Пусть говорят парень с синдромом дауна
“Я живу” – десятки тысяч просмотров собрало в сети видео социального ролика, в котором сирийские дети, оказавшиеся в лагерях беженцев, пытаются рассказать о своих проблемах. Но говорят они голосом Стивена Хоукинга, одного из самых знаменитых ученых нашего времени, человека, общающегося с внешним миром через специальный имитатор голоса.
Его идея – показать, как невероятно сложно жить, как сложно попросить о помощи, когда тебя попросту не слышат. Или не хотят слышать. Потому что чужая боль и чужое горе – всегда некстати. И практически беспомощные люди остаются один на один со своей бедой. Одни пытаются найти выход. Другие – сдаются.
Журналисты Первого канала встретились с человеком, который доказал всей своей жизнью – любовь близких и любовь к жизни могут совершить невозможное. Пабло Пинеда, человек, рожденный с синдромом Дауна – живое доказательство того, что не бывает окончательных приговоров, если бороться и верить, и того, что отношением к людям с иной судьбой определяется, насколько сами мы – люди.
“О том, как живут люди с ограниченными возможностями и как сделать их жизнь лучше – мы расскажем в программе “Мысли позитивно!” – говорит Пабло Пинеда, ведущий испанского ТВ. Эта история о том, как всего один человек невысокого роста, с немного пухлыми пальцами, одной лишней хромосомой и невероятным упорством и терпением изменил представления миллионов о таких же как он – людях с синдромом Дауна. У него своя программа на испанском телевидении и престижная премия за главную роль в кино. А встретил нас Пабло Пинеда так, будто знает тысячу лет.
Среди всех наград в его комнате главные – две. “Серебряная раковина” кинофестиваля в Сан-Себастьяне и диплом, врученный Пабло Пинеде, первому европейцу с синдромом Дауна – выпускнику университета. Когда Пабло родился почти 40 лет назад, мир был ещё совсем другим. Его мама Мария-Тереса сначала заметила, что малыш смотрит на неё как-то странно. А через месяц уже всё знала и про лишнюю хромосому, и про детей, как правило, тоже лишних.
“Когда все уходили из дома, кто на работу, кто в школу, я садилась и плакала… А потом решила – хватит! Я буду счастливой. И Пабло мой будет счастливым!” – вспоминает она.
“Родители вполне могли бы запереть меня в квартире, спрятать от всех и никому не показывать… К сожалению, так часто случается. И спасибо маме и папе, они меня не стыдились, а приняли таким, какой я есть!” – говорит Пабло Пинеда.
Мама узнала, что главный враг таких малышей, как её Пабло – тишина. И разговаривала с ним тысячи часов напролёт о погоде и природе, добрых и злых людях. А отец читал вслух книги и учил самого Пабло складывать буквы в слова.
“Однажды врач сказал мне: вы ничему не сможете научить этого ребёнка! Я ничего ему не ответила… А про себя рассмеялась и подумала: “Ты, мой дорогой, занимайся своими болезнями, а учить и воспитывать я буду сама”. И вот когда я пришла к этому же врачу через несколько лет, у него был шок! Пабло с ним разговаривал о жизни, о политике… Врач сказал: “Смотри-ка, как ты обвела меня вокруг пальца! Как же я ошибался!” – рассказывает Мария-Тереса.
“Даже в 4-5 лет со мной уже никто не сюсюкался. Никто не делал так: “Ой, ты мой фарфоровый, не упади!” Никто не носился со мной… Мама никогда мне не говорила: “Возьми вот эту рубашку и надень её сегодня!” Я сам всегда думал и решал, что и когда мне надевать и носить, что и когда мне делать!” – говорит Пабло.
Когда в 5 лет мама решила устроить Пабло в школу, показать комиссии, что он умный и умеет читать, директор отвёл её в сторону и сказал: этому не бывать никогда. Но она пробила и эту стену. Пабло стал учиться с обычными детьми. Они показывали на него пальцем и смеялись. А учитель однажды задал вопрос: “Ты же знаешь, что у тебя синдром Дауна?” “Я глупый?” – спросил Пабло. “Нет…” – учитель лишь пожал плечами.
