Притворяясь нормальной жизнь с синдромом аспергера
Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто “как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет”. У неё есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел её к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, “обычном” мире. Она пишет о своем пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия. Она такой же путешественник, как они. Ей удалось найти человека, который понимает её и поддерживает, и это позволяет другим надеяться на то же самое. Она построила успешную карьеру и, по её словам, большинство её аутичных черт “продолжают идти на спад”.
(Тони Эттвуд, вступительное слово.)
Ознакомительный отрывок. Полностью книга в pdf файле в конце текста.
В один из дней, когда дочь совершенно меня измотала, мне удалось поговорить с прекрасным собеседником — моей подругой Сарой. Я без умолку перечисляла проблемы дочери и делилась своими переживаниями и растерянностью от того, что не могу ей помочь и не знаю, что ей на самом деле нужно. Я объясняла Саре, что дочь очень легко расстраивается, что ей трудно успокоиться, что она плохо контролирует себя в некоторых местах, например, в людном магазине или шумном кафе. Иногда она будто не понимает моих указаний, отказывается носить определённую одежду, или мыть голову, или чистить зубы. Я жаловалась, что, с одной стороны, она очень умна, но при этом как будто не способна следовать логике и разумным доводам. Кроме того, меня беспокоило, что у неё мало друзей и очень слабые навыки общения. Сара слушала меня и кивала, ни разу не перебив. Я знала, что она вряд ли сможет чем-то помочь, но было огромным облегчением просто поделиться тревогами с тем, кто готов выслушать и не отмахивается от моих слов как от пустой болтовни. Когда я высказала всё, что у меня накопилось, Сара задала мне вопрос, который раньше не задавал никто. Она спросила, слышала ли я когда-нибудь о синдроме Аспергера.
Я тут же бросилась изучать о СА всё, что могла найти, хватаясь за любую крупицу информации. Буря, терзавшая меня, утихла. Ответы на вопрос, что происходит с дочерью и со мной, лежали у ног, как драгоценные камни, выброшенные волной на берег. Наконец, у меня появились причины и объяснения — чёткие, настоящие, практически осязаемые. Благодаря информации, которую я искала ради дочери, стал вырисовываться и мой собственный портрет. Постепенно я начала открыто говорить о некоторых своих особенностях. Впервые я нашла в себе силы рассказать, как сложно мне понимать, что говорят другие люди, как звуки будто слипаются вместе и их невозможно разделить, как различные ощущения накатывают волной и захлёстывают, как все это приводит к срывам и вспышкам гнева, как сложно мне сдержать импульсивные мысли и действия. В ответ большинство говорило, что я просто слишком много нервничаю, или же что я поддалась новой моде в психологии, словно СА был чем-то вроде популярной тенденции, пустым увлечением, которое исчезнет так же быстро, как и появилось. Одни мне советовали расслабиться, другие — подумать о более серьёзных вещах, третьи — принять тот факт, что мы с дочерью такие же, как все.
На такие комментарии я реагировала бурно. Они выставляли меня и дочь в таком свете, будто мы просто ищем внимания и хотим оправдать своё поведение и свои трудности. Меня пытались убедить, что мы можем стряхнуть с себя проблемы, как прилипшую ворсинку с рукава, если как следует захотим. Я никак не могла понять, почему люди отказываются воспринять мои слова как факт, а не как вымысел? Почему я встречаю такое сопротивление? Почему мои наблюдения отбрасываются как пустые и несерьёзные? Почему?
Благодаря Саре, я нашла Центр детского развития при Канзасском университете, и это был ответ на мои молитвы. Сбылась моя мечта — я нашла специалистов по синдрому Аспергера, которые восприняли мои слова и мои тревоги всерьёз. Моей дочери назначили ряд тестов, которые могли определить, действительно ли она нейрологически отлична или “такая же, как все”. Каким же облегчением было узнать, что мы наконец-то получим ответы!
