Пермь дети с синдромом дауна

В Перми есть театр, где играют люди с заболеваниями, с которыми в нашей стране обычно сидят дома, потому что мир вокруг к ним недружелюбен.

У Антона, молодого человека в чёрной рубашке, звонит мобильный телефон. «Я на репетиции. Дома буду после неё. А чего ты хотел? Понятно, я перезвоню». Антону 29 лет, у него синдром Дауна.

Подруги Наташа, страдающая эпилепсией, и Вероника (у неё слабоумие) перед каждой репетицией заходят друг за другом. Лену с ДЦП привозят родители. Ваня, тоже со слабоумием, дружит со всеми девочками и, конечно, с Антоном — безусловным лидером в коллективе.

Все они — актёры в маленьком театре в Дзержинском районе, который называется «Пространство любви». Руководит им Алла Мезенцева, актриса Пермского драматического Театра-Театра.

Некоторым актёрам этого театра сложно не то что двигаться — говорить. Сейчас они ставят спектакль «Стихи звучали простодушно», состоящий из миниатюр, зарисовок на французский манер. Под звуки шарманки клоуны-мимы в тельняшках двигаются по сцене. Антон во втором акте читает стихотворение Маяковского «Послушайте».

«Этот театр появился в октябре 2015 года, отделение общества инвалидов Дзержинского района выиграло грант, — рассказывает Алла Мезенцева. — Меня позвали поработать. Когда стали заниматься, я пыталась что-то объяснять ребятам, чего я хочу от них добиться, но это оказалось сложно. И я подумала: а зачем я пытаюсь в какие-то рамки их загнать? Мы просто будем работать. У меня была и остаётся установка: мы не будем заниматься какой-то самодеятельностью, лишь бы что-то делать. У нас будет настоящий театр, как в Москве, в Европе, где люди с ограниченными возможностями играют на большой сцене. А пока мы делаем первые шаги: выступаем на мероприятиях для инвалидов».

В роддоме говорили: «Отказывайтесь»

Занимаются актеры «Пространства любви» раз в неделю, по четвергам.

Мы сидим на репетиции. Алла просит Антона прочитать стихотворение. Молодой человек встаёт, читает «Чародейкою-зимою», жестами показывает эмоции. В ответ на похвалу объясняет: «Вот здесь я повёл рукой плавно, потому что это такой момент в стихотворении. А вот если бы я читал стихотворение о войне, а это же боль, это же страдание, то я бы вот так повёл рукой». И с силой ведёт ею снизу вверх, сгибая в локте, сжав кулак.

«Нам прямым текстом говорили в роддоме: “Отказывайтесь”, — рассказывает мама Антона Нина, председатель Всероссийского общества инвалидов в Перми. — Мы не отказались, стали узнавать, как воспитывать, что делать, как развивать и социализировать…»

Антон очень коммуникабельный, хотя и с непростым, по словам мамы, характером. «Пространство любви» стало для него именно тем, что заложено в его названии: местом общения, местом встречи с друзьями, возможностью самореализации.

«Она гений»

«Сегодня на репетиции у нас нет Нади, она тоже с таким диагнозом, как у Антона, — рассказывает Алла. – И она гений. Когда мы придумывали нашу постановку, я не знала, чем закончить. Вот ничего в голову не шло. И тут, во время очередной репетиции, уже в конце действия Надя взяла со сцены полотно — там у нас лежит светлая ткань. Накрыла ею голову и плечи, как платком, посмотрела выразительно и немного кокетливо в зал и ушла. Это стало финальной точкой постановки».

Мама Нади сама выходит со мной на связь. Они только что вернулись из путешествия в Болгарию и приглашают в гости.

«Я помню, мы шли по пермской набережной. К мужу друг приехал, и мы всей семьёй гуляли, — рассказывает мама Нади Татьяна. — И одна женщина просто стала пальцем на нас показывать: “О!” Но сейчас с этим, слава богу, реже сталкиваемся. Хотя, конечно, хотелось бы, чтобы больше понимания было у людей. Тоже вот — писали о театре на одном сайте. И там было много комментариев. Было и что-то типа «Это вам за ваши грехи», «Это всё карма». Хочется сказать: “Вы вообще о чём?”»

Надежде 20 лет. Она окончила школу и техникум промышленных и информационных технологий — там есть подразделение для обучения детей с ограниченными возможностями. Хочет устроиться на работу, девушка отлично шьёт. Возможно, в ближайшем будущем при техникуме откроется небольшая мастерская, в которой Надя сможет работать.

Сама Татьяна в прошлом работала инженером. Когда родилась дочь, врач сказал: “У вас же есть старший сын, я бы на его месте не понял, если бы в нашей семье такого ребёнка оставили”. Ну, думаю, значит, тебя так воспитали», — вспоминает мама девушки.

