Подростковый возраст у детей с синдромом дауна

Подростковый возраст у детей с синдромом дауна thumbnail

Синдром Дауна – одна из наиболее распространенных и изучаемых хромосомных аномалий. В последние годы эта тема активно обсуждается в Российском обществе, а значит, – перестает быть табуированной и позволяет семьям, имеющим ребенка с особенностями развития, выйти из вынужденной изоляции. На примере первого и самого крупного в нашей стране центра ранней помощи таким детям – Фонда  Даунcайд Ап в Москве – постепенно развиваются новые организации, в которых команды разнонаправленных специалистов помогают ребенку с синдромом Дауна максимально реализовать свои возможности, а его семье получить психологическую, социальную и информационную поддержку в дошкольный период жизни ребенка.

Менее освещенным, но от этого не менее актуальным, является вопрос взросления, в том числе, – сексуальности – детей с синдромом Дауна.  В период полового созревания, которое, согласно проведенным исследованиям, у подростков с синдромом Дауна проходит примерно в тех же временных рамках, что и у обычного ребенка, родители пытаются найти ответы на свои вопросы: «Как быть с проявлениями сексуальности моего ребенка? Не опасно ли для него вести сексуальную жизнь? Может ли он влюбиться? Способен ли он создать семью?».

Приоткрыть завесу помогает обращение к теме психосексуальности, внутри которой развитие личности рассматривается в тесной связи с развитием чувственной сферы и биологическим развитием человека. Итак, еще со времен Фрейда известно, что психосексуальное развитие любого ребенка начинается с момента его рождения и проходит несколько закономерных стадий. На каждой из этих стадий перед ребенком стоят определенные задачи, решение которых продвигает все его развитие в целом и помогает подготовиться к следующему этапу жизни. Успешность решения этих задач зависит в том числе и от того, насколько ребенку и его ближайшему окружению будут доступны инструменты, с помощью которых возможно адекватное взаимодействие ребенка с окружающим миром и его познание.

Трудный возраст «особого» ребенкаТак, в младенчестве, когда все его стремления направлены на достижение состояния удовольствия, качество эмоционального контакта с матерью, возможность адекватного удовлетворения его самых простых, по большей части – биологических потребностей, отвечают за формирование у малыша чувства безопасности и доверия к миру.

Исследователи говорят об особенностях новорожденного с синдромом Дауна, выраженных в разной степени, – апатичность, слабый отклик на улыбку и прикосновения матери, – негативно отражающихся на способности такого ребенка воспринимать ухаживающего взрослого и вообще другого человека в качестве источника удовольствия. Кроме этого, сопутствующие синдрому Дауна соматические заболевания делают неизбежными частые медицинские манипуляции с его телом, в ходе которых механические прикосновения врачей также не приносят удовольствия ребенку. Недостаточность координации движений всех участвующих в кормлении мышц ребенка с синдромом Дауна превращает процесс, призванный приносить удовольствие, в неудовлетворительный – соска легко выскальзывает из ротика ребёнка, он быстро устаёт, и процесс кормления затягивается.

Таким образом, для обретения опыта получения удовольствия от контакта с другим человеком и удовольствия от собственного тела такому младенцу необходимы более сильные положительные стимулы со стороны ухаживающего взрослого.

На следующей стадии, в процессе приучения к горшку, как правило ограниченная способность ребенка с синдромом Дауна анализировать свои внутренние ощущения, выполнять целенаправленную и ориентировочную деятельность лишают его возможности получать полноценное удовольствие от контроля выделительных потребностей и побуждений своего тела.  Несмотря на объективные трудности, в этот период важно дать возможность особому ребенку экспериментировать в новой для него области, самостоятельно получая удовольствие от чувства контроля над своим организмом.

В возрасте между двумя и пятью годами у ребенка появляется интерес к различию полов и к половым отношениям, а несколько позже, в старшем дошкольном возрасте, формируются понятия о приемлемом поведении. В силу ограниченности умственного развития ребенок с синдромом Дауна не всегда способен улавливать все тонкости принятого в обществе поло-ролевого поведения.

