Психологи о детях с синдромом дауна
Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) – это хромосомная патология, возникающая вследствие появления еще одной хромосомы в 21 паре. Вместо 46 хромосом (23 – от отца, 23 – от матери) у человека в норме, появляется 47-ая хромосома, которая и вызывает аномалию.
Отсюда причиной возникновения синдрома Дауна является лишняя хромосома.
Эта аномалия считается случайной генетической мутацией. Так как она происходит в момент слияния сперматозоида и яйцеклетки, то лишний хромосом могут содержать именно эти клетки. Выявлено, что в 90% лишнюю хромосому несет в себе яйцеклетка, а в 10% — сперматозоид.
То, что в одной из половых клеток может оказаться лишняя хромосома, зависит от особого белка, который растягивает хромосомы к полюсам клетки во время деления.
К факторам, которые могут привести к синдрому Дауна, относятся:
- брак между близкими родственниками;
- ранняя беременность (до 18 лет);
- поздняя беременность (мать старше 35 лет);
- возраст отца старше 45 лет;
- возраст бабушки по материнской линии старше 35 лет на момент, когда она родила дочь;
- родители как носители транслокации 21 хромосомы (когда участок 21 хромосомы прикрепляется к другой, обычно к 14 хромосоме);
- а также голодание женщины;
- стрессовые ситуации;
- ионизирующая радиация;
- химическое воздействие.
Выделяют следующие признаки данного недуга:
- Во время беременности: ширина воротникового пространства плода более 3 мм (при норме не более 2 мм), недоразвитые кости носа, укороченные плечевые и бедерные кости, пороки сердца, кисты в сосудистом сплетении головного мозга, укороченные повздошные кости таза и увеличенный угол между ними, копчиково-теменной размер менее 45,85 мм (при первом УЗИ).
Вместе с этими признаками могут быть выявлены и вторичные патологии, подтверждающие наличие синдрома Дауна у плода: тахикардия (учащенное сердцебиение), отсутствие одной пупочной артерии, увеличенный мочевой пузырь.
- У новорожденного: короткая голова, наличие третьего родничка, приплюснутый затылок, рост и вес ниже среднего, круглое уплощенное лицо, монголоидный разрез глаз, пигментные пятна по краю радужки, короткая широкая шея, крупный язык, короткий нос, маленькие челюсти, приоткрытый рот, маленькие ушные раковины, широкие и короткие ладони, одна поперечная складка на ладони, искривленный мизинец, укороченные конечности, сандалевидная щель (между большим пальцем ноги и другими пальцами — расстояние).
- У детей и взрослых: низкий рост и склонность к полноте, аномально укороченный череп с круглым лицом, низкий и плоский лоб, монголоидные глаза, короткий нос, узкая и недоразвитая верхняя челюсть, аномалия зубов, крупный бороздчатый язык, короткая широкая шея, деформация грудной клетки, слабость мышц, провисание живота, короткие конечности, гиперподвижность суставов, у детей отставание развития наружных половых органов, склонность к плоскостопию, тонкая и сухая кожа, слабый иммунитет, дефекты речи.
Можно ли объяснить синдром Дауна с позиции психосоматики
Частично можно. Например, как выяснилось, одной из причин появления этой аномалии у здоровых родителей является страх родить больного ребенка, а также отождествление собственных детей с такими детьми.
Лууле Виилма причиной синдрома Дауна называет страх быть самим собой.
Говоря же о других нефизических причинах возникновения синдрома Дауна, необходимо иметь в виду, что, как говорят сами медики, это – не болезнь (болезни обычно появляются по определенным предсказуемым причинам). И интересно то, что объективных и серьезных объяснений возникновения этого синдрома нет: разве может фраза «считается случайной генетической мутацией» раскрыть причину? Если, как мы знаем, строение и функционирование организма человека, как и всей Вселенной, «продумано» до мельчайших деталей на основе действия строгих законов, то, как здесь может произойти случайность? Невольно вспоминается мудрая поговорка «Случайности не случайны».