На семейных фотографиях Надя с самых малых лет принцесса. Любит заваривать зелёный чай — любимый напиток папы. И обожает Филиппа Киркорова. Странички дневников и тетрадей исписаны его именем. А под подушкой у девушки книга о Евгении Ройзмане. Кто-то подарил, и Надя читает, ей нравится.

Отметим, 21 марта отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. Дата эта не случайна: у людей, страдающих этим заболеванием, есть лишняя 21-я хромосома — их не две, а три. Синдром получил своё название благодаря врачу Джону Дауну, впервые описавшему его.

Даун актер театра простодушных.jpg

В мире немало известных людей, страдающих от такого недуга. Среди них 50-летний Сергей Макаров, который, как и наши герои, актер. С 2001 года он играет в театре для людей с ограниченными возможностями «Театр простодушных» в Москве. Здесь он капитан Копейкин в пьесе «Приходите… Завтра?!» по мотивам гоголевских «Мёртвых душ» и друг в «Звере». Сергей снимался и в кинофильмах, а за роль Миколки в фильме «Старухи» получил приз «Кинотавра» в номинации «Киногерой года».

Источник

На мероприятии собрались пермские семьи, в которых воспитываются дети с таким диагнозом.

21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата была объявлена Генеральной Ассамблеей ООН в 2011 году и выбрана неслучайно – это символическое обозначение синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека с этим синдромом 21-я хромосома наличествует в трех копиях. Поэтому для дня человека с синдромом Дауна выбрали 21-е число третьего месяца.

«Солнечные дети» и их родители с удовольствием посмотрели выступления

В этом году в Перми впервые отметили этот день, пока очень скромно, в небольшом помещении Общественного центра Мотовилихинского района, в узкой компании. Здесь собрались все семь пермских семей, в которых воспитывают детей с синдромом Дауна. Для ребят это – отличная возможность пообщаться и хорошо провести время, а для их родителей – поделиться друг с другом опытом. Перед началом праздника всем гостям раздали оранжевые ленточки как символ «солнечных детей».

Такие флажки организаторы раздавали гостям

– Я всегда мечтала, чтобы такое мероприятие состоялось в нашем городе. Хотелось бы, чтобы общество принимало людей с синдромом Дауна, – рассказала 59.ru Татьяна Мальцева, член общества инвалидов Мотовилихинского района. – На самом деле такие дети ничем не отличаются от здоровых сверстников. Люди с синдромом Дауна – такие же люди, они тоже мечтают, радуются успехам, занимаются творчеством и имеют право на труд. В дальнейшем мы хотели бы, чтобы краевое общество инвалидов организовывало более глобальные, общегородские мероприятия на эту тему, чтобы людей с синдромом Дауна не забывали.

Татьяна Мальцева, которая сама воспитывает дочь с синдромом Дауна, была ведущей праздника

У Татьяны есть дочь с синдромом Дауна. Ее зовут Надя, ей 21 год. Татьяна говорит, что когда Надя родилась, было очень тяжело, потому что не было никакой информации об этом отклонении. Приходилось самой методом проб и ошибок узнавать, как воспитывать и развивать ребенка. Надя ходила в детский сад вместе со здоровыми детьми, они относились к ней очень хорошо. Потом Надя ходила в школу, окончила техникум по специальности «швея». Она умеет шить на машинке, играет в инклюзивном театре «Пространство любви», танцует, поет и занимается верховой ездой. Надя очень застенчивая, ей некомфортно общаться с незнакомыми людьми. Но при этом она прекрасно чувствует себя на сцене – перед гостями Надя исполнила восточный танец.

Надя очень застенчивая, но она любит петь и танцевать

– Самая главная проблема – это отсутствие информации о синдроме Дауна, – говорит Елена Король, заместитель председателя Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов. – Если родители знают, куда можно прийти, к кому обратиться за помощью, то с проблемой справиться проще. Поэтому общество инвалидов подготовило для родителей буклеты с полезной информацией о синдроме Дауна, правах детей с этим синдромом, номерами телефонов медицинских и реабилитационных учреждений, контактными данными общественных организаций.

Самая главная проблема – это отсутствие информации о синдроме Дауна, – считает Елена Король, заместитель председателя ПКО ВОИ

В буклете для родителей собрали всю необходимую информацию о детях с синдромом Дауна

Вместе с родителями на праздник пришел Игорь, еще один пермяк с таким диагнозом. Ему 26 лет, и он очень любит спорт, ездит на соревнования по плаванию для людей с синдромом Дауна и часто занимает призовые места. Игорю нравится бегать и играть с мячом, он плохо разговаривает, но очень хочет дружить со всеми вокруг и любит обниматься. Дома молодой человек любит сидеть за компьютером и раскрашивать картинки. Галина, мама Игоря, рассказывает, что его не хотели брать ни в одну школу Перми, они смогли записаться в первый класс только после того, как сходили в администрацию города. В первый класс Игорь пошел в 10 лет, и очень любил школу, просился туда даже в выходные и каникулы. Когда Игорь окончил школу, родители решили, что он должен чем-то заниматься. Так Игорь стал ходить в бассейн, быстро научился плавать, а потом его взяли в спортивную группу.

