Психологическая помощь семье с ребенком с синдромом дауна

Автор Предложить Статью На чтение 10 мин. Опубликовано 28.04.2015 12:07
Обновлено 21.11.2016 19:40

Психологическое состояние родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна

До 50-х годов прошлого века тема психологического состояния и адаптации родителей к особым потребностям их детей практически отсутствовала. Вероятно, это связано с доминирующей, распространенной как в нашей стране, так и в США, странах Восточной и Западной Европы стратегией воспитания детей с ограниченными возможностями в специализированных сегрегационных учреждениях. Последние десятилетия наблюдается изменение подхода к содержанию, воспитанию и обучению детей с умственной отсталостью и, в частности, с синдромом Дауна. Уровень достижений в направлении деинституализации варьируется в разных странах в зависимости от начала гуманистических преобразований и социально-экономического потенциала государства. В период, когда в США и странах Европы получило распространение научно подтвержденное мнение о том, что пребывание детей и взрослых с особыми потребностями в учреждениях интернатного типа не является лучшим и единственным выбором, и все большее число детей с инвалидностью стали воспитываться в семьях, началось изучение проблемы психологического состояния и адаптации родителей к потребностями своего ребенка (Ditchfield, 1992).

Первые публикации о психологическом состоянии родителей детей с особыми потребностями, основанные на психоаналитическом подходе имели тенденцию рассматривать родительские реакции как невротические, а родителей — как нуждающихся в терапии. Предполагалось, что почти все родители переживают чувство вины в большей или меньшей степени. Какую бы реакцию родители не проявляли, она могла быть интерпретирована как доказательство враждебности, отвержения или, в лучшем случае, амбивалентности по отношению к ребенку. Как следствие, родители приглашались на пснходннамически ориентированное консультирование, но практическая помощь и поддержка все еще были ограничены: преобладающие взгляды были полны пессимизма по отношению к развитию ребенка, а воспитание в учреждениях по-прежнему оставалось главным доступным способом «лечения». Одна из наиболее влиятельных моделей в изучении реакции и последующего приспосабливания родителей к рождению ребенка с особыми потребностями, в том числе и с синдромом Дауна, — это модель тяжелой утраты. В рамках данной модели рассматривается гипотеза о том, что в течение всей беременности родители ожидают и планируют нормального, здорового ребенка, но эти ожидания разрушаются, когда в семье появляется ребенок с особыми потребностями. Предполагается, что, прежде чем родители смогут начать принимать своего ребенка и заботиться о нем, они нуждаются в оплакивании потери ребенка, который «мог бы быть» (Пальмов, 2002). В настоящее время наиболее распространенной моделью изучения психологического состояния родителей детей с особыми потребностями является модель стресса и адаптации. Установление диагноза или факта особых потребностей у ребенка является первоначальным событием, взывающим стресс . По мнению одного из ведущих профессионалов в области раннего вмешательства Майкла Гуральника, психологическое состояние родителей и стереотипы их семейного взаимодействия могут повергаться серьезной атаке со стороны таких стрессоров, как проблемы здоровья ребенка, несоответствие реальных достижений ребенка ожиданиям и надеждам родителей, несоответствие между выражением чувств ребенка и родителя. Интенсивные эмоциональные переживания часто влекут за собой пересмотр планов семьи, изменение семейных ролей и бытовой стороны жизни. Возникает непривычная потребность в ресурсах, нарушается обычный ритм повседневной жизни семьи. Могут возникнуть финансовые проблемы, а также дополнительные заботы, связанные с состоянием здоровья ребенка, что нередко влечет за собой материальные расходы. Перечисленные трудности могут привести к снижению уверенность родителей в их способности обеспечить ребенка необходимой заботой. Возникшее ощущение неуверенности зачастую имеет долговременные негативные последствия, так как семьи убеждены, что, по мере развития их ребенка они будут и дальше сталкиваться с проблемами. Изменения в функционировании семьи, связанные с рождением ребенка с особыми потребностями, могут быть как немедленными, быстро возникающими, так и продолжительными, длящимися. Некоторые родители свидетельствуют, что рождение ребенка с инвалидностью также влияет на самооценку, на надежды, связанные с карьерой матери, на экономическое положение семьи (Guralnick, 1999).

