Психологическое развитие детей с синдромом дауна

Шаихова Валерия Викторовна
Особенности детей с синдромом Дауна

а) Общая характеристика детей с синдромом Дауна;

б) Комплексное развитие детей с синдромом Дауна;

в) Обучение детей с синдромом Дауна

Общим для детей с тяжелыми интеллектуальными нарушениями, помимо их позднего развития и значительного снижения интеллекта,является также грубые нарушения всех сторон психики: внимания, памяти, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы.

Внимание у таких детейвсегда в той или иной степени нарушено: оно недостаточно устойчиво. Дети легко отвлекаются, им свойственно крайне слабое произвольное внимание, необходимое для выполнения различных игровых и бытовых заданий.

С памятью также проблемы. Они не в состоянии запомнить название реальных или изображенных на картинках предметов, либо тексты коротких стихотворений.

Особенно у детей с недостатками развития нарушено мышление. Ребенок затрудняется делать элементарное обобщение. Нарушение мышления у ребенка непосредственно сказывается на овладении речью. Ребенок с большим трудом понимает чужую речь, в лучшем случае он улавливает тон, интонацию, мимику говорящего и отдельные опорные слова, в которые они и вкладывают определенный смысл.

Движения ребенка с ограниченными возможностями неуклюжи, некоординированны, их точность и темп нарушены. Чаще всего ребенок бывает медлителен и неловок. Особенноплохо удаются малышу движения пальцев рук: ребенок с трудом учиться шнуровать ботинки, застегивать пуговицы. Из-за нарушений координации движений дети с трудом себя обслуживают, они требуют постоянного ухода.

Поведение таких детей различно. Один ребенок более спокойный, сравнительно легко подчиняется требованиям взрослого. Другой крайне возбудим, не управляем, вскакивает с места, хватает все, что попадается под руку, ломает или бросает игрушки, толкает рядом сидящих.

Легко возбудимых детей следует приучать к соблюдению режима. Прежде чем указать на допущенные ребенком ошибки, надо сначала подчеркнуть его достижения. В таких условиях у него уменьшается возбуждение, улучшается внимание, повышается работоспособность, ответственность за его поведение.

Некоторые дети отличаются заторможенностью, вялостью, медлительностью. Обычно они замкнуты, пассивны, негативно реагируют на происходящее вокруг. К заторможенным детям необходим чуткий, бережный подход. Таких детей следует выводить из пассивного состояния осторожно, без нажима. Для этого надо поощрять, одобрять их, стимулировать интерес к той или иной деятельности, вселять в них уверенность в своих силах. Благотворно действует на ребенка спокойный тон, негромкий голос взрослого, иногда даже шепот.

Среди детей с недостатками развития значительную часть составляют дети, у которых диагностирован синдром Дауна. Особенности детей с синдромом Дауна очень различны: одни из них вялы и апатичны, другие – наоборот, возбудимы и беспокойны. Несмотря на то, что способности к познанию у таких детей ниже, чем у здоровых, они отличаются умениями подражать окружающим.

Дети с синдромом Дауна плохо говорят, но гораздо лучше понимают чужую речь. Таким детям трудно говорить, поскольку их артикуляционный аппарат недоразвит, и может создаться ложное представление об их истинном уровне познавательной деятельности. Однако, если ребенку дать задание, не связанные с его собственной речью, например разложить в группы картинки с мебелью или посудой, он легко выполнит задание.

Дети — дауны эмоциональны. Они могут испытывать гнев, страх, радость, грусть. Как правило свои чувства они выражают недостаточно ярко, хотя иногда их переживания сильны даже по незначительному поводу. У некоторых детей проявляются эпилептоидные черты характера. Детям с синдромом Дауна музыка доставляет удовольствие и усиливает их энергию, необходимую для выполнения многих практических занятий. Благодаря тому, что эти дети эмоциональны, контактны, им можно помочь, если с ними настойчиво и доброжелательно заниматься.

