Рабинович анатолий евгеньевич нп синдром дауна

5 декабря 2013 года Владимир Путин принял участие в конференции Общероссийского народного фронта «Форум действий» (ОНФ), которая проходила в Москве. Выступая перед Президентом РФ от имени Национальной Пенсионной Ассоциации, ее генеральный директор и председатель правления формирующегося НП «Синдром ДАУНА», папа трехлетнего Давида, мальчика с синдромом Дауна, Анатолий Рабинович предложил главе государства обсудить несколько волнующих многих наших родителей вопросов. О том, как это происходило и как развивались события, какие поручения дал по итогам конференции Президент страны, Анатолий рассказал в интервью журналу «Сделай шаг». 

Анатолий Рабинович: «Мне посчастливилось одному из последних обратиться к В. В. Путину[1]. Но я не мог, да, наверное, и не имел права упускать такую уникальную возможность донести до Президента нашей страны правду не только о состоянии и перспективах пенсионной системы страны, но и, как папа ребенка с синдромом Дауна, рассказать о неисполненных поручениях, данных главой государства еще в апреле 2013 года по завершении встречи с членами ОНФ в марте 2013 года в Ростове-на-Дону. Одной из тем обсуждения была необходимость внедрения системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождение таких семей, методическое обеспечение работы субъектов РФ в этой области, а также вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте РФ по делам инвалидов.

Затем я обратил внимание Президента РФ на то, что в государстве нет единой концепции ранней помощи детям и предложил дать поручение Минздраву, Минтруду, Минобразованию, другим ведомствам разработать концепцию такой помощи в РФ с учётом международного опыта. Это позволило бы не только помочь мамам и папам в самый ранний период, но и способствовало бы воспитанию детей в семье, что стало бы лучшей профилактикой отказов от них еще в роддоме, а также разгрузило бы детские дома, дома ребёнка для детей-инвалидов и многочисленные спецучреждения.

И, конечно, одной из главных моих просьб, которая была полностью поддержана Президентом России, заключалась в проведении в РФ Специальных Олимпийских Игр с участием наших детей. Я особо отметил для него, что наши дети с ментальной инвалидностью не участвуют в Паралимпийских играх, как это и было в Сочи, а программа Специальных Олимпийских Игр такой государственной поддержки, как Паралимпийские, не имеет. 

«Сделай шаг»: Как развивались события после Вашего выступления?

А. Р.: Президент России дал поручения Правительству РФ представить в установленном порядке предложения по разработке концепции оказания ранней помощи детям с генетическими отклонениями. В настоящее время формируется рабочая группа с участием представителей Министерства здравоохранения, Министерства труда и социальной защиты населения, Министерства образования и науки, Министерства финансов и даже Российской академии наук, а также представителей общественных и некоммерческих организаций. В феврале этому вопросу было посвящено два больших заседания – в ОНФ и Правительстве РФ под руководством вице-премьера по социальной политике О. Ю. Голодец.

В тех же Поручениях Президента РФ Правительству России было дано указание проработать вопрос о возможности организации и проведения в РФ Всемирных специальных Олимпийских игр. Ответ по этому вопросу должен быть подготовлен к 15 апреля 2014 г.

В ОНФ меня избрали руководителем рабочей группы по исполнению данного поручения, и на ее заседании в феврале 2013 г. мы предложили провести Всемирные Специальные зимние Олимпийские Игры в Сочи в 2021 году, для чего необходимо создать соответствующий заявочный Оргкомитет, куда, наравне с руководителями Правительства РФ, ответственных министерств и ведомств, руководителей регионов России, полномочных представителей Президента России в федеральных округах, Всероссийской федерации спорта лиц с интеллектуальными нарушениями, вошли бы и представители общественных, некоммерческих и – обязательно – родительских организаций.

Убежден, что проведение в России Всемирной Специальной Олимпиады станет событием, благодаря которому на всем пространстве бывшего СССР наши дети превратятся из «несуществующего народа» в полноправных граждан своих стран.

Этому могло бы способствовать и проведение впервые в России в 2018 году, Международного Конгресса по синдрому Дауна – мирового форума для ученых и специалистов, а также родительских общественных объединений. Одобрением этой инициативы мы сейчас и занимаемся, что создаст нам всем хорошую платформу для большой семилетней работы во благо наших детей.

