Радуга дети с синдромом дауна иркутск
Синдром Дауна признан сегодня самой распространенной хромосомной аномалией человека, частота появления которой не снижается. Вот почему все чаще специалисты говорят о том, что нужно тратить больше усилий на помощь уже родившимся детям, тем самым улучшая качество их жизни и увеличивая ее продолжительность. Перед вами – график необходимых обследований, которые могут в этом помочь.
Задачи врачебной помощи
Обычно врач фиксирует внимание на медицинских проблемах, но существуют психологические и социальные особенности, которые влияют на физическое здоровье ребенка с синдромом Дауна и определяют, в конечном счете, его достижения в будущем. Цель врача-педиатра – задействовать не только медицинские ресурсы, тем более, что комплексный медико-социально-педагогический подход обеспечивает успех процесса реабилитации детей.
Для каждого ребенка составляется индивидуальная программа, выполнение которой контролирует врач-педиатр, врачи-специалисты, включая специалиста отделения восстановительного лечения. Родителям рекомендуется вести записи о ходе процесса реабилитации, ведь ситуация всегда будет многогранной, поэтому не стоит рассчитывать только на свою память.
Диспансерное наблюдение
Дети с синдромом Дауна, как никто другой, нуждаются в соблюдении сроков посещения педиатра и врачей-специалистов, причем в полном объеме.
Таблица 1. Сроки осмотров детей у педиатра и врачей-специалистов (количество осмотров в год)
| Специалист | 0-1 мес | 1-12 мес | 1-2 года | 2-3 года | 5-6 лет | 6-7 лет | 9-10 лет | 11-12 лет | 13-14 лет | 15-16 лет | 16-17 лет |
| Неонатолог (5) | 5 | ||||||||||
| Педиатр (24) | 3 | 12 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 |
| Невролог (14) | 2 | 2 | 2 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 |
| Ортопед (10) | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | |
| Офтальмолог (10) | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | |
| ЛОР-врач (9) | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | ||
| Хирург (9) | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | ||
| Стоматолог (9) | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | ||
| Врач ЛФК (2) | 2 | ||||||||||
| Логопед (4) | 1 | 1 | 1 | 1 | |||||||
| Психолог-педагог (9) | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | ||
| Дерматолог (4) | 1 | 1 | 1 | 1 | |||||||
| Гинеколог (5) | 1 | 1 | 1 | 1 | 1 | ||||||
| Эндокринолог (4) | 1 | 1 | 1 | 1 | |||||||
| Уроандролог (3) | 1 | 1 | 1 |
Таблица 2. Какие проблемы потребуют особого внимания специалистов?
| Возраст ребенка | |
| Пренатальный период |
|
| От рождения до 1 месяца |
|
| От 1 месяца до года |
|
| 1 год – 5 лет |
|
| 5 –13 лет |
|
| 13 лет до 18 лет |
— изменения в период полового созревания и управление сексуальным поведением; — гинекологические проблемы, прежде всего, уход для девочек; — проблем фертильности, контроля рождаемости, профилактики инфекций, передающихся половым путем, риска для человека с синдромом Дауна родить ребенка с синдромом Дауна.
— успехи в школе и цели образования, включая план профессиональной подготовки (квалификации); — проблемы опеки и долгосрочного материального обеспечения; — устройство на работу и место проживания – семейные отношения, формирования группы общения и возможности самостоятельной жизни; — самообслуживание и навыки самостоятельной жизни в обществе. |
| Старше 18 лет |
|
* Компульсивное поведение – непреодолимое влечение к неблаговидным поступкам, хотя и осознаваемым как неправильные.
- Оценка физического развития. С первых дней жизни ребенка измеряются размеры его тела, ведь для большинства детей с синдромом Дауна характерна задержка физического развития, прежде всего, роста. При оценке эти данные сравниваются со специальными (перцентильными) таблицами, разработанными для малышей с синдромом Дауна, а не с таблицами для здоровых детей.
- Особенности кормления. Своеобразное строение челюстно-лицевого аппарата, низкий мышечный тонус, незрелость нервной системы у новорожденных вызывают трудности во время кормления грудью, но именно грудное молоко необходимо им для укрепления иммунитета, профилактики отитов и нарушений речи. Важно соблюдать правильную позу, чтобы ребенку было удобно и он не засыпал во время еды. Малышей кормят медленно, чтобы молоко не проникало в дыхательные пути.