Исследование показали, что родители детей с особыми потребностями переживают стресс в ответ на события, перечисленные в следующей последовательности: проблемы поведения ребенка; ночные беспокойства; социальная изоляция; нарушение взаимопонимания в семье; множественные нарушения у ребенка; заболевания и состояние здоровья ребенка; проблемы с внешностью ребенка; материальная обеспеченность Способность семьи справиться с кризисом и адаптироваться к ситуации зависит от сложного взаимодействия таких факторов, как: предшествующий опыт воспитания или общения со своими или чужими детьми с особыми потребностями; поддержка со стороны друзей и других членов семьи; доступность программ сопровождения, значимость которых не уменьшается с возрастом ребенка. Некоторые авторы считают, что стратегии преодоления отличаются от семьи к семье и включают следующее: здоровье родителей, их энергию и нравственные установки; умение членов семьи решать проблемы; социальные связи; доход, принадлежность к определенному социальному классу; система ценностей. Среди факторов, вызывающих острые переживания у матери и семьи в целом, выделяется как сам факт сообщения диагноза о наличии синдрома Дауна или иного нарушения развития, приводящего к умственной отсталости, так и способ сообщения этого диагноза. По данным исследования Р.Ф. Майрамяна, сообщение об умственной отсталости ребенка вызывает у 65,7% матерей острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно шоковые и истерические расстройства (Майрамян, 1995). В дальнейшем затяжнойпсихический стресс приводит к возникновению различных психосоматических расстройств. Со временем он может не только не уменьшиться, но даже усилиться: растут заботы, связанные с взрослеющим ребенком, растет тревога относительно его будущего.

Автор отмечает, что рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:

1. Состояние растерянности, беспомощности, страха. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм, отрицания поставленного диагноза.

2. Период негативизма и отрицания, играющий защитную функцию. Он направлен на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Крайней фазой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения корригирующих мероприятий. Некоторые родители, выражая недоверие к консультантам, многократно обращаются в разные научные и лечебные центры с целью опровергнуть установленный диагноз. Некоторые из таких родителей могут признать диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждения, что лечение может сделать его нормальным. Также для второй фазы характерна попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех имеющихся средств. Описанная фаза — негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и по мере того, как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.

3. Депрессивное состояние, связанное с осознанием истины. Этот синдром, получивший название “хроническая печаль”, является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, “несоциализируемости” его психического и физического дефекта, неутихающей боли от сознания неполноценности родного человека, который находится только еще в начале жизненного пути.

4. Начало социально — психологической адаптации (зрелой адаптации) всех членов семьи, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию, готовы начать руководствоваться интересами ребенка, устанавливать адекватные эмоциональные контакты со специалистами и достаточно разумно следовать их советам. Показателями адаптации являются следующие признаки: уменьшается переживание печали; появляется готовность активно решать проблему с ориентацией на будущее, усиливается интерес к окружающему миру. Однако фаза адаптации во многом зависит от своевременной и конструктивной помощи специалистов, которая возможна при условии глубокого знания специфики отношений, складывающихся в семье (Майрамян, 1995). В литературе представлен и немного иной взгляд на состояние родителей после появления в семье ребенка с умственной отсталостью, хотя в целом он не противоречит и во многом повторяет представленные выше стадии. Предполагается, что вместо четко определенных этапов существуют три основные категории ответов, которые можно описать в определенной последовательности их проживания — стадиях — — следующим образом:

1. Стадия первоначальной реакции, которая характеризуется реакциями шока, неверия и отрицания диагноза, отвержения ребенка.

