåðåìåííîñòè, âðà÷ ñêàçàë, ÷òî ó ðåáåíêà íå îïîðîæíÿåòñÿ ìî÷åâîé ïóçûðü. Îòïðàâèëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó. Òàì ÓÇÈ ïîêàçàëî, ÷òî ó ðåáåíêà íåïðîïîðöèîíàëüíû ãîëîâà è òóëîâèùå, íî ñêàçàëè, ÷òî ïðè ïðàâèëüíîì ëå÷åíèè ñèòóàöèÿ ïîïðàâèìà, íàçíà÷èëè êîððåêòèðîâî÷íîå ëå÷åíèå.

 äèàãíîçå ôèãóðèðîâàëè «çàäåðæêà âíóòðèóòðîáíîãî ðàçâèòèÿ ïëîäà, íàðóøåíèÿ ÔÏÊ (íàðóøåíèÿ â ñèñòåìå ìàòü-ïëàöåíòà-ïëîä, êîãäà ðåáåíîê íåäîïîëó÷àåò ïèòàòåëüíûå âåùåñòâà è êèñëîðîä.-Ðåä.), ÌÏÊ- íàðóøåíèå ìàòî÷íî-ïëàöåíòàðíîãî êðîâîòîêà.Òàì æå ñêàçàëè: «Åñëè ëå÷åíèå íå äàñò óëó÷øåíèé – íà ñðî÷íîå ðîäîðàçðåøåíèå».

Âåðíóëàñü â Æëîáèí, ïðîëåæàëà ïî÷òè äâå íåäåëè â áîëüíèöå è âûøëà óæå áåç äèàãíîçà ÔÏÊ. ×åðåç äâà äíÿ íà îñìîòðå â æåíñêîé êîíñóëüòàöèè âðà÷ ñêàçàëà, ÷òî ó ìåíÿ òîíóñ ìàòêè, è ñíîâà îòïðàâèëà â áîëüíèöó. 21 ñåíòÿáðÿ î÷åðåäíîå ÊÒà âûäàëî ðåçóëüòàò: ïðîâåðüòå ñåðäöåáèåíèå ðåáåíêà. Âðà÷è çàñóåòèëèñü è ðåøèëè ñðî÷íî äåëàòü êåñàðåâî ñå÷åíèå. Ìîé ðåáåíîê ðîäèëñÿ íà 38-é íåäåëå. À êîãäà ìíå åãî ïðèíåñëè…

Æåíùèíà çàìîëêàåò, åå äóøàò ñëåçû. Ñîáðàâøèñü ñ äóõîì, ïðîäîëæàåò:
– …Âðà÷ ïðîòÿíóëà ìíå äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Âàøà äåâî÷êà ñ ÿâíûìè ïðèçíàêàìè ñèíäðîìà Äàóíà». Ìîå ñîçíàíèå íå ïðèíèìàëî òî, ÷òî îíè ãîâîðèëè. Ïåðåñïðîñèëà åùå ðàç, à êîãäà âðà÷ çàêîí÷èëà ãîâîðèòü, ïðîòÿíóëà èì äî÷ü ñî ñëîâàìè: «Çàáåðèòå». ß äàæå íå ñìîãëà äåðæàòü åå íà ðóêàõ…

Íà ìîè âîïðîñû, êàê ýòî çàáîëåâàíèå âîîáùå ìîãëî îñòàòüñÿ íåçàìå÷åííûì íà ïðîòÿæåíèè âñåé áåðåìåííîñòè, âðà÷è îòâå÷àëè: «Ìû ñàìè â øîêå, íå ïîíèìàåì, êàê òàêîå ìîãëî ïðîèçîéòè». Ïîòîì ïðèøëà èñïîëíÿþùàÿ îáÿçàííîñòè çàâåäóþùåé ðîäèëüíûì äîìîì. Ãîâîðèëà, ÷òî ýòî ñåðüåçíîå ×Ï, ÷òî àíàëèçèðóåòñÿ ìîÿ îáìåííàÿ êàðòà, ÷òî ýòî óïóùåíèå íà ðàííåé ñòàäèè áåðåìåííîñòè…

Читайте также:  Пенсия инвалидам с синдромом дауна

– À êàê ìóæ îòðåàãèðîâàë?

– Ìóæ è ñâåêðîâü ïëàêàëè. Îíè òàê æå, êàê è ÿ, áûëè â øîêå è íå ìîãëè ïðèíÿòü òàêîãî ðåáåíêà.

– È âû ðåøèëè îò íåãî îòêàçàòüñÿ?