“Я не обиделся и не расстроился, узнав правду о себе. Я подумал: “Ну, и ладно. Подумаешь, как-нибудь проживём…” Я сейчас советую людям с синдромом Дауна и их родным: говорите об этом! Не бойтесь! Когда вы не стесняетесь правды, вы знаете, как жить и что делать!” – говорит Пабло.
Пабло понимал, что он может лишь внимательно слушать, запоминать и записывать, читать и думать. Учителя хвалили, а одноклассники даже не здоровались.
“Подростки выбирают, с кем общаться и дружить, они выбирают тебя, тебя или тебя! А я не входил в число избранных… Я страдал целый год. Целый год со мной никто не хотел даже разговаривать, все боялись до меня дотронуться. Но самое ужасное – меня никто не принимал всерьёз и не уважал! Я чувствовал полное бессилие”, – вспоминает Пабло.
“В школе он был изгоем и несколько раз даже хотел бросить учёбу. Но я была уверена, что дела идут хорошо, и моя помощь не нужна. Он рассказал мне о своих проблемах лишь много лет спустя. Мы вместе поплакали и посмеялись”, – рассказывает его мама.
Чтобы сосредоточиться на учебниках, Пабло включал ритмичную музыку, а в свободное время переписывал в толстые тетради слова любимых песен, вникая в смысл и тренируя непослушные пальцы.
На этих кадрах Пабло – ещё студент-практикант. И вот уже через 15 лет он снова в университетском кафетерии, где его сразу же узнают, заказывает крепкий кофе с бутербродом и, кажется, счастлив слушать этот гул голосов. Но, вот нам уже пора к декану – он в своё время поверил в Пабло.
“Пабло – это, безусловно, феномен! Он помог нам всем осознать, что студенты с синдромом Дауна могут подняться так высоко”, – говорит декан факультета педагогики Университета Малаги Хосе Франциско Мурильо Мас.
Вообще, хороший преподаватель должен уметь не только говорить, но и слушать своих учеников. Именно это Пабло умеет лучше всего – он слышит и понимает людей. Получив диплом, Пабло решил помогать таким же, как он сам. Буквально на завтраке в гостинице мы познакомились с Гваделупе. Оказалось, она – одна из тех, кому Пабло, будучи сотрудником муниципалитета, помог найти работу и обрести веру в себя.
“Это то, что заставляет нас чувствовать себя полноценными людьми. Мы все – трудоголики, мы пунктуальные, весёлые, бодрые духом, всегда довольны и адаптируемся ко всему! Мы можем приносить прибыль!” – уверен Пабло.
В свободную минуту мы показали Пабло фрагменты удивительного спектакля “Театра Простодушных” – единственного не только в России, но и в мире, где все актёры для Пабло словно братья и сёстры.
“Потрясающе, это невероятно… Это напомнило мне время, когда я снимался в кино. Творчество помогает нам показать себя, выйти из темноты к людям. А люди понимают, что мы – нормальные! Мы – особые, мы искренние и импульсивные… Поэтому, каждый из нас – великий актёр!” – говорит Пабло.
Пять лет назад о Пабло Пинеде, человеке и актёре, узнал весь мир. Зрители вытирали глаза и аплодировали. История невозможной любви Даниэля и Лауры многих уколола в самое сердце. Сложнее всего, признался нам Пабло, было в любовной сцене. Он не знал, что делать и решил – будь что будет.
“Разве вы не понимаете, что девушки никогда не придут к родителям и не скажут: “Мама! Папа! Я влюбилась в человека с синдромом Дауна!” Женщины хотят стабильности, а с нами какая может быть стабильность? Так что мне приходится сражаться за любовь”, – говорит он.
Пабло говорит, что влюблялся сотни раз, и не делает трагедии из очередного предложения остаться просто друзьями. Тем более что друзья – это то, о чём он когда-то больше всего мечтал. За разговором Пабло вспомнил своего отца: как каждую неделю он водил его в театр и научил не задаваться.