Пока мы ждали обследования, время тянулось бесконечно, но как только всё началось, оно полетело стрелой. Глядя, как моя дочь проходит тесты, я ощущала, что сердце моё колотится, как у беговой лошади, которая мчится по финишной прямой. Каждый её ответ был словно яркий штрих на холсте, и вместе они складывались в картину того, кем мы с дочерью были на самом деле. Все проблемы высвечивались одна за другой, в каждом её неверном предположении и неполном ответе. У мужа по лицу текли слезы. Его сердце разрывалось от тревоги за дочь, которая всегда была для него такой загадкой. Я тоже плакала, но мое сердце не разрывалось, оно наполнялось пониманием и надеждой. В тот момент я осознала — картина, что открывалась перед нами, не всем покажется прекрасной или хотя бы приемлемой, но это наша картина, и для нас она самая лучшая. Все сомнения и разочарования, которые я носила в себе столько лет, начинали испаряться. Я ничего не выдумывала. Я действительно была другой. Как и моя маленькая дочь. Другой, и, возможно, имеющей некие ограничения — но вовсе не значит плохой, неправильной или неспособной. Я понимала слёзы своего мужа и его тревогу за будущее нашей дочери, но не разделяла их. Я знала, что мой собственный опыт жизни с СА поможет дочери найти свой путь. Вместе мы найдём ответы на все вопросы.
Моя погоня за нормальностью наконец-то закончилась. И это был долгожданный финал. Закончилось притворство, которое большую часть жизни заставляло меня бегать кругами. Теперь я лишь укрепилась в уверенности, что моя дочь и я должны следовать собственному пути. Я признала за собой необходимость строить собственную модель жизни, основанную на моих сильных сторонах и защищённую от слабых. Нет ничего плохого в том, чтобы быть необычной женой, подругой или дочерью. Или даже необычной мамой. Мне только нужно найти свой способ устроить жизнь наилучшим образом.
Переводчик: Марина Чубарова.
Источник
Руководство по раскрытию диагноза из книги писательницы Лиан Холлидей Уилли «Притворяясь нормальной: жизнь с синдромом Аспергера» (1999) – первой автобиографической книги о синдроме Аспергера. Руководство до сих пор часто рекомендуется аутичным подросткам и взрослым, а также родителям и специалисткам.
В сообществе синдрома Аспергера не утихают дебаты о том, нужно ли людям с СА рассказывать миру о своих трудностях и особенностях. Те, кто хотят сохранить свой синдром Аспергера в тайне, часто находят креативные способы, позволяющие им разбираться с социальными нормами в своей жизни. Но для многих, особенно для людей с наиболее выраженными симптомами, гораздо более эффективное решение – объяснять другим людям свое расстройство как в общем, так и применительно к их конкретному случаю. Решите вы или нет рассказывать всем или хотя бы кому-нибудь о своем синдроме Аспергера – это ваше личное решение. Тем не менее, с большой вероятностью наступит время, когда вам придется говорить об этом хотя бы с маленьким кругом друзей, членов семьи, педагогов и врачей — это необходимо, чтобы вы смогли получить поддержку, которая позволит вам комфортнее чувствовать себя в этом мире. Если наступит момент, когда вы решите поделиться диагнозом с другими людьми, вы можете использовать это руководство для идей о том, как провести такую беседу.
Потенциальные плюсы откровенности
Лично я верю в полное раскрытие диагноза. Я никогда не сомневалась в том, что нужно рассказать всем и каждому все, что я знаю про синдром Аспергера, особенно про то, как он влияет на мою жизнь сейчас. Я убеждена, что люди не могут по-настоящему общаться со мной, пока они не поняли основы моего мышления и действий. Например, я уверена, что со стороны я кажусь нервозной, резкой, довольно агрессивной и прирожденной неформалкой, в то время как в реальности, глубоко в душе я мягкая, добрая и покладистая. Просто иногда мои лучшие стороны не очевидны для внешнего мира.
