Помощь семьям с синдромом дауна
Когда воспитываешь особого ребенка, процесс обучения и развития нельзя останавливать ни на минуту, даже когда все ушли на карантин. Каждый день — это новый успех, новый освоенный навык и новый шаг на пути к самостоятельности. Об этом хорошо знают сотрудники фондов «Синдром любви» и «Даунсайд АП», которые продолжают свою работу несмотря на пандемию коронавируса. В прошлом году фонд «Синдром любви» получил грант «Москва — добрый город» для реализации проекта «Двигайся!».
Одна из задач фонда «Синдром любви» — привлечь средства на работу Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Центр оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна.
Все услуги Центра, оказывающиеся раньше очно, теперь предоставляются удаленно, а логопеды, дефектологи и психологи ищут новые форматы, чтобы помочь своим ученикам не только сохранить полученные знания и навыки, но и развиваться дальше. Особенно не просто малышам — ведь им сложно удерживать внимание и в очном режиме, но большой педагогический опыт сотрудников «Даунсайд Ап» и любовь к своему делу, вовлеченность родителей поистине творят чудеса — в ход идут повседневные предметы — ложки, сушки и многое другое, что легко найти в быту.
Заочно продолжаются и психологические консультации семей — родители получают необходимую помощь в вопросах, связанных с синдромом Дауна, развитием их детей.
Неожиданно изменившаяся реальность предложила новые возможности — теперь к группам, переведенным на удаленный формат, могут точечно присоединяться участники из других городов и регионов России. Так, дистанционные занятия московской группы дневной занятости для взрослых людей с синдромом Дауна теперь «посещают» люди из Казани, Воронежа, Ижевска, Бангкока, Краснодара, Уфы, Хабаровска и Москвы.
В фонде «Синдром любви» хорошо развито волонтерское движение: обычно волонтеры активно вовлекаются в мероприятия фонда, не обходится и без дружеских посиделок. Фонд старается не прерывать и эти занятия. Волонтерский корпус НКО, отвечающий за хорошее настроение, каждый день придумывает что-нибудь новенькое, чтобы порадовать детей с синдромом Дауна. Например, готовят вместе с детьми шоколадные трюфели в прямом эфире.
«Сейчас вокруг нас объединилось большое количество неравнодушных людей. И, это очень хорошо! Фондам в это время непросто, пожертвования падают, но мы продолжаем свою работу и ищем новые способы привлечения сторонников и друзей фонда. На днях запустили фандрайзинговую платформу „Включите сердце“. Это новый проект — платформа, которая позволяет провести свой праздник интересно и с пользой для общества, а именно предложить своим друзьям в качестве подарка на ваше торжество пожертвовать скромную сумму на благотворительность», — комментирует специалист по внешним коммуникациям Юлия Агапова.
Узнать больше о работе фонда «Синдром любви» можно на официальном сайте НКО.
Еще больше онлайн-активностей для семей, воспитывающих детей с инвалидностью на портале добрых дел «Я — дома».
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Читайте также
Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Источник
1. Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат:
- социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);
- ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);
- компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином составляет (Указ Президента РФ от 26.02.2013 N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы”):
а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500,00 рублей;
б) другим лицам – в размере 1 200,00 рублей (по состоянию на февраль 2016 года).
2. Натуральная помощь государства в виде:
- бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида;
- набора социальных услуг: в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» ребенку-инвалиду предоставляется бесплатно следующий набор социальных услуг:
«…1) обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;
1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний,
2) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.
При предоставлении социальных услуг в соответствии с настоящей статьей граждане, имеющие I группу инвалидности, и дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.»
3) бесплатный проезд ребенку-инвалиду и родителям в городском общественном пассажирском транспорте (кроме маршрутных такси).
3. Преимущества и льготы работающим родителям детей-инвалидов:
- В соответствии со статьей 93 Трудового кодекса РФ по соглашению между работником и работодателем могут устанавливаться: как при приеме на работу, так и впоследствии, неполный рабочий день (смена), или неполная рабочая неделя. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет. При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.
- Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работа в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни возможны только с письменного согласия работника, имеющего ребенка-инвалида (ст. 259). При этом работник должен быть в письменной форме ознакомлен со своим правом отказаться от данного вида работы.
- Статья 263 Трудового кодекса РФ предусматривает, что коллективным договором работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для него время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.
- В соответствии со статьей 262 Трудового кодекса РФ одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и порядке, который устанавливается федеральными законами. Эта статья вводит обязанность для работодателя предоставлять выходные оплачиваемые дни. При этом выходные предоставляются любому работающему родителю, даже если второй родитель не работает.
- Одинокая мать (иное лицо, в семье которого нет других лиц с самостоятельным заработком), воспитывающая ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволена по сокращению штатов или численности работников (статья 179 Трудового кодекса РФ).
Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).
Источник
Подборка иллюстрирующих материалов о том, какие виды помощи Даунсайд Ап предлагает семьям с детьми от 0 до 3 лет и какие формы работы используются в практике Центра сопровождения семей. Ознакомьтесь наглядно с нашими очными занятиями в фонде и узнайте, как они организованы у нас.
01.01.2016
Какие услуги получают люди с синдромом Дауна в Москве?
Анализ результатов телефонного опроса московских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в возрасте от года до 24 лет. Опрос был проведен Даунсайд Ап с целью получения точных…
.JPG)
05.11.2020
“Контроль за развитием ребёнка педагог может успешно осуществлять даже за 200 км от воспитанника”
Письмо мамы, которая получает поддержку педагогов фонда Даунсайд Ап с рождения своего малыша. Маленькому Джону и его родителям, в связи с пандемией, пришлось перестроиться с режима…
24.10.2020
Семь месяцев программы 7+
С 2016 года в Даунсайд Ап реализуется программа 7+, направленная на поддержку школьников и молодых людей с синдромом Дауна и их семей. Обзор посвящен новостям и важным событиям…
17.04.2020
Медиалаборатория как площадка для развития коммуникативных навыков у подростков и молодых людей с синдромом Дауна
Статья о более чем двухлетнем поиске удачных решений в области обучения людей с интеллектуальными особенностями медиаграмотности: формы работы, методы, приемы, критерии оценки резу…
01.02.2011
Ранняя помощь рядом с домом
Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна дает необходимую поддержку в развитии. О том, где и каким образом ее можно получить по месту жительства, рассказывает автор этой статьи….
01.10.2009
Группы для детей и группы для родителей
В Даунсайд Ап работают детские группы обучения и развития: адаптационные группы для младшего возраста и обучающие группы для детей старше трех лет. Родители детей с синдромом Дауна…
26.07.2016
Если родитель не согласен с «необязательными» ПМПК, он нарушает права ребенка
Зачем ребенку-инвалиду проходить и медико-социальную экспертизу, и психолого-медико-педагогическую комиссию? Как эти органы взаимодействуют между собой? Кому вообще нужна ПМПК?
31.12.2019
Универсальное средство – творчество
Из этой статьи читатели узнают о том, как была задумана и как работает медиалаборатория для подростков и молодых людей с синдромом Дауна – один из проектов благотворительного фонда…
01.11.1999
Модель службы ранней помощи. Домашние визиты
Что входит в понятие ранняя помощь детям с синдромом Дауна? И какой цели служат домашние визиты, как они помогают развитию ребенка… На эти и многие другие вопросы отвечает педагог …
01.01.2008
Занятия групп поддерживающего обучения
Когнитивная, логопедическая и двигательная часть групповых занятий с детьми дошкольного возраста с синдромом Дауна.
Игры в кругу. Развитие познавательной деятельности, ознакомление…
11.02.2015
Коллегиальная консультация
Коллегиальная консультация семьи с ребенком с синдромом Дауна.
Консультируют специалисты Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» в области педагогики, детской психологии, логопедии….
26.01.2015
Поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» поддерживает семьи с детьми с синдромом Дауна от 0 до 7 лет.