– ×åðåç ïàðó äíåé ìåíÿ ñïðîñèëè: «Âàì åå ïðèíåñòè?» ß îòêàçàëàñü. Ïîñòîÿííî ñïðàøèâàëà: «Ìîæåò, âû îøèáëèñü?» Âðà÷ ñòàëà ïåðå÷èñëÿòü ïðèçíàêè ñèíäðîìà Äàóíà, êîòîðûå åñòü ó äî÷åðè: íà ðó÷êå òèïè÷íàÿ äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ïîëîñî÷êà, ìèçèí÷èê èñêðèâëåí, ðàññòîÿíèå ìåæäó ïåðâûì è âòîðûì ïàëüöåì íà íîæêå íå ñîîòâåòñòâóåò íîðìàì, òî÷êè Áðóøâåëüäà (ñâåòëûå âêðàïëåíèÿ íà ðàäóæêå ãëàçà), êîñîãëàçèå…

ß áîÿëàñü óâèäåòü òî, î ÷åì ãîâîðèëè âðà÷è. Ïî âå÷åðàì íåñêîëüêî ðàç ïðèõîäèëà íà íåå ïîñìîòðåòü. Ïîìíþ, êàê îíà ëåæàëà â áîêñå. Ó íåå ñîñî÷êà âûïàëà. ß åå âñòàâèëà åé â ðîòèê… Ñôîòîãðàôèðîâàëà, ïîòîì ñìîòðåëà íà ôîòî è ïëàêàëà â ïàëàòå.

Íå âûäåðæàëà è óäàëèëà. Ñëèøêîì áîëüíî. Êî ìíå ïðèñëàëè ïñèõèàòðà. Îíà ñïðîñèëà: «Êàê âû ñåáÿ ÷óâñòâóåòå?» Ñìîãëà îòâåòèòü òîëüêî: «À êàê áû âû ñåáÿ ÷óâñòâîâàëè íà ìîåì ìåñòå?» Êîãäà âðà÷è óçíàëè î òîì, ÷òî ÿ ñîáèðàþñü íàïèñàòü îòêàçíóþ, ïðîñèëè íå ñïåøèòü ñ ðåøåíèåì. Íàäåÿëèñü, ÷òî ïåðåäóìàþ.

Çà äåíü äî âûïèñêè èç ðîääîìà Èðèíà íàïèñàëà îòêàç îò ðåáåíêà.

«Â ãëàçàõ îêðóæàþùèõ ÿ áåñ÷åëîâå÷íîå ñóùåñòâî, íî ìîÿ æèçíü ñëîìàíà»

– Îäíà èç ãëàââðà÷åé ñêàçàëà: «Íå çíàþ, êàê ñàìà áû ïîñòóïèëà íà âàøåì ìåñòå. Çà ëþáîå âàøå ðåøåíèå âàñ íèêòî íå îñóäèò. Ýòî âàøå ïðàâî». Âûçâàëè ñîòðóäíèêîâ îðãàíîâ îïåêè. Íà÷àëà çàïîëíÿòü îòêàçíóþ. Òàì áûëà ãðàôà î ñîãëàñèè íà óäî÷åðåíèå ðåáåíêà. Ìåíÿ ïðåäóïðåäèëè: «Åñëè ïîäïèñûâàåòå – ñòàíîâèòåñü îáÿçàííûì ëèöîì è ïëàòèòå àëèìåíòû äî 18 ëåò». ß íå ñòàëà íè÷åãî ïîäïèñûâàòü.

Ïîçæå ðåáåíêà óâåçëè â Ãîìåëüñêóþ îáëàñòíóþ áîëüíèöó, ãäå ïîäòâåðäèëè äèàãíîç.

Êîãäà çàáèðàëè ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå çàêëþ÷åíèå, ñïðàøèâàëè ãåíåòèêîâ, ïî÷åìó ñêðèíèíã, êîòîðûé ÿ äåëàëà äî 13 íåäåëü, íè÷åãî íå ïîêàçàë? Îí âåäü è íàïðàâëåí íà âûÿâëåíèå ýòèõ ïðîáëåì, ÷òîáû ó æåíùèíû áûë âûáîð, ñîõðàíÿòü áåðåìåííîñòü èëè íåò. Íàì îòâåòèëè: «Ýòî ïðèðîäà, òàêîå áûâàåò. Ñêðèíèíã íå âñåãäà èíôîðìàòèâåí».

Îðãàíû îïåêè ñòàëè ïîäûñêèâàòü ðåáåíêó ïðèåìíûõ ðîäèòåëåé.