Трудный возраст «особого» ребенкаОбуреваемый любопытством по поводу вопросов различий между полами, он может демонстрировать свое обнаженное тело без ограничения времени и места гораздо дольше, чем его нормально развивающиеся сверстники. Ребенок с синдромом Дауна так же может испытывать трудности с осознанием своего пола и определением пола других людей по внешнему виду. Кроме того, в силу не достаточно развитой самостоятельности, такой ребенок находится под постоянным контролем взрослых; родители, как правило, продолжают нормальные для более раннего возраста манипуляции с его телом – раздевание-одевание, купание и пр. Это может искажать его понимание интимности, стирать для него грань между дозволенным и не принятым в обществе поведением. Исходя из этого, важно терпеливо и настойчиво информировать ребенка о таких понятиях, как родственные связи, разница поколений, социальные роли, а также о допустимых формах близости между людьми.

Развивающийся подросток, сталкиваясь с первыми зрелыми сексуальными побуждениями и фантазиями, способен перенаправить свои сознательные и бессознательные сексуальные импульсы с первых значимых объектов любви – родителей – на сверстников, что дает ему возможность учиться строить нормальные взрослые отношения. Исходя из понимания особенностей развития ребенка с синдромом Дауна, можно предположить, что такой ребенок или подросток может понимать свои сексуализированные желания к родителю противоположного пола слишком конкретно. К тому же его сильно ограниченная самостоятельность продлевает тесные отношения с матерью, которая продолжает участвовать в гигиенических, медицинских манипуляциях с его телом, что вызывает у физически созревшего подростка слишком сильные чувства по отношению к ней. А возможная изоляция от группы сверстников и сложности с налаживанием дружеских отношений уменьшают для молодого человека вероятность найти объект эротической привязанности вне семьи.

Возможно допустить, что вкупе все эти факторы – конкретное мышление, продолжающиеся близкие отношения с матерью, ограниченные контакты со сверстниками – делают возможным тот факт, что молодой человек с синдромом Дауна начинает воспринимать мать как эротический объект. И если в раннем возрасте ухаживания ребенка умиляют взрослого, то сексуальный интерес со стороны созревшего подростка является пугающим.

Мы уже отметили, что ребенок с интеллектуальной патологией зачастую имеет размытое представление об интимных частях жизни. Это может приводить к появлению, например, характерного для подростка с синдромом Дауна поведения – публичной мастурбации, которая часто приводит невольных свидетелей в состояние замешательства. Между тем, мастурбация любого подростка – адекватный признак начавшихся гормональных изменений и пробуждающегося интереса к половой жизни. Появление признаков сексуальности подростка с особенностями развития может истолковываться родителями как следствие инвалидности ребенка, вызывать тревогу по поводу нежелательной беременности, заражения половыми инфекциями, вероятности сексуального насилия.

В таком деликатном вопросе, как мастурбация, для особого подростка имеет большое значение поддержка родителей и их помощь в организации ему личного пространства. Важно сообщать ребенку о нормальности процесса мастурбации при условии, что он проходит в уединенном интимном пространстве.

Трудный возраст «особого» ребенкаПреодолев подростковый возраст, любой человек задумывается о близких интимных отношениях, о создании любовной пары, а потом и семьи. Возможность создания молодым человеком с синдромом Дауна семьи тревожит и его самого, и его близких. Молодые люди с синдромом Дауна предпочитают находиться в одиночестве или строить отношения с кем-либо из взрослого окружения, нежели из сверстников, лишь немногим из них удается завязывать двусторонние дружеские отношения со своими сверстниками и испытывать чувство глубокой взрослой привязанности. Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна часто имеют физиологическую возможность вступать в интимные отношения, они, предположительно, неспособны испытывать зрелое сексуальное удовольствие. Возможно, на это влияет недостаточно развитая способность человека с синдромом Дауна одновременно и полноценно использовать анализаторы различных модальностей, получать удовольствие от стимуляции своего тела в той степени, в которой это доступно человеку без особенностей развития. В период построения любовных отношений людям с синдромом Дауна полезно иметь модель принятого в обществе процесса ухаживания и информацию по вопросам, связанным с физической близостью, и, в первую очередь, с эмоциональной связью между партнерами.