2. Стадия эмоциональной дезорганизации, которая характеризуется реакциями гнева, обвинения медперсонала, Бога, самих себя, родители переживают чувство вины, печали или разочарования.

3. Стадия эмоциональной организации, на которой происходит приспосабливание к сложившейся ситуации (Пальмов, 2002).

В обзоре исследований психологических особенностей семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна (Crink, 1993) приводятся немногочисленные исследования различных психологических характеристик и параметров семейного функционирования. Отношение к воспитанию у родителей (в основном матерей) умственно отсталых детей по сравнению с родителями здоровых детей характеризуется более выраженным отвержением, сердитостью, направленностью на наказание и гиперопеку. Было обнаружено, что подобное отношение к воспитанию существенно сказывалось нанекоторых параметрах развития детей с умственной отсталостью, а также отражалось на вовлеченности родителей планирование и проведение занятий с ребенком дома. Чем менее позитивным было отношение к воспитанию, тем меньшую вовлеченность в домашние занятия демонстрировали родители и тем хуже дети проходили тестирование. Также родители детей с умственной отсталостью демонстрировали больше эмоциональных трудностей, например, испытывали проблемы с контролированием импульсов и агрессивных чувств, чем родители здоровых детей, имели менее выраженное ощущение родительской компетентности и удовольствия (Crink, 1993). Эти данные во многом подтверждаются единичными отечественными исследованиями. Изучение материнского отношения к детям раннего возраста с синдромом Дауна продемонстрировало, что все матери, воспитывающие детей раннего возраста с синдромом Дауна, испытывают состояние скрытой тревоги и отличаются эмоциональной нестабильностью вне зависимости от знака эмоционального отношения к ребенку (Сергеева, 2003). «Принимающие» матери видели смысл своего материнства в заботе о ребенке и его личностном благополучии, «отвергающие» — в роли наставника и педагога, который поощряет ребенка соответствовать идеальному образу, заданному опытом воспитания здорового ребенка.

Большинство авторов, обращавшихся к изучению психологических характеристик родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна или другими нарушениями развития, приводящими к умственной отсталости, отмечают важную роль служб сопровождения ребенка и семьи. Особое значение придается психологической поддержке матери, семьи в целом. Своевременное начало и высокий профессиональный уровень психологической помощи семье могут помочь родителям проживать тяжелые негативные чувства и постепенно адаптироваться к особым потребностями ребенка, а также к новой родительской роли.

Анализ литературы по проблеме социально-эмоционального развития детей с синдромом Дауна и их взаимодействию с матерями продемонстрировал выраженную специфику характеристик взаимодействия и социальных сигналов ребенка, отличие характеристик взаимодействия со стороны матери, вызванное нарушением раннего социального поведения младенца с синдромом Дауна. В процессе адаптации к особым потребностями ребенка с синдромом Дауна его родителям приходится преодолевать многие негативные переживания и обстоятельства; очевидно, что трудность этого пути также сказывается на качестве взаимодействия матери с ребенком, наряду с присущими ребенку особенностями. Тем не менее, каждая семья проходит определенные этапы адаптации к факту рождения ребенка с синдромом Дауна и его индивидуальным характеристикам: от шока и отвержение к эмоциональной стабильности и восстановлению конструктивного функционирования семейной системы. Большинство детей с синдромом Дауна проходит те же этапы социально-эмоционального развития, что и здоровье дети; между детьми и родителями формируются отношения привязанности. С возрастом ребенка специфические характеристики состояния родителей, их тревоги и переживания не ослабевают, а часто усугубляются, так как на каждом новом этапе развития и социальной адаптации ребенка возникают новые проблемы и потребности. По этому отмечается значимая роль психологической помощи родителям с первых дней жизни младенца с синдромом Дауна, так как именно психологическое сопровождение матери и семьи в целом помогает оптимизировать взаимодействие с младенцем, выстраивать безопасные, предсказуемые для ребенка отношения, которые, в свою очередь, благотворно скажутся на его развитии и социальной компетентности.

