Поющая девочка с синдромом дауна
Сейчас у Ники есть семья: мама, папа, обожаемая младшая сестра. Но всё могло сложиться иначе. Когда родители девочки услышали диагноз «синдром Дауна», они испугались. И под давлением врачей оформили отказ.
Ника была долгожданным ребёнком, во время беременности её мамы Людмилы все анализы были в норме. Девочка родилась немного недоношенной, но вполне здоровой. Врачей смутил разрез глаз, заподозрили отклонения по генетике, отправили данные на анализ. Результата нужно было ждать неделю: за это время Людмила и её муж пережили весь спектр чувств: горе, принятие, раздражение, разочарование. Людмила листала медицинские справочники и не понимала, как действовать, если подозрения врачей подтвердятся. Информации не хватало, домыслов было много. Врачи торопили: примите решение (пора было освобождать палату). Настойчиво рекомендовали оставить ребёнка в роддоме. В итоге Людмила и её муж написали отказ от Ники. По совету врачей, всем сказали, что ребёнок умер.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Возвращение Ники
«Я не злюсь на врачей и не обижаюсь, обида — чувство неконструктивное, — считает Людмила. — Выбор всё равно был моим. Дело в том, что они на самом деле считали, что делают доброе дело, уговаривая меня оставить ребёнка. У них другой менталитет. И этот менталитет сменится только тогда, когда придёт новое поколение врачей с другими взглядами. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное».
Но забыть Нику и случившееся Людмила не могла. Немного оправившись, она решилась позвонить в фонд «Даунсайд Ап» — Людмила уже обращалась туда сразу после родов, но на тот момент давление врачей оказалось решающим, и семья отказалась от помощи фонда. И вот второй звонок. Людмилу пригласили приехать в гости вместе с мужем. Их проводили на рядовое занятие с малышами. Здесь она увидела, что такие дети — не монстры, какими ей описывали их доктора в роддоме. Обычные дети. Занятие закончилось, а Людмила заплакала, упала на колени перед мужем и стала умолять: «Давай заберём её».
В 4 месяца Ника, пережив непростую операцию на сердце, оказалась дома, в родной семье. «С того дня не было ни минуты, чтобы я пожалела о принятом решении забрать её. Она ни разу меня не разочаровала», — рассказывает Людмила.
В 4 года у Ники появилась обожаемая сестра Саша, сейчас — неизменный партнёр во всех шалостях и активностях и лучшая подруга. Обе девочки занимаются с логопедом, который в конце занятия в качестве награждения угощает ученика конфетой. Ника берёт конфету для Саши. Саша берёт конфету для Ники.
В 8 лет Нику уже узнают на улицах: клип на песню «Не молчи» рассказывает о судьбе семьи, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. «Не молчи» превратилось в хэштег в социальных сетях, во флешмоб, в призыв обратить внимание и поддержать «особенные семьи», которые так долго молчали. «Этот клип сделал невозможное — ребёнок с синдромом Дауна появился там, где его никогда не было — например, на музыкальных молодёжных каналах», — говорит руководитель пресс-службы фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
«Продавщица на рынке спросила: ой, а это девочка из клипа? И другие продавцы бросились её угощать кто чем. Вот так к нам пришла слава, — рассказывает Людмила. — И я к этой славе отношусь с юмором, потому что по-другому никак. Как мы попали в клип? Прошли кастинг по фотографии. На следующей встрече мы уже встречались с режиссёром и обговаривали детали съёмок».
Съёмочная смена — 12 суток. Понадобилось три таких смены, которые Ника героически пережила. «Нам не предъявляли завышенных требований, но и не делали скидку — не то что на синдром, на то, что она — ребёнок, — вспоминает Людмила. — Это помогло мне осознать самостоятельность моей дочери. Я даже уходила с площадки, чтобы не мешать им своими одёргиваниями типа «Держи спину ровно!», «Сделай умное лицо!». Отключила гиперопеку. Оторвала пуповину. И она справилась».