“Однажды отцу попалась на глаза газета с моей фотографией, представляете? Он вот так взял, посмотрел, помолчал и сказал мне на латыни: “Так проходит мировая слава!” Впрочем, спокойно, спокойно, сынок!” – вспоминает Пабло.
Его часто узнают на улицах, и каждый день он ходит мимо площади своего имени. Но Пабло давно свыкся, что на него и глазеют, и в барах наливают воду вместо вина. Он не пошёл с нами на карнавал, который как раз проходил в городе, сказал, что не любит смеющуюся толпу, а засел смотреть футбол.
“Я никогда не просыпаюсь с плохим настроением. Наоборот! Я встаю и думаю – какой же я счастливый! Ведь каждый день я чему-то учусь. Случилось что-то хорошее или плохое, неудачи – тоже полезны”, – говорит он.
Мы долго думали, что же оставить Пабло на память о нашей встрече. И решили привезти из Сочи Олимпийского Мишку.
Эту историю, в общем-то, написал он сам. Историю умного человека с душой ребёнка и большим любящим сердцем. О том, как пойти против природы, сломать предубеждения, немножко изменить мир к лучшему. И выучить для вас по-русски ещё три слова.
Источник
21.03.2019 / Елена СИМАНКОВА
Актриса о попечительстве над парнем с диагнозом «синдром Дауна» и о том, что бывает с такими людьми после смерти родителей
Ксения Алферова и Влад Саноцкий
Пловец и актер с синдромом Дауна, 36-летний Влад Саноцкий в 2018 году потерял маму.
Парень достаточно известен как в среде людей с СД, так далеко за пределами этого круга. О нем много различных публикаций в СМИ, он был гостей самых разных мероприятий для людей с синдромом. Влад принимал участие в Специальной Олимпиаде для людей с особенностями развития, снимался в фильмах, в том числе в ленте Анны Меликян «Про любовь» и даже был гостем фестиваля «Кинотавр».
Оставшись один, он должен был пройти стандартную в этом случае процедуру – временное помещение в психиатрическую клинику и затем – переезд в психо-неврологический интернат. Чем это грозило молодому и талантливому парню, можно себе представить.
Однако в дело вмешалась актриса и соучредитель благотворительного фонда «Я есть» Ксения Алферова. Вместе с мужем, актером Егором Бероевым и сотрудниками фонда они попытались найти решение этой на первый взгляд неразрешимой проблемы. В результате Ксения стала официальным попечителем Влада, чтобы с помощью сотрудников фонда обеспечить ему так называемое сопровождаемое проживание. «Теперь Влад Саноцкий не просто мой друг, но и мой официальный подопечный», — сообщила Ксения на своей страничке в Facebook в начале сентября.
Достаточно быстро удалось сделать ремонт в небольшой квартире, которая принадлежит Саноцкому, купить туда новую мебель, так что Влад теперь обеспечен всем необходимым. Освоиться ему в новой жизни без мамы помогают не только Ксения Алферова, но и тьютор, который находится рядом с молодым человеком каждый день, оставляя его лишь на ночь.
У фонда «Я есть» на Влада Саноцкого большие планы – постепенно он должен стать максимально самостоятельным. Когда все получится, это будет отличный кейс, способный показать родителям особых детей, что даже после ухода родителей их совсем не обязательно ждет безнадега в ПНИ.
О сопровождаемом проживании людей с особенностями и о том, что можно и нужно ломать систему, на примере Влада рассуждает Ксения Алферова.
«Влада надо было спасать из сумасшедшего дома»
— С Владом Саноцким и его чудесной мамой Галиной Михайловной мы дружим уже очень давно. Они вместе пришли на одно из первых мероприятий нашего фонда, так и познакомились. У Влада богатое прошлое: он был чемпионом по плаванию, играл в «Театре простодушных» и в проекте «Взаимодействие». Он очень творческий человек, знает наизусть много стихотворений, отлично декламирует. У нас на всех мероприятиях он читал стихи: Бальмонта, Пушкина, Жуковского. Не знаю ни одного профессионального актера, кто бы знал столько стихотворений!