Для меня мои особенности – это как статические разряды, которые создают помехи в сигналах, которые я пытаюсь донести, и, в результате, окружающие люди не понимают их верно и полностью. Но если я расскажу все, что могу, о наличии этих статических разрядов, я сведу к минимуму их влияние, и настоящая я, по большей части, оказывается на поверхности. Мне кажется, что когда я рассказываю про свой диагноз, то это повышает мои шансы на позитивные отношения с людьми рядом, будь это незнакомцы в магазине или ближайшие подруги и члены семьи.
Ниже перечислены возможные причины для раскрытия диагноза. Каждой из них может быть достаточно для того, чтобы это сделать. Я подозреваю, что существует гораздо больше причин, о которых я не подумала.
1. Вам больше не придется беспокоиться о том, чтобы скрывать стимминг, тики, повышенную сенсорную чувствительность, социальное замешательство и другие аутичные черты рядом с теми, кто в курсе. Вы будете знать, что для них эти действия будут частью синдрома Аспергера, которым не стоит уделять пристального внимания.
2. Если другие знают о синдроме Аспергера, они могут оказывать поддержку более компетентно и эффективно.
3. Чем больше людей будут знать, что такое синдром Аспергера, и как он проявляется, тем скорее к людям с синдромом Аспергера будут относиться с принятием и пониманием.
4. Возможно, когда люди будут знать, что у вас синдром Аспергера, они с большим пониманием отнесутся к вашему отказу участвовать в слишком сложных для вас проектах, например, выступать в качестве представительницы организации во время конференции.
5. Подруги и друзья могут больше не ожидать от вас того же стиля общения, что и от других.
6. Когда вы объясняете синдром Аспергера другим людям, им будет проще заметить те же признаки у других людей, возможно, тех, кому еще не поставлен диагноз.
7. Если вы информируете других и рассказываете о личных проблемах, связанных с синдромом Аспергера, вам может стать проще действительно ценить и уважать себя саму, независимо от своих отличий от большинства людей.
Риски, связанные с раскрытием диагноза
Хотя я сама и верю в полную откровенность насчет диагноза, должна признаться, что во многих ситуациях я хотела никогда не упоминать слов «синдром Аспергера». Несколько раз мне приходилось сталкиваться с настоящими предрассудками и очень болезненными заблуждениями, когда я пыталась объяснить незнакомцам, подругам и даже членам семьи особенности моей жизни с синдромом Аспергера.
Хотела бы я сказать, что я понимаю их нежелание быть открытыми, сочувствующими и заботливыми, потому что тогда эти случаи не причиняли бы мне столько боли. Но я не могу этого сказать. Я чувствую гнев каждый раз, когда я вспоминаю их реакции, которые вызывали у меня оцепенение, растерянность, злость и смущение или, еще хуже, заставляли меня стыдиться того, кто я есть. Однако, как сотрудница образования, мать и женщина, живущая с синдромом Аспергера, я верю, что лучше всего рассказывать все, что я знаю о своем диагнозе. Я надеюсь, что, делая это, я смогу развеять представление о том, что мы хуже других и ни на что не способны.
Чтобы уменьшить риск возможных негативных последствий, которые могут быть у раскрытия диагноза, я сформулировала несколько планов того, как справиться с негативной реакцией. Я стараюсь по возможности полагаться на эти планы. Проще говоря, у выбираю один из четырех способов реагирования в зависимости от того, с кем я разговариваю, и насколько сильно я расстроена. Например, чем лучше я знаю людей, тем проще мне впасть в бессильную ярость от их негативной реакции. С другой стороны, я не жду большого сочувствия от тех, кто мало заинтересован в моем благополучии или просто не может разобраться во всех нюансах синдрома Аспергера. С учетом этих ограничений, я решила, что в случае негативной реакции на мою откровенность, я могу:
1. Расслабиться, быть терпеливой и надеяться, что моя информация когда-нибудь в будущем поможет этим людям стать уважительнее и добрее.
2. Решить, что эта негативная реакция уже в прошлом, и вместо того, чтобы думать о ней, напомнить себе, что у меня нет власти переубедить всех, кого я встречаю в жизни.