Существует набор программ для получения бесплатной помощи. С перечнем программ …
Источник
С синдромом Дауна, по статистике, на свет появляется каждый 700-800 ребенок в мире. Это – особенные дети, но им также нужна любовь, уважение и общение. В Международный день человека с синдромом Дауна мы вспомнили благотворительные фонды, центры и организации, которые помогают таким детям и их родителям.
Даунсайд Ап
Лица фонда: управляющий директор «ВТБ Капитал» Кирилл Громов, бизнесмен Марлен Манасов, член Совета Директоров ПАО «Акрон» Николай Арутюнов.
Благотворительная организация работает над повышением качества жизни людей с синдромом Дауна. Фонд принимает и денежные пожертвования, и сладкие гостинцы (фрукты и печенье), и другую помощь: от переводов до дизайна и разработки информационных и рекламных материалов.
Синдром любви
Лица фонда: первый заместитель генерального директора Mail.Ru Group, исполнительный директор ВКонтакте Дмитрий Сергеев, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, журналист Дмитрий Дибров, худрук Большого Московского государственного цирка Аскольд Запашный и другие.
«Синдром любви» помогает людям с генетическими особенностями получить образование и найти работу, заниматься спортом и творчеством. В фонде дейсвтует специальная программа для детей дошкольного возраста, которые не ходят в детский сад.
«Упсала цирк»
Единственный в мире цирк для хулиганов работает в Петербурге с 2000 года. В 2007 году там появилась группа «Особый ребенок», где занимаются дети с синдромом Дауна. Воспитанники «Упсала цирка» занимаются акробатикой, жонглированием, современным искусством, паркуром и брейкдансом и другими направлениями уличной культуры. Педагоги развивают потенциал детей, мотивируя их прыгнуть «выше головы» в прямом и буквальном смысле.
Время перемен
Региональная общественная организация «Время Перемен» находится в Москве и содействует защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей. «Время перемен» сначала было еженедельными собраниями родителей детей с синдромом Дауна, а вскоре превратилось в благотворительную организацию.
Подопечные организации участвуют в театральных и танцевальных постановках, они ходят на концерты классической музыки, участвуют в выставках, одним словом, живут активной жизнью.
Центр лечебной педагогики (ЦЛП), Москва
ЦЛП существует около 30 лет и помогает всем детям с особенностями развития и семьям, которые таких детей воспитывают.
Главные принципы центра – каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты.
«Инновационный центр „Сияние“», Нижний Новгород
Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна.
Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе.
Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них – Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело!».
Читайте такжеЛюди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы
Даун-Центр, Санкт-Петербург
«Даун-Центр» – крупнейшая в Петербурге организация, помогающая детям с синдромом Дауна и их родителям.
«В Даун-Центре мы пытаемся помочь друг другу найти правильный путь для себя, для наших детей, для взрослых «особых» людей, живущих рядом с нами. Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших “солнечных” детей разных возрастов. Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети»
У «Солнечных детей» – больше 300 подопечных из Екатеринбурга и других городов Свердловской области.
Волонтеры оказывают семьям психологическую и информационную поддержку, работают над изменением отношения общества к «солнечным детям», помогают устраивать детей с синдромом Дауна в приемные семьи. У фонда есть специальные программы по оказанию ранней помощи детям младше трех лет и специальные занятия по социализации и развитию детей.
Благотворительный фонд «ВладМама», Владивосток
Программа «Особые дети»
У приморского фонда «Владмама» есть специальная программа «Особые дети». Сотрудники НКО оказывают таким детям социальную, правовую и психологическую поддержку, помогают им получать образование, развивать таланты, социализироваться.
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики»
В краснодарском центре есть программы для работы с «солнечными детьми» разных возрастов. Дошкольников готовят к школе, у них развивают мелкую моторику, учат их общаться с другими детьми.
У детей школьного возраста педагоги воспитывают чувство уверенности в себе, аккуратность, ответственность. Для подростков в центре есть профориентационная программа.
С детьми работают логопеды, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи, все занятия в центре – бесплатные.
Материал опубликовали: Анна Романенко, Оксана Полякова
Источник