- Кардиологические проблемы. Врожденные проблемы с разными органами не всегда проявляются в первые дни жизни ребенка, поэтому детям требуются дополнительные обследования и наблюдение специалистов по многим направлениям. Чаще у детей с синдромом Дауна выявляются пороки сердца, поэтому эхокардиографию проводят всем. Признаки, вызывающие особое беспокойство – это учащенное дыхание и посинение носогубного треугольника. Во время обследования может обнаружится дефект межжелудочковой перегородки, общий открытый атриовентрикулярный канал, тетрада Фалло, фиброэластоз, нарушения проводимости и серьезные расстройств ритма сердца. У детей с синдромом Дауна проблемы в работе легких при врожденных пороках сердца возникают раньше и чаще, чем у других детей.
- Дыхательная система. Важно понимать особенности строения верхних дыхательных путей у детей с синдромом Дауна: сужение носо- и ротоглотки, евстахиевой трубы, наружного слухового прохода. В результате повышается риск, что во сне корень языка перекроет дыхательные пути. Апноэ во сне, пусть и в разное время, появляется примерно у половины детей. Речь идет как о полной остановке дыхания, так и частичных затруднениях. Синдром обструктивного апноэ часто определяют поздно и даже пропускают, в то время как он вызывает у детей вялость, сонливость днем, проблемы в поведении, заставляет их принимать необычную позу для сна (сидя, с запрокинутой головой и т.д.), приводит к снижению темпов развития.
- Расстройства пищеварения. У малышей они проявляются срыгиванием, вздутием живота, расстройствами или задержкой стула, и тогда важно будет исключить у ребенка грубые пороки развития: атрезию пищевода, трахеопищеводный свищ, пилоростеноз, атрезию двенадцатиперстной кишки, болезнь Гиршспрунга. Частое явление у детей с синдромом Дауна – желудочно-пищеводный (гастроэзофагеальный) рефлюкс, который вызван сниженным мышечным тонусом. В отдельных случаях приходится прибегать к операции (фундопликации), когда верхнюю часть желудка затягивают вокруг нижней части пищевода.
- Стоматологические проблемы. Зубы, как временные, так и постоянные, появляются у детей с отставанием и по особому графику. Между ними часто образуются полости, высок риск развития гингивита (воспаления десен). Начиная с 2-х лет, стоматолог осматривает детей ежегодно, а при необходимости чаще.
- Целиакия. Синдром Дауна связан с целиакией по нескольким генетическим признакам. Симптомы, которые могут указывать на появление этой проблемы: разжиженный стул, сильный запор, медленный рост/потеря веса, боль или вздутие в животе, изменения или отклонения в поведении. Целиакия влияет на рост, работу кишечника и поведение ребенка. Эту проблему диагностируют у 3–19% детей. При синдроме Дауна о возможности развития целиакии следует помнить всегда, и она может проявиться не только в первый год жизни и не всегда связана с моментом введения в рацион малышей злаков.
- Органы чувств. Дети с синдромом Дауна подвержены риску болезней органов чувств, поэтому их должен регулярно осматривать офтальмолог и ЛОР-врач. Из возможных заболеваний глаз может развиться врожденная катаракта, нистагм, косоглазие, глаукома, кератоконус, блефарит и недостаточность носослезных протоков. Недостаточность или обструкция носослезного канала проявляется конъюнктивитом, слезотечением, при массаже носослезного мешочка выделяется слеза или гной. Лечение конъюнктивита заключается в массаже носослезного мешочка и местном лечении антибиотиками. В некоторых случаях проводят зондирование канала. Нужно проводить диагностику глаукомы, а в случае необходимости – хирургическую коррекцию. Своевременное использование заплат на глаза, очков, или того и другого, могут помочь вовремя исправить косоглазие.
Высокий риск потери слуха у детей возникает из-за затруднений с оттоком жидкости из среднего уха, вызванного повторными отитами, которые приводят к кондуктивной тугоухости, а затем, к нарушению развития речи. Нужно отметить еще и повышение выделения серы в ушном канале, дефекты слуховых косточек и накопление жидкости в среднем ухе из-за проблем в работе евстахиевой трубы. Детям с синдромом Дауна нужно делать аудиограмму на 1 месяце жизни и проверять слух в будущем. Для лечения используются как хирургические методы (аденэктомия), так и консервативные (катетеризация евстахиевой трубы, медикаменты).