3. Помнить о том, что злость ничем мне не поможет – она просто будет стоять на моем пути к пониманию себя и прогрессу в моей жизни.
4. Постараться эмоционально отстраниться от человека, которому я пытаюсь объяснить синдром Аспергера и себя.
Независимо от того, как я решу реагировать на мнение тех, с кем я обсуждаю свой диагноз, я очень стараюсь убедить себя, что преимущества перевешивают негативные последствия. Я говорю себе, что независимо от того, что произойдет, я могу контролировать то, как я реагирую на эту ситуацию, даже если те, к кому я обратилась с наилучшими намерениями, отвечают грубостью и стереотипами.
Если вы решите рассказать то, что вы знаете о синдроме Аспергера, будьте готовы столкнуться со следующими ситуациями.
1. Поскольку проявления синдрома Аспергера могут быть не очевидны сторонним наблюдателям, люди могут предположить, что он не связан с серьезными проблемами, что это просто новомодный термин, чтобы оправдывать собственное поведение, которое считается неприемлемым.
2. Некоторые люди, которые узнают о синдроме Аспергера, могут сознательно решить исключить вас из своего круга общения, не приглашать вас на рабочие собрания, в комитеты, клубы, встречи и на любые групповые мероприятия.
3. Узнав эту информацию, люди могут ошибочно решить, что вы «такая же» как люди с более легкими или более тяжелыми особенностями развития, из-за этого они могут путать проблемы разных людей и их обращение, поддержка или ожидания будут совершенно неподходящими для вас.
4. После того как другие будут знать о вашем диагнозе, у вас может возникнуть соблазн избегать других людей, потому что вы будете чувствовать себя слишком уязвимой и открытой критике и пристальным взглядам окружающих.
Решение о том, кому и как рассказать
Когда я впервые узнала, что мои отличия объясняются синдромом Аспергера, я начала рассказывать об этом буквально всем, с кем контактировала, стараясь донести максимум информации о синдроме Аспергера в самые сжатые сроки. Однако очень скоро я поняла, что это не наилучший подход к этой задаче. По мере практики я придумала несколько различных способов, позволяющих рассказывать разным людям о моем диагнозе. Каждый случай зависит от динамики нашего общения, моих предположений о возможной реакции на эту информацию и того, насколько близки наши отношения.
Проще говоря, как правило, людей можно разделить на две группы: тех, кому необходимо знать, и тех, для кого в этом нет необходимости. Я никогда не позволяю себе думать, что тому или иному человеку я ничего не буду рассказывать. Я оставляю раскрытие диагноза возможным вариантом на случай, если в этом возникнет необходимость.
Естественно, только вам решать, как вы сами будете определять эту разницу между двумя группами, но, в любом случае, можно сказать, что некоторые отношения в большей степени нуждаются в полном раскрытии, чем другие. В некоторых случаях, отношения будут невозможны, если вы не расскажете хотя бы что-то о том, кто вы, и как на вас влияет синдром Аспергера.
Лично я определяю эти две группы следующим образом:
Люди, которым нужно знать
1. Люди, от которых так или иначе зависят ваши действия или будущее. Это могут быть педагоги, работодатели, спортивные тренеры и даже полицейские. Без хотя бы каких-то знаний о синдроме Аспергера эти люди вряд ли поймут ваши потребности и особенности, и с большой вероятностью интерпретируют ваши намерения и проблемы совершенно превратно.
2. Люди, с которыми вы развиваете серьезные, доверительные и крайне важные для вас отношения. Это могут быть романтические отношения, близкая дружба, родственные отношения, это также могут быть соседи по квартире и близкие коллеги. Такие тесные отношения с вами потребуют какую-то или даже исчерпывающую информацию о синдроме Аспергера, в противном случае эти люди не смогут понять ваших отличий и сочувственно отнестись к вашим особенностям и образу жизни в целом.