– Êîãäà ïàðû, ãîòîâûå óäî÷åðèòü ðåáåíêà â Æëîáèíå, óçíàâàëè î äèàãíîçå, ñðàçó îòêàçûâàëèñü. Ñîòðóäíèêè îðãàíîâ îïåêè ãîâîðèëè: «Âû äóìàåòå òîëüêî î ñåáå. Âû æå ìàòü, ýòî âàø ðåáåíîê». Íî ìû ýòîãî ðåáåíêà ïðèíÿòü íå ìîæåì…

Äàëüøå áûëè ñóäû.

– Íåäàâíî íàñ ñ ìóæåì ëèøèëè ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ â îòíîøåíèè íîâîðîæäåííîé äî÷êè. Íà ñóäå ïðèñóòñòâîâàëà ïîæèëàÿ æåíùèíà ñ èíâàëèäíîñòüþ, êîòîðàÿ âçÿëà ðåáåíêà ïîä îïåêó. Íà ñóäå îíà ãîâîðèëà: «Äåâî÷êà õîðîøàÿ, äåâî÷êà çäîðîâàÿ, äåâî÷êà êðàñèâàÿ».

Íà ñëåäóþùåì ñóäå áóäåò ðåøàòüñÿ âîïðîñ î ïðèçíàíèè íàñ îáÿçàííûìè ëèöàìè ïî ñîäåðæàíèþ ðåáåíêà. Îïåêà ãîâîðèò: «Ãîòîâüòåñü ïëàòèòü 255 ðóáëåé». Ýòî ïî÷òè âñÿ ìîÿ çàðïëàòà. À åùå ìû ïëàòèì êðåäèò çà êâàðòèðó – 210 ðóáëåé êàæäûé ìåñÿö, ïëþñ êîììóíàëüíûå – 78 ðóáëåé, ñàäèê – 70…

– Íî åñëè áû ðåáåíîê áûë çäîðîâ, íà íåãî òîæå íóæíî áûëî áû òðàòèòü äåíüãè.

– Äà, è ÿ õî÷ó åùå ðåáåíêà. Íî çäîðîâîãî.  òîì, ÷òî ÿ ñòàëà ìàìîé áîëüíîãî ðåáåíêà, âèíîâàòû âðà÷è. Åñëè áû íà ðàííèõ ñòàäèÿõ áåðåìåííîñòè ÿ óçíàëà, ÷òî ó ðåáåíêà ñèíäðîì Äàóíà, ÿ áû ñäåëàëà àáîðò. ß áû íå îáðåìåíÿëà íè ñåáÿ, íè ãîñóäàðñòâî. Ìíîãèå íàçîâóò ìåíÿ æåñòîêîé, íî, ïðåæäå ÷åì ìåíÿ ñóäèòü, íóæíî çàëåçòü â ìîþ øêóðó.

Âîñïèòûâàòü áîëüíîãî ðåáåíêà – áåñêîíå÷íàÿ ìóêà. Ìóæ îòîéäåò íà âòîðîé ïëàí, çäîðîâûé ðåáåíîê – òîæå. Ïðèäåòñÿ óéòè ñ ðàáîòû. ß âèäåëà, êàê ê òàêèì äåòÿì îòíîñÿòñÿ â îáùåñòâå, âèäåëà íåñ÷àñòíûõ ìàì ýòèõ äåòåé. ß áû íå ñìîãëà âûéòè ñ ýòîé äåâî÷êîé äàæå âî äâîð. Ñîñëàòüñÿ íà ïðèðîäó, êàê ýòî äåëàþò âðà÷è, ìîæíî áûëî ëåò 20 íàçàä, êîãäà íå áûëî íîðìàëüíûõ òåõíîëîãèé. Íî íå â XXI âåêå. Ïî÷åìó ëþäè äîëæíû ñòðàäàòü?

– Ó âàñ åñòü æåëàíèå âèäåòü ðåáåíêà?

– Íåò, íå õî÷ó âèäåòü, ñëûøàòü è çíàòü. Â ýòîé ñèòóàöèè ìû îñòàëèñü îäíè. Ìåäèêè ðàçâîäÿò ðóêàìè. Îðãàíû îïåêè îáâèíÿþò. Ìû èùåì ãðàìîòíîãî þðèñòà, ñîáèðàåìñÿ îáðàùàòüñÿ â Âåðõîâíûé ñóä. Óæå îáðàùàëèñü â ïàðëàìåíò ñ ïðîñüáîé ðàññêàçàòü î ïîñëåäñòâèÿõ îòêàçà îò òàêîãî ðåáåíêà.