[1] Полный текст выступления 

Перечень поручений главы государства 

Член ОНФ, руководитель родительской организации «Синдром Дауна» Анатолий Рабинович в жалобе на имя главы генсовета «Единой России» Сергея Неверова указывает, что в 12 из 15 московских округов на праймериз партии власти в Госдуму победители «уже определены». Господин Рабинович, который сам участвует в предварительном голосовании, заявляет, что перечисленные им кандидаты «получают преференции» от оргкомитета праймериз. В исполкоме московской «Единой России» поясняют, что к ним жалоб от господина Рабиновича не поступало, там готовы содействовать в его допуску на мероприятия.

Участник праймериз «Единой России» по 205 Преображенскому округу в Москве, руководитель родительской инвалидной организации «Синдром Дауна», член Общероссийского народного фронта Анатолий Рабинович заявляет, что «неофициальные решения» о победителях голосования уже приняты до его проведения в 12 из 15 столичных округов. Такими кандидатами он называет депутатов Госдумы Вячеслава Лысакова, Сергея Железняка, Николая Гончара, Анатолия Выборного, Ирину Белых, Владимира Крупенникова, Антона Жаркова, Дмитрия Саблина, Елену Панину, телеведущего Петра Толстого, заместителя главы департамента соцзащиты мэрии Москвы Татьяну Барсукову, главу Восточного Дегунина Игоря Мещерякова. В своем заявлении на имя секретаря генсовета «партии власти» Сергея Неверова господин Рабинович утверждает, что среди всех кандидатов на праймериз только перечисленные им выдвиженцы уже проводят встречи с избирателями.

«К вышеприведенным не утешительным выводам о ходе подготовки и проведения предварительного голосования в Москве я пришел на основании сформированной программы форума городского отделения партии “За равные права и возможности” (пройдет 12 апреля)»,— указывает Анатолий Рабинович в письме.

По его словам, встречи в рамках подготовки к этому мероприятию проводили только «приближенные» кандидаты, они же будут принимать участие в секциях форума.

«Прошу вас в максимально короткие сроки рассмотреть мою жалобу, обязать Региональный организационный комитет в Москве пригласить всех желающих участников предварительного голосования на форум “За равные права и возможности” и в течение ближайшей недели представить всем нам даты и места встреч с избирателями наших округов»,— пишет кандидат.

Как заявил “Ъ” сам Анатолий Рабинович, свой вопрос он уже задавал Сергею Неверову на форуме единороссов по праймериз «Кандидат» в воскресенье. «Он предположил, что в зале, где должен пройти форум «За равные права и возможности» не хватает мест. Но это Манеж! В программе этого мероприятия люди, которые не имеют отношения к инвалидам, выступают в качестве модераторов, а для других там места нет, хотя я руковожу организацией инвалидов»,— пояснил господин Рабинович. Он добавил, что в городском оргкомитете праймериз обещали всем кандидатам предоставить график и список мест встреч с избирателями только после 18 апреля. «Но перечисленные мной кандидаты при помощи управ встречи уже ведут»,— заключил он.

Сергей Неверов и глава московского отделения единороссов депутат Госдумы Николай Гончар на звонки “Ъ” не отвечали.

«Пусть приходит завтра (на форум.— “Ъ”), я сам сделаю все, чтобы его провели. Но у нас и до этого проходило много встреч с инвалидами, и они сами часто выступали инициаторами, странно, что он не был ни на одной,— заявил “Ъ” глава исполкома московской “Единой России” Олег Смолкин.— У меня нет ни одной его просьбы, сообщения, что его притесняют, не пускают». Что касается агитационного характера форума, то, уточнил он, «это будет мероприятие “Единой России”, связанное с подготовкой московской части предвыборной программы в части социальной защиты и поддержки инвалидов». Олег Смолкин отметил, что «когда у людей что-то не получается», то они стремятся выставить все так, как будто все было заранее понятно. «Не знаю кому и что понятно, когда в округе по два действующих депутата Госдумы, к ним присоединяются сильные депутаты Мосгордумы. Есть еще сильные звезды телевидения и кино»,— сказал он.

Андрей Перцев, Таисия Бекбулатова

Социализация сирот и постинтернатное сопровождение – это давняя проблема для властей всех уровней и общественных организаций, занимающихся выпускниками детских домов и интернатов. Проблема социализации носит не только материальный характер (обеспечение жильем, получение образования, трудоустройство), но и психологический. И сложно сказать, что здесь первичное. Какие трудности ждут ребенка-сироту при выходе в «большой мир» и как ему справиться с ними? На эти и другие вопросы ответил глава Межрегионального союза выпускников детских домов и интернатов Анатолий Рабинович.