Источник

Наталья Корнилова
Раннее сопровождение семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна

Сложно описать словами, что значит для родителей рождение ребенка-инвалида. Не у каждой мамы находятся силы выдержать и не отказаться от своего ребенка, не каждый отец сможет смириться с тем, что его дочь никогда не выздоровеет, а сын не даст потомства.

Синдром Дауна – это, вопреки обыденному мнению, не болезнь, но такое генетическое состояние, (обусловленное наличием лишней хромосомы, которое способствует развитию определенных заболеваний.

Любить ребенка с синдромом Дауна непросто. По мере его взросления все больше становятся заметными как внешние черты, так и отставание в психо-моторном и психическом развитии. Дети из забавных и дружелюбных малышей превращаются в толстоватых упрямцев, закатывающих истерики «на пустом месте».В социуме же принято оценивать родительскую успешность и состоятельность по двум критериям: внешние данные ребенка и уровень его достижений. Ни по одному из параметров ребенок с синдромом Дауна, увы, не является поводом для родительской гордости. Не получая одобрения от социума и удовлетворения от успешности ребенка, родители детей с синдромом Дауна не имеют позитивного подкрепления своего родительства. Такое внутреннее недовольство зачастую может привести как к обвинениям ребенка в том, что он нездоров и неполноценен, так и даже к отказу от уже повзрослевшего дауненка и помещение его в специализированный дом-интернат. Все вышеперечисленные факты приводят нас к выводу о необходимости социально-психологической и социально-педагогической поддержки семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

В Центре реабилитации «Надежда» работа с семьями воспитанниковосуществляется в двух основных направлениях: специализированная психологическая поддержка и участие семьи в структурированной программе ранней помощи.

Специализированная психологическая поддержка включает консультирование профессиональным психологом, психотерапевтические тренинги, адаптационные занятия и группы поддержки, т. е. все то, что приводит к формированию первичных детско-родительских отношений и их коррекции.

Участие семьи в структурированной программе ранней помощи – это обеспечение семьи долговременной и многосторонней поддержкой.Эта система предполагает оказание следующих видов помощи:

Ресурсное обеспечение семьи:

• информационная поддержка (сведения о правовой, экономической поддержке семьи, привлечение первичных специалистов, центры, где могут получить специализированную помощь и др.);

• помощь в изыскании дополнительных источников помощи (центры, больницы, фонды, храмы, благотворители);

• предоставление возможности оставить ребенка под надежным присмотром.

Социально-психологическая поддержка семьи:

• вовлечение семей в группы взаимной поддержки, выявление активных родителей;

• психологическое семейное консультирование;

• помощь в налаживании семейных и местных дружеских связей.

Оказание специализированной помощи:

• наличие программы ранней помощи («Помоги мне это сделать самому»);

• обучение родителей приемам и технологиям взаимодействия с детьми для продолжения коррекционно-розвивающей работы в домашних условиях;

• обеспечение медицинской помощью, медико-социальная реабилитация детей;

• прогнозирование дальнейшей работы с детьми, образование детей.

Длительный и успешный опыт работы Центра «Надежда» показывает, что сочетание специализированной психологической помощи и социально-педагогической и социально-психологической поддержки семьи реально приводит к позитивным результатам.

Всем нам знакомы исследования, доказывающие влияние на развитие ребенка процессов взросления, обучения и социализации. Бесспорной аксиомой для специалистов является признанная важность воздействия данных факторов на развитие любого ребенка. Какие же факторы принимают во внимание специалисты нашего Центра при организации работы с семьями, воспитывающими особенных детей? Прежде всего – это внутрисемейные отношения, оказывающие непосредственное и глобальное влияние на развитие ребенка. Кроме того, – это опосредованное влияние социума на внутрисемейные отношения (ложный стыд родителей, непринятие собственного малыша, иногда даже попытки скрыть существование такого ребенка). И последний фактор – это непосредственное влияние социума (отсутствие профессиональной медицинской, социальной и психологической поддержки, отсутствие специализированных образовательных учреждений или невозможность попасть в общеобразовательное учреждение,непримиримое отношение некоторых взрослых: родителей, педагогов и др.).

