Ребенок с синдромом дауна ходит в обычную школу
Родители должны знать, что вне зависимости от особенностей ребёнка ему положена школа. Какая она будет — инклюзивная или специальная — это выбор семьи. 21 марта, в Международный день человека с синдромом Дауна, президент фонда «Обнажённые сердца» Анастасия Залогина рассказывает, почему инклюзивное образование полезно для каждого ребёнка.
Рассылка «Мела»
Мы отправляем нашу интересную и очень полезную рассылку два раза в неделю: во вторник и пятницу
Инклюзия предполагает, что потребности особенных детей в школе понимают все: и учителя, и гардеробщицы, и работники столовой, и охранники, и родители типично развивающихся детей. Конечно, преподавателям нужна помощь, чтобы они могли менять учебные материалы и задания, справляться с нежелательным поведением ребёнка, использовать альтернативную или дополнительную коммуникацию. Всё это могут и должны делать специалисты службы сопровождения.
Если у родителей на руках есть заключение психолого-медико-педагогической комиссии, что ребёнку необходим тьютор, то руководство школы обязано его предоставить. Тьютор — это такой коммуникационный мостик между учителем и учеником. Он помогает ребёнку, когда тот не услышал или не понял задание, адаптирует упражнение под него.
Однако реальность такова, что специалистов, как и достаточного финансирования на дополнительного сотрудника, просто не хватает. В этом случае родители, если у них есть такая возможность, сами нанимают тьютора, который сидит вместе с их ребёнком на уроках.
Что совместное обучение даёт типично развивающимся детям
Когда речь заходит о плюсах совместного обучения, обычно в первую очередь говорят о том, что это очень полезно для детей с особенностями развития. Иногда родители возмущаются, что это смещает вектор внимания со всех остальных в классе. На самом деле исследования показывают, что для типично развивающихся детей в инклюзии тоже много плюсов:
- снижение страха перед различиями развития, повышение осведомлённости (меньше страха перед людьми, которые выглядят или ведут себя по-разному);
- рост толерантности к людям с особенностями развития, более эффективное общение со всеми сверстниками, в том числе типично развивающимися;
- улучшение самооценки;
- развитие личных моральных и этических принципов (меньше предрассудков, более высокая отзывчивость к потребностям других);
- развитие дружеских отношений внутри класса.
Почему это хорошо для детей с синдромом Дауна
В первую очередь это даёт им много новых возможностей. Многим из них нужна помощь в развитии социальных навыков и самоконтроля. Трудности во взаимодействии, неумение понимать и контролировать собственные эмоции — все эти проблемы можно разрешить только в социальной среде.
Типично развивающиеся сверстники становятся прекрасными ролевыми моделями, а дети с синдромом Дауна учатся отстаивать свою точку зрения, завязывать дружбу, помогать другим и принимать помощь через подражание. Этим навыкам нелегко научиться у взрослых. «Детская субкультура» — важная часть того, к чему ребята приобщаются в школе.
Исследования показывают, что ученики с особенностями развития лучше учатся читать и считать в инклюзивных классах. У них выше показатели посещаемости, меньше поведенческих проблем. Они чаще заканчивают среднюю школу, чем те, кто учится в специализированных классах, и продолжают своё образование в вузах.
Для детей с синдромом Дауна школа становится моделью реального мира. Ведь независимо от того, имеет ли ребенок трудности в обучении или когнитивном развитии, он будет сталкиваться с разными людьми на протяжении своей жизни. Некоторые люди будут из схожих культур и социальных групп. Другие — нет. Школьная обстановка — идеальная среда, чтобы понять и приспособиться к этим различиям.
Какие проблемы могут возникнуть и как с ними справиться
Когда дети с синдромом Дауна подвергаются насмешкам со стороны сверстников, многим родителям кажется, что первое и вроде бы логичное решение — перейти на домашнее обучение. Но это никак не поможет ребёнку освоить социальные правила и научиться находить друзей. Причина подобных насмешек чаще всего кроется в дефиците знаний о синдроме Дауна.
Исследования показывают, что поведение взрослых (учителей, воспитателей, родителей) во многом определяет отношения между детьми, которые будут складываться в образовательных учреждениях.