Анатолий Рабинович

Каким образом сейчас происходит постинтернатная поддержка сирот?

К сожалению, сиротам в регионах приходится намного сложнее, чем выпускникам детских домов Москвы. Столица — благодаря активной поддержке и участии бывшего уполномоченного по правам ребенка Алексея Голованя — за последние 20 лет стала единственным субъектом РФ, которая в полном объеме предоставляет жилье выпускникам детских домов и интернатов. Им выделяют не комнаты в коммунальных квартирах, как было в наше время, а отдельные однокомнатные квартиры, причем полностью меблированные. Кроме того, в городе есть соответствующее государственное учреждение, которое занимается страхованием выпускников детских домов и интернатов от продажи жилья. Сирота вступает в права собственника квартиры только в 23 года.

Мы пытаемся решить жилищный вопрос и в других регионах РФ, но успехи в этом деле пока невелики. У региональных властей либо нет денег, либо желания заниматься такими проектами. В итоге практически во всех субъектах РФ существует большая задолженность по предоставлению жилья выпускникам детских домов. Многие ребята не получают положенных им по закону квартир даже после 30 лет, тогда как им обязаны их предоставлять максимум до 23 лет при выходе из детского дома или интерната. Мы долгое время вместе с бывшим председателем комиссии Общественной палаты по социальной политике Александрой Васильевной Очировой пытались договориться о том, чтобы федеральный бюджет помогал регионам в выделении денег на жилье. Тогда эту программу одобрили и выделили из федерального бюджета полмиллиарда рублей, а сейчас ее объем составляет порядка 5 миллиардов рублей. Часть расходов (50%) федеральная власть берет на себя, а часть (50%) субъекты РФ. Но даже при таких льготных условиях только 20% регионов принимают участие в данной программе.

Но жилье, насколько я понимаю, не единственная проблема выпускников?

Другие проблемы проистекают по некой цепочке. Не имея жилья, выпускник не имеет возможности пойти учиться туда, где разовьют его таланты и способности, где есть его собственное желание, поскольку общежития есть не везде, и получить в них место очень сложно. Тех условий, которыми пользовался я, как выпускник в советское время, уже нет.

Третья проблема — трудоустройство. В советское время у нас в сиротской среде было принято, что после выпуска парни становятся строителями, а девчонки – швеями-мотористками. Сейчас выпускник выходит из стен детского дома или интерната и не знает, что ему делать и куда в жизни податься. Без образования путь в современное общество закрыт. Получается, что отсутствие жилья ведет к труднодоступности образования, которое, в свою очередь, оставляет человека без профессии. В Москве ситуация диаметрально противоположная: жилье ребятам выдают, платят в течение года после выпуска солидное пособие (порядка 1000 долларов в месяц). Сироты рассчитывают, что в будущем им будут платить такую же зарплату и даже больше, не имея при этом специальности. А на меньшие деньги они уже не согласны.

То есть московские власти их разбаловали?

Это выхолащивание идеи того, что любой выпускник должен быть готов к жизненным трудностям. В Москве не так-то просто даже квалифицированному специалисту найти работу с окладом в 1000 долларов в месяц. Многие работают за гораздо меньшие деньги. Я уже не говорю и не сравниваю это с другими регионами в нашей стране, где даже в Московской области, люди работают за 5-10 тыс. рублей в месяц. А наши московские выпускники детских домов и интернатов по-прежнему считают, что им все должны и все обязаны.

А возможно ли квотирование мест в компаниях и на производствах для сирот?

Я считаю такое квотирование рабочих мест неправильным. Дело в том, что я занимаюсь проблемами не только сирот, но и людей с инвалидностью. Неоднократно ставится вопрос о том, что необходимо резервировать рабочие места для людей с ограниченными возможностями здоровья. Разве можно сравнивать эти категории социально незащищенных людей? На мой взгляд, нельзя. Я много лет занимаюсь бизнесом — это мой основной вид деятельности, а общественные проекты я реализую дополнительно. Как и любой бизнесмен, я являюсь работодателем и выступаю против квотирования рабочих мест для обычных, здоровых граждан нашей страны, к каким я отношу и выпускников. Это неправильная постановка вопроса. Сегодня меня заставят взять на работу сироту, завтра заставят формировать штат моей компании по гендерному принципу. Выпускнику детского дома нужно создать условия, при которых он сам выбирал бы профессию, вуз. Но государство не обязано ходить с ним за ручку и трудоустраивать. Государство должно поддерживать социально незащищенные категории граждан, но относить к ним выпускников детдомов, уже взрослых, самостоятельных людей недопустимо. Человек не должен оставаться сиротой пожизненно.