Для того, чтобы яснее представить себе процесс взаимного влияния ребенка и среды, рассмотрим модель экологических систем Ури Бронфенбреннера. Согласно этой модели, экологическая среда ребенка состоит из 4х уровней, между которыми есть гибкие прямые и обратные связи.

Первый уровень – микросистема – это ближайшее окружение ребенка, его семья, а позже детский сад и школа. Специалисты нашего Центра взаимодействуют с ребенком именно на этом уровне.

Второй уровень – мезосистема – это связи между различными микрогруппами, в которые ребенок непосредственно включен. Например, связь между семьей и Центром реабилитации, между семьей и детским садом.

Третий уровень – экзосистема – включает опосредованное влияние различных микрогрупп на ребенка. Например, связь медико-социальной и психолого-педагогической служб в процессе коррекционной работы, связь детской поликлиники и Центром, и др.

Четвертый уровень – макросистема – включает в себя общечеловеческие ценности, законы, традиции, культурологические особенности общества. В нашей ситуации – это отношение общества к людям с ограниченными возможностями здоровья, возможность участия таких людей в жизни общества.

Уникальность нашего учреждения позволяет нам строить свою работу на всех уровнях, в том числе и на четвертом, привлекая внимание общественности, средств массовой информации к проблемам детей с ограниченными возможностями здоровья.

Для обеспечения эффективности коррекционно-развивающей работы, установления помогающих межличностных отношений между специалистами Центра и семьями воспитанников, установления уровня родительской компетентности и готовности к активному взаимодействию, мы проводим диагностические исследования семей воспитанников.

Первой социальной средой ребенка является его семья. Вступая во взаимоотношения с людьми и предметным миром, ребенок постепенно начинает ориентироваться в его свойствах и качествах и осознавать себя его органической частью и в то же время отдельным существом, наделенным собственной неповторимостью.

В ряде литературных источников семью часто сравнивают с живым организмом, что с одной стороны говорит о ее целостности, а с другой о ее динамичности. Анализируя конкретную семейную ситуацию, состав семьи и внутрисемейные отношения, специалисты Центра могут более успешно оказывать помощь конкретной семье и конкретному ребенку.

В семейной психологии для описания семьи используются такие понятия, как вертикальные и горизонтальные связи. Например, если мы рассмотрим семью, состоящую из отца, матери и ребенка, то связи между отцом и матерью называют горизонтальными или внутрипоколенными, а связи между каждым родителем и ребенком вертикальными или межпоколенными. Такая семья называется двухъярусной, если есть бабушки и дедушки – семья становится трехъярусной. Самой благоприятной для ребенка является семья, в которой существуют и горизонтальные и вертикальные связи, но нет межпоколенных или других внутрисемейных коалиций. Коалицией в контексте внутрисемейных отношений следует называть сверхсильные связи между несколькими членами семьи, приводящими к ослаблению отношений с остальными членами семьи, т. е. «дружащие против кого-то». В нашей стране семьи традиционно трехъярусные, а коалиции возникают между тещей и матерью против отца ребенка, а в семье, которая подвергается испытанию ребенком с синдромом Дауна часто ослабленный чувством вины и родительской неудовлетворенностью отец просто «выдавливается» из семьи.

Также традиционной во всех семьях является коалиция «мать – дитя», но, как правило она нестойкая и распадается (при благоприятном исходе) в течении первых 3 – 6 месяцев появления ребенка в семье. В ситуации с ребенком-инвалидом в семье такая коалиция может существовать вечно и быть враждебно ко всем остальным членам семьи, даже к старшим детям. В такой ситуации в работу психолога с семьей вовлекаются все члены семьи, как консультативно, так и на специальных семейных тренингах и занятиях.