Ника стала самостоятельнее. Мама — спокойнее. Поначалу Людмила решила, что не будет читать никаких отзывов о клипе в интернете: ожидала потока гадостей. Только когда друзья сказали: «Посмотри!» — решилась. Увиденное поразило: 90 процентов отзывов оказались положительными. «Нас поддерживали, благодарили за поднятую тему! Общество меня по-настоящему удивило. Особенно — наша молодёжь», — рассказывает Людмила.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
#НашаМаша
Параллельно с этим в Москве развернулась совсем другая история. Режиссёр и многодетная мама Ольга Синяева написала в Facebook о девочке Маше с синдромом Дауна. Семилетняя Маша — дочь учительницы одной из московских школ. «Мама, похоже, растит её одна, без мужа (она, конечно, не героиня клипа #немолчи), но от дочери не отказалась. И деть ей её некуда. И в сад уже не возьмут (да и есть ли у нас такие детские сады?), и в школу ещё не, учитывая отставание в развитии. Девочка все дни проводит с мамой в классе», — написала Ольга Синяева. Но по её словам, когда фотографии девочки попали в классный альбом, родители потребовали переделать альбом и убрать оттуда фотографии Маши.
Убрать Машу. У нашей учительницы 4 класса есть дочь Маша. У неё синдром Дауна. Девочке 7 лет. Мама, похоже, растит её од…
Posted by Ольга Синяева on 20 октября 2015 г.
История вызвала широкую дискуссию. Самые эмоциональные её участники бросались оскорблениями в родителей, потребовавших убрать Машу из альбома. Другие — задавались вопросом, почему девочка другого возраста и другого уровня подготовки находится на занятиях четвероклассников, и готова ли она и класс к такой «принудительной инклюзии»? Третьи — почему так получилось, что маме негде оставить ребёнка с синдромом Дауна?
Очевидно, что семья Маши нуждается в поддержке. Пользователи соцсетей поддержали, как могли. Например, модель и благотворительница Наталья Водянова запустила флешмоб, выложив фото себя вместе с сестрой с аутизмом: «Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Хэштег #НашаМаша».
Я хочу высказаться на тему девочки Маши, её мамы-учителя и школьного альбома, который родители требовали перепечатать. Я вижу, что многие дискуссии сводятся к выяснению обстоятельств происшествия и поискам правды: правы ли родители, требуя удалить фотографии девочки, которая не учится с их детьми, но которая при этим проводит с ними столько времени; нарушает ли правила учитель, приводя на урок своего ребёнка; могут ли дети с особенностями учиться с типичными детьми в одном классе или даже одной школе; должен ли директор школы уволить такого учителя или помочь решить её проблему. И вообще, это личная проблема этой женщины или наша, как общества, общая? Это очень грустная история, так как она ещё раз напоминает о реальности, в которой живём мы все. Что за всеми этими «бытовыми» вопросами мы упускаем самое главное: что есть человек, находящийся в трудной жизненной ситуации, которому отказано не только в поддержке, но и в самом элементарном — человеческом понимании. Поэтому я предлагаю изменить эту сегодняшнюю действительность и показать Марине Валерьевне, как много нас, тех, кто её понимает и готов поддержать. Я публикую свою фотографию со своей сестрой, близким мне человеком с особенностями развития. Оксана для меня и моей семьи — наша Маша. Я приглашаю всех сделать то же самое — поделиться фотографией с важным близким человеком с любыми особенностями развития. Xэштег #НашаМаша.
Фото опубликовано Natalia Vodianova (@natasupernova) Окт 23 2015 в 9:44 PDT
Вопрос о другом уровне поддержки — государственном — в этой истории остался открытым.
«Мы не спешим комментировать нашумевшую историю про девочку Машу и школьный альбом, так как уверены, что не знаем всех подробностей произошедшего, — отметили в фонде «Даунсайд Ап». — Однако, на наш взгляд, эта история на самом деле вовсе не про школу. Она про семью, воспитывающую ребёнка с особенностями здоровья в нашей стране и в нашем обществе. Как история Ники, Машиной ровесницы и нашей бывшей подопечной. Эта история про тот день, когда Маша родилась — как врачи сообщили маме об особенностях дочки? Уговаривали отказаться, рассказывали страшилки или поделились объективной информацией? Это история про то, получала ли Маша и её семья профессиональную поддержку специалистов по раннему развитию — логопедов, дефектологов, психологов — и кто и на каких условиях оказывал эту поддержку? Был ли рядом с её домом детский сад, куда не только принимали детей с особенностями развития, но и предоставляли все условия для занятий с ними? То есть это история про систему государственной поддержки семьи с «особым» ребёнком — или про её отсутствие. А ещё это история про детей и родителей из того четвёртого класса. Ведь если бы каждый из этих четвероклассников впервые увидел ребёнка с особенностями не в 9–10 лет, а копался бы в своё время вместе с такими детьми в песочнице, ходил бы на подготовку к школе вместе с малышом с ДЦП и занимался музыкой вместе с ребёнком с синдромом Дауна, он бы вряд ли посмотрел косо на Машу. По крайней мере, из-за её особенностей. Хотя он тем не менее мог бы быть недоволен тем, что фотография 7-летней учительской дочки, которую он, как и учительницу, знает совсем недолго, попала в его классный альбом. На что, честно говоря, имел бы полное право».