Насколько я понимаю, дети-сироты психологически привыкли жить коллективно, а не индивидуально. Это сказывается на их жизни после выпуска из детского дома?

До сих пор многие ребята, с кем я жил в детском доме, общаются только между собой. Людям за 50 лет, а они по-прежнему находят понимание и близких только в кругу выпускников. Они так и не нашли себя и не приспособили себя к внешней среде. Но при этом я не думаю, что после детского дома можно настолько социализироваться, чтобы психологически перестать быть сиротой. Несмотря на какие-то свои достижения, я считаю себя сиротой по природе, по психологии, по многим факторам и это останется до конца моей жизни со мной и во мне. Но мне удалось социализоваться так, что основной круг моего общения находится далеко за пределами моих одноклассников в детском доме и интернате, хотя самые лучшие и близкие мои друзья именно из детского дома. Надо создать условия для того, чтобы у ребят круг общения был гораздо шире. В противном случае ситуация складывается следующим образом: сироты сдают квартиры, все вместе поселяются в однокомнатной и живут как прежде. Важно этого избежать.

Как вы относитесь к идее создания при местных органах социальной защиты центров социализации бывших выпускников?

Вице-премьер РФ по социальным вопросам Ольга Юрьевна Голодец недавно создала при себе общественный совет, который будет заниматься в т.ч. вопросами реструктуризации сиротских учреждений и вообще темой социального сиротства.

Мы как общественная организация и при поддержке очень многих общественных и некоммерческих организаций пытались в каждом регионе создать соответствующую площадку, чтобы члены союза выпускников детских домов взаимодействовали с областными администрациями. Это удалось сделать, например, в Новосибирской области. Некоторое время назад тогдашний глава региона, а ныне полномочный представитель Президента РФ в Сибирском Федеральном Округе Виктор Толоконский собрал все департаменты, которые так или иначе занимаются сиротской тематикой (не только департамент соцзащиты, но и образования, жилищной политики и т.д.), а также самих выпускников детских домов и интернатов и поручил ими заниматься, а также курировать эту тему вице-губернатору по социальной политике.

Идею создать Президентский совет по делам выпускников детских домов поддержал тогда еще Президент РФ Дмитрий Анатольевич Медведев, когда встречался 25 мая 2011 г. с выпускниками детских домов и интернатов из разных регионов России. Но, к сожалению, ни на федеральном, ни на региональном уровне эти советы так и не были созданы. Теперь мы будем ставить этот вопрос перед Медведевым как премьер-министром и уверен, что мы своего добьемся.

Какую роль во всей этой работе играет Межрегиональный союз выпускников детских домов и интернатов?

Наверное, роль федерального координатора, лоббиста в продвижении наших идей и предложений. Наша задача на протяжении последних 10 лет состоит в том, чтобы в каждом регионе появлялись ребята, которые сами готовы помогать таким же как они выпускникам младших поколений. Чтобы именно они создавали свои союзы и ассоциации. Мы их не организуем из Москвы, не создаем «сверху», не хотим, чтобы губернаторы создавали при себе общественные организации, превращая их в один из своих департаментов. Выпускники должны быть сами заинтересованы в этой работе, а мы только готовы помогать, консультировать, содействовать финансово и административно. В той же Новосибирской области мы потратили 7 лет на открытие союза выпускников детских домов. Потом там сменился губернатор, а вместе с ним поменялось и отношение. Если была бы политическая воля федеральной власти, мы смогли бы работать в регионах без оглядки на смену местных элит. Но мы надеемся, что в ближайшее время эта поддержка нам будет оказана. И тогда к пяти регионам, где наши союзы созданы и работают, присоединятся оставшиеся 80 субъектов Российской Федерации. Ведь Москва это не вся Россия, а дети должны иметь равные права независимо от того, в каком регионе страны они проживают.