Но даже в семьях, где все члены активно вовлечены в уход и занятия с малышом, основная забота и ответственность за его развитие все равно лежит на матери. Это очень непростая ноша, тем более, что ребенок уже родился с особенностями, которые подчас невозможно исправить. Мать становится очень чувствительной к тому, как другие члены семьи относятся к ее усилиям. Особенно важным для нее становится мнение «лидера» семьи. Это может быть и отец ребенка, и член семьи, живущий отдельно, и даже близкая подруга матери. Такой лидер также включается в работу специалистов Центра, часто опосредовано, ведь его поддержка и оценка действий матери – лучший стимул, влияющий на развитие ребенка.

Таким образом, мы можем сделать вывод о необходимости семейной диагностики, выявления скрытых и явных лидеров, коалиций и картины внутрисемейных отношений. Во-первых, планируя работу, специалист должен организовать ее так, чтобы в нее были активно включены отец ребенка и другие члены семьи. Причем специалист простраивает свою работу таким образом, чтобы не увеличивать время, которое каждый член семьи отводит ребенку, чтобы не усугублять возможные конфликты. Здесь важен качественный аспект участия всех близких в воспитании ребенка. Педагог должен приглашать семью для участия в различных мероприятиях, а во время встреч обязательно интересуется, как папа или другие члены семьи отнеслись к тому или иному достижению ребенка. Иными словами, речь идет не о глобальных переменах, а о деталях, которые, на первый взгляд, кажутся незначительными (совместное участие в празднике, воскресный обед, прогулки и др., но, тем не менее, положительно влияют на семейную атмосферу.

Другая причина, по которой нужно помнить о связях и коалициях в семье, заключается в том, что специалиста могут втянуть во «внутрисемейные войны» на стороне матери, с которой он в наибольшей связи. Педагог должен соблюдать границы, устанавливать горизонтальные связи с родителями, оказывать поддержку, не включаясь в семейную систему. Это позволяет уберечь специалиста и семью от многих ненужных проблем и разочарований.

Понимая необходимость работы с семьей, остановимся подробнее на установлении специалистом межличностных помогающих отношений с семьей.

В основе таких отношений должно лежать эмпатическое понимание специалистом чувств и переживаний родителей. В процессе взаимодействия со специалистом родители ребенка с синдромом Дауна должны ощущать, что он видит и понимает их проблемы, хочет и умеет им помочь.

Родители малыша должны чувствовать себя безопасно и не боятся оценочных суждений специалиста. В основе такого общения лежит принятие и необусловленное доброжелательное отношение специалиста к малышу и его родителям.

Специалист, работающий с семьей должен терпимо относиться к любым реакциям родителей ребенка, в том числе и негативным. Не при каких обстоятельствах он не должен проявлять ответной агрессии. В некоторых случаях, связанных с крайне неблагополучной обстановкой в семье, родителей переводят в другому специалисту. Родитель также может отказаться от психолого-педагогической помощи по собственной инициативе.

Специалист должен видеть динамику психологического состояния родителей и соответственно менять тактику своего поведения, увеличивать или снижать степень поддержки.

Специалисту необходимо поощрять самостоятельность родителей. Авторитарное, покровительственное отношение к родителям недопустимо. Помощь, оказываемая специалистом в изыскании родителями собственных ресурсов, не должна подменяться прямыми советами и указаниями, что делать и как себя вести. Иногда бывает полезным обсуждение с родителями вариантов решения разных проблем.

Работая с семьей, специалист должен уметь избегать создания в ней закрытых систем (коалиций, а при наличии таковых работать над их ослаблением. Недопустимо развитие отношений доверия с одним из родителей за счет другого.

В заключении хочется отметить, что педагог, знакомый с техникой установления межличностных помогающих отношений, при работе с семьей не подменяет педагогические задачи психологическими, но его помощь становится эффективнее.

Источник