Если взрослые позволяют себе негативные или унижающие комментарии о детях, которые отличаются от других, это становится неписаной нормой
Один из способов профилактики буллинга — выбор наставников для детей с особенностями. Он помогает ребёнку с особыми потребностями выполнять задания на уроке, вовлекает его в активности во время перемен и после школы. Наставничество — добровольный выбор, но обычно дети с удовольствием откликаются на это. Конечно же, ребёнку-наставнику нужна помощь и много одобрения со стороны взрослых в том, чтобы правильно выполнять свою задачу.
Если ребёнок не может справиться с тревожностью и испытывает проблемы в общении, стоит подумать о групповой когнитивно-поведенческой работе. В этом случае он становится частью группы ребят не обязательно с синдромом Дауна, но тех, у кого тоже есть проблемы во взаимоотношениях с одноклассниками.
Детство, несмотря на его важность, занимает небольшую часть нашей жизни. Но учёба в школе готовит учеников к общению с миром. Исследования говорят, что инклюзивное образование ведёт к инклюзии в обществе в целом и на работе. И если ребёнок с синдромом Дауна ходил в специализированное учреждение, ему будет во много раз сложнее адаптироваться в дальнейшем.
Список организаций, оказывающих услуги семьям с детьми с синдромом Дауна — реабилитационные центры, дошкольные и школьные учреждения, спортивные и творческие студии и другие — можно посмотреть здесь.
Фото: Shutterstock
Источник
«Обычно у людей 46 хромосом. У меня – 47, и у меня синдром Дауна» – так говорит 10-летняя Варя о себе. Сегодня в Сибирском федеральном округе Варвара Чаплыгина – единственный ребенок с синдромом Дауна, который учится не просто в обычной школе, а по общеобразовательной программе, не облегченной и не адаптированной.
Вдобавок мама возит ее на секцию по роллерболу, в различные путешествия, а в свободное время они много ходят пешком.
Хорошо, что не знала
«Когда родилась Варя, мы жили в Рубцовске, я первые полгода рыдала. Я же во время беременности не знала о патологиях. И это хорошо! Потом год понадобился, чтобы как-то прийти в себя. Но все это время мы работали – массажи, развитие, умение быть открытыми для других. Я считаю, что диагноз не нужно скрывать. Некоторые так делают, искренне считают, что никто ничего не замечает. Но это же не так!» – говорит Марина Чаплыгина, преподаватель, председатель общественной организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечный круг», мама Вари.
После трех лет декрета она вышла на работу. Все как у всех. В Рубцовске ходили в обычный детский сад. Читать Варя научилась года в три, хотя это не было целью. «Я вычитала интересную методику, но она была на английском. Сделала карточки, перевела и показывала дочери. Главная цель была, чтобы заговорила. А она еще и читать научилась», – объясняет Марина.
Девочка – четвертый ребенок в семье. Варю все приняли и полюбили всем сердцем. Но вот беда – несколько лет назад скончался ее отец. Маме пришлось строить жизнь заново, да еще и настала пора отдавать Варю в школу.
Такая же, но другая
Детям с синдромом Дауна вполне доступно логическое мышление, но его нужно тренировать, работать. И мама Вари постоянно с ней занимается развитием. Почти все «солнечные дети» (так называют ребятишек с синдромом Дауна за их доброту и жизнерадостность) учатся в коррекционных школах. Если в обычных – то по специальной программе. Причем в обычных школах учатся в основном сельские дети.
Например, есть девочка в ЗАТО Сибирский, в Немецком национальном районе – ребенок. Они сидят в общем классе с другими детьми, но учатся по своим программам, за другими не успевают.
Варина мама рассказывает: «Я думала, ей поставят диагноз ЗПР – задержка психического развития. Была к этому вполне готова и вот… Отклонений не нашли. Встал вопрос: где учиться? Потому что откатываться назад точно не хочется. В итоге после садика пошли в обычную барнаульскую школу».
Марина Чаплыгина особенно подчеркивает, что родители и дети относились к Варе хорошо, никто не возражал. С одноклассниками она играла, общалась. Учительница сначала тоже принимала хорошо, но ребенок все равно же проблемный, это не секрет. С ней бывает трудно. Начались сложности, связанные скорее с восприятием педагога. И вот она все чаще стала говорить детям: «Не играйте с ней, вдруг толкнете». А маму начала убеждать в том, что у Вари будут сложности в отношениях, над ней будут смеяться, ребенок скоро не потянет программу. Вплоть до предложений ходить на дом и учить «солнечную девочку» там.