Мой муж Егор Бероев говорит, что у Влада манера читать почти как у Бродского, очень своеобразная. Он артистичный, талантливый, великолепный собеседник. Влад очень образованный, умеет поддержать разговор, часто рассказывает о том, как путешествовал с мамой, в каких странах бывал и что видел. В любой компании он неизменно становится центром внимания, люди к нему тянутся, слушают его с интересом, все и всегда очень хотят подольше побыть рядом – такой он у нас солнечный и харизматичный!
Да что говорить, Влад – ходячий разрушитель всех неприятных стереотипов о людях с синдромом. Люди, которые с ним общаются, меняют свою точку зрения всегда, потому что ничего, что они ожидали бы встретить в человеке с таким диагнозом, у Влада нет.
Он всю жизнь прожил с мамой, а его мама – надо было ее знать, это такая уходящая натура, настоящая русская интеллигенция. Она привила Владу любовь к чтению. Они вдвоем буквально жили в окружении книг. Мне кажется, если его оставить с книгами, он бы читал запоем несколько дней подряд. Сам он шутит, что почти не умеет писать, а вот читает – великолепно. Книги для него – это все.
А еще у Влада феноменальная память. Когда он вместе со мной участвовал в проекте «Танцы со звездами», вручал парам цветы, только он помнил весь порядок – кто за кем и во сколько выходит на паркет. В общем, наш Влад – настоящая звезда! Он влюбляет в себя абсолютно всех, у него очень много друзей.
И вот он остался один.
Когда Галины Михайловны не стало, мы не сразу, к сожалению, об этом узнали. Она писала в соцсетях мне и нашим волонтерам, потом внезапно пропала. Хватились Влада друзья, стали разыскивать и нашли его в психиатрической больнице им. Ганнушкина. Туда увезли его сразу же, как умерла мама. Галина Михайловна, к сожалению, была уже сильно в возрасте – ей было около 80 лет, так что такой исход был ожидаемым.
А дальше стандартная схема – сумасшедший дом в данном случае как перевалочный пункт, чтобы понять, что дальше и как. Потом только ПНИ, без вариантов, и это было бы ужасно. Как только мы узнали обо всем, стало понятно, что Влада нужно спасать».
«Мама Влада сама просила, чтобы о нем заботился фонд»
Влад с мамой, Галиной Михайловной
Вариантов, с кем должен был остаться Влад, не было – только у нас, в фонде. У него есть сестра, которая живет в Германии, но переезд мы не рассматривали. Сестра Влада очень любит, но она работает целыми днями, и он бы сидел там в четырех стенах. Наш Влад, конечно, большой умница, я даже думаю, со временем он смог бы освоить немецкий язык, ведь латинский алфавит он знает и даже читает простые слова на иностранных языках. Но он был бы там совсем один! А в Москве у Влада друзья, театр, занятия.
Кинулись в опеку – там объяснили, что можно оформить попечительство. Решение о том, что попечителем могу стать я, пришло само собой. Весь период от момента, когда мы нашли Влада, до момента, когда мы забрали его из больницы, занял около трех недель.
Собрать документы оказалось несложно – список стандартный, почти такой же, как при усыновлении ребенка из детского дома, например. Необходимо согласие всех членов семьи потенциального попечителя, подтверждение его финансового благосостояния.
Мой муж Егор и моя дочь Дуня меня поддержали. Сначала оформляется временное разрешение, а через пять месяцев – постоянное. Сейчас мы как раз заняты тем, чтобы подготовить все необходимые документы, и я стану постоянным попечителем Влада.
Надо сказать, что мама Влада сама не раз изъявляла желание, чтобы после ее смерти именно фонд «Я есть» взял на себя заботу о сыне. «Мне так будет спокойнее», — говорила Галина Михайловна. За год до смерти она, видимо, уже предчувствовала, и не раз возвращалась к этому разговору, хотя мы и пробовали отшучиваться, мол, все будет хорошо, вы еще поживете. Нет, говорила она, нужно уже что-то решать.