Дети — дауны, как правило делают то, что им говорят. Они обучаются несложным действиям с предметами, распознают их по форме, цвету и другим наглядным признакам. Критерием развития детей с синдромом Дауна в раннем возрасте является игра, а в более старшем — способность общения с окружающими, возможность выполнения несложных видов труда, т. е. социальная адаптация.

Комплексное развитие детей с синдромом Дауна.

По статистике один младенец из 700-800 появляется на свет с синдромом Дауна, и присутствие таких людей в нашей жизни не такая большая редкость Нельзя сказать, что эти дети просто замедленны в развитии. Они, несомненно, испытывают специфические трудности в обучении, поэтому с самого раннего возраста им необходим комплекс специальных коррекционно – педагогических мероприятий. Насколько приспособленным к жизни станет такой ребенок, зависит от ряда факторов. Степень воздействия этих факторов на каждого отдельного ребенка с синдромом Дауна может быть разной, но все они влияют на процесс его развития и обучения.

Вот некоторые из факторов, влияющих на приспособленность к жизни детей с синдромом Дауна:

• Интеллектуальные затруднения

Интеллектуальные затруднения присуще практически всем индивидуумам с синдромом Дауна. Хотя современные исследования показывают, что большинство детей с подобным синдромом имеют среднюю или легкую степень умственной отсталости и вполне способны к обучению.

• Личность

Известно, что наследственные черты и влияние окружения определяют достаточно широкий спектр личностных особенностей людей с синдромом Дауна.

• Семейная динамика

Поддержка близких и их ожидание крайне важны и значимы, они в достаточной мере влияют на достижения ребенка. Братья и сестры, отношения с родителями, семейная экономика — все это играет определенную роль и воздействует на развитие и обучение ребенка с синдромом Дауна.

• Методы обучения

Выбирая стратегию и тактику обучения детей с синдромом Дауна, следует учитывать, что они лучше всего обучаются, если задействованы все сенсорные каналы. Нет методик, которые гарантированно подходили бы абсолютно для всех, поскольку каждый ребенок уникален и обладает собственным индивидуальным стилем обучения.

• Влияние медицинских проблем

Этот фактор, требующий долгосрочного наблюдения. Многие дети с синдромом Дауна с первых лет жизни имеют серьезные проблемы со здоровьем, а у кого-то такого рода проблемы могут возникнуть лишь впоследствии. Некоторые из этих проблем можно достаточно успешно и быстро скорректировать, в то время как другие порой требуют долгого и тщательного лечения или даже хирургического вмешательства.

При организации коррекционно — педагогической помощи детям с синдромом Дауна недооценка любого из этих факторов может отрицательно сказаться на эффективности специальной помощи и, следовательно, на раскрытии потенциальных возможностей ребенка.

При организации групповых и индивидуальных занятий с такими детьми всегда предусматривается участие родителей.

Обучение детей с синдромом Дауна.

Занятия следует проводить в игровой форме. Вносить в жизнь ребенка положительные эмоции, хвалить, поддерживать любую инициативу. Многие дети с нарушением интеллекта плохо понимают обращенную к ним речь, поучения, и беседы с ними взрослых, как правило, оказываются безрезультатными. На занятиях с ребенком необходимо использовать наглядные средства, вовлекать в практическую деятельность самого малыша. Показывая ребенку, как выполнять то или иное задание, затем вместе с ним повторяя необходимые действия мы вырабатываем в результате у него несложные умения и навыки.

Из-за поражения центральной нервной системы детям трудно осмыслить условия окружающей жизни, понять те или иные требования взрослых, осознанно следовать определенным правилам поведения, поэтому главное в воспитании таких детей — формирование привычек.

Еще один важнейший принцип обучения — доступность. Это позволит ребенку выполнить любую работу или задание и таким образом подняться на более высокую ступень развития.

Необходимо насыщать занятия эмоциональным компонентом, так как эмоции у таких детей более сохранны. Усвоение практического опыта такими детьми осуществляется по эмоциональным каналам и проходит путь от эмоций к познавательной деятельности. Следует включать в занятия больше музыки и пения, использовать изобразительную деятельность, театрализованные игры, сказкотерапию.

