Парад детей с синдромом дауна

Донской фольклорный ансамбль “Забавушка”, в составе которого дети с синдромом Дауна и их неунывающие мамы, стал победителем всероссийского конкурса-фестиваля “Радуга звезд”, доказав, что для настоящего творчества нет границ. Победу в конкурсе принесла песня “Возле речки”, ставшая уже визитной карточкой. У “Забавушки” было более пяти десятков конкурентов. Но профессиональное жюри, не сговариваясь, решило присудить победу именно этому коллективу. Кстати, они были единственными участниками с ограниченными возможностями здоровья. Теперь у ростовчан есть мечта объездить всю Россию с гастролями. Правда, без продюсера это сделать невозможно…

– Победа в престижном конкурсе для нас огромное достижение и колоссальный стимул двигаться вперед. Теперь хотелось бы поделиться нашими успехами и с другими людьми. Ведь для самих ребят каждый выход на сцену – большое событие. Они к нему готовятся, ждут, а после очень радуются аплодисментам, – говорит руководитель “Забавушки”, педагог-дефектолог Елена Климкина, создавшая уникальный коллектив, в котором дети с особенностями развития петь начинают быстрее, чем говорить.

За необычными артистами, их творческими успехами и судьбой “РГ” следит уже второй год. Напомним, исполнить мечту и выйти на большую сцену ребятам с врожденной хромосомной аномалией помогли добрые, отзывчивые читатели нашей газеты. Осенью 2018-го донская “Забавушка” стала финалистом международного инклюзивного конкурса, но денег на поездку из Ростова в Екатеринбург у артистов не было. Однако после того, как мы рассказали о проблеме, руку помощи ростовчанам протянули совершенно незнакомые им люди. Казалось просто невероятным: авиабилеты с юга на далекий Урал были приобретены уже в день выхода первой публикации (“Забавушки” ради”, 15 ноября 2018). Собранных средств хватило не только на дорогу за заслуженной наградой и проживание, но и на экскурсии по городу, и на покупку красивых шалей, которыми эффектно выделялся донской коллектив. Теперь у солистов “Забавушки” есть четыре микрофона и один радиомикрофон – также подарки от совершенно незнакомых им людей.

– А еще мы обрели новых друзей со всей России! С некоторыми поддерживаем отношения по сей день. Мы не ожидали, что нам помогут. И когда уже опустились руки и надежда почти пропала, вышла та самая публикация в “Российской газете”, – вспоминает руководитель ансамбля “Забавушка” Елена Климкина. – Мы благодарны за помощь каждому. Ведь то выступление в Екатеринбурге стало знаковым, оно добавило ребятам уверенности в своих силах, а для их замечательных творческих мам стало наградой за их ежедневный и такой непростой труд.

Елена Александровна Климкина скромно умалчивает о своих заслугах. А ведь это именно она создала под крылом своего логопедического центра “Говорю красиво” необычный коллектив, в котором дети занимаются бесплатно. Сама она с детства профессионально занималась вокалом и имеет музыкальное и педагогическое образование. Теперь своим опытом успешно делится со студентами Южного федерального университета.

“Забавушке” уже семь лет. В репертуаре ансамбля номеров столько, что хватит на целую концертную программу. Все это казачьи, русские народные песни, рождественские колядки, исполняя которые дети не только поют, но и танцуют. У каждого своя роль. С концертами они не раз уже выезжали в детские дома, больницы, школы. И везде выступления принимают на ура. Это вдохновляет педагога на новые идеи, а родителям дает силы и творческий подъем для дальнейших действий.

Не секрет, что дети с синдромом Дауна развиваются гораздо медленнее обычных малышей. И каждое, пусть даже самое маленькое, на первый взгляд, достижение для них большой успех, а для родителей – огромная радость. От обычных ребят “солнечные” (так их называют) дети отличаются наличием лишней, 47-й хромосомы. По статистике, такой порок возникает у одного из 800 младенцев.

Родители “Забавушки” из числа тех, кто не отчаялся и принял своего ребенка таким, как есть. И теперь помогает стать полноценным членом общества. Сарафанное радио привело их в “Забавушку”, познакомив с Еленой Климкиной.

К слову, в этом году “Забавушка” взяла шефство над сиротами из ростовского коррекционного детского дома с похожими диагнозами: выступили с концертом, устроили праздник с подарками. Мамам “солнечных” ребят особенно горько оттого, что чаще всего под опекой государства такие детишки оказываются именно из-за диагноза. Своей миссией они видят пропаганду того, что синдром Дауна – это не приговор.

– Это особенные дети. Им очень сложно синхронизировать речь и движения. Даже пройтись в хороводе, взявшись за руки, – большая проблема. Но сейчас результат нашей работы налицо. Если раньше на разучивание одного номера мы тратили до полугода, то теперь это несколько занятий, – довольна руководитель.

