Передача о детях с синдромом дауна
Передача:
Новости
21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. А в апреле – Официальный день распространения информации об аутизме. К этому событию телеканал «МИР 24» запускает проект «Иные» – цикл документальных новелл о детях с особенностями в развитии. В том, что страшный диагноз не приговор убедилась корреспондент, Анастасия Янина.
Каждый день пятилетний Артем вместе с мамой учится читать. После букваря – творческие задания. Воспитание «особых» детей – большой труд. Но проблем с ними, зачастую, гораздо меньше, чем со сверстниками.
«Мы не делали никаких скидок на его синдром, не придавали значения тому, что он какой-то особенный. Не давали ему возможности расслабляться. Поэтому он сам себя обслуживает по полной программе. Прекрасно кушает, прекрасно одевается», – рассказывает мать мальчика Варвара Дрыгина.
Семью Дрыгиных рождение младшего сына изменило кардинально. Родители пересмотрели свои взгляды на жизнь. И поняли, что ребёнок с синдромом Дауна – не клеймо. У таких малышей много скрытых талантов.
«В спортивных достижениях, например, он более активен, чем его сверстники. Он может мяч гонять, он может какие-то упражнения делать на турнике. Конечно, он не осмысленно, некоторые делает чисто инстинктивно, повторяет за другими детьми, но у него получается это гораздо лучше», – делится отец Артема Геннадий Дрыгин.
У маленького Артёма, как и у всех детей, есть друзья, с которыми он видится на праздниках. Они живут в одном из московских интернатов. Общение со сверстниками одна из составляющих полноценного развития, говорят педагоги.
Помогать «солнечным детям» взялись актёры Ксения Алферова и Егор Бероев. Несколько лет назад они открыли свой фонд помощи ребятам с ментальными особенностями в развитии.
«Мы ничего про этих детей не знаем, поэтому мы этого боимся. Поэтому одна из наших задач правильно про этих детей рассказать. Чтобы все увидели, что это дети. Какой у них стоит диагноз это не столь важно. У нас у всех с вами есть какие-то свои особенности, у всех разные», – поясняет актриса Ксения Алферова.
По информации специалистов, синдромом Дауна страдает каждый 88-й ребёнок. В большинстве случаев женщины либо делают аборт, либо отказываются от таких детей сразу после рождения. В том, что эту практику нужно искоренять, уверена актриса Эвелина Блёданс. Её сын Семён – наглядный пример того, что отклонения в развитии – это не помеха воспитанию ребенка полноценным членом общества.
«Такие дети смогут учиться и в садиках, и в общеобразовательных учреждениях, вместе в классах, с обычными детьми. Это очень важно, потому что специализированные заведения, мне кажется, это не совсем то, что нужно, для развития таких деток», – рассказывает Бледанс.
Да и трудовой карьере диагноз не мешает. Так, на неделе Высокой моды в Нью-Йорке модель с синдромом Дауна покорила публику. 18-летняя Медлин Стюарт из Австралии занялась спортом, сбросила лишние килограммы и стала работать на подиуме.
Альберт Эйнштейн, Чарльз Дарвин, Дмитрий Менделеев, Билл Гейтс, Стивен Спилберг и многие другие. В мире немало ярких ученых и известных личностей, которые родились с особенностями развития. Где же находится та грань между уникальными способностями и болезнью?
Смотрите на телеканале «МИР» документальный проект «Иные» – о маленьких гениях, которые всегда смотрят в глубину своего сознания.
Передает mir24.tv.
Источник
Передача:
Новости
Москва, 23 октября. Недетская жестокость в одной из московских школ. Учительница слегла после того, как родители потребовали удалить из школьных альбомов фото ее дочери с синдромом Дауна. Больная девочка попала в альбом случайно, но родители заявили, что ее не должно быть не только на фото, но и в их жизни. В учебное заведение наведался корреспондент телеканала «МИР 24» Максим Драгнев.
С виду приличная современная школа, построена год назад. Пестрая и яркая, она привлекла к себе внимание неприятным инцидентом.
Скандал разразился после того, как родители четвероклассников потребовали удалить из фотоальбома снимок семилетней девочки с синдромом Дауна. Историей в соцсетях поделилась одна из мам.
В эту школу учительница начальных классов Марина Валерьевна пришла еще в сентябре. Но, узнав о таком отношении, перестала приходить на уроки. У женщины нервный срыв, она не может говорить. Ученики и родители в недоумении: с их слов, никакого особого отношения к особенным детям в школе нет.
Их слова подтверждает и директор. Руководство школы полагает, что все дело в недопонимании. Оно, действительно, имело место – фотограф вставил снимок девочки в общий фотоальбом, хотя она здесь не учится. Девочка – дочь одного из педагогов. Это-то и раскололо родителей на два лагеря. Кто-то был резко против, и требовал изолировать девочку.