- Эндокринная система. Помимо консультаций эндокринолога, ребенок нуждается в проверке уровня гормонов щитовидной железы. Нарушения в ее работе развиваются у половины детей по достижении ими подросткового возраста (но иногда это случается раньше).
Хорошо известна склонность людей с синдромом Дауна к ожирению, сахарному диабету 2-го типа, феномену преждевременного старения, поседению волос и др. Оценка диеты ребенка, в том числе по сбалансированности ингредиентов питания и калорийности, необходимы на каждом возрастном этапе. Важно еще, чтобы дети побольше двигались.
- Ортопедическая патология. Чаще других встречается: атлантоосевая нестабильность, сколиоз, дисплазия тазобедренных суставов, подвывих или вывих бедра, неустойчивость коленной чашечки, плоскостопие. Для детей с синдромом Дауна это связано с аномальным строением коллагена (VI) закодированного в гене, расположенном на 21-й хромосоме. Результат перепроизводства этого гена – слабость связочного аппарата, которая приводит к гипермобильности, неустойчивости суставов, их чрезмерной подвижности.
С развитием атлантоосевой нестабильности возникает риск повреждения спинного мозга, если он будет сдавлен одним из шейных позвонков. Рентгенограмму шейного отдела позвоночника в боковой поверхности нужно будет сделать при появлении болей, ограничении движений рук, поворотов головы, ходьбы, появлении онемения или покалывания в руках или ногах, нарушений в работе кишечника или мочевого пузыря. На этапе до 3 лет этот диагноз может быть выставлен по рентгенограммам ошибочно, для более точной диагностики потребуется МРТ. Ребенку с диагнозом атлантоосевая нестабильность запрещены любые движения, напрягающие мышцы шеи: прыжки в воду, гимнастика, контактные виды спорта.
- Иммунитет и нарушения обмена. Из-за повышенного риска развития инфекций (особенно дыхательных путей) детей с синдромом Дауна нужно защищать от любого ненужного контакта с больными. Важно тщательно соблюдать прививочный календарь, хотя из-за частых инфекций, его приходится корректировать.
В первые месяцы жизни в крови у детей с синдромом Дауна часто выявляются обменные нарушения: более высокие средние показатели фенилаланина, галактозы и тиреотропного гормона. Эти особенности могут служить звеньями в развитии психоневрологических расстройств, поэтому время от времени нужно проводить исследования показателей клинических анализов крови и мочи.
- Кровь. Особую тревогу врачей вызывают лейкемоидные реакции (транзиторный лейкоз), которые характерны для 10% новорожденных с синдромом Дауна. Несмотря на то, что это состояние проходит само по себе, в будущем нужно контролировать формулу крови, так как дети подвержены высокому риску развития обычных форм лейкоза. Другая аномалия кроветворной системы, довольно часто встречающаяся у новорожденных с синдромом Дауна – тромбоцитопения, или наоборот тромбоцитоз.
- Нервно-психический статус. Одно из знаковых последствий синдрома Дауна – сложности в развитии речи, и цель комплекса воспитательных приемов – вывести ребенка с синдромом Дауна на максимально достижимый уровень развития. Расстройства поведения у детей с синдромом Дауна обычно связаны с проблемами в общении, хотя они могут иметь и другие причины, в том числе синдром дефицита внимания (с гиперактивностью или без) или аутизм. Поскольку от 5 до 10% людей с синдромом Дауна страдают эпилепсией, дети нуждаются в наблюдении невропатологом и своевременном квалифицированном обследовании.
В заключение
Международная команда врачей из стран Европы разработала руководство по наблюдению за пациентами с синдромом Дауна. Оно определяет сроки проведения определенных медицинских исследований для разных возрастов, и этот документ призван стать основой для разработки соответствующих стандартов в каждой конкретной стране. В России существует программа диспансеризации детей с синдромом Дауна, разработанная сотрудниками Тверской государственной медицинской академии, этим вопросом продолжает заниматься, в том числе, Международное объединение медиков, работающих в области синдрома Дауна (International Down Syndrome Medical Interest Group).