Приведу хотя бы один из фундаментальных Законов Мироздания: «Закон причины и следствия». Да, формулировка знакома каждому. Но каждый ли помнит об этом Законе, когда решает что-то сделать в своей жизни? Наверное, не всегда, раз потом приходится слышать от многих: «За что?» или «Почему так получилось?».
Человек своей мыслью, словом, действием закладывает причину, которая приводит к определенному результату-следствию. Отсюда, каждому событию-следствию в жизни человека предшествовала своя причина.
Возвращаясь к нашей теме, отметим, что у синдрома тоже есть причины, но они могут быть другими, необычными (как и сам синдром), непривычными для нашего ума, выходящими за рамки психосоматики. И принимать их или нет – каждый решает сам.
Как человек и автор данной статьи, я отношусь нейтрально к сфере необычного: в наш век энергоинформационных технологий существование энергетических волн, несущих определенную информацию, давно доказано. То, что человек не видит, это еще не значит, что их нет. Только вот забываем, что эти энергетические волны могут нести как положительную, так и разрушительную информацию для человека.
Специалист по эниологии (наука о процессах энергоинформационного обмена в Мироздании) О. Морозова, опираясь на свою практику, выявила такие энергетические причины возникновения синдрома Дауна: отсутствие связи с Землей, как с планетой; отсутствие связи с родом и конкретно с родителями; жестокость по отношению к другим людям в прошлой жизни; постоянная матерщина в доме или рядом привела к перехлесту с сущностью животного; сильные страхи родителей родить больного ребенка; кармические перебросы на ребенка через бытовую магию; проклятья по роду на свадьбах или через наследство; насильственные браки в роду (по расчету, по необходимости и т.п.); прививки как подселение чуждой сущности в энергоструктуру ребенка (будущего родителя с лишней хромосомой).
Психолог Лиз Бурбо также приводит следующее метафизическое объяснение врожденных заболеваний у детей (к которым можно отнести и синдром Дауна): такая болезнь говорит о том, что душа, которая воплотилась в новорожденном, принесла с собой на эту планету какой-то неразрешенный конфликт из своего прошлого воплощения.
Далее она поясняет, что душа воплощается много раз, и ее земные жизни можно сравнить с нашими днями. И по аналогии получается, что если человек травмировал себя и не смог вылечиться в тот же день (в предыдущей жизни), то на следующее утро (нынешняя жизнь) он проснется с той же травмой и продолжит ее лечить.
Психолог отмечает, что часто человек, страдающий таким недугом, относится к нему гораздо спокойнее, чем окружающие его. И действительно, сами дети и взрослые с синдромом Дауна не так обеспокоены своим недугом, как их родные и близкие.
Здесь хочется напомнить, что такой ребенок «приходит» к конкретным родителям (и дело здесь не в возрасте матери, так как и у молодых и здоровых родителей рождаются такие дети). Значит, души родителей и душа такого ребенка как-то связаны между собой и знают, с какой целью это происходит (души всегда знают, в отличие от эгоистичного ума).
Кто-то из практиков пишет, что ребенок с синдромом Дауна – это наказание для родителей, кто-то считает его проверкой для родителей, а кто-то – благословением для родителей (то есть им дана возможность духовного роста через любовь к своему необычному ребенку).
Метафизические причины любого недуга, как пишет Лиз Бурбо, скрыты в ответе на вопрос: «Что мешает ему делать эта болезнь?». Думаю, в данном случае также стоит прислушаться к психологу и поискать ответы на этот вопрос-подсказку.
Парапсихолог Н. Петрова считает, что рождение такого ребенка символизирует отработку кармы, как правило, по женской линии. Связано это с тем, что любовь родителя к одному из детей намного превосходит любовь к другому (папа ждет сына, рождается девочка… В будущем такая девочка может родить ребенка с синдромом Дауна).
Этот автор утверждает, что синдром Дауна – это хронический синдром добра, а дети с таким синдромом – очень добрые, и в них живет любовь.
Наверное, поэтому детей и людей с синдромом Дауна называют «солнечными»: они улыбчивы, добры, открыты, наивны, доверчивы.