Как признаются мамы, они мечтают о гастролях вместе со своими детьми.

– Вы не представляете, как выход на сцену вдохновляет ребят. Они ждут эти выступления, обожают свои костюмы, с радостью приходят на репетиции по субботам, – говорит Татьяна Логинова.

– Вот бы продюсера найти! У нас полноценный коллектив. И мы готовы нести искусство в массы, с удовольствием путешествуя по всей России, – подхватывает Елена, мама Гали.

Возможно среди читателей “Российской газеты” найдутся те, кому будет интересен опыт руководителя Елены Климкиной и творчество “Забавушки”. Необычные артисты готовы к гастролям, а педагог к тому, чтобы поделиться своими знаниями в вопросах социальной адаптации детей-инвалидов и развития у них творческих способностей по своим уникальным методикам.

Кстати

Мамы также являются участниками ансамбля и выступают вместе с детьми. У некоторых проявился настоящий талант. Кто-то шьет – чудесные казачьи костюмы – дело их рук, кто-то аккомпанирует на гитаре. Все они также начали петь и танцевать вместе с детьми. Татьяна Логинова, мама Софьи, и сама уже организовала ансамбль ложкарей, в котором занимается и ее дочка. Другая мама, Ирина, определила свою Ксюшу в школу моделей. Девочка с большим удовольствием ходит по подиуму и уже даже участвовала в модном показе.

Источник

Мы привыкли считать жизнь знаменитостей идеальной. Съемки, фотосессии, миллионные гонорары, красивые истории любви и семья – как с обложки журнала.

Но за этим внешним совершенством нередко скрываются настоящие трагедии, тяжелые болезни, депрессии и т.д.

Даже рождение детей, одно из самых радостных событий в жизни, может быть омрачено «особым» диагнозом – ДЦП, аутизмом или синдромом Дауна. И звездный статус родителей тут совсем не панацея.

ПОДРАСТАРИУМ предлагает вспомнить тех российских знаменитостей, которые воспитывают «особенных» детей.

ИРИНА ХАКАМАДА

Дочь: Мария Сиротинская (21 год)

Фото из Instagram Ирины Хакамады

Экс-политик, журналист, публицист и бизнес-тренер Ирина Хакамада была замужем 4 раза и стала мамой двоих детей.

Ранний сын Ирины Даниил Котляров (сейчас ему уже 30 лет) родился абсолютно здоровым. А вот поздняя дочка (политик родила ее в 42 года) получила неутешительный диагноз – синдром Дауна.

Но и это не стало самых худшим в жизни девочки и ее мамы – в 7 лет у Маши обнаружили лейкоз крови. К счастью, благодаря вовремя пройденному курсу химеотерапии болезнь удалось преодолеть.

Вдохновленная своей «особенной» дочерью, Ирина Хакамада в 2006 году стала основателем фонда «Наш выбор» для помощи людей всех возрастов и разной степенью инвалидности.

Ирина и Мария считают себя лучшими подругами. Девушка, несмотря на диагноз, ведет активный образ жизни и готовится к свадьбе со своим избранником – спортсменом Владиславом Ситдиковым (также носителем синдрома Дауна).

СЕРГЕЙ БЕЛОГОЛОВЦЕВ

Сын: Евгений (30 лет)

Фото из Instagram Сергея Белоголовцева

Телеведущий, актер, юморист и режиссер Сергей Белоговцев – отец троих сыновей. Хвастаясь успехами старших детей, пошедших по отцовским стопам, шоумен долго скрывал подробности о своем младшем сыне Жене.

Но в конце концов Сергей сделал откровенное заявление, в котором признался о проблемах со здоровьем у его ребенка. При рождении малыша был обнаружен порок сердца, после операции на котором развился церебральный паралич (ДЦП).

Неидеальное здоровье не помешало Жене успешно отучиться в школе для одаренных детей и исполнить свою мечту – стать телеведущим (он дебютировал в проекте «Разные новости») и научиться кататься на горных лыжах.

КОНСТАНТИН МЕЛАДЗЕ

Сын: Валерьян (13 лет)

Фото взято с hochu.ua

Композитор и продюсер Константин Меладзе в первом браке с юристом Яной Сумм стал отцом двух дочерей и сына Валеры.

Уже в три года врачи поставили малышу диагноз «аутизм», хотя до этого, по словам родителей, мальчик «был обычным активным и любознательным малышом, как и его ровесники».

Родители очень тяжело восприняли болезнь сына, но всеми силами начали бороться за то, чтобы он имел возможность вести обычную жизнь:

«Это не приговор, это — расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка» – так прокомментировала в одном из интервью свои переживания Яна Сумм.