Григорьев Константин Иванович ИсточникЖурнал «Сделай шаг», № 1 (51)
Источник
Источник
Общественная организация “Радуга” убеждает женщин в том, что эта болезнь – не приговор для ребенка и семьи
Виктория Ветрова. Фото: Дмитрий Иванов
От первого шока после рождения ребенка с синдромом Дауна помогают справиться матерям в Иркутске. Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями “Радуга” прямо в роддомах убеждает женщин в том, что такой ребенок – не приговор для семьи, и даже с этой тяжелой генетической болезнью он может впоследствии влиться в общество и вести практически обычную жизнь. Самое главное в этом – начинать обучение ребенка как можно раньше и не прерывать его. Однако большой проблемой сейчас является отсутствие школьных классов для особых детей. Если маленького ребенка можно отдать в частный или даже муниципальный детсад, то учебный класс существует всего один, а отдавать своих детей в коррекционные интернаты готовы далеко не все родители. Об этом в интервью корр. ИА IrkutskMedia рассказала учредитель “Радуги” Виктория Ветрова.
Виктория Ветрова, Фото с места события собственное. Автор фото: Дмитрий Иванов
– Как давно существует организация и как родилась идея ее создать?
– “Радуга” появилась в 2012 году. Вообще к идее создания такой организации нас подтолкнула директор Областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями Татьяна Семейкина (бывший депутат Законодательного собрания Иркутской области – прим. ред.). Мы туда ездили вместе с родителями других таких ребятишек, а потом объединились. Каждую пятницу мы ездили в реабилитационный центр, где работает клуб “Школа жизни”, который для нас организовала Татьяна Семейкина. Мы все там познакомились, находили в этом позитив, потому что на тот момент для семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна, это была единственная возможность где-то встретиться и обсудить наши проблемы.
После такого сотрудничества Татьяна Семейкина предложила нам создать и зарегистрировать нашу организацию, “Радугу”, чтобы мы могли официально предоставлять помощь – юридическую, в том числе, помогать с обучением, делать социальные проекты, а не быть просто группой родителей. Нас было около 10-ти активных мам, которые вошли в учредители. Благодаря им сейчас все действует и процветает. К настоящему моменту к нам присоединились более 100 семей со всей Иркутской области. Дети у нас разного возраста, их тоже более 100. Есть совсем малыши, есть до 30 лет – мы все равно их так называем, для нас они всегда дети. Но надо сказать, что в Иркутске их значительно больше. Мы делали запрос в Минздрав о точном количестве, но такой статистики именно по синдрому Дауна не ведется.
– С какой целью вы создали эту организацию?
– Цель “Радуги” – создать детям с синдромом Дауна благоприятные условия для жизни. Есть мировой опыт, мы слышим и видим, что такие люди могут занимать свое место в жизни, заниматься любимым делом, выходить на работу, иметь хобби. В нашем регионе это, конечно, непросто. Но ситуация меняется. Есть другие социально ориентированные некоммерческие организации, которые занимаются социализацией детей с еще более тяжелыми заболеваниями. Мы сотрудничаем и дружим со многими из них: “Прибайкальский талисман”, “Исток”, “Лотос”, “Солнечный круг”.
Мы реализовали множество социальных проектов – первое время мы проводили их вообще каждый месяц, знакомили таким образом Иркутскую область с “Радугой”. Это, например, фотовыставка “Любовь без условий”, которая состояла из снимков детей с синдромом Дауна и членов их семей. Она буквально излучала счастье, и люди видели – не так все плохо, как все привыкли считать. Семья может испытывать радость, воспитывая ребенка хоть и с отклонениями в здоровье, но своего. И мы очень рады, что нас слышат и знают, хотя прошло совсем мало времени с момента создания – всего три года.
– Кто вам помогает?
– Региональные министерства – Минсоцразвития, Минобразования, Минздрав. Помощь, большей частью, заключается в том, что мы можем озвучить свои проблемы и получить поддержку в их решении. Минздрав в 2012 году помог ребенку с трахеостомой – очень тяжелый случай, в Иркутске невозможно было провести операцию. В итоге собрали средства, отправили ребенка в Израиль, где ему успешно провели операцию, и он начал самостоятельно дышать. Ребенок был с синдромом Дауна, ему на тот момент еще не было и 1 года – он родился с такой патологией.