Читайте также:  Синдром сухого глаза лечение гели

Таким образом, мы видим, что взросление человека с синдромом Дауна и его сексуальное развитие имеет свою специфику. Можно говорить о трудностях в достижении таким человеком зрелой стадии психосексуального развития, признаком которого является способность к получению зрелого сексуального удовольствия в рамках эмоционально глубоких отношений с другим человеком. Также можно отметить, что степень достигнутого развития сексуальности ребенка с синдромом Дауна зависит как от присущих только ему черт эмоционального, когнитивного и телесного развития, так и от умения родителей стимулировать психосексуальное развитие своего особого ребенка в правильном, соответствующем норме направлении.

Трудный возраст «особого» ребенка

Статья подготовлена по материалам, предоставленным Центром Психотерапии и Психологического Сопровождения Доктора Бабина:

  1. Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Чувствую – значит существую: особенности психосексуального развития человека с синдромом Дауна // Синдром Дауна XXI век. 2011. №2. – C. 22-27
  2. Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Особенности взросления детей с синдромом Дауна//Материалы Международной научно-практической конференции «СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ СОВРЕМЕННОЙ СЕМЬИ и ВОСПИТАНИЯ». Москва, 1-2 октября 2011г.

Впервые опубликовано в интернет-источниках:

  • https://profpsychology.ru/publik/publikatcii/Chuvstvuy-znachit-sushestvuyu-osobennosti-psihoseksualnogo.html
  • https://profpsychology.ru/publik/publikatcii/Osobennosti-vzrosleniya-detej-s-sindromom-Dauna.html 

Cсылка на журнал

Cайт «Даунсайд Ап» 

Источник

Снегирь. Рисунок Леры

В семье Николая Егорова четверо детей. Все девочки. Младшая, Валерия, родилась с синдромом Дауна. Сейчас ей восемнадцать.

Уже восемь лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла. Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: вот останется Лера одна и что с ней будет?

Если даунята «сидят дома», они деградируют

Валерия на церемонии венчания сестры

— О детях с синдромом Дауна обычно говорят как о солнечных детях. И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких. Но ведь они есть?

— Появление в нашей семье ребенка с синдромом Дауна было полной неожиданностью – это и стало первой проблемой. Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность.

Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца. Тяжелее всего было слушать упреки врачей по поводу «пожилых родителей» (мне было тогда 37, и я впервые осознал, что мы уже не молодые) и их предложения отказаться от ребенка. Но об этом не было и мысли.

Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили (таинство совершил протоиерей Александр Салтыков) и она начала дышать самостоятельно. А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет.

Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Жена переживала тяжелее. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой (турбизнесом) помогли ей перенести первый шок.

С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: я работал с 16 лет, стаж был уже более 20 лет, при этом одновременно шесть лет учился на вечернем отделении института и четыре года – в заочной аспирантуре. Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь.

Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие. Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая.

Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Например, порок сердца. Это сказывается на общем развитии.

Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим – пошла. Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети.

Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие – это движение не по прямой, а ступеньками. Преодоление «ступенек» занимает у даунят иногда на порядок больше времени, чем у здоровых людей. Начиная с раннего детства: вот наступил у ребенка период вредности, когда все вещи из шкафов вытащены и разбросаны по полу. У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят – полгода, год.Так и со всеми последующими периодами взросления.

Кот и рыбка

Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний (их много: со щитовидной железом, внутренними органами, слухом, зрением), таким детям не требуется. Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна – педагогическая.

Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной.

Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно – развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми.

Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой. И так по возрастающей: как рисовать, писать. Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.

Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте – это сад, в юности – школа.

Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация.

Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе. Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы. 

Читайте также:  Лечение нефротического синдрома с минимальными изменениями

Лера учится в школе, занимается музыкой и рисованием

Зайчик

— А как вы учили Леру, как выбирали ей школу?

— Школа для даунят – важнейшая вещь, даже не в плане получения образования (оно минимально), а сколько в плане социализации. Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие.

Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва – это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.

Человеку с синдромом Дауна, конкретно Лере, требуется много помощи.

Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде.

Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Она учится в школе № 532 восьмого вида на Пятницкой улице, 46. Сейчас эта школа в рамках программы оптимизации вошла в состав образовательного комплекса – «Колледж малого бизнеса №4». Лера учится там с нулевого класса.

Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св. Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья. Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры.

Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми.

Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии. С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо.

Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках. А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может.

Урок музыки

Лерина школа – старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.