Только вот самое главное Галина Михайловна сделать, к сожалению, забыла. Она рассказала всем своим друзьям и знакомым о том, что в случае, если ее не станет, Владом займется фонд, но какой фонд – почему-то не сказала. Поэтому когда Влада забрали в больницу, довольно долго никто из близких к этой семье людей не мог понять, куда звонить и кого просить о помощи.
К счастью, папа одной девочки, с которой Влад вместе занимался, вдруг вспомнил, что видел Влада на одном из наших мероприятий, позвонил в фонд, рассказал о проблеме, и все закрутилось. А так это был настоящий детектив!
«Пора возвращаться к активной жизни»
К моменту, когда фонд «Я есть» подключился к этому делу, Влад Саноцкий провел в больнице почти месяц. Нет, его там никто не обижал, наоборот, все любили. Я же говорю, что он способен влюбить в себя любого. Но он там ничего не делал – только пятиразовое питание и телевизор . Да, не буйное отделение и ничего совсем ужасного. Но все же надо было возвращаться в мир.
Влада ждали здесь – друзья, любящие его люди. Когда мы забирали его оттуда, он шутил: «У меня началась пенсия!» Я говорю: «Нет, Влад, это был отпуск, а теперь пора возвращаться к обычной активной жизни.
В собственной квартире Влад живет с 11 сентября. Там светлые симпатичные обои, новая мебель из IKEA, книжные полки. Хотели купить еще и телевизор – Влад говорит, что будет смотреть ильмы в формате HD, но пока решили с этим повременить.
Ночует Влад один и с улыбкой говорит, что ничуть не скучает. К этому он давно привык, еще мама научила его на короткое время оставаться одному – время от времени Галина Михайловна ненадолго ложилась в больницу, и Влад справлялся.
Он вообще справляется – его сестра объяснила нам, что Влад очень режимный, и если расписать ему все по пунктам, он обязательно выполнит указания. Например, мы пишем ему подробно, что утром он должен встать в 9:00, в 9:15 почистить зубы, в 9:30 позавтракать и в 10:00 одеться и ждать тьютора. Тьютор приходит и остается на целый день. Пока что они вместе заняты созданием уюта – расставляют новую мебель, книги, которых у Влада великое множество. Много гуляют, постепенно привыкают к новому распорядку дня. У Влада уже начались занятия в «Инклюзионе» — он ездит туда несколько раз в неделю.
О себе Влад говорит так: «Я послушный сын, я маму слушался, а теперь, Ксюша, слушаюсь тебя». Проблем с ним не знаем – Влад крайне дисциплинированный!
В идеале, после того, как он освоит маршрут, сможет даже ездить куда-то сам. Я сейчас в некотором роде приобрела второго ребенка, пусть и совершеннолетнего. Мне тоже, как и его маме, пока что страшно отпускать его одного. Но это необходимо, и я верю, что Влад всему постепенно научится.
В идеале, присутствие тьютора в его жизни должно постепенно сокращаться. Ведь он абсолютно полноценный член общества. На Западе такие люди живут самостоятельно, работают, женятся, сами себя обслуживают.
Влад пока нигде официально не работает, но я очень рассчитываю, что работа для него вскоре найдется. Пока же есть пенсия – пусть небольшая, но на еду и оплату коммунальных услуг хватает. Как он нам говорит: «Я пенсионер, я на всем экономлю». Спрашиваю: на чем ты, Влад, экономишь? «На свете, на газе, на воде». Моя дочь, которая присутствовала при этом разговоре, предложила ему все-таки пойти работать, чтобы не так сильно на всем экономить. Попробуем ему помочь с поиском работы и верим, что все устроится!
«Научите ребенка варить суп»
Влад и Егор Бероев
Тема сложная, но все без исключения родители особых детей о ней, конечно же, задумываются: что будет, когда мамы и папы не станет. Эта мысль отравляет жизнь, она не покидает ни на секунду. И к такому исходу стоит готовиться заранее: все мы не вечные, да и не от возраста же это зависит – все под Богом ходим!