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
В фонде сообщили, что уже предложили помощь Маше и её маме, а также готовы встретиться с упомянутым классом, чтобы поговорить о людях с синдромом Дауна, их особенностях, возможностях и потребностях. Быть может, это изменит отношение родителей к сложившейся ситуации.
Не молчать
Людмилу, маму Ники, инцидент с Машей тоже удивил. По её опыту, эта история — скорее исключение, что обнадёживает. «У меня в школе была ровно такая история: у нашей классной руководительницы была дочь с синдромом Дауна, девочка Аня. Аня не сидела на уроках, но активно участвовала в нашей классной жизни, ездила с нами на экскурсии. Мы её знали, очень хорошо относились, никогда не обижали. Ведь это задача педагога — объяснить классу всё про таких детей. Нам повезло — и в детском саду (да, таких детей принимают в детские садики!), и в школе Нику воспринимали совершенно нормально. В садике с ней в группе был мальчик Левон — так он обещал жениться на ней, когда вырастет. В школе, куда Ника пошла, её тоже поддерживают. Были единичные попытки её дразнить, потому что плохо говорит, но они быстро сошли на нет». Зато после выхода клипа Ника — маленькая звезда. С ней делают селфи, её опекают. Но и не будь клипа, всё было бы в порядке, уверена Людмила.
Дима Билан и Ника. Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Ника ходила в детский сад для детей с нарушениями зрения. Сейчас ходит в хорошую школу: да, коррекционную, но с учебной программой, практически не отличающейся от обычной. Интеллектуально Ника слабее одноклассников, но, например, в плане поведения и контроля над собой девочка была готова к школе гораздо лучше остальных.
«Я не враг своему ребёнку, я привела её на комиссию, сказала: смотрите сами, сможет она в обычный садик пойти? Нет — пойдём в коррекционный. Но всё получилось, — рассказывает Людмила. — Я не говорю, что вся наша жизнь — это счастье, радость, всё получается и легко даётся. Я слышала, что некоторые так говорят, но это неправда. Да, это необычный ребёнок. Да, рождение такого ребёнка — это испытание для семьи. Я не ищу жалости, не жалею себя, я решаю проблемы по мере их появления».
Недавно Ника и её мама приняли участие в модном показе российского бренда одежды: мамы с детьми представляли новую коллекцию платьев, принты для которых нарисовали люди с особенностями в развитии. Это ещё одно поле, на котором ещё пару лет назад невозможно было представить себе людей с синдромом Дауна. Возможно, чем более обычными станут такие истории, тем реже будут происходит инциденты, подобные истории с Машей и её мамой. И всё больше семей перестанут молчать и выйдут из тени.
Фото: АиФ/ Людмила Алексеева
Источник
Мамы детей с синдромом Дауна из Британии устроили своеобразный флешмоб, спев в своих машинах вместе с детьми одну и ту же песню A Thousand Years. Папа одного из детей смонтировал из пятидесяти клипов один ролик, который получился настолько трогательным, что им поделились даже знаменитости. Так накануне Международного дня человека с синдромом Дауна мамы хотели рассказать о том, насколько они счастливы иметь таких особенных детей.
Британское шоу Carpool Karaoke известно тем, что на него приходят звёзды, чтобы поездить в машине по улицам города, поболтать и попеть во всю глотку. Иногда знаменитости даже переделывают известные песни на свой лад, как это сделали актрисы «Игры престолов» Мэйси Уильямс и София Тёрнер.
Именно формат этого шоу выбрали для обучения детей языку Макатон Сюзанна и Трейси, называющие себя Singing Hands и помогающие детям, у которых по разным причинам есть проблемы с общением. Макатон — это языковая система, сочетающая в себе и жесты, и речь, и графические изображения. Ей обучают, например, детей с нарушениями слуха, аутизмом и синдромом Дауна.