Сейчас экс-супруги обрели свое счастье в новых семьях и общаются только ради детей. Сама Яна решила бороться не только за своего сына, но и за других малышей с подобным диагнозом. Женщина открыла в Киеве специальный терапевтический центр, где специалисты учат детей-аутистов социализации в обществе.

ЭВЕЛИНА БЛЕДАНС

Сын: Семен (6 лет)

Фото из Instagram Эвелины Бледанс

Младший сын телеведущей и актрисы Эвелины Бледанс, рожденный в браке с продюсером и режиссером Александром Семиным, родился с синдромом Дауна.

Но даже несмотря на развод, Эвелина не опустила руки и все силы устремила на развитие долгожданного малыша.

Сейчас актриса старается быть не только примерной матерью, но и примером для остальных матерей «особенных» детей. Она является послом фонда «Даунсайд Ап» и занимается пропагандой «выхода из тени» всех детей с таким диагнозом – ради нормальной жизни.

В конце лета этого года Эвелина прошла процедуру ЭКО, мечтая о рождении дочери. К сожалению, недавно у 49-летней женщины случился выкидыш. Подробнее об этом мы писали тут.

ФЕДОР БОНДАРЧУК

Дочь: Варвара (19 лет)

Фото взято с obaldela.ru

Дочь известного режиссера и актера Федора Бондарчука и его первой жены Светланы, по некоторым данным, пострадала из-за преждевременных родов. Диагноз «аутизм» долго скрывался от общественности и впервые был озвучении только 6 лет назад.

Экс-супруги до сих пор активно продолжают лечение и развитие Варвары. Сейчас девушка живет за границей и наблюдается у опытных специалистов.

Федор и Светлана не считают рождение «особенного» ребенка трагедией и советуют сохранять родителям таких малышей оптимизм и веру:

«Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное. Никто не застрахован. Жить в страдании и унынии — это неправильно» – сказала в одном из интервью Светлана Бондарчук.

АННА НЕТРЕБКО

Сын: Тьяго (10 лет)

Фото из Instagram Анны Нетребко

Оперная дива впервые начала подозревать что-то неладное, когда ее сыну исполнилось 3 года. Мальчик не разговаривал и слабо контактировал с окружающими. Некоторое время Анна утешала себя тем, что малышу было сложно в многоязычной семье, но решила все-таки перестраховаться.

Тьяго был обследован специалистами, которые поставили ему диагноз «аутизм».

Анна всерьез принялась за здоровье и развитие сына. Поэтому вместе со вторым супругом-коллегой Юсифом Эйвазовым переехала в США, где Тьяго начал посещать специализированную школу для детей с расстройством аутического спектра.

На данный момент врачи отмечают положительную динамику в развитии мальчика и даже дают надежду на его полную социализацию в обществе.

«Я не боюсь говорить, что мой сын — аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь — не приговор» — говорит Анна.

ЛОЛИТА

Дочь: Ева (20 лет)

Фото из Instagram Лолиты Милявской

Единственная дочь певицы была рождена преждевременно, что не могло не отразиться на ее здоровьи. Первоначальным диагнозом для малышки стал синдром Дауна, который затем сменился на аутизм.

Сейчас Ева живет в Киеве с бабушкой и видится с матерью всего раз в три месяца. Лолита не скрывает того, что она трудоголик и очень увлечена своей работой, хоть и старается по возможности уделять максимум сил и времени дочери.

«Она долго думает, прежде чем что-то сказать, очень мудрая для своих лет. Я считаю Еву главной наградой в своей жизни» – откровенно признается Лолита.

Ева видит в матери образец для подражания. Поэтому, совсем не удивительно, что самая большая мечта девушки – стать певицей. Но на всякий случай она подстраховалась, основательно подготовилась и поступила на филфак в Варшавский институт.

Ставьте ЛАЙК, делитесь в социальных сетях и ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ!

ПОДРАСТАРИУМ – с любовью к детям)

Источник

Октябрь — Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД). На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность — в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. С нами беседует Александра Шашелева — врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.

Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?

Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.

Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.

Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.

Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?

Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики. Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик.

Какие бывают формы СД?

Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.

Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.

Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?

В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.

А можно ли диагностировать синдром во время беременности?

На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.

Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.

В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.

Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.

В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.

Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?

Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.

Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?

Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы.

Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста. Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.

Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год.

Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?

Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.

Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя. Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.

Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?

Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно. Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности». Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.

Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?

Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.

Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.

Исходя из вашего опыта, оцените, как люди с СД принимаются нашим обществом? Испытывают ли они сложности при коммуникации, в поиске места работы?

На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.

Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.

Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.

Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал.

Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?

У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.

«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».

Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?

Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции. Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий. Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.

Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.

Читать дальше

Источник