Галина отмечает: сейчас к людям с ментальными расстройствами относятся лучше, принимают. Главной проблемой Галина считает недостаток финансирования – не все родители могут позволить себе занятия в бассейне и поездки хотя бы по России.

Читайте также: Синдром лоу код по мкб

Игорь завоевал множество наград на соревнованиях по плаванию

На мероприятии многие родители рассказывали о талантах своих детей, ребята демонстрировали свои способности: танцевали и читали стихи. Также на импровизированной сцене выступил танцевальный коллектив «Непоседы». Для детей организаторы подготовили мастер-класс, на котором они учились рисовать. В конце все собрались за большим столом для чаепития.

Саша прочитала стихотворение о сохранении окружающей среды

На мероприятии выступил детский танцевальный коллектив «Непоседы»

Для детей организаторы подготовили мастер-класс, на котором они учились рисовать

Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна.

Источник

Андрею Захарову из Пермского края 36 лет. В литературном кружке он занимается с детьми, которым поставлен диагноз “синдром Дауна”, – помогает им социализироваться и освоить язык. Необычным этот кружок делает то, что сам Андрей родился с тем же синдромом.

Мама Андрея Нина Михайловна вспоминает, что когда родился сын, о синдроме Дауна знали мало. Врачи советовали ей отказаться от ребенка и уверяли, что больше года такие дети не живут.

“Я тогда решила, даже не тогда, а чуть позже, но у меня внутренне было все-таки, что я не сдам, это мой ребенок, – говорит Нина Михайловна. – Тем более муж у меня, когда я ему написала, что такое дело, он мне на третий-четвертый день написал, что “как там наш Андрейка?” То есть в семье уже решено было, вот и все, Андрейка с нами остался”.

Узнав о решении Нины Михайловны оставить ребенка, врачи разводили руками. Никаких способов лечения для Андрея не предлагали, говорили, что ребенок неизлечимо болен и сделать они ничего не могут. Но когда Андрею было три года, один молодой врач посоветовал Нине Михайловне определить его в детский сад, чтобы он социализировался.

В 90-е, пока Андрей был маленький, Нина Михайловна постоянно была рядом с ним. Тогда вся страна стояла в очередях за продуктами и вещами. “Он очень медленно одевается, это значит, пока мы с ним дойдем до магазина, нам просто не доставалось продуктов. Я все пыталась найти какой-то выход”, – говорит она.

Приятельница посоветовала ей завести собаку, чтобы Андрею было спокойнее оставаться одному дома и было за кем ухаживать. За 25 рублей Нина Михайловна купила болонку. “Кнопу он сразу назвал, сразу они друг друга почувствовали. Я буквально за 30-40 минут сбегаю, все куплю, все сделаю, то есть мне два-три часа уже не надо было тратить и ребенка таскать”.

После садика врачи посоветовали направить Андрея в коррекционную школу в формате интерната. Но Нина Михайловна не хотела оставлять там сына без присмотра, переживала, как он будет себя чувствовать в такой обстановке.

“Мы позвонили, нам директор этого интерната сказал: “Только приезжайте всей семьей – ребенка привозите и родители чтобы были”. Мы приехали туда, он нам все показал, экскурсию провел, чаем нас напоили. Но надо было видеть глаза этих ребят, которые там находятся. А потом директор нас привел в свой кабинет и сказал: “Я очень не хочу, чтобы ваш ребенок был здесь, потому что вы себе не представляете, как они все здесь плачут и воют вечером”.

Директор интерната посоветовал Нине Михайловне обратиться в областное управление образования и попросить педагога для домашнего обучения. Она зацепилась за эту идею, и Андрей смог закончить первый класс, научился читать, писать и считать до 20-ти. За время учебы он сменил несколько школ, но ему везло с педагогами. С их помощью Андрей успешно закончил коррекционную школу.

Теперь он ведет литературный кружок для детей с таким же диагнозом.

Нина Михайловна говорит, что талант к преподаванию открылся у сына во время коллективной поездки, когда он начал рассказывать детям стихи. “И решили мы все мамы, что надо попробовать не то что преподавать, а кружок сделать, чтобы они общались, и попробовать, что они перехватят, что схватят у Андрея вот именно на стихах”.

Нина Михайловна вспоминает, что перед началом занятий спросила у Андрея, чем же он будет заниматься с детьми? Тогда он принес ей книжки с пословицами и скороговорками. По ним он занимается со своими подопечными, читает рассказы, рассказывает им стихи. Для тех ребят, у кого плохо с произношением, Андрей использует специальные карточки, чтобы ребенок мог усвоить сложный звук и медленно его проговаривать. Кроме того, они играют в различные развивающие игры.