Психологическое давление ощущалось все сильнее, и мама с Варей приняли решение искать другую школу. В одной учительница сразу сказала, что не готова работать с таким ребенком. Хотя школа была частная. Были предложения доучить младшую Чаплыгину в обычной школе до конца текущего учебного года, затем пройти врачей, «ухудшить диагноз» и спокойно перейти в коррекционную.
А потом Ольга Ланговая, мама чемпионки Всемирных игр СО по плаванию, известной барнаульской спортсменки с синдромом Дауна Марии Ланговой, дала совет. Так в жизни Чаплыгиных появилась Гуляевская гимназия Барнаула.
Нормально – это когда все вместе
Елена Шелепова, директор Гуляевской гимназии, глубоко убеждена, что все дети должны учиться вместе. Тогда они вместе добиваются результатов, вместе познают мир. И вот это нормальная жизнь. Здесь по общеобразовательной программе учатся также дети с аутизмом, ДЦП. Все между собой дружат, замечают какие-то непохожести в первую очередь взрослые, а не сами дети. Тем не менее со стороны родителей остальных учеников не было ни одной жалобы на то, что в классе с их ребенком учится особенный.
«Я помню, как Варя с мамой первый раз пришли ко мне в кабинет. Мы разговаривали с мамой, а девочка рисовала. Ее рисуночек с цветами долго лежал на столе. Еще и подписала: «Елене Анатольевне». Мысли, что не возьмем, даже не было. Да, первое время было непонятно, как Варя говорит, были другие сложности. Но мы привыкли друг к другу», – рассказывает директор. Она глубоко убеждена, что мера своя у каждого ребенка. Для одного – это хорошо, для другого – иное. И достижения у всех разные, и возможности, и способности. У каждого своя высота.
Напугать и усугубить состояние такого ребенка – самое опасное, что может произойти. Например, однажды на уроке Варя залезла под парту. Елена Анатольевна пришла, разговаривала, залезла к ней и предложила показать всем новую нарядную кофточку. Но подобные поступки могут совершать и другие дети Вариного возраста. Главное – переключить внимание, можно сказать: «Это не ты виновата, а рука так написала».
Шелепова резюмирует: «Самое главное – воспитание доброго отношения друг к другу, воспитание толерантности в школе, понимание того, что обижать недопустимо. Тогда в школе будет тот самый дух дружбы, воспитанного трудолюбия и взаимопомощи, который всегда и всем в жизни пригодится».
Сможет сама
У Вари сохранный интеллект, зачем ей облегченная программа? Читать – читает, писать – пишет, стихи наизусть учит, очень хорошо разбирается в странах, городах, любит географию. Однажды дома мама заглянула к ней в комнату – она расставила столы, стулья, рассадила игрушки и играет в школу.
«Что мне нужно? Чтобы она максимально адаптировалась в обычной жизни, чтобы умела общаться, могла себя обслуживать, чтобы не терялась в сложных ситуациях. Она должна быть не обузой, а помощницей. Уже сейчас дочь умеет мыть посуду, выполняет работу по дому, хорошо ориентируется на улице. Думаю, она могла бы и в общественном транспорте одна ездить, но пока в этом нет необходимости. Еще я заставляю её много ходить пешком», – говорит мама Вари.
Марина Чаплыгина прекрасно понимает, что годы идут, дочь растет, ей нужно давать больше самостоятельности и возможности самореализации. И замечательно, что сейчас Варя чувствует себя комфортно, не стесняется. И в Гуляевской гимназии ее все с добром принимают, всегда готовы помочь. Пусть так будет еще долгие годы.
Мнения
Наталья Сычева, заведующая отделом культурных программ библиотеки им. В.Я. Шишкова:
«Я уже два года занимаюсь с детьми с синдромом Дауна. У нас в библиотеке действует «Солнечный театр», такая студия художественного слова, где ребятишки читают стихи, учат монологи.
Варе 10 лет, она интеллектуалка, легко назовёт вам столицу любого государства. Она как кошка, которая гуляет сама по себе: сегодня у неё есть настроение и она готова работать. А завтра ей ничего не хочется и никаким бульдозером её не сдвинешь.
Всего в студии занимается около 10 детей. Они все разные и такие похожие. Некоторые логопеды утверждают, что дети с синдромом Дауна не могут запоминать, как правильно произносятся звуки, а значит, и нет смысла заниматься с ними техникой речи. Возможно, они правы. Но всякий раз, когда мы показываем, что сделали за определённый временной промежуток, я вижу в их глазах счастье и не верю никаким специалистам в мире!»