Пути улучшения состояния ребенка с синдромом Дауна
Не раз подтверждено практикой, что состояние таких детей можно не только улучшить, но и можно вырастить их полноценными членами общества. Так, имеется много примеров того, что если родители не опускают руки, а начинают безусловно любить ребенка и активно развивать его, то такие дети и учатся наравне с другими, и осваивают профессию, и создают семьи.
Даже выявлено, что если активно заниматься с таким ребенком, он может в некоторых сферах (рисование, музыка и др.) превзойти своих ровесников.
Отсюда, первый вывод и главная мысль для родителей (потому что, как оказалось на практике, именно им в первую очередь нужна поддержка): синдром Дауна – не болезнь, и все — в ваших руках. Да, именно в ваших, потому что именно к вам пришел такой «солнечный» ребенок. И только вы можете ему помочь. Вы можете. Только вы (а отказ от такого ребенка, как выявлено эниологами и парапсихологами, может привести только к ухудшению душевного состояния, как самих родителей, так и ребенка).
Еще один важный момент для родителей – это ни в коем случае не винить себя. Так как душа ребенка сама выбирает родителей и условия будущей жизни, включая свое будущее тело и наличие-отсутствие в нем патологий и болезней. А с какой целью душа выбирает такое тело, это зависит от жизненных задач будущего человека, которые он (вместе со своими близкими) должен будет выполнить.
Сейчас достаточно много разнообразных и эффективных методик и примеров развития детей с таким синдромом, что улучшение действительно возможно. Было бы желание. Ваша Любовь и ваше желание действовать. Только начинать развивать надо вовремя, с самого рождения ребенка (как и всех).
Пусть в вашем сердце царит Любовь, а в теле – здоровье!
Лада
Источник
Необычный разрез глаз, короткие ручки, маленькие нос и уши – это признаки детей, родившихся с лишней хромосомой и получивших синдром Дауна. Однако наделённых генетической случайностью отличает не только внешность, но и внутренние особенности. Улыбка, открытость, добродушие – наверное, не зря их называют «солнечными детьми».
Что это за ребята, как найти к ним подход и могут ли они полноценно жить и работать в современном мире, рассказала психолог-педагог Воронежского областного центра реабилитации «Парус надежды» Инна Абаджян.
В лучшем свете
Дарья Вербицкая, «АиФ-Черноземье»: Инна Александровна, с ребятами каких возрастов вы занимаетесь?
Инна Абаджян: Основная моя работа связана с детьми с синдромом Дауна. Сейчас у меня семь групп и 53 ученика, большая часть из которых – это ребята, которым поставили диагноз синдром Дауна. Возраст разный – от трёх до 34 лет.
В самой младшей группе – дети от трёх до шести лет. С этой группой я занимаюсь вместе с родителями по методу арт-терапии. Через творчество познаём мир, развиваем познавательные способности ребенка: внимание, память, воображение, а также крупную и мелкую моторику.
В средней, от 12 до 18 лет, и старшей группах ставятся более глобальные задачи – раскрыть внутренний мир, рассказать через танец, что ребенок чувствует, чем живет, а также рассказать другим о своих возможностях, чтобы снять стереотипы об «необучаемости» этих детей. Этих ребят называют синдромальными, но за их душами и чувствами лежит такой богатый мир! Он открыт, когда ему дают право выразиться. Основная деятельность ребят – участие на различных концертах, фестивалях. Когда они выступают, зрители плачут от умиления и восхищения от самого искусства, которое демонстрируют дети с ограниченными возможностями здоровья.
– Сейчас люди привычнее относится к таким ребятам?
– За 18 лет работы в Центре реабилитации произошли большие изменения по отношению к ребенку с этим диагнозом: они посещают детские сады и школы порой не только коррекционные, но и общеобразовательные в рамках инклюзивного образования. Ребят с синдромом Дауна все чаще можно увидеть в песочнице во дворе, на улице, и это становится нормой. СМИ сделали свое положительное дело, больше освещая их победы, возможности и мечты.
– Как вы считаете, нужно формировать отдельные коррекционные группы или всё-таки создавать смешанные классы?