“Главная [причина], что я с ними делюсь этими рассказами и стихами, чтобы они гораздо больше запоминали”, – говорит Андрей.

Занятия проходят раз в неделю в Пермском краевом обществе инвалидов. Туда Андрей ездит из поселка Добрянка, где он живет со своей семьей. Нина Михайловна говорит, что сначала проезжала весь маршрут вместе с сыном, чтобы он запомнил его, а теперь Андрей самостоятельно может передвигаться на общественном транспорте.

В своем поселке Андрей посещает различные кружки. Летом он занимается греблей и плаванием, зимой ходит в тренажерный зал. Еще со школы он увлекается танцами, выступает на сцене. Дома Андрей помогает по хозяйству: дед научил его колоть дрова и полоть траву. В свободное от работы время Андрей любит заниматься выжиганием и гулять со своими собаками.

Нина Михайловна хочет, чтобы Андрей продолжал совершенствовать те навыки, которые у него есть, мог быть самостоятельным и продолжал заниматься с детьми.

“На каком-то уровне своем энергетическом они друг друга так воспринимают хорошо. И это его вдохновляет, он хочет этим заниматься. То есть помочь бы ему, конечно, получить какое-то образование”.

Сам Андрей говорит, что если бы у него была возможность поступить в университет, он бы выучился на волонтера, чтобы помогать людям с таким же диагнозом, как у него.

Источник

Любовь Евсеева рассказала о том, как они живут

Недавно в одной из московских школ разгорелся скандал: пятиклассников фотографировали для выпускного альбома, и в кадр попала семилетняя девочка с синдромом Дауна. Родители детей заявили, что на общем снимке нет места для такого ребенка. Эту историю активно обсуждали пользователи Интернета, многие из которых рассказывали, как живется семьям, где воспитываются особенные дети.

Журналисты «Pro Город» связались с такой пермской семьей. Мама девочки Саши, Любовь Евсеева рассказала об их жизни.

Про рождение

«Когда Саша родилась, мне ее долго не показывали. Я все время просила, показать, кто это — мальчик или девочка. Когда Сашу все-таки принесли, я сразу увидела, что с ней что-то не так — она ни на кого не была похожа. А на следующий день пришла педиатр и сообщила диагноз — синдром Дауна, – рассказывает Любовь. Я никак не хотела в это верить и постоянно думала: «Ну почему я?!». В роддоме мне сразу предложили оставить Сашу. Я была в шоке: я не могла ее оставить, но и забрать домой тоже была не в силах. Помню, я плакала по вечерам. Но меня поддерживал муж, а у него даже в мыслях не было оставить дочь.

Про сад и школу

В детском саду меня настраивали на худшее — сказали, чтобы я не надеялась, что Саша начнет говорить. Да и в роддоме мне объясняли, что такие дети развиваются только до шести лет. Но я не слушала никого — знала, что все зависит только от меня. Сейчас Саша ходит в пятый класс коррекционной школы. Вместе с ней учатся разные дети: и обычные, и с такими же заболеваниями. Дочь читает, пишет, поет, свободно ориентируется в интернете. Учителя в школе очень удивляются ей — она много читает книги, и потом рассказывает ее наизусть.

Про сложности

Я слышала про историю с московской школой. Но у нас, к счастью, подобного не было. Хотя было пару случаев, когда с ней отказывались общаться. Помню, очень долго не могли найти няню. Женщины звонили, но по телефону я никаких подробностей не говорила. Когда они приходили к нам и видели ребенка, то отказывались работать. В школе поначалу, когда она пришла в новый класс, ее обижали и обзывали, особенно мальчики. Но сейчас ее одноклассники выросли и все понимают, что она не такая как все. Саша – не больной ребенок, а особенный, и моя задача — развивать ее и помогать ей».

Почему некоторые люди негативно реагируют на детей с синдромом Дауна?

Негативно на таких людей реагируют в связи с тем, что их синдром ярко и негативно отражается на их внешности, – считает психолог Максим Исаев. – Это, как правило, вызывает чувство брезгливости. Конечно, проявление таких чувств на публике приведет к общественному осуждению, однако для человека это нормальная реакция.

Советы родителям с детьми с синдромом Дауна

Тут все основывается на человеческом отношении. Родителям такого ребенка можно посоветовать только набраться терпения и понимать, что ребенок – это такой же человек, но со своими особенностями, – считает Максим Исаев.

Наша справка

А вы знакомы с людьми с подобными заболеваниями? Пишите в комментариях.

Синдром Дауна возникает в результате генетической аномалии. Это происходит из-за расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери или от отца лишнюю хромосому. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире.

Источник