 — Кто вам помогал растить Леру?

— Все эти годы, пока Лера росла, нам помогали самые различные люди: родные, друзья, прихожане из храма. Общество Даун-синдром. А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство.

Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. 18 лет назад, когда Даунсайд Ап возник, мы были одними из первых, кто получил там помощь: позднее они нам помогли с устройством Леры в детский сад.

Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек (из них пять с особенностями развития) и пять воспитателей и помощников воспитателей (тех, кого в просторечии называют нянечками). И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: «Лерочка ведет себя очень хорошо, только нужно объяснить ей, чтобы она не ложилась в постель в зимних сапогах».

Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было. Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно.

Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты. Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием.

Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О.В. Прохоровой. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.

Кот и пёс

Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие.

Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное – она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни.

Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной. Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину.

Как быть красивой – сейчас самая серьезная для Леры проблема

Медвежонок

— Есть ли у Леры подростковые проблемы: кризисы, какие-то сложности во взаимоотношениях? Как вы с этим справляетесь?

— Конечно, проблемы есть, хотя бы пресловутое подростковое упрямство. Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь. Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.

Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста.

Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели. Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: какое платье надеть, какие брючки или юбочку, кофточку? Сочетается — не сочетается.

У нее очевидно выражено желание выглядеть нарядно, красиво.

Читайте также:  Эпилептический синдром это что такое

— Обсуждает дочь это с вами?

— Обсуждает, да я и сам все вижу. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.

В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: наша мама умерла достаточно рано, Лере тогда было десять лет. Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой.

Утка

— А о «личной жизни» Леры, может быть, влюбленности, такой естественной в подростковом возрасте, вы как отец что-то знаете?

— Эта тема для нее еще не открыта. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь – это же понятие широкое. Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу.

Я беспокоюсь, что, если случится «влюбленность», чувства эти могут легко приобретать примитивный характер. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь. И она у нас, слава Богу, есть.

Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм – тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера – это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии.

Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.

Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: «Ура! Я причастилась». А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия.

— Друзья у Леры есть?

— Есть несколько ребят, с которыми она общается в школе. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга – Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы. Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали.

Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга.

Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они действительно очень одиноки, потому что не бывают замужем, не женятся, не имеют детей. Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, этот момент необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучерждения, которые существуют, вовсе этому не содействуют. Пока у нас получается общаться только внутри семьи, с родственниками, друзьями по приходу.

За Лерино будущее мне страшно

Рыбка

— Вот Лера закончит школу, а что потом?

— А вот это самый больной вопрос!

Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.

Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.

Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.

Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.

Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.

— В России, если не ошибаюсь, есть всего один такой счастливец, человек работающий, с синдромом Дауна – Маша Нефедова, которая сотрудничает с Даунсайд Ап?

— Есть еще Никита Паничев. Кулинар, прекрасный музыкант и певец. Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Это же замечательно. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает. Про него даже была как-то передача по телевидению

И все-таки моя Лера тоже учится, поэтому надеюсь, что профессию ей дадут.

А дальше – не знаю. Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества. Есть же разница?

Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?

Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.

А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.

То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются.

Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним. Но если в большой семье такому человеку всегда найдется, чем заняться, то в случае с одинокими людьми путь заказан.

Конечно, мы обсуждали дома Лерино будущее. И старшие дочки мне обещают, что ее не оставят. Будем надеяться, что так и будет. Но вы же понимаете, что никто никаких гарантий дать не может.

Вот, я, например, думаю, что Лера могла бы газоны сажать где-нибудь при церкви… А как она будет туда добираться, когда меня не будет? Понимаете, вопрос с трудоустройством, занятостью человека с синдромом Дауна – комплексный.

Человеку с синдромом до места своей работы непросто добраться через наш большой город. Ведь родители, как бы ни любили своего ребенка, не вечны. И я боюсь, что в наших условиях человек с синдромом Дауна самостоятельную жизнь просто не потянет.

Зайчики в лесу

Человеку с синдромом Дауна нужно помочь вести самостоятельную жизнь. Ему необходим помощник-путеводитель. И это не должен быть госслужаший, который способен гнуть палку только в одну сторону. Я лично вижу здесь перспективу помощи только от благотворительных фондов. Просто пока больше неоткуда.

Источник