– На этот вопрос могут ответить только родители, у которых есть право выбора, по какой программе будет обучаться их ребенок, пройдя тестирование у узких специалистов, выслушав их рекомендации. А вот детские сады, по-моему, для ребят с синдромом Дауна все-таки лучше выбирать общеразвивающего типа, так как эти детки – великие подражатели и наблюдатели. Находясь в среде нормотипичных детей, они быстрее усваивают материал, которым должны овладеть в определенном возрасте, а у них возникает огромное желание или, как принято говорить, мотивация к овладению речью.
– Чем отличаются дети с синдромом Дауна от остальных?
– Это обычные ребята, которые похожи на своих родителей. Отличаются, наверное, только тем, что они не умеют предавать, долго обижаться, они не злопамятны и очень открыты миру, в народе это называется «простодушием».
Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.
Обучить и отпустить
– Есть такое мнение, что дети с синдромом Дауна должны постоянно чем-то заниматься, иначе будут терять полученные знания и навыки. Это так?
– Любой человек, прекращая чем-либо заниматься по какой-то причине, теряет интерес к жизни, соответственно теряются и навыки. Это применительно и к ребятам с синдромом Дауна. Если бы в нашей стране был выстроен маршрут их развития от нуля и до совершенолетия, то всё складывалось бы иначе. Но этого нет. Родителям приходится много сил и энергии тратить на развитие своего ребенка. И если до момента окончания школы ребенок постоянно чем-то занят, то после он вытеснен из жизни, социума. Программа 18+ в регионах практически не работает. Есть отдельные общественные организации, центры реабилитации и волонтеры, которые скрашивают досуг молодых людей, но это капля в море. Очень слаба система образования профессионального образования для людей с ограниченными возможностями. Из-за этого ребенок, закончив общеобразовательное или коррекционное учреждение, оказывается в полной изоляции, теряя базовые знания, полученные в процессе обучения.
– Вообще могут такие дети вести самостоятельную жизнь?
– Конечно, есть ребята, которые могут жить самостоятельно. Но это зависит от многих факторов. Во-первых, их должны обучать, как это делать. Во-вторых, такой ребенок сам должен убедить родителей, что он может это делать. В-третьих, должны быть организованы помещения, где они пробудут от одной недели до нескольких месяцев под патронажем социальных служб. Только после этого можно говорить о самостоятельности ребенка.
Просто счастливы
– Есть ли люди с синдромом Дауна, которые смогли получить работу?
– Очень многие получают специальности помощника повара, маляра, но они все равно не трудоустроены. А они могут качественно выполнять простые рабочие операции, так как у многих есть такое качество, как педантизм. Они аккуратисты во многом: если складывают вещи, то шовчик к шовчику, если гладят, то без складок… Если бы их обучали, это были бы ценные работники именно такого скрупулезного труда. Они могли бы работать в прачечной, гардеробной, в кафе, развешивать вещи в магазинах. И они были бы просто счастливы.
Есть один пример. Женя окончил профессиональное училище №12 в Воронеже и сейчас работает в известной международной сети кафе. Помогла с этим общественная организация «Искра надежды» – она заключили договор с компанией, и в качестве эксперимента Женю взяли на работу. И вы знаете, его фотография по несколько недель висела на доске лучших сотрудников.
– Насколько мы отстаем от других развитых стран по отношению к таким детям?
– Самое главное отставание от Европы – это все-таки отношение к самому человеку, который по какой-либо причине отличается от обычного. Если он не так говорит, не так одевается, не так ходит, он изгой общества. Как только мы научимся уважать различия, многое изменится в наших головах и душах. А считать годы, насколько мы отстаем, – дело некорректное и бессмысленное. Лучше находить силы для улучшения качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране.
– Когда у нас изменилось отношение к «солнечным» детям? Ведь раньше их даже соседям не показывали.
– Вы знаете, на самом деле, отношение к людям с синдромом Дауна меняется с каждым годом в лучшую сторону. Как я уже говорила, появились детские сады и общеобразовательные школы, которые дети с синдромом Дауна посещают совместно с нормотипичными ребятами. Многие наши ребята занимаются в различных секциях, кружках дополнительного образования. Есть много достижений в той или иной области, которые ребята завоевали своим усердием, эти достижения транслируются в СМИ. В связи с этим родителям, имеющим ребенка с синдромом Дауна, не страшно отпускать их играть в песочнице, ездить с ними в общественном транспорте, принимать участие в массовых гуляниях, ездить на отдых.