Дарья Фадина, преподаватель хореографии и изобразительного искусства Гуляевской гимназии:
«Варя такая юмористка! Она умеет шутить, и это очень ценно. А еще я помню, как она пришла первый раз на хореографию. Обычно новый ребенок заходит, садится и сначала просто смотрит. Вот и ей я сказала: «Садись», а она: «Почему? Я буду танцевать», – и тут же встала и начала повторять за всеми движения. Это удивило. Часто удивляет то, что на уроках она многие вещи выполняет быстрее всех. Варя очень добрая, любит обниматься. Дети считают ее за свою».
Источник
Большинство детей с синдромом Дауна способны учиться в обычных или специальных школах и имеют на это законное право. Но, как говорится, «гладко было на бумаге». В жизни родителям приходится преодолеть столько барьеров в борьбе за эти права, что остаётся лишь удивляться их стойкости.
Первопроходцы
Педагог Татьяна Исламова рассказывает об успехах своей девятнадцатилетней дочери Алины: девушка окончила школу, поступила в училище, занимается вокалом. Алина – одна из первых в Иркутской области, кто смог получить школьное образование, несмотря на свой диагноз. Такая возможность и сейчас кажется многим настоящим чудом, а десять лет назад – тем более. Татьяна Александровна говорит, что им просто невероятно повезло: во время одного из медосмотров доктор посоветовал ей обратиться в речевой детский сад, его заведующая оказалась хорошим, понимающим человеком и заинтересовалась Алиной, а в группе было свободное место. Сама Татьяна Исламова, педагог-дефектолог, много занималась с дочерью. В итоге уже к пяти с половиной годам, к удивлению психологов, девочка с синдромом Дауна научилась читать. В специализированной школе чудом оказалось свободное место, и когда подошло время, Алина смогла сесть за парту. Несмотря на сомнения психологов, она справилась с программой, а окончив девять классов, пошла учиться дальше.
– Сегодня моя дочь почти не отличается от обычных людей, разве что относится к миру более наивно и доверчиво, – говорит Татьяна Александровна. – Думаю, если бы у неё была возможность заниматься более интенсивно, мы смогли бы добиться ещё больших успехов.
Все меньше родителей отдают таких детей в специализированные детские дома. Фото: АиФ / Инна Пальшина
Как бы я отнеслась к появлению ребёнка с синдромом Дауна в моём классе? Наверное, очень осторожно. Главная трудность: как воспримут такого ученика другие дети и их родители, не станет ли он объектом насмешек? Это очень сложная задача для педагога – постоянно нивелировать существующую разницу, настраивать детей так, чтобы они были готовы общаться с этим ребёнком и принимать его в свой круг. Но при всём этом у меня как педагога есть интерес поработать с таким необычным учеником, и его успехи, думаю, радовали бы меня вдвойне. Но готовы ли другие мои коллеги к таким экспериментам, я не уверена.
Та планка, которой смогла достичь Алина, и спустя десять лет для большинства детей с синдромом Дауна в Приангарье остаётся фантастикой.
Как пояснили мне родители таких детей, большинство коррекционных школ сейчас переполнено учениками из неблагополучных семей, с которыми не справляются учителя. Таких «неподдающихся» сегодня настолько много, что для детей с синдромом Дауна, которым требуются специальные педагоги, в классах просто не остаётся мест. Многие семьи тщетно ждут по несколько лет. Схожая проблема и с детсадами: порой по разным причинам отказывает руководство садиков, ещё чаще – против родители других детей.
«Ликбез» для всех
Ольга Владимировна, мама четырёхлетнего Саши, говорит, что за право для сына пойти в детсад она воевала больше полутора лет. Любознательному и активному мальчику пришлось пройти множество проверок и экспертиз, чтобы доказать, что он готов заниматься вместе с обычными детьми, не опасен, не представляет для них угрозы. Только этой осенью он отправится в положенный по закону детсад. Правда, добираться до него придётся через весь город с двумя пересадками – из Радищево в Свердловский район: ближе просто не нашлось мест.