Разговаривать с детьми надо спокойным, доброжелательным тоном, не скупиться на похвалу, поощрение, всегда положительно оценивать попытки ребенка самостоятельно справиться с заданием.

До 50-х годов прошлого века тема психологического состояния и адаптации родителей к особым потребностям их детей практически отсутствовала. Вероятно, это связано с доминирующей, распространенной как в нашей стране, так и в США, странах Восточной и Западной Европы стратегией воспитания детей с ограниченными возможностями в специализированных сегрегационных учреждениях. Последние десятилетия наблюдается изменение подхода к содержанию, воспитанию и обучению детей с умственной отсталостью и, в частности, с синдромом Дауна. Уровень достижений в направлении деинституализации варьируется в разных странах в зависимости от начала гуманистических преобразований и социально-экономического потенциала государства. В период, когда в США и странах Европы получило распространение научно подтвержденное мнение о том, что пребывание детей и взрослых с особыми потребностями в учреждениях интернатного типа не является лучшим и единственным выбором, и все большее число детей с инвалидностью стали воспитываться в семьях, началось изучение проблемы психологического состояния и адаптации родителей к потребностями своего ребенка (Ditchfield, 1992).

Первые публикации о психологическом состоянии родителей детей с особыми потребностями, основанные на психоаналитическом подходе имели тенденцию рассматривать родительские реакции как невротические, а родителей — как нуждающихся в терапии. Предполагалось, что почти все родители переживают чувство вины в большей или меньшей степени. Какую бы реакцию родители не проявляли, она могла быть интерпретирована как доказательство враждебности, отвержения или, в лучшем случае, амбивалентности по отношению к ребенку. Как следствие, родители приглашались на пснходннамически ориентированное консультирование, но практическая помощь и поддержка все еще были ограничены: преобладающие взгляды были полны пессимизма по отношению к развитию ребенка, а воспитание в учреждениях по-прежнему оставалось главным доступным способом «лечения». Одна из наиболее влиятельных моделей в изучении реакции и последующего приспосабливания родителей к рождению ребенка с особыми потребностями, в том числе и с синдромом Дауна, — это модель тяжелой утраты. В рамках данной модели рассматривается гипотеза о том, что в течение всей беременности родители ожидают и планируют нормального, здорового ребенка, но эти ожидания разрушаются, когда в семье появляется ребенок с особыми потребностями. Предполагается, что, прежде чем родители смогут начать принимать своего ребенка и заботиться о нем, они нуждаются в оплакивании потери ребенка, который «мог бы быть» (Пальмов, 2002). В настоящее время наиболее распространенной моделью изучения психологического состояния родителей детей с особыми потребностями является модель стресса и адаптации. Установление диагноза или факта особых потребностей у ребенка является первоначальным событием, взывающим стресс . По мнению одного из ведущих профессионалов в области раннего вмешательства Майкла Гуральника, психологическое состояние родителей и стереотипы их семейного взаимодействия могут повергаться серьезной атаке со стороны таких стрессоров, как проблемы здоровья ребенка, несоответствие реальных достижений ребенка ожиданиям и надеждам родителей, несоответствие между выражением чувств ребенка и родителя. Интенсивные эмоциональные переживания часто влекут за собой пересмотр планов семьи, изменение семейных ролей и бытовой стороны жизни. Возникает непривычная потребность в ресурсах, нарушается обычный ритм повседневной жизни семьи. Могут возникнуть финансовые проблемы, а также дополнительные заботы, связанные с состоянием здоровья ребенка, что нередко влечет за собой материальные расходы. Перечисленные трудности могут привести к снижению уверенность родителей в их способности обеспечить ребенка необходимой заботой. Возникшее ощущение неуверенности зачастую имеет долговременные негативные последствия, так как семьи убеждены, что, по мере развития их ребенка они будут и дальше сталкиваться с проблемами. Изменения в функционировании семьи, связанные с рождением ребенка с особыми потребностями, могут быть как немедленными, быстро возникающими, так и продолжительными, длящимися. Некоторые родители свидетельствуют, что рождение ребенка с инвалидностью также влияет на самооценку, на надежды, связанные с карьерой матери, на экономическое положение семьи (Guralnick, 1999).