Êàê ïðèçíàëàñü æåíùèíà, íà ñëåäóþùèõ ñóäåáíûõ çàñåäàíèÿõ îíà ñîáèðàåòñÿ îòñòàèâàòü ñâîå ïðàâî íå áûòü îáÿçàííûì ëèöîì:

– ß íå õî÷ó ïðåäúÿâëÿòü ìåäèêàì èñê, âåäü óæå íè÷åãî íå èñïðàâèòü. Íî ñèíäðîì Äàóíà – ãåíåòè÷åñêîå çàáîëåâàíèå. Çíà÷èò, êëåòêà «ñëîìàëàñü» åùå ïðè çà÷àòèè. Âåðíûé ñêðèíèíã ìîã áû ýòî îïðåäåëèòü. Èç-çà íåñîâåðøåíñòâà íàøåé ìåäèöèíñêîé ñèñòåìû ìîÿ æèçíü ñëîìàíà, à ãäå-òî â ÷óæîì äîìå ñåé÷àñ áîëüíîé ðåáåíîê. Åñëè ìåäèêè áóäóò çíàòü, ÷òî íåñóò îòâåòñòâåííîñòü, òàêèå ñëó÷àè áóäóò ñâåäåíû ê íóëþ. Ñ÷èòàþ, ÷òî â íàøåì ñëó÷àå ìû íå äîëæíû íåñòè ðàñõîäû íà ñîäåðæàíèå ýòîãî ðåáåíêà.

– Âû ñîáèðàåòåñü åùå ðîæàòü?

– Äà. Ìåíÿ óæå îáíàäåæèëè, ÷òî âòîðàÿ áåðåìåííîñòü áóäåò ïîä òùàòåëüíûì êîíòðîëåì. Ñäåëàþ âñå, ÷òîáû ýòîò ðåáåíîê ðîäèëñÿ çäîðîâûì.

«Âî âñåì ìèðå ñêðèíèíãîâîå èññëåäîâàíèå íå äàåò 100% óâåðåííîñòè â çäîðîâîì ðåáåíêå»

– Ñêðèíèíã, êîòîðûé ïðîâîäÿò â ïåðâîì òðèìåñòðå áåðåìåííîñòè – ñïîñîá îïðåäåëèòü, âõîäèò ëè æåíùèíà â ãðóïïó ðèñêà ïî õðîìîñîìíûì çàáîëåâàíèÿì ïëîäà. Cðåäè íèõ íàèáîëåå ÷àñòîå – ñèíäðîì Äàóíà, – ðàññêàçûâàåò çàìåñòèòåëü äèðåêòîðà ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå ÐÍÏÖ «Ìàòü è äèòÿ», ãëàâíûé âíåøòàòíûé ñïåöèàëèñò Ìèíèñòåðñòâà çäðàâîîõðàíåíèÿ ÐÁ ïî ìåäèöèíñêîé ãåíåòèêå Èðèíà Íàóì÷èê. – Îí íå îïðåäåëÿåò êîíêðåòíîå çàáîëåâàíèå.

Åñëè âûÿâëåí ïîâûøåííûé ðèñê õðîìîñîìíîãî çàáîëåâàíèÿ ó ïëîäà, ïðîâîäÿò ñëåäóþùèé ýòàï îáñëåäîâàíèÿ – öèòîãåíåòè÷åñêîå èññëåäîâàíèå äëÿ óòî÷íåíèÿ äèàãíîçà. È äåëàåòñÿ îíî ïî ñîãëàñèþ æåíùèíû. Îäíèì èç ïîêàçàíèé ìîæåò áûòü âîçðàñò áåðåìåííîé – 38 ëåò è ñòàðøå. Òàêæå ãåíåòè÷åñêèå èññëåäîâàíèÿ ïðîâîäÿò ïðè óñòàíîâëåííîì â ñåìüå íàñëåäñòâåííîì çàáîëåâàíèè.

– ×àñòî ëè áûâàåò, êîãäà ñêðèíèíã íàëè÷èå òÿæåëûõ çàáîëåâàíèé ó ðåáåíêà íå ïîêàçûâàåò, à ïîñëå ðîäîâ îêàçûâàåòñÿ, ÷òî ðåáåíîê ñåðüåçíî áîëåí?

– Èíôîðìàòèâíîñòü ñêðèíèíãà – ïðèìåðíî 85-90%.  îðãàíèçìå ïîñòîÿííî ïðîèñõîäÿò èçìåíåíèÿ ãåíåòè÷åñêîãî ìàòåðèàëà, â òîì ÷èñëå èçìåíåíèå ÷èñëà èëè ñòðîåíèÿ õðîìîñîì. Áîëüøèíñòâî òàêèõ ïåðåñòðîåê ñëó÷àéíû: ðîäèòåëè çäîðîâû, íî â êëåòêàõ, êîòîðûå ïðèâåëè ê çàðîæäåíèþ îðãàíèçìà, ïðîèçîøëè èçìåíåíèÿ.