– Я знаю истории семей, которые даже не могли выйти днём на детскую площадку – на ребёнка устраивали такую травлю, что им приходилось гулять по ночам, – рассказывает иркутянка Мария Звонкова. Она уверена, что неприятие обществом – главная причина, по которой дети с синдромом Дауна часто даже не попадают в семью, не говоря уже о детском садике и школе. По статистике, ещё 20 лет назад 95% таких малышей в Иркутской области из роддома сразу отправлялись в дом малютки. Сейчас, говорит Маша, в регионе цифра снизилась до 85%, а в Иркутске близка к нулю. Во многом это заслуга волонтёров общественной организации «Радуга», которые уже два года обходят детские дома и беседуют с семьями, где появляются дети с синдромом Дауна.
Преодолеть трудности вместе помогают иркутянкам в общественной организации «Радуга». Фото: АиФ / Инна Пальшина
На руках у Маши возится её младшая дочь – десятимесячная Полина. О необычном диагнозе ребёнка молодая женщина узнала в первые дни после родов. Тогда её буквально спасли волонтёры «Радуги» Лариса Ласкина и Лилия Щеглачёва: они сами нашли Марию, рассказали ей свои истории, показали дочь Ларисы – пятилетнюю Анюту. Теперь Мария воспитывает Полину и сама помогает другим. В рамках волонтёрского проекта «Уроки добра» она рассказывает о людях с синдромом Дауна в школах и университетах и готовит брошюру для молодых мам, столкнувшихся с такой же проблемой. Вместе с мужем выпустила несколько видеороликов об известных людях, у которых растут дети с таким диагнозом.
Прививка толерантности
– Главное – не строить иллюзий, не говорить родителям, что у них появился ребёнок индиго, маленький гений, как стало популярно в последнее время. Это не так. Нужно объяснить, что все процессы будут протекать медленнее, но ребёнок сможет многому научиться, он не застынет в стадии младенца, сумеет общаться с другими людьми, – объясняет Мария Звонкова.
Родители мечтают о самостоятельности своих детей. Фото: АиФ / Инна Пальшина
Она рассуждает по поводу недавнего высказывания Павла Астахова: уполномоченный по правам ребёнка пообещал обеспечить детям с синдромом Дауна возможность всю жизнь оставаться с родителями. Маша говорит, что ни один родитель не пожелал бы своему ребёнку такой судьбы. Она мечтает, чтобы её Полина смогла стать самостоятельной. И надежда есть.
– Всё-таки ситуация понемногу меняется к лучшему: сейчас проблемами наших детей начинают интересоваться педагоги и работники министерств, стало легче устроить их хотя бы в частный детсад, потому что нас перестали бояться. Мне кажется, общество сделалось чуточку терпимее, – рассуждает одна из создательниц «Радуги» – иркутянка Виктория Ветрова. Пока не подошла очередь на государственный детсад, она водит свою дочь в частный.
– Я нередко вижу со стороны, что другие дети принимают мою девочку: любят, оберегают её. И я радуюсь не только за своего ребёнка, но и за тех, кто растёт рядом с ней. Сами того не подозревая, они воспитывают в себе чувство толерантности, – уверена Виктория. – Думаю, лет через пять, если всё будет продолжаться в том же духе, мы увидим уже другое общество.
Фото: АиФ / Инна Пальшина
Памятка для молодых мам
Вот какие советы дают иркутские волонтёры матерям, у которых появились дети с синдромом Дауна:
– Сейчас вам постоянно хочется плакать, поэтому выплачьте все накопившиеся слёзы. Что бы вы ни сделали, помните: что все родители таких детей пережили подобные муки.
– Возможно, вам трудно в это поверить, но другие родители с готовностью подтвердят, что, несмотря на душевные страдания, пережитые ими в самом начале, они ни на кого не променяют своего малыша. Уже через несколько месяцев вы опять будете смеяться, и причиной этого будет ваш ребёнок.
– Не вините себя в диагнозе своего ребёнка: дети с синдромом Дауна рождаются даже у абсолютно здоровых родителей. Эта генетическая патология не зависит ни от географии, ни от образа жизни, ни от цвета кожи родителей. Мнение, что дети с таким диагнозом рождаются в семьях алкоголиков и наркоманов, – миф.
– Как можно раньше, пройдите максимально полное медицинское обследование: часто такому диагнозу сопутствуют другие заболевания.
– Старайтесь уделять ребёнку много времени, но не стремитесь сделать его центром своей вселенной, не забывайте о других членах семьи.
Смотрите также:
- Особенная работа. Как мать-одиночка сама воспитала 45 детей →
- Секреты воспитания от педагога детского сада →
- Труд на земле лечит от эгоизма →
Источник