Исследование показали, что родители детей с особыми потребностями переживают стресс в ответ на события, перечисленные в следующей последовательности:    проблемы поведения ребенка; ночные беспокойства; социальная изоляция; нарушение взаимопонимания в семье; множественные нарушения у ребенка; заболевания и состояние здоровья ребенка; проблемы с внешностью ребенка; материальная обеспеченность Способность семьи справиться с кризисом и адаптироваться к ситуации зависит от сложного взаимодействия таких факторов, как: предшествующий опыт воспитания или общения со своими или чужими детьми с особыми потребностями; поддержка со стороны друзей и других членов семьи; доступность программ сопровождения, значимость которых не уменьшается с возрастом ребенка. Некоторые авторы считают, что стратегии преодоления отличаются от семьи к семье и включают следующее: здоровье родителей, их энергию и нравственные установки; умение членов семьи решать проблемы; социальные связи; доход, принадлежность к определенному социальному классу; система ценностей. Среди факторов, вызывающих острые переживания у матери и семьи в целом, выделяется как сам факт сообщения диагноза о наличии синдрома Дауна или иного нарушения развития, приводящего к умственной отсталости, так и способ сообщения этого диагноза. По данным исследования Р.Ф. Майрамяна, сообщение об умственной отсталости ребенка вызывает у 65,7% матерей острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно шоковые и истерические расстройства (Майрамян, 1995). В дальнейшем затяжнойпсихический стресс приводит к возникновению различных психосоматических расстройств. Со временем он может не только не уменьшиться, но даже усилиться: растут заботы, связанные с взрослеющим ребенком, растет тревога относительно его будущего.

Автор отмечает, что рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:

1. Состояние растерянности, беспомощности, страха. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм, отрицания поставленного диагноза.

2. Период негативизма и отрицания, играющий защитную функцию. Он направлен на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Крайней фазой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения корригирующих мероприятий. Некоторые родители, выражая недоверие к консультантам, многократно обращаются в разные научные и лечебные центры с целью опровергнуть установленный диагноз. Некоторые из таких родителей могут признать диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждения, что лечение может сделать его нормальным. Также для второй фазы характерна попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех имеющихся средств. Описанная фаза — негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и по мере того, как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.

3. Депрессивное состояние, связанное с осознанием истины. Этот синдром, получивший название “хроническая печаль”, является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, “несоциализируемости” его психического и физического дефекта, неутихающей боли от сознания неполноценности родного человека, который находится только еще в начале жизненного пути.

4. Начало социально — психологической адаптации (зрелой адаптации) всех членов семьи, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию, готовы начать руководствоваться интересами ребенка, устанавливать адекватные эмоциональные контакты со специалистами и достаточно разумно следовать их советам. Показателями адаптации являются следующие признаки: уменьшается переживание печали; появляется готовность активно решать проблему с ориентацией на будущее, усиливается интерес к окружающему миру. Однако фаза адаптации во многом зависит от своевременной и конструктивной помощи специалистов, которая возможна при условии глубокого знания специфики отношений, складывающихся в семье (Майрамян, 1995). В литературе представлен и немного иной взгляд на состояние родителей после появления в семье ребенка с умственной отсталостью, хотя в целом он не противоречит и во многом повторяет представленные выше стадии. Предполагается, что вместо четко определенных этапов существуют три основные категории ответов, которые можно описать в определенной последовательности их проживания — стадиях — — следующим образом:                                           

1. Стадия первоначальной реакции, которая характеризуется реакциями шока, неверия и отрицания диагноза, отвержения ребенка.