Вообще, ребята с синдромом Дауна – очень функциональные. Я познакомилась в Москве с мальчиком, который был прекрасным танцором, но ушёл со сцены, потому что вынужден ухаживать за своими пожилыми родителями. Они живут в частном доме в деревне, он носит воду, готовит еду и убирает в доме. Его можно ставить в пример.
Если раньше таких детей очень часто оставляли в роддомах (почти в 75% случаях), то сейчас их усыновляют, потому что видят перспективы в их развитии и дальней шей жизни. Иногда мне кажется, что это не они люди с ограниченными возможностями, а мы – с нашими закостенелыми душами, с алчностью и непрекращающейся агрессией по отношению к себе подобному.
В тему
В ответ на запрос редакции «АиФ-Черноземье» в департамент труда и занятости населения Воронежской области по вопросу трудоустройства людей с ограниченными возможностями выяснилось следующее. В 2017 году в органы службы занятости Воронежской области обратились 2 152 человека с ограниченными возможностями здоровья, из которых нашли работу 1 425 человек. Люди с синдромом Дауна могут рассчитывать на работу обувщика, сторожа или работу, связанную с лёгким канцелярским трудом. В первую очередь, им нужно обратиться в службу занятости населения. Адреса, телефоны и режим работы таких центров размещены на официальном сайте департамента труда и занятости населения Воронежской области: https://slzan36.ru/. Самостоятельно подобрать вакансию можно через интернет – на многих сайтах по поиску работы есть вакансии для людей с инвалидностью.
Источник
Часто бывает так, что от самых «солнечных» детей – тех, что с синдромом Дауна – отказываются в роддоме под вежливым напором медсестры. Мол, что из них может получиться? Однако специалисты неоднократно доказывали, что пропасть между ними и детьми без синдрома можно сократить до минимума. В Москве этим занимается, в частности, благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Михаил Ларсов побеседовал с его специалистом – психологом Аллой Киртоки.
— Алла Евгеньевна, мне приходилось иметь дело с воспитанниками Фонда, в том числе стеми, кто играет в «Театре Простодушных» (вся труппа имеет синдром Дауна – Прим. ред.). Многих из них и впрямь не отличишь от обычных ребят, я прямо поражен. А где определенный рубеж, который надо не упустить?
— Надо понимать: родился ребенок из группы риска. У каждого ребенка при этом риски свои (не только у детей с синдромом Дауна) . От этого «солнечные» дети не перестают быть детьми, младенцами, школьниками и так далее. У них такие же потребности, как у людей с 46 хромосомами. Логика нашей поддержки не в том, чтобы относиться с позиции экспертной – «вот это им дано, а это нет» — а помочь идти социальным маршрутом в зависимости от мер адаптации.
— Каждый развивается по-своему, как и всегда.
— Да, а воспитывает и обучает по большей части среда, социальные институты. И ребенок главным образом должен быть в них включен. А наша задача – предупредительным образом помогать ребенку делать следующий шаг. От него могут отказаться еще в младенчестве, так что мы помогаем психологически и информационно родителям начиная с перинатального периода. Младенец сам себя не защитит – это делаем мы, часто помогая ему обрести семью.
Но даже в семье есть риск, что родители не смогут относиться к нему как к своему обычному малышу. Тут тоже нужна поддержка.
Важно, чтобы и на ранних стадиях ребенок смог реализовать свой потенциал. А ведь тут часто мешают: сниженный мышечный тонус, маленькая мышечная масса, особенности двигательного развития, речи. А это все очень важно! Конечно, нужна поддержка – педагогическая. В детсаду и школе такому ребенку часто трудно общаться. Надо помочь ему получать такой опыт не только «в кругу своих», но при этом хорошо, если хотя бы раз в неделю он посещает наш центр, где может чувствовать себя «в другой роли».
— Насколько охотно за детей с синдромом Дауна берутся обычные учителя и воспитатели?