Еще мы получаем пенсию от государства, 12 тысяч рублей в месяц. Но этого очень мало, не хватает на необходимые процедуры, занятия – один час у дефектолога стоит 500 рублей. Благодаря фонду “Милосердие” Татьяны Казаковой ребятишки могут хотя бы бесплатно ходить на гимнастику. Но хочется, конечно, чтобы это была не точечная помощь от НКО, а более масштабная, расширенная, на уровне министерства образования.
– А депутаты по округу или областные? Или меценаты?
– Когда мы организовываем проект, то обращаемся к многим. Помогает тот, кто может. А плотно мы работаем с Фондом Иркутским меценатов, который возглавляет Марина Кондрашова. Депутаты свою помощь не предлагают. Только Татьяна Семейкина – она больше не депутат, но нас не бросает.
– Щекотливый вопрос: на какие средства существует “Радуга”?
– Основной наш доход – это ежемесячные членские взносы, сумма которых составляет 200 рублей, и пожертвования наших спонсоров: фонда “Милосердие”, который активно нам помогает, “Алмазного фонда” – магазин “Алмаз” нам очень помог в реализации проекта “Моя и мамина школа”. На их пожертвования было закуплено оборудование в кабинет дефектолога, игрушки. Это существенная помощь.
Как и в любой организации, объединиться желают многие, а плательщиков немного. Но мы понимаем, что родители, возможно, не могут вносить взносы по каким-то своим семейным причинам, не могут по этим же причинам активно участвовать в организации – мы ведь все делаем своими руками: праздники для детей, выездные мероприятия. Так что оплата занятий с дефектологом и прочими специалистами почти полностью лежит на наших спонсорах. Родители вносят незначительную часть денег.
– Как еще “Радуга” помогает детям с СД и их семьям, помимо занятий с дефектологом и прочими специалистами?
– Благодаря мамочкам, которые тоже работают с детьми в группе, у нас появилась возможность привести ребенка как в детский сад к таким же ребятишкам с СД. Было даже такое, что приходили в частные развивающие центры с таким ребенком, и там все от него отмахивались. То же самое было в детских садах. Когда мы начали вести активную работу, объясняли, что такие дети обучаемы и развиваются, нас услышали. В феврале этого года я была в Германии в составе делегации из других городов и районов, мы смотрели, как за границей работают над сопровождением тяжело больных людей – от рождения и до самого конца. Тот опыт мы привезли сюда.
Когда “Радуги” еще не было, было очень сложно куда-то определить ребенка. Сейчас, благодаря активной работе, центры “Ладога” и “Азбука” готовы принимать наших детей, делая большие скидки. Там и бассейн, и психологи, и педагоги. Общаясь с другими, дети с СД социализируются, лучше обучаются, и даже дети-норма, когда встречаются с ними в игре, также воспитываются и понимают, что бояться их не надо. Они как все дети – балуются, играют, радуются всему вокруг.
– Есть мнение, что дети с синдромом Дауна необучаемы. Вы опровергаете его?
– Это полная ерунда. Мы разрушаем этот миф. На самом деле не только за рубежом, но и в России много положительного опыта. У нашей организации есть своя гордость – одна мама записала дочь в бассейн, и девочка ровно за месяц научилась сама нырять, плавать. Тренер удивляется, говорит, что таких результатов никто не ожидал – считали, что будут ограничения. Есть у нас Алина, ей 17 лет, она хорошо поет – такое хобби. Она даже получала награды.
Необучаемых детей, наверное, нет. Уровень разный, конечно – кого-то сложно научить говорить, кого-то – держать ложку. С детьми с синдромом Дауна то же самое, но если начать работу с раннего возраста, с самого рождения – занятия с психологом, дефектологом, то можно добиться большого успеха. Дети с синдромом Дауна все понимают и чувствуют настроение окружающих – как негатив, так и позитив. У них, возможно, нет чувства обиды и злости – нам бы такому поучиться, но они понимают настроение. Моей дочери 4 года, и у нас нет преград в общении. Если я прошу ее убрать игрушки, а она этого не делает – заигралась, забыла, то я начинаю повышать интонацию, и она это делает. Может, она и не понимает, почему я так к ней обращаюсь – она хочет играть, а я не позволяю, но контакт определенно есть.