2. Стадия эмоциональной дезорганизации, которая характеризуется реакциями гнева, обвинения медперсонала, Бога, самих себя, родители переживают чувство вины, печали или разочарования.

3. Стадия эмоциональной организации, на которой происходит приспосабливание к сложившейся ситуации (Пальмов, 2002).

В обзоре исследований психологических особенностей семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна (Crink, 1993) приводятся немногочисленные исследования различных психологических характеристик и параметров семейного функционирования. Отношение к воспитанию у родителей (в основном матерей) умственно отсталых детей по сравнению с родителями здоровых детей характеризуется более выраженным отвержением, сердитостью, направленностью на наказание и гиперопеку. Было обнаружено, что подобное отношение к воспитанию существенно сказывалось нанекоторых параметрах развития детей с умственной отсталостью, а также отражалось на вовлеченности родителей планирование и проведение занятий с ребенком дома. Чем менее позитивным было отношение к воспитанию, тем меньшую вовлеченность в домашние занятия демонстрировали родители и тем хуже дети проходили тестирование. Также родители детей с умственной отсталостью демонстрировали больше эмоциональных трудностей, например, испытывали проблемы с контролированием импульсов и агрессивных чувств, чем родители здоровых детей, имели менее выраженное ощущение родительской компетентности и удовольствия (Crink, 1993). Эти данные во многом подтверждаются единичными отечественными исследованиями. Изучение материнского отношения к детям раннего возраста с синдромом Дауна продемонстрировало, что все матери, воспитывающие детей раннего возраста с синдромом Дауна, испытывают состояние скрытой тревоги и отличаются эмоциональной нестабильностью вне зависимости от знака эмоционального отношения к ребенку (Сергеева, 2003). «Принимающие» матери видели смысл своего материнства в заботе о ребенке и его личностном благополучии, «отвергающие» — в роли наставника и педагога, который поощряет ребенка соответствовать идеальному образу, заданному опытом воспитания здорового ребенка.

Большинство авторов, обращавшихся к изучению психологических характеристик родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна или другими нарушениями развития, приводящими к умственной отсталости, отмечают важную роль служб сопровождения ребенка и семьи. Особое значение придается психологической поддержке матери, семьи в целом. Своевременное начало и высокий профессиональный уровень психологической помощи семье могут помочь родителям проживать тяжелые негативные чувства и постепенно адаптироваться к особым потребностями ребенка, а также к новой родительской роли.

Анализ литературы по проблеме социально-эмоционального развития детей с синдромом Дауна и их взаимодействию с матерями продемонстрировал выраженную специфику характеристик взаимодействия и социальных сигналов ребенка, отличие характеристик взаимодействия со стороны матери, вызванное нарушением раннего социального поведения младенца с синдромом Дауна. В процессе адаптации к особым потребностями ребенка с синдромом Дауна его родителям приходится преодолевать многие негативные переживания и обстоятельства; очевидно, что трудность этого пути также сказывается на качестве взаимодействия матери с ребенком, наряду с присущими ребенку особенностями. Тем не менее, каждая семья проходит определенные этапы адаптации к факту рождения ребенка с синдромом Дауна и его индивидуальным характеристикам:    от шока и отвержение к эмоциональной стабильности и восстановлению конструктивного функционирования семейной системы. Большинство детей с синдромом Дауна проходит те же этапы социально-эмоционального развития, что и здоровье дети; между детьми и родителями формируются отношения привязанности. С возрастом ребенка специфические характеристики состояния родителей, их тревоги и переживания не ослабевают, а часто усугубляются, так как на каждом новом этапе развития и социальной адаптации ребенка возникают новые проблемы и потребности. По этому отмечается значимая роль психологической помощи родителям с первых дней жизни младенца с синдромом Дауна, так как именно психологическое сопровождение матери и семьи в целом помогает оптимизировать взаимодействие с младенцем, выстраивать безопасные, предсказуемые для ребенка отношения, которые, в свою очередь, благотворно скажутся на его развитии и социальной компетентности.