С желанием оградиться от особенных детей столкнулась и Лариса Люляева. По ее словам, так называемое инклюзивное обучение, когда все дети учатся вместе, идет только на пользу.
Но педагоги в один голос говорят, что проблема – точно не в детях. Школьники, а тем более младших классов, часто агрессивно и жестоко встречают любого, кто отличается.
Вместе с тем, ученики этой конкретной школы во мнениях разошлись. Один говорят, что такие дети могут и имеют полное право учиться вместе с остальными, другие предлагают формировать для них специальные классы – чтобы обычные сверстники их не обижали.
В России, как и во многих странах, сейчас идет переход к инклюзивному образованию. Интернаты для больных детей закрываются, а обычных школьников приучают общаться с необычными сверстниками. Однако спор о том, нужно ли их изолировать, продолжается.
«Мне педагоги говорят: или я работаю на весь класс – он становится аутсайдером, или я работаю на одного человека, и весь класс начинает его ненавидеть. Сейчас, когда общая социальная среда гламура: все красивые, счастливые, все блестящие, естественно и родители пытаются детей вырастить в этой потребительской матрице», – говорит руководитель общественного движения «Родительский отпор» Николай Мишустин.
«Проблема существует у родителей. Может быть, они не имели опыта общения с такими людьми, возможно, они хотят изолировать своих детей от этих проблем. Тем самым они лишают их возможности научиться общаться, научиться преодолевать трудности, даже психологические», – добавляет руководитель общественного проекта Горячая линия «Россия. Семья. Дети» Марина Поняхина.
В московской школе, оказавшейся в центре скандала, было запланировано выступление Димы Билана. Но сегодня стало известно, что концерта не будет. Всего несколько дней назад певец выпустил клип в поддержку детей с особенностями развития.
Вместе с Биланом в клипе – супермодель Наталья Водянова. Ее сестра Оксана, страдающая аутизмом и ДЦП, тоже подверглась дискриминации. Летом девушку вместе с няней выгнали из кафе в Нижнем Новгороде.
Оксану Водянову защитило имя сестры. Одного сообщения об инциденте оказалось достаточно, чтобы вся страна посочувствовала Оксане и Наталье.
«Как я могу другим объяснить, как важно принимать людей с особенностями в общество? Я же не будут с палкой ходить и всех учить. Только добром!», – убеждена красавица.
В знак примирения Наталья Водянова пригласила в один из детских центров Нижнего обидчиков своей сестры, где те публично извинились перед Оксаной.
«То, что это привлекло так много внимания, говорит о том, что люди готовы узнавать больше и готовы принимать людей с особенностями в свой мир, а все эти изменения должны начинаться с каждого из нас», – говорит супермодель и филантроп Наталья Водянова.«То, что это привлекло так много внимания, говорит о том, что люди готовы узнавать больше и готовы принимать людей с особенностями в свой мир, а все эти изменения должны начинаться с каждого из нас», – говорит супермодель и филантроп Наталья Водянова.
Что такое синдром Дауна
Синдром получил имя британского врача Джона Лэнгдона Дауна. Во второй половине XIX века он первым описал патологию. Она врожденная: у человека 47 хромосом вместо обычных 46. Как результат – проблемы с речью, психомоторикой. Во многих случаях – порок сердца, нарушение зрения, слуха.
Творческие люди с синдромом Дауна
Впрочем, в наши дни люди с синдром Дауна добиваются успехов, особенно в творчестве.
Американка Стефани Гинз стала первой в истории киноактрисой с синдромом Дауна. В 1996 году она сыграла роль мальчика в фильме «Дуэт». Он был номинирован на «Оскар».
Пабло Пинеда — испанский актер. В 2009-м ему вручили «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Еще он стал первым человеком в Европе с синдромом Дауна, который получил университетское образование.
В Москве с 1999 года работает самодеятельный театр, где все актеры – взрослые люди с синдромом Дауна. Он называется «Театр простодушных». В репертуаре шесть спектаклей.
Предприниматели и работники с синдром Дауна
Люди с синдромом Дауна могут полноценно работать и в бизнесе. Так, в США 29-летнему Тиму Харрису принадлежит популярный ресторан в штате Нью-Мексико.
В одном из римских ресторанов все повара, кондитеры и официанты – с синдромом Дауна.
Москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает помощником педагога, заботится о детях-инвалидах.
Но всего 70-80 лет назад к таким особенным людям относились иначе. В начале ХХ века во многих штатах США людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали, а в нацистской Германии и вовсе уничтожали.
Ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье, но если женщина старше 35 лет, риск возрастает. Среди тех, кто воспитывает таких детей – политик Ирина Хакамада, актриса Эвелина Бледанс, известный московский фотограф и актер Владимир Мишуков.
Передает mir24.tv.
Источник
Октябрь — Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. Малышей с таким диагнозом часто называют «солнечными», потому что они общительные, приветливые и доверчивые. Но что мы знаем о том, как они растут и развиваются? Мама взрослого мальчика с синдромом Дауна Ольга Карцева рассказала «О!», как она воспитывала своего сына Диму и с какими трудностями им пришлось столкнуться.
Ольга Карцева, мама ребёнка с синдромом Дауна
После того, как я узнала, что мой Дима родился необычным, я пережила несколько этапов осознания этого: отрицание, сильный стресс и принятие. Из-за сильных негативных эмоций со мной случилось несколько психологических срывов. Свой стресс я часто заедала, поэтому за короткое время набрала 20 лишних килограммов. Я настраивалась на новую жизнь очень долго, но у меня это получилось. Постепенно в обычных материнских заботах моё горе сменилось на сопереживание малышу, на любовь к нему. Я полюбила его монголоидный разрез глаз, стала замечать его улыбки, угуканье. Всё это повлияло на развитие моего материнского инстинкта. Мне после родов говорили, что он не будет ни ходить, ни говорить, что он будет тепличным растением. А он доказал обратное! Это значит, что нам, обычным людям, всё под силу. Я поняла, что Дима — это мой дар, а не наказание, ведь он дал мне больше сил и мотивации жить.
Трудности в развитии
Главной проблемой в развитии было отставание: Дима медленно развивался, не так, как его сверстники. Он долго учился ходить и говорить. До сих пор есть проблемы со словарным запасом, иногда он не может ясно выразить свои мысли. Были трудности с тем, что он никогда ничего не боялся, то есть у него вообще не было развито чувство страха. Например, в чужом городе он не боялся заблудиться или потеряться. Сейчас много говорят о том, что нет никаких возможностей для детей-инвалидов, но я считаю, что нам очень повезло. Мы живём в Ханты-Мансийске, здесь есть все условия для развития особенных детей. Сначала Дима посещал коррекционный детский сад, а затем и коррекционную школу.
Изначально школу он воспринимал не очень позитивно, ведь ему приходилось 40 минут сидеть на одном месте. Но терпеливые и талантливые педагоги нашли к нему подход, и я не стала переводить Диму на домашнее обучение.
Вскоре он стал более ответственным и дисциплинированным. Он понял, что ему нужно пораньше лечь спать, если завтра в школу. Большой плюс в том, что он выполняет свои дела по максимуму, насколько у него хватает сил. Задания даются ему с двойной нагрузкой, но он смело и очень уверенно их решает. Сейчас Диме 18 лет, я уверена, что его образование не закончится, он пройдёт ещё несколько университетских курсов, которые ему понравятся и пригодятся в будущем. Я уже привлекаю его в свой бизнес и надеюсь, что он станет моим главным помощником.
Семья Карцевых
Такой же, как все
Дима — самый счастливый человек на свете, потому что у него нет тех чувств и качеств, которые есть у обычных людей. У него нет зависти, злости, ревности, капризов. Он живёт здесь и сейчас: если он играет, то он сосредоточен и увлечен только этим занятием. Он не тревожится о прошлом или будущем.
Главная ошибка в воспитании «солнечных» детей в том, что многие мамы просто начинают жить этой болью, закрываются в своем горе, жалеют себя. Не выходят с ними в общественные места, боятся, что опозорятся. А я сразу себе и всем сказала: «Он такой же обычный ребёнок, как все» и не стала его ограничивать в чём-либо.
Я не стала усердно копаться в этой проблеме, не анализировала, не переживала о том, что будет дальше, а просто начала вместе с ним жить.
К примеру, я никогда не вызывала парикмахера на дом. Да, было непросто: он и плакал, и кричал, и раскидывал ножницы в парикмахерской. В ресторанах и в самолётах он тоже вёл себя громко: кричал и громко смеялся. Но я не стала вместе с ним закрываться в этой проблеме, а наоборот, социализировала его. И сейчас заметно, что это сыграло для его развития большую пользу. Например, сегодня, заходя в цивилизованное приличное место, он чувствует себя комфортно. Дима не замыкается, потому что знает, как себя вести в таком месте.
Семья Карцевых
Ещё одна проблема детей с синдромом Дауна в том, что у них нет чувства насыщения, часто такие дети вырастают полноватыми. Но этого не случилось с моим ребёнком. Моя жизнь связана с фитнесом, поэтому я постоянно заботилась о его питании и приобщала к спорту. После детского сада он приходил ко мне на работу, где учился плавать, работать на тренажерах. Там же он научился общаться с чужими людьми. Сейчас среди всех детей с синдромом Дауна он выглядит накаченным, хорошо сложенным. Я горжусь этим и всегда беру его с собой на тренировки, на какие-то праздники. Он вырос человеком, у которого нет комплексов, а это самое главное.