Жесты на языке Макатона в большинстве своём довольно простые. Вот так, например, выглядит любовь.
Роликами Трейси и Сюзанны вдохновилась британка Ребекка Карлесс. Ребекка — мать четырёхлетнего Арчи, у которого синдром Дауна (генетическая патология, когда у человека одна лишняя хромосома). Девушка вспомнила, что 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна, и решила, что караоке в машине — отличный способ привлечь внимание к проблеме.
Она обратилась к другим мамам, вместе с которыми состояла в группе в фейсбуке под названием Designer Genes («Дизайнерские гены»). Это сообщество объединяет родителей детей с синдромом Дауна, родившихся в 2013-2014 годах. В итоге 49 женщин согласились спеть со своими детьми в машине одну и ту же песню под названием A Thousand Years, которую в оригинале исполняет Кристина Перри.
Во время ролика дети и их мамы не только пели, но и жестикулировали на языке Макатон.
Своё видео мамы сопроводили хэштегом #wouldntchangeathing (#ничегонепоменяю), с помощью которого хотели сказать, что считают своих детей особенными и радуются и веселятся вместе с ними так же, как делали бы это с детьми, у которых нет генетических патологий.
Затем один из пап смонтировал общее видео, чтобы движения губ попадали в слова, и получился ролик настолько трогательный, что ёкает сердечко.
Изначальный автор идеи Ребекка очень хотела, чтобы о видео узнали как можно больше людей, и запостила его у себя в твиттере, упомянув Джеймса Кордена — ведущего оригинального шоу Carpool Karaoke. И Джеймс Корден не замедлил ответить.
Растрогал ролик и автора песни, под которую пели мамы, — Кристину Перри.
Многим обычным пользователям соцсети понадобились платочки.
Ребекка говорит, что её цель — сделать видео максимально популярным до 21 марта, и уже сейчас можно сказать, что у неё это получилось. На данный момент у ролика на YouTube больше пятисот тысяч просмотров, но учитывая количество людей, которые им делятся, эта цифра, вероятно, будет только расти.
Мамы очень надеются, что их ролик поможет людям узнать больше о синдроме Дауна, и они далеко не одни в этом стремлении. В прошлом году впервые в истории в одном из этапов конкурса «Мисс США» участвовала Микэйла Холмгрен — девушка с синдромом Дауна. Микэйла сама не могла в это поверить, но победила в двух номинациях.
Но между тем, синдром Дауна бывает не только у людей. Medialeaks уже рассказывал об особенной кошечке Майе, которая родилась с лишней хромосомой. У Майи очень необычная внешность, но от этого она не становится менее очаровательной.
Источник
Донской фольклорный ансамбль “Забавушка”, в составе которого дети с синдромом Дауна и их неунывающие мамы, стал победителем всероссийского конкурса-фестиваля “Радуга звезд”, доказав, что для настоящего творчества нет границ. Победу в конкурсе принесла песня “Возле речки”, ставшая уже визитной карточкой. У “Забавушки” было более пяти десятков конкурентов. Но профессиональное жюри, не сговариваясь, решило присудить победу именно этому коллективу. Кстати, они были единственными участниками с ограниченными возможностями здоровья. Теперь у ростовчан есть мечта объездить всю Россию с гастролями. Правда, без продюсера это сделать невозможно…
– Победа в престижном конкурсе для нас огромное достижение и колоссальный стимул двигаться вперед. Теперь хотелось бы поделиться нашими успехами и с другими людьми. Ведь для самих ребят каждый выход на сцену – большое событие. Они к нему готовятся, ждут, а после очень радуются аплодисментам, – говорит руководитель “Забавушки”, педагог-дефектолог Елена Климкина, создавшая уникальный коллектив, в котором дети с особенностями развития петь начинают быстрее, чем говорить.
За необычными артистами, их творческими успехами и судьбой “РГ” следит уже второй год. Напомним, исполнить мечту и выйти на большую сцену ребятам с врожденной хромосомной аномалией помогли добрые, отзывчивые читатели нашей газеты. Осенью 2018-го донская “Забавушка” стала финалистом международного инклюзивного конкурса, но денег на поездку из Ростова в Екатеринбург у артистов не было. Однако после того, как мы рассказали о проблеме, руку помощи ростовчанам протянули совершенно незнакомые им люди. Казалось просто невероятным: авиабилеты с юга на далекий Урал были приобретены уже в день выхода первой публикации (“Забавушки” ради”, 15 ноября 2018). Собранных средств хватило не только на дорогу за заслуженной наградой и проживание, но и на экскурсии по городу, и на покупку красивых шалей, которыми эффектно выделялся донской коллектив. Теперь у солистов “Забавушки” есть четыре микрофона и один радиомикрофон – также подарки от совершенно незнакомых им людей.
