Помощь детям с синдромом дауна
Настоящий документ утвержден приказом БФ «Синдром любви» № 7 от 04.08.2017 г.
Мы – Благотворительный фонд «Синдром любви» ценим доверие, оказываемое нашими благотворителями, благополучателями, добровольцами и участниками мероприятий, и обязуемся прилагать все усилия для обеспечения безопасности данных о Вашей частной жизни и Вашей личной информации.
Данная Политика конфиденциальности наряду с другими документами, определяющими условия пользования сайтом, объясняет, каким образом мы обрабатываем персональные данные. Пожалуйста, внимательно ознакомьтесь с данным документом для того, чтобы понять, каким образом мы используем Вашу личную информацию. При каждом пользовании сайтом Вы автоматически принимаете условия данной Политики конфиденциальности.
В соответствии с Федеральным законом от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных», Ваши персональные данные обрабатываются Благотворительным фондом поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», зарегистрированным в Российской Федерации по адресу 105037,Москва,ул.Первомайская 5 А, оф.1
Данные, которые мы можем собирать о Вас
Мы можем собирать и обрабатывать следующую информацию:
– Информация, которую Вы нам предоставляете. Вы можете предоставлять нам личную информацию, заполняя соответствующие формы на www.sportvoblago.ru, или sindromlubvi.ru, («наши сайты»), или связываясь с нами по телефону, электронной почте или любым другим способом. Эта информация включает в себя личные данные, указываемые при регистрации на сайте, при осуществлении поиска по сайту, участия в обсуждениях или пользования любыми другими функциями для коммуникации на сайте, во время участия в мероприятиях или опросах, а также когда Вы оповещаете нас о неполадках или проблемах с сайтом. Данные, которые Вы нам предоставляете, могут включать в себя Ваше имя, адрес, электронную почту и номер телефона. Если Вы участник спортивного мероприятия, мы просим Вас предоставить так же сведения о Вашем возрасте, сведения о контактном лице для экстренного контакта, если доброволец (волонтер) – о возрасте, образовании и сфере профессиональной деятельности.
– Информация, которую мы собираем о Вас. Каждый раз, когда Вы посещаете наши сайты, мы можем автоматически собирать о Вас следующую информацию: технические данные (IP-адрес, имя пользователя, тип используемого Вами браузера, о Вашем часовом поясе, плагины и версии браузера, операционной и компьютерной системе); данные о посещении (полная информация о единообразном локаторе ресурса (URL), статистика кликов при переходе/посещении/выходе с сайта (включая дату и время), темы, которые Вы просматривали или искали, время отклика страницы, ошибки загрузки данных, продолжительность пребывания на определённых страницах, прокручивания и движения мышью, клики, методы, используемые для выхода с сайта.
– Информация о Вас, которую мы получаем из других источников. Если Вы являетесь благотворителем, мы можем получать информацию о Вас от организаций, которые оказывают платёжные услуги (фамилия и имя, как указано на банковской карте, а также маску карты: первые 6 и последние 4 цифры).
Cookie-файлы
Наши сайты использует файлы ‘cookie’ для того, чтобы отличать Вас от других пользователей. Файлы ‘cookie’ делают пользование сайтом для Вас более удобным, а также помогают нам совершенствовать сайт.
В каких целях мы используем ваши личные данные
Информацию, которую Вы нам предоставляете мы используем в следующих целях:
- для оказания информационной, консультативной поддержки нашим благополучателям; – – для создания оптимальных условий волонтерской (добровольческой) деятельности;
- для организации мероприятий (спортивных, культурных), в которых Вы участвуете;
- для информирования Вас о наших программах, проектах, мероприятиях, которые могут быть Вам интересны, об использовании пожертвований, которые Вы нам перечислили:
- для информирования Вас об изменениях в нашей деятельности;
- с целью убедиться, что контент наших сайтов максимально удобен в пользовании для Вас.
Информацию, которую мы собираем о Вас, мы используем в следующих целях:
- для администрирования сайта и для совершения внутренних операций, включая поиск и устранение неисправностей, для анализа данных, тестирования, сбора статистических данных и для проведения опросов;
- для улучшения нашего сайта и с целью удостовериться, что наш контент максимально удобен для операционной системы Вашего устройства;
- для предоставления Вам доступа к интерактивным возможностям сайта в случае, если Вы желаете ими воспользоваться;
- для обеспечения безопасности наших сайтов.
Информация о Вас, которую мы получаем из третьих источников:
Мы можем использовать эту информацию вместе с персональными данными, которые Вы нам предоставляете, или которые мы о Вас собираем в целях, описанных выше (в зависимости от типа получаемых персональных данных).
Передача личной информации
Постоянный доступ к Вашей личной информации имеют только те наши сотрудники, которые работают по интересующему Вас направлению (организуют спортивные и иные мероприятия, контролируют сбор пожертвований и т.д.).
Если наше взаимодействие с Вами каким-то образом связано с деньгами (иным имуществом) Ваши персональные данные мы передаем Обществу с ограниченной ответственностью «Инфраструктура благотворительности», которое по договору с нами ведет бухгалтерский учет и которое зарегистрировано в Российской Федерации.