Некоторые родители на первых эмоциях отказываются от детей, это, конечно, неправильно, потому что все дети должны расти в семье. Да, это работа, это непросто, но и с обычными детьми ведь тоже бывает сложно. Тем более что сейчас «солнечных» детей не скрывают, а наоборот — свободно и спокойно о них говорят.
Я не волнуюсь о том, как Дима в будущем будет жить один, потому что он всецело приспособлен к самостоятельной, взрослой жизни. Я верю в то, что у него получится всё, что он пожелает.
Текст: Анастасия Куратова
Фото: CC7 / Shutterstock.com, личный архив Ольги Карцевой
Читайте также:
Инклюзия — это норма: как и зачем мы должны преодолеть социальный барьер
Уроки доброты: как говорить с ребенком об особенных детях
3 истории о том, как живут дети с аутизмом в разных странах
5 логопедических проблем, которые нельзя запускать
Источник
Эта семья решила взять на воспитание девочку с врождённой патологией. До этого никто из городского Дома ребёнка таких детей не забирал.
Они то и дело по очереди выглядывают в коридор и успокаивают друг друга как могут. Сейчас сотрудница Дома ребенка принесет сюда маленькую Катю и семья Алешиных станет еще больше.
Почувствовав общее волнение, девочка едва не заплакала. Ласковые слова, улыбки и пока еще чужие руки. Здесь она – все четыре года. С тех пор как родилась, а настоящая мама отказалась от нее, узнав о диагнозе. В волгоградском Доме ребенка каждый пятый – с синдромом Дауна. И здесь, по признанию сотрудников, это первый случай, когда такого малыша забирает российская семья.
“Она веселая, добрая, общительная, музыкальная девочка – сказали. Аж воспитателям было жалко расставаться с ребенком таким хорошим”, – говорит приемная мать Ольга Алешина.
Старую детскую кроватку для Кати Михаил начал собирать еще накануне. Помощников – хоть отбавляй. В семье Алешиных трое своих и четверо приемных детей. Старшие сыновья, правда, выросли и к родителям приезжают только в гости, зато младшие несколько дней отбирали для Кати лучшие игрушки.
“Я бы хотела, чтобы у нас еще одна сестренка была. Чтобы дружить и играться”, – говорит Ира Алешина.
Красавица, отличница и общая любимица. Когда-то Алешиных уговаривали не брать Иру из детского дома. Там девочку признавали отстающей в развитии и даже давали инвалидность. Маленького Макса, когда Ольга увидела его впервые – шутит – можно было унести в дамской сумочке. Она тогда сфотографировала кроху, чтобы показать домочадцам. И несмотря на диагноз – гепатит С – они уже не смогли него отказаться.
Сто громких слов в минуту, бесконечные объятия и желание все время быть в центре внимания. Свой дом у семилетней Вари появился всего два месяца назад – ее забрали из специализированного дома- интерната – и теперь у нее очень много дел.
Бояться медицинских диагнозов, признается Ольга, она не сразу, но перестала, когда родилась ее собственная дочь – Таня. После того, как ей сказали, что у малышки синдром Дауна, она плакала, признается, четыре месяца. Успокоилась, когда родители таких же детей объяснили: это не приговор.
“Этот ребенок всегда будет с тобой, всегда будет ребенком. Он никуда от тебя не денется. Ты к нему привязан, она к тебе привязана. Это навсегда ребенок. Сколько бы лет не было – это будет ребенок”, – говорит Ольга Алешина.
Ольга говорит, ни разу не услышала за спиной злобного шепота. Единственное, чем пришлось пожертвовать – работой учителя. Специальный садик, потом школа с коррекционной программой. Сейчас Таня учится в восьмом классе. Она читает, пишет, играет в компьютер и любит рисовать. У нее есть сложности с речью, но привыкнув, ее все понимают. Таня больше других ждала, когда поедет в детдом за Катей.
“Сказала: Катя будет твоя, потому что она такая же, как ты. Если Ира за Максом смотрит, то ты за Катей. Она ждет теперь, что она тоже нянька”, – рассказывает приемная мать Ольга Алешина.
В маленьком доме Алешиных теперь станет совсем тесно. Но в Волгограде, кроме них, пока никто не взял на свое попечение детдомовского ребенка с синдромом Дауна. Потому – объясняет Ольга, что люди не знают – это не страшный диагноз, это просто другая жизнь.
Источник