3. Люди, к которым вы обращаетесь за советами или поддержкой, например, когда вы обращаетесь в религиозные учреждения, за психологическим консультированием, за социальной или медицинской помощью. Знания о синдроме Аспергера могут быть необходимы для того, чтобы эти люди могли понять, чем они могут вам помочь.
Люди, которым не обязательно знать
1. Практически незнакомые люди, с которыми вы контактируете только по необходимости. Например, работницы сферы услуг, к которым вы обращаетесь за покупками, справкой или за ремонтом.
2. Малознакомые люди, с которыми вы время от времени пересекаетесь на работе, во время учебы, ваши соседи и так далее.
3. Дальние родственницы или давние подруги, с которыми вы редко контактируете.
4. Незнакомые люди, с которыми вы вряд ли встретитесь снова. Например, с которыми вы стоите в одной очереди, сидите рядом в театре или идете по одной улице.
Возможные стратегии для раскрытия диагноза
Решение о том, кому вы расскажете – это, как правило, самая простая часть плана. Обычно мне гораздо сложнее решить, как именно рассказать об этом. Как правило, хотя бы одна из следующих стратегий раскрытия может оказаться полезной.
1. Соберите и распространите один или два документа с информацией о синдроме Аспергера. В одном документе соберите разные ссылки на материалы, которые написаны простом языком для неспециалистов, и из которых можно быстро понять, что это за расстройство. Подумайте о том, чтобы включить личные истории, листовки и буклеты, небольшие видео и ваши любимые книги по теме для более подробной информации. Второй документ оформите специально для тех, кто захочет узнать более подробную информацию – туда можно добавить статьи из научных журналов, названия книг для специалистов, отчеты и руководства профессиональных организаций.
2. Пригласите тех, кто хочет знать о синдроме Аспергера, на местную встречу или конференцию о спектре аутизма.
3. Используйте вашу любимую форму коммуникации – письменный текст, устный доклад, видео, презентацию со слайдами, фотографии, рисунки и так далее, чтобы подготовить и оформить вашу историю о том, что синдром Аспергера значит для вашей жизни.
4. Подготовьте и распечатайте визитки или листовки с самой важной информацией о вашем диагнозе, чтобы в случае внезапной необходимости вы могли вручить эту информацию незнакомым людям. Вот, например, что написано на моей визитке:
«У меня синдром Аспергера – нейробиологическое расстройство, из-за которого мне бывает сложно говорить и действовать спокойно и рационально. Если я дала вам эту карточку, то я, скорее всего, думаю, что вас беспокоит мое поведение. Говоря кратко, из-за синдрома Аспергера мне может быть сложно: говорить медленно, не перебивать, контролировать движения рук и моргание глаз. Мне также может быть сложно следовать за вашими мыслями, так что я могу неправильно понимать то, что вы пытаетесь мне сообщить. Мне очень поможет, если вы будете говорить спокойно и будете отвечать на мои вопросы четко и подробно. Извините, если мое поведение кажется вам неприемлемым. За дополнительной информацией о синдроме Аспергера можно обратиться по адресу: …».
5. Держите материалы с общей информацией о синдроме Аспергера на видном месте у вас дома, чтобы побудить гостей с ними ознакомиться.
6. Пришлите контакты региональных и национальных организаций, которые занимаются информированием об аутизме, тем людям, которых вы хотите информировать.
7. Напишите список многих, если не всех, ваших особенностей, которые можно связать с синдромом Аспергера. Например, вы можете написать в списке следующее: я легко выхожу из себя в большой толпе; я могу стоять слишком близко, когда говорю с другими людьми; мне нравится гладить головы других людей; если вы хмуритесь, я не смогу понять, что это – грусть, злость или одиночество. Включите в список столько симптомов, сколько сможете, чтобы у других людей не было соблазна отмахнуться от ваших проблем и начать рассказывать вам, что у всех есть такие же трудности. Само количество ваших сложностей поможет вам убедить их, что вы сталкиваетесь с большим количеством проблем, чем большинство людей.
Источник