– Íå ñòîèò ëè ñåãîäíÿ âîïðîñ ïðîâîäèòü áîëåå òùàòåëüíûå è èíôîðìàòèâíûå èññëåäîâàíèÿ?

– Ïðîöåäóðà è ïîðÿäîê âûÿâëåíèÿ ïîäîáíûõ õðîìîñîìíûõ çàáîëåâàíèé â Áåëàðóñè íà åâðîïåéñêîì óðîâíå. È â ðàçâèòûõ ñòðàíàõ ñåé÷àñ 5-6 ìàëûøåé èç 100 ðîæäàþòñÿ ñ ðàçëè÷íûìè âðîæäåííûìè çàáîëåâàíèÿìè.

«Ðîäèòåëåé, êîòîðûå îòêàçàëèñü îò ðåáåíêà, ïðèâëåêàþò ê ìàòåðèàëüíîé îòâåòñòâåííîñòè»

– Êîãäà ðîäèòåëè îòêàçûâàþòñÿ îò ðåáåíêà è ïîäïèñûâàþò äîêóìåíòû î ñîãëàñèè íà óñûíîâëåíèå, îíè ôàêòè÷åñêè ñîãëàøàþòñÿ íà ëèøåíèå ðîäèòåëüñêèõ ïðàâ,– îáúÿñíÿåò ãëàâíûé ñïåöèàëèñò Óïðàâëåíèÿ ñîöèàëüíîé, âîñïèòàòåëüíîé è èäåîëîãè÷åñêîé ðàáîòû Ìèíèñòåðñòâà îáðàçîâàíèÿ ÐÁ Åëåíà Ñèìàêîâà. – Çàòåì ïðîèñõîäèò âçûñêàíèå ðàñõîäîâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, âåäü ñ ýòîãî ìîìåíòà îí íàõîäèòñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè.

Îò óïëàòû äåíåæíûõ ñðåäñòâ íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè îñâîáîæäàþòñÿ â äâóõ ñëó÷àÿõ: åñëè ðåáåíêà óñûíîâèëè èëè æå åñëè ðîäèòåëè èìåþò ëèáî ïðèîáðåëè çàáîëåâàíèÿ, ïðåïÿòñòâóþùèå âûïîëíåíèþ èìè ðîäèòåëüñêèõ îáÿçàííîñòåé.

– Êàêóþ ñóììó ïî çàêîíó äîëæíû åæåìåñÿ÷íî ïëàòèòü ãåíåòè÷åñêèå ðîäèòåëè?

– Ïî ïîñòàíîâëåíèþ Ñîâåòà Ìèíèñòðîâ ¹840 îò 2006 ãîäà, çà ðåáåíêà äî 6 ëåò ðîäèòåëè ïëàòÿò 237 ðóáëåé 37 êîïååê. Ýòà ñóììà îïðåäåëÿåòñÿ ðàñõîäàìè íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà: ïèòàíèå, îäåæäó, îáóâü, ïîäãóçíèêè, èíâåíòàðü…Ñóììà ïåðåñìàòðèâàåòñÿ åæåãîäíî è âîçðàñòàåò ïî ìåðå âçðîñëåíèÿ ðåáåíêà. Ïîìèìî ýòîé ñóììû îïåêóí òàêæå âïðàâå ïîäàòü äîêóìåíòû îá îïëàòå êîììóíàëüíûõ óñëóã.

– Ñêîëüêî ëåò íóæíî äåëàòü òàêèå âûïëàòû?

– Ðåáåíîê, îò êîòîðîãî îòêàçàëèñü ðîäèòåëè, èìååò ïðàâî íàõîäèòüñÿ íà ãîñîáåñïå÷åíèè äî 23 ëåò – òî åñòü äî ñîâåðøåííîëåòèÿ ïëþñ ïåðèîä ïîëó÷åíèÿ îáðàçîâàíèÿ. Ïî çàêîíó âåñü ýòîò ïåðèîä ðîäèòåëè áóäóò âûïëà÷èâàòü äåíåæíûå ñðåäñòâà íà ñîäåðæàíèå ðåáåíêà, ïèøåò èçäàíèå “ÊÏ-Áåëàðóñü”.

https://belaruspartisan.by/m/life/453047/

Источник