— Для детсада какой-то из таких опытов неизбежно становится первым. Те, у кого такого опыта нет, могут повести себя настороженно, могут быть против. Это немало зависит и от настроения в самом детсаду. Настороженность объяснима, и мы стремимся обсуждать, что настораживает, как мы могли бы поддержать детский сад.
— То есть выступаете посредниками?
— Да, конечно. Есть и детские сады, которые уже принимали наших детей. Тут опыт позитивный, проблем не возникает. Важно, чтобы ребенок шел в детский сад подготовленным. Если наши дети к трем годам способны себя обслуживать (от туалета до следования общим правилам), то с ним не возникает больших проблем, они не смущают персонал детсада. Если ребенок пришел в детсад, не соответствуя социально-психологическому статусу, его в три года надо содержать в памперсах – это уже другая среда.
— А что со школой? Разве таким детям не нужна особенная программа?
— Естественно, программы не могут быть универсальны, это разные темпы усвоения материала, разные опоры.
В начальной школе они еще могут пересекаться – развитые дети с синдромом Дауна осваивают программу. Но чем дальше…
Какие-то школы берут на себя труд инклюзии, какие-то нет.
— Специальные классы?
— Да, принимающие детей с особенностью развития. Не только класс коррекции, нет – там изначально только дети с трудностями обучения. Есть и классы, где разные дети учатся вместе. Есть отдельные коррекционные школы. Родители определяют, чего они хотят для ребенка, и так или иначе выбирают что-то более подходящее. Большинство «наших» занимаются все же в коррекционных школах. Опыт обучения в «обычной» школе дает им и плюсы, и минусы. Плюс – ребенок оказывается в богатой социальной среде, имеет в голове модель поведения обычных сверстников, не оказывается в изоляции. Такие люди более «взрослые», более соответствуют физическому возрасту, по манерам и интересам мало отличаются от обычных сверстников. Однако они менее уверенны в себе, не выдерживают конкуренции, очень хрупкие.
— Что «Даунсайд Ап» может предложить помимо психологического сопровождения?
— Ну, непосредственно образовательных программ у нас нет. Этим занимаются учебные учреждения: либо дошкольное образование, либо уж школы. Но только к психологической поддержке у нас все не сводится. Занятия ведутся на расширение кругозора, на реализацию творческих, социальных, интеллектуальных и психологических сторон, чтобы он все это мог реализовать. Для каждого возраста – свой род занятий.
Вот по субботам с утра работает группа детско-родительского взаимодействия для детей от шести месяцев до полутора лет – это уже первые шаги в социализацию. Это игровое пространство, но там ребенок наблюдает естественным образом за своим сверстником, другими детьми и взрослыми. Оказывается в социальной ситуации и получает некий опыт. Есть подростки, которым под 11 лет. Они в театральной мастерской делают театр теней. Им по возрасту интересна эта деятельность и сопутствующее общение. Они могут использовать сильные стороны самовыражения. Театр теней проще тем, что не надо произносить текст, который и чисто профессионально произнести трудно. Здесь упор на пластику. Они очень любят свою психологическую группу, где то же общение, очень яркая групповая динамика, как и у обычных подростков. Претензии на лидерство, симпатии-антипатии, прочерчивание границ.
Наша задача – позволить ребенку получить такой опыт, который можно использовать в широкой социальной ситуации. Наши подростки уже несколько лет ездят в детские лагеря, организованные Мосгортуром, причем без сопровождения. Живут в отряде с обычными сверстниками и возвращаются очень воодушевленными. Как показывает практика, при правильной организации это никак не смущает ни обычных ребят, ни их самих.
— Где такие люди смогут работать? Есть же профподготовка…
— Серьезной профессиональной подготовки пока нет. Пока не существует занимающихся этим массовых центров, то говорить о такой возможности преждевременно. Есть единичные случаи. Мы сосредоточены на развитие зрелости человека перед такими формами деятельности, которые ему будут посильны. Еще ведь надо уметь соблюдать трудовые нормы, быть ответственным за определенный участок работы. Помимо того, что по силам работа или нет. Кстати, та же театральная мастерская от них этого требует. Увы, не все семьи готовы давать детям расти, не относясь к ним как к вечным младенцам.
Источник