– А еще мы обрели новых друзей со всей России! С некоторыми поддерживаем отношения по сей день. Мы не ожидали, что нам помогут. И когда уже опустились руки и надежда почти пропала, вышла та самая публикация в “Российской газете”, – вспоминает руководитель ансамбля “Забавушка” Елена Климкина. – Мы благодарны за помощь каждому. Ведь то выступление в Екатеринбурге стало знаковым, оно добавило ребятам уверенности в своих силах, а для их замечательных творческих мам стало наградой за их ежедневный и такой непростой труд.
Елена Александровна Климкина скромно умалчивает о своих заслугах. А ведь это именно она создала под крылом своего логопедического центра “Говорю красиво” необычный коллектив, в котором дети занимаются бесплатно. Сама она с детства профессионально занималась вокалом и имеет музыкальное и педагогическое образование. Теперь своим опытом успешно делится со студентами Южного федерального университета.
“Забавушке” уже семь лет. В репертуаре ансамбля номеров столько, что хватит на целую концертную программу. Все это казачьи, русские народные песни, рождественские колядки, исполняя которые дети не только поют, но и танцуют. У каждого своя роль. С концертами они не раз уже выезжали в детские дома, больницы, школы. И везде выступления принимают на ура. Это вдохновляет педагога на новые идеи, а родителям дает силы и творческий подъем для дальнейших действий.
Не секрет, что дети с синдромом Дауна развиваются гораздо медленнее обычных малышей. И каждое, пусть даже самое маленькое, на первый взгляд, достижение для них большой успех, а для родителей – огромная радость. От обычных ребят “солнечные” (так их называют) дети отличаются наличием лишней, 47-й хромосомы. По статистике, такой порок возникает у одного из 800 младенцев.
Родители “Забавушки” из числа тех, кто не отчаялся и принял своего ребенка таким, как есть. И теперь помогает стать полноценным членом общества. Сарафанное радио привело их в “Забавушку”, познакомив с Еленой Климкиной.
К слову, в этом году “Забавушка” взяла шефство над сиротами из ростовского коррекционного детского дома с похожими диагнозами: выступили с концертом, устроили праздник с подарками. Мамам “солнечных” ребят особенно горько оттого, что чаще всего под опекой государства такие детишки оказываются именно из-за диагноза. Своей миссией они видят пропаганду того, что синдром Дауна – это не приговор.
– Это особенные дети. Им очень сложно синхронизировать речь и движения. Даже пройтись в хороводе, взявшись за руки, – большая проблема. Но сейчас результат нашей работы налицо. Если раньше на разучивание одного номера мы тратили до полугода, то теперь это несколько занятий, – довольна руководитель.
Как признаются мамы, они мечтают о гастролях вместе со своими детьми.
– Вы не представляете, как выход на сцену вдохновляет ребят. Они ждут эти выступления, обожают свои костюмы, с радостью приходят на репетиции по субботам, – говорит Татьяна Логинова.
– Вот бы продюсера найти! У нас полноценный коллектив. И мы готовы нести искусство в массы, с удовольствием путешествуя по всей России, – подхватывает Елена, мама Гали.
Возможно среди читателей “Российской газеты” найдутся те, кому будет интересен опыт руководителя Елены Климкиной и творчество “Забавушки”. Необычные артисты готовы к гастролям, а педагог к тому, чтобы поделиться своими знаниями в вопросах социальной адаптации детей-инвалидов и развития у них творческих способностей по своим уникальным методикам.
Кстати
Мамы также являются участниками ансамбля и выступают вместе с детьми. У некоторых проявился настоящий талант. Кто-то шьет – чудесные казачьи костюмы – дело их рук, кто-то аккомпанирует на гитаре. Все они также начали петь и танцевать вместе с детьми. Татьяна Логинова, мама Софьи, и сама уже организовала ансамбль ложкарей, в котором занимается и ее дочка. Другая мама, Ирина, определила свою Ксюшу в школу моделей. Девочка с большим удовольствием ходит по подиуму и уже даже участвовала в модном показе.
Источник