Однако у родителей бывают стесненные финансовые обстоятельства. “Радуга” может в этом помочь – нас знают, делают скидки на обучение. Все это решаемо. Раньше было сложнее – не было интернета и такого количества литературы. Сейчас ответ на любой вопрос мы можем найти самостоятельно. Нас приглашают на обучающие семинары по методикам работы с такими детьми.
Пока это тебя не коснется, то ты ведь и не начнешь информацию искать, а ее очень много, в том числе и негативной. Пишут, что такие дети не разговаривают, не общаются, растут как растения. Но есть и другая сторона – родители рассказывают, как дети развиваются, но для этого обязательно нужна постоянная поддержка.
У моей дочери такое расписание: она ходит в общий детсад, туда два раза в неделю приходит дефектолог-логопед, два раза в неделю я вожу ее на гимнастику, раз в неделю – в консультационно-диагностический центр при школе-интернате №20 – там психолог, ЛФК, танцы, массаж. То есть, вся неделя плотно загружена. У каждой семьи есть свой маршрут. У нас сейчас есть возможность выйти “в свет” с нашими детьми – и в цирк, и в театр. Мы приглашаем сразу не только наших детей, но и их братьев и сестер, друзей. Вот эти братья, сестры и друзья положительно влияют на наших детей. Такая вот взаимовыручка.
Мамам детей с синдромом Дауна в Иркутске помогают оправиться от первого шока, Тематическая иллюстрация. Автор фото: Ольга Ткаченко
– Не возникало ли у вас идеи организовать помощь и поддержку матерям больных детей?
– Это не то что бы идея, это вообще постоянная мысль. Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, на первом этапе помощь нужна не столько ему, сколько родителям. Когда со мной это случилось, у меня не было никакой поддержки, только интернет и литература. Но мне очень хотелось общаться с такими семьями. Я находила их в Иркутске, знакомилась с ними, ездила в гости. Видела там положительный опыт воспитания детей с СД. Тогда я искала и психологов, но нужных не нашла. Все было не то.
С реабилитацией именно родителей у нас сложно. В этом году, кстати, в конце апреля будет проходить семинар по реабилитации родителей детей с ограниченными возможностями. Мы пока ищем для него помещение. Из Красноярска приедет опытный в этом вопросе психолог.
– А как быть матери, которая только в роддоме узнает, что ее ребенок неизлечимо болен и что ей придется всю жизнь обеспечивать ему поддержку? Она начинает думать, что лучше от него отказаться. В это время на нее могут давить родственники и врачи. Может ли в этот момент кто-то поговорить с ней, рассказать, что синдром Дауна – это не приговор?
– “Радуга” сотрудничает с роддомами. Когда я еще работала в организации, мы вместе с другими мамами не раз выезжали на сообщение о рождении ребенка с синдромом Дауна. Брали с собой справочную литературу, фотографии наших детей, презентации, общались с матерью. Бывало и такое, что мать находилась в тяжелом депрессивном состоянии. Одна из таких мамочек была даже близка к суициду. Сейчас, когда уже несколько лет прошло, благодарит “Радугу” за помощь.
Многие социально ориентированные некоммерческие организации работают в таком направлении. Родители часто находят меня сами. Я открыта для общения – сначала назначаю встречу на нейтральной территории, потом можно ездить друг к другу в гости. Когда родилась моя дочь, мне не хватало подобного общения, обсуждения общей проблемы. Я должна была видеть таких же детей, успокоить себя, что жизнь продолжается. В первое время это шок, но с этим нужно смириться – чем раньше, тем лучше, и принять это. Нужно помогать ребенку развиваться, любить его. Я всем мамочкам говорю: любите своих детей, вы потом получите отдачу, когда он начнет улыбаться вам, узнавать вас. Это такое счастье после всей негативной информации, которую дают в интернете и литературе.
– Что вы думаете насчет детских садов для особых детей? Нужны ли они в Иркутске?
– Это прекрасная идея. Они обязательно нужны, ведь там дети будут получать квалифицированную помощь постоянно. Это, скорее всего, могли бы быть частные детские сады, так как мы все знаем, какие проблемы с муниципальными садами – нет помещений для новых, а в уже имеющихся нет специальных групп с подготовленным преподавателем. Я вожу свою дочь в частный детсад с тех пор, как ей исполнилось 3 года – уже год. Боялась отказа, так как муниципальная очередь еще не подошла, хотя если бы не взяли, то я бы добилась этого, так как ребенок имеет право на образование. Оплачивать коммерческий сад очень тяжело, потому что помимо этого деньги уходят и на частные занятия со специалистом – он специально приезжает к ней два раза в неделю.