Все лица, имеющие доступ к Вашим персональным данным, обязаны выполнять обязательства по соблюдению конфиденциальности и могут подвергнуться взысканиям, включая увольнение и уголовное преследование, если они нарушат данные обязательства.
Мы можем передать Ваши личные данные третьим лицам в только в тех случаях, когда обязаны это сделать в соответствии с законом.
Ни при каких обстоятельствах Ваши личные данные не могут быть распространены, т.е. раскрыты неопределенному кругу лиц, если только вы сами не сделали их общедоступными.
Хранение и защита ваших персональных данных
Обрабатываемые нами персональные данные хранятся на территории Российской Федерации. Сообщая свои личные данные, Вы даёте согласие на их обработку (включая передачу и хранение). В свою очередь мы предпримем все необходимые меры для того, чтобы Ваши личные данные обрабатывались с соблюдением правил безопасности и в соответствии с положениями данной Политики конфиденциальности. К таким мерам относятся, в частности, внутренняя проверка процессов сбора, хранения и обработки данных и меры безопасности, включая соответствующее шифрование и меры по обеспечению физической безопасности данных для предотвращения неавторизованного доступа к системам, в которых мы храним личные данные.
Передача информации посредством сети Интернет не может быть полностью безопасной. Несмотря на наши усилия мы не можем гарантировать безопасный процесс передачи Ваших личных данных на сайты. В связи с этим, Вы самостоятельно несёте ответственность за возможные сбои при передаче Ваших данных на сайты. После получения Ваших персональных данных мы обязуемся предпринимать все необходимые технические меры для защиты от несанкционированного доступа.
Доступ к информации
Федеральный закон «О персональных данных» даёт Вам право получить доступ к хранящейся о Вас информации личного характера. Мы обязаны исправить Ваши персональные данные, если они неверны, либо удалить по вашему запросу, если только их хранение не требуется законом или не обусловлено законными целями.
ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В ПОЛИТИКУ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ
Любые изменения, внесённые в Политику конфиденциальности, будут опубликованы на данной странице. Мы рекомендуем Вам время от времени просматривать настоящую Политику конфиденциальности на случай внесения в неё каких-либо изменений.
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Читайте такжеЛюди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
Программа «Особые дети»
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Материал опубликовали: Анна Романенко, Оксана Полякова
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
Когда воспитываешь особого ребенка, процесс обучения и развития нельзя останавливать ни на минуту, даже когда все ушли на карантин. Каждый день — это новый успех, новый освоенный навык и новый шаг на пути к самостоятельности. Об этом хорошо знают сотрудники фондов «Синдром любви» и «Даунсайд АП», которые продолжают свою работу несмотря на пандемию коронавируса. В прошлом году фонд «Синдром любви» получил грант «Москва — добрый город» для реализации проекта «Двигайся!».
Одна из задач фонда «Синдром любви» — привлечь средства на работу Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Центр оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна.
Все услуги Центра, оказывающиеся раньше очно, теперь предоставляются удаленно, а логопеды, дефектологи и психологи ищут новые форматы, чтобы помочь своим ученикам не только сохранить полученные знания и навыки, но и развиваться дальше. Особенно не просто малышам — ведь им сложно удерживать внимание и в очном режиме, но большой педагогический опыт сотрудников «Даунсайд Ап» и любовь к своему делу, вовлеченность родителей поистине творят чудеса — в ход идут повседневные предметы — ложки, сушки и многое другое, что легко найти в быту.
Заочно продолжаются и психологические консультации семей — родители получают необходимую помощь в вопросах, связанных с синдромом Дауна, развитием их детей.
Неожиданно изменившаяся реальность предложила новые возможности — теперь к группам, переведенным на удаленный формат, могут точечно присоединяться участники из других городов и регионов России. Так, дистанционные занятия московской группы дневной занятости для взрослых людей с синдромом Дауна теперь «посещают» люди из Казани, Воронежа, Ижевска, Бангкока, Краснодара, Уфы, Хабаровска и Москвы.
В фонде «Синдром любви» хорошо развито волонтерское движение: обычно волонтеры активно вовлекаются в мероприятия фонда, не обходится и без дружеских посиделок. Фонд старается не прерывать и эти занятия. Волонтерский корпус НКО, отвечающий за хорошее настроение, каждый день придумывает что-нибудь новенькое, чтобы порадовать детей с синдромом Дауна. Например, готовят вместе с детьми шоколадные трюфели в прямом эфире.
«Сейчас вокруг нас объединилось большое количество неравнодушных людей. И, это очень хорошо! Фондам в это время непросто, пожертвования падают, но мы продолжаем свою работу и ищем новые способы привлечения сторонников и друзей фонда. На днях запустили фандрайзинговую платформу „Включите сердце“. Это новый проект — платформа, которая позволяет провести свой праздник интересно и с пользой для общества, а именно предложить своим друзьям в качестве подарка на ваше торжество пожертвовать скромную сумму на благотворительность», — комментирует специалист по внешним коммуникациям Юлия Агапова.
Узнать больше о работе фонда «Синдром любви» можно на официальном сайте НКО.
Еще больше онлайн-активностей для семей, воспитывающих детей с инвалидностью на портале добрых дел «Я — дома».
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Источник