Поэтому, учитывая, что люди с СД у нас абсолютно не защищены, и единственное, что им государство приготовило – это психо-неврологические интернаты в том виде, в котором они есть – чудовищном, то стоит задуматься о других схемах. Если бы я была родителем такого ребенка, я бы все возможные варианты развития событий продумала, чтобы он мог быть максимально защищен после. Кто может быть потенциальным попечителем, где и на что он будет жить и так далее.
Мама Влада Галина Михайловна в этом смысле большая молодец. Хотя в чем-то она пример хорошей мамы, а в чем-то – не пример, потому что она многое делала за Влада. И как я ее ни ругала, но ей так было проще. Она не успела научить его каким-то бытовым вещам – застилать кровать, мыть пол, готовить еду. Ему очень удаются бутерброды и кофе, но на этом пока все.
Поэтому, если бы меня сейчас родители детей с синдромом Дауна спросили, чему самому главному им стоит научить своих детей, я бы сказала: научите их варить суп! Влад этого делать пока что не умеет, потому что все это раньше делала за него мама, а это неправильно.
Но зато Галина Михайловна сделала очень важные вещи. Она пробила ему отдельную квартиру – теперь у него есть собственное жилье. И еще она при жизни оформила ему ограниченную дееспособность в части распоряжения финансами.
Я была тогда против, но теперь понимаю, как мудро она поступила. Он может свободно перемещаться, он даже может голосовать на выборах, но не может распоряжаться деньгами, продать свою квартиру – за него это делает попечитель. И это во многом обезопасило Влада, ведь люди с синдромом Дауна очень добрые и доверчивые, очень высокий риск для них стать жертвой мошенников.
А еще благодаря маме Влад вырос очень воспитанным человеком. И это тоже существенно: воспитать ребенка, тут даже не важно какого – особого или не особого — для всех это важно и нужно. Мне думается, что сейчас вообще довольно много избалованных ребят, а дети с СД часто бывают балованные вдвойне, им много прощается, да и родители порой с такой любовью к ним относятся – а как иначе, они же такие сладкие и милые! – что буквально все разрешают. Но это же не любовь, это гиперопека! И это не имеет никакого отношения к жизни в обществе, к которой, я убеждена, стоит готовиться с детства. Всем приятно общаться с воспитанным человеком.
И Влад в этом смысле, спасибо Галине Михайловне – идеальный! Не так давно мы с ним и нашими друзьями ужинали в ресторане, и он вел себя как настоящий джентльмен – аккуратно ел, поддерживал беседу и буквально очаровал всех.
«Найдите опекуна заранее»
Если говорить об идеальной ситуации, то надо заранее найти опекуна, попечителя для своего ребенка и при жизни еще с ним договориться. Это очень верно – найти человека, которому ты доверяешь в этом вопросе. Конечно, кому-то удается это сделать с родственниками: знаю, что после потери родителей дети с СД остаются с братьями, сестрами, тетями или племянниками даже. Если это будет не родной человек – чуть сложнее.
Нам было в чем-то просто получить опеку над Владом, потому что, во-первых, мы фонд, а во-вторых, в Департаменте соцзащиты меня давно знают. Но в целом они конечно напрягаются – схема для них новая, все боятся ответственности, и в этом смысле им и опеке проще все отдать на откуп ПНИ и ни за что не отвечать. Хотя, с другой стороны, здесь, как и везде, играет роль человеческий фактор. Когда они видят, что потенциальный попечитель искренне заинтересован, с любовью и заботой относится к подопечному – уверена, они смогут пойти навстречу.
В практике нашего фонда это первый подобный случай. Не могу сказать за всю Россию, но и в Москве я о таком пока что не слышала. Надо сказать, что я в этой истории не формальная фигура, и в принципе опекун не должен таковой быть. Я несу ответственность за этого человека, постоянно. Я не могу просто поселить его в квартиру и забыть об этом. Но мы с Егором в очень рады такому пополнению в нашей семье».
Фото предоставлены фондом «Я есть»
Вам важно, чтобы разговор на эту тему продолжился? Поддержите портал!
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
Пожертвовать
https://www.miloserdie.ru/article/kseniya-alferova-ya-priobrela-vtorogo-sovershennoletnego-rebenka/
Источник