– Какие впечатления остались у Вероники от посещения детского сада?
– Сначала ей все было очень интересно, она все уголки в помещении обследовала. Мне сказали: “Давайте попробуем оставить ее на час, посмотрим, как получится. Если она не захочет, то мы вам позвоним, и вы ее заберете”. Но никто мне в тот день не позвонил. С первого раза она осталась на целый день. Вечером воспитатели сказали, что удивлены, как быстро дочь адаптировалась. Единственное, когда слишком шумно, то Вероника сторонится этого – берет игрушку, уходит туда, где спокойнее. Она очень любит рисование и лепку, усидчивость у ребенка есть.
Она, возможно, усваивает не все, чему учат на общих уроках, но она на них присутствует и что-то все-таки запоминает. Дети-норма (так мы их называем) сами учатся терпению с ней. Они ей помогают снять курточку и обувь, когда мы приходим, если у Вероники что-то упало, то они поднимут. И она учится у них. Но, конечно, занятий в детсаду недостаточно, нужно заниматься с ребенком и дома, чтобы обучение было непрерывным.
– Вы пока не имели дела с муниципальными садами, но некоторые дети из “Радуги” наверняка их посещают. Как родители отзываются о качестве услуг?
– Я общалась с мамами, как таковых жалоб от них не было. Были некоторые нестыковки, но там родители по своим причинам перестали водить детей в сад. Никакой агрессии к детям с СД нет.
Чувство толерантности должно, все-таки, присутствовать в каждом человеке. Никто, даже родители здоровых детей, не застрахован от рождения ребенка с отклонениями в развитии. Если в том саду, куда ходит моя дочь, чья-нибудь мама окажется недовольна тем, что ее здоровый ребенок играет и учится рядом с больным ребенком, то я буду готова провести беседу и даже выступить на родительском собрании, поговорить с родителями.
Но я не думаю, что начнутся проблемы, что кто-нибудь будет категорически против. Это такой же ребенок, как и ваш, просто она позже пошла, позже начала говорить, не так быстро научилась себя обслуживать, как другие дети. Она проходит все те же этапы развития, просто медленнее. У нас есть терпение, мы этого ждем и прилагаем для этого большие усилия.
– А что насчет школы?
– Школа это, конечно, проблема. Многие родители не готовы сдавать своих детей в коррекционный интернат. Я тоже категорически против. Но я надеюсь, что силами родителей мы добьемся организации спецклассов или групп. Сейчас ведь больше, чем у предыдущих поколений, возможностей подготовить специалистов, достать дополнительную информацию, поэтому, думаю, получится. Должна быть адаптированная программа для наших детей, должны быть классы – и не один, как в Жилкино, в коррекционной школе. Минобразования Иркутской области готово нам помогать.
– Некоторое время назад обсуждали возможность обучения детей с синдромом Дауна вместе со здоровыми детьми в обычных школах. Как вы к этому относитесь?
– Да, были разговоры о подобной интеграции. Но у нас на данный момент нет для этого условий. В Германии очень развито тьюторство и волонтерство, ребенка с нарушениями, который не может сосредоточиться на обычных занятиях, могут отсадить за ширму, и там тьютор даст ему другое задание, отвлечет его. Если ребенок устал, то ему дадут отдохнуть и поиграть.
В наших общеобразовательных школах такого и в помине нет. Нет и преподавателей, которые умеют работать с такими детьми.
Почему я беру именно опыт Германии – я была там и все видела своими глазами. там, может быть, и нет в школах и детсадах специально обученных педагогов, но те, что работают со здоровыми детьми, знают, как работать и с особыми ребятишками, знают, что делать, если у ребенка приступ эпилепсии. Наши же могут растеряться, да и вообще все дети с эпилепсией сидят по домам, их никуда не берут.
– Что вы хотели бы сказать матерям, родившим детей с синдромом Дауна?
– Мы все пережили этот стресс, в первые минуты было очень тяжело. Но вопрос отказа от ребенка никогда даже не возникал. В моем случае обошлось и без давления со стороны медперсонала, хотя